Framåtblickar framtidens cancerrehabilitering i Region Skåne

Framåtblickar framtidens cancerrehabilitering i Region Skåne Maria Hellbom, leg psykolog, Fil Dr, Skånes Onkologiska klinik, Regional patientprocessledare cancerrehabilitering, RCC Syd Mef Nilbert, leg läkare, professor, Lunds universitet, chef, RCC Syd 1

Sammanfattning Föreliggande rapport kring cancerrehabilitering definierar kortfattat kunskapsläget, sammanfattar innehållet i det kommande nationella vårdprogrammet, presenterar en omvärldsanalys, kartlägger översiktligt aktuellt rehabiliteringsutbud och lägger fram en plan i tre steg för Region Skånes cancerrehabilitering 2015-18. Evidensbaserade strategier, erfarenhet från andra länder, individanpassade koncept och resursutnyttjande har beaktats. Det föreslagna programmet för framtidens cancerrehabilitering Region Skåne kan sammanfattas i en trestegsmodell där stegen 1-2 till stor del finns i dagens hälso- och sjukvård, men behöver struktureras, tydliggöras och förstärkas. Dessa förändringar kan med genomföras med begränsade investeringar och leda till en bättre och mer jämlik cancerrehabilitering. Steg 3 innebär etablering av ett centrum för högspecialiserad cancerrehabilitering och utredning och kan betraktas som ett mål inom en 5-10 årsperiod. Steg 1 Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov genom rehabiliteringskoordinatorer som arbetar tillsammans med kontaktsjuksköterskan. Alla patienter får en individuell rehabiliteringsplan och medverkar i framtagningen av denna. Rehabiliteringsprofession integrerad i all cancervård från diagnos. Utrustning och lokaler för fysiska bedömningar och träningsråd, möjligheter till fysisk träning med specialutbildad instruktör. Basal kunskap om cancerrehabilitering hos all rehabiliteringsprofession i Region Skånes hälso- och sjukvård Steg 2 Specialiserade cancerrehabiliteringsteam i SUND, SUS och KRYH Regionalt kunskapscentrum som samordnar, utbildar och utvecklar cancerrehabilitering Tillgång till platser på rehabiliteringsprogram Steg 3 Centrum för högspecialiserad rehabilitering med vårdplatser för utredning (kan kombineras med rehabilitering efter andra sjukdomar) 2

Bakgrund Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdom och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna ska ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt (definition i Nationella Vårdprogrammet för Cancerrehabilitering). De olika åtgärder som utförs inom området cancerrehabilitering kan vara enkla eller komplexa och kan behövas under en begränsad tid eller livslångt. Även aktörer utanför hälsooch sjukvården, till exempel kommunal service och omsorg, myndigheter (tex Försäkringskassan och Migrationsverket), arbetsgivare och ideell sektor (tex patientföreningar, brukarsammanslutningar och intresseföreningar) är viktiga rehabiliteringspartners. Vissa aspekter av cancerrehabilitering, till exempel stöd och information till barn som anhöriga och sjukförsäkring, regleras i lagstiftning. Fler cancerpatienter och bättre överlevnad ökar cancerbördan Framtidens cancerbehandling blir både skonsammare och intensivare. För flertalet patienter blir den kirurgiska behandlingen enklare med kortare vårdtider, men de kirurgiska möjligheterna ökar och idag opereras tumörer som för några få år sedan inte var möjliga att åtgärda kirurgiskt. Många patienter med avancerad tumörsjukdom lever länge, några blir botade efter omfattande kirurgi. I den medicinska behandlingen kombineras ofta cytostatika och biologiska läkemedel. Strålbehandling utvecklas mot hög precision i strålfält och typ av strålning, vilket sannolikt kommer att minska sena biverkningar. Sammantaget leder detta till att de akuta biverkningarna i samband med medicinsk cancerbehandling minskar, men eventuella långtidsbiverkningar är idag relativt okända. Cancerbördan ökar i Sverige, beroende på att fler fall upptäcks tidigare, att befolkningen blir äldre och att canceröverlevnaden ökar. I Region Skåne diagnostiseras ca 9.000 cancerfall årligen. Prognoserna talar för en ökning med ca 100 fall årligen. Femårsöverlevnaden är idag ca 70% med stora variationer mellan olika cancerformer. Cancerrehabilitering kan vara aktuell under hela livet efter en cancerdiagnos, vilket innebär att de ca 70.000 personer som lever med eller efter en cancerdiagnos ingår i målgruppen för rehabiliteringsåtgärder. Det saknas beräkningar för antalet närstående, men det är rimligt att anta att de flesta patienter har åtminstone en person som de räknar som närstående. En särskild målgrupp är minderåriga barn som anhöriga till cancerpatienter, vilka omfattas av lagstadgad rätt till stöd och information i samband med vuxen anhörigs allvarliga sjukdom. Av de årligen nydiagnosticerade patienterna med cancer är ca 1.300 (15%) i åldern 20-54 år och kan med hög sannolikhet antas ha ansvar för minderåriga barn. Sammantaget är det sannolikt att behoven av cancerrehabilitering kommer att öka på basis av ökad cancerbörda och behöva individanpassas mot bakgrund av en individualiserad cancerbehandling kopplad till varierande risker för och typer av seneffekter. De sammantagna rehabiliteringsbehoven är inte kända, men det är rimligt att anta att minst 1/3 av patienterna (3.000 individer) behöver särskilda insatser inom fysisk rehabilitering och 1/3 behöver motsvarande psykosocial rehabilitering. 3

Aktuellt kunskapsläge Rehabiliteringsbehov ur olika perspektiv Cancerrehabilitering är ett område under stark utveckling, regionalt, nationellt och internationellt, vilket skapar behov av strukturerat forsknings- utvecklings- och kvalitetssäkringsarbete. Vid cancersjukdom är ofta flera sjukvårdsaktörer inblandade i vårdprocessen. Likaså ger en cancerdiagnos och efterföljande -behandling ofta i stor utsträckning påverkan hela patientens livssituation, inklusive familj, arbete och ekonomi och samhällsaktörer utanför sjukvård kan involveras. Cancerrehabilitering är därför ett område där ett processorienterat arbetssätt är centralt. De domäner som utifrån patientens behov berörs kan grovt delas upp i fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. Helhetssyn är grundläggande inom cancerrehabilitering och behoven kan interagera, som t ex oro och depression utlöst av en bakomliggande smärtproblematik (Zaza and Baine, 2010). Fysik rehabilitering Betydelsen av fysisk aktivitet för att förebygga, behandla och rehabilitera patienter med kroniska sjukdomar uppmärksammas i ökande omfattning. Många canceröverlevare har fysiska funktionsnedsättningar som leder till nedsatt livskvalitet. Fysiska rehabiliteringsbehov inom cancervården innefattar ett flertal olika akuta och sena biverkningar till behandling, t ex skador på muskler eller vävnader till följd av kirurgi eller strålbehandling, perifera nervskador efter cytostatikabehandling, lymfödem, urininkontinens, sexuella problem och fatigue (uttalad trötthet). Frekvensen av dessa symtom varierar mellan olika diagnoser och är kopplad till den behandling patienten har fått. Rehabiliteringsåtgärder insatta tidigt, i vissa fall redan under behandling, kan vara av stor betydelse för chansen att bibehålla eller återfå rörlighet och funktion (Regionalt vårdprogram för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering 2011). Fatigue är en intensiv fysisk och psykisk trötthet som inte förbättras av vila och är ett av de vanligaste allmänna problemen under och efter cancerbehandling. Man uppskattar att det drabbar omkring 70% av patienter under behandling (Horneber et al 2012; Broeckel et al 1998). Problemen kan kvarstå flera år efter avslutad behandling och har ofta avsevärd påverkan på patientens livskvalitet (Curt et al 2000). Det finns idag ingen enhetlig evidens för någon enskild åtgärd som kan förebygga eller minska fatigue men fysisk träning under och efter behandling kan minska fatigue (McMillan & Newhouse 2011). Träning och fysisk aktivitet är ett område där evidensläget har blivit allt starkare under senare år. Fysisk aktivitet har hos cancerpatienter visats påverka biologiska signaler kopplade till tumörutveckling, hormonaktivitet, inflammation, immunförsvar och insulinkänslighet. Fysisk aktivitet har visats förebygga flera cancerformer, däribland bröstcancer och tjock- och ändtarmscancer. Ökande evidens finns också för att fysisk aktivitet kan förbättra prognosen, bla i bröstcancer, prostatacancer och tjock- och ändtarmscancer. Interventionsstudier har visat att livsstilsförändringar kan öka välbefinnandet, minska fatigue och hos vissa patienter minska risken för återfall (Ligibel et al. 2012). Strukturerade träningsprogram och interventioner i form av fysisk aktivitet har hos canceröverlevare visats påverka livskvalitet och minska kardiopulmonella symtom, cancerrelaterad fatigue och lymfödem. Träning kan också hos svårt sjuka patienter minska symtom som andfåddhet, förstoppning och sömnsvårigheter och öka det fysiska välbefinnandet (Albrecht and Taylor, 2012; Eickmeyer et al. 2012). Hos cancerpatienter har fysisk träning också visats minska stress och oro. Alla cancerpatienter skall därför rekommenderas en individuell bedömning med råd om fysisk aktivitet i vardagslivet. 4

Psykisk rehabilitering Psykisk rehabilitering innefattar åtgärder från normalpsykologiska reaktioner på kris och svår stress samt hjälp och stöd vid hantering av exempelvis oro, nedstämdhet eller sömnsvårigheter förknippade med sjukdoms- och behandlingssituationen. Psykisk rehabilitering innefattar också psykiatriska åtgärder vid psykiatrisk samsjuklighet och psykiatriska problem som kan uppkomma som biverkan av cancersjukdomen eller dess behandling, exempelvis konfusionstillstånd. Undersökningar har visat att oro och nedstämdhet är vanligt bland cancerpatienter. Upp till en tredjedel av patienterna har behov av extra stöd i form av psykologisk eller i vissa fall psykiatrisk behandling (BrintzenhofeSzoc et al 2009, Gao et al 2010, Strong et al 2007). Även närstående till patienter med cancer kan ha ett behov av psykiskt stöd mot bakgrund av att 20-30% visats utveckla psykiatriska problem såsom depression och ångeststörningar (Pitceathly and Maguire 2003). Studier från Lunds universitet visar en ökad andel sjukskrivna i gruppen närstående (Sjövall et al. 2009). Socialt stöd En stor andel av patienter med cancer är i arbetsför ålder och därmed aktuella för arbetsinriktad rehabilitering. Till det kommer personer som av olika skäl behöver kommunalt bistånd och hjälp parallellt med den cancervård som ges. Frågor om sjukförsäkring, anhörigstöd, hemtjänst, barnomsorg och färdtjänst kan i och med cancerdiagnosen bli aktuella också för patienter som inte tidigare haft behov av detta. Dessa behov är i sig inte Region Skånes ansvarsområde, men för patienten kan vägledning och hjälp med kontakter vara en förutsättning för att man ska kunna genomföra cancerbehandling och återgång till vardagsliv. Således underlättas patientens vårdprocess ofta avsevärt av att få råd och stöd kring detta exempelvis av kurator. Sakkunskap och stöd från sjukvårdspersonal har stor betydelse för patientens möjligheter att framgångsrikt klara av behandling och återgå till normalt liv. Barn som närstående Ett särskilt område där sociala rehabiliteringsbehov är i fokus är stöd och information till minderåriga barn som anhöriga där hälso- och sjukvården idag har ett utvidgat ansvar. Sedan 2010 finns i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2009:979, 2) ett tillägg som säger att hälso- och sjukvården särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd bland annat i fall då barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en allvarlig sjukdom eller skada eller oväntat avlider. Ändringen innebär att sjukvården är ålagd att uppmärksamma om patienten har minderåriga barn eller om minderåriga barn finns i hushållet samt att de då så är fallet har en skyldighet att tillse att barnen få information och stöd. De flesta barn och ungdomar med en svårt sjuk förälder behöver professionellt stöd. Sjukvården behöver därför antingen ordna stöd eller försäkra sig om att barnet och familjen har stöd på annat håll, till exempel från skola, och kontinuerligt följa upp behov då dessa kan förändras. I fall där patienten läggs in på sjukhus eller avlider behöver sjukvårdspersonal följa upp vilken information barnen får och var de finns, samt vid tecken på omsorgssvikt informera sociala myndigheter. Ett exempel på en modell för arbete med stöd till barn och barnfamiljer där en vuxen är cancersjuk är den så kallade Beardslee-modellen som från början utvecklats för familjer där en vuxen har psykiatrisk sjukdom (Beardslee et al. 2003). Normalreaktioner hos barn kan bemötas och behandlas av ordinarie personal i cancersjukvården under förutsättning att de har grundläggande kunskap om hur man informerar och stödjer barn i kris. Då föräldrar och/eller personal uppmärksammar beteendestörningar eller annan barnpsykiatrisk problematik behöver familjen tillgång till 5

barnpsykiatrisk expertis. Barn med cancersjuka föräldrar kan behöva stöd och att de är en riskgrupp för framtida psykisk ohälsa. Barn och unga som mist en förälder visar inte sällan misstro mot sjukvården, men denna är lägst bland barn och unga som haft samtal med förälderns behandlande läkare (Bylund Grenklo et al 2013; Grenklo et al 2013). Arbetsinriktad rehabilitering Ytterligare ett område som under senare år varit föremål för ändringar i lagstiftning är sjukförsäkring där utvecklingen gått mot ökat fokus på arbetsförmåga. I Rehabiliteringsrådets slutbetänkande (SOU 2011:15) konstaterar man att inte minst mot bakgrund av den i vissa diagnosgrupper kraftigt ökade överlevnaden gör att patienter med cancer till en grupp som också är i behov av arbetslivsinriktad rehabilitering. Utredningen rekommenderar kontinuerlig bedömning av behov och tidigt insatta och individuellt utformade rehabiliteringsåtgärder för att tidigt fånga upp patienter i behov av arbetsinriktad rehabilitering. I Region Skåne cancervården och Försäkringskassan samarbetat kring att tidigt fånga upp patienter med behov av utökad rehabilitering. Existentiella frågor Existentiella frågor innefattar livets mening och villkor, döden, ensamhet och gemenskap, trygghet och tillit, sorg, skuld och förlåtelse (Jacobsen 2000). I hälso- och sjukvården blir de existentiella frågorna särskilt aktuella. En cancerdiagnos gör ofta att frågorna ställs på sin spets, både för patienten och för de närstående. Inte sällan drabbar en livskris och vårdpersonal behöver ha en öppenhet för samtal kring dem då de uppstår, men också en beredskap för att vägleda vidare för bearbetning exempelvis i form av psykoterapi eller själasörjande samtal om patienten önskar det (Barnett 2009). I vårt sekulariserade samhälle kan sammanblandning mellan existentiella och andliga frågor ibland leda till missförstånd och till att frågorna marginaliseras. Problem relaterade till otillräckligt bearbetade existentiella frågor kan vara svåra att särskilja från psykiatrisk problematik vilket kan leda till felbehandling och medikalisering (Hellbom och Thomé 2013). Existentiella frågor finns också på ett påtagligt sätt hos personal i cancervård som dagligen möter frågor om mening, lidande och död och behöver förhålla sig till känslor som otillräcklighet, skuld och sorg men som också ofta upplever att det arbete de utför är djupt meningsfullt. Individanpassad rehabilitering med tidiga insatser Synen på rehabilitering, inom cancerområdet såväl som inom andra områden (t ex strokevården) förändras. Utvecklingen går från rehabiliteringsinsatser som sätts in efter avslutad behandling eller vid etablerad skada till kontinuerlig bedömning av behoven och insatser redan från diagnos i syfte att förebygga uttalade och långvariga problem (Rehabiliteringsrådets slutbetänkande 2011). Rehabiliteringsbehoven kan skifta över tiden, kan variera i intensitet och mellan patienter beroende på faktorer som sjukdomsbild, livsomständigheter och förmåga att hantera situationen. Faktaruta En patient i samband med initial sjukdomsutredning och diagnos drabbas av en krisreaktion och då ha behov av existentiellt stöd. Samma patient kan efter kirurgi ha behov av mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion i opererad kroppsdel, och under onkologisk behandling ha behov av psykologiskt stöd för sömnstörningar och råd för att vara fysiskt aktiv i syfte att orka sina behandlingar och förebygga fatigue. I samband med att behandling avslutas kan patienten vara i behov av sociala stödåtgärder för återgång i arbete. I efterförloppet kan patienten drabbas av lymfödem och då vara i behov av behandling för detta under återstoden av sitt liv. 6

Förståelsen för cancerrehabiliteringens olika perspektiv och behovet av att integrera cancerrehabilitering som en del av patientprocessernas kärnverksamhet är viktigt för en modern och framgångsrik cancervård. Cancerrehabilitering behöver synliggöras samtidigt som dess olika dimensioner behöver förtydligas. Ur patientens och närståendes perspektiv kan en vårdkedja som innefattar rehabilitering bidra till upplevelsen av en sammanhållen vård med stödjande strukturer som bidrar till trygghet. Cancerrehabilitering är i mycket en fråga om att utnyttja befintliga resurser både i och utanför hälso- och sjukvården på ett optimalt sätt. Majoriteten av behoven kan hanteras inom den vanliga hälso-och sjukvården (figur 1). Vårdpersonalen behöver kunskap om var resurser finns och vilka möjligheter som finns hos andra samhällsinstanser. Vissa behov behöver hanteras av personal med särskild kompetens för detta, exempelvis sjukgymnaster/fysioterapeuter, dietister, kuratorer eller psykologer, och dessa finns redan idag etablerade inom vissa delar av cancervården i Region Skåne. Team med särskild kunskap och kompetens inom området cancerrehabilitering som kan bistå vid särskilt komplexa rehabiliteringsbehov finns inom vissa delar av cancervården i regionen. Mycket avancerade behov Avancerade behov Rehabiliteringsteam i samverkan med specialistsjukvård/motsvaran de Rehabiliterings -team Rehabiliteringsprogram Rehabiliteringsprofession Särskilda behov Medicinskt team i samarbete med rehabiliteringsprofession Grundläggande behov Patientutbildningar Kontaktsjukskötersk a Egenvårdsråd Fysisk träning Figur 1. Huvuddelen av rehabiliteringsbehoven (grundläggande och särskilda behov) kan hanteras inom ramen för den vanliga hälso- och sjukvården. En mindre andel av patienterna har avancerade eller mycket avancerade behov som kräver insatser från rehabiliteringsprofession. Ett nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering Under 2014 utkommer ett nationellt vårdprogram om cancerrehabilitering. Programmet slår fast att: Alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information om cancerrehabilitering. Alla patienter med cancer ska återkommande bedömas av vårdgivare gällande behov av cancerrehabilitering. I patientens skriftliga individuella vårdplan ska cancerrehabilitering ingå. Alla patienter med cancer som bedöms ha mer än grundläggande behov ska erbjudas kontakt med rehabiliteringsprofession för vidare utredning och åtgärder. 7

Alla minderåriga barn med en förälder som har cancer ska särskilt beaktas vad gäller behov av information, råd och stöd. Detta gäller även om en annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har cancer. I enlighet med vårdprogrammet ska samtliga patienter regelbundet bedömas med avseende på rehabiliteringsbehov vilket kan anses ingå i basal cancerrehabilitering. I enlighet med vårdprogrammet bygger möjligheten att svara upp mot de basala behoven av cancerrehabilitering på att vårdpersonal uppmärksammar och strukturerat bedömer rehabiliteringsbehov, genomför vissa basala åtgärder (exempelvis mobilisering, nutritionsstöd, stödsamtal) samt hänvisar patienter med mer avancerade rehabiliteringsbehov till rehabiliteringspersonal. I södra sjukvårdsregionen ska kontaktsjuksköterskan svara för att rehabiliteringsbehov bedöms och åtgärdas. Således förutsätter en implementering av vårdprogrammet en fullt utbyggd kontaktsjuksköterskefunktion i samtliga patientprocesser. Faktaruta Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att: Kontinuerlig och återkommande information om möjligheter till rehabilitering ges till patienten och den närstående. Bedömning av rehabiliteringsbehov sker regelbundet och återkommande under hela sjukdomsförloppet. Individuell vårdplan upprättas och innehåller bedömning och åtgärder avseende fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov. Om behov finns kontakta rehabiliteringspersonal och följa upp rehabiliteringsåtgärder. Inventera om det finns minderåriga barn som anhöriga och tillse att de erbjuds stöd och information utifrån sina behov. Rehabilitering bör i enlighet med vårdprogrammet finnas integrerad i eller tillgänglig i nära anslutning till övrig cancervård. Nivåstrukturering kan behövas inom områden där det kan vara svårt att upprätthålla erforderlig kompetensnivå i samtliga berörda verksamheter för mer avancerade rehabiliteringsbehov. Exempel på detta kan vara sexologisk kompetens, bedömning och behandling av lymfödem, viss psykiatrisk kompetens (vid psykiatrisk samsjuklighet och/eller missbruk). Kvalitetsmål för cancerhabilitering har tagits fram av det nationella nätverket för cancerrehabilitering och behöver inkluderas i de olika diagnosspecifika kvalitetsregistren inom cancerområdet. Exempel på mål är tillgång till skriftlig individuell vårdplan, bedömning av rehabiliteringsbehoven, bedömning via rehabiliteringsprofession och huruvida patienten har minderåriga barn och om dessa erbjudits information, råd och stöd. En del av de problem, behov och åtgärder som beskrivs i vårdprogrammet inbegriper legala aspekter. Det gäller till exempel rätt till stöd och information för barn som anhöriga, barn i fara och sjuk-/socialförsäkring. Här rör det sig om aspekter som hälso- och sjukvården enligt lag är tvingade att beakta och i vissa fall åtgärda. I vilken utsträckning så sker idag i södra sjukvårdsregionen är inte klarlagt och bör inventeras. Möjligheterna till cancerrehabilitering kommer i ökande omfattning bli kända för patienter och närstående, vilket kommer ställa krav på möjlighet och tillgänglighet till cancerrehabilitering. I detta sammanhang krävs en inventering av regionens rehabiliteringskompetens som bas för upprättande av en kompetensförsörjningsplan inom området. 8

Omvärldsanalys Region Skåne Situationen inom Region Skåne är variabel avseende bedömning av rehabiliteringsbehov och tillgång till basal rehabilitering. Ofta finns enstaka rehabiliteringsspecialister såsom kuratorer och sjukgymnaster i verksamheter där cancerpatienter vårdas, men var de finns och i vilken omfattning de arbetar med cancerrehabilitering är inte helt klarlagt. En positiv utveckling sker avseende specialiserade rehabiliteringsåtgärder. De specialiserade cancerrehabiliteringsenheterna innefattar: Fenix - enheten för cancerrehabilitering är en sedan tiotalet år väl etablerad enhet i Kristianstad-Ystad-Hässleholm-området. Enheten har tidigare varit organisatoriskt placerad under den palliativa verksamheten men då denna gått över i ny förvaltningsorganisation har Fenix överflyttats till kirurgiska kliniken men med uppdrag att ge cancerrehabilitering till hela Skånevård KRYH. Verksamheten består idag av en heltidstjänst kurator, sjuksköterska med sexologkompetens på 0.75 tjänst samt 0.5 sjukgymnast. Läkare finns i form av onkologkonsult vid ett tillfälle per månad och viss samverkan finns med dietist. Till detta kommer projektanställd kontaktsjuksköterska med uppdrag att arbeta specifikt med arbetsinriktad rehabilitering inom ramen för ett samverkansprojekt med Försäkringskassan Kristianstad- Hässleholm. Sektionen för cancerrehabilitering vid verksamhetsområde onkologi och strålfysik (tidigare Skånes Onkologiska Klinik) vid Skånes Universitetssjukvård. Sektionen består av multiprofessionellt team med verksamhet i Lund och Malmö. Uppdraget omfattar uteslutande patienter som vårdas inom verksamhetsområde onkologi och strålfysik och består idag av motsvarande 4.75 kuratorer, 0.5 psykolog, 2.1 sjuksköterska med sexolog- respektive familjeterapeutkompetens, 1 psykiater, 7.2 tjänster sjukgymnast varav ungefär hälften med lymfödemterapeututbildning, 1 dietist, 1 arbetsterapeut. Informations- och stödprogrammet Lära sig leva med cancer erbjuds många patienter i regionen vid sina respektive cancerbehandlande kliniker. Programmet administreras idag nationellt med utgångspunkt från Fenix, enheten för cancerrehabilitering i Kristianstad men då detta sker som tillika-arbetsuppgift för personal vid enheten har man inte kunnat prioritera systematisk uppföljning av antal deltagande och heller inte haft möjlighet att sammanställa de utvärderingar av patienttillfredsställelse som genomförs efter varje kurs. En uppskattning av senaste årens genomförda kurser i Region Skåne ger vid handen att lågt räknat ett tiotal kurser ges årligen med mellan 15 och 25 deltagande patienter och närstående per kurs (personlig kommunikation med Andrea Magnusson, Fenix). Utbildning av kursledare samt kostnad för genomförande av kurs bekostas av respektive verksamhet där kursen ges. Region Skåne har vårdavtal med Spenshults cancerrehabilitering avseende psykosocial rehabilitering i form av internatvistelse. Avtalet innefattar 260 platser årligen. Under 2012 utnyttjades 163 platser, att jämföra med verksamhetsår 2008 då 275 patienter från Region Skåne deltog i rehabiliteringsvecka på Lydiagården som då innehade vårdavtalet för psykosocial rehabilitering. Sedan ett par år tillbaka finns också tilläggsavtal för så kallade familjeveckor särskilt anpassade för barnfamiljer. Enligt detta ska sex familjer erbjudas rehabiliteringsvistelse årligen. 9

Tabell 1: Drivkrafter och trender som kan påverka situationen med avseende på cancerrehabilitering i Region Skåne Drivkraft Trend Konsekvens Demografi - sjukdomen Demografi - Region Skåne Utveckling medicin, hälsosjukvård Ökad incidens av cancersjukdom Fler lever längre efter cancerdiagnos Fler lever längre med sjukdomen Region Skåne är en sociodemografiskt heterogen region 33 kommuner varierar i storlek från 7000 invånare till 300 000 Delar av regionen har ökande befolkning Invandrartätt i vissa delar Fritt vårdsökande - rehabilitering - i Skandinavien och Europa, nya rehabiliteringskoncept Nya behandlingsmetoder effektiva (men kostsamma) Ökad poliklinisering Egenansvar-egenvård Ökad processorientering Patientinflytande Fler behöver rehabilitering Olika behov Olika förutsättningar för kommunalt stöd Vilka konsekvenser får sociodemografi och bakgrund för rehabiliteringsbehov Patienter söker vård och rehabilitering utomlands Seneffekter ej fullt ut kända "Ensam" med sin sjukdom Mycket vilar på närstående Rehabilitering behöver processorienteras Vad patienterna vill spelar roll för vad vi ska göra i vården Samhällsutveckling Egenansvar-valfrihet Senare pensionsålder Nya synsätt i sjukförsäkringen Patienter väljer själva vård och rehabilitering Äldre behöver arbetsinriktad rehabilitering Hur man fungerar styr mer än diagnos-prognos Södra sjukvårdsregionen Rehabiliteringsteam finns etablerat vid Hallands sjukhus och en enhet för cancerrehabilitering är under uppbyggnad i Kronoberg (Växjö). Teamet i Halland finns vid Länssjukhuset i Halmstad och byggdes upp som ett led i ett utvecklingsprojekt med medel från Sveriges Kommuner och Landsting. Vid sjukhuset i Halmstad är all rehabilitering samlad i en rehabiliteringsklinik och cancerrehabiliteringsteamet har byggts upp av kompetens från det teamet. Projektet avslutades 2012 men verksamheten finns kvar. Inom ramen för 10

Hallandsprojektet ägde också omfattande utbildningsaktiviteter rum, exempelvis utbildningsdagar, i syfte att höja kompetens om cancerrehabilitering hos personal i cancervård. I Kronoberg byggs nu ett team liknande det i Halland upp, också det med uppdrag att vara sjukhusövergripande. Övriga Sverige De resurser som finns för cancerrehabilitering i Sverige är ofullständigt kartlagda. Centrum med samlade resurser för cancerrehabilitering finns som ovan beskrivet i Södra sjukvårdsregionen samt i Stockholm, men även i Umeå och i Göteborg finns mindre team inriktade på psykosociala behov och specialiserad rehabilitering. I Rehabiliteringsrådets slutbetänkande konstaterar man dock att rehabiliteringsresurser för cancerpatienter är begränsade och att det är ojämlikt över och även inom sjukvårdsregioner vad som erbjuds (Rehabiliteringsrådets slutbetänkande 2011). I Stockholm finns sektionen för cancerrehabilitering vid onkologiska kliniken på Karolinska sjukhuset men med verksamhet vid Södersjukhuset och Danderyds sjukhus. Verksamheten, som i tjänster omfattar något mindre än det dubbla jämfört med motsvarande verksamhet vid Skånes Universitetssjukhus, riktar sig idag uteslutande till patienter som vårdas vid de onkologiska klinikerna. Förutom den rehabilitering som är integrerad i cancervården erbjuds i Storstockholm via vårdavtal specialiserad onkologisk rehabilitering som internatvistelse omfattande 12 dygn. Motsvarande omkring 500 platser utnyttjades under 2012, men såväl personal som patientföreträdare bedömer att resursen är underutnyttjad. Vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns Enheten för psykosocial onkologi och rehabilitering vid onkologiska kliniken, en mindre enhet med tyngdpunkt på psykosocialt stöd. Där finns också cancerrehabiliteringsenheten som är ett projekt inriktat på patienter med kvarstående seneffekter efter buk- bäckenbestrålning. I Västra sjukvårdsregionen finns också en nystartad uppföljningsmottagning för unga vuxna som behandlats för cancer i barndomen som också den bedrivs i projektform. Skandinavien I Skandinavien, liksom i Sverige, har utvecklingen sedan 2000-talets början allt med gått mot en processorienterad syn på cancerrehabilitering där patientens individuella behov under hela processen från diagnos och framåt i idealfallet ska styra vilka åtgärder som kontinuerligt sätts in. Tydligast är utvecklingen i Finland men också Danmark och Norge utvecklar nu sin service i den riktningen (för en aktuell genomgång av situationen inom såväl forskning som klinik i Skandinavien och Europa, se Hellbom et al 2011). I Danmark vilar ansvaret för rehabilitering vid allvarlig sjukdom, inklusive cancer, sedan 2007 på kommunerna (amten). I slutet av 2010 hade endast ett litet antal kommuner inrättat center för cancerrehabilitering. Köpenhamns kommun har dock byggt upp ett särskilt center för cancerrehabilitering där patienter erbjuds psykosocialt stöd, vägledning, möjligheter till fysisk träning och en individuell rehabiliteringsplan. Centret, som finns fysiskt i egna lokaler i anslutning till Rigshospitalet i Köpenhamn, är uppbyggt i samarbete med Danska cancerfonden, Kraeftens Bekempelse, som också finaniserar ett antal tjänster vid centret för psykosocialt stöd. I Danmark erbjuds också cancerrehabilitering i form av ett 6 dagar långt individanpassat rehabiliteringsprogram vid Dallund på Jylland som också det drivs i samarbete med Kraeftens Bekempelse. Utvärdering av verksamheten vid Dallund har visat att många patienter lever med fysiska och psykiska seneffekter efter cancer, att goda effekter på livskvalitet finns på kort sikt efter vistelse men att dessa effekter planar ut på lång sikt. Vid 11

Dallund erbjuds årligen 500 patienter och 40 närstående individanpassad bedömning och rehabilitering. Den årliga kostnaden för att driva Dallund är ca 12.6 mdkr. Den reella vistelsekostnaden (6 dagar) är 18.00-25.000 beroende på diagnos. Exempel på rehabiliteringsutbud på Dallund. Introduktion -genemsam presentation Gruppdiskussion -seneffekter (läkare, sköterska) -tillbaka till arbetet (socialrådgivare) -psykiska reaktioner -sexualitet (sexolog) -lost och levnadsvanor (dietist) -existentiella frågor (präst) Motivation och förändring -fysisk aktivitet -promenad 2.2 km -fysisk aktivitet med sjukgymnast Terapi -konstterapi Individuella samtal -alla erbjuds minst 1 samtal -konsert -röstträning Individuellt arbete/grupparbete -framtidsplaner Erbjudande om -morgonmotion, 5 ggr -introduktion till stavgång -kreativitetsvekstad -cykling Promenader Vissa veckor -stomisjuksköterska I Norge har rehabilitering fått ökad uppmärksamhet under senaste decenniet. Cancer finns med som ett av de områden där man förväntar att rehabiliteringsbehov kommer att öka och som bör utvecklas i såväl den nationella strategi som finns för rehabilitering och habilitering som i den nationella Norska cancerstrategin. Cancerrehabilitering erbjuds idag i alla Norges fyra sjukvårdsregioner såväl inom öppen- som sluten vård. Fem till tiodagarsprogram med rehabilitering erbjuds patienter och närstående vid Montebello Centret utanför Lillehammer sedan 1990. Liksom i övriga Skandinavien fokuseras den forskning som bedrivits på enskilda interventioner snarare än multidisciplinära insatser och utvärdering av kort- och långtidseffekter av de program som erbjuds saknas. I Finland har det sedan 1970-talet funnits en tradition av gruppverksamheter eller kurser i regi av patientföreningar eller regionala cancerföreningar men sedan början av 2000-talet har fokus allt mer kommit att ligga på processorienterad rehabilitering. Kurser ges alltjämt men vanligast nu i samarbete mellan privata rehabiliteringscentra och Finska Cancerfonden med finansiellt stöd av Nationella Socialförsäkringsinstitutet. Utvärdering av långtidseffekter saknas men goda effekter på kort sikt finns. År 2005 publicerades de första nationella riktlinjerna för cancerrehabilitering av Finska Nationella Socialförsäkringsinstitutet och där lyfts bland annat fram cancerrehabilitering som något som är aktuellt -trädklättring och kanoting under hela sjukdomsperioden, att patienter har individuella behov av åtgärder och att -matlagning -orientering -intressergrupper (tex lymfdöem, viktminskning, barn) rehabilitering bör ges av multidisciplinära team. Aktuellt rehabliteringsutbud i Södra sjukvårdsregionen I oktober-november 2013 utförde författarna till denna rapport en enkätundersökning bland lokala patientprocessledare inom RCC Syd i syfte att kartlägga arbetet med cancerrehabilitering i Södra sjukvårdsregionen. De områden som innefattades var tillgång till individuell plan för cancerrehabilitering, strukturer för bedömning av behoven, samarbete med rehabiliteringsprofessioner och stöd till minderåriga barn. Underlaget innefattar 41 personer (64% svarsfrekvens) och 63% av de svarande var verksamma inom Region Skåne (http://www.skane.se/sv/webbplatser/regionalt-cancercentrum/nyheter-315870/ny-rapportom-cancerrehabilitering-i-sodra-sjukvardsregionen/). Enkäten visar att 1/3 patienter inte 12

strukturerat bedöms avseende rehabiliteringsbehov, men visar att bland dem som bedöms är ett strukturerat bedömningssamtal den vanligaste metoden. Fysiska, psykiska och sociala behov bedöms i jämförbar omfattning (73-80%), medan existentiella behov bedöms hos 60%. Endast 2-6% bedömdes med användning av ett strukturerat bedömningsinstrument. Ansvaret för bedömningen angavs av 56% vara behandlande läkare, medan 31% angav kontaktsjuksköterskan. Huvudansvaret för att informera patienten om möjligheten till cancerrehabilitering angavs i samma uppfattning ligga på läkaren (41%) som kontaktsjuksköterskan (44%). Figur 2. Rehabiliteringsprofessioner tillgängliga i verksamheten (blå staplar) eller på konsultbasis (röda staplar). En rad olika professioner utgör samlat rehabiliteringsresurser som kan bidra till cancerrehabilitering. Kurator och sjukgymnast finns tillgängliga i 87% respektive 70%, medan andra nyckelkompetenser som dietist, arbetsterapeut, sexolog, psykosocial sjuksköterska eller person med barnpsykologisk kompetens anges finnas tillgänglig i mindre än hälften av verksamheterna (figur 2). I fritext skriver en medarbetar i cancersvården om "avsaknad av dedicerade resurser som sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog." Endast 1/3 svarade att de hade tillgång till rehabiliteringsteam i den egna verksamheten (16%) eller i form av konsultverksamhet (16%). Relativt många svarande har angett att de har tillgång till konsultresurser som psykolog, psykoterapeut, sexolog eller barnpsykolog vilket får anses som positivt. Av undersökningen framgår dock inte huruvida man faktiskt utnyttjar dessa konsultresurser vilket behöver följas upp i kommande inventeringar. När det gäller ansvar för bedömning av behov av information, stöd och råd till minderåriga barn (hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2009:979) anger 22% att ingen har huvudansvar och 7% att ingen bedömning sker, medan resterande anger att kurator, behandlande läkare eller kontaktsjuksköterska har huvudansvaret. Avseende rehabiliteringsprogram i gruppform anger 79% att man erbjuder rehabilitering i internatform via vårdavtal (Spenshults 13

cancerrehabilitering respektive Lydiagården) och 28% att man erbjuder grupprehabilitering, tex Lära sig leva med cancer. En majoritet av de tillfrågade anser inte att cancerrehabilitering är högt prioriterade i verksamheten (figur 3). Enkätundersökningen pekar tydligt på att cancerrehabilitering har varierade prioritet i verksamheterna och tydliggör förändringsbehov kopplat till integrering i patientprocessarbetet, tydliggörande av olika aspekter (fysiska, psykiska, sociala, existentiella), strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov och särskilda insatser riktade mot minderåriga barn som närstående. Figur 3. Cancerrehabilitering betraktas idag inte som en högs prioriterad verksamhet inom hälso- och sjukvården. Framtidens cancerrehabilitering i Region Skåne Målbild och behov av förändring Cancerrehabiliteringens olika aspekter fysiska, psykiska, sociala och existentiella särskiljs, men värderas samlat hos patienten med användande av validerade instrument. Patientens unika och skiftande behov ska mötas när de uppträder, oavsett diagnos, sjukdomsfas och vård- eller uppföljningsform. Framtidens cancerrehabilitering innefattar att alla patienter med cancer samt deras närstående. I samband med utredning/diagnos och kontinuerligt under sjukdomsförloppet ges information om möjligheter till cancerrehabilitering. Cancerrehabilitering integreras som en del av kärnverksamheten i ett processorienterat arbetssätt. För patienter och närstående bidrar detta till sammanhållna och trygga patientförlopp. Ansvaret för en återkommande bedömning av rehabiliteringsbehov tydliggörs och i enlighet med det nationella vårdprogrammet och hänföras till en 14

rehabiliteringskoordinator (tex en arbetsterapeut) i samarbete med kontaktsjuksköterskan. Rehabiliteringskoordinatorerna säkrar rehabiliteringsperspektiven och kompletterar sjuksköterskans omvårdnadsperspektiv. Alla patienter erbjuds en individuell rehabiliteringsplan som en del av patientens vårdplan. Processfokus är viktigt i rehabiliteringsplanen. Patienten bör vara delaktiv i framtagningen av denna plan, vilket kan ske enskilt eller i grupp. Rehabiliteringsplanen har tydliga mål där definition av standardmål vore av värde (tex jag kan träna i den omfattning jag önskar). Rehabiliteringsplanen ska kunna värderas med avseende på måluppfyllelse. Fysisk rehabilitering prioriteras mot bakgrund av god evidens för effekt under och efter cancerbehandling. Under behandlingstiden erbjuds alla patienter där detta är möjligt bedömning, testning, råd och egenträningsprogram av sjukgymnast. Denna friskvård för cancerpatienter motiveras av evidens för att fysisk aktivitet kan påverka prognosen vid cancer positivt. Patienter erbjuds fysisk träning i gruppform utanför sjukvården, tex genom avtal med gym där specialutbildade instruktörer (sk. certified inclusive fitness instructors) ger stöd och råd för träning i relation till patientens fysiska status och förmåga. Multiprofessionella rehabiliteringsteam behöver finnas i anslutning till de enheter som behandlar och följer upp patienter med cancer och görs tillgängliga för alla patienter. Patienter som bedöms ha mer än grundläggande rehabiliteringsbehov erbjuds kontakt med rehabiliteringsteam för vidare utredning och åtgärder. Rehabiliteringsteamet fungerar också som länk till cancervårdens externa resurser såsom exempelvis psykiatri eller socialtjänst. Minderåriga barns behov av information, råd och stöd säkras. Ansvaret för detta behöver tydliggöras och rutiner skapas för vem som säkrar adekvat bedömning av barnens behov av stöd. Evidensläget för olika rehabiliteringsinsatser behöver sammanställas och ickeevidensbaserade åtgärder behöver vetenskapligt utvärderas. Rehabiliteringsinsatser behöver kvalitetssäkras. Generiska modeller (se tex comission on the accreditation on rehabilitation facilities, CARF, www.carf.org). Rehabiliteringsprogram (se nedan) kan vara ett kompletterande alternativ för vissa patienter. Dessa program ska innefatta de 4 aspekterna av cancerrehabilitering. Programmen kan, men behöver inte vara, i internatform och ska vara så utformade att de säkrar likabehandling, begränsar antalet vistelser per person till 2 och tillåter närvaro/medverkan av närstående. Programmen ska utformas så att de tillåter utvärdering. Alla minderåriga barn vars förälder, eller annan vuxen som barnet bor med, som får cancer beaktas särskilt vad gäller behov av information, råd och stöd. 15

Ett regionövergripande Kunskapscentrum för Cancerrehabilitering skapas med ansvar för att stärka cancerrehabiliteringen, säkra jämlik tillgänglighet och ansvara för forskning, fortbildning, utveckling och utvärdering inom området. En kompetensförsörjningsplan för cancerrehabilitering upprättas för att prioritera resurser. Brister finns inom flera rehabiliteringsdiscipliner, tex arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, psykolog, sjukgymnast, sjukhuspräst, barnpsykologi och sexologi. Ett långsiktigt mål är inrättande av ett resurscentrum för högspecialiserade rehabiliteringsinsatser. Rehabiliteringsprogram Avseende den psykosociala rehabilitering i internatform som erbjudits inom Region Skåne har denna omfattat ca 250 platser och inte alltid fullt ut nyttjats. Författarna anser att rehabiliteringsprogram fortsatt kan vara av värde, men innehållet bör specificeras och breddas. Vi rekommenderar att: Programmen ska inbegripa de fyra aspekterna - fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Likabehandling säkras programmen utformas för att välkomna patienter med alla typer av cancerdiagnoser, oberoende av kön, etnisk-kulturell bakgrund, ålder, funktionshinder eller sexuell läggning. Programmen ska erbjudas på annat språk än svenska eller med möjlighet till tolk för patienter med annat hemspråk än svenska. Anpassade program ska erbjudas till familjer med minderåriga barn. Program ska utmynna i en skriftlig individuell rehabiliteringsplan. Samtliga program som erbjuds ska kvalitetssäkras med etablerade metoder, utformas så att de medger utvärdering och verksamheten vid upplåtna enheter ska utvecklas i enlighet med internationell standard (www.carf.org). Internatform kan men behöver inte erbjudas, inte heller behöver program begränsas till viss tid (t ex veckokurs). Plan i tre steg för framtidens cancerrehabilitering i Region Skåne Steg 1 Steg 2 Steg 3 Specialiserade cancerrehabiliteringsteam i SUND, SUS och KRYH Kunskapscentrum som samordnar, utbildar och utvecklar cancerrehabilitering Tillgång till platser på rehabiliteringsprogram Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov genom rehabiliteringskoordinatorer som arbetar tillsammans med kontaktsjuksköterskan. Alla patienter får en individuell rehabiliteringsplan och medverkar i framtagningen av denna. Rehabiliteringsprofession integrerad i all cancervård från diagnos. Utrustning och lokaler för fysiska bedömningar och träningsråd, möjligheter till fysisk träning med specialutbildad instruktör. Basal kunskap om cancerrehabilitering hos all rehabiliteringsprofession i Region Skånes hälso- och sjukvård Fysiskt centrum för högspecialiserad rehabilitering med vårdplatser för utredning (kan kombineras med rehabilitering efter andra sjukdomar) 16

Ekonomiska beräkningar Resursförbrukning för rehabiliteringsåtgärder är primärt relaterade till personalkostnader, men innefattar också vissa hjälpmedel och medicinsk-teknisk utrustning (t ex vid kompressionsbehandling för lymfödem) och läkemedel. Ett särskilt behov finns av lokaler och utrustning för fysisk träning i samband med cancerbehandling och dessa bör finnas nära där patienten vårdas. Övergripande hälsoekonomiska analyser av insatta rehabiliteringsåtgärder saknas. Den aktuella medicinska hållningen utgår från att tidigt insatta åtgärder minskar risken för svårare komplikationer och kan bidra till upprätthållen funktion och tidigare återgång i förvärvsarbete, men de hälsoekonomiska effekterna av cancerrehabilitering behöver belysas i ett separat arbete. Författarna lämnar här en ekonomisk kalkyl med uppskattade kostnader. För specificerade beräkningar hänvisas till hälsoekonomisk expertis. Steg 1, total kostnad 17.5 msek Utveckling av rehabiliteringskoordinatorer, 6 tjänster, motsvarande 3 msek. Mot bakgrund av ökande behov är kompetensförstärkning inom cancerrehabilitering motiverad inom Region Skånes förvaltningar. Behoven kan variera mellan förvaltningarna, men generellt råder brist på sjukgymnaster för individuella bedömningar och råd om fysisk träning (3 tjänster) och psykologer/barnpsykologer (3 tjänster). I tillägg behövs kompetens inom familjeterapi, psykiatri, sexologi. Totalt uppskattas ett behov av minimum 12 tjänster, motsvarande 8 msek. Iordningställande av lokaler (1 per förvaltning) med viss utrustning för styrketräning, konditionstestning och lymfödemdiagnostik- och behandling. Här medges individuella bedömningar och råd om fysisk träning, motsvarande 4.5 msek. Basal kunskap om cancerrehabilitering hos all rehabiliteringsprofession i Region Skånes hälso- och sjukvård, fortbildningsinsats motsvarande 2 msek. Steg 2, total kostnad 10 msek (personal enligt ovan) Specialiserade cancerrehabiliteringsteam i SUND, SUS och KRYH med driftskostnad 1.5 msek, personal enligt ovan. Inrättande av Kunskapscentrum som samordnar, utbildar och utvecklar cancerrehabilitering, 3 tjänster (chef, ssk, sekr), motsvarande 2 msek. Tillgång till platser på rehabiliteringsprogram med inriktning på fysisk och psykosocial rehabilitering, 4.5 msek (15.000 per plats x 300). Familjeveckor, motsvarande 1 msek Steg 3, investering motsvarande bygge/iordningställande av enhet Fysiskt centrum för högspecialiserad cancerrehabilitering med vårdplatser för utredning. Kostnad ej beräknad. Driftskostnad kan baserat på verksamheten vid Dallund i Danmark beräknas till 10 msek per år, men innefattar då de 4.5 msek som enligt steg 2 ovan är avsatt för rehabiliteringsprogram. 17

Referenser Albrectt TA, Taylor AG. Physical activity in patients with advanced-stage cancer: a systematic review of the literature. Clin J Oncol Nurs 16:293-300, 2012. Barnett, L (ed). When death enters the therapeutic space. Existential perspectives in psychotherapy and counseling. New York. Routledge publications. 2009. Beardslee WR, Gladstone TR, Wright EJ, Cooper AB: A family-based approach to the prevention of depressive symptoms in children at risk: evidence of parental and child change. Pediatrics 112:e119-31, 2003 BrintzenhofeSzoc, K.M., Levin, T.T., Li, Y., Kissane, D.W. & Zabora, J.R. Mixed anxiety/depression symptoms in a large cancer cohort: Prevalence by cancer type. Psychosomatics, 50: 383-91, 2009. Broeckel JA, Jacobsen PB, Horton J, et al: Characteristics and correlates of fatigue after adjuvant chemotherapy for breast cancer. J Clin Oncol 16:1689-96, 1998. Bylund Grenklo T, Kreicbergs U, Hauksdóttir A, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Selfinjury in teenagers who lost a parent to cancer: a nationwide, population-based, long-term follow-up. JAMA Pediatr. 167(2):133-40, 2013. Curt GA, Breitbart W, Cella D, et al: Impact of cancer-related fatigue on the lives of patients: new findings from the Fatigue Coalition. Oncologist 5:353-60, 2000. Eickmeyer et al. The role and efficacy of excercise in persons with cancer. PM R 4:874-81, 2012. Grenklo TB, Kreicbergs UC, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Communication and trust in the care provided to a dying parent: a nationwide study of cancer-bereaved youths. J Clin Oncol. 10;31(23):2886-94, 2013. Horneber M, Fischer I, Dimeo F, et al: Cancer-related fatigue: epidemiology, pathogenesis, diagnosis, and treatment. Dtsch Arztebl Int 109:161-72, 2012. Jacobsen, B. Existensens psykologi. En introduktion. Stockholm, Natur och Kultur 2009. Hellbom, M och Thomé, B. s 210 ff, kapitel 12, Mötet kring existentiella frågor. I Rehabilitering vid cancersjukdom. Att möta framtiden. Stockholm, Natur och Kultur 2013. Hellbom M, Bergelt C, Bergenmar M, Gijsen B, Loge JH, Rautalahti M, Smaradottir A, Johansen C. Cancer rehabilitation: A Nordic and European perspective. Acta Oncol. 50(2):179-86. 2011 Gao W., Bennett M.I., Stark D., Murray, S. & Higginson I.J. (2010). Psychological distress in cancer from survivorship to end of life care: Prevalence, associated factors and clinical implications. European Journal of Cancer Care, 46: 2036-44. Ligibel J. Lifestyle factors in cancer survivorship. J Clin Oncol 30:3697-704, 2012. McMillan EM, Newhouse IJ: Exercise is an effective treatment modality for reducing cancer-related fatigue and improving physical capacity in cancer patients and survivors: a meta-analysis. Appl Physiol Nutr Metab 36:892-903, 2011. Pitceathly C, Maguire P. The psychological impact of cancer on patients' partners and other key relatives: A review. European Journal of Cancer, 39: 1517-1524, 2003. 18

Sjövall K, Attner B, Lithman T, Noreen D, Gunnars B, Thomé B, Olsson H. Influence on the health of the partner affected by tumor disease in the wife or husband based on a population-based register study of cancer in Sweden. Journal of Clinical Oncology, 2009. Strong, V., Waters, R., Hibberd, C., Rush, R., Cargill, A., Storey, D., Walker, J., Wall, L., Fallon, M. & Sharpe, M. Emotional distress in cancer patients: The Edinburgh Cancer Centre symptom study. British Journal of Cancer, 96: 868-74, 2007. Zaza, C. & Baine, N. Cancer pain and psychological factors: A critical review of the literature. Journal of Pain and Symptom Management, 24: 526-42, 2002. Övriga källor: En nationell cancerstrategi för framtiden. Statens offentliga utredningar 2009:11 Rehabiliteringsrådets slutbetänkande.statens offentliga utredningar 2011:15. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Vårdprogram för psykosocialt stöd och rehabilitering. Regionalt cancercentrum Syd 2011. 19