LNU-data till externa forskare. Michael Tåhlin SOFI, Stockholms universitet Diskussionsforum Forskningsdata, SND, 8 nov 2016

Relevanta dokument
Levnadsnivåundersökningen (LNU) Michael Gähler Institutet för social forskning (SOFI)

ANSÖKAN OM ETIKPRÖVNING AV FORSKNING SOM AVSER MÄNNISKOR

Formulär för ansökan om registeruppgifter, från kvalitetsregister vid UCR, för forskningsändamål.

Råd och regler för forskning baserat på uppgifter ur CPUP-databasen

Ansökan om registeruppgifter från Svenska Skulder och Armbågs Sällskapets Kvalitetsregister för forskningsändamål

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregistret Q-IVF för forskningsändamål

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

GKR Gyn-KvalitetsRegistret

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Ansökan om registeruppgifter från Svenskt kvalitetsregister för Karies och Parodontit för forskningsändamål

1 Instruktion till ifyllande av ansökan: Tillgång till provsamling och personuppgift för forskning

Etikprövningslagen. Reglering efter 2:a världskriget. Lagar som reglerar forskning i Sverige.

Etikprövningslagen. Reglering efter 2:a världskriget. Lagar som reglerar forskning i Sverige. Nürnbergskoden 1947

Ansökan om registeruppgifter

Forskning: Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister

Forskningsprocessen i Landstinget Kronoberg

Instruktion till ifyllande av ansökan: Tillgång till nyinsamlade biobanksprov och tillhörande personuppgifter vid multicenterstudier.

Forskningsetik läkaretik. Nils Rodhe

Vers. 01/16 Begäran om utlämning av registeruppgifter för forskningsändamål mm från Hälso- och Sjukvårdsförvaltningen.

Uppgifter kring projektgruppen och mottagare av data

Instruktion till ifyllande av ansökan: Tillgång till nyinsamlade biobanksprov och tillhörande personuppgifter vid multicenterstudier

Anvisningar till ansökan om rådgivande etisk granskning av studentprojekt eller motsvarande.

Regler och anvisningar för ansökan om bidrag till forskningssamarbeten inom idrottsforskning 2016

Etik och etikansökningar Praktiska synpunkter Vad skall man tänka på?

Diarienr: 11/2014. Fastställd av Pedagogiska kommittén

Mats Gustavsson Jurist Personuppgiftsombud Karolinska Institutet tfn ,

Vägledning till ansökan om etikprövning av forskning som avser människor

Överklagandenämnden för etikprövning = 111k ETHICS REVIEW APPEALS BOARD

1 Instruktion för ifyllande av blankett 1: Tillgång till provsamling och personuppgift för forskning

Personuppgiftsbehandling för forskningsändamål

Forskning: Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister. Uppgifter kring forskningsgruppen och mottagare av data

RIKTLINJER FÖR ETISK GRANSKNING AV STUDERANDEARBETEN VID MEDICINSKA FAKULTETEN

Användarhandledning DORUM

Personuppgifter i forskningen vilka regler gäller?

M3. Instruktion till ifyllande av ansökan N1a: Tillgång till

Anvisningar för nätverksbidrag 2013

Arbetsordning för forskningsetiska kommittén vid Karlstads universitet

Svensk författningssamling

Ansökan Forskningsbidrag för doktorandtjänst

Ansökan om godkännande för Vårdval Kronoberg

Personuppgiftsbehandling i forskning

Anvisningar för nätverksbidrag 2014

» Formulär för information till anknytningsbeslut

ANSÖKAN om anslag från Forskningstjugan

REGLERING & ETIKPRÖVNING

Ansökan om stöd till utvecklingsprojekt för jämställda offentliga miljöer i städer och tätorter (SFS 2013:1102)

Vem kan söka? Du som är anställd hos någon av följande arbetsgivare är välkommen att söka bidrag:

» Formulär för information till anknytningsbeslut

Forskningsetiska anvisningar för examens-

Tillgång till prov för forskning

1. Förvaltning:... Verksamhetsområde: Kontaktperson: Personregistrets benämning. 4. Hur sker information till de registrerade?

Samhällets huvudåtgärd

Uppsala-noden inom ULF prövar en modell för fördelning av forskningsmedel

Medlemsansökan Fysisk person

Ansökan om auktorisation av delgivningsföretag

Ansökan om medel till taxonomisk forskning

Ansökan om statligt stöd för innovativt byggande av bostäder för unga (SFS 2013:145)

Material Transfer Agreement (MTA)

Anvisningar och rutiner

sida 1 (5)

Information om behandling av personuppgifter

Etiska överväganden i ST-projekt

ÖVERKLAGAT BESLUT Regionala etikprövningsnämndens i Lund, avd 2, beslut den 16 december 2008, dnr 623/2008

Data Transfer Agreement (DTA) Ansökan om uttag ur Betula databas

Kvalitetssäkring: Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister. Uppgifter kring projektgruppen och mottagare av data

Redovisning av regionala insatser inom ramen för Sveriges nationella skogsprogram

* CENTRAL ETHICAL REVIEW BOARD

Ansökan Svensk sjuksköterskeförenings fonder för ekonomiskt stöd

Studenternas Stipendiestiftelse vid Mittuniversitetet

Forskning inom Risk Hälsa

Riktlinjer för ansökning om forskningsanslag 2012:1

Etikansökan. hur man överlever Etikprövningsnämnden

FAS utlyser nätverksbidrag inom forskningsområdena Dopning, Tobak och Spelberoende (DTS)

Utlysning av medel för medeldyr utrustning från den Teknisknaturvetenskapliga

Dnr: FAK 2012/119. Regeldokument

Juniorforskare/Fullständig ansökan Instruktioner till ansökningsformuläret i Prisma.

M2. Handledning till RBC gällande handläggning av multicenterstudier med nyinsamlade prov som ska utlämnas via e-biobank

Bevarande och gallring av forskningshandlingar

Ansökan Forskningsbidrag för tjänst

Specialistläkarmottagning vid Myalgic Encefalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Anvisningar och rutiner

ANSÖKAN OM GODKÄNNANDE INOM VÅRDVAL UPPSALA LÄN 2015

Lagring av forskningsdata

Biobanksinformation Eva Arveström Carina Fröjd Biobank, Labmedicin Skåne

UTLYSNING AV VETENSKAPLIGA RÅDETS ANSLAG

Deltagare och forskningsetik Pär Ågerfalk

Ansökan om forskningsbidrag för tjänst 2014

Ansökningsblankett till Karolinska Institutets stiftelsestipendier

Anvisningar för postdoc-bidrag 2014

ANSÖKAN OM BOSTADSANPASSNINGSBIDRAG Enligt SFS 1992:1574

Holmen Skogs anvisningar för examensarbeten 15 högskolepoäng

FoU datauttag processbeskrivning

Handläggningsordning för mobilitets- och samarbetsprojekt inom Erasmus+

Vetenskapsrådets generella villkor för bidrag till forskning eller forskningsstödjande verksamhet

Styrelsen för utbildning

Vetenskapsrådets generella villkor för beviljade medel till forskning och forskningsstödjande verksamhet

Transkript:

LNU-data till externa forskare Michael Tåhlin SOFI, Stockholms universitet Diskussionsforum Forskningsdata, SND, 8 nov 2016

Bakgrund Datainspektionens (DI) beslut ang. hantering av personuppgifter vid SND: april 2012 Förvaltningsrättens dom ang. DIs beslut om SND: oktober 2013 LNUs/SOFIs brev till DI: juni 2014 DIs svar till LNU/SOFI: september 2014 LNU/SOFI öppnar hemsida för externa forskare: april 2015

Från SOFIs hemsida Ansök om att använda LNU-data Forskare är välkomna att ansöka om att använda LNU-data för egna forskningsändamål eller för sin handledning av uppsatsstudenter. Alla ansökningar bedöms av en datautlämningskommitté bestående av forskare på SOFI. Villkor för utlämning och regler för användning av LNU-data finns sammanfattade nedan. Två lathundar, en för ansökningar till egen forskning och en till handledning av uppsatsstudenter finns också nedan. I menyn till vänster finns kodböcker till panelundersökningen LNU 1968-2010 samt till dess sidostudier som även dessa i de flesta fall går att koppla till huvudundersökningen. Du är välkommen att höra av dig till lnu@sofi.su.se om du har några frågor om variablerna eller hur du kan få tillgång till LNUdata för din forskning.

Villkor för utlämning av data från Levnadsnivåundersökningarna (LNU) Levnadsnivåundersökningarna (LNU) omfattar känsliga personuppgifter i Personuppgiftslagens (SFS 1998:204; 13) mening. Sådana uppgifter får behandlas i forskning om projektet har godkänts enligt lagen (SFS 2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Sådan prövning görs av den regionala etikprövningsnämnd (EPN, www.epn.se) dit det lärosäte hör där forskningen ska bedrivas. För att få tillgång till data från LNU behövs därmed ett godkännande från EPN av det projekt där LNU-data ska användas.

Studentuppsatser nedanför doktorandnivån faller utanför etikprövningsnämndens definition av forskning. Behandling av känsliga personuppgifter i sådana studentuppsatser prövas därmed inte av EPN. I dessa fall behöver därför den som ansöker om att få tillgång till data från LNU fylla i ett särskilt formulär angående etiska frågor. Detta särskilda formulär är baserat på EPNs standardformulär och tillhandahålls av LNUs datautlämningskommitté.

I enlighet med Personuppgiftslagen (PUL) gäller vidare (a) att inte fler personuppgifter behandlas än som är nödvändigt med hänsyn till ändamålen med behandlingen och (b) att personuppgifter inte bevaras under en längre tid än vad som är nödvändigt med hänsyn till ändamålen med behandlingen. Därför är det viktigt att de delar av LNUs data som beställs är tydligt anknutna till och motiverade av det aktuella projektets ändamål samt att en tidsgräns för det aktuella projektet tydligt anges, bortom vilken de erhållna data inte längre bör användas.

Regler för hantering av data från levnadsnivåprojektet (LNU) 1. Vetenskapsrådets forskningsetiska principer för humaniora och samhällsvetenskap (se www.codex.vr.se/forskninghumsam.shtml) skall följas i alla tillämpliga delar. 2. Data erhålls i anonymiserad form. Detta identitetsskydd får inte brytas på något sätt (t.ex. via s.k. bakvägsidentifiering). 3. Data får inte ställas till obehörig persons förfogande. Vid beställningen namngivna medlemmar av den forskargrupp som genomför det projekt för vilket de erhållna data ska användas är behöriga.

Regler för hantering av LNU-data, forts. 4. Data måste förvaras på så sätt att endast projektmedlemmarna har tillgång till dem, dvs. enbart i säkra och låsförsedda fysiska och digitala utrymmen. Alla obevakade utrymmen där data förvaras ska vara låsta. 5. Data får inte distribueras via öppna nät (t.ex. e-post), inte heller skickas på så vis mellan enskilda behöriga användare. 6. I alla rapporter (oavsett publikationsform) som helt eller delvis bygger på erhållna data från Levnadsnivåprojektet bör datakälla tydligt anges. 7. Rapporter som helt eller delvis bygger på erhållna data från Levnadsnivåprojektet bör, så snart de färdigställts, insändas i digital form till Levnadsnivåprojektet (lnu@sofi.su.se).

Så gör du din ansökan 1. Läs igenom villkoren för utlämning och reglerna för användning av LNUdata ovan. 2. Fyll i ansökningsblanketten i två versioner: en inskannad version i pdfformat med underskrift av projektledare och en version i word-format utan underskrift. 3. Skicka in de två versionerna av ansökningsblanketten till lnu@sofi.su.se. LNU innehåller uppgifter av känslig karaktär, därför behövs en etikprövning av forskning på data som faller under PUL (se ovan). En sådan etikprövning görs av EPN (se ovan). Om du har några frågor om detta kontakta lnu@sofi.su.se. Bifoga en kopia av etikprövningen med din ansökan.

Så gör du din ansökan, forts. För masterstudenter: 1. Läs igenom villkoren för utlämning och reglerna för användning av LNUdata ovan. 2. Fyll i ansökningsblanketten i två versioner: en inskannad version i pdfformat med underskrift av projektledare (i detta fall din handledare) och en version i word-format utan underskrift. 3. Skanna in en ifylld etikblankett för masterstudenter med underskrifter av en behörig företrädare för forskningshuvudmannen (prefekt, föreståndare eller dylikt), den projektansvariga för detta projekt (kontaktperson, handledare eller dylikt) samt författaren till den kommande studien (student eller dylikt). Spara den ifyllda och underskrivna etikblanketten i pdf-format. Fyll även i en andra version av etikblanketten (utan underskrifter) och spara den i word-format.

Så gör du din ansökan, forts. För masterstudenter (forts.): 4. Skicka in de två versionerna av ansökningsblanketten tillsammans med de två versionerna av etikblanketten med bilagor till lnu@sofi.su.se. Om studentprojektet har prövats av en etiknämnd vid universitet/högskolan under vilken uppsatsen skrivs så bör även en kopia av denna etikprövning bifogas.

Ansökningsblankett, LNU-data Dagens datum Namn på projektet Start- och slutdatum för projektet Projektets hemvist (institution/forskningsenhet, universitet/högskola) Projektledares namn, e-post-adress, telefonnummer, address Medarbetare (om ni vid ett senare tillfälle inkluderar eller anställer nya personer i projektet bör ni komplettera nedanstående lista genom att skicka deras namn och e-post-adress till lnu@sofi.su.se): Namn e-post-adress

Ansökningsblankett, LNU-data, forts. Kort beskrivning av projektet (max 500 ord) Är studien longitudinell eller avser den på något annat sätt att koppla ihop individdata från olika LNU-dataset? (Ja/Nej) Har ni en godkänd svensk etikprövningsansökan? (Ja/Nej) Diarienummer och godkännandedatum för etikansökan Vi (projektledare för och medarbetare i detta forskningsprojekt) har läst och förstått villkoren för utlämning av samt reglerna för hantering av LNU-data; se dokument på LNUs hemsida Underskrift av projektledare

Ansökningsblankett, LNU-data, forts. Vilket/vilka LNU-dataset avser ni att använda? (Information om de olika dataseten finns på LNUs hemsida.) LNU 1968, 1974, 1981, 1991, 2000, 2010 APU 1991, 2000 Partner-LNU 2000, 2010 Barn-LNU 2000, 2010 Yngre-LNU 2010 LNU-UFB 2010 Barn-LNU-UFB 2010

Ansökningsblankett, LNU-data, forts. Vilka LNU-variabler avser ni att använda? (Specificera med variabelnummer och variabelnamn för varje dataset.) Kodböcker finns på LNUs hemsida. Vilket filformat föredrar ni? (Stata 12, Stata 13, SPSS, Textfil)

Etikblankett för masterstudenter Upplysningar av relevans för etikgranskning av projekt som ansöker om att få använda data från Levnadsnivåundersökningarna (LNU), i de fall projektet är ett studentarbete (uppsats) på högst masternivå Projekttitel:

Etikblankett för masterstudenter, forts. INFORMATION OM ANSVARIGA FÖR PROJEKTET Forskningshuvudman (institution och lärosäte el. dyl.) Namn, adress Behörig företrädare för forskningshuvudman (prefekt, föreståndare, el. dyl.) Namn, tjänstetitel, e-post Forskare som är huvudansvarig för genomförande av projektet (kontaktperson; handledare el. dyl.) Namn, tj-titel, e-post, mobil-tfn Person som är huvudförfattare av projektrapport (student el. dyl.) Namn, tj-titel, e-post, mobil-tfn

Etikblankett för masterstudenter, forts. UPPGIFTER OM PROJEKTET Sammanfattande beskrivning av forskningsprojektet (max 300 ord): Vilken/vilka vetenskaplig/a fråga/or söker projektet besvara? (max 100 ord) Dokumentation, dataskydd och arkivering. Redogör för vilken tillgänglighet datamaterialet har och hur det förvaras samt hur erforderligt sekretesskydd upprätthålls. Identifiera och precisera eventuella etiska problem som kan uppstå genom projektet Här kan redovisas om exempelvis vissa grupper (andra än de forskningspersoner som ingår i projektet) kan komma att utpekas som ett resultat av studien.

Etikblankett för masterstudenter, forts. REDOVISNING AV RESULTAT Vem ansvarar för databearbetning och rapportskrivning? Hur kommer resultaten att göras offentligt tillgängliga? Kommer studien att insändas för publicering i tidskrift eller publiceras på annat sätt? Ange i vilken form resultaten planeras offentliggöras samt tidsplan för detta. På vilket sätt garanteras forskningspersonernas rätt till integritet när resultat från projektet offentliggörs/publiceras? Redovisas resultat endast på statistisk gruppnivå?

Etikblankett för masterstudenter, forts. REDOVISNING AV EKONOMISKA FÖRHÅLLANDEN OCH BEROENDEFÖRHÅLLANDEN Vid uppdragsforskning: Ange uppdragsgivaren, t.ex. ett företag, en myndighet eller en organisation. Namn, address, kontaktperson, mobil-tfn Ange uppdragsgivarens relation till forskningshuvudmannen/medverkande forskare, t.ex. anställningsrelation. Redovisa eventuella ekonomiska överenskommelser med uppdragsgivare eller andra finansiärer (namn, belopp). Redovisa forskningshuvudmannens, huvudansvarig forskares och medverkande forskares egna intressen. Här redovisas t.ex. aktieinnehav, anställning, konsultuppdrag i finansierande företag, eget företag som kan få (direkt eller indirekt) ekonomisk vinst av forskningen.

Etikblankett för masterstudenter, forts. UNDERTECKNANDE Behörig företrädare för sökande forskningshuvudman (enligt ovan, t.ex. prefekt) Datum, signatur Forskare som ansvarar för projektet (kontaktperson enligt ovan, t.ex. handledare) intygar härmed att forskningen kommer att genomföras i enlighet med ansökan. Datum, signatur Person som är huvudförfattare av projektrapport (student el. dyl.) Datum, signatur

Etikblankett för masterstudenter, forts. BILAGOR Forskningsplan (max 1000 ord) CV för forskare med huvudansvar (enligt ovan, t.ex. handledare) för projektets genomförande Eventuella övriga bilagor