Organisationen producerar och förmedlar information



Relevanta dokument
Organisationen producerar och förmedlar information

Cancerföreningen i Finland rf är en av de största folkhälso- och patientorganisationerna i Finland. I den riksomfattande organisationen ingår 17

Innehåll Mission, Värderingar 3 Generalsekreterarens översikt 4 Förtroendevalda 6 Samhällsinflytande 8 Verksamhet 9

Onkologi -introduktion. Outline: Hur uppstår cancer? Cancercellen. Cancergåtan

Statistik. Antalet fall av cancer ökar snabbt i Sverige...10 Cancerbördan växer i världen... 22

Statistik. Statistik

Statistik. 8 Cancerfondsrapporten 2017 Kapitelnamn 9

Cancer Incidence in Sweden HS0105

EUROPEISKA GEMENSKAPERNAS KOMMISSION

Kommittédirektiv. En nationell cancerstrategi för framtiden. Dir. 2007:110. Beslut vid regeringssammanträde den 5 juli 2007

Kvalitetsdeklaration Statistik om nyupptäckta cancerfall 2016

Statistik. 16 Cancer i Sverige 25 Cancer i världen

Sammanfattning av rapport 2015/16:RFR13. Cancervården utmaningar och möjligheter

Verksamhetsplan 2014 Bilaga 1: NULÄGES- ANALYS

Cancerlarmet. Ragnar Westerling Professor i socialmedicin

BEHOV AV HÄLSO- OCH SJUKVÅRD I UPPSALA LÄN

KAPITEL 1 Statistik. 10 Cancer i Sverige 20 Cancer i Europa 22 Cancer i världen CANCERFONDSRAPPORTEN

Kolorektalcancerscreening, PET-CT, palliativ vård av barn, SVF-läget. Förbundsdirektionen Beatrice Melin, Anna-Lena Sunesson

PREVENTION Miriam Elfström, Med. Dr. Verksamhetsutvecklare cancerprevention

Regionala cancercentrums preventiva uppdrag

Cancer Vårdkontakter i ett producentperspektiv Kolorektalcancer Lungcancer Bröstcancer Cancer i kvinnliga könsorgan Prostatacancer Urinblåsecancer

Cancer som sjukdom. Risto Sankila, Eero Pukkala, Tadeusz Dyba och Timo Hakulinen

Cancerstiftelsen. Verksamhetsplan 2016

Finlands Cancerregister Institutionen för statistisk och epidemiologisk cancerforskning

Mag- och tarmförbundet. Tarmcancerrapporten 2012/13

2016 Cancerfondsrapporten 2040

EUROPEISKA GEMENSKAPERNAS KOMMISSION

Svensk studie avseende screening av tarmcancer erbjudande om deltagande

Innehåll. Stipendienämnden och utvärderingsnämnderna Cancerstiftelsens festkommitté Redaktionen för tidningen Syöpä-Cancer Fonder Stipendier

SAMNORDISKA REGISTER- MÖJLIGHETER OCH UTMANINGAR

Motion: Socioekonomiska faktorers påverkan på medellivslängden

Styrdokument Nationella lungcancerregistret och. Mesoteliomregistret

Är tiden mogen för allmän screening för prostatacancer?

Cancerfonds- rapporten 2011

Motion: Socioekonomiska faktorers påverkan på medellivslängden

Hälsa: är du redo för semestern? Res inte utan ditt europeiska sjukförsäkringskort!

Svetsning och cancer ny klassning Maria Albin, överläkare, professor

LJ2012/609. Landstingets kansli Folkhälsa och sjukvård Therese Eklöv

Föreg. dok. nr: 8770/08 SAN 64 MÖTET I RÅDET (SYSSELSÄTTNING, SOCIALPOLITIK, HÄLSO- OCH SJUKVÅRD SAMT KONSUMENTFRÅGOR) DEN 9 10 JUNI 2008

Statistik om nyupptäckta cancerfall 2015

Om PSA-prov för att upptäcka tidig prostatacancer

Europaparlamentets lagstiftningsresolution om förslaget till rådets rekommendation om cancerscreening (KOM(2003) C5-0322/ /0093(CNS))

Screening för livmoderhalscancer. Rekommendation och bedömningsunderlag

Utveckling av läkemedelsbehandlingar av cancer kräver en dialog inom hela sektorn

Fakta äggstockscancer

A.1 Ämnesområde Hälso- och sjukvård A.2 Statistikområde Hälsa och sjukdomar A.3 Statistikprodukten ingår i Sveriges officiella statistik

Om PSA-prov. för att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede fördelar och nackdelar

Punkt för cancer. Tack till donatorerna 2015

POHJANMAAN SYÖPÄYHDISTYS ÖSTERBOTTENS CANCERFÖRENING RY. VERKSAMHETSPLAN FÖR ÅR Styrelsens och förslag till höstmötet

Graviditetsnära bröstcancer möjligt att studera tack vare svenska register

Att forska på hälsodataregister Hälsodataregister att forska på!

Ansamling av cancerfall hur utreder vi? Faktablad från Arbets och miljömedicin, Göteborg

Miljömedicinsk bedömning av cancersjuklighet i Odensberg, Falköpings kommun

Lägesrapport En unik sammanställning av läget för satsningar på medicinsk forskning i Sverige

Hälsoekonomiska beräkningar: Cancerpreventionskalkylatorn

Screening för livmoderhalscancer. Indikatorer och bakgrundsmått Bilaga

EXPERT. på hälsa och välfärd

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar

Grunderna i epidemiologi. Innehåll: Vad är epidemiologi? Epidemiologins tillämpningsområden

Hur kan kvalitetsregister användas för prevention? Några exempel från Nationellt Kvalitetsregister för Cervixcancerprevention

Noll fetma Ett projekt inom Vinnovas program Visionsdriven hälsa

Kvalitetsdeklaration Statistik om graviditeter, förlossningar och nyfödda barn 2016

Europeiska unionens råd Bryssel den 22 december 2017 (OR. en) Jordi AYET PUIGARNAU, direktör, för Europeiska kommissionens generalsekreterare

Bättre cancervård med patienten i fokus

Gynekologiska cellprovskontroller KUNGSÖRS VÅRDCENTRAL

Vårt sjukvårdsuppdrag. Ålderspyramid Sveriges befolkning 31 december Medellivslängden i Sverige Åldersstruktur Epidemiologi

Anvisning från Säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet ANMÄLAN OM LÄKEMEDELSBIVERKNINGAR

Filippa Nyberg Verksamhetschef RCC Uppsala Örebro Namn Sammanhang

Forskning från livets början till livets slut Från vaggan till graven

Screening för cancer i tjock- och ändtarm (kolorektal cancer) med flexibelt sigmoideoskop

Tarmcancer en okänd sjukdom

RAPPORT FRÅN KOMMISSIONEN TILL EUROPAPARLAMENTET, RÅDET, EUROPEISKA EKONOMISKA OCH SOCIALA KOMMITTÉN SAMT REGIONKOMMITTÉN

8 Cancerfondsrapporten 2016

Statistik Trender och förändringar Forskning Satsning på klinisk forskning Opinion Socioekonomiska skillnader påverkar cancerrisken Diagnos Snabb

Statistik om graviditeter, förlossningar och nyfödda barn 2015

EUROPA blir äldre. I EU:s 27 medlemsländer

Internationell prisjämförelse 2012

SAMMANFATTNING. Den förväntade livslängden har stadigt ökat men det finns fortfarande skillnader

Arbetsmaterial Socialdepartementet. PM Bakgrund om regeringens satsning: Kortare väntetider i cancervården. Bakgrund

Förfarandet för utnämning av Regionkommitténs ledamöter. Utnämningsförfaranden i de olika medlemsstaterna

Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka. Tarmcancerrapporten 2010

Information till undersökningsdeltagare

Framtidens hälsoundersökning redan idag

ANMÄLAN OM BIVERKNINGAR. Målgrupper Personer med rätt att förskriva eller expediera läkemedel

Socialstyrelsens register, hur kan de användas som komplement i kvalitetsregisterforskningen

Cancerpreventionsplan. Uppsala-Örebro sjukvårdsregion

Lägesrapport En unik sammanställning av läget för satsningar på medicinsk forskning i Sverige

Standardiserade vårdförlopp för cancer

Kvalitetsdeklaration Statistik om nyupptäckta cancerfall 2017

Tjänstemannautbyte. En möjlighet till. internationalisering. för statligt anställda

Stora skillnader för drabbade av tarmcancer

HÄLSOEFFEKTER I ETT FÖRORENAT OMRÅDE EN EPIDEMIOLOGISK ENKÄTSTUDIE

Det Europeiska Hjärthälsofördraget

Datakällor och definitioner Statistikverktyget- Folkhälsa på karta

Tjänstemannautbyte. En möjlighet till. internationalisering. för statligt anställda

Hälsodataregister. räddar liv och ger bättre vård

Hälsostatusen har förbättrats avsevärt i Europa, men fortfarande kvarstår stora skillnader

Aktuellt från RCC Norr Förbundsdirektionen

PATIENTRÄTT EN RAPPORT OM DELAKTIGHET OCH INFLYTANDE I BRÖSTCANCERVÅRDEN

Screening för f r tidigupptäckt av kolorektal cancer: Vad ska en allmänmedicinare verksam i glesbygd göra? g. Onkologiskt centrum

Transkript:

13 Organisationen producerar och förmedlar information Finlands Cancerregister är en plattform för folkhälsoarbete, orsaksforskning och beslut i cancerfrågor Finlands Cancerregister är ett forskningsinstitut som inrättades 1952 av Cancerföreningen i Finland. Med hjälp av rikstäckande cancerstatistik och en cancerdatabas kan registret tillhandahålla kunskapsunderlag för folkhälsoarbete i cancerfrågor. År 1968 grundade Cancerföreningen Massundersökningsregistret i anknytning till Cancerregistret. Registret ska planera och starta screeningar för tidig upptäckt av cancer och med hjälp av de insamlade uppgifterna bedöma hur effektiva och nyttiga undersökningarna är. I dagens samhälle kan Cancerregistret inte fungera utan förankring i vår lagstiftning eftersom statistiken innefattar känsliga uppgifter om enskilda. Att verksamheten har en rättslig grund betyder dock inte att Cancerregistret uteslutande används för att ta fram lagfäst officiell statistik. En stor del av folkhälsoarbetet, också bedömningen av behoven och utfallet, bygger på material från Cancerregistret och utförs enligt vetenskapliga metoder. Det vetenskapliga greppet om kriterierna för folkhälsoarbetet och det folkhälsoarbete som Cancerorganisationerna står för garanterar samtidigt att resultaten är tillförlitliga och att registret håller hög kvalitet. Vetenskapligt underbyggt arbete är också kostnadseffektivt och det ger utslag vid bland annat screeningar. Väl planerade screeningar är högkvalitativa, effektiva och kostnadsbesparande. Cancerföreningen i Finland har varit en föregångare på det internationella planet när det gäller folkhälsoarbete med förankring i vetenskapligt underbyggda resultat. Bild: Finlands Cancerregister 8.4.2010 Vid sidan folkhälsoarbete har Cancerregistret många andra funktioner. Det utnyttjas för vetenskaplig forskning kring cancer: biologi, prevention, orsaker, tidig upptäckt, behandling och komplikationer. Merparten av forskningen nyttiggörs dessutom vid kvalitetssäkringen av registret. I och med att materialet används för vetenskapliga syften håller registret garanterat hög nivå. Materialet i Cancerregistret utnyttjas följaktligen av forskare och planerare vid andra forskningsinstitut och av myndigheter på olika nivåer inom förvaltningen. Medarbetarna har vetenskaplig utbildning och de informerar och utbildar personalgrupper på det nationella och det internationella planet, på offentliga tillställningar, på universitet och på vetenskapliga kongresser. Dessutom skriver personalen läromedel, böcker och artiklar. Finlands Cancerregister bygger sin verksamhet på stadgarna för Cancerföreningen i Finland. Där anges det vad som syftet med verksamheten och vilka medlen är för att uppnå syftet. Cancerregistret har samma uppdrag, mission, och värderingar som Cancerorganisationerna. Geografisk variation 1998 2007 i åldersstandardiserad incidens för lungcancer hos kvinnor

14 Verksamheten vid Cancerregistret är djupt förankrad i strategin för Cancerorganisationerna. I den samhällspolitiska strategin är cancerprevention, tidig upptäckt, bättre vård och rehabilitering områden med hög prioritet. Informationsstrategin tar fasta på att motverka felaktig information och på att minska osäkerheten kring informationen. De många svaren från registret på frågor kring förekomsten av cancer och Massundersökningsregistrets bedömningar av kvaliteten på screeningar ligger i linje med servicestrategin. I utbildningsstrategin spelar utbildning för olika grupper en viktig roll, och i överensstämmelse med den internationella strategin har Cancerregistret kunnat utvecklas till en världsledande institution, så gott som oberoende av vilka mått man mäter verksamheten med. Förvaltning och ekonomi Finlands Cancerregister är ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar. Institutet svarar också för det officiella cancerregistret. Cancerföreningen i Finland har avtal med Institutet för hälsa och välfärd (THL) om att driva Cancerregistret. Avtalet grundar sig på lagen om riksomfattande personregister för hälsovården. I ledningsgruppen ingår företrädare för Institutet för hälsa och välfärd och Cancerföreningen i Finland. Avdelningsdirektör Päivi Hämäläinen, THL, är ordförande i gruppen. Chef för cancerregistret är professor Timo Hakulinen och chef för Massundersökningsregistret är professor Nea Malila. Nästan hälften av Cancerregistrets kostnader (exklusive kostnaderna för Massundersökningsregistret) finansierades med ett anslag från Penningautomatföreningen. Medel tillfördes dessutom genom forskningsavtal och bidrag från Cancerstiftelsen och Cancerföreningen i Finland. Massundersökningsregistret finansierades huvudsakligen med medel från Cancerstiftelsen, tjänst för kallelse till undersökningar, Stiftelsen för cancerforskning och riktade bidrag från andra aktörer. Registrering av cancersjukdomar och sjukdomsförekomst Den lagstadgade registreringen av cancersjukdomar fortsatte som tidigare. Klassificeringen av lokalisering och morfologi gjordes enligt systemet ICD-O-3. Sjukhusen inför i allt större omfattning elektronisk information och då måste också registreringen av cancerfall ses över. Dödsattester och merparten av anmälningarna om cancerfall från de patologiska laboratorierna kommer redan nu in elektroniskt. Men sjukhusen har en uppsjö av program, vilket fortfarande gör det svårt att ta fram ett samordnat och automatiskt anmälningssystem för kliniska uppgifter. Största delen av de kliniska uppgifterna kommer fortfarande in i pappersform. Cancerregistret är engagerat i ett projekt för att förbättra informationssystemen inom hälso- och sjukvården i hela landet. Tanken är att registrets databaser ska integreras i det nya systemet. Varje år tar Cancerregistret emot och administrerar drygt 100 000 anmälningar om cancerfall. Utifrån materialet vet vi att det årligen upptäcks ungefär 28 000 nya fall av cancer i vårt land. Statistiken för 2008 finns utlagd på Cancerregistrets webbsida. Uppgifterna för 2006 och 2007 gavs ut i tryck. Statistiken var särskilt inriktad på prognoser för incidens, mortalitet och prevalens för cancer 2020 som togs fram för den arbetsgrupp som behandlar

15 en utveckling av cancervården. Dessutom publicerade Cancerregistret prognoser visavi den relativa överlevnaden för patienter som följs upp 2011-2013. Första gången publicerades också mortalitetssiffror för olika dödsorsaker. De byggde på den relativa överlevnaden utan att dödsorsaken beaktades. Siffrorna räknades ut för det patientmaterial som följdes upp 2005-2007. Uträkningssättet är viktigt inte minst med tanke på internationella jämförelser, som alltså inte tar hänsyn till tillförlitligheten i klassificeringen av dödsorsaker. Vi bidrog med en text om cancersjukdomar till Duodecims publikation Sairauksien ehkäisy (Sjukdomsprevention) på Terveyskirjasto.fi. Det var en sammanhållen text om bland annat förekomst, riskfaktorer, prevention och screening. Registret tillhandahöll därutöver en rad statistiska sammanställningar för enskilda uppdragsgivare och för varierande ändamål. Nordiska Cancerunionens (Nordisk Cancer Union, NCU) omfattande cancerdatabank NORDCAN med statistik och grafik är tillgänglig utan kostnad på finska, svenska och engelska i elektroniskt format på adressen www.ancr.nu. Databanken fick en funktion för att prognostisera cancerförekomsten i framtiden. På det internationella planet är statistik om cancerläget i Finland tillgänglig i internationella cancerdatabanker på nätet, bland annat Cancer Incidence in 5 Continents vol. IX, CLOBOCAN och WHO Mortality Data Bank. Cancerregistrets animerade kartor ger en åskådlig bild av cancerförekomsten i tid och rum. Den här typen av kartor togs fram med hjälp av Cancerregistrets programvara, bland annat för alla nordiska länder och flera andra länder. Cancerforskning Den epidemiologiska och statistiska cancerforskningen är en av nyckelverksamheterna inom Finlands Cancerregister. Registret har tillgång till uppgifter om cancerfall ända från 1953. Materialet nyttiggörs dels i folkhälsoarbete kring cancer, dels i undersökning av orsaker och konsekvenser av cancer. Cancerregistret har en stark forskningstradition och stor kompetens samt nära kontakt med universitet och andra forskningsinstitut. Det epidemiologiska forskningsarbetet är långsiktigt, och det kan ta år att genomföra projekten. Många gånger behövs det internationellt samarbete för att studierna ska omfatta ett tillräckligt stort material och vara mer tillförlitliga i statistiskt hänseende. Under året publicerades 77 vetenskapliga undersökningar och tre doktorsavhandlingar där forskare eller material från Cancerregistret spelade en framträdande roll. Nedan följer en kort beskrivning av de viktigaste forskningsresultaten. En komplett förteckning över undersökningar och studier finns på webbsidan www.syoparekisteri.fi. Överlevnad bland cancerpatienter Ingående resultat av en jämförelse av överlevnaden bland cancerpatienter i Europa, studien EUROCARE-4, blev klara och publicerades i en specialutgåva av European Journal of Cancer. En nyhet var att uppföljningen också inbegrep tiden fem år efter diagnosen och material om andra tumörer än

16 4323 bara den första. Första gången ingick också en bedömning av andelen tillfrisknade patienter för olika cancerformer för materialet från respektive cancerregister. Materialet från ett flertal länder kunde inte användas för uppföljningen fem år efter diagnosen eftersom det förekom brister i uppgifterna om dödsdatum. Canceröverlevnaden hade förbättrats och skillnaderna mellan länderna hade krympt jämfört med de tidigare EUROCARE-studierna. Sett i ett europeiskt perspektiv var överlevnaden bland cancerpatienter i Finland fortsatt höga. Studien bedömer utifrån resultaten hade 6-7 procent av dödsfallen i cancer i Storbritannien hade kunnat undvikas om patienterna hade haft samma överlevnadssiffror som studien i snitt. ANTAL AV NYA CANCERFALL 2008 Bröstcancer 891 785 725 659 545 538 518 472 437 Tjocktarmscancer Cancer i livmoderkroppen Lungcancer Hudcancer, inte melanom Non-Hodgkin -lymfooma Mjältcancer Cancer i hjärnan och nervsystemet Hudmelanom Ändtarmscancer Det EU-stödda projektet EUNICE omfattade nio europeiska cancerregister och visade att också den relativa överlevnaden kan prognostiseras för en femårsperiod med hjälp av statistiska modeller. Nya prognoser publicerades för cancer som upptäckts 2005-2009. En undersökning baserad på material från Finland visade att de modellerade prognoserna hade vissa fördelar jämfört med den normala så kallade periodanalyserna. Hur den ofullständiga uppföljningen av dödsfall påverkar uppgifterna om den relativa överlevnaden undersöktes genom att falska brister inympades i ett komplett material från Finland. Tack vare resultaten kan forskarna uppskatta hur jämförbara siffrorna om relativ överlevnad från de europeiska cancerregistren är och mycket fel de innehåller. En samkörning av resultat och kliniskt material från cancerregistren i Skottland och de nordiska länderna gav vid handen att den låga överlevnaden i adenocacinom vid rektalcancer bland patienter i Danmark var relaterad till sex månader efter diagnosen och delvis kunde förklaras med skillnader i fördelningen av tumörernas spridningsgrad. Materialet från Finland visade att överlevnaden efter diagnosen steg om patienter med äggstockscancer opererades centralt. För bedömning av den genomsnittliga överlevnaden och medianöverlevnaden för tiden efter diagnosen togs det fram en ny, mer tillförlitlig statistisk metod. DE VANLIGASTE TYPERNA AV CANCER BLAND KVINNOR I FINLAND 2008. Kvinnor, 13 760 nya fall av cancer. Ny cancer hos cancerpatienter En gemensam studie från de nordiska cancerregistren visade att cancer i barndomen eller ungdomen (0-19 år) eller farmakologisk behandling av cancersjukdomen är relaterad till högre risk för att insjukna i ny cancer senare. Patienter med livmoderhalscancer hade ökad risk för ny cancer oberoende av vilken typ av livmoderhalscancer de hade. Studien byggde på material från cancerregistren i fyra nordiska länder och det amerikanska systemet för registrering av cancer SEER. Yrke och cancer Resultaten från den stora nordiska studien NOCCA under finländsk ledning publicerades i ett nummer av Acta Oncologica. Resultaten efter yrke och cancertyp finns också utlagda systematiskt i tabeller bland annat på finska (astra.cancer.fi/nocca/tables-sites-fin.html). Resultaten skapar en grund för åtgärder mot och fortsatt forskning kring yrkesbetingad cancer i Norden och andra länder i världen. En fristående finländska studie visade att personer som exponeras för ångor från organiska lösningsämnen och bränsle löper dubbelt så stor risk att få cancer som de som inte exponeras.

17 Kost och livsstil Kvinnor som röker mycket har tre gånger ökad risk för att få alla typer av livmoderhalscancer. Det har inget samband med söners risk att senare i livet få testikelcancer att den blivande modern röker under graviditeten. Måttlig fysisk aktivitet och god kondition för cirkulations- och andningsorganen hade ett samband med minskad cancerrisk. 4242 Medicinska åtgärder Behandling med östradiol och progesteron efter klimakteriet hade ett samband med dubbelt så stor risk att få cancer som allmänbefolkningen, när behandlingen har pågått i minst tre år. Behandlingen med östradiol och progesteron efter klimakteriet hade också samband med minskad risk för livmoderkroppscancer som progestin administrerades fortlöpande. Om progestin togs en gång i månaden eller ännu mer sällan, var risken för livmoderskroppscancer större än utan hormonbehandling. Patienter som genomgått njurtransplantation har ökad risk att få Merkels cell carcinom. Övriga faktorer relaterade till människan själv Kvinnor som fött barn två gånger inom ett år hade tre gånger så stor risk att få bröstcancer som kvinnor som hade ett uppehåll på minst tre mellan födslarna. Barn till personer som haft cancer som barn, unga eller unga vuxna hade lika stor risk att insjukna i icke ärftlig cancer som allmänbefolkningen. Cancerbehandlingar förefaller således inte på en generell nivå påverka avkomlingarnas risk att få cancer. Risken för andra cancertyper hade inte ökat i släkter med prostatacancer. Risken påverkades inte heller av hur aggressiv cancern hade varit. Övervikt fördubblar risken att få multipel myeolom och kronisk myeloisk leukemi. Hög lykopenhalt i serum var förknippad med lägre risk att få cancer, utom för prostatacancer. Celiakipatienter hade samma cancerrisk som allmänbefolkningen. Fragile X-kromosomsyndrom hade inget samband med cancerrisken senare i livet. Epstein-Barr-virusinfektion hos modern ökade inte barnets risk att få leukemi. Hög östrogenhalt och låg androgenhalt hade ett samband med högre risk för testikelcancer hos barnet. ANTAL AV NYA CANCERFALL 2008 1565 786 704 631 597 589 513 451 447 Prostatacancer Lungcancer Tjocktarmscancer Hudcancer, inte melanom Urinblåscancer Non-Hodgkins-lymfom Ändtarmscancer Hudmelanom Njurcancer Mjältcancer DE VANLIGASTE TYPERNA AV CANCER BLAND MÄN I FINLAND 2008. Män, 13 766 nya fall av cancer. Samarbete och annan verksamhet I flera av projekten ovan inom analytisk epidemiologi samarbetade Cancerregistret med andra finländska och utländska forskningsinstitut. Bland dessa märks särskilt Institutet för hälsa och välfärd, Arbetshälsoinstitutet, Strålskyddscentralen, Folkhälsoinstitutet, institutionen för hälsovetenskap och andra institutioner vid Tammerfors universitet, Helsingfors universitet, Åbo universitet, Kuopio universitet, Uleåborgs universitet, universitetssjukhusen, cancerregistren i de nordiska länderna och Estland, forskningsenheterna vid cancerföreningen i Danmark, Deutsches Krebsforschungszentrum i Tyskland, Internationellt cancerforskningscentrum (IARC, Frankrike) och Nationella cancerinstitutet i USA (National Cancer Institute). Cancerregistret är ett centrum för informationshantering och analys och materialet utnyttjades i CCPRB, ett omfattande nätverk för spetsforskning kring biokemiska faktorer i blodet och leukemi. Nätverket får stöd från EU.

18 Exponeringsuppgifterna härstammade från drygt två miljoner personer i tolv biobanker i Finland, Sverige, Norge och Island. Studien avslutades 2009 och genererade flera tiotal vetenskapliga publikationer. Chefen för Massundersökningsregistret Nea Malila innehade en professur för viss tid (20 %) i cancerepidemiologi vid Tammerfors universitet. Statistikchefen vid Cancerregistret Eero Pukkala var forskningsprofessor för viss tid (20 %) i folkhälsovetenskap och epidemiologi vid samma universitet. Cancerregistret deltog aktivt i den rikstäckande forskarskolan för folkhälsa och den nordiska sommarskolan i cancerepidemiologi. Forskarna föreläste vid ett stort antal tillställningar för allmänheten hemma i Finland och på internationella kurser och kongresser. De skrev också läroböcker och översiktsartiklar om förekomsten av cancer och metoder inom cancerforskningen både för den stora allmänheten och för forskarsamhället. Vid alla årliga internationella IARC-kurser, utom vid en, perioden 2002-2009 var chefen, överläkaren eller statistikchefen vid Cancerregistret kursansvarig och huvudföreläsare. Personalens expertis togs i anspråk i många vetenskapliga och administrativa expertgrupper i Finland och på det internationella planet. En lång rad finländska och utländska forskare, studerande och andra aktörer besökte Cancerregistret under året. Materialet i Cancerregistret utnyttjades av forskare och planerare vid andra forskningsinstitut och av myndigheter på olika nivåer inom förvaltningen. Information som gäller enskilda och åtföljs av identifieringsuppgifter ges bara ut för forskningsändamål och i överensstämmelse med villkoren i tillstånden från Institutet för hälsa och välfärd respektive Social- och hälsovårdsministeriet. För uppgifter i tabellform krävs som regel inget tillstånd. Cancerregistret är ett viktigt led i bekämpningen av cancer i vårt land. Det heltäckande materialet utnyttjas på många olika sätt i tiotals projekt som pågår vid olika forskningsinstitut. Finland har exceptionellt goda möjligheter att utföra epidemiologisk cancerforskning. En undersökning från 2006 vid Finlands Akademi visar att Finlands Cancerregister hade den högsta så kallade impaktfaktorn för citeringsgraden i vetenskapliga publikationer bland alla forskningsinstitut i Finland. Det bevisar styrkan i att ha register, statistik och forskning på ett ställe. Därför är det angeläget att förutsättningarna för fortsatt forskning tryggas genom lagstiftning och ekonomiska insatser. Massundersökningsregistret: målen med verksamheten Massundersökningsregistret är en avdelning inom Finlands Cancerregister. Det planerar och utvärderar program för cancerscreeningar och deltar också i screeningar. Aktivt deltagande behövs för att screeningarna ska kunna förbättras och de i sin tur är viktiga för den hälso- och sjukvårdsforskning som utförs som ett led i screeningverksamheten. Registrets databaser består av de lagstadgade screeningregistren, det vill säga för livmoderhalscancer och bröstcancer. Därutöver finns det två forskningsregister. Forskningsregistret för tarmcancer är rikstäckande och forskningsregistret för prostatacancer är regionalt och det innehåller uppgifter om cirka 80 000 män. Registren samlar in uppgifter om individer vid de lagstadgade rikstäckande cancerundersökningarna. Insamlingen av personuppgifter är reglerad i speciallagstiftning. Uppgifterna i forskningsregistren

19 samlas in på grundval av forskningstillstånd som har beviljats för ändamålet. De registrerade uppgifterna används för att utvärdera screeningarna och som underlag för hälsovårdspolitiska beslut. Finansiering Massundersökningsregistret finansieras med bidrag som Penningautomatföreningen beviljar Finlands Cancerregister, bidrag från Cancerföreningen i Finland och Stiftelsen för Cancerforskning (dessutom ersätts det tidigare bidraget från Penningautomatföreningen till utvärdering av screeningprogram av bidraget från Cancerstiftelsen), forskningsmedel och avgifter för kallelser till screeningar och lagring av uppgifter. Intäkterna från inkallelsetjänsten användes i sin helhet till att beställa screeningmaterial och till arbetet med kallelserna. Också lagringen är ordnad till självkostnadspris och ger ingen vinst. Kallelse till screening I anknytning till Massundersökningsregistret har Cancerföreningen i Finland sin inkallelsetjänst. Kommunerna kan beställa statistiska befolkningsuppgifter för screeningar, kallelsebrev och undersökningskort. Cancerorganisationerna har sammanställt en broschyr om screeningarna och den kan skickas med tillsammans med kallelsen. Broschyrer kan beställas i samband med inkallelsetjänsten eller separat. Registret lagrar också uppgifter på uppdrag av kommuner som inte själva kan göra det. Registrering År 2009 fick registret information om cirka 215 000 kallelser till screening för livmoderhalscancer och 310 000 kallelser till screening för bröstcancer. Samtidigt registrerades uppgifterna om kontroller och nya undersökningar från screeningarna 2007 och 2008. Årligen registreras uppgifter om ungefär 200 000 personer som gått på screening för livmoderhalscancer och om cirka 250 000 personer som screenats för bröstcancer. Dessutom fördes screeninguppgifter om 17 151 personer in i registret från papperskort. I Cancerregistrets statistikbok publicerades detaljerad screeninginformation från 2006 och 2007. Undersökningar Screening för tarmcancer Screeningarna för tarmcancer var inne på sitt sjätte år 2009. Då kallades populationer från de första kommunerna in till sin tredje screening. Under året deltog 147 kommuner i verksamheten och sammanlagt 66 480 personer fick kallelse. Deltagandegraden var 69 procent, 76 procent bland kvinnor och 62 procent bland män. Det var en liten ökning jämfört med 2008. Screeningcentralen fanns fortfarande på Pirkanmaan Syöpäyhdistys i Tammerfors. En sammanfattning av screeninguppgifterna för 2008 skickades ut till kommunerna i september 2009. Nästan 4 procent av deltagarna slussades vidare till fortsatta undersökningar. De endoskopiska kontrollundersökningarna gjordes snabbt och avslöjade cancerfall och förstadier till cancer i överensstämmelser med förväntningarna, hos ungefär 35 procent.

20 Test för humant papillomvirus för screening av livmoderhalscancer Ett HPV-DNA-test infördes vid screeningarna för livmoderhalscancer i nio kommuner i södra Finland 2003 och 2004. I kommunerna screenas en tredjedel av kvinnorna slumpmässigt med HPV-DNA-testet i stället för med det traditionella cellprovet och HPV-DNA-positiva kvinnor får genomgå cellprov för verifiering. Målet är att utreda om screeningprogrammet för livmoderhalscancer kan förbättras med hjälp av HPV-DNA-testet. Under året gjordes HPV-DNA-undersökningar bara i sex kommuner. År 2009 publicerades en artikel HPV-screening där en kombination av primärt HPV-DNA-prov och cytologiska verifieringstest (triage) på HPV-positiva jämfördes med traditionella cytologiska undersökning för vissa åldersgrupper. HPV-DNA-undersökningar upptäckte fler fall av lindriga förstadier i livmoderhalsen än de traditionella cytologproven. Det är mycket vanligt att kvinnor under 35 år har övergående HPV-smitta. Följaktligen resulterar HPV-DNAundersökningar i denna åldersgrupp till fler kontrollrekommendationer. Den första doktorsavhandlingen om projekten för utvärdering av HPV-screening och automatiserad screening blev klar våren 2009. Provtagning hemma vid screening för livmoderhalscancer De kvinnor i Esbo som 2008 och 2009 inte deltog i screening för livmoderhalscancer efter den första kallelsen fick antingen en ny skriftlig kallelse eller ett testpaket för att själva göra testet hemma. Testet kunde skickas per post till Cancerorganisationernas laboratorium där det undersöktes om provet hade HPV-DNA som tecken på infektion. I den nya skriftliga kallelsen ombads kvinnorna däremot komma till Cancerorganisationernas poliklinik för prov. Av dem som fick självtestet deltog var tredje i undersökningen. Deltagandegraden steg ungefär lika mycket som vid den nya kallelsen per brev. Sammantaget sett ökade deltagandet i screening för livmoderhalscancer i Esbo från 64 till 75 procent. I samma sammanhang kom det fram att i synnerhet invandrare är dåliga på att delta i undersökningarna. Revisionsstudie I en revisionsstudie utvärderades kvaliteten på screeningarna på 1990-talet med hjälp av prov i arkivet. Studien byggde på cirka 1,3 miljoner kallelser och uppföljning av 950 000 kontroller. Presumtionen var att det fanns ungefär 35 procent felaktigt negativa cellprov, det vill säga att de i själva verket var av klass I och II, bland cancerproverna eller screeningproverna före en stark förstadiediagnos. Men andelen fall bland alla cancer- och förstadiediagnoser i screeningpopulationen var emellertid liten, cirka 11 procent. Det förekom en relativt stor variation i tätare kontroller och kolposkopirekommendationerna mellan laboratorierna.

21 Överlevnaden bland patienter med förstadier I en uppföljning av dödligheten på lång sikt vid förstadier till livmoderhalscancer deltog 7 000 kvinnor på Kvinnokliniken. Dödligheten i livmoderhalscancer befanns vara lika stor i en jämförelsepopulation. Följaktligen kunde behandlingen och den tillhörande uppföljningen betraktas som effektiva. Den totala dödligheten var dock cirka 10 procent större än i den övriga befolkningen, och i synnerhet dödligheten i vilken typ som helst av cancer och lungcancer var förhöjd. Det berodde sannolikt på att patienterna med förstadier rökte oftare än befolkningen i övrigt. Utvärdering av bröstcancerscreeningar Det rikstäckande programmet för bröstcancerscreening startade 1987. På 2000-talet har det skett en del förändringar i undersökningarna. Det ger utslag i lägre bröstcancerdödlighet i de äldre åldersgrupperna och fler upptäckta bröstcancerfall vid undersökningarna. Genom en förordning av statsrådet utvidgades de inkallade grupperna till kvinnor i åldrarna 50 69 år med en övergångsperiod på tio år. Förordningen trädde i kraft den 1 januari 2007 och då kallades alla 60 år gamla kvinnor till bröstcancerundersökning. Det breddade screeningprogrammet ska täcka in alla kvinnor i åldrarna 50 69 år fram till 2017. Under året publicerades statistik för 2007 och den visade att kallelserna till screening för bröstcancer första gången någonsin i Finland omfattade över 70 procent av kvinnorna i åldrarna 50 69 år. I åldersgruppen 60 år var så gott som alla inkallade. Det var ganska få kommuner som kallade in ännu äldre kvinnor. År 2009 fick fortfarande cirka 50 000 kvinnor kallelse att delta mot betalning, det vill säga kommunerna erbjöd de kvinnor i åldrarna 63 69 år som inte ingick i den lagstadgade screeningen möjlighet att delta mot betalning. Breddningen av åldersgrupperna förväntas minska bröstcancerdödligheten i framtiden, särskilt bland kvinnor över 70 år. När screeninggrupperna breddas, upptäcks fler fall av bröstcancer. År 2007 upptäcktes cirka 1 200 fall av bröstcancer eller in situ-carcinom i bröstet. Det var 26 procent av alla liknande fynd i hela landet. En annan faktor som eventuellt kan bidra till fler upptäckta fall av bröstcancer är att screeningcentren har tillämpat digitala bilddiagnostiska metoder sedan 2006. Under året publicerades två studier om screening för bröstcancer i samråd med FiDiPro-professorn Tony Chen och hans grupp vid Tammerfors universitet. Den ena studien granskade effekterna av screening för bröstcancer i Birkaland och den andra undersökte det naturliga förloppet hos bröstcancer. Effektivitetskalkylen var att dödligheten i bröstcancer sjunker med cirka 30 procent. Internationellt och annat samarbete Massundersökningsregistret var aktivt i ett flertal europeiska och internationella expertorgan och nätverk för cancerscreening. Under året förbereddes EU-rekommendationer för kvalitetssäkring av screeningprogram för livmoderhalscancer, den första EU-rapporten om tillståndet för screeningprogrammen för cancer och en regelbok från ECDE (Europeiskt centrum för förebyggande och kontroll av sjukdomar) om HPV-vaccin i EU-länderna.

22 Experter från Massundersökningsregistret deltog i ett expertmöte för ett cancerprogram i EU som arrangerades under Sloveniens ordförandeskap. De hade också expertuppdrag i planeringen av program för cancerscreeningar i vissa av de nya EU-medlemsländerna (i bl.a. Rumänien, Lettland och Slovakien). I flera av de nya medlemsstaterna är risken för i synnerhet livmodercancer stor. Vårt finländska screeningprogram har en av de viktigaste modellerna för populationsbaserade undersökningar eftersom det fungerar bra och ger resultat. Hösten gav European Journal of Cancer ut en specialutgåva om undersökningar för att förebygga livmoderhalscancer i EU-länderna. Där ingick tio artiklar och i sju av dem var någon expert från Massundersökningsregistret engagerad. De flesta av artiklarna byggde på screeningregistren i olika länder och på uppgifter som EU:s nätverk för cancerinformation (arbetsgruppen EUNICE) hade samlat in från liknande källor. Forskningschefen vid Massundersökningsregistret var den ena av två gästande chefredaktörer för specialutgåvan. Under året startade en uppdatering av EU-rekommendationen om kvalitetssäkring av program för screening för livmoderhalscancer. Experterna på Massundersökningsregistret spelar en viktig roll i översynen. Experter från registret förläste också bland annat i Polen och Litauen om cancerscreening i Finland och informerade sig om programmen där. En forskargrupp från Litauen besökte Massundersökningsregistret. Bland övriga samarbetspartner märktes Internationellt cancerforskningscentrum (IARC), EU:s nätverk för cancerinformation (EUNICE), Europeiska cancernätverket (ECN), Världshälsoorganisationen WHO:s Europakontor i Köpenhamn, nätverket för cancerregister i Europa (ENCR) och de nationella utvärderingsenheterna i flera länder. FiDiPro-professuren inom Finlands Akademi för Tony Chen från Taiwan upphörde 2009. Screeningstudie om prostatacancer Massundersökningsregistret deltar i randomiserad screeningundersökning av prostatacancer (European Randomized Study of Screening for Prostate Cancer). I studien ingår åtta länder och 205 000 män, 80 000 från Finland. Män i åldrarna 55 67 år har randomiserats i Helsingforsområdet och Tammerfors och fått kallelse till screening vart fjärde år sedan 1996. Den sista screeningen inföll 2007 och den första utvärderingen av effekterna på dödligheten publicerades 2009. Dödligheten i prostatacancer minskade med ungefär 20 procent bland de män som fick kallelse och med cirka 31 procent bland dem som deltog.