Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Reseberättelser 3-4 Filmsöndag 4 Adventsfika 5 Kompassen 6 Julfest 7 Diagnosgrupperna 7 Vi på kansliet & Styrelsen för Neuroförbundet Göteborg önskar alla God Jul & Gott Nytt År! Omslagsbild: Snön ligger vit på taken... Foto Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktion: Eva de Coursey, Bengt Netzler, och Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Inför ÅRSMÖTET torsdag 17 mars 2016 Alla sektionsansvariga ombedes att lämna in sin verksamhetsberättelse snarast. Helst via e-post till: madeleine.gbg@neuroforbundet.se Tala med Madeleine Kyllerfeldt 031-711 38 04 om du har frågor. Motioner till årsmötet skall vara styrelsen tillhanda senast 31 januari, och skickas till kansliet, via vanlig post eller e-post. OBS! Inbetalningsavi för medlemsavgiften för 2016 kommer med nästa nummer av REFLEX, missa inte den. Kansliet har jul-stängt fr.o.m måndag 21 december och öppnar igen måndag 11 januari 2016 Återkommande aktiviteter, vårterminen 2016 Rullstolsdans Vårterminen börjar tisdag 26 januari. Terminsavgift: 150:- för medlem i Neuroförbundet, 450:- för ej medlem Dag & tid: Tisdagar kl. 17.30-20.00 Plats: Hultbergssalen, Dalheimers Hus Anmälan görs till Teresé på telefon 031-711 38 04. NMD-badet Badet börjar igen måndag 11 januari kl. 17.30. Badet är för dig som har en neuromuskulär sjukdom och mår bra av rörelser i varmvattenbassäng. Terminsavgift: 150 kr. Har du inte varit med tidigare, men är intresserad, kontakta Mikael Ahlberg, 0709-66 51 52, e-post: michael.ahlberg@bilia.se MS - Gympan Vårterminen startar onsdag 27 januari och vi träffas sammanlagt 12 ggr. En grupp kl. 18.15-19.30 Avgift: 250 kr/termin Plats: Sahlgrenska sjukhuset, Vita Stråket 13, sjukgymnastiken. OBS! Anmälan till kansliet för både gamla och nya deltagare, tel. 031-711 38 04 e-post: info.gbg@neuroforbundet.se 2
Reseberättelser Reseberättelse från Calpe i Spanien Sand mellan tårna, varma bad, god mat & dryck i Calp... I arla morgonstund i höstmånaden oktober träffades vi på Landvetter för att ta oss ner till Calp på Spaniens östkust. Ja, Calp heter faktiskt Calp och inte Calpe numera. Det var den valensiske borgmästaren som för ett par år sedan bestämde att det valensiska namnet skall vara det officiella. Orten med den magnifika klippan ute i havet ligger strax norr om Benidorm, ca en timmas resa från Alicantes flygplats. Hotellet visade sig möta alla våra förväntningar med sin tillgänglighet och närheten till strandpromenaden, glasdörrarna på bottenplan öppnades direkt ut till strandpromenaden. Frukostbufféer, lunch- och middagsbufféer lämnade inget övrigt att önska. Allt var fräscht och maten varierades lite varje dag så man hittade alltid något nytt. Alla hittade vi våra favoriter, själv tror jag aldrig att jag smakat så många olika efterrätter som jag gjorde de här dagarna! Här var maten mindre salt än hemma och sötsakerna inte så söta som vi är vana vid. Första kulturchocken fick många när de efter första dagens middag upptäckte att det inte gick att få kaffe till de goda efterrätterna. Det serverades kaffe i matsalen endast på frukost, övriga tider var vi hänvisade till baren utanför. När vi tog oss ut för att titta på staden runt oss upptäckte vi genast att så fort man lämnade strandpromenaden var det lite väl backigt för många av oss. För längre promenader krävdes starka ben eller elrulle/-moppe men när man väl tagit sig upp i de äldre delarna av Calp så kunde man njuta av pittoreska gränder, vackra portar, stenläggningar mm. En kväll åt vi på en restaurang uppe i gamla delen där vi alla satt vid ett långbord utomhus med limeträd runt om oss. Det var glatt, varmt och mörkret föll. Dit upp till restaurangen tog flera taxi men åter till hotellet raisade flera på bakhjulen ner genom de smala gränderna. Lokalbefolkningen tog tag i sina vinglas och applåderade glatt när vi väl hade passerat. För oss utan hjälpmedel var det svårt att hänga med Ja och så var det ju kurs också. Kursen som leddes av René, Katarina och Kent från Cerca De Ti, hette Se dig själv och andra med nya ögon. De tre dagarna introducerades med några frågeställningar och därefter var det eget arbete där egna reflektioner och tankar skulle formuleras för att senare diskuteras med någon av lärarna. För en del gav det en aha-upplevelse och man kände att man kunde gå vidare med en mer positiv bild till sig själv och andra. För en del var upplevelsen mindre stark och man tyckte sig redan ha gjort detta tidigare. Champagneprovningen på hotellet och besöket på den ekologiska vingården R Mendoza blev mycket uppskattade. Champagnen och skratten flödade och den kvällen var vi flera som tog vatten till maten. På vingården Mendoza fick vi en guidad tur och de beskrev noggrant vingårdens historik och hur deras ekologiska arbetssätt genomsyrade allt från det att de planterade vinstocken till att buteljen var klar för konsumenten att korka upp. Ja, just korka upp för här var det äkta kork från korkekarna i Spanien som gällde. Den sköna sanden inbjöd till promenader för en del av oss och det varma Medelhavet bjöd på härligt salta bad för alla som ville. Ja, det var verkligen så att alla som ville kunde få hjälp ut i vattnet tack vare den sk badrullen. Badrullen var en enkel stol med stora knallgula däck som gjorde det möjligt att köra ner på stranden och ner i vattnet. Vilken lycka! Många fina minnen från dagar med detta glada gäng, tack till er alla! Gunilla Hållander-Andersson Reflektioner från en resenär På denna resa klarade jag saker jag inte trodde var möjliga och tack vare input från mina reskamrater lärde jag mig mycket om livet. Ett lyxigt hotell och en ständigt närvarande klippa som inramade strandpromenaden. Men med tillgängligheten var det inte mycket bevänt, det var backigt och det fanns få restauranger det gick att ta sin in på. Är det inte det mentala vi med kroniska sjukdomar mest kan påverka? Efter kursen i Spanien är i alla fall jag övertygad. Till alla som var med, vill jag säga TACK! Nu vet jag mer om mig själv och om vi ALDRIG ger upp, kommer det många, många vackra dagar då vi orkar att vara handikappade. (Om jag vore PK här borde det heta funktionshindrade eller funktionsnedsatta men jag har monopol på, hur jag vill definiera mig själv!) Claes Olsson 3
Inte bara jul på vår julmarknadsresa! Första stoppet gjorde vi på Textile Fashion Center i Borås. Ett hus fullt med mode, textil och design. Vi fick en fin guidning i Textilmuseet. Roger Pontares och Yohios scenkläder log vi alla igenkännande mot, och sen var det ju den där märkliga dressen med alla snoppar på som fick oss att fnissa högt när vi väl såg vad det var. I den permanenta utställningen kunde vi Guiden på Textilmuseet. alla känna igen tyger som designats och vävts i Borås under 1900-talet. Där fanns mammas gamla köksgardiner, grannens kuddar, min sommarklänning, mormors förkläde ja, det väckte minnen hos många av oss. Textilhögskolans stora sal med vävstolar, garner, spolmaskiner mm såg spännande ut och många av oss kände sig lockade att testa. Och lyckost den av oss som faktiskt har gått utbildningen för tio år sedan fast då låg skolan i andra lokaler. Vi gick runt i Fashion Gallery och nöp i fina kvalitéer och kikade lite försiktigt på prislapparna. Svensk design och tillverkning ger finfina kläder men gör också att priserna blir lite högre än vad vi är vana vid från de stora klädkedjorna. Efter lunchen på The Company körde vi gamla Varbergsvägen som följer Viskan, ner till Rydal. Där i den stora vackra gamla fabriksbyggnaden i sten hade vi gott om tid för att titta på museets permanenta utställning med en gigantisk maskinpark för framställning av tråd och berättelser om bygdens historia med förläggargårdar och knallar. Några få tog sig ytterligare en våning upp för att imponeras av bilder och skulpturer av djur och natur i Afrika. Naturligtvis gick vi länge fram och tillbaka på den fina julmarknaden. Trots det stora utbudet av hantverkare så var det gott om plats och kvalitén var hög. Själv hittade jag en charmig julbock i halm som sitter ner på ändan, lite som att han protesterar mot att stå på alla fyra hela långa julen, den ska jag ge vår dotter i present. I marknadens mattält fanns det gott om hemlagat från duktiga gårdsbutiker. Ost, sylt, glögg, sill, korv, fudge Vi smakade och njöt av juliga dofter och smaker. Mätta och glada efter julgröt, skinkmacka och julsånger(!) åkte vi hemåt i bussen, alla utom två som åkte egen bil till Borås. Stort tack till er alla som var med! Gunilla Hållander-Andersson Aktiviteter Välkommen till Filmsöndag söndagen den 6 december kl. 13.30 - ca 16.00 Vi ser Mandomsprovet från 1967 med Dustin Hoffman i huvudrollen. Filmen blev hans genombrott. Handlingen: Benjamin har just avslutat sina studier. Han känner sig vilsen i tillvaron och tackar gärna ja till att bli förförd av Mrs Robinson, en god vän till familjen. Till saken hör att hon har en dotter, Elaine och båda familjerna önskar att Elaine och Benjamin blir ett par... Missa inte denna klassikerpärla! Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag torsdag 3 december på tel. 031-711 38 04 eller e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande. Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel. 0705-57 07 19. Varmt välkommen, hälsar Eva & Gunilla! 4
Välkomna till Adventsfika på Strannegården! Lördag 12:e december kl. 13.00 15.00 Vi bekämpar vintermörkret tillsammans i goda vänners lag. Inbjudan gäller alla medlemmar. Fika tar vi 30 kr för. Anmälan senast onsdag 9 december helst via en länk på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg under Kalender. Du kan även anmäla dig till kansliet 031-711 38 04 eller info.gbg@neuroforbundet.se Meddela vid anmälan om du har någon matallergi. Samåkning: Om möjligt kommer vi att försöka ordna samåkning från kansliet. Meddela om du har bil och kan ta några passagerare, eller om du inte har bil men vill samåka. Om du har rullstol ange i så fall vilken typ av rullstol du har. Ring ang samåkning eller om du har frågor till: Sara 0703-08 83 26, eller Maria 0703-13 36 71 Varmt välkomna! 5
Kompassen Konferens om rehabilitering för personer med neurologiska diagnoser Den 28 oktober anordnade Neuroförbundet Västra Götaland en konferens med paneldebatt med fokus på rehabilitering på Scandic Opalen i Göteborg. Eftermiddagens konferens hade till syfte att uppmärksamma politiker på den stora bristen på rehabilitering trots det stora behovet bland personer med neurologiska diagnoser. Jan Carlsson från Neuroförbundet Västra Götaland öppnade och presenterade eftermiddagens moderator Camilla Uddgren, inspiratör, föreläsare och coach. Uddgren berättade kort om sin egen väg från rullstol till gående och hur oerhört viktig rehabiliteringen varit för henne. Hon lämnade sedan över till Roger Lindahl från Neuroförbundets skansli i Stockholm. Lindahl gav en kort presentation av Neuroförbundet och talade sedan utifrån Neurorapporten 2015, vilket är den andra i raden av rapporter kring neurologi, denna gång kring rehabilitering och uppmärksammar den bristande tillgången i Sverige. Det visade sig att rehabilitering hade minskat kraftigt och den rehabilitering som erbjudits hade dålig kvalitet. Likaså att allt fler börjat självträna. Anna-Pia Lindeberg, utvecklingsledare på Västra Götalands regionen och fysioterapeut informerade om Vårdval rehab. Hon förklarade att av de 92 rehabenheterna erbjuder sju stycken så kallade neuroteam. Vid årsskiftet startas ytterligare två neuroteam upp. Vilka som ingår i neuroteamen kan variera från de olika enheterna. Ann Sörbo, överläkare på rehabiliteringskliniken i Borås och konsultläkare på treklöverhemmet tryckte på vikten av att rehabiliteringen fortsätter även när man kommit hem från sin sjukhusvistelse, vilket kan göras genom rehabteamen, men att tillgången till rehabilitering minskar. Sörbo ansåg att bland annat ett tillskott av läkartjänster inom rehabiliteringsmedicin, psykiatri och vuxenrehabiliteringen, likaså multiprofessionella kompetensteam och ökad kompetens inom kommunen och primärvården, samt coach med samordningsfunktion knuten till sjukhuset skulle hjälpa samt behovet av att se över rehabiliteringsmedicins uppdrag. Efter detta tog Goran Delic, verksamhetschef på Sahlgrenska Universitetssjukhuset över och presenterade lite kort vad som sker inom neurosjukvården och lite om neuroteam och lämnade sedan över till Berit Fritzin och Erik Kristersson. Dessa talade om neurologisk rehabilitering inom sluten- och öppenvård på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och vikten av att få den rehabilitering man är i behov av samt vikten av en sömlös rehabiliteringskedja. De berättade att det tyvärr oftast är lång kö till Neurorehab och där finns endast ett fåtal platser och att neurorehab endast vänder sig till patienter i arbetsför ålder. Utan rehabilitering finns många risker för en försämrad funktion, vilket försämrad självständighet och delaktighet i samhället, ökat hjälpbehov, ökad mängd sjukvårdsinsatser och förlängda sjukskrivningsperioder. Benny Johansson och Michael Ahlberg tog sedan över och berättade om sina erfarenheter av rehabilitering. Johansson som har MS berättade om sin rehabilitering på Vintersol och hur han gick från att komma rullandes till rehabiliteringen till att komma gående därifrån. Han berättade att han lyckats bibehålla sin vunna funktion med träning, men förklarade att det är svårt att träna på egen hand och tryckte på vikten av att man behöver få en fortsatt bra rehabilitering även när man kommit hem. Ahlberg som till stor del använder rullstol efter en trafikskada för flera år sedan, berättade hur träningen gett honom oerhört mycket och tryckte på vikten av att alla skall få chansen till en god rehabilitering. Elsa-Lena Ågren, deltagare i projektgruppen redovisade resultat av medlemsenkäten kring hur rehabiliteringen fungerar i länet och gav några exempel på sådant som hon ansåg skulle göra situationen bättre. Några förslag var att neurocenter skall finnas på flera platser, neuroteamen utökas och göras tillgängliga för alla, att neuroteamen gav möjlighet till regelbunden teamsamverkan med patientens neurolog och sjuksköterska på neurocentrum. Detta skulle då ge både neuroteam och neurocentrum det bästa underlaget för rehabilitering och medicinsk behandling. Dagen avslutades med en paneldebatt där tyvärr en del av de inbjudna politikerna inte dök upp, men debatten blev bra då flera politiskt aktiva ur publiken ryckte in och intog scenen. Debatten avhandlade många frågor kring vårdvalrehab, rehabteam och deras nuvarande innehåll och önskemål om framtida förändringar och kokboken (krav och kvalitets bok) med mera. Några i publiken tyckte att det inte går att göra nedskärningar inom vården och rehabiliteringen, då många blir lidande. Diskussionerna kretsade kring utförandet av vårdval rehab, dess brister och vad en god rehabilitering skulle kunna göra för patienten och samhället. Publiken tyckte att det är oerhört viktigt att man inom vården arbetar förebyggande i team och ger en kontinuerlig rehabilitering. Detta skulle bli billigare för samhället, då patienterna kommer ut i samhället igen och inte blir långtidssjuka. En från publiken tryckte på att rehabteamen borde innehålla även läkare och sköterskor och inte bara bestå av arbetsterapeut, sjukgymnast och logoped. Detta skulle ge mer tid till patienten och ge en bättre och bredare kunskap om patienten. Likaså den höga summan för att få läkarintyg för rehabilitering och intygens brister togs 6
upp. Politikerna tillbakavisade nedskärningar i vården inom detta område, då de tryckte på att det läggs mer pengar nu än någonsin, men ansåg att det kanske läggs pengar på fel patientgrupp, vilket definitivt borde ses över. När det gällde intyg från läkaren så tryckte en i panelen på att det inte alltid heller framgår hur patienten skall fortsätta sin träning efter avklarad rehabiliteringsvistelse, vilket också kan spela in om man blir beviljad. En i panelen uttryckte att det går att revidera kokboken och att politikerna absolut är lyhörda för om man har problem med den. Panelen var glad att de fick chansen att höra allas argument och skulle ta med sig detta och tala vidare om detta. Caroline Persson Kompassen, råd & stöd Inbjudan till Årets JULFEST Onsdag 9 december kl. 18.00 21.00 Scandic Hotel Opalen, Engelbrektsgatan 73 I år avnjuter vi en varmrätt bestående av: Torskrygg med potatis och västerbottenbakelse samt pepparot hollandaise. Vegetariskt alternativ finns. Vatten/lättöl dryck ingår. Efter maten blir det kaffe och Godisbord med ris á la Malta samt underhållning med gitarr och sång av Eric Grensner & Henning Hallqvist, två begåvade ungdomar med enorm talang. Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och ledsagare/assistent betalar 350 kr. Alla som vill komma måste anmäla sig till kansliet senast onsdag 2 december! Anmäl dig på tel 031-711 38 04, eller på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg under kalender och Årets Julfest, klicka på länken Anmäl dig HÄR OBS! Avgiften betalas till kansliet samtidigt med anmälan! Kom gärna in till kansliet och betala din avgift, eller sätt in den på PG 121 30-1. Om du behöver assistans vid middagen/godisbordet är det viktigt att du har någon med dig som kan hjälpa dig, eftersom det är begränsat med personal. Välkommen! Diagnosgrupperna Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 15 december i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna, hälsar Sara. Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdag 16/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger & Lars-Gunnar ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Dig som har diagnosen ALS Dig som är anhörig Dig som är personlig assistent Dig som vill veta mer är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Datum för höstens sista träff: 3/12 Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Ledare på träffarna är Stina Roempke, verksamhetsledare på LaSSe Brukarstödcenter. Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. för anmälan och upplysning 031-84 18 50. 7