Reflexioner Årsredovisning 2014
Neuroförbundet i sociala media facebook.com/nervsystemet @neurosweden @neuroforbundet och @brainbus_se Neuroförbundet Svensk Insamlingskontroll Neuroförbundets 90-konton granskas av Svensk insamlingskontroll. Med den kontrollen garanteras att penninginsamlingar sker på ett ansvarsfullt och korrekt sätt och att pengarna används till ändamålet, samt att gränsen för administrations- och insamlingskostnader inte överskrids. Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII Neuroförbundet är medlem i Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII - en branschorganisation som arbetar för tryggt givande. Bland FRIIs medlemmar finns Sveriges största och ledande insamlingsorganisationer. FRII verkar för att öka förtroendet för insamlingsbranschen genom arbete med kvalitetssäkring, kompetensutveckling och att driva strukturfrågor för att minska hindren för insamling samt att främja och marknadsföra branschen mot givare, myndigheter och organisationer. Insamling ska bedrivas transparent, etiskt och professionellt. Svenska PostkodLotteriet Som förmånstagare har Neuroförbundet under 2014 fokuserat på nio projekt som har möjliggjorts med stöd av PostkodLotteriet. Målet med alla projekt är att ge stöd och kraft till enskilda individer som lever med en neurologisk diagnos eller funktionsnedsättning. Fokus under 2014 har varit: Diagnosstöd, Neurodagen, lokal kraftsamling, juridiskt stöd, utveckling hemsidan, utveckling nyhetsbrev och marknadsåtgärder, opinionsbildning av Flexjobb och Neurorapporten. Dessutom pågår det treåriga informationsprojektet BrainBus, finansierat av PostkodLotteriets projektområde för mångfald och tolerans. Projektet drivs av Neuroförbundet tillsammans med ParkinsonFörbundet. Syftet är att allmänheten ska lära sig mer om hur det är att leva med neurologiska diagnoser.
3 Inledning Då var det dags för en tillbakablick på året som har gått. 2014 blev ett år präglat av nya arbetssätt och nya processer för Neuroförbundet. Vi har fått uppmärksamhet både för våra kampanjer, som Ice Bucket Challenge, vårt intressepolitiska arbete för att förbättra arbetsmarknaden och neurosjukvården och, inte minst vårt informationsprojekt, BrainBus. Välkomna till vår verksamhetsberättelse, som visar ett axplock av vårt arbete för att göra livet lättare för alla med en neurologisk diagnos. Neuroförbundet har under 2014 fortsatt påverkansarbetet inom de områden som kongressen beslutade om 2013; jämlik neurosjukvård och rehabilitering, rättighetsfrågor, arbete- och sysselsättningsfrågor samt hur Neuroförbundet ska växa som organisation. Personer med neurologiska diagnoser och symtom möts ofta av okunskap och fördomar, både inom sjukvården, arbetslivet och i sociala sammanhang. Behovet av stöd och juridisk rådgivning har ökat under året, något som bland annat visar sig i statistiken över behandlade juridiska ärenden. Förbundets medlemsvärvarkampanj, med artisten Louise Hoffsten som budbärare, gav ett fantastiskt gensvar. Budskapet, Jag är inte ensam, togs emot väl och gav oss en bra skjuts uppåt i antal medlemmar. Vårt nya namn och vår nya profil gör det lättare för många att ansluta till oss som intresseorganisation. De flesta medlemmar väljer att stanna kvar hos oss och nya kommer till, vilket är ett kvitto på att medlemskapet i Neuroförbundet är värdefullt. Stort och varmt tack till er alla som har bidragit med tid, kunskap, engagemang eller gåvor till Neuroförbundet och fonden under året som gått. Vi hoppas ni är med oss på vår fortsatta resa för att göra livet lättare för alla som lever med en neurologisk diagnos. Lise Lidbäck Förbundsordförande Marit Jenset Generalsekreterare Neuroförbundet, som är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi, arbetar för att öka och sprida kunskap om just neurologin. Vårt mål är att människor som lever med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. För första gången tog vi fram en rapport, Neurorapporten, som ger en bild av neurosjukvårdens status i Sverige. Årets rapport fokuserade på betydelsen av att få tidig diagnos och behandling. Vår ambition är att ge ut en Neurorapport varje år.
4 Innehåll 5 Verksamhetsberättelse 6 Stöd till medlem 7 Föreningsutveckling 8 Medlemsvärvning och insamling 10 Neurologisk forskning 12 Opinion 14 Projekt 17 Neuroförbundet 18 Förvaltningsberättelse 18 Neuroförbundets ändamål 18 Medlemskapet i Neuroförbundet 19 Verksamheter 21 Kommunikation och information 24 Påverkansarbete 27 Betydande samarbetspartners, beroendeförhållanden och intressekonflikter 28 Neuroförbundets representation 28 Allmänt om verksamheten - effektrapport 30 Pågående och avslutade projekt 32 Viktiga externa faktorer som påverkar organisationen 32 Finansiella instrument, placeringspolicy 32 Resultat och ställning 2014 33 Väsentliga händelser under räkenskapsåret 34 Väsentliga händelser efter räkenskapsårets utgång 35 Styrelsen 35 Revisorer 35 Valberedningens roll och arbetssätt 36 Kansli 36 Gåvoinformation 38 Resultat- och balansräkning 40 Noter 46 Slutord 47 Revisionsberättelse 48 Bilaga: Värdepappersinnehav 49 Bilaga: Medlemsstatistik 55 Stiftelsen NHR-fonden 56 Styrelse 56 Revisorer 57 Ändamål 57 Anslag 58 Ekonomisk ställning och redovisning 60 Resultat- och balansräkning 61 Noter 63 Slutord 64 Revisionsberättelse 65 Bilaga: Utdelning till forskning 70 Bilaga: Anslag till rehabilitering och rekreation 74 Bilaga: Sammanställning av utdelning rehabilitering och rekreation 77 Stiftelsen till Anders Ulffs minne 78 Styrelse 78 Revisorer 79 Ekonomi 79 Utdelning 80 Resultat- och balansräkning 81 Noter 82 Slutord 83 Revisionsberättelse
5 Organisationsnummer 802002-3605 Verksamhetsberättelse
6 Stöd till medlem Behov av råd och stöd ökar markant Diagnosstödjare Hur olika personer hanterar ett besked och lär sig leva med sin neurologiska diagnos, är mycket individuellt. Därför är det svårt att ge generella råd. Samma gäller närstående. Ett samtal med någon som lever i liknande situation, är dock ofta till stor hjälp. Neuroförbundets diagnosstödjare är medlemmar i förbundet. De ger råd och stöd utifrån egna erfarenheter och bidrar till vägledning i ett liv med nya förutsättningar. Kontakterna ser väldigt olika ut liksom samtalsområdena. De kan gälla allt från familjeproblem, kärlek, arbete och fritid till erfarenheter av olika vårdinsatser. Rättsombud Att leva med en neurologisk diagnos innebär ofta behov av olika samhällsinsatser. Neuroförbundets medlemmar kan få hjälp av förbundets rättsombud vid ansökan eller överklagan av sådana insatser inom en rad olika områden. Rättsombuden rekryteras bland våra medlemmar och har lång erfarenhet av att ge råd och stöd. De får också fortlöpande utbildning och möjlighet till erfarenhetsutbyte sinsemellan. Förbundet har även hjälpredor, mallar och nätbaserad information till nytta vid ansökningar eller överklaganden, liksom artiklar i medlemstidningen Reflex. Informationsmöten arrangerades också tillsammans med lokalföreningar för både medlemmar och potentiella medlemmar. Aktiviteter Våra lokala föreningar och länsförbund är övervägande ideellt arbetande personer, som arrangerar medlemsaktiviteter och tillvaratar medlemmarnas intressen gentemot kommuner och landsting. Lokalföreningar, länsförbund och distrikt är hjärtat i Neuroförbundets kamratstödjande verksamhet. Ett exempel på föreningsaktivitet, som dessutom får stöd av NHR-fonden för sin rehabiliterande insats, är de bowling träffar som Neuroförbundets lokalförening på Österlen anordnar. Bowling kräver både skicklighet, styrka och tajming. Dessutom skapar det social gemenskap. Birgitta Lindberg (bilden) siktar in sig på en strike. Det betydelsefulla med vår lokalförening är att vi gör saker tillsammans. Det blir som en storfamilj, säger Anita Ling, ordförande i Neuroförbundet Österlen. (Infälld)
7 Föreningsutveckling Nya arbetsformer Lokala föreningar har också möjlighet att arbeta intressepolitiskt, med inriktning på kommunala frågor medan länsförbunden riktar sig till landstingen. Exempel på viktiga lokala frågor är fysisk tillgänglighet, färdtjänst, hemtjänst och assistans samt landstingsfrågor som kan handla om neurosjukvårdens resurser och inriktning liksom neurologisk rehabilitering. Förutsättningarna för föreningsverksamhet är under stor förändring. Minskande kommunala och regionala bidrag, färre personer som vill åta sig traditionella föreningsuppdrag och nya sätt att kommunicera är några trender, som innebär behov av förändrade arbetssätt. Förbundet har tillsammans med Gävleborgs länsförbund därför provat nya arbetsmetoder sedan 2012. Syftet är att finna fler engagerade medlemmar och att Neuroförbundets aktiviteter ska leda till bättre neurologisk rehabilitering. Arbetsmodellen praktiserades under 2014 i ytterligare insatser med riksförbundets aktiva stöd i länsförbunden Västerbotten, Jämtland och Örebro. Under senhösten påbörjades motsvarande arbete i Skåne, Västra Götaland, Jönköping, Uppsala och Västmanlands län.
8 Medlemsvärvning och insamling Kampanjen Jag är inte ensam Under 2014 annonserade förbundet för första gången med betalda annonser i storstadspress på temat Jag är inte ensam med Louise Hoffsten som ansiktet utåt. Syftet med annonseringen var till att börja med att värva medlemmar och under december fram till nyår 2014/2015 skiftade dagspressannonseringen över till en insamlingsaktivitet, fortfarande med Louise Hoffsten som ansiktet utåt. Insamlade medel till fonden Gåvor skänks både till vår stödjande verksamhet och till fonden för forskning, rehabilitering och rekreation. Gåvor till fonden skänks vanligen till allmänt, dvs fonden är fri att bestämma ändamål. Öronmärkning av gåvor till fonden avseende diagnos, fördelade sig för 2014 enligt diagrammet ovan.
9 Vi fick ett mycket bra genomslag. Så många som 330 nya personer ville prova ett tre månaders fritt prova på medlemskap. Vid annonsering på Facebook har vi kunnat konstatera att de första annonserna gav bra gensvar. Dessutom kan vi se att de aktiviteter som lokalföreningar och distrikt/länsförbund genomför varje år på förbundets gemensamma aktivitetsdag Neurodagen i slutet av september, ger ett gott resultat i medlemsvärvning. Vid årsskiftet 2014/2015 hade Neuroförbundet 13 660 medlemmar, en ökning med 615 medlemmar, vilket är en större ökning än vid förra årsskiftet. Insamlingskampanjen, som också kombinerades med annonsering i storstadspress gav ett bra resultat till förmån för neurologisk forskning.
10 Neurologisk forskning Till höger: Lotta Sydäng-Melin, insamlingsansvarig, tar sig vatten över huvudet i den internet-spridda utmaningen att skänka pengar till ALS-forskning. En kampanj som fick stort genomslag i augusti-september 2014. ALS Ice Bucket Challenge ALS Ice Bucket Challenge var en spontan, privat insamlingskampanj, som startade på sensommaren 2014 i USA och sedan fick spridning över hela världen via sociala medier. Kampanjen startades via den amerikanska basebollspelaren Pete Frates, som själv lever med den neurologiska diagnosen ALS. Utmaningen handlade om att hälla en hink isvatten över sig, filma detta och sprida filmen i sociala medier. Uppmaningen skickades vidare till vänner och bekanta, företag och föreningar alla utmanade varandra med syfte att få in så mycket pengar som möjligt till ALS-forskningen. När ALS Ice Bucket Challenge dök upp i sociala medier hakade Neuroförbundet snabbt på trenden och startade Sveriges första ALS Ice Bucket Challenge till förmån för ALS-forskning. Bland annat antog Neuroförbundets ordförande, Lise Lidbäck, utmaningen och så var det hela igång. Neuroförbundet fick stort genomslag i media och lyckades samla in 500 000 kronor genom kampanjen. Styrelsen för Neuroförbundets forskningsfond, NHR-fonden, beslutade en kort tid efter att bevilja motsvarande summa från fonden, vilket resulterade i ett forskarstipendium på en miljon kronor. Stipendiet tilldelades ALS-forskaren och professorn Peter Andersen i Umeå. Även utdelningen, den första av sitt slag i Sverige, blev uppmärksammad i både tidningar och TV. Utöver denna extra utdelning för ALS-forskning, delade Neuroförbundets forskningsfond, ut sina årliga anslag till klinisk neurologisk forskning. Detta skedde efter sedvanlig utannonsering till unga forskare inom ett antal olika områden. Den ordinarie utdelningen uppgick till ett sammanlagt värde av ca tre miljoner kronor. Neuroförbundets ordförande, Lise Lidbäck, överlämnar en check på en miljon kronor till professor Peter Andersen, Umeå. Det extra anslaget ur NHR-fonden gjordes möjligt genom ALS Ice Bucket Challenge, där givare bidrog med 500 000 kr och fondstyrelsen beslutade att matcha denna summa och därmed dela ut en miljon kronor. Prisutdelningen skedde på en isbar.
11
12 Opinion Neurorapporten Neuroförbundet släppte år 2014 sin första utgåva av Neurorapporten. Den ingår i en långsiktig satsning med syfte att belysa olika delar av neurologin, betydelsefulla för Neuroförbundets medlemmar. Neurorapporten innehöll 2014 bland annat resultatet av en enkät bland förbundets medlemmar. I den uppger en fjärdedel av de svarande att det dröjt mer än ett år från det att de sökt läkare tills de fick sin diagnos. För 14 procent har det tagit mer än två år från symtom tills rätt behandling har kunnat påbörjas. Neurorapporten pekade förutom dagens situation ut angelägna förbättringsområden. Neuroförbundet föreslår därför: 300 fler neurologer samt att neurologer ska arbeta med neurologi. Detta är nödvändigt för att korta tiden från symtom till rätt diagnos och behandling. Att återbesök ska ingå i vårdgarantin. Ett krav för att säkerställa modern neurologisk behandling. Neurologiska specialistcentra behövs i Sveriges sex sjukvårdsregioner. Specialistcentra kan bidra till att säkerställa kompetens och kontinuitet för alla neurologiska diagnoser. Neurorapporten togs fram med stöd från Neuroförbundets egen fond NHR-fonden och i samarbete med Svenska Neurologföreningen. Den används lokalt, regionalt och nationellt vid kontakter med olika beslutsfattare. Första utgåvan av Neurorapporten släpptes 2014 och den pekar på hur svensk neurosjukvård ser ut just nu, men framförallt beskrivs förbättringar som behöver göras. Valet 2014 Inför och under valåret 2014 drev Neuroförbundet frågor inom två huvudområden: neurosjukvården och Flexjobb. Neuroförbundets krav på en modern neurosjukvård innebär: Fördubbla antal neurologer och låt dem jobba med neurologi Vårdgarantin ska även omfatta årliga återbesök Statliga garantier för alla läkemedelskostnader Regelbunden och individuell rehabilitering ska garanteras Nationella riktlinjer för behandling av alla neurologiska diagnoser
13 Neuroförbundet menar att Flexjobb kan hjälpa till att hindra utslagningen från arbetsmarknaden för personer med nedsatt arbetsförmåga till följd av funktionsnedsättning. Flexjobb är i korta drag en anpassad tjänst för personer med permanent nedsatt arbetsförmåga. Arbetsgivaren betalar för det jobb som utförs och staten skjuter till resten. Flexjobbare ger 100 procent av sin förmåga och får en heltidslön. Förslaget har väckt intresse bland många politiker och beslutsfattare och nämndes som en intressant möjlighet i regeringsförklaringen av den nya tillträdande regeringen i oktober 2014. Bristande tillgänglighet som diskrimineringsgrund Varje torsdag morgon sedan december 2011 mellan kl 8.00-9.00 har Torsdagsaktionen pågått utanför regeringskansliet Rosenbad. Tillsammans med representanter från olika funktionshinder-organisationer har Neuroförbundet delat ut flygblad med påminnelse om att någon proposition om att klassa otillgänglighet som diskriminering ännu inte kommit. Enligt det åtagande Sverige gjort genom att ratificera FN:s konvention om delaktighet och jämlikhet för personer med nedsatt funktionsförmåga, borde detta ha gjorts. Efter påtryckning antogs en lag i frågan av riksdagen den 24 juni 2014 och den började gälla 1 januari 2015. Neuroförbundet var dock liksom övriga demonstrerande organisationer missnöjda med den nya diskrimineringslagen, då den anses alltför verkningslös och inte kommer att kunna göra förväntad nytta. Förbundet fortsätter nu driva frågan i nya former. Inför valåret 2014 trycktes två Reflex Special: Modern svensk Neurosjukvård och Flexjobb. Syftet var att lyfta fram viktiga områden för Neuroförbundets medlemmar. Neurosjukvården måste förbättras för att alla som behöver skall få tillgång till den bästa neurosjukvården. Det gäller också rätten till rehabilitering och möjligheten att fungera på den svenska arbetsmarknaden.
14 Projekt BrainBus Neuroförbundet har beviljats sju miljoner kronor från Svenska PostkodLotteriets programsatsning för Mångfald och tolerans för att genomföra projektet BrainBus, tillsammans med Parkinsonförbundet. Projektet startade 1 januari 2014 och kommer att pågå i tre år. Den mobila utställningen om hjärnan kommer att turnera i Sverige under sommarmånaderna 2014-2016. Genom BrainBus har vi en unik möjlighet att sätta neurologiska diagnoser på kartan och informera gemene man om hjärnans sjukdomar. Målet är att informera om hjärnan på ett sätt som alla förstår och skapa engagemang för de påverkansfrågor vi driver. BrainBus visar olika människors förutsättningar för att leva sina liv. Ökad kunskap
15 och personliga möten är nödvändigt för att minska fördomar och förutfattade meningar om den som lever med en kronisk sjukdom. Bussen i sig är en fantastisk mötesplats som välkomnar alla besökare. Vi vill visa att ett inkluderande samhälle är ett rikare samhälle. Information, forskning och bra behandling är viktigt för alla som lever med en diagnos men också för närstående, som ofta får dra ett tungt lass. Genom BrainBus kan vi driva på att vård och behandling blir bättre, då förbättras mångas vardag. Besökarna på Brain- Bus kan agera för en rättvis och jämlik vård samt stödja oss med sin tid eller pengar till bra aktiviteter eller forskning. BrainBus startade utställningsturnén 2014 under Almedalsveckan i Visby. Turnén pågick i tio veckor, gjorde 35 stopp över hela landet och genomförde 50 utställningsdagar. Ungefär 12 000 personer besökte utställningen och 3 400 personer skrev på vårt intressepolitiska upprop om att vi behöver ytterliga 300 neurologer inom den svenska neurosjukvården.
17 Neuroförbundet Organisationsnummer 802002-3605 Förvaltningsberättelse Resultaträkning Balansräkning Noter Bilaga: Medlemsstatistik
18 Förvaltningsberättelse Neuroförbundets ändamål Neuroförbundet (f.d. Neurologiskt Handikappades Riksförbund) är en allmännyttig ideell förening som bildades 1957. Förbundet är en riksomfattande intresseorganisation som arbetar tillsammans med tillhörande länsförbund och lokalföreningar. Organisationen har som ändamål att arbeta för att personer med neurologiska sjukdomstillstånd/skador och deras närstående skall få sina behov och rättigheter tillgodosedda och ges förbättrade levnadsvillkor (Neuroförbundets ändamålsparagraf). Förbundet är partipolitiskt obundet. Allt vårt arbete skall ske på etiskt godtagbara grunder utifrån förbundets grundläggande värdering: Alla människors lika värde och allas lika rätt till ett gott liv. Att förbättra livsvillkoren för personer med neurologiska diagnoser innebär att vi företräder våra medlemmars intressen i påverkansarbete gentemot stat, landsting och kommuner, andra myndigheter och beslutande organ. Det innebär också att vi ger service i form av information samt råd och stöd till medlemmar och närstående. Förbundet erbjuder också viss kurs- och konferensverksamhet till medlemmar, profession och föreningsliv. Föreningslivet erbjuder också medlemmarna en rad intressanta aktiviteter. Förbundets 13 660 medlemmar, är till övervägande del personer med neurologiska diagnoser samt deras närstående. Medlemmarna finns i våra 80 lokalföreningar, som ingår i 17 länsförbund och ett distrikt. Medlemskapet i Neuroförbundet Medlemsavgift betalas en gång per år, eller månadsvis via autogiro. Avgiften varierar beroende på vilken lokalförening medlemmen väljer att tillhöra. Som medlem i Neuroförbundet får du: Intressepolitisk bevakning och påverkan. Du kan bland annat vara med och påverka tillgång till individuellt inriktad rehabilitering, hela neurosjukvårdens upprustning, personlig assistans och ett mer flexibelt arbetsliv. Magasinet Reflex, som utkommer med sex nummer per år. Finns också som taltidning. Nyhetsbrev om forskning och utveckling inom neurologin, omvårdnad och aktuella samhällsfrågor. Juridiskt stöd via våra rättsombud med rådgivning och företräde av medlemmar i rättstvister. Råd och stöd från våra diagnosombud. Tillgång till Neuroförbundets hjälpredor med råd och tips om samhällets stöd och service. Tillgång till exklusiva medlemssidor på hemsidan neuroforbundet.se Möjlighet att delta i förbundets olika utbildningar och konferenser. Erbjudande om familjeläger. Möjlighet att resa med trygghet. Neuroförbundets föreningar väljer bra boende, intressanta resmål och utflykter samt assistans från våra medhjälpare. Fri tillgång till Neuroförbundets informationsmaterial om olika neurologiska diagnoser och symptom. Rabattavtal med olika företag, som Volkswagen, Scandic, Etac, Kalmar-trampen. Läs mer om aktuella avtal på neuroforbundet.se Erbjudande om att teckna olycksfallsför-
19 säkring med livbelopp p.g.a. olycka, utan föregående hälsoprövning. Medlemsaktiviteter Våra medlemsaktiviteter är mycket uppskattade, det visar utvärderingar efter varje aktivitet. Vi arrangerar veckolånga familjeläger på sommaren. Syftet är att erbjuda familjer där mamma och/eller pappa lever med en neurologisk diagnos möjlighet till en vecka fylld med olika aktiviteter. Delar av aktiviteterna riktar sig särskilt till barnen, som kan knyta kontakter med nya kompisar. Förutom att prova olika fritidsaktiviteter finns också inslag för reflektion med särskilt tema om en diagnos och vad det kan innebära för vardagslivet. Syftet är även att inspirera och tipsa deltagarna om nya sätt att hantera sin förändrade livssituation. Under 2014 genomfördes två familjeveckor och två diagnoskurser för MS och polyneuropati samt två kurser med relationstema. Verksamheter Rättsombud Till förbundets juridiska rådgivning för medlemmar inkom under året 442 ärenden. Via Neuroförbundets rättsombud får medlemmar kunnig vägledning i sociala rättigheter samt aktiv hjälp i myndighetskontakter eller vid överklagan. Flest ärenden handlar om LSS, Socialtjänstlagen och assistansersättning, men även handikappersättning och sjukpenning och sjukersättning är vanliga. Rättsombuden bistår även med stöd inom områdena färdtjänst, riksfärdtjänst samt bostadsanpassning och vårdskador (patientförsäkringen). Rättsombuden är rekryterade bland våra medlemmar och har lång erfarenhet av att ge råd och stöd inom dessa områden. De får också fortlöpande utbildning och möjlighet till erfarenhetsutbyte sinsemellan vid gemensamma utbildningar under verksamhetsåret. Under året har också besöksstatistiken på juridiksidorna på neuroforbundet.se ökat markant och den särskilda informationen i vår medlemstidning Reflex röner mycket intresse. På dessa sidor beskrivs insatser man kan ansöka om från kommunen eller försäkringskassan. Medlemmar kan bakom inloggning hämta hjälpredor och mallar att använda vid ansökningar om insatser, eller vid kontakter med myndigheter eller domstolar. Vid sju tillfällen under året har förbundet också, tillsammans med föreningslivet, arrangerat informationsmöten runt om i landet för både medlemmar och potentiella medlemmar. Ca 400 personer har genom dessa tillfällen fått nyttig information om sina rättigheter. Vi har under 2014 vid nio tillfällen haft särskilda utbildningstillfällen för personal inom sjukvården. Då har vi gått igenom och berättat om vår tjänst om rättigheter och hur detta kan komplettera och underlätta för sjukvårdens personal. Neuroförbundets rättsombudsarbete bedrivs med stöd från Svenska PostkodLotteriet. Diagnosstödjare Förbundets diagnosstödjare är engagerade och ideellt arbetande medlemmar som ger råd, stöd och information till framför allt enskilda i en besvärlig livssituation. De kan dela med sig från egna erfarenheter av att leva med sina respektive diagnoser i samtal per telefon och e-post samt i dialog via våra forum på hemsidan. Under 2014 har antalet samtal varit fortsatt stort. Kontakterna kan se väldigt olika ut.
20 Frågor om diagnosen, diagnostisering och behandling är vanliga. Men det är inte ovanligt att människor ringer och söker råd och stöd i och omkring mycket personliga situationer. Det kan gälla allt från familjeproblem, kärlek, arbetsliv och fritid. Vi arrangerar årligen fortbildningsträffar för våra diagnosombud och ett särskilt möte för nya diagnosombud. Flera av diagnosombuden anlitas också som föreläsare av skolor, vårdenheter och i vårt eget föreningsliv. Neuroförbundets råd- och stödarbete bedrivs med stöd från Svenska PostkodLotteriet. Lokalföreningar, länsförbund och distrikt Våra lokala föreningar och länsförbund är övervägande ideellt arbetande personer, som arrangerar medlemsaktiviteter och tillvaratar medlemmarnas intressen gentemot kommuner och landsting. Lokalföreningar, länsförbund och distrikt är hjärtat i Neuroförbundets kamratstödjande verksamhet. En rik flora av sociala aktiviteter, som fester, dagsutflykter samt två- och tredagarsresor, oftast inom Sverige, bidrar till samhörighet och trygghet. Även längre resor utomlands arrangeras, där också resenärerna med omfattande funktionsnedsättningar kan känna sig trygga med att boende, resor och annat praktiskt fungerar. Lättare rehabilitering som vattengymnastik, bowling, ridning och målning är exempel på andra aktiviteter som arrangeras i lokal regi. Syftet är både att skapa gemenskap och erbjuda möjlighet till träning och friskvård, utifrån deltagarnas speciella förutsättningar. Lokalföreningar och länsförbund arrangerar även temamöten och kurser i diagnosfrågor, nysjukekurser och liknande. Lokala föreningar har också möjlighet att arbeta intressepolitiskt, med inriktning på kommunala frågor medan länsförbunden riktar sig till landstingen. Exempel på viktiga lokala frågor och landstingsfrågor är tillgänglighet, färdtjänst, hemtjänst och assistans samt neurosjukvården och neurologisk rehabilitering. Förutsättningarna för föreningsverksamhet är under stor förändring. Minskande kommunala och regionala bidrag, färre personer som vill åta sig traditionella föreningsuppdrag och nya sätt att kommunicera är några trender som innebär behov av förändrade arbetssätt. Förbundet har tillsammans med Gävleborgs länsförbund därför provat nya arbetsmetoder sedan år 2012. Syftet är att finna fler engagerade medlemmar och att Neuroförbundets aktiviteter ska leda till bättre neurologisk rehabilitering. Arbetsmodellen praktiserades under 2014 också i följande landsting med riksförbundets aktiva stöd: Västerbotten, Jämtland, Örebro. Under senhösten påbörjades motsvarande arbete i Skåne, Västra Götaland, Jönköping, Uppsala och Västmanlands län. Förbundet arrangerade under april och maj sex regionala konferenser med deltagare från föreningslivet. Syftet är att ha en aktiv dialog med organisationens olika led för medlemmens bästa. Några bärande teman för 2014 var medlemsvärvning, framtidens föreningsliv, vårt varumärke och fondansökningar. Vi hade deltagare från 55 lokalföreningar, 11 länsförbund och ett distrikt. Dessutom har ett antal föreningsbesök genomförts för direkt stöd och rådgivning till enskilda föreningar och länsförbund. Stödet är mer efterfrågat i samband med årsmöten, då fler nämner problem att finna ordförande eller kassör. Förbundet hade 80 lokalföreningar, 17 länsförbund och ett distrikt vid årsskiftet 2014/2015.
21 Aktiv medlemsvärvning Under året har förbundskansliet aktivt följt upp dem som provat på ett fritt medlemskap under tre månader med telefonsamtal. Gensvaret har varit mycket gott och cirka 60 procent har valt att förlänga medlemskapet. Även de som begärt information om medlemskap, men sedan ej fullföljt genom att betala medföljande inbetalningskort, har följts upp. Även här kan vi konstatera att många har velat teckna medlemskap efter kontakt från förbundskansliet. Under året försökte vi också att återvärva de som avslutat sitt medlemskap under 2012, 2013 och 2014. Försöket gjordes via brev till före detta medlemmar och gav viss positiv utdelning. Det ledde till att vi årligen kommer att tilltala dem som avslutat sitt medlemskap i början på året med ett så kallat återvärvningsbrev på hösten. Vid annonsering på Facebook har vi kunnat konstatera att de första annonserna gav bra gensvar. För första gången annonserade vi också med betalda annonser i storstadspress och fick ett mycket gott genomslag. 330 nya personer anmälde sig för ett tre månaders fritt prova på medlemskap. Vi kan också se att de aktiviteter som lokalföreningar och distrikt/ länsförbund genomför på Neurodagen ger ett gott resultat i medlemsvärvning. Vid årsskiftet 2014/2015 kunde vi konstatera att Neuroförbundet har 13 660 medlemmar, en ökning med 615 medlemmar, vilket är en större ökning är vid förra årsskiftet. Då hade vi ökat med 226 medlemmar. Medlemsstatistik per förening för 2014 redovisas i bilaga Medlemsstatistik. Neurodagen allt viktigare aktivitetsdag Med start på Neurodagen den 28 september (förbundets födelsedag) satsade både förbundet och föreningslivet aktivt på medlemsvärvning under hösten 2014. Det var fler föreningar som sökte och erhöll medel från Neurofonden i år jämfört med år 2013. Föreningarna fick möjlighet att beställa helt nytt material för att synas och informera om vår organisation. Hela 49 olika aktiviteter arrangerades inom ramen för Neurodagen. Temat för i år var Neurosjukvården och ett tiotal av aktiviteterna genomfördes med detta huvudbudskap. Vi ser att intresset för att gemensamt manifestera inom hela förbundet runt om i landet är av stort intresse. Efterfrågan är stor på hur man kan agera lokalt. Föreningslivet efterfrågar tydliga riktlinjer på ett tidigt stadium för att kunna förbereda och genomföra kvalitativt bra arrangemang. Kommunikation och information När det gäller Neuroförbundets kommunikation ser vi generellt en positiv utveckling. I de flesta kommunikationskanaler ökar räckvidden och Neuroförbundet når fler människor. Det är framförallt ett ökat antal pressklipp, mailadresser och personer som medverkar i Neuroförbundets kampanjer samt fler personer som gillar Neuroförbundet på Facebook. Magasinet Reflex Neuroförbundets viktigaste informationskanaler till våra medlemmar är fortfarande magasinet Reflex och vår webbplats neuroforbundet.se. Reflex utkommer med sex nummer per år till förbundets medlemmar och ingår i medlemsavgiften. Dessutom finns ett hundratal prenumeranter bland beslutsfattare och profession. Tidningen delfinansieras av annonsintäkter, som ligger på en ekonomiskt stabil nivå, så även under 2014.