Utgiven av: Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Tryckeri. Exakta Upplaga: 650 ex.

VERKSAMHETEN 2008

Utgiven av: Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Tryckeri. Exakta Upplaga: 650 ex.

Innehåll FÖRORD 4 HJÄRT- & LUNGREHABILITERING 5 STUDIER OCH HJÄRT-LUNGRÄDDING 12 NYA FOLDRAR - BROSCHYRER - TRYCKSAKER 13 MEDIA OPINION MARKNADSFÖRING 14 KONFERENSER - MÖTEN - NÄTVERK - MEDVERKAN 17 MEDLEMMARNA HÄLSANS STIG INTERNATIONELLT 18 FÖRBUNDETS ÅRLIGA STÖD TILL REHABILITERINGSFORSKNING 20 FÖRENINGSMEDVERKAN 21 REPRESENTATION 22 FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE 2008 25 BOKSLUT 2008 27 REVISIONSBERÄTTELSE 35 STATISTIK 36

förord Ny verksamhetsinriktning viktigt led i förbundets utveckling Så är det återigen dags att lämna ett verksamhetsår bakom sig och lägga det till handlingarna. 2008 har på många sätt varit spännande men också oberäkneligt framförallt vad gällt den ekonomiska utvecklingen. Förbundsstyrelsen påbörjade 2006 en strategisk plan för att vända trenden av åratal av underskott. Redan 2007 gav den ett glädjande resultat när vi plötsligt hade vänt underskotten till överskott. Så kom under hösten den globala finansiella krisen som var så kraftfull att den till och med hotade nationers ekonomiska oberoende och den krisen har vi fortfarande inte sett slutet på. Krisen har inneburit att många organisationer liknande vår drabbats av en minskning av det egna kapitalet och fondernas värde. Detta har varit beroende på hur pengarna har varit placerade. Vi har haft en liten del av kapitalet placerat i aktier och därmed klarat oss bra. Reglerna innebär dock att den förlust som vi drabbas av på grund av värdeminskningen ska bokföras på resultatet för året. Det innebär att vad som kunde ha blivit ett alldeles lysande ekonomiskt år blev ganska normalt. Ett problem som vi har är att medlemsutvecklingen inte är odelat positiv och det måste vi göra något åt. En klen tröst är att det medlemstapp som vi har är mycket mindre än andra handikapporganisationers. Det har fått till effekt att vårt statliga organisationsstöd ökar 2009 med 1,3 miljoner, inte beroende på att vår medlemsnumerär har ökat, utan på att den har minskat mindre än hos andra förbund. Ett stort antal medlemmar skapar inte bara en bra ekonomi utan även ett stort förtroendekapital på det intressepolitiska arbetet. Att öka medlemskåren är därför mycket viktigt. Lokalföreningarna, tror jag, är bäst rustade för att påverka en positiv medlemsutveckling inte minst därför att ni har stor kunskap om området. Förbundet har på flera fronter arbetat med att förbättra vård och rehabilitering av människor med hjärt- eller lungsjukdom. Vi har arbetat mycket i projektform och på så sätt fått en extern finansiering. Projektet Lugna lungor som syftar till att förbättra framförallt rehabiliteringen av KOL-sjuka har nu kommit i sin huvudfas. Under året har vi startat ett intressant projekt med brukarmedverkan inom forskning tillsammans med tre andra handikapporganisationer. I projektet ingår bland annat att genomföra utbildningsinsatser, skapa forskningsprojekt med brukarinflytande samt att dokumentera de erfarenheter vi får. Förbundets mångåriga projekt, Hjärtrehabilitering vid landets sjukhus, det vi i dagligt tal kallar sjukhusenkäten, rullar på. Vad vi kan konstatera är att omfattningen av insatser inom hjärtrehabiliteringen har ökat märkbart under den tid som projektet har pågått och det finns skäl att anta att jämförelsen mellan sjukhusen och deras insatser har bidragit Berndt Nilsson till att många har ökat sina insatser för att inte komma i strykklass vid en jämförelse. Det här är några exempel på vad som görs. Under året har det också skett förändringar på förbundets kansli. Vår generalsekreterare Ronny Weylandt lämnade oss för att pröva nya arbetsuppgifter. I det sammanhanget genomfördes en organisationsanalys för att se vilka förändringar på kansliet som var nödvändiga att genomföra. Analysresultatet innebar att förbundsstyrelsen beslutade att inte återbesätta tjänsten som generalsekreterare utan att tjänsten som kanslichef som innehades av Åke Hedin omändrades till förbundssekreterare och chef för kansliet. Därefter har det fortlöpande skett förändringar genom mer delade ansvarsområden och mer teamsamverkan för att effektivisera hela verksamheten. De åtgärderna har också inneburit att ett antal av de anställda har fått större ansvar och större delaktighet i det totala arbetet. Förändringarna har glädjande nog kunnat genomföras utan förändringar i personalgruppen annat än arbetsuppgifterna. Avslutningsvis vill jag säga att vår huvuduppgift är att förbättra villkoren för människor med hjärtoch lungsjukdom. Den uppgiften är formulerad i vår verksamhetsinriktning och genomförandet kan endast ske genom ett nära samarbete mellan förbund och föreningar. För egen och för förbundsstyrelsens ser jag med glädje fram emot detta samarbete där vi gemensamt kan ta steg mot ett förverkligande av verksamhetsinriktningen.

HJÄRT- & LUNGREHABILITERING Inledning I september 2008 kunde förbundskansliet fullt ut börja arbeta enligt den nya fastslagna arbetsorganisationen. Den består av förbundssekreterare, 8 handläggare och 5 administrativ personal. Från och med hösten 2008 arbetar 4 handläggare i en informationsgrupp vars uppdrag är att utveckla extern och intern information, intressepolitiska frågor samt utbildning och organisationsstöd. Gruppen ska även vara ett stöd främst för såväl kansliet som länsföreningarna i frågor om information och kommunikation inom förbundets verksamhet. Övriga handläggares huvudområden är redaktörsskapet för förbundstidningen Status, hjärt- och lungsjukvårds- och andra frågor samt anordnade, utformning och förvaltning av nya Hälsans Stig. Övrig personal på kansliet handhar ekonomi- och budgetfrågor, medlemsfrågor, testamenten, minnesadresser, IT-stöd samt övriga kontorsgöromål. Verksamheten för medlemmarnas ökade livskvalitet är en av förbundets mest betydelsefulla. I den får medlemmarna delta i motionsgymnastik och andra hälsosamma aktiviteter tillsammans med andra. Och anpassade så det passar alla. Lugna Lungor Senhösten 2007 startade Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund ett treårigt projekt Lugna Lungor med stöd från Allmänna Arvsfonden. Syftet är att utveckla ett brukarlett eftervårdsprogram som inriktas på en långsiktig rehabiliterande och stödjande gruppverksamhet där lungsjuka ska kunna få stöd i föreningsverksamheten, genom mentorskap och genom en digital mötesplats. Målgrupperna i projektet är lungsjuka personer och deras anhöriga, personer med riskbeteende samt medlemmar i våra föreningar. En arbetsgrupp bestående av sju personer leder arbetet med att utveckla verksamheten. Fyra personer från olika yrkesgrupper inom vården och två medlemmar från olika delar av landet samt riksförbundets projektledare. Arbetsgruppen har träffats fyra gånger under 2008 och har då bjudit in företrädare för olika yrkesgrupper inom vården och andra som förmedlat sina erfarenheter när det gäller rehabilitering och olika former av stöd till patientgrupper. Material och idéer har presenterats för att stimulera fantasi och kreativitet i designen av en verksamhet för lungsjuka. Dessa tankegångar har presenterats vid olika sammankomster med förtroendevalda, medlemmar ute i landet vid sammanträden, möten och kurser för att få respons på arbetet. Eftervårdsprogrammet byggs upp av Tips & råd om som ska ge information och kunskap om bland annat kostfrågor, den dagliga livsföringen, andning och avslappning, patienträttigheter och rökslutarstöd. Tanken är att det ska finnas skriftliga material som kompletteras med information i ord, bild och film på riksförbundets hemsida www.hjart-lung.se. Under våren 2008 började en grupp sjukgymnaster titta på hur olika träningsprogram för lungsjuka kan se ut med inriktning på andning, kondition, styrka, balans, rörlighet och avspänning. Under året producerades inom projektets ram foldern Att leva med lungfibros, som övergripande beskriver sjukdomen lungfibros. Mentorskap har en central betydelse i projektet, vilket innebär att personer med erfarenhet av lungsjukdom kan bli mentorer till personer som nyligen fått sin diagnos. Via Status och cirkulär efterlystes intresserade personer till att bli mentorer. 2008 genomfördes en tredagarsutbildning för 24 personer från nio olika länsföreningar. Kursen tog upp ämnen som; Vad är mentorskap? Hur ska en bra mentor vara? Kommunikation och relation samt Konsten att ställa öppna frågor, matchning och genomfördes i samarbete med en pedagog/processledare. Mentorerna fick i uppdrag att rekrytera egna adepter genom sina kontakter i vården och i Hjärt- och Lungsjukas föreningar.

verksamheten 2008 I en svensk befolkning över 50 års ålder har 8 procent KOL och man beräknar att år 2020 kommer KOL (kroniskt obstruktiv lungsjukdom) att vara den tredje vanligaste dödsorsaken. Att sluta röka är på sikt den avgörande behandlingen vid KOL. På alla vårdenheter är det en väsentlig uppgift att kunna erbjuda detta stöd. Källa: Socialstyrelsen I oktober genomfördes en gemensam utbildning för mentorer och adepter. Kursen tog upp frågor som; Vad innebär det att vara adept? Vad pratar man om? och Kontrakt och handlingsplan. Mentorer och adepter bildade regionala nätverk i syfte att ge möjlighet till erfarenhetsutbyte i det fortsatta arbetet. För dem från Stockholmsregionen genomfördes en träff i december. En fokusgruppsundersökning genomfördes i syfte att skaffa mer kunskap om livssituation och behov som personer med lungsjukdom har och att ta till vara dessa erfarenheter i den fortsatta utvecklingen av projektet. Utredningsinstitutet Handu AB genomförde undersökningen i Stockholm, Halmstad och Östersund. Två fokusgrupper genomfördes på varje ort; en med medlemmar och en med icke medlemmar. Totalt genomfördes sex fokusgrupper med sammanlagt 51 deltagare, 26 medlemmar och 23 icke medlemmar. De huvudområden som diskuterades var: sjukvården, stöd från annat håll, närpersoner sociala kontaktnätet, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, informationssökning, kost och hälsa livskvalitet samt utformningen av en lungskola. I gruppsamtalen framkom bland annat: det finns ett stort behov hos lungsjuka av att få träffas och utbyta erfarenheter att anhöriga får träffas i egna samtalsgrupper. större möjligheter till dialog kring lungsjukdom, behandling och bemötande. man saknar strukturerad information från vården. Ett eftervårdsprogram för lungsjuka bör omfatta kunskap och information om hur man kan lära sig att leva med sin sjukdom och ge inspiration och motivation för att kunna hantera sin livssituation. Flertalet vårdcentraler har spirometer men det är bara ett fåtal rökare över 40 som regelmässigt erbjuds undersökning. Samarbetsprojekt KOL i primärvården Uppsala län Hösten 2007 startade riksförbundet ett treårigt KOL-projekt tillsammans med läkemedelsföretagen AstraZeneca AB, BoehringerIngelheim AB, GlaxoSmithKleine AB och Pfizer AB. Syftet är att redovisa hur många personer med KOL som kan hittas genom att alla rökare och före detta rökare som besöker vårdcentralen erbjuds spirometriundersökning. Sjuksköterskan Signe Svedberg Brandt har varit anställd på halvtid för att praktisk genomföra projektet i Uppsala och Enköping. En enkätundersökning genomfördes med stöd av lokalföreningarna i respektive kommun. Frågorna ställdes med utgångspunkt från riksförbundets Tiopunktprogram kring KOL. Totalt besvarade 23 av 26 enheter enkäten. De flesta framhöll att de har spirometer och att den används vid misstänkta fall av KOL. Däremot är det få som testar personer över 40 år med utgångs-

Inte ens hälften av KOL-patienterna får en årlig uppföljning av sin sjukdom. En uppskattad skrift om KOL och hur det är att leva med sjukdomen finns både som folder och att hämta på www.hjart-lung.se. Allmänheten har inte tillräcklig kunskap om KOL, enligt majoriteten av de som svarade på enkäten. punkt från att de är rökare. Färre än hälften av vårdcentralerna framhöll att KOL-patienterna får en årlig uppföljning av sin sjukdom. De flesta vårdcentralerna kan erbjuda patienterna rökavvänjningsstöd. Flera insatser har vidtagits för att förankra hela projektet hos primärvården. Överläggningar hölls med primärvårdsdirektören och chefsläkaren samt med ansvarigt landstingsråd i Uppsala läns landsting. Projektet möttes av stort motstånd av framför allt primärvårdsdirektören. I november kunde dock projektets sjuksköterska genomföra lungfunktionstester på besökare till Storvreta vårdcentral i Uppsala. Av 50 tester var 10 rökare och 22 före detta rökare, fyra räknades som passiva rökare och 14 personer hade aldrig rökt. Verksamhetschefen på vårdcentralen planerade som en uppföljning av projektet en utbildning av både sjuksköterskor och läkare i tolkning av spirometrikurvor. Personer som fick möjlighet att testa sin lungfunktion var mycket nöjda med det. Enkätundersökning KOL-sjuka Under vintern 2008 genomförde Pfizer AB en undersökning riktad till personer med KOL. Syftet var att ta reda på vilka problem de upplever och behov av förbättrad livssituation de önskar. Undersökningen genomfördes enligt metoden Problem Detection Study (PDS) som bygger på principen att människor har lättare att klaga och hitta fel än att komma med konkreta förslag på förbättringar. Enligt metoden identifieras målgruppens problem genom ett omfattande intervjuarbete och därefter får målgruppen bedöma problemen i ett frågeformulär. Riksförbundet medverkade med att rekrytera deltagare till intervjuer och för att besvara enkäten. Inledningsvis rekryterades ett 40-tal personer som intervjuades inför enkätens problempåståenden. Därefter rekryterades drygt 500 medlemmar med KOL till vilka enkäten skickades ut. Svarsfrekvensen uppnådde 76 procent vilket är högre än i jämförbara undersökningar. Två tredjedelar av de som svarade var kvinnor och en tredjedel män. Nästan hälften hade haft KOL 4-10 år och en tredjedel mer än 10 år. Av de som besvarat enkäten hade 24 procent lindrig KOL, 36 procent medelsvår KOL och 17 procent svår KOL. De flesta (84 procent) hade varit rökare medan 9 procent fortfarande rökte. Av de svarande ansåg 50 procent att KOL begränsar livet ganska mycket. Det högst rankade problemet med utgångspunkt från problempåstående var: Jag upplever att allmänheten inte har tillräcklig kunskap om sjukdomen KOL. KOL-patienternas förbättringsönskemål kan bland annat sammanfattas med: behov av information såväl till de sjuka som ut till allmänheten vad det innebär att ha KOL mer fokus på bemötande och kunskapen inom primärvården.

verksamheten 2008 683 Motionsgymnastik, antal grupper 623 520 Gymnastik Vattengymnastik Övrig motion Antal motionsgrupper 2008, gymnastik och vattengymnastik ingår i Hjärt & Lungskolan, se även sid 38. Arvsfondsprojekt Patientinsatser för en likvärdig vård Projektet avslutades i december 2008 och har redovisats till Almänna Arvsfonden. Syftet var att skapa en likvärdig eftervård på landets sjukhus för patienter med hjärtsjukdom. Inom ramen för projektet har vi genomfört fortbildningar för vårdpersonal på områden som stresshantering och rökavvänjning. Ett nationellt program för tobaksavvänjning har producerats och som godkänts av bland annat Svenska Cardiologföreningen och Yrkesföreningar mot Tobak. Programmet har implementerats på landets medicinkliniker genom de lokala eftervårdsombuden som också delat ut ett certifikat till de kliniker vars vårdpersonal genomgått en godkänd utbildning för tobaksavvänjare. Certifikatet i guldram finns idag uppsatt på 75 procent av landets medicinkliniker. Ett annat mål var att erfarenheterna från projektet ska spridas till andra handikappförbund med intresse att utveckla vårdinsatser för sina medlemsgrupper. En sammanställning av samtliga insatser under perioden 1996-2008 har dokumenterats i en pärm. De handikappförbund som varit intresserade har kostnadsfritt fått en pärm och därmed ett verktyg i processen att förbättra sjukhusens vårdinsatser. I november genomfördes en hearing på Wennergrens Center i Stockholm dit övriga förbund inom handikapprörelsen bjöds in. De närvarande 30 personerna representerade ett tiotal handikappförbund. Dagen omfattade en grundlig presentation av projektet att utveckla hjärtrehabiliteringen på landets sjukhus, genomgång av dokumentationen i pärmen, erfarenhetsutbyte med länseftervårdsombuden samt en frågestund med panelen som avslutning. Socialstyrelsens representant var mycket nöjd med arbetet och inbjöd riksförbundet att informera på kommande konferenser när Socialstyrelsen samlar handikappförbunden. Exempel på uppgifter från hjärtrehabiliteringsenkätens hemsida www.hjart-lung.se/enkat. Hjärtrehabilitering vid landets sjukhus Parallellt med arvsfondsprojektet ovan har det mångåriga arbetet med att kartlägga och utveckla rehabiliteringsinsatserna vid landets medicinkliniker, fortsatt med lyckat resultat. Genom länseftervårdsombuden har möten med vårdpersonalen genomförts vid två tillfällen under året. Utbudet av sjukhusens hjärtrehabilitering har aktualiserats på förbundets hemsida som ett resultat av sjukhusbesöken. Samarbetet mellan de lokala föreningarna och vårdpersonalen fungerar mycket bra på de flesta sjukhus. Statistiken visar att utbudet av rökavvänjning har ökat från 21 procent 1996 till 76 procent 2008. Motsvarande siffror för stresshantering är 3 procent 1996 och 57 procent 2008. Motionsverksamheten fanns på 41 procent av sjukhusen för tolv år sedan och idag erbjuder samtliga sjukhus motionsverksamhet för sina hjärtpatienter.

Sjukhusens utbud av rökavvänjning och stresshantering 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 rökavvänjning 76 21 Förbundet samarbetar med Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbundet och Psoriasisförbundet i projekt för att utveckla brukarinflytandet Forskningspartners hemsida. stresshantering år 1996 år 2008 år 1996 år 2008 Andel av sjukhusen som kan erbjuda rökavvänjning resp stresshantering. 3 57 Riksförbundet fick en inbjudan av Örebro Universitet att föreläsa om det mångåriga sjukhusprojektet under en forsknings- och utvecklingskonferens som genomfördes i Örebro under tre dagar i april. Temat för konferensen var Funktionshinder, Aktivitet, Delaktighet som lockade två hundra åhörare från hela landet. Intresset för att höra om förbundets rehabiliteringsarbete var stort bland åhörare på en konferens i Töreboda med temat Hälsa hos personer med funktionshinder som arrangerades av Folkhälsoinstitutet i slutet av september. Dokumentationen av hjärtrehabiliteringen redovisades även som föredag med rubriken Patientens syn på öppenhet i kvalitetsregister på Region Skånes konferens för cirka 200 anställda i landsting och sjukvård. Sjukvårdslandstingsrådet var speciellt nöjd med arbetet. Arbetet finns även beskrivet i den Hjärtrapport som årligen ges ut av Hjärt-Lungfonden. Forskningsprojekt 3S-studien Rikförbundets forskningsprojekt, 3S-studien (Sekundärprevention, Skellefteå, Sollefteå) fortsätter. Syftet är att kartlägga huruvida deltagande i vår Hjärt & Lungskola ger medicinskt mätbara effekter i jämförelse med hjärtpatienter som väljer att inte delta i organiserad gruppverksamhet. Rekrytering av patienter från sjukhusen i Sollefteå och Skellefteå har påbörjats. Möten har genomförts med vårdpersonal, forskare och lokala företrädare vid flera tillfällen under året. Målet är att rekrytera 100 patienter till våra gruppaktiviteter och 100 patienter till kontrollgruppen. Brukarmedverkan och inflytande i forskningen Riksförbundet deltar i ett treårigt Arvsfondsprojekt tillsammans med Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbundet och Psoriasisförbundet, där vi genomfört vårt första projektår. Syftet med projektet, som helt finansieras av Allmänna arvsfonden, är att etablera brukarinflytandet och brukarmedverkan i den medicinska forskningen. Projektet inleddes med att rekrytera projektledare, tillsätta styrgrupp och förankra verksamhetsplanen i deltagande förbund. Utbildningar har genomförts som dels riktar sig till förtroendevalda förbundsstyrelseledamöter och dels riktar sig till blivande forskningspartners. Projektet har marknadsförts genom informationsbroschyrer och produktion av egen hemsida (www.forskningspartner.se). Ett nära samarbete med forskare har inletts genom konferenser och möten. Inom ramen för projektet har arbetet med en handbok påbörjats och framtagande av posters och affischer. Projektet är unikt på flera sätt, bland annat genom att det är första gången som fyra handikappförbund går samman i en satsning av den här storleken. Första projektåret har präglats av hög måluppfyllelse och ett gott samarbete förbunden emellan.

verksamheten 2008 PCI - Percutaneous Coronary Intervention, kallas ofta även PTCA - Percutaneous Transluminal Coronary Angiography. Om man har förträngningar i hjärtats kranskärl kan kärlen vidgas med en särskild ballong. Behandlingen kan minska besvär av kärlkramp och även minska risken för hjärtinfarkt i framtiden. Metoden kan användas när kärlen är tillräckligt stora samt om det inte är för många förträngningar att behandla. Källa: sjukvardsupplysningen.se SEPHIA är ett nationellt kvalitetsregister som utgör en del av hjärtintensivvårdsregistret RIKS-HIA. PCI-studie Många av hjärtpatienterna som genomfört ballongvidgning (PCI) deltar inte i det rehabiliteringsprogram som sjukhusen erbjuder. Detta utgör ett allt större bekymmer för vårdpersonalen. Orsaken till varför PCI-patienter inte deltar i hjärtrehabiliteringen är inte helt kartlagd, men en orsak kan vara att de upplever sig botade och anser sig inte behöva ändra sin livsstil. Riksförbundet anser att problemet är av den arten att situationen måste förändras. Ett första led i processen är att kartlägga hur patienterna uppfattar informationen de får från vårdpersonal som utför ballongvidgningar. En professor har engagerats för den kommande studien som genomförs under vårterminen 2009. Resultatet av undersökningen kommer att ligga som grund för kommande diskussioner med de parter som berörs. Samverkan med professionen Det genuina samarbetet som riksförbundet sedan många år haft med vår medicinska expertgrupp för hjärtsjukdom har fortsatt under året. Gruppen som består av landet främsta forskare inom rehabiliteringsområdet har träffats vid ett flertal tillfällen för att diskutera aktuella frågor. Samverkan har även skett med Svenska Cardiologföreningen och VIC (Vårdpersonal inom Cardiologi) när det gäller den långsiktiga rehabiliteringen. Den 14 februari var riksförbundet inbjuden till ett rundabordsamtal tillsammans med Cardiologföreningen för att diskutera implementeringen av det Europeiska Hjärtfördraget. Ordförande för mötet som genomfördes i riksdagshuset var f. d. statsrådet Leif Pagrotsky som tillsammans med äldre- och folkhälsoministern Maria Larsson visade stort intresse för de ambitioner som våra föreningar lade fram med syfte att påverka hjärtsjukdomarna i landet. Maria Larsson var speciellt positivt till riksförbundets arbete med att ta fram ett nationellt program för tobaksavvänjning, vilket delades ut på mötet. Yrkesföreningarna mot Tobak har varit en viktig samverkanspartner i arbetet med att ta fram vårt tobaksavvänjningsprogram och då speciellt läkarföreningen och sjuksköterskeföreningen. Möten har även genomförts med forskningsgruppen UCR i Uppsala, Uppsala Clinical Research, gällande kvalitetsregistret SEPHIA. Nytt material I syfte att öka antalet deltagare i Hjärt & Lungskolan genomfördes en förändring gällande samtalsgruppen Vän med ditt hjärta. Begreppet samtalsgrupp ersattes av Livsstilsgrupp och antalet träffar reducerades från tio till fyra sammankomster. En ny studieplan, anpassad för fyra sammankomster, har använts i flera föreningar under året. 10

Sjukhusens rehabilitering: rehabilitering till alla kranskärlssjuka patienter 95% träningsprogram att använda hemma 95 % dietist som medverkar vid matlagningsgrupper utanför sjukhuset 18% personal skriver ut Fysisk aktivitet på recept 68% insatser spec. för kvinnor (t ex stressgrupp) 39% Källa: www.hjart-lung.se/enkat En arbetsgrupp bestående av personer från medieföretag och från filmbolag har träffats under verksamhetsåret för att planera inspelning av en metodikfilm som ska rikta sig till blivande cirkelledare i Livsstilsgruppen. Filmen ska produceras under 2009 och ska fungera som en del i cirkelledarutbildningen. Inom ramen för arvsfondprojektet har ett program för tobaksavvänjning producerats liksom ett certifikat till vårdpersonal som genomgått utbildning för tobaksavvänjare. En pärm har tagits fram där våra projektinsatser för att utveckla hjärtrehabiliteringen på landets sjuhus har dokumenterats. Eftervårdsombuden Förbundets årliga konferens för förtroendevalda eftervårdsombud på länsnivå, för såväl hjärta som lunga, genomfördes under en helg i september. Skillnaden från tidigare år var att även länsstudieorganisatörer medverkade i konferensen, som var förlagd till Hotel Gustav Fröding i Karlstad. Konferensen omfattade bland annat gemensamma föreläsningar, grupparbeten, erfarenhetsutbyte och diskussioner inom respektive funktionärsgrupp. En gemensam fråga som var föremål för analys och diskussion, var frågan hur vi inom organisationen på bästa sätt kan genomföra kurser och utbildningar för våra ledare i Hjärt & Lungskolan. Länseftervårdsombuden för hjärta träffades under två dagar i november för att gå igenom höstens besök på sjukhusen samt diskutera hur hjärtrehabiliteringen på klinikerna ytterligare kan förbättras. Konferensen genomfördes på World Trade Center i Stockholm. EVO-rådet för hjärta, vars syfte är att vara en länk mellan eftervårdsombuden och förbundskansliet, har träffats under året för att diskutera verksamhetsutveckling och planering. Kommunikationen med lokala eftervårdsombud har skett genom våra eftervårdscirkulär som skickats ut fyra gånger under verksamhetsåret samt genom artiklar i tidningen Status. År 2006 inträffade 667 fall av akut hjärtinfarkt per 100 000 män och 477 fall per 100 000 kvinnor i åldrarna 20 år och över. Källa: Socialstyrelsen 11

verksamheten 2008 STUDIER OCH HJÄRT-LUNGRÄDDING Studier Rökavvänjning 5 (7) Studier Stresscirklar 29 (23) Vän med ditt hjärta 59 (54) Nya andetag 19 (23) Kostcirklar 114 (79) Antal studiecirklar inom Hjärt & Lungskolan. 2007 års siffror inom parentes. Se även sid 36. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds uppdrag är att ge medlemmar och förtroendevalda möjlighet och beredskap att arbeta med opinionsbildning, livsstilsförändring samt trygghet-stöd-gemenskap på ett så bra sätt som möjligt. Förbundet har därför en betydelsefull uppgift att ge organisationen goda förutsättningar till att utföra dessa uppgifter, särskilt genom utbildningsinsatser. I maj genomfördes en utbildningsdag på förbundskansliet för nyvalda länsstudieorganisatörer som samlade fyra deltagare. Utbildningen tog upp förbundets kärnverksamheter, studiernas roll, studieplanering och kursverksamhet i länsföreningen. I september arrangerade riksförbundet den årliga centrala konferensen för studieorganisatörerna i länsföreningarna, denna gång tillsammans med länsföreningarnas eftervårdsombud. Riksförbundet har under året medverkat vid kurser och konferenser arrangerade av länsföreningar. Ansvarig handläggare har deltagit vid informella studieträffar med personal från handikappförbunden, HSO och ABF. Arbetet med att ta fram ett utbildningsmaterial för organisationens förtroendevalda samt ett material för introduktion av nya medlemmar har inletts enligt uppdrag från förbundskongressen. Hjärt-lungräddning Antal HLR-kurser 600 568 432 500 400 300 200 100 0 1 2008 2 2007 Hjärt-lungräddning, antal genomförda HLRkurser totalt inom förbundet. Se även sid 37. Tidig hjärt-lungräddning, HLR, ökar chansen till överlevnad vid ett hjärtstopp. En viktig målgrupp att nå med livräddarutbildning är anhöriga till hjärtsjuka personer. Riksförbundet och läns- och lokalföreningar erbjuder medlemmar och deras anhöriga utbildning i HLR inom ramen för vår kärnverksamhet trygghet-stöd-gemenskap. Många föreningar vänder sig också till företag, skolor och organisationer med erbjudande om att anordna HLR-utbildningar. I april höll riksförbundet en kurs där åtta nya huvudinstruktörer i HLR utbildades. Riksförbundet genomförde i september en kurs för de personer som är ansvariga för hjärt-lungräddningsverksamheten där deltagarna bland annat fick fördjupa sig inom området utåtriktad information om HLR. Förbundet följer Svenska Rådet för hjärt-lungräddnings riktlinjer. 12

NYA FOLDRAR - BROSCHYRER - TRYCKSAKER l Att leva med implanterbar defibrillator l Att leva med lungfibros l Brukarmedverkan i forskningen, informationsfolder framtagen i samarbete med Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbun det och Psoriasisförbundet l Kartor till Hälsans Stig, ca 15 stycken l Faktablad togs fram där förbundet pekade på att högt blodtryck ökar risken för hjärtinfarkt, hjärnblödning och förtida död l Certifikat till vårdpersonal som genomgått utbildning för tobaks avvänjare Pärm där våra projektinsatser för att utveckla hjärtrehabiliteringen på landets sjukhus har dokumenterats. l CERTIFIKAT Här arbetar TOBAKSAVVÄNJARE som deltagit i kurs godkänd av Yrkesföreningar mot Tobak Sjukhus År Tobaksavvänjning är den mest kostnadseffektiva metoden för att minska risken för återinsjuknande och har mycket hög prioriteringsgrad i Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukdom. Förutsättningen att blir tobaksfri ökar markant med professionellt stöd, jämfört med kort rådgivning. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090 102 72 Stockholm Tfn: 08-55 606 200 Fax: 08-668 23 85 www.hjart-lung.se info@hjart-lung.se 13

verksamheten 2008 media opinion marknadsföring Förbundet har synts i mediala och andra sammanhang. Också i samarbete med andra organisationer. Synpunkter, inlägg, diskussion, bidrag till remisser och deltagande vid konferenser och seminarier är ovärderligt för opinionsbildning kring förbundets kärnfrågor. Artiklar En debattartikel De flesta hjärtkärlssjukdomar går att undvika med livsstilsförändringar, hög tid att satsa på förebyggande insatser. Artikeln skrevs under av Berndt Nilsson, Förbundsordförande, Hjärt-och Lungsjukas Riksförbund Christer Höglund, Hjärtspecialist, City Heart och redaktör för Svensk Cardiologi, Sara Begner, näringsfysiolog och chef för Coop Provkök. Den antogs av fyra mindre tidningar. Pressmeddelande: krav på nationell hjärtplan riksdagsledamöter från alla län uppvaktades. Annonser I december annonserade förbundet i Svenska Dagbladet vid två tillfällen i särskilda bilagor: - Mänskliga rättigheter 60 år - Bidra till en bättre värld - Annonsering i lokalpress i samband med Hjärtemånaden Status Har kommit ut med 7 utgåvor, varav nr 5-6 var ett dubbelnummer. Temanumret handlade om relationer, hur relationer och samliv påverkas av en kronisk sjukdom och vad relationerna betyder för upplevelsen av hälsa och livskvalitet. Andra ämnen som tagits upp under året är: Trötthet vanligt vid KOL Så påverkar sömnen hälsan Kom igång med stavträning Vitaminer i mat bättre än piller Nytt register ska förbättra KOL-vården Ny behandling mot fönstertittarsjuka Redaktionen har tagit fram en ny layout för tidningen under året, det nya utseendet på tidningen lanserades i nr 7 2008. 14

www.hjat-lung.se Internet hjart-lung.se har cirka 5 000 besök varje månad. Hälsans Stig har högst besöksfrekvens. Många laddar hem de kartor som finns till varje stig. Under hösten inleddes en utvärdering av hemsidan. Webbplatsen har inte genomgått några egentliga förändringar på fem år och för att utgöra en modern, tillgänglig och ändamålsenlig tjänst ska den omarbetas under 2009. www.helahjärtat,se är en kampanjsajt som tagits fram inom ramen för Hjärtemånaden I samarbete med Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbundet och Psoriasisförbundet har en specialsajt lanserats inom ramen för projektet Brukarinflytande i forskningen : www.forskningspartner.se Brev, remisser och yttranden Yttrande över SOU 2007:57 Jordbruksdepartementet, 2006 års djurförsöksetiska utredning Synpunkter till Socialstyrelsen på förslag till Populärversion av nationella riktlinjer för vård av astma och kroniskt obstruktiv lungsjukdom (kol). www.helahjärtat.se Hjärtemånaden Målet med Hjärtemånaden är att öka kunskapen om riskfaktorer och visa att även små förändringar i vardagen kan påverka risken för insjuknande eller försämring av den sjukdom man redan ådragit sig. Förbundet gör under perioden speciella insatser på information för att ge en bättre förståelse för symtom och rekommenderade behandlingar. Hjärtemånaden 2008 prioriterade gruppen 55+. Några aktiviteter under månaden helahjartat_annons_5 08-01-11 15.22 Sida 1 Efter 55 ökar risken! Under februari månad slår vi varje år ett extra slag för friskare hjärtan. I år fokuserar vi under Hjärtemånaden på åldersgruppen 55+, den ålder då risken för hjärt- och kärlsjukdomar ökar och det blir ännu viktigare att se över sin livsstil. Lansering av en ny hemsida, www.helahjärtat.se Delat ut visitkortet Välkommen in på Helahjärtat Hälsokostkedjan Life har ombesörjt att samtliga deras butiker haft visitkortet. Sammanlagt har mer än 71.000 visitkort skickats ut. Funnits på Apotekets samtliga Hälsotorg Erbjudit föreläsningar över landet (hjärtsvikt, PAH, waran) Annonserat i lokal press FÖLJ PROGRAMMET DAG FÖR DAG PÅ www.helahjärtat.se i samarbete med Pfizer, Actelion, Roche, Sundmed, Sanofi-Aventis, GSK, Johnson & Johnson 15

verksamheten 2008 Projekt AstraZeneca; Gyllene Spirometern. Medverkan i stipendiekommittén Övrigt samarbete med företag Actelion AstraZeneca Boehringer Ingelheim DTF-travel GlaxoSmithKlein Johnson & Johnson Laerdal Peter Möller AB Pfizer Roche Diagnostics Sundmed Training Time Erbjudit ett mindre antal prova på aktiviteter såsom stavgång och hjärt-lungräddning Riksdagshuset den 14/2. Riksdagsledamöterna erbjöds att ta bland annat blodtryck och spirometri. Under dagen visades delar av förbundets verksamhet upp, såsom Hälsans Stig. Pressmeddelande, krav på nationell hjärtplan riksdagsledamöter från alla län uppvaktades. Ett faktablad togs fram där förbundet pekade på att högt blodtryck ökar risken för hjärtinfarkt, hjärnblödning och förtida död. Minst 1,8 miljoner svenskar har för högt blodtryck, enligt Socialstyrelsen. Det motsvarar 27 procent av den vuxna befolkningen över 20 år. Många har högt blodtryck utan att veta om det. En personlig inbjudan till samtliga riksdagsmän, underskriven av förbundsordföranden lades i samtliga riksdagsmäns postlådor. Läns- och lokalföreningar ordnade egna aktiviteter under månaden. Tre seminarier om förmaksflimmer i Linköping, Stockholm, Lund. Föreningarna erbjöds seminarier: Vad är PAH (Pulmonell arteriell hypertension), Om Hjärtsvikt, Waranbehandling Familjedag på Skansen Underhållning för hela familjen, förbundet visade hjärtlungräddning. Nära 15 000 besökare under dagen. 16

KONFERENSER - MÖTEN - NÄTVERK - MEDVERKAN Förbundet har deltagit i konferenser och viktigare möten. I flera sammanhang även som representant i nätverk och arbetsgrupper. Årsmöten m m ABF:s, förbundsstämma EFA European federation of Allergy and Airwais Diseases Patients Associations, årsmöte i Warszawa, Polen European Heart Network (EHN) årsmöte och workshop Folkspels årsmöte HSO, årsmöte Livet som Gåva, årsmöte NHL:s generalförsamling på Island SHIA:s årsmöte 2008 begärde förbundet utträde ur FRII - 2008 års Luftkonferens i Örebro. Riksförbundet fanns på plats med en utställning med information - ABF:s samverkanskonferens med handikapprörelsen - ABF:s Verksamhetsråd - ABF:s stadgegrupp - Allmänmedicinskt forum - Anhörigas Riksförbund, anhörigriksdagen - Arbetsgrupp nya riktlinjer astma och KOL - En nordisk folkhälsokonferens i Östersund arrangerad av Folkhälsoinstitutet. Utställning och information om bland annat Hälsans Stig. - Folkhälsoinstitutet, tobaksavvänjning - Föreläsning vid Svenska Cardiologföreningens vårmöte - Hjärt-Lungfonden, samarbetsprojekt - Karolinska institutet, forskningsprojekt - Konsumentföreningen Stockholm, familjedag på Skansen - Legitimerade sjukgymnasters riksförbund LSR, undersökning - Livet som gåva, medlem - Läkemedelsverket, konferens om följder av Apoteksmonopolets avskaffande - Läkemedelsförmånsmämnden - rapport om astma och KOL - NHL, The Nordic Heart and Lung Alliance, medlem - Origos och KOL-expertgruppens stormöte KOL-kvalitet i primärvården samt representation i expertgruppen. - SOFF-gruppen, ett närverk av anställda som arbetar med studiefrågor inom handikappförbunden - Stockholms HLR-förening: representerar som suppleant i styrelsen Riksförbundet deltog i mässan Lastbil 2008 som genomfördes i Jönköping 20-23 augusti. I montern fanns informationsmaterial om förbundets verksamhet och behovet livsstilsförändringar för att minska risken för hjärtsjukdom. - Styrgruppen för kvalitetsregister KOL Riks-KOL - Regeringspartierna, samtal i Socialutskottet - SHIA, Solidarity, Human rights, Inclusion, Accessability, medlem - Socialstyrelsen Hjärtsjukvårdens kvalitet, medverkan - Svenska Cardiologföreningen, samarbete - Sweheart, samverkan - Tobakspreventiva enheten, Örebro Universitetssjukhus, samarbete - Uppsala Clinical Research Center, samverkan SEPHIA-register - Vårdpersonal inom cardiologi VIC, samverkansprojekt - Yrkesföreningar mot tobak, samverkan 17

verksamheten 2008 medlemmarna Åldersfördelning 2008 36173 Över 65 år 5955 Mellan 55-65 år 1594 Under 55 år 0 10000 20000 30000 40000 Antal medlemmar i olika åldersintervall. Se även sid 38. Antal män resp. kvinnor 2008 0 5000 10000 15000 Riksförbundet har under många år haft en positiv medlemsutveckling. 1975 hade riksförbundet 16 757 medlemmar. 2004 var det 45 067 medlemmar. 2005 vände kurvan nedåt och minskningen fortsatte under 2006 och 2007. Vid det senaste årsskiftet hade riksförbundet 43 722 medlemmar vilket innebar en nettominskning med 491 medlemmar under 2008. Bruttoökningen var 3 904 medlemmar. Under året har en ny lokalförening bildats: Hjärt- och Lungsjukas förening i Skara. Under hösten genomförde riksförbundet två träffar för nyvalda ordföranden från läns- och lokalföreningar. Vid träffarna fick deltagarna information om riksförbundets verksamhet och gavs tillfälle att lära känna kanslipersonalen. 25719 Kvinnor Medlemsutveckling Träffar för nyvalda ordföranden 18003 Män hälsans stig internationellt 20000 25000 30000 Totalt antal medlemmar fördelat på män resp kvinnor. Se även sid 38. Hälsans Stig Vid årsskiftet fanns det 106 Hälsans Stig på 100 kartor. Samtliga kartor finns på riksförbundets hemsida www.hjart-lung.se. Under 2008 har riksförbundet fortsatt arbetet med översyn och omskyltning av 89 gamla Hälsans Stig som Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund övertog från Hjärt-Lungfonden. De gamla stigarna i Växjö och Nykvarn har fått ny dragning. På ytterligare ett 30-tal av de gamla stigarna pågår arbetet med att ändra dragningen. sverige till Hälsans Stig, en härlig slinga i omväxlande miljö med varje km utmarkerad. Hjärt-Lungsjukas Riksförbund har idag ca 100 Hälsans Stig i Sverige och nya stigar anlägges kontinuerligt i samarbete med landets kommuner. 1995 upprättade Irland den första Hälsans Stig (Slí na Sláinte). Tanken är att inspirera till motion för folkhälsans skull. På en Hälsans Stig kan du börja din promenad var du vill och själv räkna ihop hur många km du går. En halvtimmes promenad varje dag är en god investering i din egen hälsa. Nya stigar har invigts i Alingsås, Ljungby, Borås, Valsta (Sigtuna), Huddinge, Karlskrona, Kramfors, Kinna, Älvsbyn och Enköping. Alla Hälsans Stig-kartor finns att hämta på Hjärtoch Lungsjukas riksförbunds hemsida: www.hjart-lung.se Välkommen till Hälsans Stig! Ex. Hälsans Stig i Huddinge Ex. Hälsans Stig i Strömstad Intresset för Hälsans Stig är stort. Den 10-12 juni deltog riksförbundet med en utställning om Hälsans Stig vid de Nordiska Folkhälsodagarna i Östersund. Nya intresseanmälningar kommer nästan varje vecka. Planering och produktion av nya stigar pågår på ett 80-tal orter över hela landet. Ex. Hälsans Stig i Karlskrona 18

www.ehnheart.org Internationellt Förutom förbundets engagemang i NHL, de nordiska hjärt-lungsjukas organisationer är förbundet engagerat i projekt Patients to Patients i Lettland, medlemskap i den europeiska hjärtorganisationen EHN, European Heart Network samt EFA, European federation of Allergy and Airways Diseases Patients Association. Förbundet deltog i organisationens årliga konferens. Engagemanget i EHN samt EFA har huvudsakligen syftat till ökad kunskapsutveckling för förbundet men också att skapa tillträde till olika europeiska opinionsbildningsarenor i samverkan med likartade organisationer i Europa. Förbundet har deltagit i de två årliga möten för patientorganisationer och den årliga workshop som EHN arrangerar. www.efanet.org Internationellt medlemskap - EFA European federation of Allergy and Airways Diseases Patients Association - European Heart Network Patients to Patients Förbundets största internationella åtagande finns inom ramen för Patients to Patients. Detta projekt har nu ett år kvar innan det enligt plan skall vara färdigt. Det arbete som gjorts under perioden handlar huvudsakligen om att inleda den utfasningsprocess som skall bidra till att de mötesplatser som etablerar och registrerar en egen förening har förutsättningar att klara sig och utveckla sin verksamhet på egen hand. Under perioden har arbetet framförallt koncentrerats på att utveckla former, i tillämpliga delar bidra med svenska erfarenheter inför själva föreningsregistreringen. Det har varit en grannlaga uppgift att hålla intresset vid liv vid de olika mötesplatserna, inte minst på grund av att vissa drivande personer vid mötesplatserna upplevt obehag av att identifieras som tbcsjuka. Även då de blivit botade. Under perioden har nio reguljära mötesplatser samt den 24-timmars mötesplats som etablerats på sjukhuset i Lielberze varit projektets målgrupp. Av de nio reguljära mötesplatserna är bedömningen att 3-5 kommer att registrera sig som förening och leva vidare och utvecklas. De övriga fyra kan mycket väl återuppväckas lite senare. Den största utvecklingen har sannolikt skett vid vår 24-timmars mötesplats där ett rehabiliteringsprogram utvecklats, en särskild träningslokal med olika träningsredskap införskaffats. En utvald grupp patienter tränar regelbundet och en sjukgymnast vid sjukhuset mäter ingångsvärden avseende kondition och följer upp patienterna med jämna mellanrum. Utöver rehabiliteringsprogrammet på Lielberze har förbundet stött psykologisk fortbildning av personalen samt fört mycket aktiva diskussioner med sjukhusledningen i syfte att ytterligare utveckla verksamheter som bidrar till att patienterna blir starkare och bättre förberedda för ett aktivt liv i samhället efter behandlingstiden. 19

FÖRBUNDETS ÅRLIGA STÖD TILL REHABILITERINGSFORSKNING Varje år delar Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund ut bidrag till forskning som främst syftar till att förbättra rehabiliteringen av personer med hjärt- och lungsjukdomar. 2008 kunde närmare 2,6 miljoner kronor fördelas på 14 av de 44 inkomna ansökningarna. Beslut om vilka projekt som ska få forskningsanslag rekommenderas av en forskningsnämnd och beslutas av förbundsstyrelsen. Universitetssjukhuset MAS Magnus Dencker Låg daglig fysisk aktivitet och/eller fetma relaterat till riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom hos barn. 159.100:- Sahlgrenska Universitetssjhukhuset Åsa Cider, Maria Bäck Rörelserädsla (kinesiofobi) hos patienter med kranskärlssjukdom. Validering av ett mätinstrument. 173.900:- Linköpings Universitet Anna Strömberg, Susanna Ågren, Att möta det oväntade: Psykosocialt stöd till anhöriga vid komplikationer efter hjärtoperation en pilotstudie. 183.200:- Hälsouniversitetet Linköping Per Jakobsson, Mitra Unosson Trötthet, fysisk kapacitet och hälsostatus hos individer med kroniskt obstruktiv lungsjukdom. 126.100:- Högskolan i Halmstad Anna Strömberg, Inger Flemme Coping och livskvalitet hos bärare med implanterad hjärtdefibrillator. 192.800:- Centrum för klinisk forskning Dalarna, Falun Christer Janson, Margareta Emtner, Carina Hagman Beskrivning och behandling av patienter med dysfunktionell andning. Mätning av andningsmönster. 136.100:- VC Norslund, Falun Eva Österlund Efraimsson, Birgitta Klang Söderqvist Interaktion mellan patient och sjuksköterska på KOLsjuksköterskemottagning i primärvård. 220.100:- Universitetssjukhuset i Örebro Torbjörn Bengtsson, Allan Sirsjö Vilken betydelse har tandbakterier för hjärt-kärlsjukdom? 236.000:- Karolinska Institutet Kristina Orth-Gomér, Tomas Jernberg Sephia-Stress, Sekundärprevention på HIA och psykosocial stress. Nationell kartläggning av psykosociala faktorers betydelse för återfall, prognos och prevention efter hjärtinfarkt. 459.000:- Linköpings Universitetssjukhus Helén Rönning, Eva Swahn, Uppföljning av vuxna med medfött hjärtfel med inriktning på datorbaserad utbildning och psykosocialt stöd. 87.500:- Örebro lasarett Eva Eriksson, Ulrica Nilsson Erfarenheter och upplevelser av par-relationen före och efter partnerns insjuknande i hjärtinfarkt 426.200:- 20

föreningsmedverkan FÖRBUNDSSTYRELSENS OCH KANSLIPERSONALENS FÖRENINGS- MEDVERKAN 2008 Kurser, konferenser m. m. Länsföreningen i Södermanland länskurs Medverkan vid invigning av Hälsans Stig i Alingsås Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Stockholms läns seminarium Strukturerat omhändertagande av KOL-patienter i primärvården Hjärt- och Lungsjukas förening i Vänersborgs utställningsaktiviteter Tio kvinnor med KOL Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Västernorrlands seminariedag om KOL. Hjärt- och Lungsjukas länsföreningar i Västerbotten och Norrbottens regionskurs Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Värmlands livsstilsvecka Hjärt- och Lungsjukas förening i Sigtunas föreläsning om KOL Hjärt- och Lungsjukas förening i Oskarshamn konferens Världs-KOL-dagen Länsföreningen i Stockholm kurser för funktionärer om information och fortbildning samt KOL Länsföreningen i Västernorrland kurs för bland annat eftervårdsombud Års-, föreningsmöten samt jubileer Förbundsstyrelsen har varit representerad vid samtliga länsföreningars årsmöten för gemensamma diskussioner. Hjärt- och Lungsjukas förening i Katrineholms årsmöte Hjärt- och Lungsjukas förening i Nässjös årsmöte Hjärt-Lungcenter i Skellefteå årsstämma Hjärt- och Lungsjukas Länsförening i Västra Götalands ordförandeträff Hjärt- och Lungsjukas förening i Öckerö kommuns 10-årsjubileum Hjärt- och Lungsjukas förening i Falköpings 10-årsjubileum Hjärt- och Lungsjukas förening i Stenungsund-Tjörn-Orust 10-årsjubileum Hjärt- och Lungsjukas förening i Västra Sörmlands 25-årsjubileum NOW- stipendium för insatser 2007 Stipendiet hämtas ur en fond som är inrättad för att premiera medlemmar och föreningar som genomför goda marknadsföringsinsatser. Den här gången kunde det för år 2008 fördelas 10.000 kronor för insatser under 2007 till tre föreningar. Stig Lindstam Pärm med diverse marknadsföringsåtgärder 4.000:- Hjärt- och Lungsjukas förening i Västerås Inger Nilson Diverse aktiviteter i samband med världskoldagen 2007. 2.000:- Hjärt- och Lungsjukas länsförening Västra Götaland Diverse samarbete med hälsoteam m m 4.000:- 21

Representation Representation Förbundsstyrelsen Ledamöterna i förbundsstyrelsen som valdes vid kongressen 2007 består av: Förbundsordförande Berndt Nilsson, Stockholm 1:e vice förbundsordförande Karin Jeppsson, Bräkne-Hoby 2:e vice förbundsordförande Christer Olsson, Filipstad Ordinarie ledamöter Roland Carlstein, Norrköping Birgitta Eriksson, Trollhättan Anders Gustafson, Lidingö Inger Kahlin, Örebro Sören Skoglund, Åsele Eivor Åkerström, Luleå Ersättare Britt Frendin, Visby Karl-Erik Kohlström, Enviken Allan Larsson, Uppsala Agneta Petersson, Hässleholm Styrelsen har sammanträtt 6 gånger, varav två sammanträden har varit i internatform. Arbetsutskott Ledamöterna i arbetsutskottet bestod av: Berndt Nilsson, förbundsordförande Karin Jeppsson, 1:e vice ordförande Christer Olsson, 2:e vice ordförande Arbetsutskottet har sammanträtt 10 gånger varav ett varit telefonsammanträden. Arbetsutskottet är också förbundets förhandlingsdelegation. Närvaro förbundsstyrelseledamöter 2008-02-28 -- 29 17-apr 02-jul 2008-08-26 -- 28 20-okt 2008-12-11 Berndt Nilsson X X X X X X Karin Jeppsson X X X X X X Christer Olsson X X X X X X Roland Carlstein X X X X X X Birgitta Eriksson X X X X X X Anders Gustafson X X X X X X Inger Kahlin X X X X X Sören Skoglund X X X X X Eivor Åkerström X X X X X Britt Frendin X X X X Karl-Erik Kohlström X X X X X X Allan Larsson X X X X X X Agneta Petersson X X X X X X 22

Revisorer De förtroendevalda och auktoriserade revisorerna som valdes vid kongressen 2007 bestod av: Förtroendevalda Kjell-Åke Andersson, Ljungby ordinarie Barbro Pettersson, Sollentuna ordinarie Per Ambolt, Ystad 1:e ersättare Örjan Näsman, Gustavsberg 2:e ersättare Auktoriserade Öhrlings Pricewaterhouse Coopers, Stockholm. Valberedning Ledamöterna i valberedningen som valdes vid kongressen 2007 bestod av: Ordförande Sture Gullberg, Örebro Ordinarie ledamöter Leila Eriksson, Norrtälje Bengt Johansson, Nyköping Oskar Karlsson, Arvidsjaur Peter Welle, Mölndal, ersatt av Jan-Olof Edin Ersättare Jan-Olof Edin, Saltsjö-Boo Kerstin Tillemar, Näsviken Arbetsgrupper tillsatta av förbundsstyrelsen och som arbetat efter antagna direktiv: Forskningsnämnden För att bättre kunna styra förbundets forskningsmedel till rehabilitering har en egen forskningsnämnd tillsatts. Nämnden har lämnat förslag till förbundsstyrelsen på vilka ansökningar som bör få bidrag. I nämnden ingår: Erland Johansson, sammankallande Gunilla Burell, professor Sven Larsson, professor Mats Börjesson, professor Åke Hedin, förbundssekreterare, adjungerad Nämnden hade ett sammanträde under 2008. HjärtEVO-rådet Fram till LänsEVO-konferensen i september 2008 bestod ledamöterna i riksförbundets Hjärt-EVO-råd av: Britt Frendin, Gotlands län Kerstin Tillemar, Gävleborgs län Sören Skoglund, Västerbottens län Pelle Johansson, förbundskansliet Efter LänsEVO-konferensen i september 2008 består ledamöterna i riksförbundets HjärtEVO-råd av: Britt Frendin, Gotlands län Kerstin Tillemar, Gävleborgs län Sören Skoglund, Västerbottens län Pelle Johansson, förbundskansliet Lugna lungor Katarina Edin, sjuksköterska Höglandssjukhuset i Eksjö Gun Faager, sjukgymnast Karolinska Universitetssjukhuset i Solna Anne-Marie Grönberg, dietist Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg Mona Johansson, Hjärt- och Lungsjukas förening i Boden (ersatte under året Anna-Lisa Bylund Boden) Marianne Skeppstedt, Hjärt- och Lungsjukas förening i Karlstad Björn Ställberg, distriktsläkare Trosa vårdcentral Eva Österlund Efraimsson, sjuksköterska primärvården Falun Kicki Fjellström, projektledare riksförbundets kansli Redaktionskommittén Berndt Nilsson Ronny Weylandt t o m Status nr 2 Åke Hedin fr o m Status nr 3 Ulrika Juto, redaktör Kommittén har sammanträtt 7 gånger under 2007. HLR-rådet Fram till träffen för HLR-ansvariga i länsföreningarna i september 2008 bestod riksförbundets HLRråd av: Gunvor Dahl, Kronobergs län Birgitta Eriksson, Västra Götalands län Folke Frendin, Gotlands län Kicki Fjellström, förbundskansliet Därefter lades arbetsgruppen ned. 23