Gynekologisk cancer. Nationell kvalitetsregisterrapport för diagnosåren 2008-juni 2012

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Gynekologisk cancer Nationell kvalitetsregisterrapport för diagnosåren 8-juni 212 September 213

Beställningsadress: Regionalt cancercentrum väst Västra Sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset 413 45 GÖTEBORG Tfn: 31 343 9 7 Fax: 31 2 92 5 E-post: mail@rccvast.se Rapporten kan laddas ner från www.cancercentrum.se/inca/kvalitetsregister/gyn/ ISBN 978-91-87663-1-7 9 789187 66317 c Regionalt cancercentrum väst, Västra sjukvårdsregionen Göteborg 213 2

Innehåll Innehåll 3 1 Inledning 5 1.1 Förord............................................. 5 1.2 Nationella styrgruppen.................................... 6 1.3 Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi.................... 7 1.4 Om rapporten......................................... 9 2 Ovarialcancer 12 2.1 Bakgrund........................................... 12 2.2 Täckningsgrad........................................ 13 2.3 Antal registrerade blanketter................................ 15 2.4 Diagnosfördelning....................................... 21 2.5 Ledtider............................................ 22 2.6 Medverkan av erfaren tumörkirurg............................. 23 2.7 Diagnostiskt underlag.................................... 24 2.8 Central bedömning av gynonkolog............................. 25 2.9 Responsbedömning...................................... 27 2.1 Dödsorsak........................................... 28 3 Corpuscancer 29 3.1 Täckningsgrad........................................ 29 3.2 Antal registrerade blanketter................................ 3 3.3 Åldersfördelning....................................... 36 3.4 Morfologi........................................... 37 3.5 Differentieringsgrad...................................... 39 3.6 FIGO-stadium........................................ 4 3.7 DNA-ploidi.......................................... 41 3.8 Ledtider............................................ 43 3.9 Provtagning från pelvina körtlar.............................. 43 3.1 Provtagning från paraaortala körtlar............................ 44 3.11 Provtagning från pelvina och paraaortala körtlar..................... 44 3.12 Preoperativ högrisk...................................... 45 3.13 Morfologiskt verifierade positiva lymfkörtlar........................ 45 3.14 Metastaser........................................... 47 3.15 Central bedömning av gynonkolog............................. 48 3.16 Primärbehandling....................................... 49 4 Cervix- och vaginalcancer 53 4.1 Täckningsgrad........................................ 53 4.2 Antal registrerade blanketter................................ 54 4.3 Åldersfördelning....................................... 57 4.4 Stadiefördelning........................................ 58 4.5 PET/CT som del av utredning............................... 59 3

Innehåll 4.6 Ledtider för cervixcancer................................... 6 4.7 Radiologiska metoder för definition av målområde för strålbehandling.......... 61 5 Vulvacancer 62 5.1 Täckningsgrad........................................ 62 5.2 Antal registrerade blanketter................................ 63 5.3 Åldersfördelning....................................... 66 5.4 Histologi............................................ 67 5.5 Stadiefördelning........................................ 68 5.6 Given primärbehandling................................... 69 4

Kapitel 1 Inledning 1.1 Förord Rapportens innehåll är specificerat av registerhållare Thomas Högberg i samarbete med registrens styrgrupp. Statistiker Erik Bülow på Regionalt cancercentrum väst har utformat rapporten. Innehållet är granskat och godkänt av styrgruppen 213-9-17. Patienter från Västmanlands- och Södermanland län remitteras till och behandlas enligt riktlinjer från den gynekologiska sektionen, Onkologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping, varför bl.a. jämförelser mellan Sydöstra regionen och Uppsala-/Örebro-regionen måste tolkas med försiktighet. Synpunkter på rapporten mottages tacksamt och kan skickas till thomas.hogberg@med.lu.se. Erik Bülow Statistiker Thomas Högberg Registerhållare 5

Kapitel 1. Inledning 1.2 Nationella styrgruppen Styrgruppen för svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi har beslutanderätt och ansvar för vilka patientdata som samlas in, hur dessa sammanställs och presenteras samt registeruttag. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret. Tabell 1.1: Ledamöter i registrens nationella styrgrupp. NAMN FÖRETRÄDER UPPDRAG Thomas Högberg - registerhållare, kontaktperson Gynop Elisabeth Åvall-Lundqvist Region Stockholm/Gotland ordförande + delreg. ansv. ovarial Rene Bangshøj Region Uppsala/Örebro ledamot Louise Bohr Region Uppsala/Örebro ledamot Karin Glimskär Region Uppsala/Örebro ledamot Bengt Tholander Region Uppsala/Örebro ledamot Preben Kjölhede Region Sydöst ledamot Per Rosenberg Region Sydöst delreg. ansv. corpus Maria Bjurberg Region Syd delreg. ansv. cervix/vagina/vulva Christer Borgfeldt Region Syd ledamot Pernilla Dahm-Kähler Region Väst ledamot Marie Swahn Region Väst ledamot Karin Boman Region Norr ledamot Anna Ildgruben Region Norr ledamot Lena Damber Regionala cancercentrum RCC-representant Erik Holmberg Regionala cancercentrum RCC-representant Anna-Karin Dahl Regionala cancercentrum representant för omvårdnads-ssk Margaretha Sundsten Gynsam patientföreträdare Mats Löfgren Gynop adjungerad Maria Mering Gyn-kvalitetsregistret (GKR) adjungerad Nationellt stödteam RCC Erik Bülow Regionalt cancercentrum väst statistiker Britt-Marie Landin Regionalt cancercentrum väst kvalitetsregisterkoordinator Registerkonstruktör Mikael Holtenman Regionalt cancercentrum väst systemutvecklare 6

1.3. Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi 1.3 Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi Detta avsnitt baseras på registrens styrdokument. Det finns i sin helhet på registrens hemsida: 1 Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi är egentligen fyra nationella kvalitetsregister för specialiteterna gynekologisk onkologi, gynekologi och obstetrik. Bakgrund Gynekologisk cancersjukdom omfattar alla maligna tumörer som uppträder i genitalia hos kvinnan. De gynekologiska tumörsjukdomarna kan indelas i epitelial ovarialcancer, icke-epitelial ovarialcancer, tubar- och peritonealcancer, corpuscancer och sarkom, cervix-, vaginal- och vulvacancer samt tumörer utgångna från moderkakan (placenta). Varje år diagnosticeras i Sverige knappt 3 kvinnor med gynekologisk cancersjukdom. Incidensen har de senaste fem åren varit relativt stabil medan prevalensen ökat med några procentenheter. Under det sista årtiondet har det organisatoriskt skett en stor förändring av den gynekologiska cancersjukvården i Sverige. Det finns därför det ett stort behov av ett register som innefattar hela landet och som är multimodalt. Syfte Registrens syfte är att vara ett verktyg för förbättringsarbete och kvalitetsuppföljning av den gynekologiska cancersjukvården samt att vara ett stöd för kvalitetsutvecklingen vid den egna kliniken och regionalt. Registren ska belysa huruvida patienter med gynekologisk cancersjukdom erhåller sjukvård med god kvalitet, det vill säga att sjukvården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och att den ges i rimlig tid. Ett viktigt syfte med registren har varit att inrapportera data till FIGO för internationella jämförelser. Registreringen kommer också utgöra en bas för framtida forskning. Organisation Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi organiseras av en styrgrupp (se avsnitt 1.2). På de enskilda klinikerna skall det finnas en läkare med huvudansvar för registret. Läkaren skall ansvara för att organisationen för registreringen fungerar på kliniken. Dessutom skall det finnas en registersamordnare, till exempel en sjuksköterska eller en sekreterare, som sköter hanteringen av blanketter och inregistreringen i informationsnätverket för cancervården - INCA (eller tillämpligt tumörkirurgiskt register). Registersamordnaren skall också vara klinikens kontaktperson gentemot Regionalt cancercentrum (RCC). Registerhuvudman är Västra Götalandsregionen och nationellt samordnande Regionalt cancercentrum är RCC Väst. Register Registret består av fyra delregister: Delregistret för ovarialcancer startade 8-6-3 Delregistret för corpuscancer (endometriecancer) och uterussarkom startade 21-1-1. Delregistret för cervix- och vaginalcancer startade 211-1-1. Delregistret för vulvacancer startade 212-1-1 1 www.cancercentrum.se/inca/kvalitetsregister/gyn/ 7

Kapitel 1. Inledning I delregistret ovarialcancer registreras även tubarcancer samt fall med ovarialcancer liknande histologi (peritonealcancer och cancer abdominis). I detta register ingår även borderlinetumörer och ickeepiteliala ovarialtumörer. Patienter med nyupptäckt gynekologisk malignitet skall registreras i Svenska kvalitets-registret för gynekologisk onkologi. Obduktionsfall exkluderas. Metastaser utgånget från primär tumör utanför genitala organen skall ej registreras. Patienter med två primärtumörer registreras dubbelt. Datainsamling Registrering sker via webben direkt i INCA-systemet eller via blankett. Den första registreringen som består av canceranmälan görs vid diagnos. Datainsamlingen sker i fem olika formulär. Formulären för canceranmälan respektive uppföljning är gemensam för samtliga delregister. Alla återbesök som gäller tumörkontroll registreras. När data skall registreras framgår av registermanualen. Data rörande gynekologisk tumörkirurgi kan också registreras via tumörsträngen i Gynopregistret eller gynekologiska kvalitetsregistret (GKR) varifrån data läses över till INCA. 8

1.4. Om rapporten 1.4 Om rapporten Rapporten är uppdelad i kapitel korresponderande mot respektive kvalitetsregister. Varje kapitel inleds med täckningsgrader och antal registrerade blanketter. Innehållet varierar sedan men omfattar ofta uppgifter om diagnoslokalisation, morfologi, stadiefördelning, ledtider och kvalitetsindikatorer. Rapporten är deskriptiv och kortfattad avseende värdering av redovisad data. Denna aspekt kommer att utvecklas i kommande års rapporter. Data Presenterad data härrör från respektive kvalitetsregister i INCA. Datauttag gjordes den 19 juli 213 och rapporten ger således en ögonblicksbild av den dagens registerinnehåll. Underlaget har därefter selekterats och enbart patienter diagnostiserade till och med den 3 juni 212 har slutligen inkluderats. Detta beror på den eftersläpning som finns i inrapporteringen. Registrens styrgrupp har beslutat att kvalitetsregisterregistrering ska ske senast inom ett år från diagnos. Uppgifter för täckningsgrad bygger dock på manuella jämförelser mellan regionala tumörregister och det nationella kvalitetsregistret. Denna jämförelse sker halvårsvis och de uppgifter som presenteras i denna rapport var aktuella den 15 april 213. Årsindelning Årsvis stratifiering ter sig ofta naturligt för att avspegla trender över tid. Med år avses i detta fall det år då diagnos ställts ( diagnosår ). Exempelvis gäller att antalet inrapporterade recidivblanketter för 9 inte avspeglar det år då recidiven upptäcktes eller då själva blanketten registrerades utan det årtal då patienten diagnostiserades. I och med rapportens utgivning i september görs emellertid datauttaget i föregående halvårsskifte. All redovisning ur kvalitetsregistret sträcker sig t.o.m. 3 juni 212 medan täckningsgrad mot cancerregistret avser hela kalenderår. Dataöverföring från andra register Regionala skillnader föreligger i intern täckningsgrad i samtliga register. Västra regionen rapporterar samtliga blanketter direkt i INCA. Övriga regioner rapporterar primärt kirurgidata till Gynop. För Stockholm/Gotlands-regionen samt Karlstad inrapporteras från och med 212 anmälningsblankett, kirurgblankett och uppföljningsblankett till GKR för vidare överföring till INCA. För GKR har ännu inga data överförts till INCA. Den 19 juli 213 hade avseende ovarialregistret överföring av en del data från Gynop gjorts. För övriga delregister har ännu inga data överförts till INCA. Alla data från Gynop till samtliga delregister har levererats aug. 213. Prognosen är att dessa skall finnas inlagda i INCA under hösten 213. Därefter skall månadsvisa överföringar ske. Denna prognos gäller även för GKR. Utformning av tabeller och grafer Tabeller och grafer kommer i följande kapitel presenteras med kommentarer rörande innehåll, ej utformning. Deras utformning presenteras här. Diagram och tabeller för täckningsgrad Se exempel i tabell 2.1 samt vänstra delen av figur 2.1. Täckningsgrad används som en etablerad term för andelen patienter i den efterfrågade populationen, som finns i registret. I vårt fall jämförs respektive kvalitetsregister mot det nationella, lagstadgade can- 9

Kapitel 1. Inledning cerregistret. För varje register finns fastställda inklusionskriterier tillgängliga via registrens hemsida 2 som definierar vilka patienter som ska registreras i respektive register. Nationella täckningskontroller görs två gånger årligen och uppgifterna sammanställs per diagnosår och region. I denna rapport redovisas sammanfattande täckningsgrader, för respektive register, i figurer. I ovarialavsnittet finns också en finare diagnosuppdelning i tabellform. Tabellerna redovisar både andelar och antal medan figurerna enbart erbjuder andelar. Figurerna är så kallade heat diagram. En mörkare grön färg innebär högre täckningsgrad och en ljusare (i förekommande fall vit) färg innebär lägre täckningsgrad. Vi strävar efter så hög täckningsgrad som möjligt och i vissa regioner är detta också ett politiskt krav. Målet är procent. Se även stycke om Dataöverföring. Diagram för intern täckninggrad Se exempel i vänstra delen av figur 2.2. Med täckningsgrad menas som ovan en jämförelse mellan kvalitetsregistret och cancerregistret. Denna jämförelse blir med nödvändighet dikotom; en patient antingen finns eller inte finns i kvalitetsregistret. Av ytterligare intresse är hur pass väldokumenterade patienterna sedan är inom respektive register. Inom varje register redovisar vi således också interna täckningsgrader för varje blankett (utom anmälan, där den formella täckningsgraden tillämpas). För detta krävs en form av interna inklusionskriterier eftersom inte alla patienter ska ha alla blanketter registrerade. Urvalsramen för kirurgiblanketten baseras exempelvis på de patienter som enligt anmälningsblanketten ska ha fått kirurgisk vård. Diagrammen i sig har samma utformning som de för täckningsgrad. Observera att låg intern täckningsgrad avseende kirurgiblanketten endast delvis beror på avsaknad inrapportering. I vissa regioner har kirurgiska åtgärder rapporterats till registren Gynop eller GKR men har av tekniska skäl ännu inte överförts till INCA! Stapeldiagram för antal blanketter Se exempel i högra delen av figur 2.2. Antalet registrerade blanketter i ett register redovisas i stapeldiagram per diagnosår och region. Antalet anmälningsblanketter i ett register bör i princip sammanfalla med urvalspopulationen definierad av respektive registers inklusionskriterier. I ovarialregistret tillåts emellertid också spontanrapportering av ytterligare diagnoser. Här kan antalet därmed bli något högre. Observera också att sammanställningsprocessen för täckningsgrader, enligt avsnitt 1.4 skiljer sig från rapportens övriga sammanställningar. Detta gör också att det exakta antalet blanketter kan skilja lite från korresponderande uppgifter i tabellerna för täckningsgrad. Ledtidsdiagram Se exempel i figur: 2.7. En ledtid ( väntetid ) definieras som tiden i dagar mellan två datum där ena datumet antas ligga före det andra (eventuellt negativa ledtider redovisas inte i denna rapport). Ledtiderna redovisas här per region i form av kumulativa andelsdiagram. Av x-axeln utläses antalet dagar som passerat sedan ledtidens start. Vid motsvarande punkt på y-axeln anges hur stor andel patienter som vid denna tidpunkt nått ledtidens slut. Söker vi exempelvis mediantiden avläses detta på x-axeln vid den punkt då y-axeln visar att 5 procent av patienterna uppnått ledtidens slut. 2 www.cancercentrum.se/inca/kvalitetsregister/gyn/ 1

1.4. Om rapporten Om kurvan för någon region ligger förskjuten åt vänster är resultaten för denna region bättre än för dem vars kurvor ligger något till höger. En brant kurva tyder också på snabbare handläggning än en flackare kurva. Tidsseriediagram Se exempel figur: 2.6. En del uppgifter (såsom antalet fall per diagnos) redovisas med linjediagram där diagnosår anges på xaxeln och antalet fall på y-axeln. En mer grafiskt korrekt representation hade varit med hjälp av stapeldiagram, vilket emellertid blir aningen otympligt då fler kategorier (exempelvis diagnoser) redovisas parallellt. Men med här använda linjediagram gäller alltså att inte förledas tro att tidsskalan är kontinuerlig. Antalen är aggregerade årsvis och det går inte att tolka linjernas enskilda punkter mellan de diskreta årtalsangivelserna. Dikotoma andelsdiagram Se exempel i figur: 2.8. Andelar (kompletterade med antal) redovisas per år. Denna redovisning tillämpas dels då redovisad frågeställning har ett i grunden dikotomt utfall (samtliga patienter har registrerats med ett av två möjliga alternativ), dels då angivna svar kan grupperas på sådant sätt att utfallet i någon mening blir dikotomt. Vid tillämpning enligt andra metoden kan trender i vissa fall tydliggöras men resultaten blir beroende av hur svar av typen uppgift saknas och motsvarande hanteras (vilket bör framgå i anslutning till respektive fall). Andelsdiagram Se exempel i figur: 3.7. De fullständiga andelsdiagrammen redovisar fördelningen bland samtliga möjliga svarsalternativ uppdelat per region. Då detta sker utan antalsreferens kompletteras dessa diagram med tabeller i klartext. I regioner med få registrerade fall kan ett fåtal enskilda fall ge stora utslag för andelarna men utan att detta egentligen avspeglar några systematiska interregionala skilnader. Att ta både tabell och figur i beaktande blir därför nödvändigt för tolkning av denna information. Tabeller Nästan alla presenterade tabeller redovisar antal och andelar. Tolknigen av desamma torde vara tämligen intuitivt. Värt att notera är emellertid att tabeller av till synes likartad utformning kan skilja sig med avseende på hur andelsuppgifter beräknas. Jämför eventuella marginalsummor för att se om en kolumn summeras till procent (såsom i tabell 2.5) eller om varje cell i tabellen avser proportioner oberoende av varandra. I några fall korstabuleras också uppgifter på så sätt att den totala andelssumman för hela tabellen blir procent (såsom i tabell 3.1). 11

Ovarialcancer Kapitel 2 2.1 Bakgrund Registret startade 8 i något olika takt i de olika regionerna. En målsättning var att retrospektivt registrera från och med 8-1-1. Detta har skett i varierande grad. Av praktiska skäl benämns registret här som ovarialcancerregistret men här ingår också exempelvis borderlinetumörer, tubarcancer, peritonealcancer och cancer abdominis. Se registrets hemsida 1 för fullständiga inklusionskriterier samt avsnitt 2.4 för den faktiska diagnosfördelningen. 1 www.cancercentrum.se/inca/kvalitetsregister/gyn/ 12

2.2. Täckningsgrad 2.2 Täckningsgrad Täckningsgrader redovisas för ovarialcancerregistret uppdelat på fyra grupper. Den exakta uppdelningen framkommer av registrets inklusionskriterier 2 och kan beskrivas som: Epitelial ovarialcancer (se tabell 2.1) Icke epitelial ovarialcancermaligniteter (se tabell 2.2) Epiteliala borderlinetumörer (se tabell 2.3) Maligna tumörer i äggledare (se tabell 2.4) En sammanfattande täckningsgrad redovisas också i vänstra delen av figur 2.1. Observera att täckningsgraden bygger på en speciell registerjämförelse och att årsindelningen här baseras på kalenderår, detta även för vänstra delen av figur 2.1. Observeraocksåattovarialrapporteringen iregionstockholm/gotlandpåbörjadesförstiseptember8,varförmanförstaåretharettlägre antal registreringar jämfört med kommande år. Region 8 9 21 211 212 Sth/G 96 % (52/54) 93 % (112/12) 94 % (114/121) 85 % (78/92) 26 % (25/95) Up/Ö 84 % (141/167) 82 % (121/148) 97 % (15/154) 98 % (126/128) 91 % (17/118) Sydö 97 % (56/58) 94 % (65/69) % (72/72) 92 % (6/65) 89 % (67/75) Syd 75 % (14/138) 91 % (114/125) 95 % (13/18) 91 % (95/14) 67 % (69/13) Väst % (122/122) % (144/144) % (113/113) % (18/18) % (117/117) Norr % (57/57) % (49/49) 98 % (54/55) % (41/41) 86 % (32/37) Tabell 2.1: Täckningsgrad för epitelial ovarialcancer Region 8 9 21 211 212 Sthlm/Gotland % (7/7) % (12/12) % (1/1) 77 % (1/13) 21 % (3/14) Uppsala/Örebro 87 % (13/15) 88 % (7/8) % (17/17) % (8/8) 88 % (14/16) Sydöstra 83 % (1/12) % (7/7) % (6/6) 83 % (5/6) 78 % (7/9) Syd 71 % (5/7) 83 % (5/6) % (9/9) % (11/11) 67 % (4/6) Väst % (4/4) % (9/9) % (12/12) % (4/4) % (6/6) Norr % (6/6) % (5/5) % (11/11) % (7/7) 8 % (4/5) Tabell 2.2: Täckningsgrad för icke epitelial ovarialmaligniteter 2 Se www.cancercentrum.se/inca/kvalitetsregister/gyn/ 13

Kapitel 2. Ovarialcancer Region 8 9 21 211 212 Sthlm/Gotland % (9/9) 97 % (38/39) 91 % (41/45) 82 % (36/44) 25 % (18/72) Uppsala/Örebro 84 % (36/43) 8 % (37/46) % (5/5) 93 % (42/45) 88 % (28/32) Sydöstra 97 % (3/31) 89 % (24/27) 95 % (35/37) 85 % (28/33) 9 % (37/41) Syd 44 % (4/9) 82 % (27/33) 71 % (12/17) 95 % (19/2) 56 % (15/27) Väst % (48/48) % (36/36) % (57/57) % (45/45) 95 % (37/39) Norr % (32/32) 97 % (29/3) % (33/33) % (26/26) 91 % (29/32) Tabell 2.3: Täckningsgrad för epiteliala borderlinetumörer Region 8 9 21 211 212 Sthlm/Gotland 8 % (4/5) % (2/2) % (13/13) 96 % (22/23) 17 % (2/12) Uppsala/Örebro % (7/7) % (8/8) 89 % (8/9) 89 % (8/9) 7 % (7/1) Sydöstra % (8/8) % (3/3) 9 % (9/1) % (6/6) % (6/6) Syd 86 % (6/7) % (3/3) 88 % (7/8) 75 % (3/4) 33 % (4/12) Väst % (1/1) % (2/2) % (6/6) % (9/9) % (1/1) Norr % (4/4) % (3/3) % (4/4) % (1/1) % (1/1) Tabell 2.4: Täckningsgrad för maligna tumörer i äggledare 14

2.3. Antal registrerade blanketter 2.3 Antal registrerade blanketter Antal registrerade blanketter redovisas här samlat, oberoende av diagnos eller annan aspekt. För respektive blankett redovisas dels antal (till höger i figuren), dels den interna täckningsgraden (till vänster i figuren). 3 Registret har följande nationella blanketter 4 : 1. Anmälan (se figur 2.1) 2. Kirurgisk behandling (se figur 2.2) 3. Avslutad primärbehandling (se figur 2.3) 4. Icke-kirurgisk återbehandling (se figur 2.4) 5. Uppföljning (se figur 2.5) Observera att ovarialrapporteringen i region Stockholm/Gotland påbörjades först i september 8, varför man första året har ett lägre antal registreringar jämfört med kommande år. 3 För anmälningsblanketten är den redovisade täckningsgraden relaterad till cancerregistret. 4 IregionVästfinnsdärutöverocksåenkirurgiskkomplikationsregistrering 15

Kapitel 2. Ovarialcancer Antal fall per år Täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 23 28 24 3 67 97 96 95 94 85 25 Sthlm/Gotland 223 269 223 29 3 117 85 82 98 97 89 Uppsala/Örebro 3 79 125 131 147 127 95 93 98 9 89 Sydöstra 3 Antal fall 177 159 168 136 78 74 89 92 92 62 Syd 3 199 218 214 192 99 Väst 3 118 117 136 115 99 99 88 Norr 49 8 9 21 211 212 8 9 21 211 212 Figur 2.1: Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret (t.v.) samt antal registrerade anmälningsblanketter per region och år (t.h.). (Stockholm/Gotland påbörjade sin rapportering först i september 8, varför antalen för deras första år är lägre än efterföljande år.) Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 16

2.3. Antal registrerade blanketter Antal fall per år 224 28 187 Intern täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 88 79 86 93 95 2 Sthlm/Gotland 11 185 122 153 16 66 74 71 6 12 Uppsala/Örebro 12 8 99 12 34 7 78 68 Sydöstra 43 Antal fall 74 97 12 111 68 55 7 47 16 Syd 12 192 214 27 191 92 95 95 98 97 Väst 61 72 73 46 Norr 49 73 84 98 8 9 21 211 212 8 9 21 211 212 Figur 2.2: Intern Täckningsgrad (procent för kiurgiblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt anmälan kan ha behandlats med kirurgi (t.v.) samt antal registrerade kirurgiblanketter per region och år (t.h.). Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 17

Kapitel 2. Ovarialcancer Antal fall per år Intern täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 159 55 42 69 28 11 82 Sthlm/Gotland 23 58 41 237 221 23 151 55 99 97 88 68 47 Uppsala/Örebro 128 73 11 89 98 71 75 87 8 92 Sydöstra 149 141 147 Antal fall 95 7 84 89 88 82 Syd 64 199 218 214 192 Väst 118 112 131 96 96 81 12 93 Norr 6 8 9 21 211 212 8 9 21 211 212 Figur 2.3: Intern Täckningsgrad (procent) för primärbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade primärbehandlingsblanketter per region och år (t.h.). Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 18

2.3. Antal registrerade blanketter Antal fall per år 6 Intern täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 33 4 71 67 77 57 5 Sthlm/Gotland 4 6 11 11 2 6 43 38 28 4 68 58 38 5 Uppsala/Örebro 6 2 6 26 31 4 18 77 5 53 9 Sydöstra 2 1 1 6 Antal fall 4 2 Syd 1 5 2 2 46 48 6 4 8 78 57 29 Väst 14 5 2 6 4 73 75 42 Norr 14 13 9 2 1 8 9 21 211 212 8 9 21 211 212 Figur 2.4: Intern Täckningsgrad (procent) för återbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt uppföljning kan ha fått recidiv (t.v.). Finns ingen indikation på recidivfall markeras detta genom utelämnad täckningsgradsruta. Antal registrerade återbehandlingablanketter per region och år (t.h.). Data i ovanstående fig. bör tolkas med största försiktighet då innehållet beror på brister i inrapportering. Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 19

Kapitel 2. Ovarialcancer Antal fall per år Intern täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 123 53 28 29 53 25 7 45 Sthlm/Gotland 14 3 217 196 218 134 46 97 94 81 6 39 Uppsala/Örebro 115 99 66 91 91 73 69 78 78 84 Sydöstra Antal fall 64 57 6 72 47 32 38 43 29 Syd 23 183 198 212 15 99 97 86 78 74 74 Väst 118 116 13 99 96 7 53 Norr 8 26 8 9 21 211 212 8 9 21 211 212 Figur 2.5: Intern Täckningsgrad (procent) för uppföljningsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade uppföljningsblanketter per region och år (t.h.). Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 2

2.4. Diagnosfördelning 2.4 Diagnosfördelning Hur rapporterade fall fördelar sig mellan olika diagnoser (enligt ICD-1) redovisas i klartext i tabell 2.5 samt grafisk i figur 2.6. Tabell 2.5: Antal (och andel i procent) diagnostiserade fall per diagnos och diagnosår. Diagnos 8 9 21 211 212 (all) Borderlinetumör ovarium i 183 (2) 239 (22) 263 (23) 238 (23) 18 (22) 131 (22) Cancer abdominis 61 (7) 94 (9) 96 (8) 122 (12) 52 (11) 425 (9) Cancer pelvis 1 (1) 17 (2) 14 (1) 9 (1) 4 (1) 54 (1) Malign tumör i ovarium Malign tumör i peritoneum 584 (65) 649 (6) 664 (59) 556 (54) 282 (58) 2735 (59) 26 (3) 44 (4) 54 (5) 54 (5) 22 (4) (4) Malign tumör i tuba 34 (4) 39 (4) 41 (4) 5 (5) 22 (4) 186 (4) (all) 898 () 182 () 1132 () 129 () 49 () 4631 () % 75% 5% 25% % 8 9 21 211 212 Kummulativ andel Borderlinetumör i ovarium Cancer abdominis Cancer pelvis Malign tumör i peritoneum med specificerad lokalisation Ovarialcancer Peritonealcancer NOS Tubarcancer Figur 2.6: Andel diagnostiserade fall per diagnos och diagnosår. 21

Kapitel 2. Ovarialcancer 2.5 Ledtider Från diagnos till start av kemoterapi Ledtid från diagnosdatum till start av kemoterapi illustreras i figur 2.7. (Urval: Ovarialcancer [ICD- 1 = C56.9], ifylld anmälnings- och primärbehandlingsblankett med datum för start av kemoterapi angivet, behandling angiven som kirurgi + kemoterapi.) Kurvorna i figur 2.7 ligger ganska väl samlade. Medianen för riket ligger på 37 dagar. 1..9 Andel patienter som nått ledtidens slut.8.7.6.5.4.3.2.1. 14 28 42 56 7 84 98 112 126 14 Antal dagar efter ledtidens start Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 2.7: Väntetiden från diagnosdatum till start av kemoterapi för patienter med ovarialcancer alla stadier som behandlats med kirurgi och kemoterapi (negativa värden och värden > 18 dagar exkluderade). 22

2.6. Medverkan av erfaren tumörkirurg 2.6 Medverkan av erfaren tumörkirurg I figur 2.8 redovisas den andel primäroperationer där man rapporterat att det deltagit en erfaren tumörkirurg (operatör som utfört minst 25 Wertheimoperationer eller med subspecialitet inom gynekologisk tumörkirurgi). Andelarna är sannolikt något underdrivna eftersom det i relativt många fall saknas uppgift om huruvida en erfaren tumörkirug deltagit eller inte. Skillnader över tid kan delvis bero på att frågans svarsalternativ omformulerats. Notera stycket om dataöverföring i avsnitt 1.4. FIGO stadium II IV 75 78 % (28/36) Andel i procent 5 52 % (114/221) 63 % (17/27) 65 % (176/269) 58 % (18/185) 25 8 9 21 211 212 Figur 2.8: Andel operationer med medverkan av erfaren tumörkirurg (operatör som utfört minst 25 Wertheimoperationer eller med subspecialitet inom gynekologisk tumörkirurgi). (Urval: ovarialcancer stadium II-IV, primäroperation med kurativ intention och ifylld kirurgiblankett.). Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 23

Kapitel 2. Ovarialcancer 2.7 Diagnostiskt underlag Den diagnostiska kvaliteten är enligt tabell 2.6 mycket hög med 9-99 % av morfologiska diagnoserna ställda på grundval av tumörmaterial från ovarium. Tabell 2.6: Morfologiskt underlag för diagnosen (antal och andel i procent). (Urval: ovarialcancer 8-halva 212 med ifylld primärbehandlingsblankett). Morfol. underlag Sth/G Up/Ö Sydö Syd Väst Norr (all) 1() 18(3) 2(1) 8(2) 18(3) 5(2) 52(2) cytologi från ascites/pleuravätska Morfologiskt underlag () 3(1) () () 1() 2(1) 6() saknas PAD/cytologi från 6(3) 38(7) 9(3) 23(5) 13(2) 4(2) 93(4) annan lokal PAD/cytologi från 199 (97) 48 (89) 25 (96) 397 (93) 545 (94) 22 (95) 291 (93) primärtumör Uppgift saknas () () () () 1 () () 1 () (all) 26 () 539 () 261 () 428 () 578 () 231 () 2243 () 24

2.8. Central bedömning av gynonkolog 2.8 Central bedömning av gynonkolog Av tabell 2.7 framkommer hur stor andel patienter som enligt primärbehandlingsblanketten blivit bedömda av gynonkolog och/eller på gynonkologisk enhet. Vi ser där att regionerna skiljer sig ganska markant åt beroende på olika organisation. I Uppsala/ Örebroregionen behandlas till exempel närmare hälften av patienterna av gynonkolog utanför gynonkologisk enhet, medan detta i de andra regionerna är betydligt mindre vanligt. Vi kan rent generellt också utläsa en stark centralisering av den gynekologiska onkologin. 82 % av fallen bedöms på regional nivå av specialister i gynonkologi på gynonkologisk enhet vid universitetssjukhusen. Ytterligare 12 % bedöms av specialister i gynonkologi vid andra sjukhus. 25

Kapitel 2. Ovarialcancer Tabell 2.7: Central bedömning av gyn onkolog. (Urval: Alla diagnoser med ifylld primärbehandlingsblankett.) Patienten bedömd på gynonkologisk enhet Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr (all) Ja, men patienten har inte besökt gynonkologisk enhet 47 (14) 154 (18) 284 (58) 135 (23) 242 (26) 179 (39) 141 (28) Ja, patienten har varit på besök/inlagd för klinisk bedömning/behandling på gynonkologisk enhet 286 (85) 188 (22) (41) 435 (73) 611 (66) 256 (56) 1976 (54) Nej, men patienten har bedömts/behandlats av gynonkolog utanför gynonkologisk enhet 1() 46(47) 3(1) 12(2) 15(2) 9(2) 446(12) Nej, patienten har bedömts/behandlats utan medverkan av gynonkolog 2(1) 116(13) 2() 14(2) 51(6) 13(3) 198(5) Uppgift saknas () 3 () () () 4 () 3 (1) 1 () (all) 336 () 867 () 489 () 596 () 923 () 46 () 3671 () 26

2.9. Responsbedömning 2.9 Responsbedömning Responsbedömning efter primärbehandling redovisas för tidig ovarial-, tubar- och peritonealcancer i tabell 2.8 samt för avancerad dito i tabell 2.9. Tabell 2.8: Tumörrespons efter primärbehandling. (Urval: ovarial-, tubar- eller peritonealcancer med FIGO-stadium I som behandlats med kemoterapi enbart, kirurgi + kemoterapi, Neoadjuvant kemoterapi + kirurgi +/- kemoterapi.) Tumörrespons efter primärbehandling Antal Andel Ej bedömbart 7 2% Ej utfört 1 % Komplett respons (CR)/NED (No evidence of disease) 385 95 % Partiell respons (PR, >= 3 procent krympning) 4 1% Progressiv sjukdom (PD, >= 2 procent storleksökning) 7 2% Stabil sjukdom (SD, <3 procent krympning eller <2 procent storleksökning) 1 % (all) 45 % Tabell 2.9: Tumörrespons efter primärbehandling. (Urval: ovarial-, tubar- eller peritonealcancer med FIGO-stadium II-IV som behandlats med kemoterapi enbart, kirurgi + kemoterapi, Neoadjuvant kemoterapi + kirurgi +/- kemoterapi.) Tumörrespons efter primärbehandling Antal Andel Ej bedömbart 27 2% Komplett respons (CR)/NED (No evidence of disease) 99 66 % Partiell respons (PR, >= 3 procent krympning) 252 18 % Progressiv sjukdom (PD, >= 2 procent storleksökning) 19 8% Stabil sjukdom (SD, <3 procent krympning eller <2 procent storleksökning) 77 6% (all) 1374 % 27

Kapitel 2. Ovarialcancer 2.1 Dödsorsak Fördelning av angivna dödsorsaker för patienter med angivet dödsdatum i uppföljningsblanketten, redovisas i tabell 2.1. Tabell 2.1: Registrering av dödsorsak för patienter med registrerade dödsdatum Dödsorsak Antal Andel Annan malignitet 11 1% Annan orsak ej relaterad till malignitet 38 5% Behandlingskomplikation 29 4% Cancersjukdomen 687 84 % Okänd 52 6% (all) 817 % För 155 patienter som registrerats med cancersjukdomen som dödsorsak och vid responsevaluering efter primärbehandling klassats som komplett respons/ no evidence of disease (NED) finns recidiv registrerat för 12 stycken (66 %). Registret kan fortfarande bli bättre på att fånga recidiv. 28

Kapitel 3 Corpuscancer 3.1 Täckningsgrad Corpusregistrets täckningsgrad framkommer av tabell 3.1 men redovisas också grafiskt i vänstra delen av figur 3.1. Definitionen av täckningsgrad baseras på registrets inklusionskriterier, vilka finns tillgängliga på registrets hemsida 1. Observera att täckningsgraden (precis som för övroga register) bygger på en speciell registerjämförelse och att årsindelningen här baseras på kalenderår, detta även för vänstra delen av figur 3.1. Region 21 211 212 Sthlm/Gotland 99 % (297/31) 84 % (235/28) 12 % (31/26) Uppsala/Örebro 99 % (31/34) 99 % (36/38) 87 % (269/31) Sydöstra 98 % (168/172) 97 % (163/168) 94 % (187/198) Syd % (229/23) 61 % (157/259) 56 % (129/229) Väst % (271/271) % (311/311) 99 % (285/289) Norr % (151/151) % (174/174) 91 % (125/137) Tabell 3.1: Täckningsgrad för corpuscancer. 1 www.cancercentrum.se/inca/kvalitetsregister/gyn/ 29

Kapitel 3. Corpuscancer 3.2 Antal registrerade blanketter Antal registrerade blanketter redovisas på följande sidor (till höger i respektive figur). För varje blankett framkommer också den interna täckningsgraden (i figurernas vänstra del). 2 Registret har följande nationella blanketter 3 : 1. Anmälan (se figur 3.1) 2. Kirurgisk behandling (se figur 3.2) 3. Avslutad primärbehandling (se figur 3.3) 4. Icke-kirurgisk återbehandling (se figur 3.4) 5. Uppföljning (se figur 3.5) 2 För anmälningsblanketten är den redovisade täckningsgraden relaterad till cancerregistret. 3 IregionVästfinnsdärutöverocksåenkirurgiskkomplikationsregistrering 3

3.2. Antal registrerade blanketter Antal fall per år Täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 294 4 235 3 99 84 12 Sthlm/Gotland 28 318 341 4 3 159 99 99 87 Uppsala/Örebro 4 3 172 165 95 98 97 94 Sydöstra 4 226 26 3 Antal fall 61 56 Syd 78 312 4 271 3 141 99 Väst 4 3 15 17 91 Norr 75 21 211 212 21 211 212 Figur 3.1: Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret (t.v.) samt antal registrerade anmälningsblanketter per region och år (t.h.). 31

Kapitel 3. Corpuscancer Antal fall per år Intern täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 3 192 159 56 87 12 Sthlm/Gotland 3 3 116 157 52 35 13 Uppsala/Örebro 19 3 Sydöstra 3 Antal fall 16 23 22 Syd 34 46 16 29 243 3 133 99 97 Väst 3 6 7 3 Norr 8 12 2 21 211 212 21 211 212 Figur 3.2: Intern Täckningsgrad (procent för kirurgiblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt anmälan kan ha behandlats med kirurgi (t.v.) samt antal registrerade kirurgiblanketter per region och år (t.h.). Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. Se även stycke om dataöverföring 32

3.2. Antal registrerade blanketter Antal fall per år Intern täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 291 3 99 26 39 Sthlm/Gotland 11 6 29 226 3 95 91 66 6 Uppsala/Örebro 3 154 148 88 9 9 93 Sydöstra 3 Antal fall 187 16 83 78 33 Syd 26 311 271 3 138 98 Väst 3 147 159 98 94 72 Norr 54 21 211 212 21 211 212 Figur 3.3: Intern Täckningsgrad (procent) för primärbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade primärbehandlingsblanketter per region och år (t.h.). Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 33

Kapitel 3. Corpuscancer Antal fall per år Intern täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 16 5 25 2 15 1 5 57 67 Sthlm/Gotland 21 6 68 22 Uppsala/Örebro 1 25 2 15 1 5 29 17 Sydöstra 2 5 6 25 2 15 1 5 Syd 2 25 2 15 1 5 Antal fall 9 12 69 67 5 Väst 1 25 2 15 1 5 29 5 Norr 2 2 25 2 15 1 5 21 211 212 21 211 212 Figur 3.4: Intern Täckningsgrad (procent) för återbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt uppföljning kan ha fått recidiv (t.v.). Finns ingen indikation på recidivfall markeras detta genom utelämnad täckningsgradsruta. Antal registrerade återbehandlingablanketter per region och år (t.h.). Om det finns inrapporterade recidivblanketter men den interna täckningsgraden ändå är noll tyder detta på att recidivdatum i uppföljningsblanketten saknas (trots att recidivanmälan finns). Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 34

3.2. Antal registrerade blanketter Antal fall per år Intern täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 3 16 65 54 28 29 Sthlm/Gotland 8 27 244 3 91 85 72 57 Uppsala/Örebro 3 148 138 74 86 84 78 Sydöstra 3 Antal fall 79 89 35 43 49 Syd 38 265 233 3 12 86 85 72 Väst 3 141 16 94 94 8 Norr 6 21 211 212 21 211 212 Figur 3.5: Intern Täckningsgrad (procent) för uppföljningsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade uppföljningsblanketter per region och år (t.h.). Notera att data för 212 endast omfattar första halvåret. 35

Kapitel 3. Corpuscancer 3.3 Åldersfördelning Åldersfördelning (samtliga fall i registret) per region framkommer av figur 3.6. (Registrets inklusionskriterier anger att enbart patienter från 18 år och uppåt registreras.) 15 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra 5 Antal fall 15 Syd Väst Norr 5 2 4 6 8 2 4 6 8 2 4 6 8 Åldersgrupp Figur 3.6: Åldersfördelning för samtliga fall i registret per region. 36

3.4. Morfologi 3.4 Morfologi Hur rapporterade fall fördelar sig mellan olika morfologier redovisas i klartext i tabell 3.2. Den procentuella fördelningen mellan carcinom och sarcom framkommer också av figur 3.7. Figur 3.8 illustrerar fördelningen mellan endometrioida adenocarcinom, högriskhistologi (serös/klarcellig adenocarcinom eller carsinosarkom) samt övrig morfologi. Antal och andelar anges också i klartext i tabell 3.3. Tabell 3.2: Antal (och andel i procent) diagnostiserade fall per morfologi och diagnosår. Morfologi 21 211 212 (all) Adenosarcom 3 (2) 16 (1) 9 (2) 55 (2) Annan morfologi 23 (2) 26 (2) 5 (1) 54 (2) Carcinom 1273 (89) 1287 (9) 532 (92) 392 (9) Carcinosarcom 66 (5) 63 (4) 19 (3) 148 (4) Leiomyosarcom 29 (2) 21 (1) 8 (1) 58 (2) Stromacellssarcom 1 (1) 15 (1) 3 (1) 28 (1) (all) 1431 () 1428 () 576 () 3435 () % 75% Kummulativ andel 5% 25% % Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Annan morfologi Sarcom Carcinom Figur 3.7: Morfologi-fördelning per region. 37

Kapitel 3. Corpuscancer % 75% 5% 25% % Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Kummulativ andel Endometrioida Annat Högrisk Figur 3.8: Fördelning mellan endometrioida adenocarcinom, högriskhistologi (serös/klarcellig adenocarcinom eller carsinosarkom) samt övrig morfologi. Tabell 3.3: Fördelning mellan endometrioida adenocarcinom, högriskhistologi (serös/klarcellig adenocarc inom eller carsinosarkom) samt övrig morfologi. Morfologi Sth/G Up/Ö Sydö Syd Väst Norr (all) Endometrioida 476 (85) 65 (79) 356 (82) 435 (85) 597 (82) 339 (86) 2853 (83) Högrisk 59 (11) 124 (15) 4 (9) 44 (9) 94 (13) 33 (8) 394 (11) Annat 22 (4) 44 (5) 36 (8) 31 (6) 33 (5) 23 (6) 189 (6) (all) 557 () 818 () 432 () 51 () 724 () 395 () 3436 () 38

3.5. Differentieringsgrad 3.5 Differentieringsgrad Förelning av differentieringsgrad för endometroida adenocarcinom framkommer av tabell 3.4 och illustreras i figur 3.9. Tabell 3.4: Förelning av differentieringsgrad för endometroida adenocarcinom. Differentieringsgrad Sth/G Up/Ö Sydö Syd Väst Norr (all) Grad 1 127 (41) 258 (51) 142 (44) 179 (56) 188 (32) 115 (37) 9 (43) Grad 2 11 (36) 161 (32) 17 (33) 9 (28) 38 (52) 12 (39) 896 (38) Grad 3 69 (22) 68 (13) 63 (19) 28 (9) 85 (14) 61 (2) 374 (16) Ej angiven 1 () 13 (3) 3 (1) 12 (4) 7 (1) 5 (2) 41 (2) Ej tillämpligt 1 () 3 (1) 1 (3) 9 (3) 3 (1) 5 (2) 31 (1) Odiff./anaplastisk 1 () 7 (1) 1 () 1 () () 2 (1) 12 (1) (all) 39 () 51 () 326 () 319 () 591 () 38 () 2363 () % 75% Kummulativ andel 5% 25% % Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Grad 1 Ej angiven Grad 2 Ej tillämpligt Grad 3 Odiff./anaplastisk Figur 3.9: Fördelning av differentieringsgrad för endometroida adenocarcinom. 39

Kapitel 3. Corpuscancer 3.6 FIGO-stadium Av 2853 fall av endometriecarcinom har 2522 (88 %) genomgått kirurgisk stadieindelning. Resterande 329 (12 %) har fått klinisk stadieindelning. Hur de kirurgiska stadierna fördelas framkommer av tabell 3.5. Resultaten illustreras också grafiskt i figur 3.1. Tabell 3.5: Fördelning av kirurgisk FIGO-stadium för endometriecarcinom. FIGO Sth/G Up/Ö Sydö Syd Väst Norr (all) I 364 (83) 433 (78) 192 (78) 328 (81) 461 (84) 26 (8) 238 (81) II 36 (8) 6 (11) 16 (6) 15 (4) 32 (6) 25 (8) 184 (7) III 25 (6) 45 (8) 27 (11) 42 (1) 47 (9) 27 (8) 213 (8) IV 12 (3) 18 (3) 12 (5) 14 (3) 1 (2) 11 (3) 77 (3) X 4 (1) 1 () () 4 (1) () 3 (1) 12 () (all) 441 () 557 () 247 () 43 () 55 () 326 () 2524 () % Kirurgisk stadieindelning 75% Kummulativ andel 5% 25% % Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr I II III IV X Figur 3.1: Fördelning av FIGO-stadium för endometriecarcinom. Vänstra figuren kirurgisk indelning och högra klinisk. 4

3.7. DNA-ploidi 3.7 DNA-ploidi Fördelning av DNA-ploidi för endometriecarcinom av grad 1-2 framkommer av tabell 3.6 och för grad 3 av tabell 3.7. Ifigur3.11 redovisas grad 1-2 till vänster och grad 3 till höger. Tabell 3.6: DNA-ploidi för endometriecarcinom grad 1-2. Ploidi grad 1-2 Sth/G Up/Ö Sydö Syd Väst Norr (all) Diploid 188 (79) 322 (77) 25 (82) 189 (7) 369 (74) 187 (8) 146 (77) Non-diploid 45 (19) 42 (1) 23 (9) 73 (27) 15 (21) 28 (12) 316 (17) Kan ej bedömas () 3 (1) () () 1 () 1 () 5 () Ej bedömt/utfört 4 (2) 52 (12) 21 (8) 7 (3) 21 (4) 17 (7) 122 (6) (all) 237 () 419 () 249 () 269 () 496 () 233 () 193 () Tabell 3.7: DNA-ploidi för endometriecarcinom grad 3. Ploidi grad 3 Sth/G Up/Ö Sydö Syd Väst Norr (all) Diploid 1 (14) 34 (5) 33 (52) 13 (46) 26 (31) 32 (53) 148 (4) Non-diploid 57 (83) 17 (25) 21 (33) 14 (5) 45 (53) 18 (3) 172 (46) Kan ej bedömas () 2 (3) () () () 3 (5) 5 (1) Ej bedömt/utfört 2 (3) 15 (22) 9 (14) 1 (4) 14 (16) 7 (12) 48 (13) (all) 69 () 68 () 63 () 28 () 85 () 6 () 373 () 41

Kapitel 3. Corpuscancer Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd % 75% 5% 25% % Grad 1 2 % 75% 5% 25% % Diploid Non diploid Kan ej bedömas Ej bedömt/utfört Kummulativ andel Kummulativ andel Väst Norr Grad 3 Diploid Non diploid Kan ej bedömas Ej bedömt/utfört Figur 3.11: DNA-ploidi för endometriecarcinom. Figuren till vänster avser grad 1-2 och figuren till höger grad 3. 42

3.8. Ledtider 3.8 Ledtider Tid från diagnos till primäroperatin redovisas i figur 3.12. Datum för diagnos och primäroperation sammanfaller i högre utsträckning än förväntat, och kommer utredas. Tid från diagnos till start av icke-kirurgisk behandling (RT/KT/ET) redovisas i figur 3.13. Tid från diagnos till patientinformation om onkologisk behandling redovisas i figur 3.14. 1..9 Andel patienter som nått ledtidens slut.8.7.6.5.4.3.2.1. 14 28 42 56 7 84 98 112 126 14 Antal dagar efter ledtidens start Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Syd Väst Norr Figur 3.12: Tid från diagnos till primäroperation (avser enbart primäropererade och enbart fall där ledtiden ligger i intervallet -15 dagar). 3.9 Provtagning från pelvina körtlar Av tabell 3.8 framkommer fördelning av provtagning av pelvina lymfkörtlar för patienter som är opererade primärt eller explorativt. 43

Kapitel 3. Corpuscancer 1..9 Andel patienter som nått ledtidens slut.8.7.6.5.4.3.2.1. 14 28 42 56 7 84 98 112 126 14 154 168 182 196 Antal dagar efter ledtidens start Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 3.13: Tid från diagnos till start av icke kirurgisk primärbehandling (avser enbart fall där ledtiden ligger i intervallet - dagar). 3.1 Provtagning från paraaortala körtlar Av tabell 3.9 framkommer fördelning av provtagning av paraaortala lymfkörtlar för patienter som är opererade primärt eller explorativt. 3.11 Provtagning från pelvina och paraaortala körtlar Av tabell 3.1 framkommer fördelning av provtagning av paraaortala och pelvina lymfkörtlar i kombination. Här anges enbart ifall provtagning förekommit eller inte. (Urval: patienter som är opererade primärt eller explorativt.) 44

3.12. Preoperativ högrisk 1..9 Andel patienter som nått ledtidens slut.8.7.6.5.4.3.2.1. 14 28 42 56 7 84 98 112 126 14 Antal dagar efter ledtidens start Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 3.14: Tid från diagnos till patientinformation om onkologisk behandling (avser enbart fall där ledtiden ligger i intervallet -15 dagar). 3.12 Preoperativ högrisk Av tabell 3.11 framkommer fördelning av preoperativ högrisk för patienter som är opererade primärt eller explorativt. 3.13 Morfologiskt verifierade positiva lymfkörtlar Av tabell 3.12 framkommer fördelning av morfologiskt verifierade positiva lymfkörtlar per högrisk och ej högrisk. Avser patienter som fått primär eller explorativ kiurgi. 45

Kapitel 3. Corpuscancer Tabell 3.8: Provtagning från pelvina lymfkörtlar för patienter som är opererade primärt eller explorativt. Pelvina körtlar Antal Andel Biopsi 1 % Extirpation av enstaka suspekta körtlar 22 2% Finnålsbiopsi 1 % Kirurgisk exploration sampling" 44 4% Kirurgisk exploration "utrymning" 195 16 % Nej 921 78 % (all) 1184 % Tabell 3.9: Provtagning från paraaortala lymfkörtlar för patienter som är opererade primärt eller explorativt. Paraaortala körtlar Antal Andel Extirpation av enstaka suspekta körtlar 4 % Finnålsbiopsi 3 % Kirurgisk exploration sampling" 17 1% Kirurgisk exploration "utrymning" 83 7% Nej 177 91 % (all) 1184 99 % Tabell 3.1: Kombination av provtagning från pelvina och paraaortala körtlar för patienter som fått pimär och explorativ kirurgi. Provtagning Ej paraaortal Paraaortal (all) Ej pelvin 915 (77 %) 6 (1 %) 921 (78 %) Pelvin 162 (14 %) 11 (9 %) 263 (22 %) (all) 177 (91 %) 17 (9 %) 1184 ( %) Tabell 3.11: Preoperativ högrisk för patienter som är opererade primärt eller explorativt. Högrisk Antal Andel Ej högrisk 86 7 % Högrisk 351 3 % (all) 1157 % 46

3.14. Metastaser Tabell 3.12: Morfologiskt verifierade positiva lymfkörtlar korstabulerat mot högrisk/ej högrisk för patiener som fått primär eller explorativ kiurgi. Verifierade Ej högrisk Högrisk (all) Ja 9 (8) 18 (19) 27 (12) Nej 111 (92) 78 (81) 189 (88) (all) 12 () 96 () 216 () 3.14 Metastaser I tabell 3.13 redovisas antal och andel metastaser per lokalisation för samtliga patienter i registret. Av registrets 2816 fall anges 393 (14 %) ha metastaser. En enskild primärtumör kan dock ge upphov till fler än en metastas varför det totala antalet i tabell 3.13 är högre. Tabell 3.13: Antal och andelar metastaser per lokalisation (avser samtliga fall i registret). Lokal Antal Andel Uterus serosayta 68 9% Parametrier 11 13 % Adnexa 133 17 % Vagina 49 6% Pelvina lymfkörtlar 84 11 % Paraaortala lymfkörtlar 67 9% Blåsmukosa 7 1% Tarmmukosa 12 2% Inguinala lymfkörtlar 11 1% Övr icke regionala lymfkörtlar 19 2% Peritoneum 73 9% Lever 19 2% Mjälte 3 % Njure 2 % Lunga 66 9% Hjärna 4 1% Skelett 11 1% Andra metastaser 41 5% Totalt 77 % 47

Kapitel 3. Corpuscancer 3.15 Central bedömning av gynonkolog I tabell 3.14 redovisas fördelning av huruvida patienter blivit bedömda på gynonkologisk enhet (utgår från samtliga fall i registret där primärbehandlingsblankett finns registrerad). Tabell 3.14: Central bedömning av gyn onkolog. (Urval: alla diagnoser med ifylld primärbehandlingsblankett.) Patienten bedömd på gynonkologisk enhet Antal Andel Ja, men patienten har inte besökt gynonkologisk enhet 1159 41 % Ja, patienten har varit på besök/inlagd för klinisk bedömning/beh på gynonkologisk enhet Nej, men patienten har bedömts/behandlats av gyn onkolog utanför gynonkologisk enhet Nej, patienten har bedömts/behandlats utan medverkan av gyn onkolog 1243 44 % 257 9% 15 5% Uppgift saknas 7 % (all) 2816 99 % 48

3.16. Primärbehandling 3.16 Primärbehandling Hur patienter med endometriecarcinom behandlats framkommer av tabell 3.15 och illustreras i figur 3.15. Kirurgi kan ha givits som enda behandling eller i kombination med annan behandling. Hur detta fördelar sig framkommer i vänstra delen av figur 3.16. De patienter som där behandlats med Kirurgi + har i sin tur fått olika behandlingar, vilket framkommer i mer detalj av figurens högra del. 49

Kapitel 3. Corpuscancer Tabell 3.15: Antal och andel primärbehandlade patienter med endometriecarcinom per region. Prim.beh. Sth/G Up/Ö Sydö Syd Väst Norr (all) Adjuvant hormonell behandling 1 () 6 (1) 3 (1) 5 (2) 1 () 1 () 17 (1) Annan behandling 7 (2) 23 (5) 11 (3) 9 (3) 17 (3) 4 (1) 71 (3) Behandling ej indicerad () 2 (4) 1 () 18 (6) 2 () () 41 (2) Ej behandl pga dåligt AT 3 (1) 14 (3) 5 (2) 1 (3) 15 (3) 13 (4) 6 (3) Ej behandl pga pats önskan 3 (1) 7 (1) 1 () 1 (3) 5 (1) 6 (2) 32 (1) Kirurgi + kemoterapi 7 (2) 26 (5) 36 (11) 46 (14) 19 (3) 26 (8) 16 (7) Kirurgi + kemoterapi + radioterapi 35 (11) 31 (6) 19 (6) 12 (4) 81 (14) 34 (11) 212 (9) Kirurgi + radioterapi 11 (36) 6 (12) 8 (2) 2 (1) 194 (33) 47 (15) 421 (18) Kirurgi + radioterapi + kemoterapi () 34 (7) 3 (1) () 21 (4) 21 (7) 79 (3) Kirurgi enbart 14 (45) 284 (56) 228 (7) 26 (65) 222 (38) 155 (5) 1235 (52) Preoperativ radioterapi + kirurgi () () () () 1 () () 1 () Radioterapi enbart 3 (1) 5 (1) 11 (3) 1 () 14 (2) 3 (1) 37 (2) (all) 39 () 51 () 326 () 319 () 592 () 31 () 2366 () 5

3.16. Primärbehandling % 75% 5% 25% % Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Kummulativ andel Adjuvant hormonell behandling Annan behandling Behandling ej indicerad Ej behandl pga dåligt AT Ej behandl pga pats önskan Kirurgi + kemoterapi Kirurgi + kemoterapi + radioterapi Kirurgi + radioterapi Kirurgi + radioterapi + kemoterapi Kirurgi enbart Preoperativ radioterapi + kirurgi Radioterapi enbart Figur 3.15: Given primärbehandling för patienter med endometriecarcinom per region. 51

Kapitel 3. Corpuscancer % % 75% 75% 5% 5% 25% 25% Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Kummulativ andel Kummulativ andel % % Kirurgi + kemoterapi Kirurgi + radioterapi + kemoterapi Kirurgi + kemoterapi + radioterapi Preoperativ radioterapi + kirurgi Kirurgi + Kirurgi enbart Kirurgi + radioterapi Figur 3.16: T.v.: Fördelning mellan enbart kirurgi och kirurgi i kombination med annan primärbehandling för patienter med endometriecarcinom som fått kirurgi. T.h.: Fördelning inom den grupp som fått kirurgi + ytterligare behandling. 52

Kapitel 4 Cervix- och vaginalcancer 4.1 Täckningsgrad Täckningsgrader redovisas för hela registret samlat (utan åtskillnad mellan cervix och vagina) per region och år i tabell 4.1 samt grafiskt illustrerat i vänstra delen av figur 4.1. Observera att täckningsgraden bygger på en speciell registerjämförelse och att årsindelningen här baseras på kalenderår, detta även för vänstra delen av figur 2.1. Region 211 212 Sthlm/Gotland 65 % (7/18) 2 % (2/111) Uppsala/Örebro 98 % (112/114) 85 % (99/117) Sydöstra 94 % (47/5) 81 % (5/62) Syd 55 % (5/91) 42 % (39/93) Väst % (51/51) 97 % (87/9) Norr 97 % (36/37) 91 % (3/33) Tabell 4.1: Täckningsgrad för cervix- och vaginalcancer 53

Kapitel 4. Cervix- och vaginalcancer 4.2 Antal registrerade blanketter Antal registrerade blanketter redovisas på följande sidor (till höger i respektive figur). För varje blankett framkommer också den interna täckningsgraden (i figurernas vänstra del). 1 Registret har följande nationella blanketter: 1. Anmälan (se figur 4.1) 2. Kirurgisk behandling (se figur 4.2) 3. Avslutad primärbehandling (se figur 4.3) 4. Icke-kirurgisk återbehandling (se figur 4.4) 5. Uppföljning (se figur 4.5) Täckningsgrad (%) Antal fall per år Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 65 2 98 85 94 81 55 42 97 97 91 21 211 212 212 212 Antal fall 5 5 5 5 5 5 7 111 44 54 5 59 29 31 51 48 35 21 211 212 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 4.1: Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret (t.v.) samt antal registrerade anmälningsblanketter per region och år (t.h.). Se även stycke om dataöverföring. 1 För anmälningsblanketten är den redovisade täckningsgraden relaterad till cancerregistret. 54

4.2. Antal registrerade blanketter Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Intern täckningsgrad (%) 87 4 26 12 3 11 13 93 4 211 212 Antal fall 5 4 3 2 1 5 4 3 2 1 5 4 3 2 1 5 4 3 2 1 5 4 3 2 1 5 4 3 2 1 4 22 1 4 3 29 27 1 Antal fall per år 211 212 2 5 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 4.2: Intern Täckningsgrad (procent för kirurgiblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt anmälan kan ha behandlats med kirurgi (t.v.) samt antal registrerade kirurgiblanketter per region och år (t.h.).se även stycke om dataöverföring. Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Intern täckningsgrad (%) 11 63 47 82 9 33 1 98 86 43 211 212 Antal fall 8 6 4 2 8 6 4 2 8 6 4 2 8 6 4 2 8 6 4 2 8 6 4 2 8 7 36 18 28 26 51 47 3 Antal fall per år 211 212 3 9 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 4.3: Intern Täckningsgrad (procent) för primärbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade primärbehandlingsblanketter per region och år (t.h.). Se även stycke om dataöverföring. 55

Kapitel 4. Cervix- och vaginalcancer Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 67 33 Intern täckningsgrad (%) 211 212 Antal fall 2.5 2. 1.5 1..5. 2.5 2. 1.5 1..5. 2.5 2. 1.5 1..5. 2.5 2. 1.5 1..5. 2.5 2. 1.5 1..5. 2.5 2. 1.5 1..5. 2 1 2 1 Antal fall per år 211 212 1 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 4.4: Intern Täckningsgrad (procent) för återbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt uppföljning kan ha fått recidiv (t.v.). Finns ingen indikation på recidivfall markeras detta genom utelämnad täckningsgradsruta. Antal registrerade återbehandlingablanketter per region och år (t.h.). Om det finns inrapporterade recidivblanketter men den interna täckningsgraden ändå är noll tyder detta på att recidivdatum i uppföljningsblanketten saknas (trots att recidivanmälan finns). Se även stycke om dataöverföring. Intern täckningsgrad (%) Antal fall per år Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr 1 65 53 34 7 19 32 67 67 77 71 211 212 Antal fall 75 5 25 75 5 25 75 5 25 75 5 25 75 5 25 75 5 25 1 72 15 31 1 1 34 32 27 2 15 211 212 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 4.5: Intern Täckningsgrad (procent) för uppföljningsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade uppföljningsblanketter per region och år (t.h.). Se även stycke om dataöverföring. 56

4.3. Åldersfördelning 4.3 Åldersfördelning Åldersfördelning framkommer av figur 4.6. (Registrets inklusionskriterier anger att enbart patienter från 18 år och uppåt registreras.) Medianåldern för kvinnor som diagnostiseras med cervixcancer är 48 år. Underlaget för vaginalcancer är begränsat men för dessa är medianåldern 74 år. Cervix 6 Antal fall 4 2 25 5 75 Åldersgrupp Figur 4.6: Åldersfördelning för samtliga fall i registret. 57

Kapitel 4. Cervix- och vaginalcancer 4.4 Stadiefördelning Stadiefördelning ges för cervix i tabell 4.2 och för vagina i tabell 4.3. Tabell 4.2: Stadiefördelning (antal och andel i procent) för cervixcancer. Stadium Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr (all) I 39 (57) 93 (57) 52 (73) 51 (63) 52 (57) 27 (53) 314 (6) II 15 (22) 3 (19) 13 (18) 1 (12) 18 (2) 6 (12) 92 (17) III 5 (7) 19 (12) 3 (4) 9 (11) 18 (2) 12 (24) 66 (13) IV 5 (7) 13 (8) 3 (4) 5 (6) 3 (3) 4 (8) 33 (6) X/ 5 (7) 7 (4) () 6 (7) 1 (1) 2 (4) 21 (4) (all) 69 () 162 () 71 () 81 () 92 () 51 () 526 () Tabell 4.3: Stadiefördelning (antal och andel i procent) för vaginalcancer. Stadium Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr (all) I 3 (5) () () 1 () 4 (57) 1 (25) 9 (32) II () 3 (38) 1 (5) () 2 (29) () 6 (21) III 1 (17) 1 (12) () () 1 (14) 2 (5) 5 (18) IV () 2 (25) 1 (5) () () () 3 (11) X/ 2 (33) 2 (25) () () () 1 (25) 5 (18) (all) 6 () 8 () 2 () 1 () 7 () 4 () 28 () 58

4.5. PET/CT som del av utredning 4.5 PET/CT som del av utredning Andelen patienter utredda med PET/CT redovisas i tabell 4.4. Tabell 4.4: Antal och andelar (procent) som utretts med PET/CT PET/CT Cervix Vagina (all) Ja 253 (82) 13 () 266 (83) Nej 54 (18) () 54 (17) (all) 37 () 13 () 32 () 59

Kapitel 4. Cervix- och vaginalcancer 4.6 Ledtider för cervixcancer Tid från diagnos till primäroperatin för cervixcancer redovisas i figur 4.7. Resultat redovisas per region. Datum för diagnos och primäroperation sammanfaller i högre utsträckning än förväntat, och kommer utredas. 1..9 Andel patienter som nått ledtidens slut.8.7.6.5.4.3.2.1. 14 28 42 56 7 84 98 112 126 14 Antal dagar efter ledtidens start Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Syd Väst Figur 4.7: Tid från diagnos till primäroperation. (Urval: cervixcancerfall där ledtiden ligger i intervallet -15 dagar). 6

4.7. Radiologiska metoder för definition av målområde för strålbehandling 4.7 Radiologiska metoder för definition av målområde för strålbehandling I tabell 4.5 redovisas fördelning av radiologiska metoder för definition av målområde för patiener med cervixcancer behandlade med radioterapi. Motsvarande uppgifter för patienter med vaginalcancer framkommer av tabell 4.6. Metoder för dosplan för brachyterapi vid cervixcancer framkommer av tabell 4.7 (motsvarande underlag för vaginalcancer är ännu för litet för att presentera). Tabell 4.5: Radiologiska metoder för definition av målområde för extern radioterapi. (Urval: cervixcancer och extern radioerapi). Metod Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr (all) CT 3 () 23 (64) 12 (71) 11 () 16 (33) 4 (2) 69 (51) MR () 13 (36) () () 32 (67) 15 (75) 6 (44) PET/CT () () 5 (29) () () 1 (5) 6 (4) (all) 3 () 36 () 17 () 11 () 48 () 2 () 135 () Tabell 4.6: Radiologiska metoder för definition av målområde för extern radioterapi. (Urval: vaginalcancer och extern radioterapi). Metod Uppsala/Örebro Sydöstra Väst Norr (all) CT 2 () 1 () () () 3 (5) MR () () 1 () 1 (5) 2 (33) PET/CT () () () 1 (5) 1 (17) (all) 2 () 1 () 1 () 2 () 6 () Tabell 4.7: Metoder för dosplan vid brachyterapi. (Urval: cervixcancer och brachyterapi). Metod Uppsala/Örebro Sydöstra Syd Väst Norr (all) CT 5 (14) 2 (12) () 6 (27) 1 (2) 14 (17) MR 3 (86) 13 (81) () () 4 (8) 47 (57) Röntgen () () 5 () 16 (73) () 21 (25) Ultraljud () 1 (6) () () () 1 (1) (all) 35 () 16 () 5 () 22 () 5 () 83 () 61

Vulvacancer Kapitel 5 5.1 Täckningsgrad Täckningsgrader redovisas för hela registret samlat per region och år i tabell 5.1 samt grafiskt illustrerat i vänstra delen av figur 5.1. Se också stycke om dataöverföring. Observera att täckningsgraden bygger på en speciell registerjämförelse och att årsindelningen här baseras på kalenderår, detta även för vänstra delen av figur 2.1. Region 212 Sthlm/Gotland % (/32) Uppsala/Örebro 6 % (21/35) Sydöstra 81 % (25/31) Syd 75 % (18/24) Väst 96 % (24/25) Norr 75 % (6/8) Tabell 5.1: Täckningsgrad för vulvacancer 62