PRAKTIKNÄRA FORSKNING OCH VETENSKAPLIGA KUNSKAPSLUCKOR
Varför är kunskapsluckorna viktiga? Synliggöra att vi inte vet. Peka på svaga områden/patientpopulationer Vad anser brukare och kliniker anser vara viktigast att forska på? Kommunicera med forskningsråd Områden med många kunskapsluckor kan behöva stärkas- vad kan man göra när det krävs mer än pengar?
Vad är en vetenskaplig kunskapslucka? Innebär otillräckligt vetenskapligt underlag : Bra systematiska litteraturöversikter visar på osäker effekt av en metod eller insats Mer primärforskning behövs! Det saknas bra systematiska litteraturöversikt Systematisk översikt behövs!
Vad är en vetenskaplig kunskapslucka?
85% of Health Research Funding is wasted avoidably Sir Iain Chalmers and Paul Glasziou Avoidable waste in the production and reporting of research evidence The Lancet, Volume 374, Issue 9683, Pages 86-89, 4 July 2009
1. Fel forskningsfråga/relevans Forskning utförs på frågeställningar som inte prioriteras av de som berörs av den. Forskningen fokuserar inte på de frågor, populationer och utfall som har störst betydelse, patienter och för behandlande personal. Forskningsagendan sätts utan inflytande från brukare, behandlande personal och närstående.
1. Fel forskningsfråga/relevans Forskningsagendan sätts utan inflytande från brukare, behandlande personal och närstående. Forskningen fokuserar inte på de frågor och de utfall som har störst betydelse för patienter och för sjukvården. 2. Fel studiedesign/genomförande Forskningen startas utan en systematisk genomgång av existerande kunskapsläge, vilket kan innebära att forskning görs på frågor som redan är besvarade. Forskningen använder sig av felaktig studiemetodik för att besvara frågan.
52 kliniska studier > 5,600 patienter Fergusson, D; Glass, K C; Hutton, B, and Shapiro, S. Randomized controlled trials of aprotinin in cardiac surgery using clinical equipoise to stop the bleeding. Clinical Trials. 2005; 2(3)218-232.
3. Otillräcklig publicering/spridning Forskningen kommer inte alla till godo genom att den inte publiceras (helt eller delvis), alternativt inte beskrivs på ett korrekt eller tillräckligt utförligt sätt. De som berörs av forskningen, det vill säga brukare, delar av professionen och närstående har inte tillgång till de internationella publikationer där forskningsresultaten publiceras. Dessa är inte heller skrivna på ett lättfattligt språk vilket kan innebära att forskningen inte kommer alla till godo.
4. Uppdaterade systematiska översikter görs inte Forskningen sätts inte samman med annan forskning efter det att den är klar. 5. Ny kunskap används inte Den kunskap som tagits fram når inte brukarna och professionen om den inte implementeras.
http://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/behov-av-praktiknara-forskningoch-vetenskaplig-utvardering-inom-viktiga-omraden/
Öka inflytandet från dem som berörs av forskningen! 1. Vid prioriteringar kring satsningar av forskningsmedel bör aktiv medverkan finnas av alla berörda parter. 2. Kräv att praktiknära forskning har en aktiv brukarmedverkan. 3. Arbeta för att forskning och forskningsmetodik ska ingå som en naturlig del i alla utbildningar och för personal på alla nivåer inom hälso och sjukvård, tandvård, socialtjänst och funktionsnedsättningsområdet. 4. För att säkerställa att det finns representanter för brukare och allmänhet som har en djupare kunskap inom forskning och forskningsmetodik bör utbildningssatsningar genomföras. 5. Möjliggör att forskningsresultat skrivs på ett lättförståeligt sätt och sprids till de som berörs
Delaktighet i forskningsagendan
Prioritering av kunskapsluckor enligt James Lind Alliances metod JLA är en oberoende organisation i England som bildades 2004 Finansieras av National Institute for Health Research (NIHR) and drivs av NIHR Evaluation, Trials and Studies Coordinating Centre (NETSCC) Syftet är att patienter, anhöriga och vårdgivare tillsammans identifierar och prioriterar de tio viktigaste kunskapsluckorna inom olika områden med avseende på behandlingsmetoder Prioritising setting partnerships http://www.jla.nihr.ac.uk/
Vad gör vi? Prioriteringar på identifierade kunskapsluckor enligt JLA av arbetsgrupp m brukare, närstående, personal Samverkan statliga forskningsråd (FORTE, VR) Stöd till brukarorganisation (Astma-allergiförbundet)
Delaktighet i forskningen Sidfot
Varför brukarmedverkan Forskningsfrågan Inklusion/Exklusionskriterier Utfall Genomförbarhet Spridning Implementering Kravet på brukarmedverkan ökar, nationellt och internationellt
Forskningsfinansiärbehandlingsforskning, metod, nätverk Startade 2010, ca 250 medarbetare Största finansiären för forskning kring pragmatiska studier Höga krav på brukarmedverkan PCORI Funds Research to Help Patients Choose Healthcare Options That Best Meet Their Needs
Bidragsformer Utlysningar Breda Riktade Awards Innan studien Skapa nätverk, identifiera partners Starta arbetet med identifierade partners (brukare, närstående, kliniker et c) Framtagande av forskningsplan Rätt fråga, rätt utfall Efter studien Spridning Implementering Metod PCORnets- nätverk
Brukarmedverkan i alla steg
Vad menas med engagemang Meningsfullt involverande Genomarbetad plan för engagemang Väl sammansatt grupp av berörda parter Olika lösningar för olika projekt Länk engagement rubric: http://www.pcori.org/sites/default/files/engagement- Rubric.pdf
Klinisk behandlingsforskning VR
Spridning av forskning
Publicerar eget målgruppsanpassat material på hemsidan Publicerar resultat själva om opublicerat
Forskningsmetodik
Utlysningar Samverkan med VR, Forte och Formas kring studiedesign Vår erfarenhet: Ofta brister i ansökningarnas beskrivna studiedesign Ökad återkoppling på ansökan- bättre ansökningar Fokus kring novelty, mekanism snarare än kunskapsläge och klinisk relevans Brukarmedverkan, beskriver endast i undantagsfall en aktiv medverkan
Fördel Sverige- pragmatisk forskning Personnummer Tradition av insamlande av data- register Offentlig sjukvård Stark forskning- stark tilltro till praktiknära forskning Nätverk God datatillgång, god datavana