Pediatrisk njurtransplantation I Sverige och i Skandinavien Lars Wennberg
NTx inom Scandiatransplant Founded 1969 by the Nordic Council of Ministers Decentraliserad organisation, cirka 10 anställda och 1 gemensam databas
NTx inom Scandiatransplant, inklusive Ped NTx Alla patienter i Sverige, Danmark, Finland, Island och Norge står på en gemensam väntelista (SCTP) för NTx med avliden donator (AD) Alla patienter står samtidigt på en lokal väntelista för NTx med avliden donator (AD) Man kan inte vara på en lokal väntelista enbart, det går inte att stå på flera lokala väntelistor SCTP allokerar njurar (organ) från avlidna donatorer enligt gemensamt framtagna regler Om SCTPs allokeringsregler inte gäller används njurarna nationellt/lokalt De gemensamma reglerna gäller enbart allokering av njurar (organ) Allt annat bestäms av den lokala Transplantationsenheten (och i överenstämmelse med nationella lagar och förordningar), ex utredning, bedömning, immunosuppression etc. Allt arbete sker lokalt, inklusive organdonationsoperation, koordinering, transplantation, uppföljning etc Det finns inga gratis njurar, alla njurar skall betalas tillbaka inom 6 månader I SCTP databas registreras uppgifter kring alla mottagare och donatorer SCTP hanterar import/export av njurar (organ) från andra OPOs
Väntelistan Väntelistorna hanteras av den lokala Transplantationsenheten Den lokala Transplantationsenheten sätter upp, övervakar och tar ned patienter från väntelistan (både den lokala och SCTPs)
NTx från levande donator Njurtransplantation från levande donatorer hanteras lokalt, däremot registreras både donatorn och mottagaren i SCTPs databas Undantag är det nya, gemensamma njurbytesprogrammet STEP
Vad händer då en njure från en avliden donator blir tillgänglig? Alla mottagare är registrerade i SCTP De aktuella donatorn (AD) registreras i SCTP av den lokala Transplantationsenheten Sökning sker i databasen och om någon av SCTPs allokeringsregler gäller meddelas den enhet som registrerat mottagaren och njuren transporteras dit Faktiska korstester och andra pre-operativa undersökningar sker lokalt Om NTx är möjlig opereras patienten Om NTx inte möjlig (ex immunologiska skäl, andra medicinska skäl) ges njuren till en annan patient på den enhet dit njuren skickats
Scandiatransplant organisation USERS Oslo Helsinki Göteborg Upsalla Huddinge Skåne Copenhagen Aarhus Odense Reykjavik Council of Representatives Chairman The Board Medical Director Scandiatransplant Office DATABASE NLTG
Scandiatransplant 2015 500 Utilized deceased donors (18,77 pmp ) Organ transplants performed 1204 kidneys (335 were living related) 401 livers (5 were living related 2 were domino) 154 hearts (0 were domino) 141 lungs including heart/lung 2402 patients on waiting list at end 2015
2015 2013 2011 2009 2007 2005 2003 2001 1999 1997 1995 1993 1991 1989 Kidney Transplantation 1989 2015 N u m b e r 1200 1000 800 600 400 200 0 Deceased donors Living donors
Organ exchange between centers in 2015 25% 20% 15% 10% 5% 0% KIDNEY LIVER HEART LUNG
14 11 08 05 02 99 96 93 90 87 84 81 78 75 72 69 Kidney exchange rate 1969-2015 80 70 60 50 40 30 20 10 0
Number of patients on the Kidney waiting list at the end of the year 1995-2015 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 2013 2015
Average Months on kidney waitng list at end of year 40 35 30 25 20 15 10 5 1999-2004 2005-2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 0 Finland Sweden Norway Denmark
Average Months on Kidney Waiting List by Immunisation status at end year 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Highly immunized Immunized Previously immununized Non immunized 2002-2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
Hur är NTx organiserat i Sverige, inklusive Ped NTx 4 helt fristående enheter Göteborg, Malmö, Stockholm, Uppsala Malmö och Uppsala enbart NTx Enheternas upptagningsområden styrs av tradition och särskilda avtal mellan landstingen och enheterna Enheterna helt självbestämmande i medicinska frågor, bedömningar och prioriteringar Pediatrisk NTx (<16 år) utförs på alla enheter SoS överväger centralisering av verksamheten (jämför LTx, HTx) Särskild uppmärksamhet kan komma att riktas mot pediatrisk NTx Två statliga utredningar
Pediatrisk NTx (<16 år) i Sverige (31/12 2015) Göteborg 28 st (2,4%) Malmö 34 st (2,6%) Stockholm 183 st (10,5%) Uppsala 12 st (0,7%) De flesta små barn (0-7 år) transplanteras i Stockholm, och de flesta pediatriska transplantationer på dom andra enheterna sker till barn >12 år
Pediatrisk njurtransplantation (<16 år) i Sverige 1994-2012 (18 år) Ålder 0-2 2-7 7-12 12-16 Totalt Karolinska (% av totalt) LD AD LD AD LD AD LD AD 38 (83%) 11 (100%) 39 (65%) 10 (50%) 45 (52%) 18 (55%) 46 (58%) 21 (42%) SUH 7 0 16 8 28 2 16 17 94 SUS 1 0 5 2 12 8 15 8 51 UAS 0 0 0 0 1 5 3 4 13 228 (60%) Totalt 46 11 60 20 86 33 80 50 386
Väntetider för NTx i Sverige 1 Kaplan-Meier Cum. Survival Plot for Time (ST-corr_months) Censor Variable: Event Grouping Variable: Patient tx center Inclusion criteria: 18+, 2011+, ej imm, ej LD from SCTP_data.txt (imported).svd Cum. Survival 0,8 0,6 0,4 Cum. Survival (GO) Cum. Survival (ML) Cum. Survival (ST) Cum. Survival (UP) 0,2 0 0 10 20 30 40 50 60 Time Analysen omfattade enbart aktiv tid på väntelistan, enbart vuxna (>18 år vid tx och enbart patienter utan immunisering (<80% PRA)
Resultat vid NTx AD i Sverige 1 0,98 Kaplan-Meier Cum. Survival Plot for GrT5 Censor Variable: GrE5_DC Grouping Variable: Transplant center Split By: Donor type (grouped) Cell: DD Inclusion criteria: Ej multiorg from tx_2006-2015.txt (imported).svd Cum. Survival 0,95 0,93 0,9 0,88 0,85 0,82 Chi-Square DF P-Value 2,870 3 0,4121 Cum. Survival (Gbg, SU/Trpl) Cum. Survival (Huddinge-K, Trpl) Cum. Survival (Malmö, Trpl) Cum. Survival (Uppsala, Trpl) 0,8 0 1 2 3 4 5 6 Time Femårsöverlevnad, AD, samtliga grafter, cens för död (N=2268)
Resultat vid NTx LD i Sverige 1 0,98 Kaplan-Meier Cum. Survival Plot for GrT5 Censor Variable: GrE5_DC Grouping Variable: Transplant center Split By: Donor type (grouped) Cell: LD Inclusion criteria: Ej multiorg from tx_2006-2015.txt (imported).svd Cum. Survival 0,95 0,93 0,9 0,88 0,85 0,82 0,8 Cum. Survival (Gbg, SU/Trpl) Cum. Survival (Huddinge-K, Trpl) Cum. Survival (Malmö, Trpl) Cum. Survival (Uppsala, Trpl) 0 1 2 3 4 5 6 Time Femårsöverlevnad, LD, samtliga grafter, cens för död (N=1448)
Nordic Pediatric Renal Transplantation Study Group: 1994-2014 (19 år) Register för alla pediatriska Ntx (<16 år) inom Scandiatransplant Danmark, Finland, Island, Norge, Sverige Koordineras från Karolinska Möte 1 ggr/år
NPRTSG Steering Comittee Aarhus B Jespersen S Rittig Copenhagen I M Schmidt S S Sørensen Odense Helsinki H Thiesson K E Larsen T Jahnukainen H Jalanko Oslo A Bjerre T Scholz Gothenburg S Friman S Westphal Malmö D Karpman R Källén Stockholm R Krmar Uppsala G Celsi L Bäckman Data manager I Duus Weinreich Coordinator M Larsson
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i Norden 1994-2014 Total:810 st 50 No of transplantations 40 30 20 10 0 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 LD (n=479) DD (n=331) Relativt stabilt Marie Larsson
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i de Nordiska länderna 1994-2014: LD vs AD Totalt: 810 No of transplantations 225 200 175 150 125 100 75 50 25 0 211 146 126 75 86 85 50 24 Norway Sweden Denmark Finland Påtagliga skillnader mellan länderna LD DD Totalt: Andel LD: 152 84 % 286 74 % 171 50 % 196 26 % Marie Larsson
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i de Nordiska länderna 1994-2003 och 2004-2014: LD vs AD Norway Sweden Denmark Finland Tx era 94-03 04-14 94-03 04-14 94-03 04-14 94-03 04-14 % LD 87 % 82 % 67 % 80 % 57 % 46 % 20 % 31 % No of transplantations 150 125 100 75 50 25 0 125 86 79 68 67 58 55 43 40 46 32 30 30 20 9 15 Norway Sweden Denmark Finland LD 94-03 LD 04-14 DD 94-03 DD 04-14 Påtagliga skillnader mellan länderna Större andel LD
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i de Nordiska länderna 1994-2003, 2004-2009 och 2010-2014: LD vs AD Norway Sweden Denmark Finland Tx era 94-03 04-09 10-14 94-03 04-09 10-14 94-03 04-09 10-14 94-03 04-09 10-14 % LD 87 % 80 % 85 % 67 % 87 % 73 % 57 % 45 % 48 % 20 % 18 % 48 % Färre LD Fler LD
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i Norden 1994-2014: 1a NTx och Re-NTx 50 Totalt: 810 No of transplantations 40 30 20 10 0 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 1st tx retx Relativt stabilt Många Re-NTx som vuxna
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i Norden 1994-2014: Åldersfördelning totalt No of transplantations 350 300 250 200 150 100 50 0 LD DD 91 48 57 63 173 102 158 118 < 2 years 2-5 years 5-12 years > 12 years Years of age Totalt: 810 Marie Larsson
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i Norden 1994-2014: Åldersfördelning totalt Age at tx < 2 yrs 2-5 yrs 5-12 yrs > 12 yrs Finland 34% 19% 23.5% 23.5% Sweden 16% 12% 36% 36% Större andel små barn Norway 13% 11% 34% 41% Denmark 4% 17% 42% 37% Iceland - 29% 43% 28%
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i Norden 1994-2014: Åldersfördelning LD vs AD No % Age Mean±SD Median (range) DD 331 41% 8.7±5.0 9.4 (0.8 15.9) LD 479 59% 8.5±5.0 9.1 (0.7 15.9) All 810 100% 8.6±5.0 9.3 (0.7 15.9) Ingen skillnad mellan LD och AD
Pediatriska njurtransplantationer (<16 år) i Norden 1994-2014: Diagnoser Congenital diseases 74% Malformations Hypo-, dysplasia 21% Obstructive uropathies 12% Acquired diseases 26% Glomerulopathies 18 % Vascular 6 % Hereditary disorders Finnish nephrosis 14% Nefronoftis 9% ARPKD 7% Marie Larsson
Väntetid AD (aktiv) beroende på ålder NTx 2010-2014 Age, years n Mean±SD Median Range < 2 4 106±113 75 5-28 2-5 16 261±208 248 1-567 > 5 49 140±164 92 4-830 < 16 69 166±179 93 1-830 Längst väntetid för barn 2-5 år
Väntetid AD (aktiv) i olika länder NTx 2010-2014 Country n Mean±SD Median Range Finland 22 263±221 205.5 12-830 Sweden 22 131±149 79.5 5-556 Norway 6 197±158 153 92-486 Denmark 19 87±110 49 1-482 Längst väntetid i Finland, kortast i Danmark
Europeiskt referensnätverk för pediatrisk transplantation: TRANSCHILD Members ERN Transchild