VI NATTVANDRARE PÅ JAKT EFTER GOD SÖMN NR 1 FEBRUARI 2016

VI NATTVANDRARE PÅ JAKT EFTER GOD SÖMN NR 1 FEBRUARI 2016

VI NATTVANDRARE PÅ JAKT EFTER GOD SÖMN Medlemstidning för WED-Förbundet. Utgåva 4 nr/år i cirka 2500 ex. VI NATTVANDRARE PÅ JAKT EFTER GOD SÖMN NR 1 FEBRUARI 2016 Innehåll 03 Ordföranden har ordet 04 IRLSSG EURLSSG toppmöte Monterey, Kalifornien 06 Välkommen till WEDförbundets riksmöte 07 Verksamhetsberättelse 09 Nytt test för prostatacancer kan ersätta PSA-prov 10 EURLSSG i München 14 Inför ditt läkarbesök 15 Dessa prover ska du be din läkare ta 16 Järnbehandling effektivt sätt att öka livskvaliteten för patienter med hjärtsvikt 17 Att vara ordförande för en av WED-förbundets regionföreningar 18 Självmord och våld 22 WED-förbundets info Ansvarig utgivare Sören Hallberg Adress Rättarevägen 14, 771 90 Ludvika E-post info@wedforbundet.se Telefon 08-21 96 20 Hemsida www.wedforbundet.se ISSN 1652-9235 Postgiro 127 09 27-5 Bankgiro 5792-6115 Org.nr 802409-0154 WED-förbundet Ordförande Sören Hallberg, Rättarevägen 14, 771 90 Ludvika 0240-281 25, soren.hallberg@wedforbundet.se Vice ordförande Lars Erik Svensson 070-609 25 50, larserik.svensson@wedforbundet.se Sekreterare och webmaster Rose-Marie Olsson rose-marie.olsson@wedforbundet.se Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn Östra Hoby 89:3, 276 36 Borrby 0411-52 14 57, sten.sevborn@wedforbundet.se Ledamot Birgitta Andersson 072-558 15 12, birgitta.andersson@wedforbundet.se Ersättare Marjo Ollgren marjo.ollgren@wedforbundet.se Kerstin Thuresson 070-661 50 60, kerstin.thuresson@wedforbundet.se Kontaktpersoner för råd Sten Sevborn 0411-52 14 57 Sören Hallberg 070-47 46 457 Lars Erik Svensson 070-609 25 50 Birgitta Andersson 072-558 15 12 Kerstin Thuresson 070-661 50 60 Hantering av personuppgifter WED-Förbundet är ansvarigt för behandlingen av de personuppgifter som du lämnar i samband med intresseanmälan vid medlemskap. De personuppgifter som du lämnar, t ex ditt namn, ditt personnummer, din adress, ditt postnummer, e-postadress mm hanteras enligt de regler som gäller i PUL. WED-Förbundets Facebook-sida facebook.com/wedforbundet OBS! Trycksaker som ges ut av WED-Förbundet, inkluderande denna tidskrift är avsedda endast för information och ersätter ej hjälp från en kompetent läkare. Nästa nummer Kommer i juni 2016. Manusstopp 30 april 2016. Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera inskickat material. 2 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

Ordföranden har ORDET TEXT SÖREN HALLBERG Dags för mig att säga TACK OCH HEJDÅ! DEN 13:E MARS är det riksmöte i Gävle. Jag hoppas att vi ses då! Då ska jag lämna ordförandeposten och min styrelseplats till förmån för nya förmågor. Jag vill tacka alla medlemmar för att jag haft förtroendet att vara ordförande under nästan 8 år. Under dessa år har vi tillsammans åstadkommit en hel del. Att jag blev ordförande i Förbundet var närmast en tillfällighet. Jag hade blivit vald till suppleant i styrelsen vid årsmötet 2007. Vid nästa årsmöte 2008 avgick vice ordföranden, och utan förvarning blev jag ombedd att ta den posten. Sedan, på sommaren, lämnade ordföranden sin post hux flux, så helt plötsligt hade jag ansvaret för Förbundet. Från suppleant till ansvarig på ett par månader! Det var en förening i kris jag tog över. Ekonomin var dålig och medlemsantalet sjönk stadigt. En nedläggning diskuterades, men Sten Sevborn drev igenom att vi skulle försöka fortsätta. Motvilligt accepterade jag ordförandeposten vid årsmötet 2009. Min första prioritet blev att rädda ekonomin, och det gjordes genom att se till att vi klarade alla krav för statliga bidrag. Det lyckades, och i december 2011 blev vi beviljade första bidraget. Det blev en vändning, från den dagen blev allt så mycket lättare. Idag är ekonomin mycket god, medlemstidningen har hög standard, vi har en mycket bra hemsida och en informativ broschyr som finns på de flesta vårdcentraler i landet. Nu ökar medlemsantalet stadigt. Det har varit ett tidvis hårt lagarbete av styrelsens medlemmar. Och kom ihåg att allt arbete i Förbundet sker ideellt, ingen har en krona i lön! Jag är tacksam att fått uppleva det fina samarbetet och det positiva resultatet. Allt är inte bra, det finns utmaningar för den nya styrelsen. Den största är hur vi ska få personalen på vårdcentralerna att lära sig ställa diagnos och behandla WED/RLS. Idéer finns och du som medlem kommer att se resultatet i framtiden. Nu finns det ekonomiska resurser i Förbundet. Hur vill du att dessa hanteras? Du som har goda idéer, ge dessa till styrelsen. Dina idéer är viktiga för en fortsatt bra utveckling av Förbundet. Och kom till riksmötet den 13:e mars. Då kommer valberedningen att presentera sitt förslag till ny styrelse och ny ordförande. Var med och påverka! Varma hälsningar till er alla från Sören Hallberg, avgående ordförande i WED-Förbundet 3

IRLSSG EURLSSG Toppmöte Monterey, Kalifornien, USA 22 26 oktober 2015 TEXT STEN SEVBORN UNDER FYRA DAGAR I SLUTET PÅ OKTOBER 2015 MÖTTES VÄRLDSELITEN INOM WED/RLS-FORSKNING OCH LEDANDE KLINIKER FÖR ETT MENINGSUT- BYTE PÅ ASILOMARS CONFERENS-OMRÅDE SOM LIGGER I MONTEREY, SOM I SIN TUR LIGGER MELLAN SAN FRANSISCO OCH LOS ANGELES. ASILOMAR LIGGER PRECIS nere vid Stilla havet som man kunde se, men framför allt höra, från konferenslokalen. Förra gången denna grupp träffades var 2008 på Johns Hopkins Universitet i Baltimore i Maryland i USA. Baltimore ligger cirka 100 km norr om Washington. Jag var båda gångerna en av deltagarna och lärde mig oerhört mycket och träffade intressanta personligheter. I Baltimore 2008 betalade EURLSSG (European Restless Legs Syndrome Study Group) resa, uppehälle och kongressavgift. Vistelsen i Monterey 2015 har jag betalt själv privat, utom kongressavgiften 300 USD som EURLSSG betalade. Det märks även på dessa internationella aktiviteter att läkemedelsindustrin inte är intresserad av WED/RLS. Jag var ensam från Skandinavien. Ingen annan läkare från Sverige, Danmark eller Norge. Ja, inte Finland heller, för finnen som var med arbetar i München. Det är ganska skrämmande. Det möte där de främsta finns och som kommer så sällan besöks inte. En anledning som nämnts är jetlagen. 10 timmars flygresa. Inget av de läkemedelsföretag som tillfrågats har visat intresse av att sponsra någonting. Det kom drygt 100 specialister från många delar av världen. Det låter ju skönt med Monterey i Kalifornien med sol, värme och bad, men det är hårda dagar. Föreläsningarna börjar 08.00 och slutar 21.30. Engelska är språket, och är inte ett problem när engelsmän pratar. De flesta talarna har emellertid inte engelska som modersmål, och ibland blev det arbetsamt med nya fackbegrepp, speciellt inom genetik och neurofysiologi. Jag tog många bilder av det som presenterades och antecknade, och sedan efter mötena försökte jag bringa ordning i det hela. Tyvärr var många presentationer så dåliga att det inte gick att ta någon bild. De viktigaste forskarna och klinikerna kommer från USA, Tyskland och Italien. Man hade delat in dagarna i tolv olika block eller forskningsområden med totalt 70 föreläsningar. Vissa var mycket teoretiska men andra var det inte några svårigheter att hänga med i. Detta blir bara kort från Monterey, eftersom det är mycket i tidningen om årsmötet. Jag får återkomma i följande nummer med utförligare information. Det viktigaste från Monterey är den förhöjda risken och rädslan för augmentation symtomförstärkning vid behandling med dopaminagonister och levodopa. Resultaten med dessa läkemedel är i början mycket positiva och gör kanske att dosen ökas utan att det föreligger ett klart behov av dosökning. Ofta är den nödvändiga dosökningen redan ett bevis på en etablerad men dold augmentation. Det som händer i hjärnan vid augmentation är att den större mängden av dopamin som finns i synapsen mellanrummet mellan två nervceller ger mer tryck på de receptorer som förvärrar symtomen. Det har visat sig att dosen är av avgörande betydelse. Ju högre dos desto större risk att utveckla augmentation. Andra riskfaktorer är den tid man behandlats med dopaminagonister. Risken ökar även med tiden. Ytterligare en riskfaktor anses dopaminagonistens verkningstid utgöra. Kortverkande produkter som Adartrel (5 7 timmar) och Sifrol (10 12 timmar) anses ha ökad risk att ge augmentation jämfört med Neupro (24 timmar). Det är möjligt att depåformer av Requip och Sifrol skulle ha lika låga frekvenser som Neupro eftersom även de verkar 24 timmar. Ett läkemedel som heter Cabaser (cabaseril en ergot dopaminagonist med en verkningstid av mer än 65 timmar) som inte är godkänt för WED/RLS, beroende på risken för kraftiga biverkningar, ger tydligen ännu lägre frekvens av augmentation. Om man hade haft högst frekvens augmentation med Sifrol vore det inte konstigt eftersom produkten används av det stora flertalet patienter. Det gäller emellertid att ta en LÅG dos!! L-Dopa eller levodopa ska inte användas eftersom det i mycket stor utsträckning leder till augmentation. Det bästa är att dela upp t ex Sifroldosen i två eller tre intag under dygnet men max 0,18 mg per dygn. Det finns tankar på att ersätta dopaminagonisterna med tex Lyrica eller Neurontin eller Targiniq. Lyrica och Neurontin är inte godkända för WED/RLS 4 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

men det finns studier som visar att de har effekt. Targiniq är nyligen godkänt för WED/RLS. Ett annat viktigt område är järn och då speciellt järnförråden och järn i hjärnan och hur stor betydelse järnbrist har. Genomgående är att man i primärvården ska ta serumferritin, CRP och Hb. Om serumferritin ligger under 75 och CRP är runt 3 4 så måste man försöka höja järndepåerna. Första steg är naturligtvis tabletter med hem-järn eller tvåvärt 2+, tex Duroferon, och om serumferritin ligger under femtio eller att järnupptaget i tarmen är stört ge intravenös infusion av 500 mg Ferinject över 15 minuter. Säkerheten är idag så hög med dessa produkter att det mycket sällan händer något negativt. I USA finns betydligt fler läkemedel som uppfyller kraven. Det fanns även ett par diskussioner om brist på vitamin-d som en orsak till WED/RLS symtom. Vitamin-D (kalciferol) såväl som vitamin B12 (kobalamin) och vitamin B9 (folsyra) har viktiga funktioner i det centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen)....de flesta talarna har emellertid inte engelska som modersmål, och ibland blev det arbetsamt med nya fackbegrepp, speciellt inom genetik och neurofysiologi... 5

Välkommen till WED-Förbundets riksmöte i Gävle SÖNDAG 13 MARS KL 14.00 ABF KONFERENS, LOKAL DREJAREN, SÖDRA CENTRALGATAN 10, GÄVLE Det är mycket på gång i WED-Förbundet. Din medverkan är viktig och värdefull. Du kan påverka innehållet i framtida möten och hur vi ska arbeta. På Riksmötet fastställs bland annat kommande års verksamhet och aktiviteter, styrelsen presenteras samt bidrar med ekonomisk redovisning. Se dagordning till höger. Efter Riksmötet följer ett informationsmöte om WED för allmänheten kl 16.00 i samma lokal. Stanna gärna på det. Dagordning vid Riksmöte 2016 1. Riksmötets öppnande 2. Mötets behöriga utlysande 3. Val av mötesordförande 4. Val av mötessekreterare 5. Val av två justerare tillika rösträknare 6. Godkännande av dagordningen 7. Verksamhetsberättelse 2015 8. Ekonomisk rapport 9. Revisorernas berättelse 10. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen 11. Val som ska förrättas på Riksmötet: ordförande 2 år två styrelseledamöter 2 år en suppleant 1 år en revisor på 2 år och en revisorssuppleant 1 år valberedning tre personer varav en sammankallande 12. Verksamhetsplan och budget för 2016 13. Inkomna motioner 14. Fastställande av medlemsavgift för nästa år 15. Fastställande av arvode till styrelsen 16. Ersättning då kostnader finns för resor i Förbundets tjänst 17. Övriga frågor 18. Mötets avslutning KOM OCH VAR DELAKTIG I RIKSMÖTET! Alla medlemmar som kommer får ett exemplar av den nya boken Ett liv med rastlösa ben och dålig sömn! Den innehåller allt du behöver veta om WED/RLS och är en uppdatering och utökning av den uppskattade WED/ RLS 2014, Vad du behöver veta. Boken kommer att kosta 250 kr. ABF Konferens ligger centralt med goda parkeringsmöjligheter och fem minuters promenad från Gävle Centralstation. Varmt välkommen! Styrelsen 6 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

Verksamhetsberättelse 2015 WED-FÖRBUNDET ÄR ETT PATIENTFÖRBUND FÖR OSS SOM LIDER AV SJUKDOMEN WILLIS-EKBOM DISEASE (WED), ÄVEN KALLAT RESTLESS LEGS SYNDROM (RLS), OCH ANHÖRIGA. VI ÄR DET ENDA FÖRBUND SOM ARBETAR FÖR WED-DRABBADE. ALLT ARBETE UTFÖRS IDEELLT OCH I MÅN AV ORK OCH KAPACITET. INGA LÖNER UTBETALAS. STYRELSENS SAMMANSÄTTNING HAR UNDER ÅRET VARIT: Ordförande Sören Hallberg Dalarna Vice ordförande Leena Männik Styren Stockholm (lämnade styrelsen 22 april) Kassör Sten Sevborn Skåne Sekreterare Rose-Marie Olsson Stockholm Ledamot Birgitta Andersson Västerbotten Ledamot Lars-Erik Svensson V:a Götaland (vice ordförande fr.o.m. 23 april) Suppleant Marjo Ollgren Uppsala Suppleant Kerstin Thuresson V:a Götaland Alla i styrelsen är själva drabbade av WED/RLS. Styrelsen har under året haft fem protokollförda möten. REVISORER Johnny Karlsson, Stockholm Pelle Svensson, Nacka VALBEREDNING Birgitta Westin, Stockholm, sammankallande, och Birgitta Härnelius, Göteborg. De stöttas av Carl-Axel Wildt-Persson, Skåne. MEDLEMMAR Medlemsantalet 1 januari 2015 var 1049. Medlemsantalet 31 december 2015 var 1362, en ökning med 30 %. Viktiga händelser under året SIFO-UNDERSÖKNING I augusti lät vi TNS-Sifo göra 1000 telefonintervjuer och undersöka om folk känner till vår sjukdom. Resultatet är att 7 av 10 (68%) personer känner till att det finns en sjukdom som heter RLS, rastlösa ben eller restless legs. Kvinnor känner i högre utsträckning till detta (80%) jämfört med männen (55%). Kännedomen om sjukdomen är lägst bland yngre personer (15-29 år). Bland de som har kännedom om sjukdomen RLS så instämmer 71% helt eller delvis i att detta är en sjukdom som många behöver söka vård och få medicinsk behandling för. Vi har nu en bas, och nya undersökningar kommande år ger ett mått på hur vi lyckas sprida kunskap om vår sjukdom. REVIDERING AV BROSCHYR Vårt 20-sidiga häfte, informationsbroschyren, som beskriver symtom, diagnos och behandling på ett pedagogiskt sätt uppdaterades med aktuell information och fick mer färg och trycktes i 30 000 ex. Den finns numer i broschyrställ på ca 470 vårdcentraler runt om i landet. DEBATTARTIKEL I samband med WED/RLS-dagen i september hade vi debattartikel i SvD där WED-Förbundets ordförande tillsammans med åtta av Sveriges främsta forskare och experter på WED/RLS skrev om hur viktigt det är att vi ökar kunskapen om en av våra vanligaste neurologiska sjukdomar. Vi fick bra medieuppmärksamhet. 7

Verksamhetsberättelse 2015 SOCIALA MEDIER Under året lanserades en helt ny hemsida som också lätt kan läsas i mobiltelefon. I december startade Förbundet en egen Facebooksida. MÄSSOR Malmö-föreningen deltog på Seniormässan i Malmö i maj. INFORMATIONSMÖTEN Utbildnings- och informationsmöten för allmänheten är en mycket viktig del i vår verksamhet. Mötena är öppna för allmänheten och det är gratis deltagande. Under 2015 hade vi ett 30-tal sådana möten landet runt med ca 1600 gäster. WED/RLS-DAGEN WED/RLS-dagen arrangerades den 23 september med informationsmöten i Malmö, Göteborg, Uddevalla, Stockholm och Uppsala. Flera läkare engagerades som föreläsare. ANGÅENDE NAMNFÖRÄNDRINGEN Efter att man i USA bytte namn på vår sjukdom från Restless Legs Syndrom (RLS) till Wills-Ekbom Disease (WED) och lanserade detta internationellt beslöt riksmötet år 2014 att vår organisation skulle heta WED-Förbundet. I mitten av 2015 beslöt USA att gå tillbaks till RLS. INTERNATIONELLT EARLS European Alliance for Restless Legs Syndrome. WED-Förbundet har en direktkanal in i EARLS, då vår kassör Sten Sevborn är styrelsemedlem och ansvarig för finanserna. Länder som hör till EARLS idag är: England, Finland, Frankrike, Holland, Norge, Spanien, Sverige. Kandidater för 2016 är Tyskland och Österrike. STEN HAR UNDER ÅRET DELTAGIT I FLERA MÖTEN I EUROPA, BLAND ANNAT: EURLSSG European Restless Legs Syndrome Study Group i München december 2015. Åttio internationella forskare träffades och diskuterade WED/RLS. EURLSSG/IRLSSG/WASM: Toppmöte i Monterey i Kalifornien oktober 2015. 120 specialister från hela världen deltog. EARLS: Årsmöte i Bryssel i februari 2015. Flera möten med tyska syster-organisationen samt möten med läkemedelsbolag i Europa. TACK! Styrelsen tackar medlemmar, lokala styrelser, kontaktpersoner, alla övriga som stöttat oss under året, läkare, expertis m.fl. som hjälpt oss. Utan er alla hade vi inte kunnat genomföra någon meningsfull verksamhet. Sören Hallberg Ordförande Lars-Erik Svensson Vice ordförande Sten Sevborn Kassör Rose-Marie Olsson Sekreterare Birgitta Andersson Ledamot 8 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

Nytt test för prostatacancer kan ersätta PSA-prov ARTIKEL VAR I MEDICINSK ACCESS 2015-8/9 OCH BEARBETATS AV STEN SEVBORN EN STUDIE FRÅN KAROLINSKA INSTITUTET I SOLNA VISAR ATT ETT NYTT TEST FÖR PROSTATACANCER ÄR BÄTTRE PÅ ATT HITTA FARLIGA CANCERFORMER ÄN DAGENS DIAGNOSTIK MED PSA-PROV. DET NYA SÅ KALLADE STHLM3-TESTET KAN ENLIGT FORSKARNA UPPTÄCKA FARLIG CANCER TIDIGARE, SAMTIDIGT SOM DET MINSKAR ANTALET FALSKLARM OCH ONÖDIGA BIOPSIER. RESULTATEN PUBLICERAS I VETEN- SKAPSTIDSKRIFTEN THE LANCET ONCOLOGY. PROSTATACANCER ÄR SVERIGES vanligaste cancerform. Varje år drabbas nästan 10 000 män av sjukdomen och 2 500 dör. Idag används ett så kallat PSA-prov för att diagnosticera prostatacancer, men testet har länge varit omdebatterat. PSA kan inte skilja mellan farlig och ofarlig cancer. Det leder till att män som inte har cancer, eller som har en cancerform som inte behöver behandlas får onödig, plågsam och i vissa fall farlig vård. Dessutom missar PSA många farliga cancrar. Det har därför varit nödvändigt att försöka utveckla ett mer träffsäkert test som kan ersätta PSA, säger Henrik Grönberg, överläkare och professor i cancerepidemiologi vid Karolinska Institutet, som lett den aktuella studien. Det nya prostatacancertestet STHLM3 görs med ett blodprov, där man analyserar en kombination av sex proteinmarkörer, över 200 genetiska markörer samt kliniska data (ålder, familjehistorisk och tidigare vävnadsprov från prostatan). Testet har tagits fram av forskare vid Karolinska Institutet i samarbete med Stockholms Läns Landsting och Thermo Fisher Scientific i Uppsala. I studien som nu presenteras i The Lancet Oncology ingick totalt 58 818 män från Stockholm i åldrarna 50 69 år. Studien gjordes mellan 2012 och 2014 och STHLM3 jämfördes med PSA-diagnostik genom att deltagare testades med båda metoderna. Resultatet visar bland annat att det nya testet minskade antalet biopsier med 30 procent jämfört med PSA utan att riskera patientsäkerheten. STHLM3-testet hittade även farlig cancer hos män med låga PSA-värden (1 3 ng/ml), cancer som idag inte upptäcks. Det här är ett lyckat exempel på vad man kan uppnå genom ett nära samarbete mellan akademisk forskning, industri och hälso- och sjukvård. Om vi kan införa ett mer träffsäkert sätt att testa för prostatacancer sparar vi både onödigt lidande hos den enskilde patienten och resurser för samhället. Vi räknar med att testet ska finnas tillgängligt på Karolinska Universitetslaboratoriet i mars 2016, säger Henrik Grönberg. Forskningen har finansierats av Stockholms Läns Landsting. Henrik Grönberg är verksam som forskare vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid Karolinska Institutet. 9

EURLSSG München 11 december 2015 TEXT STEN SEVBORN EURLSSG (EUROPEAN RESTLESS LEGS SYNDROME STUDY GROUP) TRÄFFAS VARJE ÅR I MÜNCHEN I DECEMBER. TIDIGARE ÅR HAR VI ALLTID HAFT ETT FULLT PROGRAM PÅ FREDAGEN FRÅN 08.00 TILL 18.00 OCH ETT SPECIALPROGRAM PÅ LÖRDAGEN FRÅN 08.00 TILL 13.00. DE FLESTA DELTAGARNA HAR DELTAGIT BÅDA DAGARNA. I ÅR BLEV DET BARA MÖTE PÅ FREDAGEN. 10 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

...till stor glädje för många, inklusive mig, var det många nya unga forskare från ett flertal länder... MÅNGA PROGRAMPUNKTER HADE av tidsbrist strukits bort, bland annat min presentation. Jag skulle, enligt programmet som kom i början av oktober, presenterat enkäten som vi gjorde i januari i år ( Har du en fast läkarkontakt. ). Jag lade ner en hel del tid på att göra en professionell presentation som skulle gå hem. Sen, när jag väl kom till München, såg jag i programmet att jag var struken. Inte bara jag, och ingen information innan till oss strukna. Det tyckte vi var dåligt skött av ledningen. Men, är man inte professor så har man sämre chanser. Är innehållet dessutom kritiskt mot läkarkåren så... Till mötet 2015 kom ungefär 80 deltagare. Till stor glädje för många, inklusive mig, var det många nya unga forskare från ett flertal länder. Det betyder att det kommer att hända en del på fronten under kommande år. Dagens 24 föreläsningar var indelade i 6 huvudgrupper. 1 WED/RLS OCH ANDRA SJUK- DOMAR KOMORBIDITET (SAM- SJUKLIGHET) Man har visat att WED/RLS ofta förekommer tillsammans med många andra sjukdomar. Järnbrist i form av låga serumferritinvärden är ofta gemensamt. Har man en ordentlig järnbrist orkar man inte så mycket eftersom blodet inte kan transportera tillräckligt med syre och inte tillåter att biokemiska processer fungerar korrekt. Tvångstankar. Det pratas ofta om tvångshandlingar vid behandling med dopaminagonister. Hos Parkinsonpatienter är detta ett stort problem. De tar oftast doser som är 20 30 gånger högre än våra doser. Hos WED/RLS-patienter är tvångstankar mycket sällsynt. En studie från Cypern visade att patienter som drabbats av augmentation har högre frekvens av tvångsstyrda aktiviteter. Samma studie visar att höga doser av dopaminagonister ger mer problem än låga doser. Återigen ett bevis hur viktigt det är att börja med en låg dos och stanna kvar med låga doser så länge det går. Doktorn som sköter WED/RLS-patienter bör vid besöken försöka få klarhet i frågan om patienten har tvångstankar och om patienten har hög dos av sina dopaminagonister. CFS Chronic Fatique Syndrome eller på svenska kroniskt uttröttningssyndrom som tycks vara mycket vanligt och troligen också ha ett stort mörkertal. De drabbade lider av oförklarlig svaghet och trötthet. Det finns naturligtvis många skäl. Ett av dem är att många som arbetar känner rädsla för att inte klara av det ökade trycket från arbetsgivaren att hela tiden leverera mer på kortare tid. Många har sömnsvårigheter på grund av att de inte kan koppla av från dagens 24-timmars samhälle där alla alltid måste vara uppkopplade för att inte missa något. Det vi missar som är farligt är att sova för lite. Förlorad sömn kan inte tas tillbaka. Den är för alltid borta. Under sömnen sker många viktiga biokemiska processer i kroppen. Sover vi inte så sker dessa processer inte fullt ut och det ger skador i det långa loppet. En fråga som ännu inte är besvarad är hönan och ägget. Vad kom först. Man vet inte om CFS har utlöst WED/RLS eller om det är WED/RLS som utlöser CFS. En gemensam faktor är järnbrist mätt som lågt serumferritin som resulterar i dålig funktion av många system i kroppen. Bland CFS-diagnoserna 11

hittar vi fibromyalgi, Sjögrens Syndrom, cancer, sömnapné och åldrande. Det är även dubbelt så vanligt att WED/RLS-patienter har någon form av depression eller stämningsnedstämning än patienter utan WED/RLS. Man har jämfört symtomen hos patienter med CFS med de biverkningar som är vanliga hos den typ av läkemedel som kallas alfa-2-delta-kalciumkanalligander eller enklare Neurontin (gabapentin) och Lyrica (pregabalin). Det är lite skrämmande eftersom det idag finns tankar på att just dessa läkemedel ska ersätta de läkemedel vi idag använder (Adartrel, Neupro och Sifrol ) för att behandla WED/RLS av den anledningen att de inte ger augmentation. Det finns några studier som visar att Lyrica och Neurontin har bra effekt på WED/RLS-symtomen. De är inte godkända för behandling av WED/RLS och kommer nog aldrig att bli det. Man efterlyser bättre markörer för WED/RLS. Det vore naturligtvis bra eftersom det idag inte finns en enda bra markör. Den bästa är plasma/serumferritin och CRP. 2 Andra kliniska och terapeutiska aspekter Marrku Partinnen som är neurologiprofessor i Helsingfors och själv drabbad av WED/RLD har länge studerat trafikolyckor och sambandet med bland annat WED/RLS. Det går inte att visa att WED/ RLS-patienter förorsakar fler olyckor där yrkesförare suttit bakom ratten. Även i ryggmärgen finns det dopaminreceptorer och en del av dem har troligtvis med WED/RLS att göra de så kallade A11-kärnorna. En låg dos av Sifrol, Adartrel eller Neupro bör reducera symtomen. Möjligtvis är det inte bara prevalensen (förekomsten) av WED/RLS som ökar med åldern utan även risken att drabbas av augmentation. Patienter med låga järndepåer får oftare augmentation än patienter med bra järndepåer. Har du misstanke på låga järndepåer så be doktorn kolla serumferritin och CRP. Augmentation symtomförstärkning. Detta är ett område som vi kommer att ha mycket att göra med under den kommande tiden. Augmentation är resultatet av för höga doser av dopaminergika L-Dopa, Sifrol, Adartrel och Neupro. Vid för höga doser av dessa läkemedel får man paradoxalt nog ännu mer och starkare symtom. Har man bara haft symtom i benen kommer de nu även i armarna och börjar ett par timmar tidigare samt att man måste öka dosen för att få effekt. Järnbrist ökar risken för augmentation. Doser över 200 mg/dag av L-dopaläkemedel (Madopark och Sinemet ) ger mycket ofta augmentation. Neupro ger generellt mer sällan augmentation än Sifrol och Adartrel. Eventuellt skulle Sifrol Depottabletter och Requip Depottabletter ge samma låga frekvens som Neupro. De är emellertid inte godkända för WED/RLS men det finns omfattande klinisk erfarenhet. Får man augmentation måste man byta läkemedel eller reducera doserna och sprida doserna över dygnet. Ju lägre dos man tar över dygnet desto större chans att slippa augmentation. Augmentationen har kanske sitt ursprung i ryggmärgen i A11-systemet i kombination med en dåligt fungerande kontroll av utgående dopaminerg kontroll. A11 neuronen har de längsta axonen (nervtrådar eller nervfibrer) av alla dopaminerga neuroner i CNS (Centrala Nerv Systemet hjärnan och ryggmärgen). Vid WED/RLS förstörs dopaminerga A11 neuronala fibrer. De kan kanske reagera på olika sätt beroende på vilken dos låg eller hög som patienten använder. Återigen håll dosen av dopaminagonister låg! Det som händer i hjärnan vid för höga doser är att de receptorer som leder till mer symtom (D1) tar över kommandot från de som leder till mindre symtom (D2/D3). Det är alltså viktigt att hålla dosen låg 0,18 mg Sifrol delat i två eller tre doser över dygnet. Egentligen logiskt. Ett glas vin är ofta positivt medan en hel flaska kan ha mycket negativa effekter. Vitamin-D har fått ökat intresse vid WED/RLS. Brist på vitamin-d kan ligga bakom WED/RLS och växtvärk. Vitamin-D anses vara en steroid som påverkar hjärnans utveckling och funktion och därvid även dopaminsystemets funktion som anses vara kopplat till WED/RLS. Vitamin-D tillverkas bland annat genom solens ljusstrålar mot huden och Sverige kan vara i riskzonen eftersom vi inte har så mycket sol och har mycket kläder på kroppen för att skydda oss mot solen. Även hypoxi (syrebrist) och järn-brist kan leda till brist på vitamin-d. 12 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

Graviditet WED/RLS och intravenös behandling med Ferinject. Mellan 20 och 25 % av gravida har under den tredje trimestern tre sista månaderna av graviditeten mer eller mindre svåra WED/ RLS-symtom. När barnet föds försvinner symtomen oftast helt. En studie i Lugano och Zürich, båda i Schweiz, ger Ferinject till gravida. Man har stränga kriterier för att få vara med i studien eller uteslutas bland annat serumferritin lägre än 35. Patienterna får 500 mg Ferinject över 15 minuter. Det direkta svaret var 50 % reduktion av WED/RLS-symtomen enligt IRLSSG. Man ser en snabb och kraftig ökning av ferritin till drygt 400 efter tre veckor. Värdet sjunker långsamt ner till runt 70 efter åtta veckor. Diabetes och WED/RLS. Rubriken är ganska skrämmande Diabetes Mellitus (Sockersjuka) ökar risken för stroke hos kvinnor med WED/RLS. 9,3 % av innevånarna i USA har diabetes. Fetma och ålder ökar frekvensen. Diabetes ökar klart risken för kardiovaskulära sjukdomar. Kvinnor med diabetes har tre gånger så hög risk att drabbas av stroke än män. 3 PLMS (Periodic Limb Movements in Sleep periodiska arm/ben-rörelser i sömnen) 80 % av WED/RLS-patienterna har även PLMS, båda symtomen gör sitt bästa för att förstöra sömnen. Mycket var abstrakt. Normalt mäts PLMS i sömnlaboratorier och är kostsamma. För ett år sedan, vid vårt förra möte i München, berättade Richard Allen, som är professor i neurologi på Johns Hopkins universitet i Baltimore i USA, för mig om en liten apparat han arbetar på som skulle kunna mäta PLMS även hemma i sängen. Han presenterade en prototyp stor som en mobiltelefon. Verkar intressant men kräver mer arbete. Hoppas han fixar det. Han arbetar full tid även vid 75 års ålder. vara involverad ibland annat WED/ RLS. BTBD9 har troligen en funktion i synapserna, de små mellanrummen mellan neuronerna hjärncellerna i hjärnan. Järn har en viktig roll för funktionen av dopaminsystemet. Det har även BTBD9. För optimal funktion måste järnet i födan eller tabletten tas upp av blodet i tunntarmen och sedan efter många steg komma in i hjärnan. Ett protein ferroportin styr flödet av järn in och ur hjärnan. 5 Nya regler kring PLMS Jag går inte in på detta här, utan återkommer när saken är klar. 6 Monterey Den sista presentationen var ett referat från toppmötet mellan EURLSSG och IRLSSG i Monterey i Kalifornien i USA mellan 22 och 26 oktober 2015. Jag var också där. Presentationen gjordes av Wolfgang Oertel professor i neurologi vid universitetet i Marburg. Oertel är en dominerande figur både när det gäller Parkinson och WED/RLS. Oertel är en mycket klarsynt läkare/forskare och mycket kritisk till många saker när det gäller WED/RLS och med fullkomlig rätta. Mycket kritik mot läkemedelsföretagen eftersom de inte bryr sig ett dugg om WED/RLS. De läkemedel vi idag har fanns alla på marknaden sedan många år när de blev godkända för behandling av WED/RLS. De var tidigare godkända för behandling av Parkinsons sjukdom eller smärta. Det började med L-Dopa - Restex - samma sak som Madopark 1994 i Schweiz och Tyskland och slutade med Targiniq 2015 som sjunde läkemedel. Företagen har inte investerat mycket men håvat in mycket pengar eftersom de inte heller investerat i marknadsföring. Boehringer Ingelheim är med Sifrol i Sverige ett undantag, de har tidigare stöttat oss mycket. Patientorganisationerna såväl som EURLSSG och IRLS- SG måste få resurser från andra givare än läkemedelsindustrin. Vi har väldigt mycket att göra och behöver mycket pengar för att lyckas. Ingen kändis vill ställa upp för WED/RLS. Det verkar som om politiker är immuna från WED/RLS. Vi vet dock att en topp-politiker i Holland har WED/RLS. Är även medlem i den holländska patientorganisationen men med sekretess. Kanske ses lite som löjessjukdom. För Parkinson finns det enormt mycket litteratur även om bara 0,25 % av befolkningen drabbas och ofta i hög ålder. För WED/RLS finns det inte mycket studier även om 10 % av befolkningen drabbas och ofta i relativt ung ålder. Total obalans. Inom EU drivs många projekt på hälsovårdsområdet. Ett projekt som ägs av EARLS (European Alliance for Restless Legs Syndrome) drivs via EBC (European Brain Council) och stöttas av EAN (European Alliance of Neurology) heter Vad kostar det att inte behandla? Det finns redan en del siffror som delvis härrör från den studie som jag och min holländska kollega Joke Jaarsma gjort i EARLS regi med över 4.000 WED/RLS-patienter i Europa och USA under 2011 2012. Joke är ordförande och jag ansvarig för finans och controlling i EARLS. EARLS kommer att få betala en ansenlig del för studien. Oertel stöttar vårt deltagande i studien. Kan betyda oerhört mycket för hur WED/RLS kommer att positioneras i framtiden. Kostnaden har satts till 1.308 Euro per år och person. Kostnaden för en adekvat behandling är mycket, mycket lägre. 4 Neurobiologi Där hittar vi även de svåra bitarna med ärftlighet och kromosomer. Orsakerna till WED/RLS är många och fortfarande långt ifrån klara. Man utgår ifrån att det är en felfunktion i det dopaminerga systemet. BTBD9 är en gen som visats...kvinnor med diabetes har tre gånger så hög risk att drabbas av stroke än män... 13

Inför ditt läkarbesök TEXT SÖREN HALLBERG OAVSETT VILKEN BEHANDLING som startas är det viktigt att börja med lägsta möjliga dos och att behålla den så länge det bara går. Det finns ingen anledning att öka dosen som man tidigare gjort med dopaminagonisterna eftersom vi nu vet att en för hög dos ofta ger augmentation symtomförstärkning. Ofta kan det vara bra att under dagen ta flera små doser av dopaminagonisterna i stället för att ta en enda dos. Det är viktigt att ta Adartrel och Sifrol minst två timmar innan symtomen normalt startar. Har symtomen väl startat är det svårt att kupera dem. Det bästa är att ha ett fast schema när doserna ska tas under dygnet. ½ tablett 0,18 mg Sifrol vid klockan 17.00 och den andra halvan vid läggdags är ett bra tips. Ett annat är ¼ tablett 0,18 mg Sifrol vid klockan 15.30, nästa ¼ klockan 18.30 och ½ tablett 0,18 mg Sifrol klockan 22.00 fungerar också bra. Dopaminagonisterna har ingen smärtlindrande effekt. Det har däremot Targiniq. För Adartrel och Sifrol finns det generiska kopior som ska vara lika bra som originalet och betydligt billigare. När det gäller Sifrol stämmer det inte. Sifroll kostar inte mer än kopiorna och de flesta kopiorna fungerar dåligt. Be din doktor kryssa i receptet så att apoteken inte kan byta läkemedel. Rökning, nikotin, kaffe och alkohol ökar som regel WED/RLS besvären. Inget kaffe eller koffeinhaltiga drycker efter 16.00 för att förbättra chansen till en god natts sömn! 14 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

Dessa prover ska du be din läkare att ta WED/RLS-patienter Normalvärde Serumferritin > 75 mikrogram/liter 12 150 mikrogram/liter kvinnor 12 300 mikrogram/liter män Plasmaferritin > 75 mikrogram/liter 13 148 mikrogram/liter kvinnor 27 365 mikrogram/liter män Båda dessa prover ger en bild av järndepåerna som finns i kroppen. Plasmaferritin är en nyare och lite snävare metod att mäta. Vissa delar ur serum blodvätskan är borttagna. Vid serumferritin koaguleras blodet. Vid plasmaferritin har blodet inte koagulerats. Om värdena ligger något under 75 kan man försöka med järntabletter som ska tas tillsammans med en rejäl dos C-vitamin. Vid värden under 50 måste nog en intravenös behandling med Venofer eller Ferinject användas. CPR SNABBSÄNKA < 3,0 mg/liter CRP är en form av sänka som markerar för infektioner och inflammationer i kroppen. Vid dessa tillfällen stiger såväl CRP som plasma/serumferritin. En inflammation eller infektion ger ett falskt förhöjt plasma/serumferritin. VITAMIN B12 KOBALAMINER Kobalaminer, vitamin B12 är vattenlösligt och behövs för en mängd funktioner i kroppen. Bland annat blodbildning och optimal funktion i nervsystemet. Referensvärden kan variera mellan olika landsting. FOLSYRA VITAMIN B9 FOLACIN Också ett vattenlösligt vitamin som ofta fungerar ihop med B12. Viktigt att det finns ordentligt med B9 i kroppen. Referensvärden kan variera mellan olika landsting. KREATININ Kreatinin är ett mått på njurfunktionen. Det är viktigt vid behandling av WED/ RLS att mäta kreatinin eftersom de flesta av de läkemedel som vi använder för att behandla WED/RLS utsöndras via njurarna. Om man har en kraftigt nedsatt njurfunktion måste man kanske anpassa dosen av våra läkemedel för att det inte ska bli en stigande koncentration i kroppen. Hb Är alltid normalt 117 153 g/liter kvinnor 134 170 g/liter män Hb visar det järn som cirkulerar i blodet. Hb visar som regel normala värden även om järndepåerna i kroppen är tömda. Friska kvinnor och män har oftast Hb mellan 140 och 150 g/liter. TRANSFERRINMÄTTNAD Detta prov är viktigt i samband med plasma/serumferritin och CRP. Vid en inflammation stiger plasma/serumferritin och transferrinmättnaden sjunker. Transferrinmättnaden bör vara större än 20%. 15

JÄRNBEHANDLING effektivt sätt att öka livskvaliteten för patienter med hjärtsvikt TEXT FREDRIK HULTGREN medicinsk skribent. Artikeln var införd i Medicinsk access 2015-8/9 och bearbetad av STEN SEVBORN HJÄRTSVIKT ÄR ETT ALLVARLIGT OCH VANLIGT SJUKDOMSTILLSTÅND. I SVERI- GE BERÄKNAS CIRKA 250 000 PATIENTER LIDA AV KRONISK HJÄRTSVIKT, VILKET GÖR DET TILL EN AV VÅRA VANLIGARE FOLKSJUKDOMAR. NÄRMARE HÄLFTEN AV DESSA LIDER ÄVEN AV JÄRNBRIST, ETT TILLSTÅND SOM KRAFTIGT FÖRSÄM- RAR PATIENTERNAS LIVSKVALITET. MEN FÖR FÖRSTA GÅNGEN KOMMER NU RE- KOMMENDATIONER SOM MÖJLIGGÖR ATT FLER PATIENTER KAN KOMMA ATT ERBJUDAS BEHANDLING MOT DENNA JÄRNBRIST OCH PÅ SÅ SÄTT BÅDE ÖKA SIN LIVSKVALITET OCH MINSKA RISKEN FÖR ATT HAMNA PÅ SJUKHUS. KRONISK HJÄRTSVIKT ÄR en mycket allvarlig sjukdom, prognosen är till exempel sämre än för många cancersjukdomar. Symtomen är diffusa och kommer smygande under lång tid, såsom trötthet och andfåddhet, vilket ofta är vanliga åkommor hos äldre. När man har hjärtsvikt orkar inte hjärtat pumpa tillräckligt med blod ut i kroppen. Anledningen till det kan vara att hjärtats förmåga att dra ihop sig är försvagad eller att hjärtat inte fylls med tillräckligt med blod innan det pumpas ut. Det i sin tur kan bero på att man länge haft högt blodtryck som har gjort hjärtmuskelväggen tjock och mindre elastisk. Orsaker till hjärtsvikt kan förutom hjärtinfarkt och högt blodtryck vara rytmrubbningar i hjärtat, vissa lungsjukdomar, klaffel eller en sjukdom i själva hjärtmuskeln. Järnbrist vid kronisk hjärtsvikt är ett i hög utsträckning ouppmärksammat problem i sjukvården, samtidigt som det är okänt för de flesta patienter. I riktlinjerna om järnbrist vid hjärtsvikt skriver Socialstyrelsen att Tillståndet har en stor till mycket stor svårighetsgrad. För järnbrist med eller utan anemi (blodbrist), vid symptomgivande kronisk hjärtsvikt rekommenderas be- handling med intravenöst järn, det vill säga att järnet sprutas direkt in i blodet. Studier har inte kunnat visa att järntabletter eller järnrik kost hjälper den här svårt sjuka patientgruppen. Man får inte i sig tillräckligt mycket järn helt enkelt enligt hjärtläkaren Peter Vasko. 47 % av patienterna har inte fått någon behandling med järn alls. (Det är alltså inte bara WED/RLS-patienter som inte ges en korrekt järnterapi. Kommentar från Sten Sevborn). Vanliga symtom på järnbrist är: trötthet, minskad ork, yrsel, nedstämdhet, koncentrationssvårigheter, frusenhet, huvudvärk, restless legs Willis-Ekbom Disease (WED), andfåddhet, hjärtklappning och öronsus. VAD ÄR JÄRNBRIST? Järn behövs för att tillverka hemoglobin (Hb), ett protein i de röda blodkropparna som sköter transporten av syret i kroppen och ut i våra organ. Järn är också mycket viktigt för cellandningen, energiproduktionen i kroppens alla celler inklusive muskelceller och därmed avgörande för den fysiska prestationsförmågan. Det finns olika typer av järnbrist. Den vanligaste anledningen till järnbrist är att man inte får i sig tillräckligt mycket järn med födan. Man kan även ha järn i kroppens förråd och ändå ha järnbrist därför att upptaget av järn i tarmen är hämmat och förrådsjärnet inte kan utnyttjas. Denna typ av järnbrist kallas för funktionell järnbrist och är, utöver vid hjärtsvikt, vanlig vid inflammatoriska processer och njursjukdom. Den bristen upptäcks bäst med ett blodprov som heter järnmättnad (TSAT) hos doktorn. Bokstäverna står för Transferrin Saturation eller på svenska transferrinmättnad. (Transferrin är det normala transportproteinet för järn. Man kan även använda CRP snabbsänkan, C Reaktivt Protein, kommentar från Sten Sevborn). STUDIER VISAR GODA RESULTAT Studier har tydligt visat att patienter med kronisk hjärtsvikt som även lider av järnbrist har stor nytta av behandling med järn. (Det finns även många studier som visar att patienter med WED/ RLS som även har järnbrist också blir hjälpta av järnbehandling, kommentar Sten Sevborn). En metaanalys visade att intravenös järnbehandling även var förknippat med en kraftig minskning av återkommande sjukhusinläggningar för hjärtsviktspatienter. 16 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

WED-FÖRBUNDET BEHÖVER SINA REGIONFÖRENINGAR OCH VI BEHÖVER FLER REGION- FÖRENINGAR. EN REGIONFÖRENING BESTÅR AV MEDLEMMAR FRÅN FLERA KOMMUNER. Att vara ordförande för en av WED-Förbundets regionföreningar KERSTIN THURESSON 070-661 50 60, kerstin.thuresson@wedforbundet.se JAG ÄR ORDFÖRANDE I regionföreningen Bohuslän-WED som startade i oktober 2014. Vi är ett tiotal medlemmar som träffas ca 4 ggr/år. Det första jag gjorde när regionföreningen Bohuslän-WED hade startats och jag blivit vald till ordförande var att kontakta alla WED-Förbundets medlemmar som bodde i regionen. WED-Förbundet bistod med en kontaktlista och ersatte mina kostnader för porto och kuvert. De medlemmar som svarade att de var intresserade av att vara med i regionföreningen kallades till ett möte. Vi träffades och träffas fortfarande på ett kafé i regionens största ort. Just detta kafé är så bra för de har ett litet avskilt rum man kan reservera kostnadsfritt. Var och en får betala sin egen fika men på årsmötet bjuder WED-Förbundet. Jag kallar till föreningsmöte varje gång Vi Nattvandrare har kommit samt till årsmöte vilket ofta sammanfaller med tidningen. Det blir alltså 4 möten/ år. Det enda besväret jag har är att reservera rummet på caféet, lokal och fika till årsmötet samt kalla till möten, det mesta gör jag via mejlen. Vi pratar om det som stått i senaste numret av Vi Nattvandrare. Jag brukar uppmuntra till att besöka förbundets hemsida regelbundet. Sedan utbyter vi åsikter och diskuterar våra erfarenheter om sjukdomen, läkemedlen och läkarkontakter. Vi ger varandra tips och råd och stöttar den som har det jobbigt. Jag har med mig några ex av förbundets broschyr så att medlemmarna kan dela ut den till vänner och bekanta, arbetskamrater samt vårdpersonal de möter. Jag har ingen dagordning och vi för inget protokoll. Om någon medlem har en fråga jag inte kan besvara ber jag att få återkomma och vänder mig sedan till styrelsen för att få hjälp. Därefter skickar jag svaret till alla regionföreningens medlemmar via mejlen. Inför årsmötet i mars varje år bokar jag en lokal någonstans där vi kan bli serverade fika och då upprättar jag en dagordning (förbundet hjälper till om man är osäker på vad den skall innehålla) och ett protokoll skrivs under mötet. På årsmötet väljs en ordförande, en sekreterare som skall skriva protokollet samt en ersättare. Kassör behövs inte eftersom regionföreningarna inte har egen ekonomi och inte heller några utgifter. Kostnaderna för eventuell lokalhyra samt medlemmarnas fika lägger jag ut och skickar sedan en räkning till förbundets kassör som alltid är snabb med att ersätta mig. Medlemmarna uttrycker ofta att de tycker att det är givande att vi träffas, pratar och utbyter erfarenheter. Vi har dessutom trevligt under de ca 2 timmarna vi ses. En gång om året ber jag om en ny medlemslista för regionen och kontaktar WED-Förbundets nytillkomna medlemmar för att erbjuda dem medlemskap i vår trevliga regionförening. Om jag kommer ihåg det tar vi ett foto och skickar det tillsammans med några ord till rose-marie.olsson@wedforbundet.se så att hon kan lägga ut det på hemsidan. Jag är kontaktperson för regionföreningarna så om du har lust att starta upp en förening i din region eller behöver stöd för att driva den du är ordförande för eller medlem i så är det bara att kontakta mig, jag hjälper gärna till. 17

SJÄLVMORD OCH VÅLD TEXT ANN-MARIE LIDMARK KAN SJÄLVMORD, VÅLD OCH MORD UTLÖSAS AV VANLIGA ANTIDEPRESSIVA MEDICINER HOS KÄNSLIGA PERSONER? I USA PÅGÅR DISKUSSIONER OM SSRI-PREPARATENS RISKER OCH KOPPLINGAR TILL SJÄLV- MORD OCH SKOLSKJUTNINGAR. MED BLODPROVER INNAN FÖRSKRIVNINGEN GÅR DET ATT AVGÖRA VILKA SOM ÄR I RISKZONEN, MENAR TVÅ FORSKARE FRÅN USA. CITAT FRÅN FASS angående det vanliga SSRI-preparatet (Selective Serotonin Reuptake Inhibitor Selektiva Serotonin Återupptags Hämmare läkemedel som ser till att det finns mer serotonin i synapsen, vilket bland annat gör oss lyckligare Kommentar Sten Sevborn) Zoloft: Zoloft ska normalt inte användas vid behandling av barn och ungdomar under 18 år.. Risken för biverkningar som självmordsförsök, tankar om att skada sig själv eller begå självmord (självmordstankar och fientlighet, främst aggression, trots och ilska) är större hos personer under 18 år, när de tar läkemedel av denna typ. Vanligt vid depressioner, ångest med mera är att ordinera antidepressiva så kallade SSRI-preparat i syfte att öka tillgängligheten av hjärnans viktiga signalämne serotonin. För många tycks SSRI-preparat fungera utmärkt medan andra får biverkningar, men så är det med alla mediciner. Läkare vet att SS- RI-preparaten inte hjälper alla och förhoppningsvis vet de också att sådana preparat inte ska ges till ungdomar under 18 år då biverkningar i form av risk för självmord och fientlighet finns. Men stannar dessa biverkningar vid 18 år? 18 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

...Zoloft ska normalt inte användas vid behandling av barn och ungdomar under 18 år... 19

SJÄLVMORD OCH VÅLD Framför allt i USA har diskussioner förts om riskerna med SSRI-preparat till framför allt unga män och statistik har tagits fram som visar att vid alla skolskjutningar har förövaren tagit eller nyligen tagit Zoloft eller något annat SSRI-preparat. Biokemisten William Walsh och pensionerade psykiatriprofessorn Robert de Vito är oroade över riskerna och skrev för ett par år sedan om detta. De menar att samtliga 27 publicerade skolskjutningar från 1988 till 2012 har genomförts av gärningsmän som använt någon form av SSRI-preparat. Det gäller oavsett om skjutningarna ägt rum i USA, Finland, Tyskland, Belgien eller Japan. Förklaringen som författarna ger till detta häpnadsväckande och sorgliga resultat är personernas biokemi. De anger att majoriteten av alla deprimerade personer som får försämringar av antidepressiva preparat har problem med bland annat låga halter folsyra i blodet. Forskning finns som visar att polymorfism i MTHFR-genen stör metabolismen av homocystein bland annat på grund av folsyra inte i tillräcklig omfattning omvandlas till den aktiva formen L-metylfolat. Sådana genförändringar tycks vara överrepresenterade hos personer med allvarlig depression. BLODPROVER KAN UNDVIKA ALLVARLIGA BIVERKNINGAR Enligt Walsh och de Vito kan allvarliga biverkningar som självmord och fientligt beteende undvikas genom att blodprover tas innan förskrivningen av SSRI-preparat, bland annat för att kontrollera folsyranivån. De konstaterar också i artikeln att de som är känsliga för SSRI-preparat fungerar bra med bensodiazepiner och därmed finns ett alternativ inom skolmedicinen. De flesta blir dock bättre enbart med tillskott av folsyra eller den aktiva formen L-metylfolat, enligt William Walsh som undersökt 2 800 deprimerade. Så SSRI-preparat betraktas som dopaminantagonister och blockerar dopamin eller dopaminagonisternas effekter. Dessa preparat bör definitivt undvikas av dig som lider av WED/RLS. Många av dessa läkemedel verkar vara bra mot smärta. Eftersom smärta ofta förekommer ihop med WED/RLS kan tanken på att sätta in den vara OK. Det är emellertid så att det normalt inte fungerar i och med att de förvärrar eller initierar WED/RLS och blockerar de läkemedel vi tar för att slippa WED/RLS-symtomen. Alltså använd inga av dessa läkemedel om du har WED/RLS såvida du inte får läkemedlen för att du har självmordstankar. Då måste du diskutera med din psykiatriska specialistläkare! I artikeln nämns Zoloft. Det finns emellertid i Sverige ett flertal läkemedel som hör till gruppen SSRI som också kallas N06AB: Jag har en känsla av att dessa preparat alltför lättvindigt blir förskrivna och i många fall är det säkerligen så att många patienter kräver att doktorn skriver ut just dessa läkemedel. De ser ju till att du blir lyckligare. Substans Varumärken registrerade läkemedel Citalopram Cipramil och Citalopram generiska kopior Escitalopram Cipralex, Premalex och Escitalopram generiska kopior Fluoxetin Fontex och Fluoxetin generiska kopior Fluvoxetin Fevarin Paroxetin Seroxat, Paroxiflex och Paroxetin generiska kopior Sertralin Zoloft, Sertrone, Oralin och Sertralin generiska kopior många som 20 procent av dessa hade låga folsyranivåer och var således i riskzonen för att få allvarliga problem vid medicinering med SSRI-preparat. Walsh hänvisar till sin egen praktiska erfarenhet av klienter som sökt hjälp, men någon riktig forskning har ännu inte publicerats. Dock varnar tillverkarna just för det som Walsh uppmärk- sammat och det finns därför anledning för läkare att ta dessa risker på allvar till dess mer forskning publicerats. Artikeln är skriven av Ann-Marie Lidmark och införd i Medicinsk access 2015-8/9 och bearbetad av Sten Sevborn....allvarliga biverkningar som självmord och fientligt beteende kan undvikas genom att blodprover tas innan förskrivningen av SSRI-preparat... 20 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

21

infosida www.wedforbundet.se Här är ordförandena i våra lokal- och regionalföreningar BLEKINGE LÄN Bengt Göran Karlsson, 0457-350 00 BOHUSLÄN Kersin Thuresson, 070-661 50 60 kersin.thuresson@wedforbundet.se DALARNA NORRA Gunlaug Ernerdahl, 0250-373 71 gunlaug.ernerdahl@wedforbundet.se DALARNA SÖDRA Sören Hallberg, 0704-74 64 57 soren.hallberg@wedforbundet.se GÄVLEBORGS LÄN Göran Sjöblom, 026-27 33 73 goran.a.sjoblom@gmail.com GÖTEBORG Inga-Lill Carlsson, 031-44 43 86 ingalill.carlsson47@gmail.com KALMAR LÄN Ann Lang, 0702-41 13 83 bokasann60@home.se KRONOBERGS LÄN Susanne Dahlgren, 0472-122 20 suss.dahlgren@gmail.com SKÅNE NORRA Mary Nilsson, 042-22 13 97 molly42@telia.com SKÅNE SÖDRA Marie Delin, 0700-46 54 32 marie.delin@malmo.se STOCKHOLMS LÄN Rose-Marie Olsson, 0730-44 71 46 rose-marie.olsson@wedforbundet.se UPPSALA LÄN Marjo Ollgren, 0704-80 24 44 marjo.ollgren@wedforbundet.se VÄSTERNORRLANDS LÄN Eva Linde, 0703-37 10 86 evas@marcuslinde.com Vill du informera om WED/RLS? Under 2016 fortsätter vi att utbilda föredragshållare/informatörer som med stöd av bildvisning kan tala om vår sjukdom några gånger per år. Till en början får du gå tillsammans med en redan kunnig person, och du är aldrig ensam. Vi har ett bra bildprogram som är lätt att lära. Alla resekostnader, hotell, mat mm bekostas av förbundet. Kontakta mig! På sidan 2 finns epost och telefon. KERSTIN THURESSON WED-kunniga läkare i Stockholm Kurt Hedlund och Robert Fries, Sollentunahälsan. De tar emot patienter från hela landet, frikort gäller. TIDSBESTÄLLNING 08-92 85 80 WED Stockholm ÅRSMÖTE tisdagen den 15 mars kl. 19.00 Har vi din aktuella e-postadress Då vi gör utskick märker vi att många mejl inte kommer fram, eftersom adressen är fel. Har du kommit ihåg att meddela oss att du bytt e-postadress? Eller har du alls lämnat den? Är du osäker så skicka ett mejl till sten. sevborn@wedforbundet.se och skriv bara Detta är min aktuella epostadress. Adressen syns som avsändare, så den behöver du inte upprepa. TACK PÅ FÖRHAND! JOSABETHSALEN Sabbatsbergs sjukhus, Olivercronas väg 5, Stockholm Dagordning och verksamhetsberättelse kommer att finnas på www.wedforbundet.se/medlemsmoten två veckor innan mötet. Anmäl dig till ordförande om du vill du ha kaffe och macka under mötet. VÄLKOMMEN! Rose-Marie Olsson, ordförande 0730-44 71 46, rose-marie.olsson@wedforbundet.se 22 VI NATTVANDRARE NR1 l 2016

FÖRSÖKSPERSONER SÖKS MUNTORRHET OCH TANDVÅRDSBIDRAG VISSA LÄKEMEDEL, BLAND ANNAT NEUPRO, GABAPENTIN, LYRICA OCH ALLA MORFINPREPARAT, GÖR ATT MAN KAN BLI TORR I MUN- NEN OCH DÅ KAN MAN FÅ SÄRSKILT TANDVÅRDSBIDRAG OM 600 KR/ HALVÅR TILL UNDERSÖKNING OCH FÖREBYGGANDE VÅRD. SE HELA LISTAN HÄR http://www.www.1177.se/vastra-gotaland/fakta-och-rad/ Rad-om-lakemedel/Lakemedel-och-muntorrhet/ Tandläkaren söker det hos Försäkringskassan med intyg från din läkare om att du använder läkemedlet i fråga. LÄS MER HÄR http://www.forsakringskassan.se/tandvard/statligt_tandvardstod/sarskilt_tandvardsbidrag Dr Lars Ehn arbetar med utveckling av järnmedicin samt dess påverkan på WED/RLS. Nu söker dr Ehn tio frivilliga personer för en behandling av WED/ RLS med en ny medicin i tablettform där målet är att öka ferritin-nivån till minst 120 mikrogram/liter blod. Utöver järn kontrollerar man även nivåerna av zink, kadmium mm. Försökspersonerna kommer att få besöka Vasaparkens Läkarcentrum på Hälsingegatan 2 i Stockholm några gånger under våren. Blodprover kommer att tas för analys. Analyser och mediciner kostar 1.250 kr som försökspersonerna får bekosta. Försökspersonerna ska ha diagnostiserats WED/RLS. Vidare upplysningar kan fås av syster Siv på telefon 08-30 12 34 telefontid mån, ons, tors 9.30-12.00. Läkemedelsupplysningen ALLMÄNNA FRÅGOR SOM RÖR DIN MEDICIN SVARAR LÄKEMEDELSVERKETS TELEFONTJÄNST LÄKEMEDELSUPPLYSNINGEN BÄST PÅ. DE SVARAR HELGFRIA VARDAGAR PÅ FRÅGOR SOM: Hur fungerar mitt läkemedel? Hur ska jag ta det? Hela, krossade eller i samband med måltid? Hur ska jag förvara mitt läkemedel? Svalt, mörkt eller kan det ligga löst i en dosett? Har alkohol någon inverkan på hur min medicin fungerar? Påverkas medicinens effekt av vilken mat jag äter? Kan jag ersätta det läkemedel jag har fått utskrivet med ett annat som jag har hört ska fungera likadant? Vilka färgämnen, konserveringsmedel eller andra tillsatser innehåller mitt läkemedel? Kan jag använda ett läkemedel trots att bäst-före-datumet har passerats? Kan jag använda medicin som skrivits ut till en annan person som har likadana besvär som jag? Hur påverkar naturläkemedel, vitaminer och kosttillskott den medicin jag tar? De här och många andra frågor kring hur just dina mediciner fungerar är det Läkemedelsupplysningens uppgift att svara på. Helgfria vardagar 08.00 20.00 tel 0771-46 70 10. På Läkemedelsupplysningens webbplats, lmv.se/lmu, finns också en del information. Du kan även ställa frågor om ditt läkemedel på apoteket 23

Avsändare WED-Förbundet Rättarevägen 14, 771 90 Ludvika POSTTIDNING B RETUR TILL AVSÄNDARE