MULTIFAMILJETERAPI VID ANOREXIA NERVOSA Behandlingsmanual Framtagen vid Enheten för Anorexi och Bulimi BUP Lund Ulf Wallin
Innehåll 1. Introduktion 4 2. Anorexia Nervosa hos den yngre patienten 5 3. Familjens roll och betydelse 7 4. Multifamiljeterapins rötter 8 5, Målsättning med behandlingen 9 6. Förutsättningar för att bedriva multifamiljeterapi Kompetens, personal, lokaler mm 11 7. Behandlingens förlopp 12 8. Behandlingsprogrammet 13 Dag 1 16 Dag 2 23 Dag 3 27 Dag 4 29 Dag 5 32 Dag 6 36 Dag 7 39 Dag 8 41 Dag 9 43 Dag 10 43 9. Det terapeutiska teamets arbetssätt 44 10. Terapeutiska övningar 46 11. Särskilda problemområden 52 12. Utvärdering och utbildning 53 13. Multifamiljeterapiteamet i Lund 54 2
13. Referenser 55 Appendix 1. Översiktligt dagsprogram 56 Appendix 2 Informationsbroschyr 57 3
1. INTRODUKTION Denna behandlingsmanual är resultatet av ett två år långt projekt vid Enheten för Anorexi och Bulimi, Barn och ungdomspsykiatriska verksamheten, Universitetssjukhuset i Lund. Vi har haft fem familjegrupper i behandling, och behandlat 27 patienter. Manualen är en sammanställning av våra erfarenheter av att bedriva denna behandlingsmodell i Sverige. Multifamiljeterapi är en ny behandlingsmetod i Sverige. Även om familjeterapi har en lång tradition, sedan 70-talet, har detta arbetssätt inte introducerats tidigare. Den variant av multifamiljeterapi som presenteras i denna behandlingsmanual har väsentligen utvecklats under de senaste tio åren, framförallt i London och i Dresden, den är specifikt avpassad för behandling av anorexia nervosa hos patienter som bor hemma i sin ursprungsfamilj. Multifamiljeterapi utvecklades först som en behandlingsmetod vid schizofreni, men den har utvecklats i olika former för olika psykiatriska tillstånd. Det övergripande begreppet multifamiljeterapi (eller det något mer otympliga multifamiljegruppterapi) står för settingen, alltså vilka som deltar i själva behandlingen. Som namnet säger så är der flera familjer som deltar tillsammans i behandlingen. Behandling i grupp har under senare år blivit vanligare inom psykiatrin för att det är ett effektivt sätt att erbjuda behandling, men också för att deltagarna i gruppbehandling upplever det som mycket positivt. Dessutom är det en kostnadseffektiv metod. Multifamiljeterapi vid anorexia nervosa är en behandlingsmetod som bygger på goda kunskaper om sjukdomen anorexia nervosa, erfarenheter och kunskaper om familjeterapi, samt kunskaper om gruppterapi. För att bedriva multifamiljeterapi krävs kunskaper och erfarenheter i psykoterapeutiskt arbete, men framförallt goda kunskaper om sjukdomen. För att kunna bedriva denna behandling räcker det inte med denna manual. Man behöver gå utbildning i behandlingsmetoden, som än så länge anordnas på nordisk bas, en utbildning som man går i tillsammans med sitt team (arbetsplatsgrupp de som skall arbeta tillsammans). Detta är inte en behandlingsmetod för en ensam psykoterapeut. Det finns ingen enskild behandlingsinsats vid anorexia nervosa som har visat sig vara tillräcklig. Så är inte heller multifamiljeterapi den enda behandlingsinsatsen. Den sedvanliga övriga behandlingen skall bedrivas efter behov. Multifamiljeterapi är i första hand en tilläggsbehandling. 4
2. ANOREXIA NERVOSA HOS DEN YNGRE PATIENTEN Grundläggande för att arbeta med multifamiljeterapi vid anorexia nervosa, är att man vet vad sjukdomen innebär, att man har en god kunskap om hur den yttrar sig hos patienten och hur den drabbar familjen. Under de drygt 130 år som gått sedan anorexia nervosa beskrevs för första gången, har uppfattningen om sjukdomen och dess orsaker kraftigt varierat. I den historiska backspegeln kan man konstatera att flertalet uppfattningar snarare har grundat sig på moraliserande fördomar än på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det gäller förvisso många psykiska sjukdomar, att de mest spridda uppfattningarna om orsak och om familjens roll, är ideologiskt och moraliskt grundade. Det är därför viktigt att man i arbetet med patienter och familjer har en klar och vetenskapligt grundad uppfattning om sjukdomen och familjens roll. Anorexia nervosa är en svår psykisk sjukdom som i huvudsak debuterar i barn och ungdomsåren. Den drabbar fler flickor än pojkar. Orsaken till sjukdomen är okänd, men det finns idag mycket som talar för att det finns en ärftlighet och/eller en konstitutionell skörhet hos dem som drabbas. Sjukdomen startar med att patienten får ett tilltagande genomgripande inre motstånd mot att äta. Ofta förklarar patienten för sig själv och omgivningen att det är en medveten akt, att hon vill gå ner i vikt. Detta påverkar hur situationen i familjen utvecklas, då det är som att patienten egentligen bara är olydig, när hon inte gör som föräldrarna säger, och äter ordentligt. När patienten kommer till behandling är hon oftast mycket drabbad av svälten och dess konsekvenser, som är både fysiska och psykiska. Svälten är det som förenar alla patienter med anorexia nervosa i början av behandlingen. När patienten kommer ur svälten visar det sig att sjukdomen yttrar sig på olika vis för olika individer. Svälten har en genomgripande påverkan på hela människan. Nedan följer en grov orientering av svälteffekter som man måste känna till och kunna förmedla. De akuta kroppsliga effekterna av svälten är framförallt de som påverkar hjärta och blodcirkulationen, och kan göra svälttillståndet till ett livshotande tillstånd. Behandlarna måste försäkra sig om att ha en medicinsk kontroll som kan göra familjen trygg. Andra kroppsliga effekter av betydelse i det akuta skedet, är svältens påverkan på mage och tarm, som fungerar sämre, och ger stora bekymmer med bl a förstoppning. Ämnesomsättningen går på sparlåga, man tappar hår och patienten fryser lätt. Svälteffekter som ställer till problem på sikt är framförallt påverkan på tillväxt o utveckling. Det som ofta inte är lika välkänt, i varje fall inte hos familjer och patienter, är svältens uttalade psykiska effekter. De mest uttalade är depression, oro, ångest och svårigheter att kontrollera känslor. Andra effekter är försämrad koncentration och minne. Svälten gör att man blir självcentrerad och får sämre social samspelsförmåga, samt att man blir motoriskt orolig. Det går inte att nog understryka betydelsen av att häva svälten, för att göra det möjligt att gå mot anorexia nervosa sjukdomen. Svälten är det primära som måste behandlas, innan andra områden kan bli föremål för behandling. Det är nödvändigt att vara väl förtrogen med svälten och dess både fysiologiska och psykologiska effekter för att bedriva multifamiljeterapi. 5
Anorexia nervosa är en sjukdom som totalt kan förstöra livet för den unga individ som drabbas. Sjukdomen gör att man drar sig undan från kompisar, inte klarar skolan och den leder till en uttalad social isolering. Dessutom har anorexia nervosa en uttalad samsjuklighet, framförallt med depression, tvångssyndrom och generellt ångesttillstånd. Detta gör det viktigt att från början hjälpa den drabbade att hålla kvar ett fungerande socialt nätverk, och inte försvinna in i sjukdomens isolering. Multifamiljeterapi är en möjlighet att kunna erbjuda detta. 6
3. FAMILJENS ROLL OCH BETYDELSE Familjen är även i vårt moderna samhälle det centrum i vilket barn och ungdomar växer, utvecklas, hämtar stöd och får omsorg. När ett barn blir svårt sjuk är föräldrarnas närvaro och omsorger väldigt viktiga. Detta gäller vid alla kroppsliga sjukdomar, men i ännu högre grad vid svåra psykiska sjukdomar. Vi vet att familjen har stor betydelse för att hjälpa den sjuke att gå emot sjukdom. Därför är det viktigt att alla medlemmar i familjen får stöd och uppbackning av behandlarna. Vid svår psykisk sjukdom drabbas familj och anhöriga i stor omfattning. Ett insjuknande i svår psykisk sjukdom medför att den sjuke blir påtagligt förändrad. Föräldrar och syskon känner inte igen den sjuka familjemedlemmen. Han/hon uppför sig inte som vanligt, utan börjar säga och göra saker på ett annorlunda och skrämmande sätt. Familjen lämnas alltför ofta ensamma av sjukvården i sin osäkerhet och förvirrning. Detta påverkar i sin tur patientens förmåga att på bästa sätt kunna kämpa mot sjukdomen och dess konsekvenser. Om föräldrar och syskon är rädda och osäkra, blir givetvis den sjuke, som redan är rädd och osäker på grund av sin sjukdom, ännu sämre rustad att våga gå mot sjukdomen. När man som patient har att möta en svår psykisk sjukdom är det ännu viktigare att ha ett fungerande socialt sammanhang. Under sjuttiotalet blev begreppet den anorektiska familjen populärt, som innebar att man kunde beskriva hur en familj fungerade utifrån att man visste att en familjemedlem hade drabbats av anorexia nervosa. Dessutom kom det att till denna beskrivning knytas en uppfattning att det är familjens fungerande som orsakat sjukdomen. Idag vet vi att det inte finns något vetenskapligt stöd för uppfattningen att familjen orsakar anorexia nervosa (Wallin, 2000). Vi vet att alla i familjen blir drabbade när anorexia nervosa sjukdomen kommer in i familjen. Familjen kommer att präglas av rädsla och ängslan, då man vet att den drabbade har en potentiellt dödlig sjukdom. Dessutom har man fått en familjemedlem som aktivt, och oftast mycket ångestpräglat, gör allt för att äta så lite som möjligt och därmed ytterligare försämra sitt tillstånd. Det sätt att uppfatta hur familjen fungerar utgår från att alla i familjen är drabbade, och att familjen organiseras runt sjukdomen. Detta har bäst beskrivets av Peter Steinglass i hans arbete med missbruksfamiljer Alla i familjen är drabbade fast på olika sätt. Denna anpassning till sjukdomen kan ofta bidra till att sjukdomen slår sig till ro och blir svårare att gå mot. I anorexi familjer sker ofta en anpassning t ex med vilken mat som lagas, vilka aktiviteter som familjen sysslar med. Allt för att inte utmana den anorektiska sjukdomen. Detta är inget man direkt är uppmärksam på, utan det sker oftast stegvis. Det man anpassat sig till blir snart en vana. 7
4. MULTIFAMILJETERAPINS RÖTTER Det finns en lång tradition att arbeta med familjen vid anorexia nervosa. Familjeterapins pionjärer som Salvador Minuchin och Mara Selvini Palazzoli arbetade specifikt med anorexia nervosa redan på sextio- och sjuttiotalen. Familjeterapi vid anorexia nervosa är den behandlingsform som för den yngre patienten har bäst stöd i forskningen. Den familjeterapimodell som framförallt har visat sig framgångsrik vid behandling av anorexia nervosa hos den yngre patienten (yngre då definierad som < 19 år) är den modell som utvecklats vid Maudsley sjukhuset i London (Lock et al 2001). Det är en familjeterapimodell som har rötter från framförallt Salvador Minuchin och den strukturella familjeterapin, men även från den systemiska familjeterapi, den sk Milanoskolan. Den innehåller även inslag från narrativ terapi, framförallt når det gäller arbete med externalisering. Multifamiljeterapi började utvecklas på femtiotalet av Peter Laqueur, som i sitt arbete med psykotiska vuxna patienter upplevde betydelsen av att olika familjer hade kontakt med varandra. Precis som familjer formade samhällen genom att hjälpa varandra långt innan psykoterapi fanns, konstaterade han att den korsbefruktning som familjerna upplevde när de förenades i sociala nätverk, gav alla ny kraft, och var till stor nytta för familjens och patientens förmåga att klara av att bemöta sin psykossjukdom. I USA har multifamiljeterapi utvecklats vidare i arbete med psykotiska patienter, utifrån ett psykoedukativt arbetssätt (Anderson et al, 1986). Den som framförallt utvecklat multifamiljeterapi vid psykos sjukdom är William McFarlane, vilket är beskrivet i boken Multifamily Groups in the Treatment of Severe Psychiatric Disorders (McFarlane, 2003). I denna bok redovisas flera behandlingsstudier, som entydigt visar på metodens effektivitet, och även att den är bättre än sedvanlig familjeterapi.. Den modell för multifamiljeterapi som beskrivs i den här manualen skiljer sig från den modell som McFarlane beskriver i sin bok. Det är en modell som har utvecklats vid Marlborough Family Centre i London, i arbete med barn och ungdomar med olika barnpsykiatriska problem. (Asen, Dawson & McHugh, 2001) och som är avpassad för andra typer av psykiska störningar än psykossjukdom. Dock har man vid Marlborough inte arbetat med anorexia nervosa. 1999 började Marlborough modellen för multifamiljeterapi att tillämpas i arbete med yngre patienter med anorexia nervosa samtidigt vid barn och ungdomspsykiatriska kliniken i Dresden och vid Eating Disorders Unit, Michael Rutter Centre vid Maudsley sjukhuset i London. Det är denna behandlingsmodell som manualen beskriver. Vi i Lund som introducerar denna behandlingsmodell i Sverige har fått vår utbildning från Maudsley sjukhuset i London, men vi har ett nära samarbete med Dresden i utvecklingen av modellen för svenska förhållanden. Att det finns olika modeller att arbeta med multifamiljeterapi avspeglar att de är utvecklade för att fungera vid olika sjukdomstillstånd. I denna manual beskrivs hur man skall arbeta med nyinsjuknade unga patienter med anorexia nervosa. Den andra traditionen avspeglar hur multifamiljeterapi utvecklats vid arbete med vuxna med psykossjukdom. Den mest avgörande skillnaden är intensiteten i behandlingen och därmed förväntan på att snabbt kunna åstadkomma förändringar. Vid psykossjukdom är det ofta viktigt att minska intensitet och åstadkomma en stimuli befriad miljö. Däremot är anorexi behandling initialt mycket intensiv, då det handlar om att kunna åstadkomma en snabb förändring, nämligen att patienten börjar äta och går upp i vikt. 8
5. MÅLSÄTTNING MED BEHANDLINGEN När flera familjer intensivt arbetar tillsammans med gemensamma problem, skapas ett gynnsamt klimat. Det erbjuder möjligheter att göra betydelsefulla förändringar under förhållandevis kort tid. Det erbjuder möjlighet att ta till sig av andras erfarenheter och kunna pröva nya lösningar under trygga former. Målsättningen vid multifamiljeterapi är att hjälpa familjerna att klara av att bemästra anorexisjukdomen, kunna stödja den sjuka ungdomen att klara av att äta och våga utmana anorexisjukdomen och därmed gå vidare i det vanliga livet. Som vid familjeterapi, är även målsättningen i förhållande till de enskilda familjerna att identifiera och hantera problematisk interaktion och kommunikation i familjen, till en börja vad gäller frågor som rör mat och ätande, senare även i förhållande till områden omkring tonårsutveckling, som rör gränsdragning och självständighet. Stärka familjernas kompetens och autonomi De flesta känner sig handfallna inför den intensiva matvägran som en patient med anorexia nervosa uppvisar. Föräldrar blir förtvivlade, och de metoder de tidigare använt för att få sitt barn att göra saker som det inte vill, fungerar inte alls. Maktlöshet är ett vanligt symtom hos alla i familjen. I möte med andra familjer som drabbats av liknande maktlöshet, finns en möjlighet att minska upplevandet av eget misslyckande, och finna nya vägar att lösa problemet. Även om de som drabbats av anorexia nervosa är sig väldigt lika när de är i svält, är de ändå olika, och familjerna är olika. Här finns en möjlighet att erbjuda varandra lösningar på problem man fastnat i. Förhindra den tilltagande sociala isoleringen, De familjer som har en familjemedlem med anorexia nervosa upplever ofta att de är ensamma om att vara så misslyckade i sitt omhändertagande av sitt barn att inte kunna se till att det får mat i sig. I mötet med andra i samma situation minskar upplevandet av skuld, vilket leder till att man kan börja våga lita på sig själv igen. Under behandlingens gång kan familjer med samma svårigheter knyta band med varandra. Mammor får stöd av andra mammor med samma erfarenhet. Pappor kan tillsammans med andra pappor prata om sin situation. Ungdomar med anorexi kan dela sina svårigheter med andra med samma sjukdom. Syskon kan prata med jämnåriga om hur svårt det är vara syskon till någon med anorexia nervosa. Behandlingsprogrammet erbjuder möjlighet att möta andra familjer, som har samma problem. Genom att stödja varandra kan man hitta ny styrka och nya sätt att hantera de svårigheter som anorexisjukdomen ställer alla inför. De här allmänna målsättningarna för hela familjen, kan brytas ner i mer specifika för de olika familjemedlemmarna. Nedan följer några exempel.. Specifika målsättningar i förhållande till föräldrar: - Att i samspel med andra föräldrar återerövra sin föräldrakompetens. 9
- Att föräldrarna kan hjälpa varandra att hantera de sjukdomsspecifika vardagssituationer, såsom matvägran, kräkningar, överaktivitet. - Att våga ta hand om sig själva. - Att stabilisera föräldraparens samarbete när det gäller att våga gå mot anorexisjukdomen och stödja sitt barn och inte hamna i upprepade mönster av kompromisser i förhållande till portionernas storlek och matens sammansättning. Specifika målsättningar i förhållande till det sjuka barnet/ungdomen: - Att öka vikten. - Att acceptera sjukdomen, och behovet av att få hjälp för att kunna gå emot den. - Att därmed acceptera föräldrarnas inblandning i hanterandet av den unga personens ätande och att en bestämd och ihållande inblandning från föräldrarna är ett uttryck för deras engagemang och kärlek, snarare än att de är bestraffande. - Att acceptera behovet av stöd istället för att överdrivet hävda självständighet. - Att acceptera att först när fullt ansvar för det aktuella fysiska tillståndet tas, är det möjligt att fundera över frågor om självständighet och oberoende. Specifika målsättningar i förhållande till syskonen - Att utveckla en normal syskonrelation till det sjuka syskonet. - Att få den uppmärksamhet och tillsyn från föräldrarna som de i den svåra situationen för familjen behöver. - Att lita på att föräldrarna klarar av att hjälpa det sjuka syskonet att äta. - Att i samspel med andra syskon våga satsa på sitt eget liv. 10
6. FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR ATT KUNNA BEDRIVA MULTIFAMILJETERAPI. KOMPETENS, PERSONAL, LOKALER Kompetens För att kunna använda denna manual förutsätts en del saker: solid kunskap och erfarenhet av hur anorexia nervosa yttrar sig, samt erfarenhet av arbete med patienter med anorexia nervosa och deras familjer. Kunskap om systemiska principer och regelbunden handledning av en erfaren systemisk psykoterapeut är en annan nödvändighet. Detta innefattar en god förtrogenhet med de grundläggande principerna och teknikerna vid strukturell och systemisk familjeterapi. Lokaler Vi bedriver vår multifamiljeterapi i en stor femrumslägenhet. Många andra enheter utomlands använder lokaler som används till dagsjukvårdsbehandling. Det som behövs i första hand är ett rum som är tillräckligt stort att rymma en grupp på 25-30 personer. Tillgång till kök. Sedan behövs grupprum, 3-4 stycken. Under terapins gång behöver man växla mellan att vara i storgrupp och vara i smågrupper. Som mest blir det fyra smågrupper, mammor, pappor, patienter och syskon. Dessutom behövs en expedition för behandlarna. Detta kan vara bakom en envägsspegel eller kontrollrum för video. Det är en stor fördel att ha en observatör som följer det som händer, utan att vara direkt inblandad. Dessutom är det väldigt bra att kunna spela in sessionerna som är i storgrupp. Det är värdefullt att kunna ha möjlighet till videofeedback. Personal Man behöver vara ett team som är välbekanta och trygga med varandra. Personalbehovet är följande: 2 familjeterapeuter, som är de båda huvudterapeuterna som håller i terapin, och alla storgruppssessioner. Utöver detta behövs personal till smågruppssessionerna, observatör som samtidigt kan vara den som sköter video inspelningen. Ett minimum är totalt fyra personer. Handledare och utbildare bör inkludera erfaren systemisk psykoterapeut. 11
7. BEHANDLINGENS FÖRLOPP Behandlingsgruppen består av 4-6 familjer, som träffas totalt tio dagar under ett år. Behandlingen startar med hög intensitet, med fyra dagar i följd under en vecka, och femte dagen efter tre veckor. Därefter fördelas de övriga fem dagarna över det resterande året, med allt längre mellanrum. Familjerna arbetar tillsammans med behandlarna mellan 9.00-16.30. Det är avgörande att ha en hög intensitet i terapin i början, för att sedan alltmer överlåta initiativ och ansvar till familjerna. Som behandlare är man mycket aktiv i början, för att efterhand alltmer ge initiativet till gruppen. Så t ex har familjerna själva hela ansvaret för den sista dagen, då är behandlarna inbjudna gäster. Föräldrarna till barn upp till 18 år har föräldrapenning för svårt sjukt barn de dagar de är med i gruppen. Det är viktigt att använda sig av denna möjlighet, och för familjerna understryka att det står uttryckligen i tillämpningen av denna möjlighet att det gäller för anorexia nervosa att samhället på detta vis markerar att föräldrarna ä viktiga för sitt anorektiska barn. Behandlingen innehåller tre olika faser, som inte är helt tidsmässigt åtskilda, utan har stor överlappning. Den första behandlingsfasen är symtomorienterad. Denna fas är helt inriktad på att häva svälten. Det viktigaste målet är att patient skall äta normalt och gå upp i vikt. Fokus är mycket på de gemensamma måltiderna, och stor tonvikt läggs på att det är föräldrarna som bestämmer vad patienten skall äta. Den andra fasen är relationsorienterad. Tyngdpunkten ligger initialt kvar på att fortsätta att etablera hälsosammare ätmönster och viktigast av allt, en adekvat viktuppgång och/eller hålla en adekvat vikt. Interventioner som är relationsorienterade kommer in redan under de första fyra dagarna, i t ex arbete med familjeskulpturer. Den terapeutiska målsättningarna innefattar bl a - ökad öppenhet i relationerna i familjen - klargörande av familjemedlemmarnas olika roller - eventuellt omförhandla och förändra vardagen och relationerna i familjen - utveckla bättre förmåga till konfliktlösning. Den tredje fasen är framtidsorienterad, och man tittar på hur familjen hanterar inte bara frågor kring mat, utan även andra familjeangelägenheter. Frågor om tonåringars självständighet och autonomi är av stor betydelse. Målsättningen är att ungdomen skall kunna erövra en åldersadekvat autonomi, och tillsammans med familjen vara rustad för att klara av en eventuell framtida försämring i sjukdomen. Terapeuternas uppgift är att hela tiden få familjemedlemmar i de olika familjerna att relatera till varandra, kommentera varandra och bli nyfikna. I början av behandlingen är terapeuterna helt centrala, men efter hand involveras allt fler i familjerna att ge svar på frågor och kommentarer. 12
8. BEHANDLINGSPROGRAMMET De centrala elementen i multifamiljeterapi är att: - i samtal och diskussioner utveckla kunskap om sjukdomen och förståelse för de drabbade och i undervisning lära sig mer tillsammans. - i samtal och diskussioner utveckla kunskap och förståelse för de svårigheter som familjen har fastnat i och hitta verktyg för att bryta låsta mönster. - i olika samspelsövningar få upplevelsebaserade erfarenheter genom konkreta övningar lära sig använda de nya erfarenheterna. Inbjudan Alla patienter med anorexia nervosa, som bor hemma i sin ursprungsfamilj och inte är äldre än 21 år, kan tillsammans med sin familj inbjudas att deltaga i multifamiljeterapi enligt denna modell. Vi har i vårt arbete hittills enbart haft patienter upp till 18 år, då detta är barnpsykiatrins åldersgräns. De patienter som inbjuds, bör vara i början av sin behandling. För äldre patienter med anorexia nervosa, och för patienter som varit sjuka en längre tid, tre år eller längre, bör en multifamiljeterapibehandling läggas upp lite annorlunda, framförallt med en lägre intensitet. Familjen får inbjudan till introduktionen, gärna vid första besöket på mottagningen. Det är bra om man kan ge erbjudandet när hela familjen är samlad. Detta för att understryka att alla familjemedlemmar är inbjudna, föräldrar, patient och syskon. Metoden beskrivs, och familjen får även en broschyr (appendix 1) att läsa hemma. Om de som skall hålla i multifamiljeterapin inte har träffat familjen på mottagningen, skall ett enskilt möte med familjen planeras in innan introduktionen. Detta för att alla familjer skall vara lika bekanta med ansvariga behandlare när de kommer till introduktionen. Familjerna behöver inte bestämma sig för om de vill vara med i multifamiljeterapi innan de varit på introduktionen och fått en möjlighet att förstå vad det handlar om. Introduktion Syftet med introduktionen är att ge mer fyllig information om själva behandlingen, men också att familjerna skall lära känna varandra lite, för att veta vad de ger sig in på. De inbjudna familjerna samlas på en fredag eftermiddag, när de första fyra dagarna börjar veckan därpå. Detta är ett möte som de båda som skall vara ansvariga terapeuter håller i. Alla familjer är lite spända och osäkra inför denna stora församling med människor. Det är att rekommendera att hålla introduktionen i ett konferensrum, som är mer formellt, än i ett vardagsrum där själva lokalen mer direkt bjuder in till en intimitet som man ännu inte har tackat ja till. Det är viktigt att understryka att familjerna inte behöver ta ställning till om de vill vara med i gruppen förrän mötet är slut. När alla är samlade, och ansvariga behandlare har hälsat på och välkomnat var och en, börjar det gemensamma mötet med att behandlarna presenterar sig. Alla behandlare som ingår i teamet som skall bedriva multifamiljeterapin skall vara närvarande. Därefter går man varvet runt bland familjerna, och presenterar sig. En presentation som är ytterst formell och endast skall innehålla namn och vem man är (t ex jag heter XX och är pappa till Sara). Som första inslag görs en översikt över vad man vet om behandling vid anorexia nervosa, vad som är bevisat fungera osv. Därefter skall man ge en noggrann och formell presentation 13
av metoden. Använd gärna powerpointbilder, så att alla kan slappna av lite, och ungdomarna i ro kan titta på de andra under lugg. Presentationen skall berätta om metodens historia, vad man vet om dess effektivitet, hur dagarna kommer att läggas upp etc. Tyngdpunkten i presentation är på den kunskap vi har om familjens betydelse för att en patient med anorexia nervosa skall kunna bli frisk. Vid presentation av det konkreta innehållet i dagarna är det viktigt att man understryker att alla deltar i diskussioner och övningar utifrån vad man vill göra, och ingen tvingar någon att säga eller göra det man inte vill. Man berättar bara det man själva vill berätta. Vill man vara tyst får man vara det. Det viktigaste inslaget kommer sedan, och det är en familj från den tidigare multifamiljegruppen som kommer och berättar om hur de har upplevt att vara med i en multifamiljegrupp. Detta inslag är ofta mycket mer värt än vad behandlarna har att berätta. Den familj som ställer upp, har haft en träff med behandlarna inför introduktionsmötet, för att prata om vad de har för förväntningar på sig. Det viktigaste för behandlarna att förmedla till familjen, är att de är fria att säga som de har upplevt det, och att få dem att vara trygga med det. Vid detta möte diskuterar man vilka som skall deltaga, och oftast beslutar man i familjen att det enbart är föräldrarna som kommer. Den tidigare familjens presentation brukar öppna upp för en bred diskussion, som får fortgå så länge den behövs. När det är första gången man skall driva en grupp, har man givetvis ingen tidigare familj att bjuda in. Introduktionsmötet avslutas med en undran om någon familj har bestämt sig, om det är någon som har fler frågor och undringar, samt om det eventuellt är någon som vill prata med behandlarna själva innan man bestämmer sig, vilket man kan göra efter mötets slut. Mötet avslutas med att upprepa tid och plats för när de fyra dagarna börjar. De tio behandlingsdagarna Alla dagar delas upp i fyra avdelade arbetspass (se schema för dagsprogram i appendix 2). Ofta blir det så att behandlarna behöver göra ändringar i programmet, lägga in andra övningar än man tänkt sig. Precis som alla familjer är olika, så är också alla multifamiljegrupper olika, och har olika behov som det är viktigt att behandlarna är lyhörda för. Därför är beskrivningen av de olika dagarna en grov mall, som kan variera. De övningar som beskrivs för respektive dag kanske inte passar alls. Det finns en kompletterande beskrivning av terapeutiska övningar längst bak i manualen, som för vissa grupper bättre passar in än de som är beskrivna i dagsprogrammet. Det varierar från grupp till grupp hur konstellationen av syskon ser ut. I vissa grupper kan det finnas flera syskon som är jämnåriga, i andra grupper kan det vara en stor åldersmässig spridning som gör det svårt att formera en syskongrupp. Detta avgör hur mycket det är meningsfullt att syskonen är närvarande. När man får till en fungerande syskongrupp är de lämpligen med varje gång. Det som ofta är lämpligt att göra är att med familjerna planera vilka dagar som är mest lämpliga att syskon deltar, vilken t ex kan vara dag 3 av de första fyra, då det är mest fokus på familjen. De första fyra dagarna läggs upp på följande vis: 1. Förmiddagen dag 1 skall alla bekanta sig med varandra, och sedan hinna prata genom vad man förväntar sig och hur man tänker inför den gemensamma lunchen. När man bekantat sig med varandra, börjar vi med att beskriva hur sjukdomen fungerar, skapa en gemensam beskrivning av fienden. Först genom föreläsningar av någon av behandlarna, sedan genom övningar där man får beskriva dels hur individen och dels hur familjen är drabbad. 14
2. Därefter under dag 2 börjar arbetet med att tackla den matvägran som sjukdomen har försatt patienterna i. Först i lite lekfulla former sedan allt mer seriöst. Under senare delen av dag 2 börjar man även blicka framåt, genom att formulera familjens målsättningar. 3. Dag 3 handlar helt om att gå igenom hur familjen har drabbats, genom att alla får åskådliggöra detta med familjeskulpturer. 4. Dag 4 samlar ihop det som har hänt och hjälper familjerna att ytterligare blicka framåt, mot när anorexin är borta. Under dessa fyra dagar löper hela tiden de tre gemensamma måltiderna som löpande är föremål för interventioner 15
De första fyra dagarna: Dag 1 När familjerna kommer på morgonen skall det finnas kaffe och saft, som alla kan ta av om man vill. Många familjer kan ha åkt långt, men det gör det även lite lättare att trevande börja umgås medan man väntar på att alla skall ha kommit. När man kommer får man en klisterlapp som man skriver sitt namn på och fäster på kläderna. När alla har kommit sitter man i stor ring, med ett tomt utrymme centralt i rummet. Inget skall finnas som skymmer deltagarna från varandra. De båda huvudterapeuterna sitter tillsammans i ena ändan av ringen, där det finns tillgång till blädderblock och TV (för videofeedback). De övriga team medlemmarna finns vid detta tillfälle också i cirkeln. De kan senare vara bakom envägsspegel, eller vid videomonitorn i observationsrummet. Familjerna måste först ha blivit bekväma med varandra och behandlarna innan man sätter igång en inspelning eller har observatörer. Välkomststund Välkomststunden första dagen syftar till att samla alla, och börja med att stämma av de svårigheter familjerna har haft inför att börja dagen. Det är en avstämning, som skall göra alla bekväma inför presentationen, och börja ge terapeuterna en uppfattning om vad de har för grupp att arbeta med. När alla sitter ner hälsar terapeuterna alla välkomna. De frågar hur det har varit att ta sig hit på morgonen. Har resan hit gått bra. Har det varit diskussioner hemma innan man åkte. Har någon känt sig osäker över att komma hit. Har någon av ungdomarna varit tveksamma? Hur har man tacklat det? I de fall föräldrarna inte har fått med sig den anorektiska tonåringen, är det viktigt att de föräldrar som vill vara med faktiskt kommer ändå. De kan sedan berätta hemma hur det har varit, och ungdomen är välkommen och komma med när som helst. Terapeuterna tar sedan upp att allt man får höra andra familjer berätta är under respekt och sekretess. Terapeuterna avrundar denna diskussion med att ge uppmuntrande kommentarer till ungdomarna som vågat komma. Den första terapeutiska övningen som är en presentationsrunda, går lite annorlunda till än vid introduktionen. Terapeutisk övning 1. Namnövning Presentationsrunda där alla skall presentera sig på ett enkelt och lite lekfullt sätt. Genom en lekfull vändning låta deltagarna börja berätta lite om sig själv. I tre steg närmar man sig att uttala sig om sig själv hur nöjd man är med sitt namn (förnamnet är något som betecknar en själv). Detta bidrar till att skapa en känsla av gemenskap Instruktion: Ni skall var och en presentera er med ert förnamn och sedan berätta om ni vet vad namnet betyder Därefter skall ni säga om ni vet hur det gick till när ni fick ert namn. Till 16
slut skall ni säga om ni är nöjda med ert namn. En behandlare börjar och gör sin presentation enligt instruktionen, och sedan går man varvet runt. Potentiellt problematiska scenarier Någon ungdom kan tycka att det är fånigt och vill inte säga något. Behandlaren kan bara bekräfta: Visst är det en fånig uppgift, men man kan behöva vara fånig ibland. Man kan även uppmuntra någon av föräldrarna att fylla i. När namnövningen är klar kommer den andra terapeutisk övningen, som är en fördjupad presentation Terapeutisk övning 2. Presentation av någon annan. Gruppen delas upp två och två. Var och en skall ta reda på vem den andre är, för att kunna berätta i storgruppen Här ges en möjlighet att lära känna någon i samma situation som man själv, och att dessutom berätta om denna inför gruppen gör att man har ett uppdrag att ta ansvar för någon annan. För tonåringar som har svårt att berätta om sig själva, är det lättare att berätta om någon annan som är rätt lik den man själv är. Målsättningen är att börja formera en gruppsammanhållning. Instruktion: Ni skall dela upp er två och två. Ni får inte vara från samma familj. Ni som är föräldrar söker en annan förälder. Ni som är ungdom söker en ungdom i samma situation. Syskon till den som är drabbad av anorexia nervosa söker varandra. Under tjugo minuter skall ni turas om och intervjua varandra för att inför gruppen kunna berätta vem det är ni har träffat. Om det är ojämna antal kan man behöva konstruera en grupp om tre personer. Potentiellt problematiska scenarier Man skulle kunna tänka sig att två ungdomar kommer tillbaka och inte vill berätta något. Detta har enligt vår erfarenhet inte förekommit. Det är viktigt att man går runt bland paren medan de håller på med uppgiften och ser att det fungerar för dem att prata med varandra. Fika Efter denna övning är det förmiddagsfika. Instruktionen inför denna första gemensamma måltid har varit att vi ser till att det finns kaffe, te och mjölk att dricka, bröd och pålägg att äta. För de som behöver annat att äta, och de som är ordinerade någon näringsdryck, får familjerna ta med det själva. Fikapauserna sker i övrigt spontant, utan planering. Detta är ett hålrum i dagarna för spontant socialiserande, och terapeuterna går in och styr upp fikapauserna endast när familjerna ber om det. 17
Motivation och förväntan Det andra passet första dagen börjar med en diskussion i storgrupp om motivation och förväntningar. Diskussionen om motivation syftar till att få ungdomarna att formulera sina tveksamheter och att terapeuterna kan normalisera deras reaktioner. Hur många av er ungdomar ville egentligen inte komma? Terapeuterna uppmuntrar dem att berätta hur de tänker. Då det ofta är flera ungdomar som känner tveksamhet är det bra att försöka få dem att prata med varandra och formulera sina tveksamheter, och vad de är rädda för. Terapeuterna skall bekräfta ungdomarnas tveksamhet, och säga att den är fullt begriplig. Det är lite hemskt att sitta så här många människor och förväntas prata om det som är det svåra och hemska man har inombords. Terapeuterna understryker att de är glada och tacksamma att de tveksamma ungdomarna är här och ger det en chans. Förväntningarna på vad den här gruppen skall kunna ge är viktiga att få formulerade, så att de kan diskuteras. En del är precis vad terapeuterna tänker göra, en del ligger utanför vad gruppen kan erbjuda, och en del kan vara sådant som terapeuterna inte tänkt på, men kan vara väsentligt att ta upp i denna grupp. När denna avstämning är klar, och alla har haft möjlighet att yttra sig även om inte alla behöver säga något! är det dags att börja fokusera på varför vi alla är här. Nästa intervention blir att fråga om vilka allmänna tankar och vilken oro som finns inför den kommande gemensamma lunchen. För de flesta anorexifamiljer är det länge sedan man har ätit tillsamman med andra, det är ofta länge sedan man bjudit hem gäster. Måltidssituationen är för familjen oftast en situation fylld av ångest och rädsla, en situation som man inte vill visa upp för andra. Det är därför viktigt att göra en avstämning, och låta alla formulera sina funderingar inför denna situation, som är den stora utmaningen för alla familjer som deltar i multifamiljeterapi. Om dagen hittills fungerat väl, är det inte ovanligt att få kommentaren att det inte upplevs så obehagligt, då alla familjer är i samma situation. När terapeuterna är säkra på att alla har sagt det de vill säga, och de har stämt av detta både med föräldrar och med ungdomar, är det dags för nästa terapeutiska övning. Det är en övning som återkommer varje dag, och som kommer successivt att förändras beroende på vilka framsteg som görs. Det är en övning som fångar det centrala i den första fasen: att häva svälten. Terapeutisk övning 3. Gemensamma måltider, förberedelse. Hur skall lunchen genomföras? Föräldrarna är i en grupp, och har den svåra uppgiften att besluta kring hur lunchens skall genomföras. Patienterna går i en egen grupp för att diskutera vad de vågar göra för förändring, och syskonen går i en egen grupp för att diskutera deras situation och inte prata om vad deras sjuka syskon skall äta. Det skall vara en behandlare med i varje smågrupp, som håller i diskussionen. Genom hur uppgifterna fördelas, markeras att olika familjemedlemmar har olika position i förhållande till problemet. Uppgiften är en viktig första markör för att visa att det är föräldrarna som har det yttersta ansvaret, och också visa på att de kan få mycket stöd och hjälp. Det är en strukturell uppgift, som börjar formera en arbetande grupp. 18
Instruktion: Ni föräldrar sitter kvar här medan ungdomarna går för sig. De ungdomar som är sjuka följer med XX till ett grupprum medan syskon följer med XX till ett annat rum. Om c:a 45 min samlas vi i storgrupp igen. Instruktion till föräldrar: Vi skall nu diskutera lunchen, och det är ni föräldrar som skall besluta på vilket sätt den skall genomföras. Ni kommer att behöva besluta hur länge måltiden skall hålla på, vem som skall lägga upp mat till patienterna, hur vi skall göra om någon inte äter upp det som är bestämt. När ni är klara samlas alla igen, och ni berättar för ungdomarna om vad som är bestämt. Instruktion till patienterna: Ni skall prata med varandra om hur ni skall klara av lunchen, och vad ni är beredda att våga göra för förändring idag. Vad kan du tänka dig att ändra på i måltidsituationen. Ni ska också börja prata med varandra om det finns något sätt ni kan stödja varandra i att fullfölja de föresatser ni har. Vad kan du få/behöver du för hjälp i måltidssituationen. Ni skall inte redovisa detta i storgruppen, detta är en diskussion som stannar mellan er. Instruktion till syskon: Ni skall prata om hur det är att vara syskon, och hur er systers/brors sjukdom påverkat ert liv. Ni skall inte prata om hur lunchen skall genomföras, det överlåter ni åt era föräldrar. Ni skall inte redovisa detta i storgruppen, detta är en diskussion som stannar mellan er Potentiellt problematiska scenarier - Föräldrarna är i sin diskussion helt olika, och kan inte enas om en gemensam linje. Detta är inte så konstigt om det sker första dagen. Det är viktigt för terapeuterna att tona ner de motsättningar som riskerar att komma fram, och aktivt föreslå olika lösningar. T ex: I förra gruppen beslöt föräldrarna att första gången skulle varje familj göra som de brukar hemma, och att vi sedan utvärderade hur det gick. Eller: I en grupp beslöt föräldrarna att mammorna skulle gemensamt lägga upp maten till de sjuka ungdomarna, så att de alla får lika stora portioner. Det beror på hur samlad föräldragruppen är vid detta första möte, hur pass terapeuterna skall utmana föräldrarna att våga göra förändringar vid denna första lunch. - För patienterna kan de bli så att ingen presenterar något de vågar ändra på. Detta är egentligen inget problematiskt scenario, det är det vanliga och egentligen vad man kan vänta sig från deras första möte med varandra. Då de inte skall redovisa i storgrupp, blir det inte heller något som skall göras till ett problem för gruppen. Storgruppen upplöses för att börja förbereda lunchen. Det är en stor fördel om man har arrangerat så att det kommer färdiglagad mat, så att alla äter samma mat, och det inte behöver gå åt tid till matlagning för gruppen. Man kan beställa mat via sjukhusköket, eller använda sig av catering från någon restaurang. Det är en sammankomst av familjer som träffas för att hantera gemensamma svårigheter. Speciella kostvanor som är förankrade i familjen skall givetvis respekteras när man beställer mat. Det gäller olika kulturella och etniska matkulturer likväl för familjer som äter vegetarisk kost. Terapeutisk övning 3.1. Gemensamma måltider. Lunch Alla familjer är varje dag involverade i tre gemensamma måltider. Vid lunchen sitter alla tillsammans vid ett långt bord, även behandlarna. 19
Hjälpa familjerna att hitta fungera sätt att utmana anorexin och hjälpa den anorektiska ungdomen att våga äta. Att sitta tillsammans underlättar att gemensamt se vad som händer och stimulera nyfikenheten om hur andra hanterar maten. Det uppmuntrar även familjerna att kommentera hur andra klarar av att äta, likväl som man kan lära av varandra. Alla hjälps åt att möblera om i stora rummet. Det är bäst om man med hopfällbara bord kan möblera om, och få till ett långbord där alla kan sitta tillsammans. Detta skapar en samhörighet, som är naturlig när flera familjer träffas för att äta tillsammans. Beroende på vad föräldrarna kommit överens om, dukas maten ut på bordet för alla att ta, eller ställs på ett separat serveringsbord, från vilket någon/några serverar. Familjerna sitter samlat, med en förälder på var sida om den sjuka ungdomen. Behandlarna sitter jämnt fördelade, och utspridda bland familjerna, för att finnas till hjälp för familjerna. Behandlarnas uppgift är att stödja föräldrarna att genomföra måltiden enligt överenskommelsen. Vid tveksamheter om hur överenskommelsen ser ut, skall andra föräldrar engageras i att reda ut detta. Föräldrar och ungdomar kan ofta se svårigheter hos andra som de inte kan se hos sig själva. Diskussionen mellan familjer underlättas av att behandlarna sitter väl utplacerade. När tiden har gått reser sig en av terapeuterna och stämmer av med familjerna att det är lagom att avsluta måltiden. Om det är någon som inte har ätit upp, påminner man om den överenskommelse som är gjord. Därefter säger terapeuterna: Nu har vi 30 minuter till vi samlas igen. Ni föräldrar skall vara med ert barn och ha uppsikt över henne/honom. Ni kanske kan gå en lugn promenad, beroende på vad er läkare ordinerat, men försök ha en avslappnad familjepaus. Prata om precis vad ni vill, men inte om mat. Potentiellt problematiska scenarier - En patient vägrar äta. Terapeuterna skall i första hand påminna patient och föräldrar om överenskommelsen. Terapeuterna använder därefter gruppen, genom att uppmuntra föräldrarna att i detta stödjande sammanhang prova nya sätt att förmå sin ungdom att äta. De andra föräldrarna inbjuds att komma med förslag om hur man kan göra. - En patient lämnar rummet. Då det är första måltiden, diskuterar terapeuterna direkt med föräldrarna om hur de vill göra, skall man avvakta och se om patienten kommer tillbaka och i så fall hur länge. Skall någon av föräldrarna hämta tillbaka henne. Vill de ha hjälp av gruppen. Om det händer senare under dagarna blir det mer naturligt att rikta sig till hela gruppen runt bordet för att diskutera hur man skall göra. Då kan det vara en annan förälder som går ut och hämtar patienten, eller någon av de andra patienterna, som fått god kontakt med den som övermannats av sin ångest sprang ut ur rummet. - Föräldrar låter mat försvinna, äter i hemlighet upp det som patienten lämnat, eller på annat sätt är i koalition med patienten under måltiden. Föräldrar som t ex säger jag skulle aldrig kunna äta så mycket själv eller jag är glad om hon bara äter en bit. Det måste hanteras varsamt. Detta är föräldrar som är fast i ett konfliktundvikande beteende, utifrån att de upplever att det är bra för deras barn. De upplever inte själva att det gynnar anorexin. Terapeuterna kan säga: Det är väldigt skönt att se att ni är mycket inställda på att hjälpa ert barn. Men tror ni inte att han/hon, som är i så uttalad svält, skulle behöva äta hela portionen? Och då hon/han behöver äta hela portionen vore det bra om ni tog tillfället i akt att hjälpa er son/dotter att våga äta upp. 20