Verksamhetsberättelse 2017 Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro Mars 2018
Besöksadress: Dag Hammarskjölds väg 54A 751 83 Uppsala www.rccuppsalaorebro.se
Innehållsförteckning Patientrelaterade kriterier FÖREBYGGANDE INSATSER OCH TIDIG UPPTÄCKT AV CANCER... 1 VÅRDPROCESSER... 2 PSYKOSOCIALT STÖD, REHABILITERING OCH PALLIATIV VÅRD... 3 PATIENTENS STÄLLNING I CANCERVÅRDEN... 4 Kriterier gällande utbildning, kunskapsstyrning och forskning UTBILDNING OCH KOMPETENSFÖRSÖRJNING... 5 KUNSKAPSSTYRNING... 5 KLINISK CANCERFORSKNING OCH INNOVATION... 6 Kriterier gällande RCC:s organisation LEDNINGSFUNKTION, RCC I SAMVERKAN OCH UPPFÖLJNING AV CANCERVÅRDENS KVALITET... 7 UTVECKLINGSPLAN FÖR CANCERVÅRDEN I SJUKVÅRDSREGIONEN... 7 I verksamhetsberättelsen för Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro används begreppet regional(t) med avseende på den sjukvårdsregionala nivån. För läsbarheten blir begreppet sjukvårdsregional(t) alltför tungt att använda i alla sammanhang.
Patientrelaterade kriterier FÖREBYGGANDE INSATSER OCH TIDIG UPPTÄCKT AV CANCER RCC har representation i den nationella arbetsgruppen för primärprevention. Ansvarig för primärpreventionsområdet har drivit frågan inom sjukvårdsregionen främst via sjukvårdsregional arbetsgrupp för cancerprevention. RCC:s sjukvårdsregionala arbetsgrupp för cancerprevention överlämnat den regionala cancerpreventionsplanen för beslut till samverkansnämnden, planen är nu en del i den sjukvårdsregionala cancerplanen 2016-2018. Den kommer även att fortsatt ingå i den revidering som nu pågår av den sjukvårdsregionala cancerplanen. Den sjukvårdsregionala gruppen för cervixcancerscreening har utarbetat rekommendationen för en säker övergång till en virusbaserad screeningtest. En sjukvårdsregional projektledare för införandet anställdes under året, vilket har varit lyckosamt. Samtliga landsting och regioner har nu startat införandet av HPV -screening. RCC Uppsala Örebro har även finansierat utbildningsinsatser för detta ändamål. RCC har fortsatt att finansiera utvecklingen av Cancerpreventionskalkylatorn (CPK) som nu är genomförd. Kalkylatorn kan användas som ett beslutsstöd på landstings/regionnivå. Cancerpreventionskalkylatorn kan beräkna de ekonomiska vinsterna för samhället av att sätta in cancerpreventiva åtgärder t ex mot tobak på kommun-/ landstingsnivå, liksom sjukskrivningskostnader för samhället. Även under 2017 har arbetet med att stödja införandet av standardiserade vårdförlopp inneburit en omfattande arbetsinsats från RCC. Resurs för arbetet motsvara ca 75 % av en tjänst fördelat på två regionala samordnings-funktioner har avsatts. Arbetet har bland annat inneburit medverkan i kvalitetssäkring av kodvägledningar nationellt, stöd till de regionala projektledarna kontinuerligt under året, två gemensamma heldagar för erfarenhetsutbyte samt samordning av handlingsplaner och redovisningar in till Socialdepartementet. Som tidigare utgjorde RCC Uppsala Örebro även under 2017 stödkansli till SCREESCO studien (nationell studie av screening för koloncancer). Dessutom har en person medverkat i den nationella arbetsgrupp som fått uppdrag att ta fram ett underlag för hur ett ordnat införande av allmän screening för kolorektal cancer kan genomföras. RCC Uppsala Örebro är också behjälpliga i uppstart av kvalitetsregister för koloskopier i landet. RCC har gett finansiellt stöd till landstingens genomförande av cellprovsveckan i maj 2016, en intensiv informationskampanj för att öka deltagandet i cellprovtagning. 1
VÅRDPROCESSER Samtliga processkoordinatorer har under året utvecklat sitt arbetssätt genom kontinuerliga gemensamma workshops för att kartlägga sitt eget arbete. De har också lett en halvdag med processledare som en examinationsuppgift, efter avslutad processledarutbildning. Vårdprocessgruppen för gynekologi har med nivåstrukturering har till stora delar funnit sina former utifrån det avtal som upprättats mellan Uppsala och Örebros Universitetssjukhus. Varje onsdag leds en MDK från Uppsala och varje fredag en motsvarande som leds från Örebro. Patienter med äggstockscancer skickas nu från hela regionen till Uppsala. För livmoderhalscancer har Örebro huvudansvaret, både för kirurgisk och onkologisk behandling. Dock har Uppsala ansvaret för att utveckla fertilitetsbevarande kirurgi vid livmoderhalscancer varför denna diagnos i praktiken remitteras både till Örebro och Uppsala. Inom övre gastrointestinal cancer har man till delar genomfört en nivåstrukturering. Operation av bukspottkörtelcancer opereras from 2017 på två sjukhus i regionen, Karlstad och Uppsala. För lever-gallvägar och magsäckmatstrupe har Uppsala huvudansvaret men en viss del sköts av Universitetssjukhuset i Örebro RCC har inom ramen för SVF-satsningen gett ekonomiskt och administrativt stöd till de landsting/regioner som sökt medel (100 000 kr) för att stärka SVFarbetet mor primärvården. Sex landsting/regioner har sökt och tilldelats medel för bl.a. utbildningsdagar för primärvården, specifika projekt för tidig upptäckt av lungcancer samt införandet av dermatoskopi i primärvården. Under 2017 har RCC Uppsala Örebro ersatt tio av de kliniker som har processledare anställda för att avsätta 20 procent av arbetstiden för att förbättra arbetet med de sjukvårdsregionala processerna. Urvalet har dels berott på behov inför uppstart av SVF, men också hur långt de olika diagnoserna har kommit i sitt arbete med den regionala nivåstruktureringen. De resterande processledarna, ca 12 stycken, har till sin klinik fått ett årligt stöd på 100 tkr. Båda dessa beslut går egentligen emot Samverkansnämndens tidigare fattade beslut om att den klinik som får processledare utsedda ska finansiera detta inom ramen för landstingets/regionens egna ekonomi. RCC är väl medvetna om det ansträngda ekonomiska läge de olika landstingen/regionerna har och har därför valt att använda delar av statsbidraget för att stötta de enskilda klinikerna på detta sätt. RCC har även under 2017 gett stöd till dialogmöten i landsting/regioner för flera vårdprocess-grupper (prostata-, kolorektal-, esofagus/ventrikel-, pancreas-, gynekologisk-, njur-, urothelial- och lungcancer) för att följa upp och driva på kvalitetsutvecklingsarbetet. Det har visat sig vara ett bra sätt att följa upp vårdprocessernas arbete med den nationella cancerstrategin över tid och att den sjukvårdsregionala cancerplanen får genomslag i sjukvården. RCCs koordinatorer driver diagnosspecifika nätverk för sjuksköterskor och kontaktsjuksköterskor. Frågor de fortsatt arbetar med är exempelvis förankring av kontaktsjuksköterske-funktioner och Min vårdplan. 2
PSYKOSOCIAL STÖD, REHABILITERING OCH PALLIATIV VÅRD Vårdprocessgruppen för cancerrehabilitering har under året haft en processledare på 20 procent. RCC har även haft representation på nationell nivå. Processledaren har med RCCs vetskap om landstingen och regionernas ansträngda ekonomi även i år finansierat med avsatta medel av statsbidragen. Enligt tidigare planering avslutas denna finansiering i samband med innevarande mandatperiods slut (180228) och övergår till landstingen som vid finansiering av processledare i ordinarie diagnosspecifika vårdprocessgrupper. Den särskilda satsningen från regeringen gällande bäckenrehabilitering vid cancer har möjliggjort att RCC kunde avsätta särskild resurs regionalt för ändamålet. Under året har dialogmöten genomförts i samtliga av sjukvårdsregionens landsting och ett nätverk har startats upp. Nätverket har träffats två gånger samt avrapporterat både till RCC i samverkan och till samverkansnämnden. Projektet har under hösten 2017 försenats pga. av en långtidssjukskrivning och därför kommer krafttag att tas under 2018 för att gå i mål med projektet. Palliativ vård - En kvarstående avvikelse från 2015 är att vårdprocessgruppen även under 2017 har saknat processledare. Upprepade diskussioner och information i RCCs styrgrupp har inte lett till att någon person har kunnat utses. RCCs koordinator för vårdprocessgruppen har agerat även i rollen som processledare. Det finns intresserade individer till uppdraget men verksamhetscheferna menar att de inte kan avsätta resurs för ändamålet. RCC Uppsala Örebro har inte tid eller resurs för att vara den drivande i arbetet, som vi nu är organiserade. Arbetet i de grupper som idag står utan processledare blir förstås lidande. Och efter tre år utan processledare i den palliativa gruppen är det att betrakta som en kraftig avvikelse av målsättningen sedan 2015. Etableringsfasen för att skapa en regionalt gemensam plattform för de diagnosövergripande processerna anses nu vara över och arbetet måste överföras och integreras i de diagnosspecifika processerna. På grund av svårigheterna att rekrytera processledare i de diagnosövergripande grupperna bör RCC UÖ se över arbetssättet med de diagnosövergripande frågorna. Vilket också är lämpligt med tanke på det kommande arbetet med kunskapsstyrning och regionala programråd. RCC har även under 2017 lämnat fortsatt stöd för webbportalen Nära cancer som har fortsatt utvecklats och fått en ökad användning. Projektet ägs och drivs av Region Örebro län/onkologkliniken. Under 2017 har RCC finansierat en förstudie i syfte att möjliggöra för Region Örebro län/usö att förvalta portalen efter 2018. RCC har stöttat arbetet 2017 med 400 000 som under 2018 halveras till 200 000 för att därefter upphöra i enlighet med tidigare beslut på RCC UÖ. RCC Uppsala Örebro och Nära cancer har under hela projekttiden arbetet för att hitta långsiktiga finansiella lösningar för webbportalen som inte bara är en 3
fråga för region Örebro län. Sajten har användare över hela landet och inte minst i vår sjukvårdsregion. PATIENTENS STÄLLNING I CANCERVÅRDEN Alla landsting har en strategi för att utöka och stärka kontaktsjuksköterskefunktionen. På fyra av sjukvårdsregionens högskolor har en utbildning för kontaktsjuksköterskor påbörjats. Utbildningen har även under 2017 subventionerats från RCC, beslutet var att under tre år med start 2015 delfinansiera utbildningen. 2017 var det tredje och sista året för detta. Utvecklingsarbete av PREM-enkäter pågår fortsatt i flera register. Arbetet med "Min vårdplan" har fortsatt. Steg har tagits för att nå enighet om dess utformning och om och hur den kan digitaliseras. Kirurgmottagningen på Akademiska sjukhuset (kolorektal cancer) har deltagit i pilotprojektet med Min vårdplan och 1177. Beslut har nu fattats på nationell nivå om ett brett införande av den digitala vårdplanen. Vår sjukvårdsregion har ställt sig tveksam till detta då man uppfattar underlaget för beslut som undermåligt. RCC Patient- och närståenderåd har tydligare funnit sin roll och agerat såväl sjukvårdsregionalt som lokalt i landstingen i samband med införande av kontaktsjuksköterskefunktionen och "Min vårdplan". Medlemmarna i Patient- och närståenderådet driver som alltid frågan om en tydligare form för patientmedverkan i de lokala cancerråden. Patientrepresentationen har varit fortsatt god i vårdprocessgrupperna. RCC UÖ har genomfört patientrepresentantutbildning med både gamla och nya representanter, samt medverkar i framtagandet av en nationell webb-utbildning för patient- och närståendeföreträdare. Det finns sedan augusti 2017 en nationell arbetsgrupp för patientsamverkan, där RCC UÖ, genom en koordinator, nu har ordföranderollen. Arbetsgruppen ska tillsammans med patient- och närståendeföreträdare utveckla formerna för patientsamverkan. I gruppens uppdrag ingår att verka för att patient- och närståendeföreträdare har goda och likvärdiga förutsättningar för sina uppdrag vid samtliga RCC. Vi fortsätter arbetet med att följa upp uppdragen för patientrepresentanterna, dels för att säkra att uppdragen motsvarar deras egen uppfattning om vad de gick in i och dels för att RCC ska kunna utveckla rollen. 4
Kriterier gällande utbildning, kunskapsstyrning och forskning UTBILDNING OCH KOMPETENSFÖRSÖRJNING RCC har tillsammans med universitetet i Örebro tagit fram och avtalat en plan för en högskoleutbildning för personal som medverkar inom klinisk prövning och klinisk forskning. Utbildningen startade under 2016 och har detta år fortsatt i Region Örebro läns regi. RCC har fortsatt varit involverade i utbildningen som föreläsare bland annat. RCC har finansierat internat för flera av vårdprocessgrupperna där forskning, SVF och nivåstrukturering har varit genomgående teman. Ett par av av nätverken för kontaktssjuksköterskor (gyn och bröst) har haft sjukvårdsregionala internat där kompetensutveckling har varit ett tema, liksom fortsatt arbete med min vårdplan och funktionen kontaktsjuksköterska. KUNSKAPSSTYRNING Införandet av reviderade nationella vårdprogram för varje cancerdiagnos sker kontinuerligt. RCC hanterar remissomgång två och sprider de beslutade VPG i sjukvårdsregionen via en kommunikationsplan som tas ram för varje VPG. Som huvudansvarigt för det nationella stödet till det nationella prostatacancerregistret har RCC Uppsala Örebro varit ledande i att utveckla moduler för "Koll på läget", en utdatapresentation som kan användas för verksamhetsstöd. RCC har också varit tidigt ute med att presentera lättillgängliga och lättolkade data för väntetider i cancervården. Detta arbete utvecklas för fler diagnoser, efter den modell som tagits fram för prostata. Stödet till vårdprocessgrupperna har bl.a. inneburit en fördjupad diskussion och analys av de regionala årsrapporterna för olika diagnosgrupper. RCC har under 2017 haft en representant i den nationella gruppen för nivåstrukturering. RCC kansli har tagit fram faktaunderlag till diskussionen om nivåstrukturering för flera cancerdiagnoser. I arbetet med att utveckla och föra över cancerregistret till INCA- plattformen, CanINCA -projektet har ett flertal medarbetare vid RCC varit involverade. 5
CanINCA sjösattes under hösten och har inneburit ett omfattande arbete för främst registeradministratörerna. Flera kvalitetsregister har förnyats och byggts om radikalt vilket påverkat systemutvecklarnas arbete. Gruppen är stabil och har trots kraftig underbemanning hanterat prioriteringen av arbetet på ett mycket ansvarstagande sätt. Detta är en grupp där utveckling och förbättringsarbete har hittat sin form bäst inom RCC UÖ. KLINISK CANCERFORSKNING OCH INNOVATION Det nationella uppdraget med att generalisera erfarenheterna från ett pilotprojekt inom lungcancerregistret där molekylärpatologisk information från diagnostik kopplas till kliniska data, pågick under hösten, avrapporterades och har efter utvärdering i RCC i samverkan avslutats som ett nationellt projekt. Arbetet fortsätter inom ramen för lungcancerregistret. Nätverket av forskningssjuksköterskor har fått fasta former och det har skett ett ökat erfarenhetsutbyte av t.ex. arbetsformer för monitorering och finansiering av studier. Nätverket har även förstärkts med en medlem ifrån barncancerområdet. Nära samarbete med Regionalt Biobankscentrum(RBC) Uppsala Örebro (FUÖ den regionala noden) gällande tillgång till prov för forskning. Mer information kring forskningsarbeten finns i RBC:s verksamhetsberättelse. Nära samarbete med Forum Uppsala Örebro (FUÖ den regionala noden). Både RCC och RBC finns representerat i det Lokala Nodnätverket vid FUÖ. En rapport över kliniska cancerstudier i sjukvårdsregionen har sammanställts tillsammans med FUÖ. RCC är delaktigt i det nationella projektet som benämns Cancerstudier i Sverige som är en databas finansierat av RCC i Samverkan där studier öppna för inklusion inom cancer finns tillgängliga. En broschyr om RCCs studieservices tjänster har tagits fram. Spridning av 10 studier i regionen via RCC studieservice. 6
Kriterier gällande RCC:s organisation LEDNINGSFUNKTION, RCC I SAMVERKAN OCH UPPFÖLJNING AV CANCERVÅRDENS KVALITET Under året avslutade verksamhetschefen sin tjänst på RCC. Ny tf tillsattes med tillträde 1 februari 2018. Internt har RCC UÖ påbörjat ett mer strukturerat arbetssätt när det gäller förbättringsarbete, för alla grupperingar. Fortsatta diskussioner, kartläggningar och framtagande av underlag och förslag i arbetet med nivåstrukturering och standardiserade vårdförlopp har utförts av RCC kansli som bas för RCC styrgrupps arbete. Som ovan beskrivits har vårdprocessgruppsarbetet stärkts med en tydligare inriktning på processarbete. En enkät och strukturerad utvärderingsmall skickades ut till alla vårdprocessgrupper, inför utvärdering och särskilda satsningar under 2017. RCC har stående rapportpunkter och har deltagit i samverkansnämndens möten som föredragande. RCC har verkat för kunskapsöverföring och samordning kring införande de standardiserade vårdförloppen. Resurs finnas avdelat för att delta i arbetet på den nationella nivån. SKL har under 2017 initierat behovet av att kvalitetssäkra de data som SVF genererar. RCC UÖ har avsatt resurs för detta på den nationella nivån. UTVECKLINGSPLAN FÖR CANCERVÅRDEN I SJUKVÅRDSREGIONEN På uppdrag av samverkansnämnden har en större revidering av den sjukvårdsregionala cancerplanen inletts. Extern samarbetspartner har funnits med i inledningen av det arbetet, sedan december 2017 drivs detta av koordinator på RCC. Tidsplanen för det arbetet är att den ska finnas för beslut i december 2018. Resultatet från regeringens runda bordssamtal 2017, finns ännu inte publicerat, mer än som en avsiktsförklaring i överenskommelsen 7
mellan staten och SKL för 2018. Det slutliga resultatet kommer troligen att få en viss betydelse för utformningen av den sjukvårdsregionala cancerplanen. REGISTERVERKSAMHETEN Registerverksamheten vid RCC 2017 redovisas liksom tidigare år i separat verksamhetsberättelse som avrapporteras inom ramen för RCCs roll tillsammans med UCR i den Regionala registercentrum organisationen (RCO). Uppsala 2018-03-28 Johan Ahlgren Verksamhetschef 8
Regionalt samarbete för att minska insjuknandet i cancer och för en utvecklad cancervård med patientens fokus. www.rccuppsalaorebro.se 9