Information till dig som ska genomgå allogen hematopoetisk stamcellstransplantation

Information till dig som ska genomgå allogen hematopoetisk stamcellstransplantation

Innehåll Introduktion...3 Egen brunn...3 Fakta om hematologiska kliniken...4 Dagsrutiner...6 Utredningar innan inläggning...7 Att ta med vid inläggingen...7 Transplantationen indelas i tre faser...7 Förbehandling/cytostatikabehandling...7 Biverkningar...8 Stamcellsåtergivning...8 Under vårdtiden...8 Infektionskänslighet...8 Isolering...9 Skötsel av central infart...9 Provtagning...9 Kontroller...9 Motion...9 Hygienföreskrifter...9 Kost och näringstillförsel...10 Ej godkända livsmedel under isoleringsperioden...10 Munvård under isolerings-perioden...11 Komplikationer som kan uppstå i samband med allogen transplantation...12 Infektioner...12 Hemgång...12 Hematologisk mottagning...13 Mottagningsbesök...13 Tre månader efter transplantation...13 Vanliga mediciner efter utskrivning...14 Kontroller...14 Blodgrupp/blodprodukter...15 Kostrestriktioner som gäller i minst tre månader efter transplantation...15 Restriktioner gällande minst tre månader efter utsättande av immundämpande behandling15 Att tänka på efter stamcellstransplantation...15 Livsmedelshantering...16 Kosten...16 Bilkörning...17 Vaccinationer...17 Kondition...17 Samliv...17 Djur...17 Arbete...17 Resor...17 Hygien...17 Återinläggning på avdelningen...18 Egenvårdstips...18 För mer information...18 Ordlista...19 Egna noteringar...20 2

Introduktion Denna broschyr är tänkt att ge dig och dina anhöriga, information och rekommendationer inför, under och efter stamcellstransplantation. Om du har frågor om din transplantation innan du läggs in eller när du kommit hem, går det bra att ringa SCT-ansvarig sjuksköterska, se sid 4. Allogen hematopoetisk stamcellstransplantation (HSCT) används ibland som ett led i behandlingen av leukemi och andra tumörsjukdomar, men även vid mera sällsynta sjukdomar såsom aplastisk anemi och vissa medfödda ämnesomsättningssjukdomar. Allogen innebär att du får stamceller från någon annan än dig själv. Donatorn kan vara ett syskon eller en obesläktad givare/person. Hematopoetiska stamceller finns i benmärgen och dess funktion är att producera röda och vita blodkroppar samt blodplättar (trombocyter). Vita blodkroppar försvarar kroppen mot infektioner. De röda blodkropparna transporterar syre från lungorna till kroppens olika celler och koldioxid från cellerna till lungorna där du sedan kan andas ut den. Blodplättarna (trombocyterna) är viktiga för att stoppa blödning. Egen brunn Har du egen brunn ska du testa vattnet för legionella och andra mikroorganismer innan du läggs in på vårdavdelningen. Kontakta miljökontoret på din hemort för att efterhöra vem som utför provet. De tester som ska utföras heter Legion för legionella och Enskilt dricksvatten, mikrobiologisk normal undersökning-dve 002 för mikrobiologisk undersökning. 3

Fakta om hematologiska kliniken Kliniken består av en vårdavdelning och en mottagning. Ledning Franz Rommel, verksamhetschef Annika Gunnarsson, vårdenhetschef Annika Erlandsson, vårdenhetschef SCT-team Arta Dreimane, överläkare och ansvarig för SCT (stamcellstransplantationer) Jörg Cammenga, professor/överläkare Thomas Erger, specialistläkare Ulla Frödin, sjuksköterska, sektionsledare och koordinator för stamcellstransplantation Laina Högfors, sjuksköterska, koordinator för stamcellstransplantation Lotta Laursen, sektionsledare och vårdadministratör Anna Skeppsby, vårdadministratör Läkare Petar Antunovic, överläkare Lucia Ahlberg, överläkare Kourosh Lotfi, överläkare Ronald svensson, överläkare Ingemar Lagerlöf, överläkare Jan Samuelsson, överläkare Claes Malm, överläkare Eva Hellberg, fysioterapeut Lilly-Ann Vallin, kurator, nås på telefon: 010-103 30 05 Erika Karlsson, dietist. Arbetar måndag, onsdag och varannan fredag (jämn vecka) På avdelning och mottagning arbetar läkare, sjuksköterskor och undersköterskor. För att vi skall kunna lära oss så mycket som möjligt om när och hur en transplantation skall göras för att ge bästa resultat så samarbetar vi med andra kliniker i Europa i Europeiska Blod- och Märg-transplantationsgrupper (EBMT). Detta innebär bland annat att uppgifter om din sjukdom, behandling och utfallet av behandlingen rapporteras in till ett gemensamt register (uppgifterna hanteras anonymt). 4

Hematologisk vårdavdelning (ingång 34, plan 13) Avdelningen har 16 enkelrum och åtta av dessa är specialinredda för stamcellstransplantation. Luften i dessa rum är renad så att den ska innehålla så få mikroorganismer som möjligt. Alla rum har toalett och dusch. När du är inlagd ansvarar ett team för din vård. Teamet består av patientansvarig sjuksköterska, undersköterska och läkare. Det finns fyra team som har sin bas i en modul/mindre expedition nära patientrummen. Förfrågningar/Samordnarfunktionen Förfrågningar angående patienter som vårdas inneliggande sker via samordnaren på avdelningen tel. 010-103 11 09. Samordnaren kopplar vidare samtalet till ansvarig sjuksköterska. Förfrågningar angående patienter kan göras dygnet runt, men vi rekommenderar förfrågningar mellan kl. 11.00--12.00 och kl. 13.00--17.00. Ronden pågår vanligtvis kl. 09.00--11.00. Din adress under vårdtiden Hematologiska kliniken Vårdavdelning Universitetssjukhuset 581 85 Linköping Telefon: 010-103 11 09 Ingång 34, hiss C, plan 13 Besökstider Det finns inga besökstider på avdelningen men eftersom förmiddagarna är fyllda av rutiner brukar eftermiddagar och kvällar passa bäst. Anhöriga Har du någon närstående/anhörig/vän som har möjlighet att bo hos dig på rummet så är det ofta till stort stöd för dig. Du får inte ta emot för många besökare samtidigt, högst två stycken åt gången. Besökare får inte ha någon pågående infektion. Telefon Det är tillåtet att använda mobiltelefon på avdelningen, men man måste hålla sig minst 1 meter från elektrisk apparatur. Du kan också få en patienttelefon inkopplad till rummet. Det kostar 16 kr/dygn. Från elfte dygnet sjunker avgiften till 5 kr/dygn. Kostnaden kommer på din ordinarie telefonräkning. TV och dator Alla rum har TV. Egen dator kan medtas och WiFi finns, var god kontakta personal för användarnamn och lösenord. Stationära datorer finns på entréplanet (plan 10) i detta hus. Datorerna har Internet-uppkoppling och får användas av patient och anhöriga. Rökning Rökning är endast tillåten utomhus vid särskilda ordnade platser. 5

Dagsrutiner Tiderna kan variera beroende på arbetsbelastning. Kl. 06.45 Kl. 07.30 Kl. 09.00 Kl. 11.30 Kl. 13.30 Kl. 14.00 Kl. 16.30 Kl. 19.00 Kl. 21.00 Dagpersonalen börjar sitt arbetspass. Frukost Rondarbetet påbörjas som en sittrond med teamet. Därefter går teamet runt till patienterna. Tidsåtgången varierar, men brukar vara ungefär kl. 09.00 11.00. Lunch Eftermiddagsfika finns uppdukat i matsalen. Serveras i rummet om behov finns. Kvällspersonalen börjar sitt arbetspass. Middag Kvällsfika serveras efter önskemål. Om extra dryck önskas till natten, säg till personalen. Nattpersonalen börjar sitt arbetspass. 6

Utredningar innan inläggning Vissa undersökningar skall vara utförda innan transplantation ultraljud av hjärtat, s.k. ekokardiografi lungfunktion, s.k. spirometri bedömning av tandläkare då du inte får ha några pågående infektioner i tänder eller tandkött, eventuellt måste tänderna åtgärdas innan transplantation i förebyggande syfte kvinnor genomgår undersökning hos en gynekolog, undersökningen sker i första hand på universitetssjukhuset, Linköping bedömning av ögonläkare vid problem med ögon eller vid behandling som kan ge ögonproblem Du kommer vanligtvis dagen innan behandlingsstart till oss för provtagning och eventuella undersökningar som behöver göras innan behandlingsstart. Central infart Inför inläggning på hematologisk vårdavdelning kommer du att få en central infart, antingen i form av en subkutan venport (PAC) eller en central venkateter (CVK). Denna läggs in via hemortssjukhuset. Infarten kommer du att ha under en lång tid, minst ett år efter transplantationen. Vid inläggningen kommer det att läggas in ytterligare en korttids-cvk under första dagen. Se patientinformation Information till dig som ska få en central venkateter. Att ta med vid inläggingen Cytostatikabehandling och dagliga duschar gör att din hud blir torr. Om det är tillsatt parfym i tvålen eller lotionen så bidrar det ytterligare till att huden torkar ut, så ta med egen tvål/duscholja, oparfymerad och mild hudlotion, oparfymerad extra mjuk barntandborste (TEPE), 6 stycken. Tandborstarna ska bytas tre gånger i veckan under isoleringsperioden. Mild tandkräm t.ex. Zendium, Biotene eller Salutem samt övriga hygienartiklar tofflor, du ska inte gå barfota på golvet Elektrisk rakapparat, används under vårdtiden. Rakhyvel kan skada huden vid låga trombocyter Transplantationen indelas i tre faser 1. Förbehandling (cytostatikabehandling) 2. Stamcellsåtergivning 3. Under vårdtid Förbehandling/cytostatikabehandling Samma dag eller dagen efter CVK-inläggningen, startar din cytostatikabehandling (konditionering). Det finns för närvarande två olika behandlingsstrategier. Vilken som används beror på din sjukdom, ålder och allmäntillstånd. Vid den ena behandlingen ges höga doser cytostatika och ibland även helkroppsbestrålning så med denna behandling hoppas man kunna slå ut alla cancerceller, därefter tillförs stamceller från donatorn. Dessa celler producerar därefter nya blodkroppar inklusive ett nytt immunsystem. Vid den andra behandlingen ges inte lika höga doser cytostatika. Syftet är att det nya immunförsvar som tillförs via stamcellerna ska angripa de tumörceller som finns kvar. Fråga din läkare vad som gäller för dig. Behandlingen ges som injektion, tabletter eller som infusion. Förbehandlingen varar oftast i 7

5-10 dagar. För att inte ditt immunförsvar ska stöta bort de nya stamcellerna måste ditt eget immunförsvar dämpas. Detta innebär att du även får läkemedel vars syfte är att hämma och motverka avstötning av de nya stamcellerna. Biverkningar Illamående och aptitlöshet är en vanlig biverkan av cytostatika och strålning. Du kommer att få medicin mot detta samt även vätska och näring som dropp vid behov. Diarré av olika anledningar är vanligt förekommande. Det kan vara en biverkan av att du får antibiotika eller orsakat av en speciell bakterie som heter Clostridium difficile vilken kan aktiveras om man får antibiotika. Diarré kan även orsakas av GvHD (graftversus-host disease, se förklaring Komplikationer som kan uppstå i samband med allogen stamcellstransplantation ). Det är därför viktigt att du säger till om du får diarré så att rätt behandling kan sättas in. Håravfall, då cytostatika angriper celler med snabb celldelning och dit hör hårfolliklarnas epitelceller. Strålning kan också ge håravfall men det går inte lika snabbt som vid cytostatika-behandling. Håravfallet är beroende av cytostatika-dos men det troligaste är att du tappar håret inom 1-2 veckor. Håret kommer tillbaka efter cirka tre månader och kan ändra karaktär. Torrhet i munnen samt förändrad smak är speciellt vanligt efter strålning. Du kan också få en vit beläggning i munhålan som kan vara svamp, vilket man då behandlar. Det är viktigt att sköta munslemhinna och tänder för att undvika infektion samt blödning i munhålan. Låga blodvärden och du kommer troligtvis att behöva transfusioner av både blod och trombocyter vid flera tillfällen. Torr hud så det är viktigt att du smörjer in dig med en oparfymerad hudlotion, helst två gånger per dag. Trötthet Stamcellsåtergivning Det finns två sätt att samla stamceller. Det vanligaste är att genom stimulering med ett kroppsliknande hormon tvinga ut stamcellerna i blodbanan. Dessa kan sedan plockas ut skördas via ett blodkärl i armen. Denna procedur genomförs på blodcentralen. Vi anser att denna procedur är skonsammare för donatorn, det är lättare att få en större mängd stamceller och vi får även med immunceller vars syfte är att angripa de tumörceller som finns kvar. Det andra sättet är att skörda stamcellerna direkt ifrån benmärgen. Vilket innebär att stamcellerna sugs upp med hjälp av sprutor, ungefär som vid ett benmärgsprov. Donatorn är sövd under ingreppet. Stamcellerna ska efter skörden räknas för att se om tillräcklig mängd samlats. Det kan annars bli aktuellt med en skördedag till. Vi försöker även frysa in de speciella immunceller som heter lymfocyter och som vid behov används för att förstärka behandlingen. När cellerna är räknade kommer de upp till avdelningen och ges tillbaka till dig på samma sätt som en blodtransfusion. Under vårdtiden Infektionskänslighet Den behandling vi ger dig hämmar ditt eget immunförsvar och det tar lång tid för det nya immunförsvaret att byggas upp. Det innebär att du är infektionskänslig efter transplantationen, även dina kroppsegna bakterier kan orsaka infektioner. Det är därför viktigt att skydda dig mot bakterier, virus och andra mikroorganismer. Det innebär att den 8

personliga hygienen är mycket viktig. Smycken och piercing ska ej användas. Personer som har någon form av infektion får inte besöka dig. Du kommer även att ha en del andra restriktioner minst tre månader efter transplantationen eller så länge du äter immundämpande medel. Isolering Isolering sker när de vita blodkropparna är lägre än 1,0. Du blir då skyddsisolerad från omgivningen. Båda slussdörrarna får inte vara öppna samtidigt när du är skyddsisolerad, men oftast trots isoleringen, går det att vistas ute på avdelningen kvällstid och ibland även på helger när det är tomt på patienter. Utomhuspromenader kan tillåtas men det sker i överenskommelse med ansvarig sjuksköterska om inte ansvarig läkare anser det medicinskt olämpligt. När de vita blodkropparna åter har stigit till 1,0 upphör skyddsisoleringen. Skötsel av central infart Ansvarig sjuksköterska inspekterar din centrala infart dagligen. Ibland händer det att huden blir infekterad av bakterier. Det är bra om du själv är observant på eventuella förändringar så som rodnad, ömhet, svullnad eller fukt. Meddela förändringar till din sjuksköterska eller läkare. Vid hemgång får du skötselråd av ansvarig sjuksköterska. Den centrala infarten tas bort efter beslut av ansvarig läkare. Provtagning Provtagning utförs vanligen tidigt på morgonen. Vid feber tas odlingar på blod. Det kan även bli aktuellt att ta odlingar från svalg, sår eller diarré. Detta gör vi för att kunna sätta in rätt behandling mot bakterier och mikroorganismer som vi eventuellt hittar i proverna. Kontroller Varje morgon och eftermiddag kontrolleras kroppstemperatur, blodtryck och puls. Vi följer även din vikt dagligen. Det du dricker och äter skriver du upp på en mat- och vätskelista. I vissa fall kan det även bli aktuellt att mäta diarréer om du drabbas av detta. Allt detta är för att vi vill ha en så noggrann överblick över ditt hälsotillstånd som möjligt. Motion Det är viktigt för ditt tillfrisknande att du försöker vara uppe så mycket som möjligt på dagarna. Försök gärna cykla några korta pass på motionscykeln varje dag. Sjukgymnasten hjälper dig med tips om bra övningar som du kan utföra. Hygienföreskrifter Noggrann handhygien. När du isoleras ska du duscha dagligen. Använd helst duscholja eller en mild tvål som inte är uttorkande. Använd hudlotion för att motverka uttorkning av huden. Undvik parfymerade produkter. Tvätta stjärten efter varje avföring med mild tvål och torka försiktigt. Mjukt toapapper ska användas. Vid sårig stjärt används jordnötsolja eller mjukgörande salva runt analöppningen. Använd rikligt med handsprit efter toalettbesök. Du får inte gå barfota på golvet. Du ska sköta naglar och nagelband noga men med försiktighet. Peta inte med vassa föremål. Sängkläder bytes varannan dag eller oftare vid behov. 9

Munskydd ska användas vid undersökningar som kräver att du lämnar rummet. Peruk ska inte användas under isoleringen. Anhörig som bor hos dig duschar och byter kläder enligt samma rutin som du. Besökande ska sprita av sina händer innan de går in i patientsalen. Jord innehåller mycket bakterier och svamp, så du får inte ha krukväxter på rummet. Snittblommor är tillåtna men du ska inte sköta dem själv. Blomvattnet byts dagligen av personalen. Den som sköter blommorna ska sprita sina händer efteråt. Kost och näringstillförsel Maten levereras från sjukhusköket. Har du problem med att äta finns möjlighet att beställa önskekost. Råa grönsaker samt oskalad frukt serveras inte p.g.a. risk för bakterier och svamp. Färska och djupfrysta bär ska kokas. Vid svårigheter att äta begärs mat som är energiberikad. Vi erbjuder även kosttillägg som är energi- och proteinberikat. Mejeriprodukter serveras i engångsförpackningar eller från nyöppnade förpackningar. Du får dricka kranvatten. Om kylskåp finns på rummet ska du förvara drycken där. Inget annat ska förvaras i kylen. Dryck byts minst en gång/dygn. Dryck som förvaras i rumstemperatur ska kasseras efter 4 timmar. Vid svårigheter att äta, är det oftast bättre att äta små och täta måltider. Förbehandlingen inför transplantationen ger ofta muntorrhet och ökad risk för karies. Undvik därför om möjligt onödigt socker samt småätande av kakor, karameller och dylikt. Knäckebröd och hårda flingor bör undvikas p.g.a. risk för sår i munslemhinnan. Det är betydelsefullt om du kan äta och dricka så länge som möjligt för att på så sätt kan klara dig utan näringsdropp. Du behöver näring för att bättre kunna stå emot infektioner. De näringsämnen som finns i kosten behövs för att kroppen ska byggas upp igen efter en behandling. Maten är även viktig för att hålla tarmarna igång. Ej godkända livsmedel under isoleringsperioden Grönsaker och rotfrukter Färska grönsaker och rotfrukter som inte går att skala Torkade och färska kryddor Frukt och bär Torkad frukt i lösvikt Grapefrukt får inte ätas under Sandimmun-behandling p.g.a. att frukten hämmar kroppens nedbrytning av Ciklosporin. Mejerivaror Produkter tillverkade på opastöriserad mjölk. Kan dock användas om de upphettas till 72 i två minuter All sorts mögelost, exempelvis Danablu, Gorgonzola och Camembert Mjukglass Produkter med aktiv bakteriekultur, exempelvis Proviva Fiskprodukter och skaldjur Färska eller färskfrysta skaldjur Gravad och kallrökt fisk 10

Rå fisk (sushi) Charkuterivaror Rått kött Kebab Övrigt Lösviktgodis Nötter, mandel och frön i lösvikt Ägg från andra länder än Sverige Is från is-maskin Vatten från vattenbehållare med kran Buffé-mat Cafeteria- och restaurangmat samt färdiga rätter från kyldisken Behandling eller tillskott av hälsokostpreparat i alla former bör patient avstå från Gyllene regel Ställ frågan: Kan livsmedlet skalas eller upphettas? Om ja: Servera Om nej: Servera inte Munvård under isolerings-perioden Behandlingen inför transplantationen ger ofta en kraftig påverkan på slemhinnor i mun och svalg. För att få så lite besvär som möjligt i munnen under din behandling är det viktigt att hålla rent i munnen på ett skonsamt sätt. Du använder en extra mjuk tandborste och får instruktioner i rätt borstteknik av tandsköterska. Den mjuka borsten skall användas på tandkött och i gommen för att inte beläggningar skall bildas. För optimal rengöring kan Soft pics användas. Tandborsten byts var tredje dag under vårdtillfället. Tandkrämen skall vara mild och fri från natriumlaurylsulfat. Du kan t.ex. använda Zendium, Biotene eller Salutem. Starka munsköljningspreparat som t.ex. Listerine ska inte användas. Efter tandborstning skall borsten sköljas noga och sedan stå och lufttorka till nästa gång. Slemhinnorna ska hållas fuktiga. Skölj gärna munnen med vatten, mineralvatten flera gånger om dagen. Skölj med vatten efter måltid och om du mått illa och kräkts Borsta morgon och kväll. Smörja läpparna med vaselin eller Decubal så läpparna inte spricker Säg till personalen om du får besvär av sår eller blåsor i munnen. 11

Komplikationer som kan uppstå i samband med allogen transplantation Avstötning av märgen är sällsynt vid leukemier och andra elakartade blodsjukdomar då immunsystemet är kraftigt hämmat av förbehandlingen. Graft-versus-host sjukdom (Graft-Versus-Host-Disease, GVHD) är transplantatets reaktion mot patienten. Vid stamcellstransplantation transplanteras hela immunförsvaret. De vita blodkropparna kan uppfatta patienten som främmande och reagera mot patientens vävnader. Hela kroppen kan drabbas men framförallt är det hud, lever, tarm och genitalier som angrips. Vid hudangrepp ses ett rödprickigt utslag som ofta är begränsat till handflator och fotsulor. I svåra fall kan hela kroppen angripas. Förhöjda levervärden visar att levern är påverkad. Vid angrepp på tarmen är symtomen diarréer och buksmärtor. Då måste dieten anpassas och ibland ges intravenös tillförsel av näring. Vid kvinnlig genital GVHD uppvisas symtom som sköra och torra slemhinnor, sveda, brännande känsla, smärta relaterad till samlag och vaginala stenoser (sammanväxningar). För män kan det visa sig som nedsatt känsel, tunnare skinn, svårigheter att dra tillbaka förhuden och erektionsproblem. För att förebygga GVHD ges immunhämmande mediciner under de första månaderna efter transplantationen. Akut GVHD uppträder oftast i samband med anslag av stamcellerna under den första månaden efter transplantationen. Denna behandlas med kortison. Vid kronisk GVHD uppträder ofta hudförändringar, torrhet i mun och ögon, munbesvär (en vitaktig streckbildning i kindslemhinnan), hosta och diarré. Detta behandlas med kortison under längre tid och eventuellt andra immunhämmande medel. GVHD i måttlig grad kan minska risken för återfall genom att immunreaktionen även omfattar patientens sjuka celler. Infektioner Bakteriella infektioner orsakas av att bakterierna hamnar på ställen i kroppen som de normalt inte ska vara, t.ex. bakterier i blodet (bakteriemi/sepsis) eller lunginflammation (pneumoni). Bakterieinfektioner behandlas med antibiotika. Innan transplantationen tas ett blodprov för att se om du haft de vanligaste virusinfektionerna. Visar provet att du haft en infektion kommer vi att kontrollera detta regelbundet. Herpes simplex virus finns latent (vilande) i din kropp om du haft en herpesinfektion någon gång. Detta virus kan väckas när kroppens infektionsförsvar försvagas och kan då ge upphov till infektion. Munsår orsakas ibland av herpes simplex. Under vårdtiden och minst tre månader efter transplantationen får du i förebyggande syfte ett läkemedel mot herpesvirus. Cytomegalvirus (CMV). De flesta människor (cirka 70 %) smittas av CMV i barndomen, och bär sedan viruset under resten av livet utan obehag eftersom det effektivt kontrolleras av immunsystemet. Hos patienter med kraftigt nedsatt immunförsvar kan CMV ställa till med problem och dessa dyker vanligen upp under 2-3 månaden efter transplantationen och kan yttra sig i febertoppar, diarréer, fallande blodvärden samt leverpåverkan. Lunginflammation på grund av CMV är en sällsynt men allvarlig komplikation. De läkemedel som finns mot virussjukdomar är tyvärr inte lika bra som penicillin mot bakterier. Viruset dödas inte, utan man kan bara bromsa tillväxten. De läkemedel som används för att behandla en CMV-infektion heter Cymvene, Foscavir, Vistide eller Valcyte. Hemgång Det kan ta cirka 4-6 veckor innan den transplanterade märgen slår an, d.v.s. börjar producera blodkroppar. När det så är dags för utskrivning har du säkert många funderingar på hur det kommer att fungera hemma. En transplantation innebär en stor påfrestning för hela familjen både fysiskt, psykiskt och socialt och det kan vara svårt att återskapa ett familjeliv som det 12

var innan. Prata noga igenom med din läkare och sjuksköterska om de funderingar du och dina anhöriga har. Klinikens kurator finns för samtalsstöd för dig och dina anhöriga inom olika områden, t.ex. sociala frågor utlösta p.g.a. sjukdomen. Kurator kan hjälpa till att förmedla samtalskontakt på hemorten om så önskas. Vi finns också till för frågor som kan uppstå, även efter att du kommit hem. Krafterna är små och det kräver stora ansträngningar att göra de små dagliga göromålen såsom personlig hygien, matlagning och städning. Det är givetvis en stor glädje att få komma hem, men det är inte ovanligt att reaktioner på den fysiska och psykiska belastning som behandlingen medfört kommer efter utskrivningen. Man kan känna sig deprimerad, ha lätt till tårar och vara irriterad. Det är en reaktion på långvarig stress och det kan ta sin tid att komma tillbaka till livet utanför sjukhuset. Vid återbesök på sjukhuset är det bra om make/maka eller annan anhörig kan vara med för samtal om eventuella problem som dyker upp. Hematologisk mottagning Till SCT-mottagning kommer du för information inför transplantation och uppföljning efter transplantation. När ditt tillstånd stabiliserats efter transplantationen kommer du att följas upp på den allmänna hematologiska mottagningen. SCT-mottagningen har öppet måndag till fredag. Har du frågor och funderingar angående transplantation eller om ditt allmäntillstånd under vardagar har du möjlighet att ringa måndag- torsdag kl. 06.00 till 14.00 och fredagar kl. 06.00 till 10.30 på telefon 010-105 98 15. Du får då en telefontid och koordinator för stamcellstransplantation som även är din kontaktsjuksköterska ringer därefter upp. Vid akuta besvär exempelvis feber, frossa och övriga tider kontaktar du hematologisk vårdavdelning, telefon 010-103 11 09. Hematologiska klinikens öppenvård (ingång 34, plan 13) Öppettider vardagar kl. 08.00-16.00 Mottagningsbesök De första månaderna efter transplantationen kommer det att vara nödvändigt med besök på mottagningen, oftast en gång per vecka. När ditt tillstånd tillåter kan dessa besök glesas ut. Under dessa besök sker samtal med läkare och sjuksköterska samtal med kurator om så önskas blodprovstagning och viktkontroll eventuell justering av mediciner undersökning för att värdera eventuella komplikationer efter transplantationen (infektion, graft-versus-hos-sjukdom, medicinbiverkningar m.m.) benmärgsprov cirka tre månader efter transplantation sjukgymnastbesök om behov uppstår dietistkontakt om behov finns Tre månader efter transplantation Tre månader efter transplantationen görs en utvärdering av behandlingsresultatet. Beroende av diagnos utförs benmärgsprov, datortomografi och blodprov på ev. tumörmarkörer. För att utesluta kronisk GVHD i lungor undersöks lungfunktionen. Kvinnor ska dessutom genomgå en gynekologisk undersökning för att utesluta kronisk GVHD i underlivet. 13

När du är infektionskänslig bör du åka taxi (inte samåkning) till dessa besök, läkaren skriver ett intyg i samband med utskrivning. På mottagningen finns kaffe, te och saft. Om besöket här planeras ta lång tid, tag med matsäck eller så finns en cafeteria på plan 10. Om du drabbas av något av nedanstående symtom ska du kontakta sjukhuset feber, 38.5 diarré frossa kräkningar utslag plötslig huvudvärk hosta eller andnöd smärta blödning sår i munnen svårt att äta Vanliga mediciner efter utskrivning Ciklosporin (Sandimmun Neoral), dämpar immunsystemet och förebygger GVHD. Denna medicin kan ge biverkningar men de är ofta övergående. De vanligaste biverkningarna är högt blodtryck, illamående, kräkningar, huvudvärk samt darrningar och skakningar i händerna. Kontakta mottagningen om biverkningar uppträder. Koncentrationsprov av immundämpande medel i blodet måste tas med jämna mellanrum. Du får därför inte ta Sandimmun på morgonen innan mottagningsbesök. Ta med dig tabletterna så kan du ta dem efter blodprovstagning. Ciklosporin ges i minst två månader efter transplantation. Läkaren ger besked om dosändring och när läkemedlet ska sättas ut. Grapefrukt och grapefruktjuice kan öka koncentrationen av läkemedlet i blodet och bör undvikas under behandlingstiden. CellCept, dämpar immunförsvaret och ges upp till fyra veckor. Trimetoprim-Sulfa (Bactrim forte), ges för att förebygga en bestämd typ av lunginfektion orsakad av mikroorganismen Pneumocystis jiroveci. Läkemedlet ges tre dagar i veckan i minst 6 månader eller så länge Ciklosporin ges. Trimetoprim-sulfa kan ge illamående och allergiska reaktioner. Kontakta mottagningen vid besvär. Aciklovir (Geavir) förebygger herpesinfektioner. Fluconazol (Diflucan) ges för att förebygga svampinfektion. Läkemedlet sätts ut när de vita blodkropparna ligger stabilt. Om du har pågående kortisonbehandling eller svampinfektion fortsätter Diflucan-behandlingen. Naturläkemedel ska undvikas efter transplantationen. De är inte testade på samma sätt som medicinska läkemedel och kan förstärka effekten eller motverka många av de läkemedel som är absolut nödvändiga för ett gott resultat efter transplantationen. Vitamintillskott från apoteket kan övervägas men måste godkännas av din läkare. Kontroller Vi kommer rutinmässigt att kontrollera om dina blod- och benmärgs-celler kommer från donatorns stamceller eller om du har kvar dina egna. Oftast kan man enbart påvisa blodceller från donatorns stamceller vilket är önskvärt men ibland kan celler av eget ursprung påvisas. Detta är vanligare om förbehandlingen var något mindre intensiv, om transplantatet innehöll ett mindre antal immunceller för att minska risken för Graft-versus-host-sjukdom eller om en kraftigt immundämpande behandling har behövt ges. Förekomst av en stor andel blodceller av eget ursprung ökar riskerna på längre sikt till återfall i sjukdomen. För att stimulera till ett ökat antal celler av donatorursprung försöker vi i första hand minska den immundämpande medicinering och i andra hand genom tillskott av 14

immunceller från donatorn (sparade celler i frysen för att inte behöva kontakta donatorn igen). DLI-behandlingen (donatorlymfocytinfusion) ges på mottagningen och kräver vanligtvis något tätare kontroller av ditt allmäntillstånd och blodprover en tid framöver. Blodgrupp/blodprodukter Om du genomgått allogen transplantation med syskon eller obesläktad givare som donator av stamceller eller benmärg så får du samma blodgrupp som donatorn efter transplantationen. I minst ett år efter allogen transplantation skall alla blodprodukter vara filtrerade och bestrålade men därefter behöver de inte längre vara bestrålade utan enbart filtrerade. Om du och donatorn har olika blodgrupp får du ett kort att ha i plånboken med ett telefonnummer dit vederbörande sjukvårdsinrättning ska kontakta innan någon blodprodukt sätts. Kostrestriktioner som gäller i minst tre månader efter transplantation Undvik opastöriserade mejeriprodukter. Opastöriserade produkter kan användas om de upphettas till 72 i två minuter Undvik mögelostar Undvik grapefrukt och grapefruktjuice så länge du äter immundämpande läkemedel. Restriktioner gällande minst tre månader efter utsättande av immundämpande behandling Undvik folksamlingar, affärer, bussar, tåg, simhallar och arbetsplatser med många människor. Du blir lättare smittad av andra människor eftersom ditt immunförsvar är nedsatt. Det är därför viktigt att du undviker att träffa personer som är förkylda eller har varit utsatt för något annat smittsamt. I influensatider ska du undvika att träffa personer med influensa men oftast behöver inte dina familjemedlemmar vaccinera sig mot detta. Har du barn eller barnbarn som går på dagis och det går någon epidemi där av t.ex. magsjuka eller vattkoppar ska du i möjligaste mån försöka att inte att träffa dem men rådgör dock alltid med ansvarig läkare. Undvik nära kontakt med pälsdjur. Ta bort krukväxter i de lokaler/rum där du vistas mycket, exempelvis sovrum. Du ska inte ha en riktig julgran. Du ska inte gräva i jord, plantera om växter, rensa ogräs, plocka svamp eller bär, klippa gräs eller beskära träd. Bada inte i badkar, hav eller sjö om du fortfarande har en CVK, öppna sår eller är kvinna och har haft lätt att få urinvägsinfektion. Ej bada i bassäng så länge du har immunosuppressiv behandling, om det inte gäller bassängträning av medicinsk orsak. Vistas inte i ladugård/stall p.g.a. risken för mögelsporer i foder. Byggarbetsplatser ökar risken till att få svampinfektioner så undvik dessa och ombyggnationer i det egna hemmet under åtminstone 6 månader efter transplantationen. De första tre månaderna efter transplantationen ska du undvika att städa själv eftersom damm som virvlar omkring kan innehålla svampsporer som är ohälsosamma att inandas. Du ska vara noggrann med handhygienen. Att vistas ute i friska luften är bra och promenader är nyttigt. Att tänka på efter stamcellstransplantation Du som har genomgått stamcellstransplantation och fått immunsuppressiva läkemedel (tex Ciklosporin) har rätt till särskilt tandvårdsbidrag (STB) som gäller för personer med vissa sjukdomar som medför risk för försämrad tandhälsa. Bidraget är högst 600 kronor per halvår (1200 kr/år) och gäller enbart för förebyggande tandvård eller abonnemangstandvård. Särskilt läkarintyg krävs och ska uppvisas hos tandläkaren. 15

Livsmedelshantering Det är viktigt med god hand- och livsmedelshygien vid hantering av livsmedel. Bäst före-datum indikerar vilket datum livsmedlet kan förväntas ha fullgod kvalitet, förutsatt att det förvarats enligt anvisningarna. Sista förbrukningsdag är den sista dagen då tillverkaren garanterar att livsmedlet är säkert och sätts på livsmedel som är mycket lättfördärvliga. Matrester bör förvaras i kylskåp, gärna så kallt som möjligt. Se till att maten blir ordentligt varm vid stekning/kokning eller i mikrovågsugn och att hantering av kyckling kräver noggrann hygien före och efter tillagning Kosten Maten är en viktig del av våra liv och efter en stamcellstransplantation är det extra viktigt att du får i dig tillräckligt med energi och näringsämnen. Äter du ordentligt och får i dig tillräckligt med energi är det lättare att bygga upp din kropp undvika viktnedgång stå emot infektioner kunna må så bra som möjligt Om du går ner i vikt förlorar du både fett och muskelmassa och i och med det känner du dig tröttare och kroppens förråd av viktiga näringsämnen försvinner. Istället för fettsnål mat ska du därför äta energirik mat. Ät regelbundet då kroppen mår bäst av det. Frukost, lunch, middag och helst ett par mellanmål. Ät gott när du mår bra. Välj den mat du tycker bäst om. Ät hellre en liten portion än ingen alls. När matlusten är dålig, be gärna anhöriga eller vänner om hjälp då andras mat brukar smaka bättre. Vädra gärna rummet innan måltiden eftersom matos kan vara obehagligt. Glöm inte att aptiten stimuleras av att maten är vackert upplagd och bordet är trevligt dukat. Äter du ensidig kost kan du behöva ett vitamin- och mineraltillskott av t.ex. Vitamineral. Ät i lugn och ro. Avsluta gärna måltiderna med en efterrätt. Öka energi-innehållet i din mat genom att tillsätta extra fett som crème fraiche, grädde, gräddfil, mjukost, riven ost, smör och socker. Vatten ger ingen energi alls så drick hellre mjölk eller juice. Undvik lättprodukter utan välj standardprodukter som har en hög fetthalt. Du kan köpa speciellt berikningspulver för mat och dryck samt näringsdrycker färdiga att dricka på apotek. Flera landsting tillhandahåller näringstillskott på recept. Be din läkare om hjälp. Vid svårigheter att äta kan du pröva barnmat. En aperitif innan maten eller ett glas vin kan öka aptiten. Drick dock ingen alkohol eller öl innan du har rådgjort med ansvarig läkare på hematologimottagningen. Kom ihåg att smak- och luktsinnet kan vara förändrat under en tid efter cytostatikabehandlingen så välj den mat du tycker bäst om! Normalt kan alkohol tålas i små mängder men vissa läkemedel och om leverfunktionen är nedsatt, kan göra att du inte tål alkohol så tala med din läkare. Vitamintillskott är bra men järntillskott kan vara skadligt och avråds. Om du har problem med illamående och kräkningar ta då upp detta vid besöken på mottagningen eller ring till oss. Postadress Telefon Fax E-post Region Östergötland 581 91 Linköping 010-103 00 00 (växel) 010-103 71 00 region@regionostergotland.se

Bilkörning Normalt kan bilkörning återupptas efter transplantationen när man känner sig pigg nog att klara detta. Tänk på att vissa mediciner påverkar reaktionsförmågan och då är bilkörning inte lämplig men tala med läkaren om detta. Vaccinationer Vaccinationer ges efter ett visst schema, cirka 3-12 månader efter transplantation. Vaccination sker mot difteri, tetanus, polio, Haemophilus influenzae, pneumokockvaccin samt influensa. Två år efter transplantationen kontrollerar vi om du har skydd mot mässling. Kondition Efter transplantationen är konditionen nedsatt, trötthet och orkeslöshet är vanligt. Det är bra om möjligheten finns att någon anhörig kan vara hemma första tiden som stöd. Försök att komma ut i friska luften för promenader. En motionscykel kan vara bra för att träna benmusklerna och många vårdcentraler hjälper till med utlåning av en sådan. Samliv Transplantationen är både fysiskt och psykiskt belastande. En lång tids isolering utan fysisk kontakt kan ha varit svår för både dig och din partner. När lusten till att återuppta samlivet kommer är det ofta förknippat med frågor och oro angående risk för smitta och blödning via slemhinnor men det är ingen större risk för detta. Däremot kan slemhinnorna vara torra vilket kan medföra problem men att använda glidsalva kan hjälpa. En mängd faktorer som t.ex. trötthet och eventuell depression kan påverka lusten till samliv. Potensen kan påverkas av den behandling du fått med erektionsproblem som följd. Det är viktigt att du och din partner talar med varandra öppet om detta då båda har behov av omsorg, kärlek och beröring men forcera inte ett samlag bara för att man tror att partnern förväntar sig det. Visa varandra förståelse och omsorg och ge det hela lite tid. Finns funderingar eller behov av hjälp prata med ansvarig läkare eller sjuksköterska vid mottagningsbesök. Djur Undvik besök i stallet/ladugården de tre första månaderna. Undvika nära kontakt med pälsdjur. Tiden efter transplantationen avråds ni från att införskaffa husdjur. Om djur redan finns i hemmet tänk då på att undvika att låta dem slicka dig i ansiktet och på händerna undvik att ha dem på köksbord eller i sängen Arbete Återgång till arbetet beror på vad du arbetar med, hur du mår och vad du orkar med. Rådgör med ansvarig läkare. Resor De flesta komplikationer uppstår det första halvåret efter transplantationen. Utlandsresor avråds därför under denna period, men rådgör med din läkare. Dina vaccinationer ska ha påbörjats innan eventuell utlandsresa. Hygien Liksom under vårdtiden rekommenderas daglig dusch, inte karbad om din CVK sitter kvar. Postadress Telefon Fax E-post Region Östergötland 581 91 Linköping 010-103 00 00 (växel) 010-103 71 00 region@regionostergotland.se

Det är vanligt med muntorrhet efter transplantation, speciellt om strålbehandling getts och detta medför risk för infektion och karies varför det är viktigt att fortsätta med noggrann munhygien. Borsta med mjuk tandborste efter varje måltid, före sänggående och skölj munnen ofta. Rådgör alltid med din läkare innan någon större behandling i munnen ska göras av din tandläkare. Huden kan ofta vara torr så använd mild oparfymerad tvål och hudkräm. Var noga med att kontrollera huden och kontakta läkare om du får utslag eller andra hudproblem. Undvik sol, använd skärmmössa, stark solskyddsfaktor och kläder med långa ärmar och ben. Även ögonen kan bli torra så undvik att använda kontaktlinser de första månaderna eller vid GVH. Återinläggning på avdelningen Ibland kan det vara nödvändigt att återinläggas på avdelningen efter transplantationen. De problem som kan orsaka detta är t.ex. CMV-infektion, problem att äta och dricka, Graft-versushost-sjukdom eller ökade behov av transfusioner. Egenvårdstips Hemgjord saliversättning med koksalt och olja (Recept från sjukhustandvården) 1 Liter vatten kokas med 1 tsk bordssalt. Kan förvaras i kylskåp under 1 vecka. Blanda 1 dl koksaltslösning och 1 tsk olja (t.ex. rapsolja, majsolja) Tag en gaffel och vispa om så att oljan blandas med koksaltslösningen. Skölj minnen och spotta ut. Kan upprepas varje halvtimme vid behov För mer information Broschyr Sex och samlevnad vid blodsjukdom Barn med sjuka föräldrar När en förälder är sjuk Hemsida 1177.se, information bl.a. om CVK och stamcellstransplantation Cancerfonden.se blodcancerforbundet.se Livsmedelsverket.se http://slv.butik.strd.se/, säker mat på eget fat Råd och stöd till anhörig Cancerfondens informations- och stödlinje, cancerfonden.se Postadress Telefon Fax E-post Region Östergötland 581 91 Linköping 010-103 00 00 (växel) 010-103 71 00 region@regionostergotland.se

Ordlista ALL= Akut lymfatisk leukemi AML= Akut myeloisk leukemi Anemi = Blodbrist, nedsatt halt av hemoglobin (blodfärgämne) i blodet. Flera orsaker till anemi finns. Antibiotika= Läkemedel mot bakterier Antigen= Ämne som känns igen av antikroppar eller T-lymfocyter Antikropp= Proteiner som kallas immunoglobuliner Benmärg = Vävnad inne i skelettet, den röda benmärgen bildar blodkroppar Blast = Omogen blodkropp B-lymfocyt= Tillhör det specifika immunförsvaret. Tillverkar antikroppar. Blodstatus = Analys av blodkroppar Blodutstryk = Tunn hinna av blod på ett objektglas för mikroskopisk undersökning Crista-aspiration = Utsugning av benmärg med nål från höftbenskammen för mikroskopisk undersökning Crista-biopsi= Vävnadsprov från benmärg CRP= Akutfasprotein, stiger kraftigt vid inflammation/infektion Cytostatika = Cellgift, läkemedel som hämmar celltillväxten Erytrocyter = Röda blodkroppar Erytropoes = Bildning av röda blodkroppar Elektrolyter = Salter, t.ex. natrium och kalium Graft-versus-Host = Transplantat-mot-värd, transplantatets immunreaktion mot patientens vävnader Granulocyt = Vit blodkropp, bekämpar bakterier Granulocytopeni= Brist på granulocyter I.v. = Intravenöst Leukemi = Blodcancer, det finns många olika typer Leukocyt = Vit blodkropp Granulocytos = Ökning av granulocyter Hematologi = Läran om blodet och dess sjukdomar Hematom = Blåmärke Hemoglobin = Blodfärgämne, transporterar syrgas och koldioxid Hemolys = Sönderfall av röda blodkroppar Immunsuppression = Nedtryckning av det egna immunförsvaret Infusion= Dropp direkt in i blodet via en plastslang Lymfocyter = En sort av de vita blodkropparna som tillhör immunförsvaret Lymfom= Cancer i lymfkörtlarna KLL= Kronisk lymfatisk leukemi KML = Kronisk myeloisk leukemi Konditionering = Medicinsk behandling innan stamcellstransplantation Malign = Elakartad Myelom = En benmärgssjukdom Petekier = Små punktformiga hudblödningar, uppkommer exempelvis vid för låga trombocytvärden Proteinuri = Äggvita i urinen Profylax = Förebyggande Recidiv = Återfall Remission = Förbättring av ett sjukdomstillstånd Retikulocyt = Ung röd blodkropp Sepsis = Tillstånd med bakterier i blodet Splenomegali = Mjältförstoring Stamceller = Benmärgsceller som bildar de olika blodcellerna Take = Benmärgen har börjat producera blodkroppar efter transplantationen T-lymfocyt= Tillhör det specifika immunförsvaret. Finns två sorter. Den ena angriper och oskadliggör främmande ämnen som virus och tumörceller. Den andra har bl.a. till uppgift att aktivera/reglera B- och T- celler. Trombocyter = Blodplättar, cellfragment i blodet med uppgift att stoppa blödningar Postadress Telefon Fax E-post Region Östergötland 581 91 Linköping 010-103 00 00 (växel) 010-103 71 00 region@regionostergotland.se

Egna noteringar Allogen stamcellstransplantation 08744-3 Postadress Telefon Fax E-post Region Östergötland 581 91 Linköping 010-103 00 00 (växel) 010-103 71 00 region@regionostergotland.se