Information till dig som ska genomgå autolog hematopoetisk stamcellstransplantation

Transkript

1 ID nummer: SCT3.42 Information till dig som ska genomgå autolog hematopoetisk stamcellstransplantation Hematologiska kliniken, US

2 Innehållsförteckning Introduktion... 3 Fakta om hematologiska kliniken... 4 Utredningar innan inläggning... 7 Att ta med vid inläggingen... 8 Förberedelser inför autolog stamcellstransplantation (SCT)... 9 Mobilisering (Cytostatikabehandling)... 9 Skörd Stamcellstransplantation SCT indelas i tre faser Förbehandling/cytostatikabehandling Stamcellsåtergivning Under vårdtiden Komplikationer som kan uppstå i samband med autolog stamcellstransplantation Hemgång Medicin efter utskrivning Kostrestriktioner Restriktioner som gäller i minst tre månader efter stamcellstransplantation Egenvårdstips För mer information Ordlista Egna noteringar

3 Introduktion Denna broschyr är tänkt att ge dig och dina anhöriga, information och rekommendationer inför, under och efter stamcellstransplantation. Om du har frågor om din transplantation innan du läggs in eller när du kommit hem, går det bra att ringa SCT-ansvarig sjuksköterska, se sid 4. Autolog hematopoetisk stamcellstransplantation(hsct) /stamcellsunderstöd används som ett led i behandlingen av vissa blodsjukdomar, exempelvis myelom och lymfom, men även enstaka andra tumörsjukdomar. Autolog innebär att du efter cytostatikabehandling skördar dina egna stamceller. Dessa fryses därefter in tills det är dags för transplantationen. Innan återgivningen av dina stamceller får du en högdosbehandling med cytostatika. Denna behandling är riktad mot de sjuka cellerna, men innebär även att dina kvarvarande stamceller blir skadade. Därför får du tillbaka dina egna frysta stamceller så att de ska kunna börja producera nya blodkroppar. Stamceller finns i benmärgen och dess funktion är att producera röda och vita blodkroppar samt blodplättar (trombocyter). Vita blodkroppar försvarar kroppen mot infektioner. De röda blodkropparna transporterar syre från lungorna till kroppens olika celler och koldioxid från cellerna till lungorna där du sedan kan andas ut den. Blodplättarna (trombocyterna) är viktiga för att stoppa blödning. 3

4 Fakta om hematologiska kliniken Kliniken består av en vårdavdelning och en mottagning. Ledning Franz Rommel, verksamhetschef Malin Gustafsson, vårdenhetschef Annika Erlandsson, bitr. vårdenhetschef SCT-team Anna Bergendahl Sandstedt, överläkare och ansvarig för SCT (stamcellstransplantationer) Arta Dreimane, överläkare och kontaktsjuksköterska Ulla Frödin, sjuksköterska och sektionsledare SCT Lotta Laursen, sektionsledare vårdadministratör Ansvarig vårdadministratör Läkare Jörg Cammenga, professor Claes Malm, överläkare Petar Antunovic, överläkare Lucia Ahlberg, överläkare Kourosh Lotfi, överläkare Ronald svensson, överläkare Ingemar Lagerlöf, överläkare Eva Hellberg, sjukgymnast Agneta Edsälv, kurator Erika Karlsson, dietist. Arbetar måndag, onsdag och varannan fredag (jämn vecka) På avdelning och mottagning arbetar läkare, sjuksköterskor och undersköterskor. Vi samarbetar dessutom med olika laboratorier och andra kliniker, t.ex. sjukhustandvården. För att vi skall kunna lära oss så mycket som möjligt om när och hur en transplantation skall göras för att ge bästa resultat så samarbetar vi med andra kliniker i Europa i Europeiska Blod- och Märg-transplantationsgrupper (EBMT). Detta innebär bland annat att uppgifter om din sjukdom, behandling och utfallet av behandlingen rapporteras in till ett gemensamt register (uppgifterna hanteras anonymt). 4

5 Hematologiska klinikens öppenvård (ingång 34, plan 13) Öppettider vardagar kl SCT-mottagning Sköts framförallt av SCT-ansvarig sjuksköterska som även är din kontaktsjuksköterska, hit kommer du för information inför transplantation och uppföljning efter transplantation. När ditt tillstånd stabiliserats efter transplantationen kommer du att följas upp på den allmänna hematologiska mottagningen. SCT-mottagningen har ingen bestämd telefontid men har du frågor och funderingar angående transplantation eller om ditt allmäntillstånd under vardagar kontaktar du SCT-ansvarig sjuksköterska eller sektionsledare för SCT, se telefonnummer ovan. Kvällar och helger kontaktar du hematologiska vårdavdelning, se telefonnummer nedan. Hematologisk mottagning Telefontid till mottagningssjuksköterska (telefon ), måndag till torsdag, kl , samt fredag, kl Övriga tider kontaktar du hematologisk vårdavdelning, telefon Hematologisk vårdavdelning (ingång 34, plan 13) Avdelningen har 16 enkelrum och åtta av dessa är specialinredda för stamcellstransplantation. Luften i dessa rum är renad så att den ska innehålla så få mikroorganismer som möjligt. Alla rum har toalett och dusch. När du är inlagd ansvarar ett team för din vård. Teamet består av patientansvarig sjuksköterska, undersköterska och läkare. Det finns fyra team som har sin bas i en modul/mindre expedition nära patientrummen. Förfrågningar/Samordnarfunktionen Förfrågningar angående patienter sker via samordnaren på avdelningen tel Samordnaren kopplar vidare samtalet till ansvarig sjuksköterska. Förfrågningar angående patienter kan göras dygnet runt, men vi rekommenderar förfrågningar mellan kl och kl Ronden går vanligtvis mellan kl och Din adress under vårdtiden Hematologiska kliniken Vårdavdelning Universitetssjukhuset Linköping Telefon: Ingång 34, hiss C, plan 13 5

6 Besökstider Det finns inga besökstider på avdelningen men eftersom förmiddagarna är fyllda av rutiner brukar eftermiddagar och kvällar passa bäst. Anhöriga Har du någon närstående/anhörig/vän som har möjlighet att bo hos dig på rummet så är det ofta till stort stöd för dig. Du får inte ta emot för många besökare samtidigt, högst två stycken åt gången. Besökare får inte ha någon pågående infektion. Telefon Det är tillåtet att använda mobiltelefon på avdelningen, men man måste hålla sig minst 1 meter från elektrisk apparatur. Du kan också få en patienttelefon inkopplad till rummet. Det kostar 16 kr/dygn. Från elfte dygnet sjunker avgiften till 5 kr/dygn. Kostnaden kommer på din ordinarie telefonräkning. TV och dator Alla rum har TV. Egen dator kan medtas och trådlöst nätverk finns, var god kontakta personal för användarnamn och lösenord. Stationära datorer finns på entréplanet (plan 10) i detta hus. Datorerna har Internet-uppkoppling och får användas av patienter och anhöriga. Rökning Rökning är endast tillåten utomhus vid särskilda ordnade platser. 6

7 Dagsrutiner Tiderna kan variera beroende på arbetsbelastning. 06:45 Dagpersonalen börjar sitt arbetspass. 07:30 Frukost 09:00 Rondarbetet påbörjas som en sittrond med teamet. Därefter går teamet runt till patienterna. Tidsåtgången varierar, men brukar vara ungefär mellan kl :00. 11:30 Lunch 13:30 Eftermiddagsfika finns uppdukat i matsalen. Serveras i rummet om behov finns. 14:00 Kvällspersonalen börjar sitt arbetspass. 16:30 Middag 19:00 Kvällsfika serveras efter önskemål. Om extra dryck önskas till natten, säg till personalen. 21:00 Nattpersonalen börjar sitt arbetspass. 7

8 Utredningar innan inläggning Vissa undersökningar skall vara utförda innan transplantation Ultraljud av hjärtat, s.k. ekokardiografi. Lungfunktion, s.k. spirometri. Bedömning av ögonläkare vid problem med ögon eller vid behandling som kan ge ögonproblem Bedömning av tandläkare då du inte får ha några pågående infektioner i tänderna och tandkött. Eventuellt måste tänderna åtgärdas i förebyggande syfte. Du kommer vanligtvis dagen innan behandlingsstart till oss för provtagning och eventuella undersökningar som behöver göras innan behandlingsstart. Att ta med vid inläggingen Cytostatikabehandling och dagliga duschar gör att din hud blir torr. Om det är tillsatt parfym i tvålen eller lotionen så bidrar det ytterligare till att huden torkar ut. Egen tvål/duscholja, oparfymerad och mild Hudlotion, oparfymerad Extra mjuk barntandborste (TEPE), 6 stycken. Tandborstarna ska bytas 3 gånger i veckan under isoleringsperioden. Mild tandkräm t.ex. Zendium, Biotene eller Salutem samt övriga hygienartiklar Tofflor, du ska inte gå barfota på golvet 8

9 Förberedelser inför autolog stamcellstransplantation (SCT) Innan autolog stamcellstransplantation kan ske, måste stamceller plockas ut från kroppen. Det sker i två steg, mobilisering av stamceller från benmärg till blodbanan och skörd av stamceller från blodbanan. Mobilisering (Cytostatikabehandling) Stamcellerna finns i huvudsak i benmärgen och för att få ut dessa celler i blodbanan måste man få en cytostatikabehandling som kallas mobilisering och ett läkemedel som heter filgrastim. Filgrastim liknar kroppens eget hormon som är med i bildningen av vita blodkroppar. Med hjälp av läkemedlet sker det en snabb bildning av vita blodkroppar vilket medför att det blir en expansion i benmärgen som får som konsekvens till att stamceller släpps ut i blodbanan. Filgrastim tas i form av sprutor i magen. Du kommer att få information och öva tillsammans med sjuksköterska. Sprutorna är förfyllda och ska förvaras i kylskåp. Du kommer få dessa med dig hem i samband med cytostatikabehandlingen. Använda sprutor tas med till avdelning/mottagning för kassering. Vi rekommenderar att du tar sprutorna på kvällen för att få mindre biverkningar och bättre effekt i förhållande till skörden. Biverkningar som kan uppstå är feber, värk i rygg och leder. Smärtlindring tas i samråd med läkare och efter kontakt med transplantationsenheten i Linköping. I första hand rekommenderas paracetamol (Panodil, Alvedon ) Vid mobilisering kommer omfattande provtagning att ske. Vi tar bland annat prover för att se vilka infektioner som du genomgått. Inför cytostatikabehandlingen får du läkemedel mot illamående. Om du har myelom får du dessutom läkemedel som skyddar urinblåsan (Uromitexan ). Vid hemgång efter behandling kommer sjuksköterska att skicka med tabletter Uromitexan. Sker din behandling i öppenvården kommer du till vår mottagning dagen innan då du får träffa en läkare för bedömning och provtagning. Behandlingsdagen kommer du till hematologisk mottagning på morgonen och beroende av vilket behandling du ska få, kan besöket ta en stor del av dagen. Det är viktigt att du dricker minst 2 liter vätska dagen innan, för att du ska skydda njurar och urinblåsa mot cellgifter. Mobiliseras du på vår avdelning är det också viktigt att du dricker dagen innan behandling. Vid mobilisering på avdelning sker inläggning vanligtvis en onsdag eller torsdag och du skrivs ut samma dag eller dagen efter erhållen behandling. 9

10 Skörd Skörd kallas det när stamcellerna tas från blodbanan och sedan fryses i konserveringsmedel. Du kallas till vår hematologiska mottagning samma dag som skörden vilket oftast planeras till en måndag och det är viktigt att vara på vår hematologiska mottagning kl skördedagen Vi brukar därför uppmana de patienter som har lång resväg att komma dagen innan skörd, mår du bra så bokas ett rum åt dig på Quality Hotell Ekoxen vilket ligger nära sjukhuset (karta bifogas med kallelsen). Om du av någon anledning inte kan bo på hotell blir du inlagd på vår avdelning dagen innan planerad stamcellsskörd. Stamcellerna bär på sin yta en markör som kallas CD34. Genom att mäta mängden CD34- bärande celler i blodet efter stimuleringen får vi reda på när mängden stamceller ökat så mycket att det är dags för skörd. Det tar 1-2 timmar innan svaret är klart. Hur mycket värdet stiger och vid vilken tidpunkt efter stimuleringen som det ligger högt kan variera från person till person beroende på vilken sjukdom du har, vilken behandling som getts och din ålder. Skörden utförs på Blodcentralens behandlingsenhet. En nål sätts i vardera armen och från den ena sidan tas blod ut till den speciella skördemaskin som innehåller en centrifug. I centrifugen sker en uppdelning av blodets beståndsdelar och från det lilla skikt som innehåller vita blodkroppar och stamceller tas cirka 1 ml/min ut till en uppsamlingspåse. Resten av blodet, det vill säga den allra största delen, går via den andra armen tillbaka in i kroppen. Blodflödet sker kontinuerligt, det vill säga en viss mängd blod tas ut och samma volym ges tillbaka i den andra armen. Under skördens gång ligger hela tiden 2-3 dl blod ute i maskinen och sammanlagt låter man cirka 12L blod passera maskinen. Då en vuxen person har en blodvolym på 4-6L blod innebär detta att samma blod passerar flera gånger under en skörd. Processen tar cirka 4 timmar men kan ibland ta längre tid. Den som önskar får gärna titta på videofilmer under tiden. Armen där blodet tas från behöver vara fixerad under skörden. Toalettbesök sker på bäckenurinflaska. För bekvämlighets skull rekommenderas mjukiskläder som finns att låna hos oss. Vi rekommenderar att du tar med dig matsäck eftersom skörden tar lång tid. Biverkningarna är få men vid skörden används ett ämne som heter citrat, vilket ska förhindra att blodet koagulerar/levrar i skördemaskinen. Detta ämne gör att blodet blir kalkfattigt som kan ge symtom i form av stickningar runt munnen, i händer och fötter. För att förhindra lågt kalkvärde ges kalkdropp under skördens gång. Vid behov kan även extra kalk ges och om du känner av symtom säg till vårdpersonalen. Efter avslutad skörd räknas mängden stamceller för att se om det räcker till transplantation vilket tar mellan 1-2 timmar och för det mesta får man ihop tillräcklig mängd på 1-2 dagar. Har du frågor som berör stamcellsskörden svarar vi gärna på dessa i samband med skördetillfället, alternativt går det bra att ringa behandlingsenheten på telefon eller

11 Stamcellstransplantation SCT indelas i tre faser 1. Förbehandling (cytostatikabehandling) 2. Stamcellsåtergivning 3. Efterbehandling Förbehandling/cytostatikabehandling Central infart Det kommer att läggas in en korttids CVK under första dagen, om du inte redan har en CVK eller P.A.C. Se Information till dig som ska få en central venkateter. Cytostatikabehandling Dagen efter CVK-inläggningen startar din cytostatikabehandling (konditionering). Du får en hög dos cytostatika riktad mot tumörcellerna. Den behandling du får beror på din sjukdom, fråga din avdelningsläkare eller sjuksköterska vad som gäller för dig. Biverkningar Illamående och aptitlöshet är en vanlig biverkan av cytostatika. Du kommer att få medicin mot illamående men även vätska och näring som dropp vid behov. Diarré av olika anledningar är vanligt förekommande. Det kan vara en biverkan av att du får antibiotika eller orsakat av en speciell bakterie som heter Clostridium difficile och som kan aktiveras om man får antibiotika. Det är därför viktigt att du säger till om du får diarré så att rätt behandling kan sättas in. Håravfall, cytostatika angriper celler med snabb celldelning och dit hör hårcellerna. Håravfallet är beroende av cytostatika-dos men det troligaste är att du börjar tappa håret inom 1-2 veckor. Håret kommer tillbaka efter cirka 3 månader. Torrhet i munnen samt förändrad smak är vanligt. Du kan också få en vit beläggning i munhålan som kan vara svamp, vilket man då behandlar. Det är viktigt att sköta munslemhinna och tänder för att undvika infektion samt blödning i munhålan. Låga blodvärden och du kommer troligtvis att behöva transfusioner av både blod och trombocyter vid flera tillfällen. Torr hud så det är viktigt att du smörjer in dig med en oparfymerad hudlotion, helst två gånger per dag. Trötthet Stamcellsåtergivning Stamcellsåtergivningen tar cirka ½-1 timme beroende på hur mycket celler som skördats. Cellerna tinas i ett vattenbad och ges direkt tillbaka till dig som intravenösa injektioner i din CVK. För att stamcellerna ska tåla frysningen tillsätts ett medel som skyddar cellerna (DMSO). Detta medel kan ge dig allergiska reaktioner och du får därför mediciner innan återgivningen som ska motverka detta. DMSO kan orsaka en smakförändring i munnen under varierande tid och det ger dessutom en speciell lukt som försvinner efter ett par dagar. Under återgivningen kontrolleras blodtryck och puls regelbundet. 11

12 En sjuksköterska och eventuellt en undersköterska är med vid stamcellsåtergivningen. Under vårdtiden Infektionskänslighet Den behandling vi ger dig hämmar ditt eget immunförsvar och det tar lång tid för det nya immunförsvaret att byggas upp. Det innebär att du är infektionskänslig efter transplantationen. Det är därför viktigt att skydda dig mot bakterier, virus och andra mikroorganismer. Även dina kropps egna bakterier kan orsaka infektioner. Det innebär att den personliga hygienen är mycket viktig. Smycken och piercing ska ej användas. Personer som har någon form av infektion får inte besöka dig. Du kommer få vissa matrestriktioner som släpps efter en månad men övriga restriktioner gäller tre månader efter transplantationen.. Isolering Isolering sker när de vita blodkropparna är lägre än 1,0. Du blir då skyddsisolerad från omgivningen. Båda slussdörrarna får inte vara öppna samtidigt när du är skyddsisolerad, men oftast trots isoleringen, går det att vistas ute på avdelningen kvällstid och ibland även på helger när det är tomt på patienter. Utomhuspromenader kan tillåtas men det sker i överenskommelse med ansvarig sjuksköterska om inte ansvarig läkare anser det medicinskt olämpligt. När de vita blodkropparna åter har stigit till 1,0 upphör skyddsisoleringen. CVK-skötsel Ansvarig sjuksköterska inspekterar din CVK dagligen. Ibland händer det att huden blir infekterad av bakterier. Det är bra om du själv är observant på eventuella förändringar så som rodnad, ömhet, svullnad eller fukt. Meddela förändringar till din sjuksköterska eller läkare. Provtagning Blodprover tas dagligen ur din CVK. Detta utförs vanligen tidigt på morgonen av den sjuksköterska som arbetat under natten. Vid feber tas odlingar på blod. Det kan även bli aktuellt att ta odlingar från svalg, sår eller diarré. Detta gör vi för att kunna sätta in rätt behandling mot bakterier och mikroorganismer som vi eventuellt hittar i proverna. Kontroller Varje morgon och eftermiddag kontrolleras kroppstemperatur, blodtryck och puls. Vi följer även din vikt dagligen. Det du dricker och äter skriver du upp på en mat- och vätskelista. Det är viktigt att mäta det du kissar, det finna avsedda kärl för detta på toaletten. Allt detta är för att vi vill ha en så noggrann överblick över ditt hälsotillstånd som möjligt. 12

13 Hygienföreskrifter Noggrann handhygien När du isoleras ska du duscha dagligen. Du ska inte sätta på duschen själv, utan be personalen göra det. Använd helst duscholja eller en mild tvål som inte är uttorkande. Undvik parfymerade produkter. Använd hudlotion för att motverka uttorkning av huden. Tvätta stjärten efter varje avföring med mild tvål och torka försiktigt. Mjukt toapapper ska användas. Vid sårig stjärt används jordnötsolja eller mjukgörande salva runt analöppningen. Använd rikligt med handsprit efter toalettbesök. Du får inte gå barfota på golvet. Du ska sköta naglar och nagelband noga men med försiktighet. Peta inte med vassa föremål. Sängkläder bytes varannan dag eller oftare vid behov. Munskydd ska användas vid undersökningar som kräver att du lämnar rummet. Peruk ska inte användas under isoleringen. Anhörig som bor hos dig duschar och byter kläder enligt samma rutin som du. Besökande ska sprita av sina händer samt ta på skyddsrock innan de går in i patientsalen. Jord innehåller mycket bakterier och svamp, så du får inte ha krukväxter på rummet. Snittblommor är tillåtna, men du ska inte sköta dem själv. Blomvattnet byts dagligen av personalen. Den som sköter blommorna ska sprita sina händer efteråt. Motion Det är viktigt för ditt tillfrisknande att du försöker vara uppe så mycket som möjligt på dagarna. Försök gärna cykla några korta pass på motionscykeln varje dag. Sjukgymnasten hjälper dig med tips om bra övningar som du kan göra. Kost och näringstillförsel Maten levereras från sjukhusköket. Har du problem med att äta finns möjlighet att beställa önskekost. Råa grönsaker samt oskalad frukt serveras inte p.g.a. risk för bakterier och svamp. Du får äta rivna morötter som erbjuds från sjukhusköket. Färska och djupfrysta bär ska kokas. Vid svårigheter att äta begärs mat som är energiberikad. Vi erbjuder även kosttillägg som är energi- och proteinberikad. Mejeriprodukter serveras i engångsförpackningar eller från nyöppnade förpackningar. Du får dricka kranvatten. Om kylskåp finns på rummet ska du förvara drycken där. Inget annat ska förvaras där. Dryck byts minst en gång/dygn. Vid svårigheter att äta, på grund av t.ex. illamående som är orsakat av den behandling vi ger, är det oftast bättre att äta små, täta måltider. Förbehandlingen inför transplantationen ger ofta muntorrhet och ökad risk för karies. Undvik därför om möjligt onödigt socker i mat och dryck samt småätande av kakor, karameller och liknande. Knäckebröd och hårda flingor bör undvikas p.g.a. risk för sår i munslemhinnan. 13

14 Det är betydelsefullt om du kan äta och dricka så länge som möjligt och på så sätt kan klara dig utan näringsdropp. Du behöver näring för att bättre kunna stå emot infektioner och de näringsämnen som finns i kosten behövs för att kroppen ska byggas upp igen efter en behandling. Maten är även viktig för att hålla tarmarna igång. Ej godkända livsmedel t.o.m. en månad efter transplantation Grönsaker och rotfrukter Färska grönsaker och rotfrukter som inte går att skala Färskpressade juicer från grönsaker som inte är skalade innan Torkade och färska kryddor Frukt och bär Torkad frukt i lösvikt Mejerivaror Produkter tillverkade på opastöriserad mjölk. Kan dock användas om de upphettas till 72 i två minuter All sorts mögelost, exempelvis Danablu, Gorgonzola och Camembert Mjukglass Produkter med aktiv bakteriekultur, exempelvis Proviva Fiskprodukter och skaldjur Färska eller färskfrysta skaldjur Gravad och kallrökt fisk Rå fisk (sushi) Charkuterivaror Rått kött Kebab Övrigt Lösviktgodis Nötter, mandel och frön i lösvikt Ägg från andra länder än Sverige Is från is-maskin Vatten från vattenbehållare med kran Buffé-mat Cafeteria- och restaurangmat samt färdiga rätter från kyldisken Behandling eller tillskott av hälsokostpreparat i alla former bör patient avstå från 14

15 Gyllene regel Ställ frågan: Kan livsmedlet skalas eller upphettas? Om ja: Servera Om nej: Servera inte Munvård under isolerings-perioden Behandlingen inför transplantationen ger ofta en kraftig påverkan på slemhinnor i mun och svalg. För att få så lite besvär som möjligt i munnen under din behandling är det viktigt att hålla rent i munnen på ett skonsamt sätt. Du använder en extra mjuk tandborste och får instruktioner i rätt borstteknik av tandsköterska. Den mjuka borsten skall användas på tandkött och i gommen för att inte beläggningar skall bildas. För optimal rengöring kan Soft pics användas. Tandborsten byts var 3:e dag under vårdtillfället. Tandkrämen skall vara mild och fri från natriumlaurylsulfat, t ex Zendium, Biotene eller Salutem. Starka munsköljningspreparat som t.ex. Listerine ska inte användas. Efter tandborstning skall borsten sköljas noga och sedan stå och lufttorka till nästa gång. Slemhinnorna ska hållas fuktiga. o Skölj gärna munnen med vatten, mineralvatten flera gånger om dagen. o Skölj med vatten efter måltid och om du mått illa och kräkts Borsta morgon och kväll. Smörja läpparna med vaselin eller Decubal så läpparna inte spricker Säg till personalen om du får besvär av sår eller blåsor i munnen. 15

16 Komplikationer som kan uppstå i samband med autolog stamcellstransplantation Infektioner Bakteriella infektioner orsakas av att bakterierna hamnar på ställen i kroppen som de normalt inte ska vara, t.ex. bakterier i blodet (bakteriemi/sepsis) eller lunginflammation (pneumoni). Bakterieinfektioner behandlas med antibiotika. Herpes simplex virus finns latent (vilande) i din kropp om du haft en herpesinfektion någon gång. Detta virus kan väckas när kroppens infektionsförsvar försvagas och kan då ge upphov till infektion. Munsår orsakas ibland av herpes simplex. Cytomegalvirus (CMV). De flesta människor (cirka 70 %) smittas av CMV i barndomen, och bär sedan med sig viruset under resten av livet utan obehag eftersom viruset effektivt kontrolleras av immunsystemet. Hos patienter med kraftigt nedsatt immunförsvar kan CMV ställa till med problem och dessa dyker vanligen upp under 2-3 månaden efter transplantationen och kan yttra sig i febertoppar, diarréer, fallande blodvärden och leverpåverkan. Hemgång Det kan ta ett antal veckor innan den transplanterade märgen slår an, d.v.s. att den nya märgen börjar producera blodkroppar. När det är dags för utskrivning har du säkert många funderingar på hur det kommer att fungera hemma. En transplantation innebär en stor påfrestning för hela familjen både fysiskt, psykiskt och socialt och det kan vara svårt att återskapa ett familjeliv som det var innan. Prata noga igenom med din läkare och sjuksköterska om de funderingar du och dina anhöriga har. Vi finns också till för frågor som kan uppstå även efter att du kommit hem. Krafterna är små och det krävs stora ansträngningar att göra de små dagliga göromålen såsom personlig hygien, matlagning och städning. Det är givetvis en stor glädje att få komma hem, men det är inte ovanligt att reaktioner på den fysiska och psykiska belastning som behandlingen medfört kommer efter utskrivningen. Man kan känna sig deprimerad, ha lätt till tårar och vara irriterad. Det är en reaktion på långvarig stress och det kan ta sin tid att komma tillbaka till livet utanför sjukhuset. Vid återbesök på sjukhuset är det bra om make/maka eller annan anhörig kan vara med för samtal om eventuella problem som dyker upp. Efter hemgången tar din behandlande läkare över ansvaret för den fortsatta uppföljningen. Medicin efter utskrivning Trimetoprim-Sulfa (Bactrim forte) ges för att förebygga en bestämd typ av lunginfektion (orsakad av mikroorganismen Pneumocystis jiroveci). Läkemedlet ges två dagar i veckan under tre månader. Trimetoprim-sulfa kan ge illamående och allergiska reaktioner. Kontakta ansvarig läkare om du får besvär. Aciklovir (Geavir) förebygger herpesinfektioner. Medicinen sätts in då värdet på dina vita blodkroppar är sjunkande och utsätts oftast kort tid efter utskrivningen. Fluconazol (Diflucan) ges för att förebygga svampinfektion. Läkemedlet sätts ut när de vita blodkropparna ligger stabilt. Om du har pågående kortisonbehandling eller svampinfektion fortsätter Diflucan-behandlingen. 16

17 Rådgör alltid med läkare innan du tar naturläkemedel. Dessa preparat kan påverka behandlingen, andra läkemedel, benmärgen och andra viktiga funktioner i din kropp. Om du drabbas av något av nedanstående symtom ska du kontakta sjukhuset feber, 38,5 frossa utslag hosta eller andnöd blödning diarré kräkningar plötslig huvudvärk smärta sår i munnen svårigheter att äta Kostrestriktioner Kostrestriktionerna under vårdtillfället gäller i en månad efter transplantation, därefter släpps dessa. Restriktioner som gäller i minst tre månader efter stamcellstransplantation Noggrann handhygien. Undvika att träffa infekterade personer. Undvika folksamlingar, affärer, bussar, tåg, simhallar och arbetsplatser med många människor. Ta bort krukväxter i de lokaler/rum där du vistas mycket exempelvis sovrum. Du ska inte ha en riktig julgran. Inte gräva i jord, plantera om växter, rensa ogräs, plocka svamp eller beskära träd. Inte bada i bassäng, hav eller sjö. Inte vistas i ladugård/stall p.g.a. risken för mögelsporer i foder. Byggarbetsplatser ökar risken att få svampinfektioner. Undvik dessa och ombyggnationer i det egna hemmet under åtminstone 6 månader efter transplantationen. Egen brunn Har du egen brunn ska du testa vattnet innan inläggningen för legionella och andra mikroorganismer. Kontakta miljökontoret på din hemort för att efterhöra vem som utför provet. De tester som ska utföras heter legion för legionella och enskilt dricksvatten, mikrobiologisk normal undersökning-dve 002 för mikrobiologisk undersökning. 17

18 Djur Tiden efter transplantationen avråds du från att införskaffa husdjur. Om djur redan finns i hemmet tänk då på att: undvika besök i stall/ladugård under de tre första månaderna. undvika nära kontakt med pälsdjur. undvika att låta dem slicka dig i ansiktet och på händerna. undvika att ha dem på köksbord eller i säng. Arbete Efter tre månader, om allt gått komplikationsfritt, kan man i princip återuppta sitt arbete. När detta ska ske beror givetvis på hur du mår, vad du orkar och vilket arbete du har. Rådgör med din läkare angående detta. Resor Rådgör med din läkare inför utlandsresor. Hygien Liksom under vårdtiden rekommenderas daglig dusch. Vi rekommenderar inte karbad så länge du har kvar din CVK. Det är vanligt med muntorrhet efter transplantationen. Detta medför risk för infektion och karies och det är därför viktigt att fortsätta med noggrann munhygien. Borsta med mjuk tandborste efter varje måltid, före sänggående och skölj munnen ofta. Rådgör alltid med din läkare innan större behandlingar i munnen ska göras av din tandläkare. Huden kan ofta vara torr. Använd mild oparfymerad tvål och hudkräm. Var noga med att kontrollera huden och kontakta läkare om du får utslag eller andra hudproblem. Undvika sol, använd skärmmössa, stark solskyddsfaktor och kläder med långa ärmen och ben. Ögonen kan också bli torra. Undvik att använda kontaktlinser under de första månaderna. Livsmedelshantering Det är viktigt med god hand- och livsmedelshygien vid hantering av livsmedel. Bäst föredatum indikerar vilket datum livsmedlet kan förväntas ha fullgod kvalitet, förutsatt att det förvarats enligt anvisningarna. Sista förbrukningsdag är den sista dagen då tillverkaren garanterar att livsmedlet är säkert och sätts på livsmedel som är mycket lättfördärvliga. Matrester bör förvaras i kylskåp, gärna så kallt som möjligt. Se till att maten blir ordentligt varm vid stekning/kokning eller i mikrovågsugn och att hantering av kyckling kräver noggrann hygien före och efter tillagning Kosten Maten är en viktig del av våra liv och efter en stamcellstransplantation är det extra viktigt att du får i dig tillräckligt med energi och näringsämnen. Äter du ordentligt och får i dig tillräckligt med energi är det lättare att bygga upp din kropp undvika viktnedgång stå emot infektioner kunna må så bra som möjligt 18

19 Om du går ner i vikt förlorar du både fett och muskelmassa och i och med det känner du dig tröttare och kroppens förråd av viktiga näringsämnen försvinner. Istället för fettsnål mat ska du därför äta energirik mat. Ät regelbundet då kroppen mår bäst av det. Frukost, lunch, middag och helst ett par mellanmål. Ät gott när du mår bra Välj den mat du tycker bäst om. Ät hellre en liten portion än ingen alls. När matlusten är dålig, be gärna anhöriga eller vänner om hjälp då andras mat brukar smaka bättre. Vädra gärna rummet innan måltiden eftersom matos kan vara obehagligt. Glöm inte att aptiten stimuleras av att maten är vackert upplagd och bordet är trevligt dukat. Äter du ensidig kost kan du behöva ett vitamin- och mineraltillskott av t.ex. Vitamineral. Ät i lugn och ro. Avsluta gärna måltiderna med en efterrätt. Öka energi-innehållet i din mat genom att tillsätta extra fett som crème fraïche, grädde, gräddfil, mjukost, riven ost, smör och socker. Vatten ger ingen energi alls så drick hellre mjölk eller juice. Undvik lättprodukter utan välj standardprodukter som har en hög fetthalt. Du kan köpa speciellt berikningspulver för mat och dryck samt näringsdrycker färdiga att dricka på apotek. Flera landsting tillhandahåller näringstillskott på recept. Be din läkare om hjälp. Vid svårigheter att äta kan du pröva barnmat. En aperitif innan maten eller ett glas vin kan öka aptiten. Drick dock ingen alkohol eller öl innan du har rådgjort med ansvarig läkare på hematologimottagningen. Kom ihåg att smak- och luktsinnet kan vara förändrat under en tid efter cytostatikabehandlingen så välj den mat du tycker bäst om! Normalt kan alkohol tålas i små mängder men vissa läkemedel och om leverfunktionen är nedsatt, kan göra att du inte tål alkohol så tala med din läkare. Vitamintillskott är bra men järntillskott kan vara skadligt och avråds. Om du har problem med illamående och kräkningar ta då upp detta vid besöken på mottagningen eller ring till oss. Kondition Efter transplantationen är konditionen nedsatt. Trötthet och orkeslöshet är vanligt. Om möjligheten finns är det bra om någon anhörig kan vara hemma första tiden som stöd. Försök att komma ut i friska luften för promenader. En motionscykel kan vara bra för att träna benmusklerna. Många vårdcentraler hjälper till med utlåning av en sådan. Samliv Transplantationen är både fysiskt och psykiskt belastande. En lång tids isolering utan fysisk kontakt kan ha varit svår för både dig och din partner. När lusten till att återuppta samlivet kommer är det ofta förknippat med frågor och oro angående risk för smitta och blödning via slemhinnorna. Det är ingen större risk för detta. Däremot kan slemhinnorna vara torra vilket kan medföra problem, att använda glidsalva kan hjälpa. En mängd faktorer som exempelvis 19

20 trötthet och eventuell depression som kan påverka lusten till samliv. Potensen kan även påverkas av den behandling du fått med erektionsproblem som följd. Det är viktigt att du och din partner talar öppet med varandra om detta då båda har behov av omsorg, kärlek och beröring, men forcera inte ett samlag bara för att man tror att partnern förväntar sig det. Visa varandra förståelse och omsorg och ge det hela lite tid. Bilkörning Normalt kan bilkörning återupptas efter transplantationen när man känner sig pigg nog att klara detta. Tänk på att vissa mediciner påverkar reaktionsförmågan och att bilkörning inte är lämpligt då. Tala med läkaren om detta. Vaccinationer Vaccinationer ges efter ett visst schema, cirka 6-12 månader efter transplantation. Vaccination sker mot difteri, tetanus, polio, Haemophilus- och pneumokockbakterier samt influensa inför influensasäsong. Egenvårdstips Hemgjord saliversättning med koksalt och olja (Recept från sjukhustandvården) 1 Liter vatten kokas med 1 tsk bordssalt. Kan förvaras i kylskåp under 1 vecka. Blanda 1 dl koksaltslösning och 1 tsk olja (t.ex. rapsolja, majsolja) Tag en gaffel och vispa om så att oljan blandas med koksaltslösningen. Skölj minnen och spotta ut. Kan upprepas varje halvtimme vid behov För mer information Broschyr Sex och samlevnad vid blodsjukdom Barn med sjuka föräldrar När en förälder är sjuk Hemsida 1177.se, information bl.a. om CVK och stamcellstransplantation Cancerfonden.se blodcancerforbundet.se Livsmedelsverket.se säker mat på eget fat Råd och stöd till anhörig Cancerfondens informations- och stödlinje, cancerfonden.se 20

21 Ordlista Anemi = Blodbrist, nedsatt halt av hemoglobin (blodfärgämne) i blodet. Flera orsaker till anemi finns. Antibiotika= Läkemedel mot bakterier Antigen= Ämne som känns igen av antikroppar eller T-lymfocyter. Antikropp= Proteiner som kallas immunoglobuliner. Autolog stamcellstransplantation = Patienten får tillbaka egna stamceller. Benmärg = Vävnad inne i skelettet, den röda benmärgen bildar blodkroppar. Blast = Omogen blodkropp B-lymfocyt= Tillhör det specifika immunförsvaret. Tillverkar antikroppar. Blodstatus = Analys av blodkroppar. Blodutstryk = Tunn hinna av blod på ett objektglas för mikroskopisk undersökning. Central venkateter (CVK) = Kateter med sin inre ände i ett stort centralt blodkärl för bl.a. vätsketillförsel, provtagning. Crista-aspiration = Utsugning av benmärg med nål från höftbenskammen för mikroskopisk undersökning. Crista-biopsi= Vävnadsprov från benmärg CRP= Akutfasprotein, stiger kraftigt vid inflammation/infektion. Cytostatika = Cellgift, läkemedel som hämmar celltillväxten. Erytrocyter = Röda blodkroppar Erytropoes = Bildning av röda blodkroppar. Elektrolyter = Salter, t.ex. natrium och kalium Granulocyt = Vit blodkropp, bekämpar bakterier. I.v. = Intravenöst Leukemi = Blodcancer, det finns många olika typer. Leukocyt = Vit blodkropp Hematologi = Läran om blodet och dess sjukdomar. Hematom = Blåmärke Hemoglobin = Blodfärgämne, transporterar syrgas och koldioxid. Hemolys = Sönderfall av röda blodkroppar. Immunsuppression = Nedtryckning av det egna immunförsvaret. Infusion= Dropp direkt in i blodet via en plastslang. Lymfocyter = En sort av de vita blodkropparna som tillhör immunförsvaret. Lymfom= Cancer i lymfkörtlarna Konditionering = Medicinsk behandling innan stamcellstransplantation. Malign = Elakartad Myelom = En benmärgssjukdom Petekier = Små punktformiga hudblödningar, uppkommer exempelvis vid för låga trombocytvärden. Proteinuri = Äggvita i urinen Profylax = Förebyggande Recidiv = Återfall Remission = Förbättring av ett sjukdomstillstånd. Retikulocyt = Ung röd blodkropp. Sepsis = Tillstånd med bakterier i blodet. Splenomegali = Mjältförstoring. Stamceller = Benmärgsceller som bildar de olika blodcellerna. Take = Benmärgen har börjat producera blodkroppar efter transplantationen. T-lymfocyt= Tillhör det specifika immunförsvaret. Finns två sorter; den ena angriper och oskadliggör främmande ämnen som virus och tumörceller. Den andra har bl.a. till uppgift att aktivera/reglera B- och T-celler. Trombocyter = Blodplättar, cellfragment i blodet med uppgift att stoppa blödning 21

22 Egna noteringar 22