CANCERFÖRENINGEN I FINLAND FINLANDS CANCERREGISTER CANCERSTIFTELSEN STIFTELSEN FÖR CANCERFORSKNING Årsberättelse 2004
INNEHÅLL 5 GENERALSEKRETERARENS ÖVERSIKT ÖVER 2004 6 CANCERORGANISATIONERNAS FÖRTROENDEVALDA 8 CANCERFÖRENINGEN I FINLAND 13 FINLANDS CANCERREGISTER 18 MASSUNDERSÖKNINGAR 21 PERSONALEN VID CANCERFÖRENINGEN I FINLAND OCH CANCERREGISTRET 22 CANCERSTIFTELSEN OCH STIFTELSEN FÖR CANCERFORSKNING 25 TELEFONRÅDGIVNINGEN SYÖPÄYHTEYS - CANCERKONTAKT 25 TERHOHEMMET 27 CANCERORGANISATIONERNAS EKONOMI 30 FONDER 38 CANCERORGANISATIONERNAS STÄNDIGA KOMMITTÉER OCH FONDERNAS FÖRVALTNINGSNÄMNDER 40 STIPENDIER 47 ORGANISATIONSSCHEMA 48 KONTAKTUPPGIFTER
Generalsekreterarens översikt över 2004 Året 2004 började högljutt och i rampljuset. Cancerföreningarnas program SyöpäNyt som förberetts under en längre tid fick mycket uppmärksamhet i medierna. Också inom organisationen debatterades programmet en hel del, och i varierande ordalag. Cancerprodukterna designade av Paola Suhonen väckte mycket varierande känslor och reaktioner. Också människor som inte tidigare yttrat sig så mycket om cancer tog till orda. Utredningarna det senaste året pekar mot att föreställningarna om organisationens tillförlitlighet och sakkunskap åtminstone inte har försämrats. Ett av syftena med produkterna var att minska rädslorna kring cancer genom att lyfta fram temat i vardagliga ting. De kommande åren får vi se om processen fortskrider på önskat sätt. Starten för screening av tarmcancer var en logisk följd av Cancerorganisationernas policy för tidig upptäckt av cancer. Birkalands Cancerförening är än så länge det enda screeningcentret. Starten lyckades utmärkt, och de första utredningarna visar att förväntningarna visavi deltagande och fynd träffat rätt. Screeningarna kommer att byggas ut i snabb takt de närmaste åren. I fråga om de övriga typerna av screening diskuterade vi framtidsutsikterna i ett kvalitativt och investeringsmässigt perspektiv. Arbetet med Cancerorganisationernas strategi för 2005-2010 pågick hela året. Strategigruppen leddes av professor Jorma Rantanen. Hösten 2004 lade arbetsgruppen fram ett utkast till strategi och handläggningen sköts fram till våren 2005. Utkastet innefattar fyra strategier som bygger på samhälleliga förändringar, framtidsutsikterna för sjukdomspanoramat och hälso- och sjukvården och nya utmaningar för organisationen de närmaste åren. Tack vare donationerna kunde Cancerorganisationerna liksom under tidigare år också 2004 ge tre miljoner euro i stöd till cancerforskningen. Epidemiologisk och statistisk cancerforskning är en av de viktigaste verksamhetsformerna inom Finlands Cancerregister. Registret genererade en lång rad studier kring aktuella frågor, och samarbetet med andra forskningsinstitut både här hemma och i utlandet var livligt. Professor Timo Hakulinen, chefen för Cancerregistret, valdes till generalsekreterare för internationella cancerregistret. Ordföranden för Cancerföreningen i Finland, professor Risto Johansson, avgick från sin post som han förtjänstfullt innehaft i nio år. Landshövding Rauno Saaris mandat som ordförande för delegationen gick ut med 2004. Det livliga verksamhetsåret avrundades med ett erkännande från Internationella cancerunionen: som den första i hela världen fick Cancerföreningen i Finland priset Global Exellence in Cancer Control. Harri Vertio, MKD generalsekreterare 5
Cancerorganisationernas förtroendevalda CANCERFÖRENINGEN I FINLAND Delegationen Årets cancerläkare och årets cancersjuksköterska I delegationen för Cancerföreningen i Finland ingår ordföranden samt 26 medlemmar och lika många ersättare. Elva av delegationens medlemmar väljs bland de kandidater som nominerats av de regionala föreningarna och tre medlemmar bland de kandidater som nominerats av patientföreningarna. Dessutom väljs tolv andra medlemmar. Enligt samma principer väljs för varje medlem en personlig ersättare. Cancerstiftelsens pris Årets cancerläkare gick 2004 till Esa Männistö, specialist i cancersjukdomar och strålbehandling. Priset Årets cancersjuksköterska 2004 gick till sjukskötaren Eeva-Maija Nousiainen. Priserna delas ut vartannat år utifrån inkomna förslag. Vid delegationens höstmöte delades Cancerbekämpandets förtjänstmedaljer ut till följande personer: Förtjänstmedalj i silver: FL Juhani Laaksonen Professor Tuula Salmi Professor Pentti Seppälä Inredningsarkitekt Pirkko Söderman Förtjänstmedalj i brons: Redaktör Jaakko Aho Bankdirektör Hannu Jumppanen Hälsovårdare Jaana Kilpilampi Diakonissa Maj-Britt Källström-Himanka Projektsekreterare Leena Rasinkangas-Ojala Professor Börje Sundell Delegationen hade följande sammansättning: Landshövding Rauno Saari, ordförande Professor Kaija Holli, vice ordförande Medlem Redaktör Jaakko Aho Personlig ersättare Överläkare Matti Salmo (Österbottens Cancerförening) Avfallstekniker Ulf Eklund Verksamhetsledare Helka Andersson Undervisningsminister Tuula Haatainen Lektor Soili Lehto-Kylmänen (SYLVA) Specialistläkare Leena Helle Specialistläkare (Kymmenedalens Cancerförening) Professor Kaija Holli Marja-Liisa Mäntymaa 2003 Överkonstapel Seppo Rantanen (Birkalands Cancerförening) Medicinalrådet Matti Juhola (Mellersta Finlands Cancerförening) Docenten i kommunikationslära Touko Perko Professor Pekka Karma Riksdagsledamot, professor Sirpa Asko-Seljavaara Vicehäradshövding Eeva Kemmo-Kari Verkställande direktör Ulla-Riitta Manninen PR-värdinna Taru Kinnunen Professor Kalevi Kiviniitty Redaktör Asta Matikainen Verksamhetsledare Pertti Taimisto (Norra Finlands Cancerförening) Ekon. dr h.c. Matti Koivurinta (Sydvästra Finlands Cancerförening) FL Juhani Laaksonen Överskötare Alpo Manninen Lektorn i hälso- och sjukvårdslära (Saimens Cancerförnening) Professor Kari Mattila Leena Sjöblom 2003-2006 Resultatområdeschef Juha Teperi Skoldirektör Terttu Mertanen Hälsovårdsrådet Lea Savolainen (Cancerpatienterna i Finland) Avdelningsöverläkare Tapio Nieminen Sjukhuspastor Hannu Salonoja (Satakunta Cancerförening) Industrirådet Risto Ranki Vicehäradshövding Heikki T. Hämäläinen Docent Veijo Riistama Professor Reijo Salmela Redaktionschef Outi Simolinna Överläkare Kurt Rhen Verksamhetsledare Mervi Hara Docent Anna-Lisa Söderholm Löjtnanten i a. Ossi Haajanen (LE-invaliderna) Överskötare Marja-Liisa Tapanainen Verksamhetsledare Irma Nuutinen (Norra Karelens Cancerförening) Kommerserådet Satu Tiivola Styrelseordförande för Onvest Oy Riksdagsledamot Irja Tulonen Skolrådet Pirjo Vehkamäki Anja Toivanen Fru Irma Tupasela (Södra Finlands Cancerförening) Överskötare Soili Hemmi Ärkebiskop emeritus John Vikström Pol. mag. Antti Somervuori Biträdande överläkare Merja Yliskoski Professor Veli-Matti Kosma (Norra Savolax Cancerförening) 6
Styrelse Professor Risto Johansson, ordförande, Kuopio Bankdirektör Ari Laakso, vice ordförande, Esbo Länssocial- och hälsovårdsrådet Tuula Eerola, Kuopio Professor Jorma Isola, Tammerfors Professor Heikki Joensuu, Helsingfors Professor Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Tammerfors Professor Jorma Keski-Oja, Helsingfors Professor Jorma Paavonen, Helsingfors Professor Pekka Puska, Helsingfors Professor Seppo Pyrhönen, Åbo Professor Teuvo Tammela, Tammerfors Professor Taina Turpeenniemi-Hujanen, Uleåborg CANCERSTIFTELSEN OCH STIFTELSEN FÖR CANCERFORSKNING Styrelse Docent Tuomo Timonen, ordförande, Helsingfors Pol. mag. Onni Vuorenmaa, vice ordförande, Esbo Docent Seija Grénman, Åbo Medicinalrådet Jouko Isolauri, Helsingfors Hälsovårdsdoktor Päivi Karttunen, Tammerfors Professor Juha Kere, Helsingfors Docent Elise Kosunen, Tammerfors Direktör Helena Pesola, Grankulla Professor Taina Pihlajaniemi, Uleåborg Professor Jorma Rantanen, Helsingfors Fil. mag. Matti Willamo, Esbo Bankdirektör Kari Virta, Helsingfors Gemensamma arbetsutskott Arbetsutskottet Professor Risto Johansson, ordförande Bankdirektör Ari Laakso Professor Seppo Pyrhönen Docent Tuomo Timonen Bankdirektör Kari Virta Fil. mag. Onni Vuorenmaa Generalsekreterare Harri Vertio Finansutskottet Fil. mag. Onni Vuorenmaa, ordförande Bankdirektör Kari Virta, vice ordförande Professor Risto Johansson Bankdirektör Ari Laakso Fil. mag. Matti Willamo Generalsekreterare Harri Vertio Ekonomichef Eero Keränen, sekreterare Revisorer Revisorer för Cancerföreningen i Finland, Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning var ekon. mag., CGR Kaj Kiljander och ekon. mag., CGR Mikael Paul. Deras personliga ersättare var verkställande direktör, CGR Teppo Rantanen och CGR Tuomo Vesanen. Övervakningsrevisorer var ekon. mag. Soile Jääskö, ekon. mag. Susanna Kesti, ekon. mag., FVM Lea Maununen och ekon. mag. Leena Purmonen. Erkki Saxéns medalj Medicinalrådet Liisa Elovainio fick Erkki Saxéns medalj för betydande insatser för cancerbekämpningen. Liisa Elovainio var generalsekreterare för Cancerorgani- sationerna i tretton år fram till 2003. Före det var hon överläkare för Cancerorganisationerna i tolv år. Liisa Elovainio har arbetat aktivt med tobaksbekämpning över hela världen. Professor Erkki Saxéns medalj ges till personer i Finland eller utlandet som har betydande internationella förtjänster inom områdena cancerbekämpning, epidemiologisk cancerforskning och registrering av cancer- sjukdomar eller som på något annat sätt har haft kontakt med finländska forskare eller Finlands Cancerregister. Medaljen beviljas av styrelsen för Cancerföreningen i Finland. Den är mycket sällsynt och har tidigare getts till Erkki Saxén, Lyly Teppo och Richard Doll. 7
CANCERFÖRENINGEN I FINLAND Hälsofrämjande Information och stöd till unga som vill sluta röka. Hälsofrämjande samt prevention och bekämpning av cancer är cancerorganisationernas strategiska insatsområden. Cancerföreningen i Finland samordnar den rikstäckande kampanjen för att minska rökning bland unga. Kampanjen består av flera olika delar och planeringen kom i gång 2002. Verksamhetsåret 2004 var det andra året med finansiering från socialoch hälsovårdsministeriet. Under året fortsatte tidigare kampanjavsnitt och helt nya kom till. Webbplatsen www.happi.ws byggdes upp för att hjälpa unga att sluta röka. Dessutom togs webbplatsen www.tyokalupakki.fi fram för att stödja lärarna i undervisningen i hälsokunskap och andra pedagoger i deras arbete. De viktigaste folkhälsoorganisationerna, social- och hälsovårdsministeriet, informations- och kommunikationsbyrån BNL Euro RSCG och reklambyrån Bob Helsinki är engagerade i projektet. Överläkare Matti Rautalahti håller i trådarna för hela kampanjen. Webbsidan Serialkiller.fi fick en ny visuell profil. Bland övriga fortfarande pågående projekt för att förebygga rökning bland unga märks kampanjen Serialkiller och webbplatsen ryppy.net. De är stora rikstäckande kampanjer. Under året blev stor och övergripande översyn av webbplatsen Serialkiller.fi klar och en radiokampanj startade. Kampanjen Pökäle huulessa startade och går ut på att minska användningen av snus. Kampanjen består huvudsakligen av en tecknad serie som införs i tidningar och är utlagd på www.pokalehuulessa.fi. Material om rökfrihet togs fram för olika målgrupper. Cancerorganisationerna vad med i gruppen bakom den rikstäckande telefontjänsten Stumppi som ger råd om tobak och rökning. För telefontjänsten svarar Andningsförbundet Heli. Andra medverkande aktörer är Allergi- och Astmaförbundet, Folkhälsoinstitutet, Finlands Apotekareförbund, Finlands Hjärtförbund och Terveys - Hälsan rf. Kampanjen Sätt färg på livet hälsosamt med frukt, bär och grönsaker genomfördes för fjärde gången 2004. Kampanjen genomfördes också denna gång i samarbete med Inhemska Trädgårdsprodukter, Cancerföreningen i Finland och Finlands Hjärtförbund. Den riktade sig huvudsakligen till skolungdom och ville påminna barn och unga om hur viktigt det är för hälsan och välbefinnandet att äta bra och hälsosamt. Tillsammans med Maa- ja kotitalousnaiset ordnades evenemang i hundra lågstadieskolor som nådde ut till drygt 20 000 elever. Eleverna i sjunde klassen i lågstadieskolorna fick kokboken Raastava nälkä med tips hur de unga själva kan laga mat. (Recepten finns utlagda på www.raastavanalka.fi). MC Urho är ett utbildningspaket för högstadie- och gymnasieelever. Det visar vilka skador högt blodtryck, kolesterol och rökning kan ge. Informationssamarbetet kring Pieni päätös päivässä (Ett litet steg i taget) fortsatte trots att själva kampanjen tog slut 2003. Den 4 februari hölls seminariet Terve Media i Nationalmuseets auditorium. Seminariet öppnades av minister Liisa Hyssälä och avslutades med Cancerorganisationernas pressmöte Tarjottimella päivän uutinen. Temat för dagens nyhet var livmoderhalscancer och det sexuella beteendets roll för uppkomsten. Under våren utarbetade samarbetspartnerna i Pieni Päätös Päivässä ett utvecklingsprojekt för en nationell informationsstrategi för hälsofrämjande. Projektet lades fram för social- och hälsovårdsministeriet i juni. Arbetet fortsätter. Vårens kampanj för måttligt solbadande gick under temat Ota maltilla. Kampanjen byggde på samarbete med Meteorologiska institutet och Strålskyddscentralen och där ingick ett gemensamt informationsmöte. UV-strålningen och konsekvenserna 8
av exponering var ett bärande tema. De regionala föreningarna ordnar rådgivning om födelsemärken. I oktober gick europeiska cancerveckan av stapeln och temat var rökning. Tillsammans med Servicebranschernas fackförbund - Servicefacket, Andningsförbundet och Finlands Hjärtförbund föreslog Cancerföreningen att vår tobakslag skall ändras så att exponeringen för tobaksrök bland restauranganställda kan förhindras slutgiltigt. Cancerföreningen i Finland, Andningsförbundet Heli, Suomen ASH och Finlands Hjärtförbund har gjort en enkät om befolkningens attityder till rökfria restauranger och barer. Enkäten genomfördes av Taloustutkimus i oktober och visade att rökfrihet inte skulle skrämma bort kunderna, för 66 % av de svarande skulle inte ändra sitt beteende och 20 % skulle göra fler besök på rökfria restauranger. I undersökningen intervjuades tusen personer i åldrarna 15-79 år på 96 orter. Kampanjen Kesäkumi (Sommargummi) gick ut på att få folk att använda kondom och den vägen minska sexuellt överförda sjukdomar. Cancerorganisationerna samarbetade än en gång med Finlands Röda Kors och Rundradion om kampanjen som nu ordnades för tionde gången. Kondom är ett viktigt instrument i arbetet för att förebygga virussmitta eftersom man vet att risken för livmoderhalscancer ökar av virussmitta. Kampanjen var synligt framme på en rad sommarevenemang, festivaler och kanalen YleX. Föreningen hade en särskild avdelning för Kesäkumi på sin webbplats. Vintern 2004 2005 fortsatte kampanjen under namnet Talvirengas (Vinterdäck). På mässan Hälsa 2004 upplystes publiken om vikten av att använda kondom samtidigt som kondomer delades ut. En del av mässmontern var avdelad för visning och försäljning av cancerprodukter. Cancerorganisationerna samarbetade med en rad andra hälsoorganisationer inom ramen för bl.a. webbsidan www.tupakka.org, Folkhälsoinstitutets tobaksgrupp, Barnens hälsoforum, projektet Bättre val (Hjärtförbundet) och det europeiska nätverket ENSP för minskad rökning. Cancerorganisationernas överläkare var ledamot i den tobakspolitiska arbetsgruppen inom Finlands Läkarförbund och i handels- och industriministeriets nämnd för funktionella livsmedel (mervärdesmat). Ambitionen med kampanjen Kesäkumi ja Talvirengas (ung. sommargummi och vinterdäck) är att uppmuntra till ökad kondomanvändning bland unga. I kampanjen ingår också att Varuskumikondomer delas ut till dem som rycker in i lumpen. Ända sedan 1995 har Cancerorganisationerna ordnat ärftlighetsrådgivning. År 2004 ordnades en kurs för cancerföreningarnas ärftlighetsrådgivare. Frågor kring cancer och ärftlighet togs upp på rehabiliteringskurser och inom telefonrådgivningen Cancerkontakt, Minna Pöyhönen, specialist i genetik vid Befolkningsförbundet, samordnar cancerorganisationernas ärftlighetsrådgivning. Cancerföreningen i Finland var en av samordnarna för forskningsprogrammet för hälsofrämjande (TERVE; HÄLSA) 2001 2004 inom Finlands Akademi. Programmet leds av föreningens överläkare. Under året arrangerades seminarier och möten för de multidisciplinära projekten. På så sätt kan projekten bättre stå i kontakt med varandra och utbyta information. Samordnaren har dessutom gjort insatser för att främja de internationella kontakterna inom ramen för projekten. Information om resultaten från forskningsprogrammet och forskningsprojekten har gått ut både nationellt och internationellt. Det femåriga projektet Polku startade våren 1998 och avslutades 2002. När projektet avslutades fanns det drygt 200 utbildade patientföreläsare och en rad regionala styrgrupper. Styrgrupperna finns fortfarande och svarar för tutorverksamheten på nio orter. När projektet tog slut ansåg ledarna för organisationerna att det är viktigt att den fortsatta verksamheten tryggas. De ville medverka till att tutorer med självupplevda erfarenheter integreras i läroanstalternas verksamhet. Vid det sista mötet för organisationsledarna utsågs en ledningsgrupp för Polku II som skall arbeta vidare på projektet. Webbsidan www.stumppi.fi och den avgiftsfria telefontjänsten Stumppi hjälper och stöttar de som blivit och de som vill bli rökfria. 9
SYÖPÄJÄRJESTÖJEN SOPEUTUMISVALMENNUS- JA VIRKISTYSTOIMINTA SYÖPÄPOTILAILLE JA HEIDÄN LÄHEISILLEEN Cancerorganisationerna har sexton patientföreläsare. År 2004 kom fyra nya föreläsare till som redan tidigare hade föreläst i flera år på regionala läroanstalter utanför själva projektet. En gemensam utbildnings- och rekreationsvecka för patientföreläsarna ordnades i Helsingfors den 25-26 september. Tio personer deltog i utbildningen. SYÖPÄJÄRJESTÖJEN Kuntoutustoiminta 2004 Cancerföreningarnas anpassningskurser hade sammanlagt 3 000 deltagare. Syöpä Rusetti rintaan! Unelmia etsimässä SEULONTA MYÖS MIEHILLE 5/2004 Cancer SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI Tidningen Syöpä-Cancer kom ut sex gånger, likaså den svenska bilagan. Under hösten fick tidningen en ny grafisk profil och formatet ändrades. Cancerföreningen i Finland ordnade utbildning för cellprovstagare i Helsingfors och Joensuu. Sammanlagt 119 personer deltog i utbildningen. Rehabilitering Rehabilitering vid cancer finansieras av Folkpensionsanstalten, Penningautomatföreningen, enheter inom hälso- och sjukvården, regionala cancerföreningar och rikstäckande patientorganisationer. I flera år har resurserna varit så gott som oförändrade. Merparten av kurserna för rehabilitering vid cancer ordnas av cancerorganisationerna. År 2004 deltog cirka 3 000 patienter och anhöriga i rehabilitering. Dessutom ordnade föreningarna kurser för nyinsjuknade och tillhandhöll öppen rehabilitering för grupper. Stödpersoner ställde upp som stöd för hundratals cancerpatienter. Kvalitetsprojektet för cancerrehabilitering pågick också 2004, och samarbetet med vissa rehabiliteringsinstitut utvecklades. Följande institutioner är regionala kompetenscentrer: Meri-Karina (Åbo), Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskus, Härmän Kuntokeskus, Kunnonpaikka (Kuopio) och Merikoski (Uleåborg). Det ordnades utbildning och rådslag för den personal som genomför cancerrehabiliteringen. Modellen för öppen rehabilitering fortsatte att testas i form av stöd- och undervisningsprogrammet Lära sig leva med cancer, Elämässä eteenpäin syövän kanssa. Folkpensionsanstalten gav bidrag till sex kurser på försök. De första erfarenheterna av kurserna var positiva. Kurserna kan sägas vara ett mellanting mellan öppen rehabilitering och kurser i anpassningsträning. Den som insjuknar i cancer och hans eller hennes arbetskamrater behöver ofta kunskap och stöd när den cancerdrabbade återvänder och skall fortsätta i arbetslivet. Tillsammans med Institutet för arbetshygien deltar Cancerorganisationerna i projektet Työ ja syöpä (arbete och cancer). Under projektets gång samlas det in information om behovet av stöd och bästa möjliga praxis i arbetslivet. Vissa delar av projektet är samnordiska och får stöd från NCU. Rehabiliteringskommittén bestod av överläkare Matti Rautalahti (ordförande), Leena Rosenberg (sekreterare) samt medlemmarna Helka Andersson, Tarja Konttinen, Tiina Oivanen, Kari Ojala, Paavo Rissanen, Pertti Taimisto och Hilja Vainio. Leena Rosenberg var rehabiliteringssamordnare. Information och tidningen Syöpä-Cancer Informationen har hand om kontakterna med medierna, svarar för organisationens bild utåt och står för den interna informationen. I informationen utgör tidskriftsarbete, strategisk planering och informationsstöd till hälsofrämjande nyckelområden. Informationen var också med och planerade medelsinsamlingen och samarbetsprojekt. Satu Lipponen, magister i samhällsvetenskaper, är informationschef vid Cancerföreningen i Finland. Under året skickades 32 pressmeddelanden ut. Det ordnades sju presskonferenser. Året började med att cancerprodukterna lanserades på designmuseet i Helsingfors den 22 januari 2004. Paola Suhonen hade designat kollektionen gratis för Cancerorganisationerna och produkterna väckte livlig debatt. Vid sidan av den offentliga debatten diskuterades cancerprodukterna på www.syopa.net och www.cancer.fi, men kommenterar lämnades också per telefon. 10
Under hösten väckte presskonferensen om att det börjar ordnas screeningar av tarmcancer i Finland störst intresse. Information om solstrålning ordnades för andra gången i samarbete med Meteorologiska institutet och Strålskyddscentralen. Tillsammans med Suomen ASH ry ordnades ett evenemang kring Heikki Hiilamos forskningsrapport Valheen mesenaatit, som fick mycket uppmärksamhet. Bland andra större teman 2004 märks åtgärder för att främja rökfria restauranger, vandringen i Aconcagua och dess faser och hormonbehandling vid klimakteriebesvär. Meddelanden på engelska skickades ut i världen om cancerprodukterna och screening av tarmcancer. Cancerorganisationerna hade egen monter på mässan Lapsi 2004 som ordnades på våren och på mässan Terveys som ordnades på hösten i Mässcentrum i Helsingfors. Den nya grafiska profilen på Cancerorganisationernas webbplats www.cancer.fi hade premiär i februari 2004. Samtidigt sågs debattforumen över och diskussionerna delades upp enligt tema. För utformningen svarade Novogroup, senare WM-Data, som också har hand om den tekniska sidan av webbplatsen och utvecklar redigeringsprogrammet. Webbsidan www.cancer.fi hade i snitt 18 000 besökare i månaden, som mest besöktes platsen av 29 700 personer. Webbplatsen ökade avsevärt i popularitet: det genomsnittliga antalet besökare var tre gånger större än året innan. Antalet sessioner varierade mellan 24 000 och 60 000 i månaden. Träffarna på hela webbplatsen varierade mellan 684 000 och 1,5 miljoner. Suomen Friendtex Oy skänkte avkastningen från försäljningen av nallar, 10 500 euro, till Cancerföreningen i Finland. Det interna nätet, intranät, utvecklades och förbättrades i samråd med dataenheten vid centralbyrån. SD Group Oy i Träskända svarade för den tekniska sidan. År 2004 kom Syöpä-Cancer ut med sex nummer. Professor Seppo Pyrhönen var alltjämt chefredaktör. Bland frågor som behandlades i tidningen märktes motion, Finlands Cancerregister, livmoderhalscancer och uppföljning av cancer. Tidningen trycktes i 134 000 exemplar och skickades ut till medlemmar i cancerföreningarna. I tidningen ingår en fristående svensk bilaga, och den som vill får den tillsammans med den finska tidningen. Upplagan för den svenska bilagan var 6 000 examplar. Redaktionen bestod av: professor Seppo Pyrhönen, chefredaktör, docent Kaj Haglund, redaktionssekreterare Anu Kytölä, redaktionschef Satu Lipponen, specialistläkare Marjo Pajunen, överläkare Risto Sankila, professor Toivo T. Salmi, verksställande direktör Teuvo Rodén, verksamhetsledare Leena Rosenberg och överläkare Matti Rautalahti. Samarbete till stöd för cancerarbetet Friendtex, ett företag för direktmarknadsföring av modeplagg, startade samarbete med Cancerföreningen i Finland 2003 och samarbetet fortsatte 2004. Hösten 2004 ingick Cancerföreningen i Finland ett samarbetsavtal med Keskos Plussa-system och Tjänstemannaunionen. Medlemsföreningar Till Cancerföreningen i Finland hörde tolv regionala cancerföreningar och fyra rikstäckande patientföreningar. Vid årets slut hade föreningarna sammanlagt 139 501 medlemmar runtom i Finland. Föreningarna arrangerar patientverksamhet i 186 patientavdelningar eller klubbar. Rehabiliterings- och anpassningsträningskurser, stödpersoner och rekreation hjälper patienterna att hantera sin sjukdom efter att de fått sin cancerdiagnos. Föreningarna har rådgivningsstationer, polikliniker, laboratorier, vårdhem, patienthem och patienthotell. Föreningarnas institutioner deltar i insatserna för prevention och tidig upptäckt av cancer. Via sina institutioner förmedlar föreningarna bröstproteser och andra hjälpmedel till patienterna. Julkorten togs fram i samarbete med Paletti Oy. Korten såldes i bokhandlar och på varuhus. 11
ANNUAL REPORT 2003 NORDIC CANCER UNION Föreningarna utbildar hälso- och sjukvårdspersonal och personal inom andra sektorer inom sin region samt besöker skolor och arbetsplatser. Dessutom ordnar de evenemang av olika slag för allmänheten. Internationellt samarbete NORDIC CANCER UNION Nordisk Cancerunion (NCU) är ett samorgan för cancerbekämpning i de nordiska länderna och har funnits sedan 1949. I slutet av 2002 tog Cancerföreningen i Finland över ordförandeskapet, sekretariatet och forskningsfonden för perioden 2003-2005. Forskningsfonden inrättades 1989 och stöder högkvalitativa samnordiska forskningsprojekt. Dessutom är unionen engagerad i nordiskt samarbete kring information och patientstöd. På nordisk nivå samarbetar generalsekreterarna, men också informations- och ekonomicheferna samt kontaktpersonerna för patientstöd har kontakt med varandra. Styrelsen är det högsta beslutande organet i NCU och sammanträder en gång om året. I styrelsen sitter generalsekreterarna och styrelseordförandena för cancerföreningarna i de nordiska länderna. NCU:s budget uppgick till 1 200 000 euro. Forskningsfonden står för 700 000 euro av budgeten. Cancerföreningen i Finland bidrog med 10,3 procent av anslagen. Sekretariatet för Nordisk Cancerunion (NCU) flyttade till Finland för åren 2003-2005. Kontakterna med Internationella cancerunionen (UICC) upprätthölls på många olika sätt. UICC har 280 föreningar i 80 länder. Vid generalförsamlingen i Oslo i juni 2002 valdes Cancerorganisationernas dåvarande generalsekreterare Liisa Elovainio in i UICC:s delegation för en andra fyraårsperiod. Liisa Elovainios mandat fortsätter fram till 2006. I november höll UICC en världskongress i Dublin och Cancerföreningen i Finland fick motta priset Global Excellence in Cancer Control. Priset delades ut för första gången någonsin. I prismotiveringen nämndes särskilt det pionjärarbete Cancerföreningen i Finland utfört inom cancerscreening, verksamheten vid Finlands Cancerregister, de hälsofrämjande insatserna för att förebygga cancer och introduktionen av hospisverksamhet i Finland på 1980-talet. Det lyftes också fram att patientarbete, vetenskaplig forskning och screeningkompetens är intimt förknippade med varandra inom Cancerföreningen i Finland. Bröstcancerpatienterna Katariina Rautalahti, Jonna Jansson och Rista Ingelius klättrade upp på toppen av Aconcagua, södra halvklotets högsta berg. Cancerföreningen i Finland är medlem i de europeiska cancerorganisationernas förbund (ECL), ett europeiskt samarbetsorgan vars medlemmar består av 40 cancerföreningar i över 20 europeiska länder. ECL koordinerade Europeiska cancerveckan, spelar en aktiv roll i ansträngningarna för att minska rökningen i Europa och bevakar hälsovårdspolitiken i EU. European Network for Smoking Prevention (ENSP) samordnar samarbetet mellan de europeiska aktörerna för bekämpning av rökning. Informationschef Satu Lipponen är den ena av Finlands två nationella kontaktpersoner för nätverket. Cancerföreningen i Finland deltar i insatserna för att minska de cancerbetingade problemen i utvecklingsländer med tilltagande exponering och outvecklade kontrollsystem. Cancerregistret i den indiska staden Trivandrum stöddes med cirka 7 000 euro. Cancerföreningen i Finland deltar i uppbyggnaden av nätverket rökfria sjukhus i samarbete med tretton andra europeiska länder. Sjukhusen i Finland har redan kommit långt i fråga om rökfrihet, men det är viktigt att skapa en enad europeisk front också på detta område och inte minst att bistå de länder där utvecklingen har varit långsammare eller är närapå obefintlig. Nätverket har sammanträtt ett flertal gånger och tagit fram handlingsmodeller för sjukhus som eftersträvar rökfrihet. 12
FINLANDS CANCERREGISTER Basfakta om prevention av cancer Finlands Cancerregister är ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut som är en viktig informationskälla för beslutsfattande i cancerfrågor. Cancerregistret samlar in uppgifter om förekomsten av cancer hos befolkningen, ger ut cancerstatistik och ägnar sig åt epidemiologiskt och statistiskt forskningsarbete. I cancerregistret ingår massundersökningsregistret som bl.a. utvärderar massundersökningar. Under 2004 publicerades 80 vetenskapliga studier där forskare eller material i cancerregistret spelade en framträdande roll. Chef för cancerregistret är professor Timo Hakulinen och chef för massundersökningsregistret är professor Matti Hakama. Finlands Cancerregister leds av professor Timo Hakulinen. Finlands Cancerregister är ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar. Institutet svarar också för statens officiella cancerregister. Cancerföreningen i Finland har avtal med Forsknings- och utvecklingscentralen för socialoch hälsovården Stakes om cancerregistret vid Stakes. I ledningsgruppen för Cancerregistret ingick företrädare för Stakes och Cancerföreningen i Finland. Ordförande för ledningsgruppen var resultatområdeschef Hannu Hämäläinen, Stakes. Nästan 60 procent av Cancerregistrets kostnader täcktes med ett anslag från Penningautomatföreningen. Medel tillfördes dessutom genom forskningsavtal och bidrag från Cancerföreningen i Finland. Registrering av cancersjukdomar Den lagstadgade registreringen av cancersjukdomar fortsatte som tidigare. När sjukhusen i allt större omfattning övergår till elektronisk kommunikation måste också registreringen av cancerfall gå i samma riktning. Dödsattester och merparten av anmälningarna om cancerfall från de patologiska laboratorierna kommer redan nu på elektronisk väg. Men sjukhusen har en uppsjö av program, vilket gör det svårt att ta fram ett samordnat system för kliniska anmälningar. Varje år tar Cancerregistret emot och administrerar drygt 100 000 anmälningar om cancerfall. Utifrån materialet vet vi att det årligen upptäcks ungefär 23 000 nya fall av cancer i vårt land. Statistiken för 2002 utlagd på Cancerregistrets webbsida www.cancerregistry.fi. Statistiken följer numera fullt ut sjukdomsklassificeringen i ICD-10. Registret tillhandahöll därutöver en rad statistiska sammanställningar för externa uppdragsgivare. Uppgifterna för 2002 kommer 2005 att publiceras på papper tillsammans med statistiken för 2003. Nordiska Cancerunionens (Nordisk Cancer Union, NCU) omfattande cancerdatabank NORDCAN är allmänt tillgänglig utan kostnad. På det internationella planet är statistik om cancerläget i Finland tillgänglig i internationella cancerdatabanker på nätet, bl.a. EUCAN, EUROCIM, GLOBOCAN, WHO Mortality Data Bank. 13
CANCERINCIDENSEN ENLIGT ÅLDER Cancerforskning INCIDENS/100 000 4 000 3 500 3 000 2 500 2 000 1 500 1 000 ALLA CANCER Män Kvinnor Den epidemiologiska och statistiska cancerforskningen är en av nyckelverksamheterna inom Finlands Cancerregister. Registret har tillgång till uppgifter om cancerfall ända sedan 1953. Cancerregistret har en stark forskningstradition och stor kompetens samt nära kontakt med universitet och andra forskningsinstitut. Det epidemiologiska forskningsarbetet är långsiktigt, och många projekt kan ta år att genomföra. Många gånger behövs det internationellt samarbete för att studierna skall omfatta ett tillräckligt stort material och vara mer pålitliga i statistiskt hänseende. 500 0 0 10 20 30 40 50 ÅLDER 60 70 80 Studien ACCIS blev klar. Den undersökte cancerförekomsten bland barn och unga vuxna och överlevnadstalen bland barnpatienter i Europa. Resultaten pekar mot att cancerincidensen bland unga under 20 är håller på att stiga en aning. Överlevnadstalen hade ökat kraftigt överallt och var klart högre i Västeuropa än i Östeuropa. Utvärderingen av den kronologiska incidensen för livmodercancer kunde förbättras på två olika sätt. Tack vare den nya allokeringsmetoden kunde en internationell tidsseriestudie göras genom att tumörer vars läge i livmodern inte hade upptäckts av statistikerna fördelades mellan livmoderhalsen och livmoderkroppen. Studien publicerades som ett led i projektet CaMon som stöds av Europeiska unionen. I Finland kunde incidensen för cancer i livmoderhalsen och livmoderkroppen bedömas genom att kvinnor som genomgått hysterektomi uteslöts bland den cancerutsatta populationen. De justerade incidenstalen 1995-1999 för cancer i livmoderkroppen var nästan en tredjedel högre för cancer i livmoderkroppen i åldersgrupperna 50-69 år och drygt 15 procent för livmoderhalscancer än de ojusterade siffrorna. En nordisk studie visar att incidensen för cancer i hjärnan har legat på ungefär samma nivå sedan 1983. Inga förändringar har kunnat skönjas i siffrorna till följd av den omfattande användningen av mobiltelefoner. En gemensam studie som omfattade åtta länder visar att testikelcancer ökar i länderna med undantag för Danmark där incidensen var högst, sju gånger så stor som i Litauen och fem gånger så stor som i Finland. Skillnaderna berodde inte på cancertypen (seminom o.a.), vilket kan tyda på att båda huvudtyperna har samma orsaker. I andra gemensamma internationella studier undersöktes bl.a. incidensen för cancer i magen och munhålan i Mumbay (Bombay) i Indien och incidensen för mucinös adenokarcinom och patientöverlevnaden i Singapore. Studien EUROCARE som undersöker överlevnadstalen för cancerpatienter i Europa förberedde en ny insamling av information och försäkrade sig om nya anslag från EU i tillägg till de tidigare anslagen. Studien EUROPREVAL som undersöker cancerprevalensen i Europa genererade kalkyler för olika komponenter i prevalensen för tjocktarmscancer i Europa. Dessa delvis överlappande komponenter svarade mot patienter som har botats som inte kommer att botas som inte längre har sjukdomen som har drabbats av recidiv som är i den primära behandlingsfasen som omfattas av intensiv uppföljning som inte omfattas av intensiv uppföljning. 14
I Cancerregistret utkom två viktiga artiklar om långtidsuppföljning av patienter. Den ena gällde en uppföljning av bröstcancerpatienter under fyrtio år och visade på en fortlöpande överdödlighet i relation till den allmänna populationen. Resultatet äger inte nödvändigtvis giltighet för bröstcancer som upptäcks och behandlas i dag. De har självfallet inte kunnat följs upp under en så lång tidsrymd. Den andra studien hade patienter som någon gång under sitt liv hade fått diagnosen in situ-karcinom i livmodern följts upp i nästan femtio år. I pensionsåldern uppvisade patienterna en överdödlighet i relation till den allmänna populationen oavsett i vilken ålder in situ-karcinom hade upptäckts. Före pensionsåldern uppvisade patienterna ingen överdödlighet. På grund av överdödligheten sjönk patienternas relativa överlevnadstal från 100 till cirka 90 procent. Det finns således all orsak att hålla ett öga på äldre nuvarande och före detta in situ-patienter. En nordisk långtidsstudie bland patienter under tjugo år visade att dödligheten bland patienter som fått sin cancerdiagnos på 1960-talet efter en femårsuppföljning var högre bland patienter i Finland och Danmark än bland patienter i Norge och Sverige. Bland patienter som fått sin diagnos tjugo år senare fanns inga sådana skillnader. Orsaken skall sannolikt sökas i klinikernas ökade samarbete som genererat en målmedveten samordning av behandlingspraxis. Lugncancer hos kvinnor Överlevnadstalen undersöktes också i två utländska cancerregister. Cancerregistret i Harare i Zimbabwe gav unik information om populationsbaserade överlevnadstal för afrikanska cancerpatienter. Överlevnadstal som hade räknats ut i Khon Kaen i Thailand för patienter med livmoderhalscancer kunde justeras i relation till bortfallet i uppföljningen med en metod som en indisk forskare tidigare hade tagit fram i sin doktorsavhandling i Finland. Också metoderna för analys av relativ överlevnad förbättrades. Metoden förutsatte inte längre kunskap om åldergrupper, tal som statistiskt sett ofta är instabila, och genererade därmed betydligt säkrare siffror med betydligt mindre arbete till exempel för internationella jämförelser. I samarbete med svenska och brittiska forskare kunde det bevisas att alla befintliga metoder för regressionsanalys av den relativa överlevnaden, som kan ta hänsyn till faktorer som påverkar överlevnaden, ger samordnade resultat. Därmed kunde valet av metod återigen basera sig på praktiska omständigheter, till exempel kalkylmässig enkelhet. Studien kunde dessutom visa hur regressionskalkylerna på nytt kunde göras med hjälp av datorprogram för gemensam åtkomst i stället för med de specialprogram som tidigare var nödvändiga. Datorprogrammet för den nya s.k. periodmetoden togs fram i samråd med tyska forskare. Det har upptäckts höga halter av dioxin och dibensofuran i bottenskikten i Kymmene älv. Internationella cancerforskningsunionen har klassat substanserna som cancerogena. Därför undersöktes det i samråd med Folkhälsoinstitutet och med hjälp av bostadskoordinater för populationen om bosättning i närheten av älven är förknippad med ökad cancerrisk. Inga bevis för en förhöjd risk kunde påvisas. Lugncancer hos män 2.5 1.7 1.4 1.0 En nordisk studie visade att cancerincidensen är ungefär 10 procent lägre bland asfaltarbetare än inom den allmänna populationen. I incidensen för lungcancer ingick en extra risk på 20 procent men risken hade inget samband med anställningstiden och kunde därför anses ha ett samband med arbetstagarnas rökvanor. En sameuropeisk studie kring dödligheten i cancer bland anställda inom titandioxidindustrin gav liknande resultat. En annan sameuropeisk studie visade att flygare inte hade någon överdödlighet i relation till strålningsrelaterad cancer eller någon annan typ av cancer. Enligt en finländsk undersökning löpte sjuksköterskor och lantbruksarbetare betydligt högre risk än genomsnittet att drabbas av cancer i moderkakan. Det är inte känt vad det beror på. Läppcancer Åskådliga kartor visar snabbt hur cancerincidensen varierar på olika håll i Finland. 1.0 = Finlands mellansnitt 0.6 0.4 15
3377 De vanligaste typerna av cancer bland kvinnor i Finland 2003. Ett samband mellan yrkesbetingad exponering för avgaser och risk för lungcancer upptäcktes bara hos kvinnor. Bland andra cancerformer kunde en förhöjd risk för äggstockscancer observeras bland kvinnor som i sitt yrke exponerades för dieselavgaser. Upptäckterna bygger på den s.k. yrkesexponeringsmatrisen (FINJEM; job exposure matris) som använder kalkyler för yrkesbetingad exponering från folkräkning. ANTAL AV NYA CANCERFALL 2003 751 743 550 538 515 491 482 421 419 356 355 Bröst Tjocktarm Livmoderkropp Nervsystemet Lung Äggstock Non-Hodgin-lymfom Bukspotskörtel Hud, (ej melanom) Ändtarm Mage Hudmelanom En samlad analys av åtta internationella studier pekade på ett samband mellan alkoholkonsumtion och tarmcancer. Personer som konsumerar från två drinkar uppåt per dag löpte en extra risk på 20 procent jämfört med personer som avhåller sig alkohol. Risken ökade i takt med ökad konsumtion. Risken för MS-patienter att få cancer var enligt undersökningar densamma som bland den allmänna populationen. Kvinnor som fött minst fem barn konstaterades löpa ungefär 20 procent större risk att få adenomkarcinom i livmoderhalsen jämfört med den allmänna populationen och ungefär 40 procent större risk att få förstadier (CIN3) till livmoderhalscancer. Risken för adenomkarcinom föreföll att vara mindre än hos den motsvarande allmänna populationen. I och med att HPV-infektioner är sällsynta bland populationer med flerbörd tror forskarna att ett stort antal förlossningar är en fristående riskfaktor för livmoderhalscancer. HPV16-infektioner samverkade antagonistiskt med HPV16/11-infektioner och lungklamydiainfektioner för risken för skivepitelkarcinom i livmoderhalsen. Resultatet bygger på samordning av uppgifter i gamla nordiska arkiv för blodprover och cancerregister och kan betyda att de två andra infektionerna motverkar effekten av HPV16-infektion. Det kan också handla om problem med diagnosen av simultana infektioner. Enterolaktonkoncentrationen i serum har inget samband med risken för bröstcancer, visade en finländsk studie. En samnordisk studie visade att både höga och låga D-vitaminhalter har ett samband med förhöjd risk för prostatacancer. Testosteronhalten i blodet hade inget samband med risken för prostatacancer. Däremot hade höga halter av fleromättade fettsyror i serum ett kraftigt samband med minskad risk för prostatacancer. En metodologisk studie visade att blodtester för olika personer inte bör samordnas för att snabba på analysen. Samordnade analyser medför svårtkontrollerad snedvridning i resultaten. En studie som gjordes tillsammans med Institutet för arbetshygien och Helsingforsregionens universitetscentralsjukhus gav vid handen att botade cancerpatienter hade relativt lätt att få arbete. Detta är en mycket viktig information eftersom allt fler blir botade från sin cancer. Det gjordes nya generella prognoser för antalet cancerfall. Prognosmetoderna förbättrades för livmoder- och bröstcancer som inte är beroende av screening. Det huvudsakliga materialet bestod av kallelser till screeningar som massundersökningsregistret samlat in för enskilda kommuner och olika ålderskategorier. I flera av de analytiska epidemiologiska projekten samarbetade cancerregistret med andra finländska och utländska forskningsinstitut. Bland dessa kan Stakes, Institutet för arbetshygien, Strålskyddscentralen, Folkhälsoinstitutet, institutionen för folkhälsovetenskap vid Helsingfors universitet, institutionen för hälsovetenskap vid Tammerfors universitet, Åbo universitet, Kuopio universitet, Uleåborgs universitet, universitetssjukhusen, cancerregistren i de nordiska länderna och Estland, Institut for Epidemiologisk Kræftforskning i Danmark, Deutsches Krebsforschungszentrum i 16
Heidelberg, Tyskland, Internationellt cancerforskningscentrum (IARC, Lyon, Frankrike) och Nationella cancerinstitutet i USA (National Cancer Institute, Bethesda, Maryland). 4227 De vanligaste typerna av cancer bland män i Finland 2003. Chefen för cancerregistret valdes till generalsekreterare för Internationella föreningen för cancerregister för en fyraårsperiod med början av 2004. Överläkaren vid cancerregistret var deltidsanställd (20 %) professor i epidemiologi vid Tammerfors universitet. Statistikchefen var med och byggde upp ett onkologisystem i Serbien i egenskap av konsult för Världsbanken. Cancerregistret deltog aktivt i den rikstäckande forskarskolan för folkhälsa, Chefen för cancerregistret var dessutom chef för skolan fram till den 31 maj 2004. Forskarna vid cancerregistret föreläste vid ett stort antal tillställningar för allmänheten hemma i Finland och på internationella kurser och kongresser. De skrev också artiklar om cancerförekomst och metoder inom cancerforskningen både för den stora allmänheten och för forskarsamhället. Personalens expertis togs i anspråk i många vetenskapliga och administrativa expertgrupper i Finland och på det internationella planet. En lång rad finländska och utländska forskare, studerande och andra besökte cancerregistret under året. Materialet i cancerregistret utnyttjades av forskare och planerare vid andra forskningsinstitut och av myndigheter på olika nivåer inom förvaltningen. Information som gäller individer och åtföljs av identifieringsuppgifter ges bara ut för forskningsändamål och i överensstämmelse med villkoren i tillstånden från Stakes respektive social- och hälsovårdsministeriet. För uppgifter i tabellform krävs inget tillstånd. Cancerregistret är ett viktigt led i cancerpreventionen i Finland. Det omfattande materialet utnyttjas på många sätt i tiotals projekt som pågår vid olika forskningsinstitut. Finland har exceptionellt goda möjligheter att utföra epidemiologisk cancerforskning. Därför är det angeläget att förutsättningarna för fortsatt forskningsarbete tryggas genom lagstiftning och ekonomiska insatser. ANTAL AV NYA CANCERFALL 2003 1550 664 615 487 483 442 431 426 372 370 362 Prostata Lung Tjocktarm Urinblåsa Ändtarm Non-Hodgin-lymfom Njure Hud (ej melanom) Mage Nervsystemet Bukspotskörtel Hudmelanom 17
MASSUNDERSÖKNINGSREGISTRET Tre nationella befolkningsscreeningar I Finlands genomförs screeningar av både livmoderhalscancer och bröstcancer i befolkningen. År 2004 startade screening av tarmcancer, en ny verksamhetsform som det finns tillräckligt med bevis för effekterna av. Syftet med screeningarna är att minska dödligheten i den screenade sjukdomen. Med screening av livmoderhalscancer kan dessutom en signifikant minskning av incidensen genereras. Massundersökningsregistret inrättades i anslutning till Finland Cancerregister 1968. Registret tar årligen emot information om omkring 430 000 personer som kallats till och 350 000 som undersökts genom screeningar. Vid screeningarna upptäcks och tack vare dem behandlas årligen drygt 600 fall av förstadier till eller tidig cancer i livmodern. På grundval av screeningarna för bröstcancer i form av mammografiundersökningar upptäcks och behandlas årligen drygt 700 fall av bröstcancer. År 2004 ordnades den första screeningen för tarmcancer och 4 539 personer kallades till undersökningarna. Tre fjärdedelar av dem deltog Massundersökningsregistret har en del uppgifter i samband med cancerscreeningarna, till exempel kallelsetjänst där det också ingår att ta fram material för screeningarna. På individnivå samlas det in information till registret från alla kallelser och kontroller till cancerscreening i hela landet för rikstäckande statistiska ändamål. Vid sidan av kallelse- och statistikuppdraget har Massundersökningsregistret också en forsknings- eller utredningsroll. Inom ramen för detta utredningsuppdrag inom hälso- och sjukvården planerar registret nya screeningar och ser över de gamla, utvärderar förändringar i mortaliteten, bedömer screeningarnas förmåga att upptäcka latenta cancerfall och screeningarnas funktion samt utreder kvalitetssäkringen. År 2004 publicerade forsknings- och utvecklingscentralen för social- och hälsovården Stakes nya anvisningar om anmälning av massundersökningar av bröstcancer och livmoderhalscancer. I anvisningarna sägs hur kommunerna och samkommunerna skall gå till väga när de anmäler uppgifter om kallelse och kontroller till Stakes till Massundersökningsregistret. Om en huvudman vill anlita någon annan servicetillhandahållare måste det anges i avtalet på vilket sätt anmälningarna till registret skall göras. Det är kommunerna och samkommunerna som svarar för screeningarna. Screeningarna grundar sig på vetenskapliga kunskaper och genomförs i enlighet med bestämmelserna om screeningar i folkhälsoförordningen (802/1992, 4 ). I det rådande läget med inom hälso- och sjukvården där också de elementära åtagandena konkurrensutsätts får Massundersökningsregistret mer arbete och nya utmaningar. Registret måste kunna ta hand om sina åtaganden oavsett hur det samlade läget inom hälso- och sjukvården förändras. Det betyder att Massundersök- Tabell 1. SCREENINGSUPPGIFTER FÖR CANCER I LIVMODERSHALSEN ÅR 2002. Födelseår Befolk- Inkallade % av Deltagit % av % av ning befolkning befolkning inkallade 1977(25) 28006 10414 37,2 % 5712 20,4 % 54,8 % 1972(30)*1 25054 22539 90,0 % 13384 53,4 % 59,4 % 1967(35)*1 31070 30146 97,0 % 19614 63,1 % 65,1 % 1962(40)*1 32705 32216 98,5 % 22973 70,2 % 71,3 % 1957(45)*1 33631 31981 95,1 % 23279 69,2 % 72,8 % 1952(50)*1 35938 35526 98,9 % 27203 75,7 % 76,6 % 1947(55)*1 38019 36864 97,0 % 28506 75,0 % 77,3 % 1942(60)*1 20878 18217 87,3 % 14280 68,4 % 78,4 % 1937(65) 23544 3780 16,1 % 2950 12,5 % 78,0 % Övriga 1631 1058 64,9 % SAMMANLAGT 223314 158959 71,2 % Riskgrupper 15977 12154 76,1 % ALLA 239291 171113 71,5 % *De enligt Folkhälsoförordningen (år 1992) föreskrivna åldersgrupperna 18
ningsregistret lämnar anvisningar och ger råd om screeningar också när kommunerna beställer undersökningar av andra tjänsttillhandahållare. Registret fick ett resurstillskott 2004 för att Åldersgrupp Befolkning Inkallade kunna ha hand om kontakterna med kommunerna och screeningaktörerna och ge dem anvisningar och för att uppföljningen och kvalitetssäkringen skall kunna utföras på behörigt sätt. Under året hade Massundersökningsregistret två fast anställda forskare, en forskningschef för hela året och en byråchef fr.o.m. den 1 september. Vidare fanns det fem fast anställda byråassistenter och fyra projektanställda för forskningsuppdrag. Dessutom använde en deltidsanställd (60 %) på cancerregistrets datateknik-avdelning hela sin arbetstid vid Massundersökningsregistret. Penningautomatföreningen beviljade Cancerföreningen i Finland understöd för verksamheten vid Massundersökningsregistret. Screening för att förebygga cancer i livmoderhalsen Tabell 2. UPPGIFTER PÅ SCREENINGSPROGRAMMET FÖR BRÖSTCANCER ÅR 2002. Andel av befolkning % Systematisk screening för att förebygga cancer i livmoderhalsen inleddes på 1960- talet och ganska snart efter att verksamheten hade inletts, redan i slutet på 1960- talet, minskade sjukdomsincidensen. Minskningen fortsatte i ganska jämn takt fram till början av 1990-talet. Då stannade minskningen upp och blev kvar på nivån 4/100 000 kvinnoår, cirka en femtedel i jämförelse med den ursprungliga nivån. I de yngsta ålderskategorierna för screeningarna steg dock incidensen en aning. Screenade Andel av befolkning % Maligna Andel av screenade % 40-44 158381 0 0,0 % 0 45-49 167716 3330 2,0 % 2818 1,7 % 84,6 % 8 0,3 % 50-54 176675 103045 58,3 % 90948 51,5 % 88,3 % 353 0,4 % 55-59 155428 62664 40,3 % 55807 35,9 % 89,1 % 244 0,4 % 60-64 119851 21692 18,1 % 18970 15,8 % 87,5 % 95 0,5 % 65-69 107344 9357 8,7 % 8055 7,5 % 86,1 % 65 0,8 % 70-74 107770 18 0,0 % 12 0,0 % 66,7 % 0 0,0 % Övriga 0 0 0 Sammanlagt 993165 200106 20,1 % 176558 17,8 % 88,2 % 765 0,4 % De enligt Folkhälsoförordningen screenade åldersgrupper är betecknade med mörka siffror. År 2002 fick cirka 96 procent av de ålderskategorier (30-60 år) som enligt folkhälsoförordningen omfattas av screeningarna kallelse till kontroll. Bara några kommuner lät bli att kalla de föreskrivna åldersgrupperna till screening, Å andra sidan fanns det en del kommuner som frivilligt satsade på screening av yngre och äldre åldersgrupper än föreordningen föreskriver. Hur deltagandet i screeningar utvecklas kan följas upp i den risktäckande screeningstatistiken. Den färskaste statistiken är från 2002 (tabell 1). För att råda bot på den stigande incidensen har man infört nya screeningtekniker under övervakade förhållanden. En randomiserad studie av nya tekniker vid screening för livmoderhalscancer startade redan 1999 med hjälp av automationsstödd screening vid åtta massundersökningslaboratorier. Än så länge har ungefär 240 00 screeningtest analyserats med hjälp av automation. År 2003 startade en ny screening inom ramen för de randomiserade studierna. Studien söker i första hand DNA på mänskligt papillomavirus, HPV. Under det första året genomfördes screeningen i sju kommuner i Nyland och 2004 kom två nya kommuner till. I HPVscreeningen har det gjorts cirka 25 000 HPV-test. En artikel om pilotstudien inom HPV-screeningen publicerades 2004. I studien visade sig HPV-DNA-screeningtestet vara en aning känsligare men ändå betydligt inexaktare än de traditionella eller automationsstödda cellproven (s.k. papaundersökningar). Testkänsligheten förbättrades inte av att HPV-DNA-testet kombinerades med samtidig cellundersökning. Pilotundersökningen gjordes på cirka 2 000 kvinnor i samarbete med tre sjukhus inom Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt HNS. ANTALET KUNDBESÖK VID CANCERORGANISATIONERNAS POLIKLINIKER ÅR 2004 Screenings mammografier Betalda screeningar Övriga besök Deltagar- andel % Helsingfors 19 502 2 227 2 631 14 549 Joensuu 8 870 2 836 1 172 0 Kotka 7 618 1 951 915 3 478 Samman- 35 990 7 014 4 718 18 027 lagt v. 2003 35 910 9 087 535 21 403 Antalet screeningar var 55% av alla kundbesök. ANTALET UNDERSÖKTA PROV VID CANCERORGANISATIONERNAS LABORATORIER Vävnadsprov Massundersökningsprov Övriga cellprov Övriga mammografiabesök Helsingfors 41 445 3 763 4 384 Kotka 13 230 10 458 3 088 Uleåborg 19 473 40 825 31 379 Sammanlagt 74 148 55 046 38 851 Antalet massundersökningsprov var 44% av alla prov. En kvalitetssäkringsstudie startade 2003 och fortsatte 2004 när de massundersökningsprov som föregick cancerfall som upptäckts efter screeningen avlästes på nytt i samarbete med screeninglaboratorierna. Under 2004 avslutades den första fasen av ny avläsning vid flera laboratorier. På senare år har många EU-länder tagit fram screeningprogram och infört registrering av dem. Massundersökningsregistret spelade en framträdande roll när EU:s 19
Tabell 3. SCREENINGAR FÖR TARMCANCER Preliminära uppgifter år 2004 MÄN % KVINNOR % SAMMAN- % LAGT Inkallade Antalet deltagare Testnegativa Testpositiva Till forts. undersök. Ej deltagit 2143 1442 1361 30 51 701 67.3 % 94.4 % 2.1 % 3.5 % 32.7 % 2396 1915 1813 28 74 481 79.9 % 94.7 % 1.5 % 3.9 % 20.1 % 4539 3357 3174 58 125 1182 74.0 % 94.5 % 1.7 % 3.7 % 26.0 % handbok för kvalitetssäkring vid screening för livmoderhalscancer utarbetades i slutet av 2004. Handboken har preliminärt godkänts för publicering. I en jämförande studie av arton länder upptäcktes det att det fanns mycket stora skillnader i screeningprogrammen för liv-moderhalscancer mellan länderna och att dödlighets- och incidenssiffrorna korre-lerar med omfattningen av organiserad screening. Screening för bröstcancer Den riksomfattande bröstcancerscreeningen fortsatte för sjuttonde året i följd. De flesta kommunerna kallade de åldersgrupper (kvinnor i åldrarna 50-59 år) som anges i folkhälsoförordningen till screening. Däremot ordnades screeningar av kvinnor i åldrarna 60-69 år i avsevärt färre kommuner. År 2002 kallades ca. 20 000 kvinnor till screening (tabell 2). Nio av tio kvinnor som fått kallelse deltog i screeningen. I internationella studier har det kunnat påvisas att dödligheten i bröstcancer minskar när det ordnas screeningar för kvinnor i åldrarna 50-69 år. Sett mot ljuset av detta är ålderskategorierna i Finland, 50-59 år, alltför snävt tilltagna. Cancerorganisationerna har redan i flera år rekommenderat att mammografiscreeningarna i första hand utsträcks till kvinnor i åldrarna 60-69 år. Också EU har kommit fram till samma rekommendation. De som deltar i screeningen för tarmcancer får ett test och anvisningar hemskickade utan kostnad. De skickar in testet per post till screeningcentret. År 2004 fokuserades undersökningarna av bröstcancerscreeningar dels på uppföljningen av dödligheten i hela landet, dels på jämförelser av verksamheten vid screeningenheterna, bl.a. med hjälp av cancerfall som uppträder mellan screeningarna. Kriterierna för bröstcancerscreening i Finland uppfyllde EU:s kvalitetskrav. Men variationen mellan screeningenheterna var relativt stor. Det kan följaktligen finnas skillnader i de diagnostiska kriterierna, kostnaderna och vinster/nackdelar med screeningarna om man ser till de enskilda enheterna. Det relativ antalet fynd ökade med stigande ålder hos de undersökta kvinnorna. Vårdprocessen har av allt att döma övervärderat risken för recidiv vid screeningcancer, visade en studie kring risken för recidiv vid bröstcancer. Screening för tarmcancer Hösten 2004 startade en populationsscreening för tarmcancer (tjocktarms- och ändtarmscancer) i 22 kommuner. Staren kommer att utvidgas gradvis och är upplagd så att den kan utvärderas vetenskapligt. Därför väljs de som screenas ut slumpmässigt i de avsedda åldersgrupperna. Det första screeningcentret inrättades i Tammerfors inom ramen för Birkalands Cancerförening (Pirkanmaan Syöpäyhdistys). Screeningcentret skickar hem avföringstest med anvisningar till screeningpersonerna och tar emot testen. År 2004 skickades omkring 4 500 screeningbrev ut som åtföljdes av kort för avföringstest som tas hemma. Av testen har 75 procent lämnats in, vilket är en aning mer än förväntat. Under året inventerades också alla kommuners och samkommuners intresse för att starta en ny screening efter 2004. Massundersökningsregistret inrättade ett kostnadsfritt servicenummer i samband med den screening som startade i september 2004. Screeningstudie kring prostatacancer Massundersökningsregistret medverkar i en randomiserad studie som ingår i ett internationellt projekt och gäller screening för prostatacancer i huvudstadsregionen och Tammerforsregionen. Den finländska studien ingår i ett internationellt projekt (ERSPC European Study of Screening for Prostate Cancer) och är i själva verket det största enskilda delprojektet. Så här lågt har forskarna kunnat visa att PSAtestet är en bra metod för att upptäcka latent cancer och att överdiagnostiseringen är betydligt mindre än förväntat. Problemet är att en hel del cancerfall upptäcks mellan screeningarna. Än så länga kan inga bedömningar av den slutliga effekten på dödligheten i prostatacancer göras. 20