Björn Kornhall ATT BYTA HJÄRTA. en skrift för dig som står på tröskeln till en hjärttransplantation.

Transkript

1 Björn Kornhall ATT BYTA HJÄRTA en skrift för dig som står på tröskeln till en hjärttransplantation.

2

3 ATT BYTA HJÄRTA en skrift för dig som står på tröskeln till en hjärttransplantation. Björn Kornhall Överläkare Verksamhetsområdet för hjärtsvikt och klaffsjukdom Hjärt- och Lungdivisionen, Universitetssjukhuset LUND Illustrationer: Ronny Lingstam Björn Kornhall, Ronny Lingstam och Roche AB Andra omarbetade upplagan Figurera reklam och kommunikation ISBN

4

5 Innehållsförteckning Förord 1. Hjärtat Hjärtats arbete Hjärtsvikt När kan man byta hjärta? Utredning inför hjärttransplantation Beslutet Väntetiden Vad gör vi om du blir sämre under tiden? Varifrån kommer hjärtat? Hur vet vi att hjärtat passar dig? Operationen Tiden närmast efter operationen Efter utskrivningen Mediciner Mediciner mot avstötning av det nya hjärtat (immunosuppressiva) Mediciner mot infektioner Mediciner mot blodpropp och kärlförändringar i det nya hjärtat Mediciner mot högt blodtryck Övriga mediciner Biopsier Avstötning Kärlförändringar i det nya hjärtat (kronisk vaskulär rejektion) Infektioner Gikt Benskörhet Övervikt Tumörsjukdomar Allmänna levnadsråd Hur går det? Kan man göra om det? Patientföreningar, internetadresser och litteratur Index

6

7 Förord Denna skrift riktar sig till dig som är så svårt hjärtsjuk att vi vill börja tala med dig om möjligheten att byta hjärta att göra en hjärttransplantation. Det är därmed inte givet att transplantation blir den slutliga möjligheten för dig det vet vi, av skäl som framgår nedan, inte förrän utredningen är färdig. Men någonstans under utredningens gång måste man börja tala om saken. Skriften är givetvis avsedd för både dig själv och dina anhöriga. De första avsnitten handlar om hur hjärtat ser ut och hur det arbetar. Därefter följer ett avsnitt om hjärtsvikt, och sedan följer en lång serie avsnitt om just hjärttransplantation, dess möjligheter, risker och konsekvenser. Den är inte avsedd som ersättning för utan som ett komplement till muntlig och individuell information. Björn Kornhall Överläkare Verksamhetsområdet för hjärtsvikt och klaffsjukdom, Hjärt- och Lungdivisionen, Universitetssjukhuset i Lund 1

8

9 1. HJÄRTAT Hjärtat är en muskel formad som en påse med flera öppningar. Det är ungefär så stort som en knuten hand, och det arbetar genom att rytmiskt dra ihop sig och slappna av. När hjärtat drar ihop sig kramas blodet ut ur det, och när hjärtat slappnar av kan nytt blod strömma in och fylla dess hålrum. Inne i hjärtat finns det mellanväggar, så att påsen delas i fyra olika hålrum, två förmak och två kammare. Det högra förmaket och den högra kammaren tar emot blod utifrån kroppen och pumpar det till lungorna, medan det vänstra förmaket och den vänstra kammaren sedan tar emot blodet från lungorna och åter pumpar ut det till resten av kroppen. På det sättet är hjärtat delat i två halvor, höger och vänster, som sköter var sin uppgift även om de ligger så tätt intill varandra att hjärtat utifrån sett är ett organ. Mellan höger och vänster hjärthalva kan blodet inte passera inne i hjärtat. Vänster förmak Vänster kammare Höger förmak Höger kammare Hjärtat sett framifrån. Övre halvan avlyft. 3

10 Det mörka syrefattiga blodet från kroppens olika organ kommer genom två stora blodådror (vener) till höger förmak. De kallas övre och nedre hålvenen. Från höger förmak pumpas blodet in i höger kammare som därefter pumpar ut blodet i lungpulsådern. Denna förgrenar sig först i en pulsåder till varje lunga och sedan i allt finare grenar. De allra finaste grenarna lungkapillärerna är tunnare än ett hårstrå, och deras väggar är så tunna att syre från lungornas luftblåsor kan ta sig in till blodet. Blodet blir nu ljust och syrerikt, och rinner åter till hjärtat i allt grövre lungvener. Lungvenerna slutar i vänster förmak och det syrerika blodet pumpas därifrån vidare in i vänster kammare. Från vänster kammare pumpas det ut i stora kroppspulsådern (aorta) som därefter på samma sätt som lungpulsådern förgrenar sig i allt finare pulsådror (artärer). Ute i de tunna kapillärerna lämnar syret blodet och når de minsta cellerna i de olika organ som behöver syre. På det sättet får exempelvis hjärnan, musklerna, tarmarna och även hjärtmuskeln själv syre. Från kapillärer- Övre hålvenen Aorta Lungpulsådror Vänster lunga Lungvener Höger lunga Nedre hålvenen 4

11 na i dessa organ rinner nu det syrefattiga blodet samman i allt grövre vener som till slut tömmer sig i höger förmak. Alldeles i början av aorta avgår två små pulsådror, som är 3 4 mm i diameter. Dessa är den högra och den vänstra kransartären (coronarartären). De förgrenar sig över hjärtats utsida och är därför lätta att se. De finare grenarna försvinner ner i hjärtmuskulaturen där de slutar som kapillärer. Kransartärerna är således de kärl som försörjer hjärtmuskeln själv med syre. Höger kransartär Aorta Vänster kransartär 5

12 2. HJÄRTATS ARBETE Den högra och vänstra hjärthalvan arbetar rytmiskt och samtidigt. Först drar förmaken ihop sig, sedan kamrarna och till sist slappnar hjärtat av. Detta är ett hjärtslag, och det upprepas gång på gång, i vila kanske 60 gånger i minuten, och under tungt arbete uppemot 180 gånger i minuten. Hos unga människor kan hjärtat gå ännu fortare. Förmaket slappnar av och vänster kammare börjar dra ihop sig. Blodet i kammaren försöker först strömma tillbaka till förmaket, men då tryck- Förmakssammandragning Om man nu tittar endast på den vänstra hjärthalvan och ser närmare på ett enda hjärtslag så går det till så här: Förmakssammandragning Vänster förmak och kammare är fyllda med syrerikt blod som strömmat in i dem under vilopausen. Förmaket drar nu ihop sig och blodet det innehåller pressas in i vänsterkammaren. Den blir då maximalt fylld och utspänd med blod. Kammarsammandragning 6

13 Kammarsammandragning er det igen mitralisklaffen och hejdas på så sätt. Trycket inne i vänsterkammaren stiger nu hastigt, och när det blir högre än trycket i aorta öppnar sig aortaklaffen. Blodet strömmar då ut i aorta medan kammaren drar ihop sig. Alla fyra klaffarna i hjärtat fungerar på detta sätt. De är som en dörr som står och slår i korsdrag. När vinden kommer från ena hållet så blåser dörren upp och när vinden kommer från andra hållet så trycker den igen dörren. Vilopaus Vilopaus Vänsterkammaren slappnar nu av. Blodet i aorta, som står under högt tryck, försöker strömma tillbaka till kammaren men trycker då igen aortaklaffen och hejdas. I stället sprider det sig som en flodvåg längs pulsådrorna. Det är denna flodvåg man kan känna som den välbekanta pulsen. Från lungorna strömmar syrerikt blod in genom lungvenerna och fyller vänster förmak och kammare. Det är således vänster kammare som driver ut blodet i aorta och därifrån vidare till alla organ i kroppen utom lungorna. Vänsterkammaren har därmed de i särklass tyngsta arbets- 7

14 uppgifterna i hjärtat. För att klara av detta så måste vänsterkammarens väggar vara mm tjocka. Den högra hjärthalvan arbetar på samma sätt. Till höger förmak rinner syrefattigt blod från kroppens olika organ genom de båda hålvenerna, en övre som för blodet från armarna, huvudet och halsen, och en nedre som för blodet från buken och benen. Klaffen mellan höger förmak och höger kammare heter tricuspidalisklaffen, och klaffen mellan höger kammare och stora lungpulsådern heter pulmonalisklaffen. Höger kammare skall bara driva blodet genom lungorna. Eftersom blodkärlen i lungorna normalt är ganska vida så rinner blodet lätt genom lungorna även om blodtrycket i lungpulsådern är lågt. Högerkammarens väggar behöver därför inte vara mer än 5 mm tjocka. De båda förmaken, som bara har till uppgift att råga hjärtat med blod före varje kammarsammandragning, klarar detta med en muskelvägg som endast är ett par mm tjock. Hur mycket pumpar hjärtat? Den vänstra kammaren rymmer ungefär 1 deciliter = 100 milliliter (ml) blod när den är helt fylld, alltså strax före kammarsammandragningen. Av dessa 100 ml kan en frisk kammare krama ut omkring 70 ml under en sammandragning. Dessa 70 ml kallas för slagvolymen. Om man multiplicerar slagvolymen med antalet hjärtslag per minut så fås hjärtats minutvolym. För en vuxen man med en slagvolym på 70 ml och en vilopuls på 70 slag/minut blir då minutvolymen 70 ml x 70 slag/minut = ml/ minut = ungefär 5 liter/minut. Detta är en normal minutvolym i vila. Under tungt arbete kan ett friskt hjärta öka minutvolymen till 20 liter/ minut eller mera. Det sker både genom att pulsen stiger och genom att hjärtat förmår vidga sig mera under vilopausen för att sedan tömma sig bättre under sammandragningen och därigenom öka slagvolymen. 8

15 I exemplet ovan kan man tänka sig att slagvolymen ökar till 110 ml och pulsen stiger till 180 slag/minut. Minutvolymen blir då 110 ml x 180 slag/minut = ml/minut = ungefär 20 liter/minut. För kvinnor är både slagvolymer och minutvolymer normalt något lägre. Det finns många sätt att mäta hur hjärtat pumpar. Ett av de vanligaste måtten är ejektionsfraktionen (EF), som anger hur stor del av blodet i den fyllda vänstra kammaren som kammaren förmår tömma ur sig i ett slag. Ejektionsfraktionen är normalt %. I det första exemplet ovan kan vi räkna ut den till 70 ml / 100 ml = 70 %. 3. HJÄRTSVIKT När hjärtat inte orkar pumpa så mycket blod som behövs kallas det hjärtsvikt. Till att börja med märks detta bara vid kroppsansträngningar. Efterhand minskar hjärtats pumpförmåga, så att symtomen kommer även vid ringa ansträngningar eller i vila. Hjärtsvikt kan ha många orsaker. En av de vanligaste är att en eller flera hjärtinfarkter tillsammans förstört alltför mycket av hjärtmuskulaturen. Det blir för mycket bindvävsärr i hjärtat och för lite hjärtmuskulatur kvar som kan arbeta. Det finns också andra sorters hjärtmuskelsvaghet som leder till att hjärtat blir förstorat och sammandragningarna små och svaga. Detta kallas för dilaterad kardiomyopati. Den bakomliggande orsaken är ofta svår att fastställa. Ärftliga orsaker spelar en roll liksom skador på hjärtmuskeln efter en genomgången hjärtmuskelinflammation. En sådan hjärtmuskelinflammation kan ligga flera år tillbaka i tiden och den kan också ha varit så symtomfattig att man då inte märkte att man var sjuk. Även vissa gifter och ämnesomsättningssjukdomar kan skada hjärtmuskeln. Bland gifterna är nog vanlig alkohol den vanligaste. Alkohol i övermått kan ge en mycket allvarlig hjärtsvikt men just om det är alkohol som är orsaken kan hjärtat återhämta sig förvånansvärt bra om man håller sig helt nykter under åtminstone ett halvår. 9

16 En tredje form av kardiomyopati kallas hypertrofisk kardiomyopati (av ordet hypertrofi som betyder förtjockad eller förgrovad). Här är muskelväggen tjock och grov och även om den kan dra ihop sig ganska bra så kan den inte slappna av ordentligt mellan hjärtslagen. Hjärtat blir styvt och gummiaktigt och pumpar dåligt trots de grova muskelfibrerna. Medfödda hjärtmissbildningar, klaffel och högt blodtryck kan också ge hjärtsvikt. Symtomen vid hjärtsvikt är oftast desamma oavsett vilken hjärtsjukdom som är den bakomliggande orsaken. Sjunkande kondition och andfåddhet vid kroppsansträngningar är regel. Bensvullnad och andnöd i liggande är vanligt. Hjärtsvikt behandlas i första hand med mediciner. Ibland finns det möjlighet att behandla hjärtsvikten kirurgiskt såsom vid klaffel. Vid hjärtsvikt efter en eller flera hjärtinfarkter så kan det ibland visa sig att det finns kvar områden med levande men mycket trött hjärtmuskulatur som lider av en ständig syrebrist på grund av trånga kranskärl. Den hjärtmuskulaturen orkar förstås inte arbeta så särskilt väl, men det kan bli bättre efter en kranskärlsoperation. Däremot lönar det sig inte att operera kranskärl som går till områden där hjärtmuskulaturen redan är helt förlorad och ersatt med bindvävsärr (alltså till områden som drabbats av en hjärtinfarkt). När vi mäter hur hjärtat pumpar vid hjärtsvikt så finner vi oftast att minutvolymerna är låga både i vila och arbete. Vi kan också se att det stockar sig blod i de båda förmaken eftersom hjärtat inte förmår pumpa undan i den takt blodet rinner till. Ejektionsfraktionen är oftast betydligt sänkt, kanske till 30% eller mindre. 10

17 Normalt hjärta. Vänster kammare uppskuren och sedd från sidan Ärrbildning i hjärtat efter en stor hjärtinfarkt Dilaterad kardiomyopati Hypertrofisk kardiomyopati 11

18

19 4. NÄR KAN MAN BYTA HJÄRTA? Att byta hjärta är idag en sista möjlighet vid svår hjärtsvikt där all annan behandling är otillräcklig. Såväl de ändå rätt stora problem som kan följa efter en transplantation som bristen på donerade organ gör att hjärttransplantation är en behandling som får reserveras för ett fåtal av alla dem som lider av hjärtsvikt. Vi kommer därför att genomföra en mycket omfattande utredning, såväl av ditt hjärta, som av hela dig, innefattande både kropp och själ, innan vi kan avgöra om en hjärttransplantation är rätt behandling för dig. 5. UTREDNING INFÖR EN HJÄRTTRANSPLANTATION Du har, när du läser detta, förmodligen redan varit med om en del av denna utredning. Eftersom alla inte varit med om allt, så följer ändå här en beskrivning av de viktigaste utredningsmomenten. Undersökningar av ditt hjärta Ett vanligt läkarsamtal inriktat på att ta reda på hur ditt vardagsliv ser ut. Hur mycket besvär har du av hjärtat och hur mycket orkar du av det ena eller det andra? Samtidigt gör vi en vanlig läkarundersökning med avlyssning av hjärta och lungor med mera. EKG i vila känner du väl till. Bandspelar-EKG gör vi ibland, och det innebär att du får tre klisterlappar (elektroder) fasttejpade på bröstet. Därifrån går det sladdar till en liten bandspelare som du får bära i fickan under ett eller två dygn. Hjärtrytmen kan sedan specialstuderas när bandet spelas upp. Vi kan också se ungefär detsamma genom att du får 13

20 bära en liten radiosändare (telemetri) som sänder ditt EKG under de dagar du vistas hos oss för utredning Arbetsprov med mätning av EKG och blodtryck under cykling på en testcykel är du nog också bekant med. Vi brukar komplettera undersökningen med en mätning av hur mycket syre du förmår ta till dig ur luften när du cyklar som allra mest. Det går till så att du får andas i ett plastmunstycke kopplad till en särskild apparat som mäter syreförbrukningen under arbetsprovet. Plastmunstycket är lätt att andas igenom och det känns inte alls instängt. Myokardscintigrafi i arbete går till på samma sätt, förutom att du får en liten kateter (s k venflon) i armbågsvecket först. När du sedan cyklar som mest sprutar läkaren ett svagt radioaktivt medel i blodet. Det söker sig till hjärtat, och man kan då fotografera hjärtat med en stor kamera. Medlet påverkar inte alls hjärtat och inte något annat heller i din kropp. Den svaga radioaktiva strålningen avklingar snabbt. Man fotograferar också hjärtat i vila för att ha som jämförelse. På så sätt kan man se om det finns stora hjärtinfarkter eller områden i hjärtat som pga trånga kranskärl får dåligt med blod vid ansträngning. Ultraljudsundersökning av hjärtat (ekokardiogram, eller rätt och slätt eko ) är du säkert väl bekant med. I undantagsfall kan man behöva göra ultraljudsundersökningen från matstrupen, i stället för enbart med en dosa på bröstet. Då får du först lokalbedövning i svalget och därefter får du svälja en slang som når ner till matstrupens nedre del. Matstrupen ligger alldeles bakom hjärtat, så man kan ofta få mycket bra bilder av hjärtat härifrån. Hjärtkateterisering ( hjärtkat ) är en viktig undersökning. Du får ligga på ett operationsbord med armarna vilande mot mindre stödbord vid sidorna. Läkaren sprutar lokalbedövning under huden på sidan av halsen och för sedan in en tunn slang (kateter) i en blodåder. Därifrån kan katetern föras vidare genom blodådrorna till hjärtat. Man kan ha en sådan slang inne i hjärtat utan att det gör det minsta ont. Den enda märkbara effekten är att slangen ibland kittlar hjärtat så att det slår extraslag. Sådana extraslag är helt ofarliga. Läkaren lokalbedövar 14

21 också vid ena handleden eller armbågsvecket och för sedan in en tunn kort kateter i pulsådern. Genom att sedan ansluta katetrarna till särskilda apparater kan vi mäta hur hjärtat arbetar. Vi mäter hur mycket blod hjärtat pumpar per hjärtslag och per minut, och hur högt trycket är i hjärtats olika hålrum. Vi kan också mäta hur lätt det är för blodet att passera lungornas blodkärl. Under dessa mätningarna ligger du bara stilla och vilar. Om du orkar så gör vi mätningar även under arbete. Vi sätter då en apparat med cykeltrampor vid fotänden. Du får ligga kvar på rygg och sätta fötterna på pedalerna (du får ett par remmar över fotryggen så du inte halkar av tramporna). Vi ställer in ett lämpligt motstånd och ber dig sedan börja trampa. Det känns ofta lite segt precis i början, men när du fått upp varvet går det lättare. Du får först trampa en liten stund, ungefär 3 minuter, för att hjärtat också skall komma upp i varv. Därefter gör vi precis samma mätningar som vi gjorde i vila medan du fortsätter att cykla! Det tar kanske 3 4 minuter till, och det kan vara arbetsamma minuter för dig, men det ger också mycket viktig information om ditt hjärta. Ge dig inte här, utan kämpa på! Vi har god kontroll över vad som händer, så du skall inte vara rädd för att ta i. Ibland vill vi också göra en myokardbiopsi (ta ett vävnadsprov på hjärtmuskeln) i samband med hjärtkateteriseringen. Hur det går till kan du läsa på sid 49. Den för dig mest märkbara skillnaden är att vi då börjar med att lokalbedöva på halsen, och därifrån för in en plastslang i en djup blodåder. Genom den plastslangen kan vi först ta små bitar av hjärtmuskeln (biopsier), och sedan föra in den tunna katetern till hjärtat. Du slipper då det första sticket i armbågsvecket. Biopsierna är mycket små, bara 1 2 mm i diameter, men det räcker för att se hur hjärtmuskulaturen ser ut i mikroskop. Vi vill bland annat se om det finns någon pågående hjärtmuskelinflammation eller andra hjärtmuskelsjukdomar, som skall behandlas på helt annat vis än med en hjärttransplantation. Kranskärlsröntgen kan också behövas. Undersökningen görs på röntgenavdelningen. Röntgenläkaren sprutar först lokalbedövning i ljum- 15

22

23 sken, och för sedan in en lång, smal och lagom styv plastslang i den stora pulsådern som går fram under ljumsken. Också denna slang (kateter) kan man föra ända upp till hjärtat utan att det gör ont. Genom slangen kan man spruta färgvätska (kontrastvätska) i blodet. Vätskan syns mycket tydligt på röntgen. Eftersom vätskan följer med och blandar sig med blodet så kan man se på röntgen hur blodet rinner och hur blodkärlen ser ut. I varje kranskärl ges upprepade kontrastinjektioner för att man skall kunna fotografera kärlet från många olika vinklar. Man får också byta kateter en eller ett par gånger under undersökningen, eftersom man behöver olika former på kateterns ände för att kunna lirka sig in i de två olika kranskärlen. Kateterbytena gör inte ont, eftersom man använder det första stickhålet i ljumsken många gånger. Under kontrastinjektionerna händer det att man får en snabbt övergående värmekänsla i kroppen. Det kan också hända att du får kärlkramp. I så fall får du nitroglycerin och andra mediciner som behövs. För hjärtats del så skulle du kunna resa dig direkt, och själv gå tillbaka från röntgenavdelningen, men för att undvika blödningar i ljumsken så måste du ligga till sängs några timmar innan du kommer upp på benen igen. Det är ofta viktigt att du dricker ordentligt efter undersökningen så att kontrastvätskan kan sköljas ut i urinen. Det går att dricka (med ett sugrör) även när man ligger platt på rygg i sängen. Elektrofysiologisk undersökning kan behövas någon gång. Undersökningen går till ungefär som en hjärtkateterisering, som beskrivits ovan. Skillnaden är att man för in tunna sladdar i stället för slangar till hjärtat. Avsikten är att studera hjärtats elektriska aktivitet. Magnetröntgen (MR) av hjärtat gör vi också någon gång. Apparaten slamrar och är ganska högljudd, men det är ingenting som gör ont även om man får ligga lite trångt ett slag. 17

24 Andra undersökningar De andra undersökningarna vi gör är inriktade på att ta reda på om du är frisk nog på alla andra sätt än hjärtsjukdomen. Vi måste veta att du inte har några andra sjukdomar av sådan art eller grad att de allvarligt skulle minska dina chanser att klara av en hjärttransplantation. En del sådana sjukdomar kan behandlas framgångsrikt, och när det är gjort så utgör de inte längre något hinder för en hjärttransplantation. Andra sjukdomar kan tyvärr betyda att en hjärttransplantation inte längre är möjlig. Ett stort antal blodprover tas, liksom urinprov och odlingsprov från näsa och svalg. Lungröntgen och andningsprov (spirometri) behövs för att se om lungorna är friska. Njurarnas funktion undersökes med en clearancemätning. Clearance betyder i det här sammanhanget njurarnas förmåga att befria eller rena blodet från slaggprodukter, något som är mycket viktigt för alla organ i kroppen. Man ger dig då en injektion i ett blodkärl med ett medel som vi vet utsöndras med urinen, vanligen iohexol eller Crom-EDTA. Medlen har inga biverkningar eller andra effekter i kroppen. Genom att ta upprepade blodprover efter injektionen så mäter man hur fort njurarna förmår rena blodet från det ofarliga injicerade medlet, och det är i sin tur ett bra mått på njurarnas förmåga att rena blodet från verkliga slaggprodukter. En ultraljudsundersökning av njurarna är också en del av utredningen liksom en skiktröntgen (CT) av brösthålans och bukhålans organ. En ultraljudsundersökning av halspulsådrorna gör vi för att se så att du inte har någon allvarlig åderförkalkning som kan vara riskabel för hjärnans blodförsörjning. Skelettets kalkhalt mäter man mycket enkelt och smärtfritt genom en densitometri. Du får ligga på en brits en helt kort stund medan en mycket svag röntgenapparat sveper över dig. Se sid 61 om benskörhet i övrigt. 18

25 Tänderna måste röntgas och undersökas av tandläkare. Om det finns några trasiga tänder, eller pyrande infektioner så måste de behandlas före transplantationen. Efteråt kan även en liten tandrotsinfektion ge stora problem. Du får också tala med en dietist och med en sjukgymnast. Sjukgymnasten kommer att visa dig hur andningsgymnastik går till det behöver du veta när du vaknar upp efter operationen. Hon kommer också att lära dig enkel styrketräning för benen eller ordna kontakt med en sjukgymnast på hemorten. Det är mycket viktigt att du bibehåller så mycket styrka som möjligt i benen trots att du inte orkar röra dig så fort. Ibland kan det också vara bra om du får träffa en psykiater under utredningstiden. Vi har också en socionom speciellt knuten till transplantationsverksamheten. Hon kan både vara någon att prata med och någon som kan stötta dig i kontakterna med försäkringskassan eller andra myndigheter. Du får också träffa vår transplantationssjuksköterska och våra transplantationskoordinatorer som kommer att hålla kontakt med dig under väntetiden. Om du vill så förmedlar vi också gärna en kontakt med sjukhusprästen. Prästen kan lyssna och ge dig möjlighet att reflektera över din situation, oavsett om du är troende eller inte. Vaccinationer Liksom alla med svår hjärtsvikt bör du få en influensaspruta varje höst. Dessutom bör du bli vaccinerad med vaccin mot pneumokockbakterier, som är den vanligaste orsaken till lunginflammation. Den vaccinationen varar i flera år. Har du inte fått de här sprutorna tidigare så är det dags nu. Vaccin mot hemofilus influenzae (som är en bakterie och som inte har med virussjukdomen influensa att göra!) kan också vara aktuellt. Det kan också visa sig i våra prover att du behöver ytterligare någon vaccination. Efter transplantationen är förhållandena annorlunda, se sid 72 i övrigt. 19

26 6. BESLUTET När utredningen är färdig kommer vi att bedöma din situation både dina möjligheter att klara av en transplantation och dina möjligheter att ha nytta av den. All medicinsk behandling måste ha prövats och befunnits otillräcklig. Det visar sig ofta under utredningen att det finns någon medicinsk behandling kvar att prova kanske en ny medicin eller en ny kombination och dosering av gamla mediciner som du känner igen. I så fall så får du prova den behandlingen en tid och så får vi tillsammans med dig och din läkare på hemorten bedöma resultatet. Kanske blir du så mycket bättre att tankarna på en hjärttransplantation inte längre känns aktuella. Kanske blir du inte bättre och då vet vi tillsammans det. All annan kirurgisk behandling än transplantation måste ha övervägts och bedömts som utsiktslös. Det kan ibland visa sig att din hjärtsvikt delvis beror på ett klaffel eller på förträngningar i hjärtats kranskärl. I så fall så är det oftast bäst att byta den dåliga klaffen eller operera in nya kranskärl så kallad coronar bypass-operation. Därefter får vi bedöma din situation på nytt. Det är bara om vi anser en klaffoperation eller kranskärlsoperation som riskabel eller meningslös som vi avråder från sådana försök att laga ditt eget hjärta. Någon gång visar det sig att din hjärtsvikt beror på hjärtrytmstörningar, då oftast mycket ihärdiga och medicinskt svårbehandlade hjärtrusningar. Sådana hjärtrusningar kan numera behandlas kirurgiskt antingen som en vanlig hjärtoperation eller med så kallad kateterablation då man för in tunna sladdar (katetrar) via blodkärlen till hjärtat och sedan bränner bort själva källan till hjärtrusningarna. Det kan 20

27 också bli tal om att operera in speciella pacemakers eller defibrillatorer som kan bryta hjärtrusningarna. Ibland visar det sig att det sviktande hjärtat arbetar mer än man tror men att det inte blir så mycket av arbetet för att hjärtmuskelns olika delar inte drar ihop sig samtidigt. Det kan bli så illa att den vänstra kammarens ena kant redan dragit ihop sig och börjat slappna av när den andra kanten drar ihop sig. Ett sådant hjärta blir ett skvalphjärta som jobbar mycket och ändå pumpar dåligt. Detta har man under senare år kunnat behandla med en speciell pacemaker (biventrikulär pacemaker) som stimulerar vänsterkammaren från flera håll samtidigt och får en bättre samordning av arbetet. När allt detta är gjort eller tänkt och alla andra undersökningar är färdiga så står vi inför det avgörande beslutet skall du byta hjärta? Vi kommer att tala ordentligt med dig om detta både om de möjligheter en transplantation kan ge just dig, och om de risker och problem som vi kan se just för dig. Detta är i högsta grad ett individuellt ställningstagande. Men det finns också en bred bas av allmängiltig kunskap, och det som följer i resten av denna skrift är just avsett att ge dig sådana kunskaper. 7. VÄNTETIDEN Om vi efter utredningen tillsammans funnit att en hjärttransplantation nu är rätt behandling för dig så blir du registrerad på väntelistan. Till skillnad från de flesta andra väntelistor i sjukvården så är detta inte en kölista där man blir omhändertagen i turordning. Det vi kallar väntelista är snarast en förteckning över de patienter som nu behöver ett nytt hjärta. Vem som sedan får ett erbjudet organ är i första hand en fråga om vem som hjärtat passar bäst och om vem som är i allra störst behov av det. Först i tredje hand blir kötiden avgörande. 21

28 Väntelistan sprids omgående till transplantationskoordinatorerna i Malmö, Göteborg, Stockholm och Uppsala, samt till den för de nordiska länderna gemensamma organisationen Scandiatransplant med säte i Aarhus i Danmark. Transplantationskoordinatorerna är ofta specialutbildade sjuksköterskor som dygnet runt tar emot och vidarebefordrar uppgifter om donerade organ, däribland hjärtan, till oss som utför hjärttransplantationer. I Sverige utförs hjärttransplantationer sedan 1988 vid två sjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Universitetssjukhuset i Lund. Ett par hjärttransplantationer (hitintills två stycken) har också utförts vid Huddinge Universitetssjukhus i Stockholm. I den följande texten betyder sjukhuset i första hand det sjukhus där du skall bli, eller har blivit, transplanterad. Om du mår så pass bra att du kan vara hemma, åtminstone periodvis, under väntetiden, så kommer du att få låna en personsökare (typ Telias Minicall eller liknande) så att vi alltid säkert kan nå dig. Om du ändrar adress eller telefonnummer måste du meddela oss det. Om du blir inlagd på sjukhus är det viktigt att du meddelar oss det. Du kan alltid ringa jourhavande transplantationskoordinator om det är något du är osäker på kring detta. Förbered dig också genom att ha en väska packad med det du behöver ha med dig till sjukhuset Hur du skall resa hit beror förstås både på avståndet och på ditt tillstånd. Det kan bli taxi, ambulans eller flyg. Den svåraste frågan är förstås hur länge du får vänta. Det kan vara länge. Du skall veta att vi inte glömmer bort dig. Du kommer att ha regelbunden kontakt med oss och din läkare på hemortssjukhuset. Vi är väl medvetna om hur plågsam denna ovisshet kan vara. Bakom varje transplantation ligger en tragedi någonstans har en yngre eller medelålders människa hastigt avlidit. Ett dygn senare har 22

29 kanske fem svårt sjuka människor, tiotals eller kanske hundra mil därifrån, fått en gåva som kan ge dem livet åter. Det ligger i sakens natur att ingen vet när det blir. 8. VAD GÖR VI OM DU BLIR SÄMRE UNDER VÄNTETIDEN? Det finns en del ytterligare möjligheter att stötta ditt svaga hjärta med läkemedel som ges som dropp under ett eller flera dygn. En sådan behandling ger oftast en tydlig förbättring och den brukar kunna upprepas ett antal gånger innan inte heller denna gör tillräcklig nytta. En annan, och betydligt mera avancerad behandling, är att stötta ditt svaga hjärta med en inopererad pump. En sådan pump, som vi oftast kallar ett mekaniskt hjälphjärta, är en tillfällig hjälp fram tills transplantationen. Det finns ett par olika typer av sådana pumpar, men gemensamt är att de drivs av en elektrisk motor som får ström genom en sladd som går in genom skinnet. Batterierna får man bära med sig i en väska eller någon sorts axelremshölster. De får bytas och laddas om ett par gånger om dagen. Det finns också helt konstgjorda hjärtan under utveckling. De är gjorda för att ersätta både höger och vänster kammare och de opereras in på det egna hjärtats plats. Mekaniska hjälphjärtan 23

30 9. VARIFRÅN KOMMER HJÄRTAT? Ditt nya hjärta kommer från en medmänniska som velat donera sina organ hjärta, lungor, lever, njurar, bukspottkörtel när hon själv inte behöver dem längre. Denna vilja att donera sina organ efter döden har han eller hon oftast uttryckt för sina anhöriga och ibland skrivit ner på ett s k donationskort eller anmält till donationsregistret. Ibland finns det ingen så uppenbar viljeyttring, och då får de anhöriga säga vad de tror att den döde skulle ha velat. Det handlar alltså inte om vad de anhöriga för sin egen personliga del tycker, utan det är de anhörigas uppgift att tolka den dödes vilja. Det är en svår uppgift i en psykiskt mycket svår situation. Men man kan ha hjälp av att tänka på att det värsta ändå redan har hänt. Många anhöriga som sagt ja till donation har i efterhand kunnat känna en liten strimma av ljus i att det åtminstone kom något gott ur det som hände. Denna din medmänniska, man eller kvinna, från Sverige eller utanför Sverige, har sedan kommit att avlida på ett sådant sätt att hjärtat kunnat tas till vara. Det handlar nästan alltid om plötsliga och oväntade dödsfall, som en hjärnblödning eller ett olycksfall med svåra skallskador. Sådana blödningar och skallskador leder till en hjärnsvullnad. Eftersom hjärnan är instängd i skallen så kan den inte svullna på samma sätt som en arm eller ett ben som man skadat eller fått en blödning i. Hjärnan kan inte svullna mycket förrän den tar emot väggarna, och trycket inne i skallen börjar stiga. Den drabbade blir då allt djupare medvetslös. Om tryckstegringen inte kan hejdas stiger trycket till slut så högt att hjärtat inte längre kan pressa in något blod till hjärnan. Därmed förlorar hjärnan all tillförsel av näring och syre och dör. Det är detta som kallas hjärndöd. Diagnosen kan ställas med full säkerhet. När hjärndöd inträtt så är människan död. Hon andas inte, rör sig inte, och hon kan inte drömma, tänka eller känna någonting. Med respiratorbehandling och övrig modern intensivvård fortsätter dock hjärtat att slå under ytterligare något eller några dygn, i undantagsfall något längre. Det är i början av denna tid, oftast inom högst ett halvt dygn från 24

31 Normal hjärna Hjärnblödning Begynnande hjärnsvullnad Hjärndöd 25

32 det hjärndöd konstaterats, som det finns möjlighet att ta tillvara organ, däribland hjärtat, för transplantationsändamål. Det är vår uppgift att förmedla denna donation på bästa sätt och under full anonymitet. Donatorns anhöriga kommer aldrig att få veta vem just du är som fick hjärtat och du kommer inte att få veta vem donatorn var. Denna respekt för donatorns anonymitet är en grundförutsättning för hela transplantationsverksamheten. Vi begär av dig att du respekterar denna gräns och inte försöker efterforska ditt nya hjärtas ursprung. Det är en anonym gåva som räddat ditt liv. Donatorns enda begäran är att få förbli anonym. 10. HUR VET VI ATT HJÄRTAT PASSAR DIG? De medicinska uppgifter om dig som registreras på väntelistan är egentligen ganska få och enkla. Det handlar om din blodgrupp, därtill din kroppslängd och kroppsvikt, och en uppgift om huruvida du har haft någon CMV-infektion eller EBV-infektion tidigare i livet (se sid 55 om CMV och sid 56 om EBV). Kraven på donatorn är främst att hjärtat är friskt och starkt, att blodgruppen passar och att kroppsstorleken är jämförbar med din. Vi strävar också efter att i första hand styra hjärtan från yngre donatorer till yngre mottagare och låta hjärtan från äldre 26

33 donatorer gå till de äldre mottagarna. Den ambitionen får dock alltid vägas mot de risker man också tar med att låta en yngre mottagare gå och vänta på det just ur ålderssynpunkt mest passande hjärtat. I praktiken är ofta de riskerna större än den faktiskt förvånansvärt lilla fördelen med att få ett ungt hjärta. Om du själv inte har haft någon CMV-infektion tidigare i livet, så är det en fördel om detsamma gäller donatorn, och detsamma gäller i högre grad om du inte haft någon EBV-infektion tidigare i livet (se sid 56 om EBV). Men liksom när det gäller donatorns ålder är det sällan värt, eller ens möjligt, att gå och vänta länge på den just ur någon av dessa synpunkter idealiska donatorn. Man har ju inte all världens tid på sig. Viktigast är att veta vad som gäller och sedan styra den medicinska behandlingen efter transplantationen efter detta. Donatorn måste givetvis vara hjärtfrisk och inte ha några kända smittsamma sjukdomar. Det finns idag både snabba och säkra test för HIVvirus (AIDS-virus) och för de virus som ger hepatit A och B, två olika sorters smittsam gulsot. Alla donatorer testas för dessa virus före transplantationen, och skulle testen uttrycka den minsta misstanke om dessa sjukdomar så avstår vi från att använda organen. Det finns dock andra sjukdomar, som i och för sig är ovanliga, men som kan överföras med en hjärttransplantation. Hepatit C är en sådan sjukdom, och där är möjligheterna till snabbtest av donatorn inte riktigt lika bra som för hepatit A och B. Förhoppningsvis blir det bättre om några år, men helt säkra på att kunna skydda dig från transplantationsöverförda sjukdomar kan vi aldrig bli. Den lilla risk detta innebär för dig får dock vägas mot de mångfalt större riskerna för dig om transplantationer inte kunde utföras. 27

34 11. OPERATIONEN När vi så äntligen får besked från transplantationskoordinatorerna om att det finns ett hjärta som passar dig så startar en kedja av väl förberedda åtgärder. En av dessa åtgärder är att vi genast tar kontakt med dig och ser till att du reser hit. Du skall vara fastande från det tillfälle du fått vår kallelse. Om det är dags för dig att ta dina tabletter, så kan du dricka ett halvt glas vatten till dem, men annars skall du inte dricka eller äta något. Det gamla hjärtat klipps bort När du kommit till oss så blir du inlagd på en avdelning. Du får duscha, och du får raka dig i ljumskarna och på bröstet. En del blodprover tas, liksom en lungröntgen, ett urinprov och några odlingsprov för bakterier. Därefter får du åka in på operationsavdelningen. Samtidigt som detta händer har ett läkarlag härifrån rest till det sjukhus där donatorn finns och förberett sig på att ta ut hjärtat. När du är på plats hos oss så börjar läkarlaget ta ut donatorns hjärta. Först när detta är gjort, och kirurgen ser att hjärtat ser bra ut, går det en klarsignal hit och du blir sövd. Avsikten är sedan att operera ut ditt gamla hjärta lagom tills det att läkarlaget kommer tillbaka till oss med ditt nya hjärta. Under operationen pumpas Det gamla hjärtat är borta 28

35 ditt blod runt och tillförs syre av en hjärt-lung-maskin, precis som vid alla andra hjärtoperationer. Hjärtat transporteras vilande i en steril plastpåse i en kylväska och nerkylt med issörja till en temperatur på ca +4 grader C. På så sätt klarar sig hjärtat utan vidare 4 5 timmar. Det nya hjärtat sys fast Färdigt Operationen går till så att kirurgen först delar bröstbenet och sedan klipper loss det allra mesta av ditt gamla hjärta. Numera lämnar man oftast bara den bakersta delen av det vänstra förmaket kvar där de fyra lungvenerna för in syrerikt blod från lungorna. Därefter sys det nya hjärtats vänstra förmak mot den kvarlämnade delen av ditt eget vänstra förmak. Sedan får man sy ihop de båda hålvenerna med deras inmynningar på ditt nya hjärtas högra förmak. Till sist sys det nya hjärtats kroppspulsåder (aorta) och lungpulsåder till samma kärl hos dig. Ibland går det nya hjärtat igång och börjar pumpa alldeles av sig själv när temperaturen stiger, och ibland behöver det en liten elektrisk puff eller stimulering med en pacemaker för att komma igång. Allt det här tar lite tid, småblödningar skall stoppas och såret sys ihop. Därför tar det ofta rätt många timmar från det du åkt in till operationsavdelningen tills dina anhöriga får besked om att allt är klart och att du är på väg till intensivvårdsavdelningen. 29

36 Till sist det finns alltid en risk för att det läkarlag som opererar ut donatorns hjärta upptäcker att det inte är så bra som vi hoppades. Det ser kirurgen när han har hjärtat i handen. Det kan också under tiden ha kommit besked om blodprover från donatorn som på något sätt är ogynnsamma. Det är alltså därför som du inte blir sövd förrän allt detta är klart. Fram tills dess finns det alltså en risk för att alltsammans måste avblåsas, och du får åka hem. Det är givetvis en oerhörd besvikelse för dig om det blir så, men vi vill inte ge dig ett hjärta som vi ser inte är bra, och tiden medger inte att vi tar reda på detta redan innan vi kallar dig till oss. Ibland är det så att klaffarna i ditt gamla hjärta kan tas tillvara och användas som en vävnadsdonation till en annan människa som behöver en ny hjärtklaff. Detta gör vi bara om vi får ditt tillstånd och det är helt frivilligt. Vi brukar fråga om detta i samband med att du sätts upp på väntelistan till en transplantation. 12. TIDEN NÄRMAST EFTER OPERATIONEN Efter operationen får du sova ett antal timmar medan respiratorn hjälper dig med andningen. Du får sömnmedicin och smärtstillande medicin. Hur det sedan är när du vaknar kan vara lite olika beroende på lokala rutiner. En möjlighet är att man drar ut plastslangen som du har i halsen medan du fortfarande sover, och ersätter den med en andningsmask med lite övertryck på luften som hjälper till när du andas in. En annan möjlighet är att du får har kvar plastslangen i halsen när du vaknar. Då kan du inte prata, men du kan kommunicera genom nickningar och huvudskakningar eller genom att peka på en pektavla med ord och bokstäver. Så snart det är möjligt blir du av med plastslangen i halsen. Båda metoderna har sina fördelar och nackdelar, och vi kan berätta mera om hur vi tänkt göra just för din del. Du kommer också att ha en hel del andra sladdar och slangar fästa vid kroppen räkna med att det blir ett dussin från början, och att du sedan slipper en om dagen. Det handlar om olika dropp med näringslösning 30

37 och mediciner, en tunn gummikateter i urinröret, EKG-sladdar samt ett par dränageslangar som går ut strax nedom såret och som är kopplade till en sug som suger ut den sårvätska som alltid bildas i början. Det bildas alltid slem i lungorna efter en operation. Så länge respiratorn hjälper dig med andningen så får man suga upp slemmet med en kateter då och då. Försök slappna av så går det lättare. Tänk inte på andningsgymnastiken ännu, men rör ofta på fötterna och benen. Personalen kommer också att hjälpa dig att vända dig så att du kan ligga på sidan. När respiratorn är borta så får du extra syre med en näsgrimma eller andningsmask, på samma sätt som du säkert haft tidigare. Nu är andningsövningar och annan sjukgymnastik mycket viktig. Sjukgymnasten kommer att träna med dig ett par gånger om dagen, men du skall också passa på att träna själv någon gång i timmen. Det handlar om att ta djupa andetag, andas i en mask med motstånd och hosta som sjukgymnasten lärt dig. Såret kan inte spricka upp för det, så var inte rädd för att ta i kraftigt. Harklingar gör ingen nytta! Du får också hjälp med att hålla på såret med en kudde, det underlättar hostningen. Du skall också röra ordentligt på benen. Det är viktigt både för andningen och för hela kroppen att du kommer upp och sitter och står så snart som möjligt efter operationen. Du kommer att få smärtstillande medicin så att det går lättare att träna. Förmodligen har du förlorat en hel del av din muskelstyrka under den tid du varit sjuk och väntat på transplantationen. Du kommer att få träna ordentligt varje dag med en sjukgymnast. Om du varit mycket sängliggande kan du behöva träna både balansen och muskelsamordningen. Så fort som möjligt får du börja styrketräna armar och ben, cykla eller gå på en rullmatta. Du får räkna med att tillbringa ungefär en månad hos oss efter transplantationen. Den allra första tiden får du ligga på intensiven, men i takt med att du återvinner dina krafter så kommer du att få flytta till en vanlig vårdavdelning. Du kommer att få ett enkelrum på vårdavdelningen, för att inte utsätta dig för onödiga smittorisker från med- 31

38 patienter, men det är inget som hindrar att du går till biblioteket eller caféet när lunchrusningen är över. Kortare promenader utomhus när du känner att du orkar med det brukar också vara efterlängtade. Du kommer att få vara med om en hel del blodprover och andra kontroller, liksom en hjärtmuskelbiopsi en gång i veckan. 13. EFTER UTSKRIVNINGEN Efter utskrivningen kommer du att ha en regelbunden kontakt både med oss på ditt transplantationssjukhus och med din hjärtläkare och hjärtsjuksköterska på ditt hemortssjukhus. Om du har förmånen att bo närmare ett annat sjukhus där man också har erfarenhet av den medicinska uppföljningen efter en hjärttransplantation kan det sjukhuset, helt eller delvis, ta över vår roll. Du kommer att behöva lämna blodprover en gång i veckan under det första halvåret efter transplantationen. Under det andra halvåret brukar det räcka med en gång varannan vecka. Efter det första året räcker det oftast med blodprover en gång i månaden. Samtidigt med blodproverna behövs det lite enkla kontroller av exempelvis EKG, vikt och blodtryck. Vi brukar ordna det så att du får allt detta gjort på ditt hemortssjukhus. När det har gått en tid och förhållandena är stabila kan en del av proverna också tas på din vårdcentral om du har långt att resa till ditt hemortssjukhus. Provsvaren går både till hemortsläkaren och till oss på transplantationssjukhuset. På så sätt kommer vi att följa och styra din behandling tillsammans med din hjärtläkare på hemortsjukhuset. Det blir täta biopsier i början, och sedan efterhand med allt större mellanrum. Vi brukar göra biopsier varje vecka under de fyra första veckorna, därefter varannan vecka fram tills det gått tre månader efter transplantationen. Därefter blir det en biopsi var fjärde vecka fram till halvårskontrollen, och en biopsi var åttonde vecka fram till ettårskontrollen. Efter det första året gör vi bara biopsier vid årskontrollerna, 32

39 Alexandra Meurling, 7 år. 33

40 och om förhållandena är stabila kan de rutinmässiga biopsierna i vissa fall helt avvecklas. Dessutom blir det alltid en del extra biopsier. Det kan bero på att du har haft någon avstötningsepisod som måste kontrolleras extra, eller på att du har haft symtom som gör att man måste ta en biopsi för att vara säker på att symtomen inte beror på en avstötning. 14. MEDICINER Efter en hjärttransplantation måste du ta en hel del mediciner. Visserligen minskar antalet tabletter efterhand, men du måste räkna med att du alltid kommer att behöva ta mediciner flera gånger om dagen. Eftersom detta kommer att spela en så stor roll för dig i framtiden får du här en rätt utförlig beskrivning av de mediciner det handlar om. Du kan använda det här avsnittet som uppslagsbok när det är något du undrar, men du skall ändå aldrig tveka att fråga oss eller din läkare på hemorten. Detta avsnitt handlar främst om de mediciner som du kommer att ta efter utskrivningen från sjukhuset. Mediciner som du bara får på sjukhuset berörs kortfattat. Du kommer att få en omvårdnadsansvarig sjuksköterska och undersköterska under tiden på thorax-kirurgen som bland annat tränar dig i att själv sköta dina mediciner. Namnen på mediciner är ofta knepiga, och det blir inte lättare av att varje medicin har två sorters namn dels ett substansnamn som anger vad som finns i tabletten, och dels ett preparatnamn som är det namn medicinen har på apoteket. Samma substans kan säljas under flera olika preparatnamn beroende på att det finns flera olika läkemedelsföretag som konkurrerar med varandra (exempelvis substansen paracetamol som säljes under flera olika preparatnamn såsom Alvedon, Panodil, Curadon m fl). Ibland använder något företag substansnamnet som preparatnamn (exempelvis substansen azatioprin som säljes som preparatet Azatioprin men också som preparatet Imurel ). 34

41 15. MEDICINER MOT AVSTÖTNING AV DET NYA HJÄRTAT (IMMUNOSUPPRESSIVA) Den allra viktigaste medicineringen är den som motverkar avstötning eller rejektion, dvs den som skall hindra din kropp från att stöta bort det nya hjärtat. Din kropp uppfattar av naturliga skäl det nya hjärtat som främmande, och ditt immunförsvar inriktar sig på att döda det, på samma sätt som immunförsvaret dödar bakterier och virus som kommit in i kroppen. Därför måste immunförsvarets soldater, som består av olika sorters vita blodkroppar, hållas i mycket strama tyglar. Det gör man med mediciner som med ett gemensamt namn kallas immunosuppressiva (av det latinska ordet suppressio som betyder nedtryckning ). Dessa mediciner kommer du att behöva ta för all framtid. Visserligen kan man minska doserna efterhand, men man kan aldrig sluta helt med alla immunosuppressiva mediciner. I så fall så stöts det nya hjärtat bort. Alla immunosuppressiva ger en ökad risk för infektioner, både med vanliga bakterier, virus och svampar men också med mera ovanliga mikroorganismer som normalt inte ger sig på människor. Konsten att använda immunosuppressiva läkemedel är främst frågan om att dosera lagom. Ger man för mycket immunosuppressiva får man för mycket biverkningar. Ger man för lite börjar immunförsvaret angripa det nya hjärtat. Däremellan finns en ibland rätt smal balansgång men vi kommer att styra den här behandlingen med järnhand så att du inte trillar ner på någondera sidan. Ändra aldrig din dos själv! Ring oss om du är på det minsta sätt tveksam om hur du skall göra! 35

42 Sandimmun Neoral Substansen ciklosporin (ofta förkortat CyA efter en äldre beteckning; cyklosporin A) säljs under preparatnamnet Sandimmun Neoral. Ciklosporin upptäcktes 1970 i en oansenlig svamp som växte på Hardangervidda i Norge kunde man visa att extrakt från denna svamp, som gick att odla i laboratorium, hade starka immunosuppressiva egenskaper. Det visade sig snart att ciklosporinet var mycket lämpligt vid organtransplantationer, eftersom medlet hämmar just de delar av immunförsvaret som är som mest aggressiva mot främmande organ. Man kan säga att medlet hindrar vissa av immunförsvarets celler från att prata med varandra. Och utan sådant prat blir det inte några allvarliga anfall mot ditt nya hjärta. Ciklosporin påverkar inte bildningen av röda blodkroppar, och det påverkar inte de vita blodkropparnas förmåga att leta sig fram till och förgöra bakterier eller andra inkräktare. På så vis är det nära nog idealiskt som immunosuppressivt läkemedel, eftersom det effektivt förhindrar avstötningsreaktioner, men inte hindrar kroppen från att försvara sig mot infektioner. Även om ciklosporin har många biverkningar, så använder nästan alla som blivit hjärttransplanterade detta läkemedel. Biverkningar De vanligaste biverkningarna är nedsatt njurfunktion och högt blodtryck. Man får räkna med att ciklosporin vanligen sänker njurarnas funktion med en tredjedel. Har man från början friska njurar spelar detta inte någon större roll. då blir det bara något man kan se på laboratorieproven, men som man inte har några obehag av. Många får högt blodtryck, och det får ofta behandlas med läkemedel (se nedan). Darrhänthet är vanligt om ciklosporinkoncentrationen i blodet ligger högt, liksom trötthet och huvudvärk. Det är också vanligt med sveda och hetta i handflator och fotsulor. Det är sällan nödvändigt att hålla så höga ciklosporinkoncentrationer (utom kanske just i början av behandlingen). Märker du att du blivit darrhänt så ta gärna en extra kontroll av ciklosporin-koncentrationen (se nedan). 36