Habilitering för barn med hjärtfel

Transkript

1 Habilitering för barn med hjärtfel Rapport från undersökning utförd av Malene Jensen på uppdrag av Hjärtebarnsförbundet och Socialstyrelsen,

2 Innehållsförteckning Sammanfattning... 3 Bakgrund... 5 Mål... 5 Mätetal... 6 Metoder... 6 Urval... 7 Analyser... 7 Resultat... 7 Sammanställning av publikationer... 8 Kartläggning av eventuella gjorda arbeten för att harmonisera habiliteringsstrategier för barn med medfödda hjärtfel... 8 Habiliteringschefer enkät + intervju... 8 Sammanfattning... 8 Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju... 9 Undersökning av upplevt behov hos barnkardiologer och kontaktsjuksköterskor samt hos föräldrar/barn (nuläge och önskat börläge) Barnkardiologer Sammanfattning Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju Kontaktsjuksköterskor Sammanfattning Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju Familjer Sammanfattning Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju Paramedicinsk profession undersökning av behov i gruppen Barn med hjärtfel utifrån erfarenhet Sammanfattning Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju Geografisk fördelning av respondenter

3 Sammanfattning Denna rapport redovisar resultaten av en undersökning av följsamheten av rekommendationerna avseende habilitering, definierade i Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård barn med medfödda hjärtfel som utkom Undersökningen har sin bakgrund i en dialog mellan Socialstyrelsen och Hjärtebarnsförbundet, och arbetet påbörjades under våren Målet med undersökningen har varit att kartlägga följsamheten nationellt, samt att utifrån kartläggningen lyfta fram verksamheter som kan agera som goda förebilder. Undersökningen har genomförts genom litteratursökning samt genom enkätundersökningar och intervjuer med representanter för professionen (chefer för barnhabiliteringsverksamheter, barnkardiologer, sjuksköterskor och paramedicinsk expertis med erfarenhet av barn med hjärtfel) och föräldrar till barn med hjärtfel. Resultatet av undersökningen visar mycket tydligt att ansvariga för Barnhabiliteringen i de allra flesta landsting inte känner till Socialstyrelsens riktlinjer avseende habilitering för barn med hjärtfel, och det väcker frågan kring hur dessa riktlinjer har kommunicerats till berörda parter. Man anser inte heller att barn med hjärtfel ingår i Barnhabiliteringens uppdrag om det inte finns en annan diagnos såsom till exempel syndrom, kromosomrubbning eller utvecklingsstörning. Barn med endast ett hjärtfel anses tillhöra en medicinsk klinik som därför bör ansvara för att tillgodose eventuella habiliteringsbehov. Mot bakgrunden av den informationen, är det kanske mindre förvånande att man inom Barnhabiliteringen inte känner till riktlinjer som publicerats under Riktlinjer för hjärtsjukvård. Inom den medicinska professionen önskar man ett samarbete med Barnhabiliteringen, då man mycket sällan har tillräckliga resurser för att möta habiliteringsbehovet. Det finns oftast ett team (formellt eller informellt) av medicinsk och paramedicinsk expertis på kliniken för att göra en bedömning av habiliteringsbehovet, men dels görs dessa bedömningar inte så ofta som man önskar (vanligast är inför skolstart), och dels har man inte tillräckliga resurser för att följa upp behoven med adekvat behandling. Det framgår mycket tydligt både i denna undersökning och i det vetenskapliga underlaget till riktlinjerna, att barn med komplexa hjärtfel ofta har behov av en eller flera paramedicinska expertiser under lång tid. Vanligast är sjukgymnast, tätt följt av logoped, arbetsterapeut, dietist, kurator och psykolog. På några mindre kliniker fungerar det bra, där man samarbetar nära med barnhabiliteringen och delar resurser, och på så sätt slipper ett remissförfarande. En annan framgångsfaktor för dessa verksamheter tycks vara att det finns några eldsjälar med lång erfarenhet. De större orterna har organisationer som separerar de olika expertiserna och därför kräver ett formellt remissförfarande, vilket ger en tröghet i systemet och brist på kommunikation. Vem som egentligen har ansvaret för att erbjuda barn med hjärtfel habilitering, är slående oklart. Barnkardiologer remitterar sällan barn till Barnhabiliteringen även om det finns ett habiliteringsbehov, och man anger att samarbetet inte fungerar särskilt väl. Den medicinska kliniken behöver ofta expertis som finns i Barnhabiliteringen för att möta behov hos patienterna, samtidigt som man inom både Barnhabiliteringen och den medicinska professionen tycks ställa sig frågande till om man inom Barnhabiliteringen som verksamhet har tillräcklig kunskap om behoven hos patientgruppen. Enkätundersökningen bland familjer visade väldigt tydligt att barn med komplicerade hjärtfel (och ibland också lättare) - som inte har syndrom, kromosomrubbning, utvecklingsstörning, 3

4 neuropsykiatrisk diagnos eller annan grav funktionsnedsättning och där man i så fall välkomnas i Barnhabiliteringen mycket ofta har habiliteringsbehov som man upplever inte uppfylls i tillräcklig grad. Många efterfrågar en sammanhållen vård med tillräckliga resurser för att se hela barnet och inte bara enskilda delar, och man upplever att man som förälder får ta ett orimligt stort ansvar. Det var också tydligt att man som förälder ofta inte känner till vad habilitering innebär och vad man kan få hjälp med, och därför inte vet vad man kan fråga efter. Sammanfattningsvis visar resultatet från undersökningen att Socialstyrelsens riktlinjer avseende habilitering för barn med hjärtfel i den absoluta majoriteten av Sveriges landsting inte efterlevs i tillfredsställande grad, och att det endast är på några få kliniker eller i enskilda patientgrupper som behoven uppfylls tillräckligt. Det framgår också att en dialog mellan den medicinska professionen för barnhjärtsjukvård och Barnhabiliteringen saknas, vilket torde vara en förutsättning för att förbättra situationen. 4

5 Bakgrund Cirka 1000 barn per år föds med ett hjärtfel, varav två tredjedelar behöver åtgärdas med kirurgi. De senaste decennierna har barnhjärtkirurgin gjort stora framsteg och fler barn med komplicerade hjärtfel överlever, vilket är mycket glädjande. Samtidigt ökar behovet av hjälp hos barnen att utvecklas till självständiga vuxna då gruppen överlevande ökar. Stora hjärtoperationer i unga år med många och/eller långa rehabiliteringsperioder, nedsatt ork och nedsatt syresättningsförmåga är exempel på faktorer som väsentligen kan påverka den fysiska och psykiska utvecklingen hos barnen. Habiliterande insatser på ett tidigt stadium är mycket viktigt, vilket också Socialstyrelsen har uppmärksammat i en tidigare kartläggning och manifesterat i de nationella riktlinjerna för barnhjärtsjukvård. Kartläggningen visade på brister i kunskap kring habiliteringsbehovet hos barn med medfödda hjärtfel inom barnhabiliteringen, och att många barn i denna grupp inte får tillgång till habilitering i önskvärd omfattning. Genom de nationella riktlinjerna har målet varit att säkra en jämlik fördelning av, och tillgång till, habilitering och rehabilitering av hjärtsjuka barn i landet. De första riktlinjerna kom ut 2008, och en ny remissversion publicerades i januari I den nya versionen finns en del rekommendationer från den tidigare versionen inte med, eller har tilldelats en lägre prioritet. I Hjärtebarnsförbundets samarbete med den medicinska och paramedicinska professionen samt genom kommunikation med våra medlemmar, har vi uppmärksammat att följsamheten av riktlinjerna från 2008 varierar i ett nationellt perspektiv. Detta arbete har syftat till att 1) kartlägga följsamheten nationellt och 2) utifrån kartläggningen välja ut verksamheter som kan agera som förebilder/goda exempel. Vi har valt att undersöka riktlinjerna från 2008, eftersom den nya versionen ännu inte skickats ut på remiss när vårt arbete påbörjades. Våra hypoteser har varit att 1. God habilitering hjälper både barn och föräldrar till ett mer självständigt liv, vilket i slutänden ger samhällsekonomiska vinster. 2. Genom att säkerställa en tidig insats inom habiliteringen fås bättre resultat och därmed lägre kostnader. 3. Det finns skillnader i landet kring tillgång och kvalitet på habiliterande insatser för gruppen barn med medfödda hjärtfel 4. Socialstyrelsens riktlinjer kring habilitering för barn med medfödda hjärtfel efterföljs inte i tillfredsställande grad Mål Hypotes 1 och 2 ovan kräver en omfattande hälsoekonomisk analys för att generera relevanta mätetal, vilket ligger utanför Hjärtebarnsförbundets kapacitet. I arbetet som beskrivs i denna rapport har vi valt att undersöka hypoteserna 3 och 4 ovan, och genomfört följande: 1. Sammanställning av publikationer i ämnet genom a. Litteratursökning på internet och i tillgängliga databaser b. I samråd med kontaktpersoner inom professionen 2. Kartläggning av eventuella gjorda arbeten för att harmonisera habiliteringsstrategier för barn med medfödda hjärtfel genom 5

6 a. Intervjuer/enkätundersökningar med 5-10 habiliteringsansvariga i olika landsting/habiliteringschefernas förening. 3. Undersöka upplevt behov hos föräldrar/barn samt hos barnkardiologer och kontaktsjuksköterskor (nuläge och önskat börläge) genom a. intervjuer/enkätundersökningar inom den medicinska professionen. Inom barnkardiologin har man ringat in vissa diagnoser som varande i extra stort behov av habiliterande insatser, och vi planerar att undersöka hur riktlinjerna följs mer i detalj för dessa grupper. b. Intervjuer/enkätundersökningar bland patienter och deras familjer c. Intervjuer/enkätundersökningar med den paramedicinska professionen såsom sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder på de opererande enheterna Lund och Göteborg samt ett fåtal andra enheter, där man har vana av detta och har byggt upp team kring barn med vissa diagnoser. Mätetal Avslagna respektive beviljade remisser från barnkardiologin till barnhabiliteringen genom angivna siffror från barnkardiologer Antal barn med behov kontra barn som har tillgång till habilitering, i varje landsting. Kvalitativ bedömning av föräldrars och barns förväntan/syn på behov kontra vad professionen tror/tycker. Metoder Litteratursökningar gjordes via Google för att söka efter arbeten gjorda i Sverige. Sökningar efter publikationer i ämnet i databaserna PubMed, Web of Science och Medline. Enkätundersökningarna som använts i detta arbete är webbaserade undersökningar som konstruerats med verktyget Kurios, tillhandahållet av företaget Paloma ( Konstruktionen av frågor och svarsalternativ gjordes utifrån information om habiliteringsbehov hos barn med hjärtfel i det vetenskapliga underlaget till Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård 2008, samt i skriften Sjukgymnastiska riktlinjer inom barnkardiologi Södra sjukvårdsregionen Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel (Charlotte Brattström, 2010). Resultaten från undersökningarna har exporterats till Excel och Powerpoint, och där ytterligare bearbetats. Fem olika undersökningar konstruerades för målgrupperna Barnkardiologer, Kontaktsjuksköterskor, Paramedicinsk personal, Habiliteringschefer och Familjer. Undersökningarna till Barnkardiologer och Kontaktsjuksköterskor var snarlika. Samtliga enkäter innehöll både flervalsfrågor och fritextfrågor, och innehöll frågelogik (automatisk omdirigering till olika påföljande frågor beroende på vilket svar som givits). Totalt 6 intervjuer genomfördes bland kardiologer, kontaktsjuksköterskor, paramedicinsk personal och habiliteringschefer. I gruppen Familjer var gensvaret i enkätundersökningen mycket stort (närmare 200 svar). På grund av det stora faktaunderlaget i enkätmaterialet, och tidsåtgången för att gå igenom detta, prioriterades intervjuer därför bort. 6

7 Intervjuerna genomfördes som ostrukturerade intervjuer, då frågorna för de olika målgrupperna skilde sig åt, och målet med intervjuerna var att 1. förtydliga svar som angivits från samma person i en tidigare enkät 2. i vissa fall be intervjupersonen om en åsikt/reflektion över utfallet i en eller flera enkätundersökningar Urval Urvalet av respondenter till enkätundersökningarna var riktat, och deltagande var frivilligt. Grupperna kan därför inte antas representera ett genomsnitt av respektive grupp. Urvalet i de fem grupperna gick till på följande sätt: 1. Barnkardiologer: En länk till enkäten skickades ut till ett 80-tal personer via Barnkardiologernas förening i Sverige. Undersökningsledaren kände inte till namn eller kontaktuppgifter till mottagarna, och det var frivilligt att ange detta när enkäten besvarades. Efter ett par veckor skickades även ett påminnels , också det ombesörjt via Barnkardiologernas förening och anonymt för undersökningsledaren. 2. Kontaktsjuksköterskor: Undersökningsledaren fick tillgång till en lista med 51 namn på kontaktsköterskor i Sverige via den opererande enheten i Göteborg. Samtliga personer på listan fick ett utskick genom ett nyhetsbrev i enkätverktyget där de ombads att svara på enkäten, och efter ett par veckor fick de som inte svarat även ett påminnelseutskick. 3. Paramedicinsk personal: Dessa personer valdes ut på grund av sin etablerade ställning inom sin profession. Samtliga kontaktades genom ett nyhetsbrev i enkätverktyget. Mottagare:14 personer. 4. Habiliteringschefer: Dessa valdes ut från hemsidan för Habiliteringschefernas förening. Informationen var inte fullständig och genererade ytterligare efterforskningar. Ett mail med länk till enkäten skickades slutligen ut till 30 adresser, varav en del var inom samma landsting. Mottagarna uppmanades att skicka mailet vidare om de själva inte ansåg sig vara rätt person att svara. 5. Familjer: En inbjudan till att delta i enkätundersökningen lades ut i fyra olika facebook-grupper riktade till föräldrar till barn med hjärtfel, samt på Hjärtebarnsförbundets hemsida och på dess facebooksida. Detta tillvägagångssätt valdes därför att det på ett snabbt och kostnadseffektivt sätt skulle nå ett stort antal potentiella respondenter. I inbjudan poängterades att alla svar önskades, oavsett hjärtfel eller erfarenhet/behov av habiliterande insatser. Analyser Endast deskriptiva metoder har använts för att analysera materialet, såsom visualisering genom tabeller och grafer. Resultat Studien utgick från två hypoteser: Det finns skillnader i landet kring tillgång och kvalitet på habiliterande insatser för gruppen barn med medfödda hjärtfel Socialstyrelsens riktlinjer kring habilitering för barn med medfödda hjärtfel efterföljs inte i tillfredsställande grad 7

8 Dessa undersöktes genom att titta på följande mätetal: Avslagna respektive beviljade remisser från barnkardiologin till barnhabiliteringen genom angivna siffror från barnkardiologer Antal barn med behov kontra barn som har tillgång till habilitering, i varje landsting. Kvalitativ bedömning av föräldrars och barns förväntan/syn på behov kontra vad professionen tror/tycker. Bägge hypoteserna bekräftades, framför allt genom kvalitativ bedömning. Mätetalen visade sig vara svåra att få fram, då detaljerad information inte alltid fanns tillgänglig och antalet remisser visade sig vara mycket få. Antalet barn med hjärtfel som har tillgång till habilitering per landsting visade sig vara svårt att bedöma, då habilitering kan vara en definitionsfråga. Antalet barn utan tilläggsdiagnoser och alltså med enbart ett hjärtfel som är inskrivna i Barnhabiliteringens verksamhet, var i stort sett 0 i samtliga landsting. I stort sett alla med tilläggsdiagnoser och habiliteringsbehov enligt gängse kriterier inom Barnhabiliteringen, var inskrivna i Barnhabiliteringens verksamhet i samtliga landsting. Barn som inte uppfyller Barnhabiliteringens kriterier men ändå har ett habiliteringsbehov, får dessa uppfyllda i varierande grad men i många fall inte helt tillfredsställande. Nedan följer redovisning av samtliga resultat i detalj. Sammanställning av publikationer Sökningar via nämnda sökmotor och databaser genererade inga fynd. Författaren rådgjorde med Charlotte Brattström, författare till Sjukgymnastiska riktlinjer inom barnkardiologi Södra sjukvårdsregionen Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel (Skånes Universitetssjukhus 2010) genom epost-kontakt, för eventuella andra sökvägar. Inga nya data uppdagades, så konklusionen är att ingenting har publicerats som kan styrka eller förkasta hypoteserna som undersöktes ( Det finns skillnader i landet kring tillgång och kvalitet på habiliterande insatser för gruppen barn med medfödda hjärtfel och Socialstyrelsens riktlinjer kring habilitering för barn med medfödda hjärtfel efterföljs inte i tillfredsställande grad ). Kartläggning av eventuella gjorda arbeten för att harmonisera habiliteringsstrategier för barn med medfödda hjärtfel Habiliteringschefer enkät + intervju Sammanfattning I denna grupp lämnade 16 personer in fullständiga svar på enkäten, vilket är en svarsfrekvens på cirka 50% av de tillfrågade. Dock representerade svaren 15 av 21 landsting, vilket innebär 71% (se tabell 1). En person ställde sig till förfogande för en intervju, övriga avböjde. I korthet visade undersökningen bland habiliteringschefer att: Majoriteten av de tillfrågade (69%) kände inte till Socialstyrelsens riktlinjer gällande habilitering för barn med hjärtfel. Majoriteten av de tillfrågade (69%) anger att barn med hjärtfel inte ingår i deras uppdrag (om inte tilläggsdiagnoser finns, se detaljerade svar nedan) Det finns bland de tillfrågade en uppfattning att habiliteringsbehovet för barn med hjärtfel ska tillgodoses av den övriga sjukvården. 8

9 Baserat på ovanstående, och på svaret på den direkta frågan om man arbetar med att harmonisera habiliteringsstrategier för hjärtbarn, är konklusionen att ett sådant arbete varken förekommer eller har förekommit. Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju Frågan Känner du till rekommendationerna för habilitering i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård medfödda hjärtfel? besvarades Ja av 5 personer (31%) och Nej av 11 personer (69%). På frågan Ingår barn med medfödda hjärtfel i ert habiliteringsuppdrag? blev svaret Ja från 5 personer (31%) och Nej från 11 personer (69%). Det var inte exakt samma personer som svarade Ja respektive Nej på de ovanstående två frågorna. Alla som svarat att barn med medfödda hjärtfel inte ingår i deras uppdrag, fick följdfrågan Vad tror du är anledningen till att habilitering av barn med hjärtfel inte ingår i ert uppdrag?. Följande svar erhölls: Specialistkunskapen finns inte inom Barn-och ungdomshabiliteringen. Sjukvården har ansvar för habiliterings-insatser för dessa barn. Om barnet har omfattande funktionsnedsättningar som orsakats av hjärtfelet eller har tilläggshandikapp ingår barnen i vår målgrupp. Diagnosen hjärtfel finns inte med som diagnos när målgruppen "Personer med medfödda eller tidigt uppkomna, varaktiga funktionsnedsättningar som ger stora svårigheter i vardagen" beskrivs i beställningen. Jag/vi tror det beror på att man inte har tagit hänsyn till att funktionstillståndet hos många med hjärtfel är en funktionsnedsättning, men ofta inte livslång" Vårt uppdrag gäller barn/unga 0-17 år med rörelsehinder/utvecklingsstörning /autismspektrumtillstånd. Funktionsnedsättningar är medfödda eller tidigt förvärvade och varaktiga. Om barn med hjärtfel har funktionsnedsättningar som ryms inom det ovan beskrivna får de habiliteringsinsatser av Bou. Om så inte är fallet ges habiliteringsinsatser via övriga sjukvården. Bou har inte särskild kunskap kring den problematik som orsakas av hjärtfel. Viktigt att insatser ska ges där kompetensen finns. Viktigt att poängtera att det inte endast är organisationen Bou som har habiliteringsansvar. Vet ej. Barn med svåra hjärtfel kan bli inskrivna om man ser att de har behov av flera yrkesgrupper. Men inte automatiskt. Vet ej Vi har i uppdrag att erbjuda habilitering till LSS målgrupper, samarbetar nära barnklinik Det ansvaret ligger på den medicinska habiliteringen i Stockholm. Dock träffar vi barn med hjärtfel, men de har kontakt med oss pga andra funktionsnedsättningar. Barnmedicinsk tillhörighet men vi har barn med medfödda hjärtfel vid komplikationer som medför behov av habiliterande insatser. Ex ADHD, kognitiva svårigheter, motoriska störningar eventuella syndrom De flesta barn som är hos oss har behov av tvärprofessionella kontakter utifrån kombination i nedsättning i kognition, rörelsehindrat eller en utvecklingsförsening. Om barnet har stora och betydande svårigheter i dessa delar i vardagen kan även 9

10 hjärtsjuka komma i fråga. Men nej det är inte en vanlig målgrupp hos oss. Hos oss får dessa barn ofta sin vård inom barnsjukvården. Om barn med hjärtfel har behov av hjälpmedel och är under 8 år så är det våra förskrivare som tillsammans med konsult på Barnhjälpmedelscentralen som ger den insatsen. Är de över 8 år är det kommunens förskrivare som anlitas. Har ett barn med hjärtfel omfattande behov som överensstämmer med definitionen av habilitering (Socialstyrelsen) så tillhör de vår målgrupp. Däremot är detta absolut ingen vanligt förekommande patientgrupp hos oss. Svårt att svara på varför. Antingen så har de inte så omfattande behov eller så skriver inte barnläkarna remisser hit. De 5 som svarat att barn med hjärtfel ingår i deras uppdrag fick ett antal följdfrågor. 1) Hur många remisser för barn med hjärtfel mottar ni årligen? Känner du inte till en exakt siffra, ange din bästa gissning. Följande svar erhölls: De barn som kommer till oss har även annan funktionsnedsättning, vilket är bakgrunden att de kommer till oss. Vi har inte tagit emot eller fått in någon remiss på pga av medfött hjärtfel, enbart. enstaka per år vart 3:e år några enstaka 1-2/år 2) Varifrån remitteras barn med hjärtfel till barnhabiliteringen i ditt landsting/din region? Samtliga svarade att remisserna kommer från barnkliniken/barnmottagningen. 3) Hur stor andel av gruppen inskrivna barn med hjärtfel har tilläggsdiagnoser, och vilka är de vanligaste diagnoserna? Känner du inte till en exakt siffra, ange din bästa gissning. Kan inte gissa, vet inte svaret Kan ej anges så gott som alla, vanligaste diagnos Downs syndrom de flesta, oftast utvecklingsstörning 4) Vilka är de vanligaste habiliteringsbehoven i gruppen barn med hjärtfel? Olika typer av förflyttningshjälpmedel. Anpassningar i miljön. Föräldrarstöd Kan ej anges Kontakt med kurator och barnpsykolog kontakter med psykolog och pedagog 5) Deltar din verksamhet i, eller känner du till om det pågår eller har pågått, något samarbete när det gäller harmonisering av habiliterande insatser för barn med hjärtfel? Samarbetet kan vara mellan barnhabiliteringsverksamheter inom din egen region/egna landsting, eller mellan olika regioner/landsting. Samtliga svarade nekande på denna fråga. Kenneth Karlsson, verksamhetschef vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Örebro län, berättade vid intervju att man tar emot barn och ungdomar med hjärtfel men att de inte är många och att i stort sett alla har tilläggsdiagnoser. I hans verksamhet definierar man det som ett vårdåtagande när barn och ungdomar får insatser, och att ett behov över tid finns av de 10

11 flesta professionerna inom habiliteringen. Finns inte det behovet och en över tid bestående funktionsnedsättning, är det bättre att få hjälp av paramedicinsk expertis knuten till den medicinska kliniken enligt resonemanget att alla ska erbjudas vård på rätt vårdnivå alltså om det är vid den medicinska kliniken man känner barnet bäst och där den mesta behandlingen ges, då bör även den paramedicinska behandlingen erbjudas där. I Örebro finns ett mångårigt samarbete med barn- och ungdomskliniken såtillvida att man delar resurser. Sjukgymnaster och psykolog från habiliteringen tjänstgör på barnkliniken, läkare (barnneurologer) från barn- och ungdomskliniken tjänstgör på habiliteringen. Undersökning av upplevt behov hos barnkardiologer och kontaktsjuksköterskor samt hos föräldrar/barn (nuläge och önskat börläge) Denna del av rapporten beskriver resultaten av enkätundersökningar och intervjuer per grupp. Resultaten för gruppen Paramedicinsk profession redovisas också här. Barnkardiologer Sammanfattning 24 personer lämnade in fullständiga svar på enkäten i denna grupp, vilket ger en svarsfrekvens på cirka 30 % (det exakta antalet mottagare var okänt för undersökningsledaren, se Urval ovan). Dessa personer representerade 16 av 21 landsting (se Tabell 1), vilket innebär 76 %. Landsting som inte representerades var Gävleborg och Dalarna. Uppsala representerades inte, men delar läkare med Stockholm och kan delvis anses vara representerade. I Kronoberg och Värmland fylldes enkäten i av kontaktsjuksköterska och läkare tillsammans, och svaren redovisas i enkätsammanställningen för kontaktsjuksköterskor. Alla tillfrågades om hur många barn med hjärtfel de träffar per månad, och svaren varierade från cirka 5 till över hundra. En kardiolog intervjuades, verksamhetschef Jan Sunnegårdh vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg. I korthet visade undersökningen bland barnkardiologer att: Socialstyrelsens riktlinjer från 2008 avseende habilitering för barn med hjärtfel följs ofta eller alltid vid cirka hälften av landets kliniker där barn med hjärtfel behandlas, och vid hälften ibland eller inte alls. Vid de allra flesta kliniker finns tillgång till paramedicinska resurser för att göra en bedömning av om ett habiliteringsbehov föreligger, i synnerhet för gruppen med komplicerade hjärtfel. Resurserna räcker dock oftast inte till för behandling av alla barn som har ett behov. Vid cirka hälften av klinikerna fungerar samarbetet med barnhabiliteringen ofta eller alltid. Materialet tillåter inte tolkningar kring huruvida det finns skillnader mellan kliniker som har ett ansvar på riks- region eller länsnivå. Mycket få remisser skrivs till barnhabiliteringen från ansvarig hjärtläkare, och ytterst få barn med hjärtfel, som inte har en annan diagnos såsom syndrom, neurologisk eller neuropsykiatrisk diagnos skrivs in i habiliteringen. Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju I det första avsnittet av enkäten ställdes frågor kring följsamheten av Socialstyrelsens riktlinjer avseende habilitering, tillgången till paramedicinska resurser för barn med hjärtfel på respektive klinik/sjukhus, och hur ett eventuellt samarbete med barnhabiliteringen fungerar. 11

12 1. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för barnhjärtsjukvård sägs att det är angeläget att samtliga barn med hjärtsjukdom får tillgång till regelbunden bedömning av huruvida ett habiliteringsbehov föreligger. Med habiliteringsbehov avses behovet av löpande kontakt med någon eller några paramedicinska professioner såsom till exempel sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, logoped, dietist. Hur väl tycker du att detta följs vid den klinik/kliniker där du arbetar? (Socialstyrelsens föreslagna intervall för uppföljning är vid åldrarna 3-6 månader, 2-3 år, 4-5 år, 9-10 år, år och år.) 2. Finns ett etablerat team som arbetar med barn med hjärtfel (som består av både medicinsk och paramedicinsk profession) vid den klinik/kliniker där du arbetar? 20 svarade Ja och 4 svarade Nej på denna fråga. Bland de som svarade Nej angavs bland annat som skäl att kliniken var för liten och att resurser tas in vid behov. 3. Om ett etablerat team finns: gör de bedömningen om ett habiliteringsbehov föreligger? Med habiliteringsbehov avses behov av löpande kontakt med någon eller några paramedicinska professioner (till exempel sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, logoped, dietist) Av de 20 som svarat Ja på fråga 2, svarade 18 Ja och 2 Nej. Som förklaring till Nej angavs i ett fall att bedömningen görs av habiliteringen. 4. Hur många barn med hjärtfel har du remitterat till barnhabiliteringen? 5. Hur många av dina remisser till barnhabiliteringen har beviljats? Frågorna 4 och 5 besvarades enligt tabell nedan, med notering om landsting. Även om svaren varierar, kan man utläsa att relativt få barn remitteras till habiliteringen av 12

13 barnkardiologer. Av de som remitteras, får många avslag om inte annan diagnos finns såsom syndrom eller någon form av utvecklingsstörning. Fråga 4 Fråga 5 Landsting 0 0 Halland Bara de med utvecklingsförsening t ex pga kromosomfel Västmanland Barnhabiliteringen är integrerad i den barnmedicinska kliniken dvs vi samarbetar utan formellt remissförfarande. Alla, under förutsättning att utvecklingsstörning föreligger annars ej. Norrbottens län Sista året...3 stycken? Alla. Jönköpings län Bara barn med Down syndrom Örebro län ca 5/ år ca 3/år Jämtlands län <10 under 16 års tjänstgöring 2 (den 2:a på andra försöket, Region Skåne (förutom Down-barn) 10 år efter första remissen) 8 alla Blekinge Inga Inga Västra Götalandsregionen mycket få alla Sörmland 2 0 Region Skåne 5 5 Kalmar län Många avslag enbart hos de barn som har en förvärvad hjärnskada, tex stroke, där man har hänvisat till neuropediatrikens rehabilitering Stockholms län ? Region Skåne 3-5/år 1-3/år Västerbottens län Några få/år, framför allt barn med Alla Västra Götalandsregionen syndrom av olika slag. Senaste året ca 5 st, dvs de som Bara 1 har nekats Östergötland jag ansett vara motiverade Inte remitterat någon direkt till se ovan Västra Götalandsregionen habiliteringen 5 4 Västra Götalandsregionen 2 2 Region Skåne ca 1/år Det krävs i princip Gotlands kommun neuropsykiatrisk diagnos el fys handikapp för att få HAB kontakt 10 1 Östergötland Enstaka barn som inte uppfyller Enstaka barn som inte Västernorrland kriterier för utvecklingsstörning. uppfyller kriterier för Som regel barn med neurologi; barnneurolog har då remitterat till hab. Svårt bedöma antal - inkl MbDown? utvecklingsstörning. Se [fråga 4]. Stockholms län 6. Hur väl upplever du att samarbetet med barnhabiliteringen, när det gäller patienter med hjärtfel, fungerar vid den klinik/kliniker där du arbetar? 48 % svarade att samarbetet fungerar ofta eller alltid, 44 % att det fungerar ibland eller inte alls. Fråga 5 bör rimligen beaktas vid tolkningen av dessa svar, då samarbetet verkar begränsa sig till relativt få barn. 13

14 7. Hur stor andel av gruppen barn med hjärtfel som du träffar och som har ett habiliteringsbehov, får dessa behov helt tillgodosedda enligt din bedömning? 8. Om svaret på föregående fråga inte är 100 % - vad tror du behöver förändras? Svaren på frågorna 7 och 8 redovisas i nedanstående tabell. Även här syntes en stor variation, men flera svar antyder att många habiliteringsinsatser görs i den medicinska barnklinikens regi och att tillgången till paramedicinska resurser varierar stort mellan kliniker. Det förefaller också finnas oklarheter kring vem som har uppdraget att se till att barn med hjärtfel får tillgång till habiliterande insatser. Fråga 7 Fråga 8 Landsting alla men genom paramedicinare Vore bättre att barnen får hjälp från Halland anknytna till hjärtteamet på paramedicinare knutna till barnkliniker Habiliteringen för bättre samordning samt att få med alla yrkesgrupper. Vi har inte tillgång till logoped och Kanske hälften då klinikens paramedicinska resurser är begränsade. "helt tillgodosedda" är ett svårdefinierat begrepp. De flesta. Det beror på... eftersom vi har god tillgång till kurator, psykolog, dietist, logoped inom barnkliniken, så skulle jag vilja säga att barn med hjärtfelen får god tillgång. Däremot är det kanske för få barn som skrivs in formellt i habiliteringen, det har hittills varit reserverat för barnen med syndrom eller utvecklingsförsening. ADHD och autismspektrum - fångar vi det? Knappast i den utsträckning som skulle behövas, men frågan är om arbetsterapeut i vårat hjärtteam. Antingen att habiliteringen involveras mer eller att barnklinikens paramedicinska resurs förstärks, just i vårt fall handlar det om otillräcklig psykologresurs. Det beror på vad man menar med 100%. se [fråga 7] Västmanland Norrbottens län Jönköpings län 14

15 Fråga 7 Fråga 8 Landsting det är habiliteringscentrum som är bästa instans för dessa barn. Kanske barn-ungdomshälsa (lättpsykiatri) + skolhälsovård är bättre lämpade Vet ej Vet ej Örebro län 50% Multiprofessionellt team för Jämtlands län uppfölnning av barn med komplexa hjärtfel. 80% Habiliteringen i Skåne har en uttalad Region Skåne "neurohabiliteringsprofil" >95% Blekinge 2/3 Större ansvarstagande från Västra Götalandsregionen barnhabiliteringen utan diskriminering av barn utifrån i vilket organ deras missbildning/grundsjukdom sitter. alla 0 % genom habiliteringes försorg Övertygande insikt om hjärtsjuka barns behov av habiliteringsresurser uteslutande avsedda för barn med neurologiska eller neuromuskulära handikapp och ett krav att följa Socialstyrelsens nationella riktlinjer för dessa barns behov alla De flesta Svår fråga. Avses habilitering eller hab via hab?? Ja - vi ser till att de svårast sjuka följs av vårt eget team. De får detta behov tillgodosett till viss del, men bristen på habiliteringsläkare gör att det ibland inte fungerar optimalt Dvs nästan alla som är motiverade Bättre förståelse för dolda handikapp som tex cerebral visual impairment och liknande, neuropsykiatriska problem Klargörande av vems som har uppdraget! Bättre tillgång på habiliteringsläkare. Samarbetsformer, vi har haft möte kring det. Utbildning och vid behov handledning kring hjärtebarnets speciella behov. Sörmland Region Skåne Kalmar län Stockholms län Region Skåne Västerbottens län Västra Götalandsregionen Östergötland Habiliteringen är en tung specialitet, det kan säkert behövas mer resurser kring den ökade pat.inströmningen med nya grupper av överlevare. 90% Det finns alltid förbättringar att göra och sannolikt finns barn med behov av att träna upp motoriska färdigheter, men det är svårt att uppskatta hur många och som habiliteringen är organiserad idag tror jag inte att detta ryms inom deras verksamhet Kan ej svara Västra Götalandsregionen Västra Götalandsregionen 15

16 Fråga 7 Fråga 8 Landsting Numera alla, men barn jag Svåra gränsdragningar när det Region Skåne remitterat har också haft klar utvecklingsavvikelse eller syndrom handlar om ökat omvårdnadsbehov t ex med O2-behandling, bristande ork, behov av rörelsehjälpmedel (spec cykel, rullstol etc), sondmatning, PEG och andra rent fysiska men omvårdnadsmässigt krävande behov De flesta Det behövs besök där mötet inte alls handlar om hjärtat utan fokus är på Gotlands kommun "det andra". Många hjärtebarnsföräldrar är så fokuserade på hjärtat att det blir svårt att blanda in andra saker bland UKG EKG och arbetsprov. max 10% Tror det kan vara bra med en klinisk kontroll av ex sjukgymnast och kurator var 3e år av de med stora el op hjärtfel. Habiliteringens uppdrag; enl hab kvalar inte barn med hjärtfel in i deras diagnoskoder. Östergötland Tillgång till dietist, logoped, sjukgymnast är god. Fler skulle kanske behöva träffa arbetsterapeut. Brist i tillgång till psykolog för bedömning och fördjupad utredning. Trots att vi gör vårt bästa i hjärtteamet tror jag att helhetsbilden och stödet skulle bli ännu bättre om habiliteringen sköttes av en enhet inriktad på habilitering i ett bredare perspektiv än av en mottagning med huvudsakligen somatisk inriktning. Hab är inte behovs styrd utan styrs av diagnoskod. Den största bristen i vårt landsting är begränsad tillgång till psykolog för utredning. Detta gör att det är svårt att möta råd och riktlinger gällande åldersgrupper för bedömning i specifika åldrar. Vi skulle också behöva en tydligare definiering av vilka grupper av barn med hjärtfel i ska prioritera för habiliteringsuppföjning. 80%??? Habiliteringsorganisationens inriktning på att enbart ta neurologiska patienter måste ändras. Västernorrland Stockholms län I det andra avsnittet av enkäten ställdes frågor kring vilka typer av habiliteringsbehov man ser hos barn med hjärtfel. 9. I vilka diagnosgrupper/undergrupper till gruppen Barn med hjärtfel bedömer du att habiliteringsbehovet är störst, och hur många patienter ur dessa grupper träffar du per månad/år? 10. Vilka är de största habiliteringsbehoven i dessa grupper? Nedanstående tabell redovisar svaren på frågorna 9 och 10. Antalet patienter man träffar med dessa diagnoser anges inte av alla respondenter, men en grov jämförelse med svaren på frågorna 4, 5 och 7 ger vid handen att antalet barn med hjärtfel och 16

17 habiliteringsbehov troligtvis vida överstiger det antal barn med hjärtfel som skrivs in i barnhabiliteringen. Många tas om hand av paramedicinska resurser via den medicinska mottagningen, men dessa resurser är begränsade och räcker inte till vid många kliniker. Fråga 9 Fråga 10 barn med enkammarhjärta och barn med conuit. Rörelseträning, hjälpmedel för ett aktivt liv. Logoped 2-3/månad för de små som kan vara sondberoende eller ha knapp Barn med komplicerade hjärtfel som opereras i nyföddhetsperioden En-kammar hjärtan Alla barn där korrektion ej varit möjligt Vi har ca 30 hjärtbarn i "VIP-gruppen" som vi försöker tillgodose habiliteringsinsatser Påtagligt nedsatt prestationsförmåga, syndrombarn där hjärtfelet är en del av ett större problem. Enkammarhjärtbarnen/TCPC barnen. För närvarande har vi 12 enkammar/på väg mot TCPC-opererade barn. Just förra året föddes ett par stycken med lite extra bekymmer, så sedan ett tag tillbaka har jag 2 enkammarbarn i veckan på mottagningen, men normalt sett cirka 1-2 /månad. Barnen med syndrom. Har inte statistik på hur ofta de kommer. Ett par per månad? Förstås barn med Down synd Barn med Komplex hjärtfel t ex med så kallad enkammarhjärta Barn som opererad > 2 ggr Komplexa hjärtfel 5/månad Mkt komplicerade vitier (5) Kardiomyopatier (1) Besvärliga arytmier (0-1) Syndrom(3) barn med hjärtfel med andra sjukdomar (kromosomavvikelse, epilepsi, TCPC patienter ibland) cirka 3/månad Enkammarhjärtan 10/år Hjärttransplanterade 25/år Kardiomyopati med hjärtsvikt 5/år Pulmonell hypertension med hjärtsvikt 1-3/år Tvåkammarhjärtan med hjärtsvikt 10/år Enkammarhjärtan. 2-3/mån. Kardiomyopatier Medfödda inoperabla hjärtfel med långdraget förlopp länge. Sjukgymnastkontakt under de första åren. Psykologkontakt med utvecklingsbedömning i förskoleåren. Skolkontakt sjukgymnast/ arbetsterapeut under skolåren. Ev psykologkontakt innan vuxenremiss Mycket heterogen skara patienter, spec beträffande syndrombarnen. Går inte att ge ett enkelt svar. Tidigt i livet: Dietist + logoped Tidigt för föräldrarna: psykolog + kurator Senare för barnen: Pedagog + sjukgymnast + psykolog för skolbedömning Sjukgymnastik Psykologisk bedömning Arbetsterapi Psykologbedömning Logoped Optimering av fysisk förmåga. Nutrition Samordning av insatser Hjälpmedel för förflyttning Nutrition Hjälp med anpassad fysisk aktivitet för att förbättra skelettmuskelfunktion Aktivitet, motorik. Handikappanpassning i vardagen utifrån konsekvenserna av hjärtproblemet. Skolskjuts, rullstol/permobil, kurastorsresurser bistår med kunskap om bidrag och fonder att söka, föreslå lämpliga former av sjukbidrag för anhöriga och hjälpa till med formulär, underlätta för familjemedlemmarna genom sin position, att så mycket som möjligt kunna vara med sina barn utan ekonomiska större konsekvenser, sjukgymnastik och träning med ADLuppgifter nödvändig och lämplig för hjärt-sjukdomen i 17

18 Fråga 9 Fråga 10 fråga, psykolog som stöd för föräldrar i olika skeden under barnets antingen stabilt nedsatta hjärtfunktion eller i värsta fall under tiden hjärtsjukdomen går mot en långsam försämring med ett ändligt och synligt för tidigt avslut enkammarhjärtan Viss träning. Utredning av mental förmåga. VOC + kromosomrubbningar (Down och 22q11- deletionssyndromet t ex) Barn med syndrom och multipel problematik: ca 5 barn per månad Habiliteringsbehov är inte strikt diagnosberoende, vitsen är ju att behovet skall bedömas hos individen och inte diagnosen. Med detta sagt: Enkammarbarn, inte alla Komplicerade VOC, särskilt om kombination med t.ex 22q11 Inoperabla tex PA + VSD "Enkammarhjärtan" Dilaterad kardiomyopati Barn med lindrigare VOC med sequele efter ingrepp Barn där hjärtfel ingår som del i ett syndrom, där barnet har fler handikapp än sitt hjärtfel. Därtill de barn som har komplicerade hjärtfel. Q 20.4 Singel ventrikel 2-5/mån Q 20.3 TGA 2-3/år Q90 Down, kromosomrubbningar 2-5/mån Q24.5 Coronaranomali 1-2/år Vissa kardiomyopatier, Noonan mfl ca 2-10/mån Barn som opererats till enkammarcirkulation men även andra komplicerade fall. Jag träffar ca 10 sådana barn per månad men handlägger på olika sätt många fler (50 per månad?) Barn med associerade syndrom Barn med resttillstånd efter komplicerad sjukvård Barn med enkammarhjärta Syndrombarn Multisjuka Komplicerade vitier med flertal operationer, då speciellt under de första 1-3 levnadsåren. Nu träffar jag enbart tillfälligtvis denna patientgrupp. Arbetar administrativt 85 %. De med syndrom Mb Down, del22q11, Williams etc 2/mån Komplicerade hjärtfel, enkammarsystem ofta med en kombination av kognitiva svårigheter. Generellt sett barn som genomgått hjärtkirurgi under Individuellt, men kommunikation kan vara ett område, motorik, kognitiva svårigheter, koncentrationssvårigheter... mm Utredning, testning, hjälp: Kognitiv funktion Transportmedel (Arbetterapeut) Dietist Sjukgymnast (träning) Psykolog Kurator Sjukgymnastik, psykosocialt stöd, hjälpmedel etc. 1. Matningsproblem 2. Medfödda/Postasfyktiska komplikationer med funktionsnedsättning, behov av sjukgymnast, habilitering, träning, hjälpmedelsutprovning 3. Stöd 4. Extra stöd i hemmet med resursförstärkning 5. Ekonomisk stöttning och vägledning det finns ingen bra kartläggning angående behov av motorisk träning men jag tror att behovet där är det största, sen finns självklar behov av psykologkontakt där resurserna hos oss är väl tillgodosedda på sjukhuset, även behov av dietistkontakt och arbetsterapi. Vet ej Rörelsehjälpmedel, sjukgymnastik, utvecklingsbedömningar/ uppföljning/ stimulans Beror på ålder. För de små barnen kan det vara både fysiska och psykiska utvecklingsbedömningar medan det för de större barnen och ungdomarna kan vara funderingar kring att vara och fungera olika från andra barn. Hjälpmedel Utredning av kognitiva svårigheter för planering och 18

19 Fråga 9 Fråga 10 första levnadsåret. Ca 10 barn/månad. Inom denna grupp utmärker sig enkammarhjärtan och duktusberoende hjärtfel. Barn med samtidigt neurologiskt handikapp - ca 10 Barn med enkammarhjärta - ca Har du några övriga kommentarer? Följande kommentarer erhölls: stöd i skolan. Brister i motorisk utveckling, fysisk ork och tillväxt är lättare att uppmärksamma och stötta. Neurologigruppen främst sjukgymnastik, kurator Små barn: dietist Enkammar: sjukgymnastik, arbetsterapi (hjälpmedelsutprovning) och kurator, för enstaka även psykolog, logoped Vi har ingen tillgång till habiliteringen. De tar bara barn med neurologiska bortfall. Vi arbetar med ett hjärtteam där sjukgymnast, dietist, kurator och psykolog ingår förutom läkare och kontaktsköterska. Paramedicinarnas tid är liten och de är för få så det är svårt att få till hjälpinsater även via barnkliniken men vi hankar oss fram hyggligt med uppföljningsträffar för opererade barn med teamet i de nyckelåldrar som rekommenderas. Men mer resurser måste till absolut! Det är hjärtbarnens rättighet! Jag tycker att det vore önskvärt med ett nationellt uppföljningsprogram för barn med komplexa hjärtfel. Detta skulle vara till stor hjälp för oss för att få till uppföljning då vi inte har alla professioner på barnkliniken utan försöker hitta samarbetsvägar med barnhabiliteringen. Det är hög tid att habiliteringen öppnar sina dörrar för denna grupp av barn som har minst lika stort behov av de habiliteringsresurser som nuvarande patientgrupp får del av. Traditionellt har denna vårdinstans förhållit sig närmast avvisande och tills synes ibland nästan aktivt ifrågasatta på traditionella grunder, de hjärtsjuka barnens habiliteringsbehov och därmed stänga ute alla barn med andra behov som inte skiljer sig märkbart från de behov barnen har med neurologiska handikapp. Barnkardiologin har inte själva med sin position i vårdkedjan lyckats tvinga in habilitering i ett mer vidsynt tänkande och skulle behöva hjälp av övriga auktoriteter att samarbeta om dessa barns behov Jobbar på en mindre klinik och uppfattar att vi har bra samarbete med habiliteringen. Särskilda resurser för utredning och uppföljning av habiliteringsbehov saknas Det finns ett stort behov av kartläggning och först därefter kan man bättre värdera behov av ytterligare resurser och organisation av de olika insatserna. Habiliteringsverksamheterna i landet varierar tydligen hur de är organiserade i landet och är väl vanligen organiserade för barn med neurologiska sjukdomar. Träffar mest barn i samband med att de är inne för högspecialiserad vård. Habilitering och uppföljning hanteras via hemsjukhusen. På det lilla sjukhuset blir det lätt behandlande läkare som ska fylla många av teamets funktioner och dessutom dra upp nya riktlinjer om det behövs sådana. Ofta dessutom i konkurrens med andra patientgruppers behov. Alla initiativ har därför en tendens att hamna på det egna bordet. Jag tror att det kan göra att man ex slår samman besök till ett hjärtbesök i stället för att dela upp det i tex två besök där det ena handlar mer om ex HABiliteringsbehov. Om det finns en 19

20 väl fungerande HABilitering som själva tar initiativ att träffa vissa patientgrupper med jämna mellanrum tror jag fler barn med behov skulle fångas upp. Vår ambition har varit att gå igenom alla barn med enkammaroperationer i god tid före skolstart för att identifiera stödbehov. Den officiella habiliteringsorganisationen har inte tagit emot hjärtbarn utan neurologi. Enkätresultatet diskuterades vid intervju med Jan Sunnegårdh. En möjlig förklaring till att så få remisser skrivs till barnhabiliteringen kan vara att läkaren känner till svårigheterna att få dem beviljade, och avstår från att remittera. En annan svårighet kan vara att organisationerna för barnhabiliteringen ser olika ut nationellt sett, och att det försvårar möjligheten att standardisera behandlingen av barnen. Det finns två vägar att gå om man vill öka habiliterande insatser för barn med hjärtfel: den ena innebär att öppna upp barnhabiliteringen för barn med hjärtfel, den andra innebär att tillföra mer resurser för paramedicinska insatser vid den medicinskt ansvariga kliniken. Bägge vägarna innebär en utmaning, men Jan resonerade att den sistnämnda möjligen är lättare att påverka. Fler resurser vid kliniken skulle också öka möjligheterna att fånga upp behov hos barn med hjärtfel utan ett formellt remissförfarande till andra verksamheter. Hjärtläkaren har ofta ont om tid. Detta gör att besöken på mottagningen oftast inte handlar om annat än hjärtat, och andra behov kan missas. Möjligheten att använda SwedCon som ett uppföljningsverktyg för denna typ av behov diskuterades. Kan habiliteringsinsatser kopplas till ett kvalitetsregister blir resultaten synligare, men man behöver då enas om exakt vad som ska mätas och vilka screeningsverktyg som ska användas. Kontaktsjuksköterskor Sammanfattning 23 fullständiga enkätsvar inkom, plus en respondent som endast svarade på den första frågan. Den nationella spridningen av respondenterna framgår av Tabell 1. Två kontaktsjuksköterskor intervjuades. Sammanfattningsvis visade undersökningen i denna grupp att: Synen på följsamheten av socialstyrelsens riktlinjer stämmer väl överens med den bland barnkardiologer möjligen något mer positiv då endast 4 % (mot 15 % bland kardiologer) anser att de följs inte alls. I övrigt anser drygt 50 % att de följs ofta och drygt 30 % att de följs ibland. Man anger, precis som bland kardiologer, att kliniken i de allra flesta fall har ett team (formellt eller informellt organiserat) som gör en bedömning av habiliteringsbehovet. I relativitet till andelen barn med behov av habiliterande insatser (utan tilläggsdiagnoser), är det mycket få barn som har remitterats och skrivits in i barnhabiliteringen Bedömningen av andelen barn utan tilläggsdiagnoser som får sina habiliteringsbehov tillgodosedda varierar mellan 50 och 100 % i enkäten. Kronobergs län har en fungerande modell för habilitering av barn med hjärtfel där alla får sina behov tillgodosedda. 20

21 Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju 1. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för barnhjärtsjukvård sägs att det är angeläget att samtliga barn med hjärtsjukdom får tillgång till regelbunden bedömning av huruvida ett habiliteringsbehov föreligger. Med habiliteringsbehov avses behovet av löpande kontakt med någon eller några paramedicinska professioner såsom till exempel sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, logoped, dietist. Hur väl tycker du att detta följs vid den klinik/ kliniker där du arbetar? (Socialstyrelsens föreslagna intervall för uppföljning är vid åldrarna 3-6 månader, 2-3 år, 4-5 år, 9-10 år, år och år.) 2. Finns ett etablerat team som arbetar med hjärtbarn (som består av både medicinsk och paramedicinsk profession) vid den klinik/ kliniker där du arbetar? 20 personer svarade Ja och 3 svarade Nej. Kommentarer: Barn med kompl hjärtfel samt transplanterade barn i första hand Saknar sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. I teamet finns dietist, sjuksköterska och kurator. Vi har ingen tillgång till HAB däremot har vi i hjärtteamet ett eget uppföljningsprogram för barn med svåra hjärtfel vid ungefär de åldrarna då de får kontakt med sjg, kurator, kontaktssk. Team under uppbyggnad. 3. Om ett etablerat team finns: gör de bedömningen om ett habiliteringsbehov föreligger? Med habiliteringsbehov avses behov av löpande kontakt med någon eller några paramedicinska professioner (till exempel sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, logoped, dietist) 19 personer svarade Ja, 1 svarade Nej, 1 svarade I vissa fall och 2 lämnade inget svar. Kommentarer: Ja. Vi diskuterar i teamet. Oftast tar barnklinikens kurator, psykolog, sjukgymnast och dietist hand om barnet och inte habiliteringens personal. Ja. Men endast för de mest komplicerade hjärtfelen och vid nyckelåldrar 5 och 10 år. 21

22 Ja. Vi har kurator, dietist som har mycket akuta träffar. Sjukgymnast och psykolog mer planerade besök Ja. Däremot svårt att få in dessa barn på habiliteringen. Vi har ingen av våra hjärtbarn i habiliteringen. 4. Hur många barn med hjärtfel som du har träffat har remitterats till barnhabiliteringen? 19 personer svarade på frågan. Eftersom frågan syftar på det totala antalet, och det inte finns en siffra över det totala antalet barn man träffat på mottagningen/kliniken att jämföra med, går det inte att säga hur stor andel som remitteras. Överlag anger gruppen att få barn remitteras till habiliteringen, men undantag finns. Svaren på frågan redovisas i tabell nedan, i jämförelse med Fråga Hur många av dessa remisser till barnhabiliteringen har beviljats? Se svar i tabell nedan. Fråga 4 Fråga 5 Landsting ca 5 st ( med viss reservation) det har beviljats men upplever Östergötland att det är svårt ibland Cirka 40 Alla Västra Götalandsregionen Kan inte gissa antalet,har jobbat här Omöjligt att svara på Stockholms län i 9 år och träffar ju bara hjärtbarn, men många! vet ej( Väldigt få!) se [fråga 4] Västra Götalandsregionen barn med andra åkommer t.ex se [fråga 4] Västra Götalandsregionen kromosomavvikelser, de vill inte ha enbart hjärtbarn Vet ej vet ej Region Skåne Vet inte Vet inte Gävleborg Vet ej riktigt, men uppskattar att det Vet ej, kan inte vara många om Dalarna är mindre än 10.Då handlar det om barn med endast en hjärtdiagnos. Barn med även ett syndrom har en kontakt med hab. enbart en hjärtdiagnos. vet ej vet ej Västra Götalandsregionen bara de som har någon form av mentald retardation Västra Götalandsregionen ca st Alla vad jag vet Region Skåne Barnhab i region Kronoberg har De som faller inom Kronoberg hand om barn med neurologiska neurologiska handikapp. handikapp. Övriga sköts via barnklinikens stora hjärtteam.?? Kalmar län Ca 5. De flesta. Halland 5 5 Region Skåne Bara de som har syndrom som ex Downs syndrom,nonnans syndrom Samtliga svårt hjärtsjuka har remitterats före skolstart vet inte antal kanske 5,skrivs få remisser då vi alltid fått avslag om barnet inte har fler sjukdomar/ handikapp. Dom beviljar INGA barn med enbart hjärtfel i Alla Vad jag vet inga. Om inte barnet har andra tex symdrom Västerbottens län Uppsala län Region Skåne? Vet ej men gissar ca 50%. Värmland 5 5 Halland 22