Tider av förändring: Om att vara syskon till ett barn med cancer

Transkript

1 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete i omvårdnad 15 hp Vårterminen 2010 Tider av förändring: Om att vara syskon till ett barn med cancer Times of change: On being sister or brother to a child with cancer Författare: Ylva Höglund och Cecilia Vesterholm

2 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete i omvårdnad 15 hp Vårterminen 2010 Tider av förändring: Om att vara syskon till ett barn med cancer Sammanfattning Bakgrund: Mer än 300 barn drabbas av cancer varje år i Sverige. Detta har en stor påverkan på hela familjens liv. Vanliga upplevelser är känslor av sorg, oro och förtvivlan. Omvårdnad av barn med cancer sker numera med ett familjecentrerat perspektiv, som försöker tillmötesgå alla familjemedlemmars behov. Syskonens roll har dock inte uppmärksammats så mycket tidigare. Syfte: Syftet med den här litteraturöversikten är att belysa upplevelser av att vara syskon till ett barn med cancer. Metod: En litteraturöversikt gjordes, där 14 artiklar valdes ut och sammanställdes. Resultat: Fem huvudteman framträdde: En förändrad syskonrelation, Förändringar i vardagslivet, Behov av information, Reaktioner och känslor, och Positiva förändringar. Diskussion: Litteraturstudien hittar många likheter i litteraturen om upplevelser av att vara syskon till ett barn med cancer. Den finns även mycket likheter med föräldrars upplevelser av att ha ett barn med cancer. Det diskuteras hur livsvärldsperspektivet kan bidra i omvårdnaden av familjer med ett barn med cancer. Slutsats: Att ha ett syskon med cancer innebär stora förändringar och mycket känslor. I omvårdnaden av familjer med ett barn med cancer bör sjuksköterskan uppmuntra syskons medverkan och ge information till alla familjemedlemmar. Nyckelord: Syskon, livsvärld, neoplasmer, barn, förändringar, familjecentrerad vård, information, upplevelser. Författare: Ylva Höglund och Cecilia Vesterholm

3 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete i omvårdnad 15 hp Vårterminen 2010 Times of change: On being sister or brother to a child with cancer Abstract Background: More than 300 children are affected by cancer every year in Sweden. This has a major impact on the entire family s life. Common experiences are feelings of sadness, anxiety and despair. Nursing of children with cancer is now done with a family-centered perspective, trying to accommodate all family members needs. Sibling s role has not been given much attention earlier. Aim: The aim of this literature review is to illuminate the experience of being a sibling of a child with cancer. Method: A literature review was done, in which 14 articles were selected and compiled. Results: Five major themes emerged: A change in sibling relationship, Changes in daily life, Need for information, Reactions and feelings, and Positive changes. Discussion: The literature review finds many similarities in the literature of experiences of being the sibling of a child with cancer. It is also very similar to the parents experiences of having a child with cancer. It is discussed how the life-world perspective can help in the care of families with a child with cancer. Conclusion: Having a sibling with cancer involves large changes and many feelings. In the nursing care of families with a child with cancer the nurse should encourage siblings participation and provide information to all family members. Keywords: siblings, life-world, neoplasms, child, changes, family-centered care, information, experiences. Författare: Ylva Höglund och Cecilia Vesterholm

4 Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Barncancer... 1 Behandling och prognos... 2 Föräldrars upplevelser när ett barn drabbas av cancer... 3 Barnets upplevelse av cancersjukdom... 4 Familjecentrerad vård... 4 Teoretisk referensram... 5 Problemformulering... 6 Syfte... 7 Metod... 7 Etiska överväganden... 7 Författarnas förförståelse... 7 Datainsamling... 7 Kvalitetsgranskning... 8 Dataanalys... 8 Resultat... 9 En förändrad syskonrelation... 9 Förändringar i vardagslivet Behov av information Reaktioner och känslor Positiva förändringar Diskussion Metoddiskussion Styrkor och svagheter Resultatdiskussion Slutsats Vidare forskning Referenser Bilaga 1: Litteratursökning Bilaga 2: Matris... 24

5 Inledning I arbetet som sjuksköterska arbetar man inte enbart med patienter, utan även med patienternas närstående. Att informera och ge stöd och råd till närstående är en del i sjuksköterskans vardag. Vi har inom tidigare arbeten och inom verksamhetsförlagd utbildning reflekterat över syskonens roll som närstående till patienter. Vi har arbetat i situationer där barn varit akut sjuka både inom ambulanssjukvården och på sjukhus. Vi har noterat, men inte agerat på, att syskon varit mycket upprörda och kanske skrämda i situationerna. Vår fokus har legat på det sjuka barnet och syskonens upplevelser och behov har lämnats till föräldrarna att tillgodose. Vi har emellertid noterat att föräldrarna många gånger varit så upprörda av situationen att de inte haft kapacitet att trösta och lugna syskonet. När vi har arbetat med närstående inom sjukvården har det oftast inneburit en make eller maka, föräldrar eller barn till patienten. Vår erfarenhet är att syskon, som har en stor roll i patienternas liv, har en liten roll inom sjukvården. Vår erfarenhet är också att sjukvårdspersonalen på grund av tidsbrist inte har möjlighet att stötta närstående så mycket som de skulle önska. Vi anser att är viktigt att ha en förståelse för patienters och närståendes upplevelser. I denna litteraturöversikt har vi valt att fokusera på upplevelser av cancersjukdom. Cancer är en allvarlig sjukdom som påverkar hela familjen, kanske i ännu högre utsträckning när det är ett barn som drabbats. Vi är intresserade av att undersöka hur syskon till ett barn med cancer upplever situationen och om de känner att de får det stöd de behöver. Bakgrund Barncancer I Sverige insjuknar cirka 300 barn upp till 18 år i cancer varje år (Socialstyrelsen, 2009, sid. 55). Detta innebär att nästan en familj varje dag i Sverige får beskedet att deras barn har cancer. De vanligaste cancerformerna hos barn är leukemi och hjärntumörer. Dessa står för över hälften av barncancerfallen. Andra vanligt förekommande cancerformer är lymfom, Wilms njurtumör och neuroblastom (Kogner et al., 2008, sid. 534). Bland leukemiformerna är akut lymfatisk leukemi är den vanligaste formen med 85 % av leukemifallen. Vid akut lymfatisk leukemi uppkommer en okontrollerad tillväxt av cancerceller i benmärgen. Symtomen på cancern är en konsekvens av brist på frisk benmärg och vanliga symtom är upprepade infektioner, trötthet, blekhet, förstorade lymfkörtlar, blödningsbenägenhet och feber. Symptomen kan vara mycket varierande och diffusa, och det tar ofta relativt 1

6 lång tid innan diagnos sätts på grund av att symtomen misstolkats till en början (Kogner et al, 2008, sid. 537). Hjärntumörer är efter leukemi den vanligaste cancerformen hos barn. Knappt 30 % av barncancerfallen består av tumörer i hjärnan. Symtomen varierar beroende på var i hjärnan tumören är lokaliserad men de är ofta mycket diffusa. Klassiska symtom är huvudvärk, speciellt på morgonen, illamående och kräkningar. Än mer vanliga symtom är trötthet och personlighetsförändringar. Hos mindre barn är det vanligt med dålig aptit, irritabilitet och försämrad utveckling (Hagelin, 2008, sid. 349). I vissa fall finns kända ärftliga faktorer eller miljöfaktorer som påverkar uppkomsten av cancern. I många fall är dock orsaken till cancern okänd (Kogner et al., 2008, sid. 534). Cancer är lika vanligt bland flickor som bland pojkar (Socialstyrelsen, 2009, sid. 55). Behandling och prognos Behandlingen består oftast av cytostatika i kombination med kirurgi eller strålbehandling. I Sverige finns ett nationellt behandlingsprotokoll som guidar behandlingen av all barncancer. Detta behandlingsprotokoll är utarbetat efter den senaste forskningen inom området, men det anpassas även till varje individuellt barn för att uppnå bästa möjliga resultat. I Sverige är all behandling koncentrerad till sex barncancercentrum vid de större universitetssjukhusen. Detta har varit av stor vikt för att barnen med bästa möjliga resultat ska behandlas av personal som har stor vana och kompetens av att arbeta med barn med cancer (Hagelin, 2008, sid. 347). Vid leukemi består behandlingen oftast av cytostatika i tre faser: induktionsbehandling, konsolideringsbehandling och underhållsbehandling. Intensiteten av denna behandling bestäms av hur kraftig behandling som krävs i det enskilda fallet. Majoriteten av barn som behandlas för leukemi behandlas enbart med cytostatikabehandling (Kogner et al., 2008, sid. 537). Hjärntumörer är en mycket varierande grupp sjukdomar och behandling och prognos varierar beroende på tumörens art, läge, storlek samt barnets ålder. Ofta kombineras kirurgi, strålbehandling och cytostatika i någon form (Kogner et al., 2008, sid. 555). Överlevnaden hos barn som drabbats av cancer har ökat mycket under senare år. Sedan talet har överlevnaden i akut lymfatisk leukemi ökat från endast några procent till 80 % och överlevnaden i hjärntumör från 20 % till 75 %. Detta innebär att de flesta barn numera överlever en cancersjukdom. I genomsnitt överlever cirka 75 % av alla barn. Detta beror på framsteg som gjorts inom behandlingsmetoder. Trots detta är cancer den vanligaste dödsorsaken för barn under 15 år i Sverige (Socialstyrelsen, 2009, sid ). När ett barn drabbas av cancer innebär det långvariga och svåra behandlingar, undersökningar och sjukhusvistelser. Även vid de fall behandlingen gått mycket bra, följer många år av kontroller och uppföljningar. De senaste åren har fokus legat mycket på att minimera biverkningar av behandlingen, både tillfälliga och långsiktiga. Detta på grund av att överlevnaden ökat, och kunskapen om de långsiktiga biverkningarna av behandlingen har därmed också ökat. I de senaste årens behandlingsprotokoll finns det större fokus på att undvika permanenta skador på kroppen (Kogner et al., 2008, sid. 559). 2

7 Föräldrars upplevelser när ett barn drabbas av cancer Det finns studier som gjorts på hur föräldrar upplever det att deras barn får en cancerdiagnos, och hur de upplever det att gå igenom cancerbehandlingar (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; Björk, Wiebe & Hallström, 2009; Quin, 2004; Woodgate, 2006a). Att som förälder få reda på att sitt barn har cancer är en upplevelse alla föräldrar minns tydligt efteråt. Vanliga reaktioner var chock, rädsla och förtvivlan. Flera berättar hur de kände att de blev tomma i huvudet, att de efteråt inte kunde komma ihåg vad de sagt eller vad läkaren sagt. Ett fåtal kände en lättnad när de fick diagnosen eftersom de så tydligt känt att något var allvarligt fel med deras barn, och de kände att det var skönt att få en diagnos. De berättar att de inte var det minsta förvånade över cancerdiagnosen. Många föräldrar berättar även om att tankar om döden dykt upp efter cancerdiagnosen (Quin, 2004). Efter diagnosen är många föräldrar fokuserade på hur de skulle klara sig igenom sjukdomen, hur barnet ska bli friskt. De försöker tänka positivt och försöker få kontroll över situationen och minska de känslor av kaos de känner (Björk et al., 2005). Föräldrarnas liv är sedan till stor del fokuserat på barnets sjukdom och behandling. Vardagen kretsar mycket kring det sjuka barnet och endast under barnets friskare perioder kan föräldrarnas fokus även ligga på de andra familjemedlemmarna. Föräldrarna har ofta svårt att hinna med allting, att ta hand om det sjuka barnet, syskonen, sköta hemmet och eventuellt även ett arbete. De försöker dock att hålla fast vid det tidigare vardagslivet och de känner ett behov av att delar av livet fortsatte som tidigare. Flera föräldrar vill arbeta trots att de känner att det är svårt att hinna med i arbetet (Björk et al., 2009). Många hanterar vardagliga problem och sjukdomsbehandlingen genom att ta en sak i taget och dela upp behandlingen i mindre delar. Istället för att se till hela behandlingen fokuserar de på vad de behövde göra vecka för vecka. Att fokusera på hela sjukdomsbehandlingen på en gång känns för svårt (Woodgate, 2006a). En majoritet av föräldrarna upplever att deras relation till varandra förbättras under cancerbehandlingen. De kände att de behöver varandra och att de är tvungna att stötta varandra för att orka ta sig igenom den jobbiga perioden. De känner också att sjukdomen klargör deras prioriteringar över vad som är viktigt i livet, och att relationen till deras partner får högre prioritet. För en minoritet leder stressen av barnets sjukdom till att ett förhållande som redan är dåligt blir ytterligare försämrat, och i vissa fall blir pressen för stor och föräldrarna avslutar sin relation (Quin, 2004). Föräldrarna känner sig ofta trötta, ledsna, frustrerade och oroliga när deras barn behandlas för cancer (Björk et al., 2009). Föräldrarna känner att de behöver stöd från personal inom hälsooch sjukvården under den tid deras barn behandlas. Detta stöd känner de ofta att de får när deras barn får aktiv behandling på sjukhus. Under de perioder som barnet är hemma och inte får aktiv behandling känner de emellertid inte att de får det stöd de behöver. Även efter att behandlingen avslutats och barnet ansågs ha överlevt cancern känner föräldrarna att deras behov av stöd fortsatte. Mycket av de psykosociala reaktioner som föräldrar upplever kom 3

8 efter att barnet friskförklarats, något som kan vara oväntat både för föräldrarna och för personalen inom sjukvården (Quin, 2004). Barnets upplevelse av cancersjukdom En mindre mängd studier har fokuserat på de sjuka barnens upplevelser av cancer (Berríos- Rivera, Rivero-Vergne & Romero, 2008; Björk et al., 2009; Woodgate, 2006a). De har visat att det sjuka barnet ofta är trött på behandlingen och önskar att behandlingen kunde vara avslutad. Barnet tycker att det är jobbigt att behöva gå igenom behandlingarna och vara på sjukhuset (Björk et al., 2009). När de ska behandlas får de ibland teckningar och hälsningar från klassen och andra kamrater, och detta blir de glada över (Woodgate, 2006a). De längtar ofta efter att livet ska vara som vanligt och återgå till det normala, som det var innan de blev sjuka. På grund av deras sjukdom och infektionskänslighet kan de ibland inte delta i aktiviteter som de tidigare deltog i. Detta kan kännas ledsamt för barnen. Även förändringar i utseende kan vara svårt för barnen, exempelvis att tappa håret (Woodgate, 2006a). Barnen berättar att de känner sig trygga på sjukhuset och med personalen där. Trots att de ofta mår dåligt under vistelserna på sjukhuset förstår de att personalen på sjukhuset gör vad de kan för att underlätta för dem under de svåra perioderna. De berättar om hur personalen ansträngt sig för att ordna speciell mat till dem som de tycker om, eller ordna böcker eller en tv till dem så att de kan titta på de tv-program som de tycker om (Berríos-Rivera et al., 2008). Familjecentrerad vård Begreppet familjecentrerad vård utvecklades i USA under 1980-talet och spred sig sedan till Kanada under 1990-talet (Holm, Patterson & Gurney, 2003; Rosenbaum, King, Law, King & Evans, 1998). Tanken bakom den familjecentrerade vården är att när ett barn vårdas för en allvarlig sjukdom så påverkas hela familjen. Omvårdnaden bör därför inkludera alla familjemedlemmar (Terzo, 1999). Den familjecentrerade vården har fem grundprinciper: att det är föräldrarna som har det övergripande ansvaret för vården av barnet att varje familj själv har möjlighet att välja hur mycket ansvar de vill ha för att fatta beslut rörande barnet att varje familj och varje familjemedlem behandlas med respekt att alla familjemedlemmars delaktighet i vården uppmuntras; och att alla familjemedlemmars behov tillgodoses (Rosenbaum et al., 1998). I den familjecentrerade vården ses familjemedlemmar som en del i det team som vårdar patienten. Familjerna får möjlighet att påverka och delta i vården. Föräldrarna ska ses som experter på sina barn och som de som tar beslut rörande barnen, och sjukvårdspersonalen bör stötta och uppmuntra föräldrarna i denna roll (Rosenbaum et al., 1998). 4

9 Familjer som varit involverade i vården och som ingått i teamet som vårdat barnet känner ett större välbefinnande än familjer som inte känt sig involverade. De är även mer nöjda med den vård de fått (King, King & Rosenbaum, 1999; King, Teplicky, King & Rosenbaum, 2004). Den viktigaste delen i den familjecentrerade vården var enligt föräldrarna den information de fått. Föräldrar som känt att de fått all information de önskat känner mindre oro, ångest, rädsla och förvirring än de föräldrar som känner att de inte fått tillräckligt med information. Förutom att informationen minskar oro och rädsla, så gör det att föräldrarna känner sig mer förberedda inför beslutsfattande och hjälper dem att känna sig säkra i att hantera praktiska aspekter av vården såsom exempelvis läkemedelshantering (Dix et al., 2009). Andra saker som familjer har berättat att de uppskattat i den familjecentrerade vården är bland annat att sjuksköterskan börjar nya och meningsfulla samtal med dem. Dessa samtal får gärna inkluderar flera familjemedlemmar och föras gemensamt med alla familjemedlemmar. En annan sak är att sjuksköterskan kan se styrkor och svagheter hos hela familjen, men även hos de enskilda familjemedlemmarna och att hon behandlar alla som individer (Svavarsdottir, 2006). Även att sjuksköterskan är uppmärksam på patienten och övriga familjemedlemmars bekymmer och behov, och att hon hjälper familjen att hantera sina bekymmer och praktiska problem. Att hon kollar av att familjen känner att deras bekymmer är tillgodosett. Trots att cancer är en allvarlig sjukdom, så fortsätter livet för den inblandade familjen under den långa tid som behandlingen fortskrider. Sjuksköterskan har en möjlighet att ge perspektiv på sjukdomen, och i sitt arbete påminna familjen om att livet fortsätter även under sjukdom och behandling. Det är viktigt att sjukdomen inte får alltför stor plats i familjens liv och att familjen även kan göra roliga saker tillsammans (Svavarsdottir, 2006). Numera finns ett familjeorienterat perspektiv inom vården av barn med cancer även i Sverige. På Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm ser man barnet som en person i en familj, en person som finns till i ett nätverk av människor och i ett sammanhang. De har som mål att inte arbeta mot en sjukdom hos en individ utan tillsammans med en hel familj. De har också ett uttalat fokus på syskonen. De anser att syskonen kan behöva lika mycket eller ännu mer omsorg än det sjuka barnet, något som familjen inte alltid förstår. De försöker också stötta familjen i deras vardag och kan ge information till skolkamrater till det sjuka barnet eller deras syskon när det behövs (Karolinska universitetssjukhuset, 2009). Teoretisk referensram Den här litteraturstudien kommer att ha livsvärldsperspektivet som teoretisk referensram. Livsvärldsperspektivet är ett teorietiskt perspektiv som handlar om hur vi interagerar med och relaterar till världen. Det är en teori som har sina rötter i den filosofiska hermeneutiken och fenomenologin (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003, sid. 24). Livsvärldsperspektivet menar att varje människa är unik och varje människa upplever världen på sitt unika sätt. Livsvärlden är den värld i vilken vi lever vårt dagliga liv. Den är delvis omedveten och något som vi tar för givet. Varje människa har något med sig in i varje situa- 5

10 tion och möte från sin person och sina tidigare erfarenheter och fokus är på relationen mellan människan och världen. Målet med livsvärldsperspektivet är att sätta sig in i en annan människas situation och förstå världen utifrån denna persons synvinkel. Livsvärldsperspektivet syftar till att se, förstå, beskriva och analysera världen såsom den upplevs av människor (Dahlberg et al., 2003, sid. 24). Att ha ett livsvärldsperspektiv innebär att ha en nyfiken inställning till andra människor och andra människors berättelser om deras upplevelser. Det innebär också att öppenhet är viktigt och ett genuint intresse för att förstå och sätta sig in i andra människors situation krävs (Dahlberg et al, 2003, sid. 26). En öppenhet måste finnas för att uppfatta det som sägs inte bara konkret utan även mellan raderna, men samtidigt måste det finnas en vaksamhet mot att övertolka (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008, sid. 237). Den som har ett livsvärldsperspektiv bör vara medveten om att alla människor har en förförståelse och att denna förförståelsen påverkar mötet med en annan människa. Förförståelsen kan göra det svårt att ta till sig vad en annan person berättar. Det kan bli så att förförståelsen påverkar det som uppfattas av den andra personens berättelse (Dahlberg et al, 2003, sid. 27). Problemformulering Tidigare forskning har visat på vilken omvälvande upplevelse det är när ett barn drabbas av cancer. Hela familjen chockas och livet är inte längre som tidigare. Den glädje och trygghet som föräldrarna tidigare kände kan minska (Björk et al., 2009). Föräldrar berättar även om den långa jobbiga tiden med behandlingar och om ovisshet och oro. Om hur de känner att det är tungt att se sitt barn genomgå behandlingar som får dem att må illa och ha ont. Om hur de har fokus på att barnet ska bli friskt, och hur de tar ett steg i taget varje dag för att komma närmare detta mål och en avslutad behandling (Woodgate, 2006a). Tidigare studier har även visat på att en familjecentrerad vård är positivt när barn vårdas för cancer. Den familjecentrerade vården minskar oro och rädsla, otrygghet och ovisshet (Dix et al., 2009). De barn som vårdats familjecentrerat har föräldrar som rapporterar större välbefinnande. De är även mer nöjda med den vård de fått (King et al., 1999; King et al., 2004). Den största delen av denna forskning har dock fokuserat på föräldrar till de sjuka barnen. En mindre mängd studier finns även gjorda på de sjuka barnens upplevelser (Svavarsdottir, 2006), men syskonens roll och upplevelser har inte uppmärksammats förens på senare tid. Om vården verkligen ska vara familjecentrerad är det emellertid mycket viktigt att ha en förståelse för alla familjemedlemmars upplevelser, för att i största möjliga mån kunna tillgodose deras behov av stöd och information under tiden som ett barn i familjen behandlas för cancer. Det finns ett behov av att studera syskonens upplevelser eftersom detta inte gjorts i så stor utsträckning tidigare. 6

11 Syfte Syftet med den här litteraturöversikten är att belysa upplevelser av att vara syskon till ett barn med cancer. Metod För att besvara syftet har en litteraturöversikt gjorts. En litteraturöversikt sammanfattar och sammanställer forskning i syfte att skapa en översikt inom kunskapsområdet (Friberg, 2006, sid. 115). Eftersom syftet är att belysa barns upplevelser, har studien en kvalitativ ansats. Litteratur har samlats in genom sökningar i olika databaser. Denna litteratur har sedan analyseras systematiskt och stegvist för att identifiera teman i en latent innehållsanalys (Forsberg & Wengström, 2008, sid. 150; Polit & Beck, 2010, sid. 469). Författarna har att arbetat förutsättningslöst under datainsamling och databearbetning. Metoden är därmed induktiv. Etiska överväganden Enligt Forsberg och Wengström (2008, sid. 77) är etiska överväganden det första steget i en litteraturstudie. Familjer som drabbats av cancer befinner sig i en krissituation. Det är därför av stor vikt att överväga hur studier som görs med dessa deltagare påverkar familjen. Alla artiklar som analyseras i denna litteraturstudie är godkända av en etisk kommitté. Artiklarna behandlats objektivt under sökprocessen. Detta innebär att artiklarna inte valts ut på grund av de resultat de redovisar. Inte heller under databearbetningen har det granskade materialet påverkats genom förändringar eller förfalskningar. Alla resultat har redovisats och ingenting undanhållits. Författarna har försökt hålla sig neutrala under datainsamling och dataanalys. Författarnas förförståelse Innan studien började hade författarna tankar om att det skulle vara en svår situation för hela familjen när ett barn drabbas av cancer, och att syskon till de cancersjuka barnen skulle glömmas bort. Att livet och vardagen för den drabbade familjen skulle förändras med mycket oro, stress och jobbiga upplevelser. Datainsamling Sökning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl, PubMed, SveMed+ och PsycINFO. Detta eftersom majoriteten av omvårdnadsforskningen återfinns i dessa databaser (Forsberg & Wengström, 2008, sid. 81). De sökord som användes var MeSH-termerna siblings och neoplasms samt nyckelorden experiences och child. Att endast söka på siblings och neoplasms gav för många sökträffar för att dessa skulle kunna granskas. Författarna valde då att, istället för att lägga till begränsningar, lägga till sökord. Två sökningar gjordes i varje databas med sökorden siblings, neoplasms och experiences respektive siblings, neoplasms och child. 7

12 I det fall sökningen fortfarande gav ett stort antal träffar lades begränsningar till. Sökningen begränsades då till nursing journals och artiklar skrivna på svenska och engelska. Sökträffarna granskades sedan och i de fall artikeln bedömdes vara intressant för att besvara studiens syfte lästes abstract. Artiklar valdes ut för att inkluderas i litteraturstudien. Artiklar som valdes ut var vetenskapliga artiklar som var relevanta för att besvara studiens syfte, artiklar som var tillgängliga via Karolinska Institutets bibliotek och artiklar som var publicerade efter Översiktsartiklar och artiklar skriva på andra språk än svenska eller engelska inkluderades ej. När en artikel valts ut studerades den artikelns referenslista för att identifiera ytterligare relevanta artiklar. Inga ytterligare artiklar valdes dock ut på detta sätt. Totalt valdes 14 artiklar ut. För vidare information om litteratursökningen, se bilaga 1. Kvalitetsgranskning De utvalda artiklarna lästes och granskades i detalj. Som grund för att granska artiklarna användes de punkter som föreslagits av Friberg (2006, sid. 119). Exempelvis granskades artiklarnas syfte, metoden som använts för att besvara syftet, vilka undersökningspersoner som använts och hur dessa valts ut för att delta i studien samt studiens resultat. Vidare kontrollerades om det fanns en teorietisk utgångspunkt beskriven i studien, vilken typ av studie det var och det kontrollerades att alla artiklar hade etiska godkännanden. En värdering av artikelns kvalitet gjordes därmed. Artiklarna bedömdes vara av varierande kvalitet och ha olika grad av relevans för att besvara syftet med denna litteraturöversikt. Artiklar som var baserade på fallstudier bedömdes vara av lägre kvalitet än artiklar som var baserade på ett större antal deltagare, och artiklar som använt semistrukturerade intervjuer bedömdes som bättre än artiklar som använt mer strukturerade datainsamlingsmetoder. Förutom att artiklarna bedömdes med hjälp av Fribergs (2006, sid. 119) mall, försökte författarna att se till individuella styrkor och svagheter med artiklarna. Exempelvis så såg författarna det som en svaghet att studien av Houtzager, Grootenhuis, Hoekstra-Weebers och Lasts (2004) bestod av enkäter som fyllts i av barn, och att det i detta fall var oklart hur mycket föräldrar medverkat vid ifyllandet av dessa enkäter. I studien av Sargent et al. (1995) deltog över 250 syskon på sju ställen i USA under två års tid, detta ansågs vara en styrka med studien. Efter överväganden bedömdes dock alla artiklar vara av så pass hög kvalitet att de kunde inkluderas i litteraturöversikten och ingen artikel valdes därför bort. För en översikt över de artiklar som inkluderats i dataanalysen, se bilaga 2. Dataanalys Studierna analyserades i en latent innehållsanalys, enligt metoden beskriven av Forsberg och Wengström (2008) och Graneheim & Lundman (2004). Alla artiklar lästes först översiktligt för att få en första förståelse för innehållet. Under denna genomläsning försökte författarna att vara medvetna om sin förförståelse och läsa med ett öppet sinne. Författarna försökte vara mottagliga för vad artiklarna berättade och ha en 8

13 nyfiken inställning till texten (Forsberg & Wengström, 2008, sid, 151; Graneheim & Lundman, 2004, sid. 108). Efter att ha läst materialet som en helhet granskades det mer noggrant i detalj. Alla artiklar lästes igenom och meningsbärande enheter identifierades. Under denna process hade författarna en medvetenhet kring helheten i materialet och denna medvetenhet kring helheten guidade arbetet med att identifiera meningsbärande enheter (Forsberg & Wengström, 2008, sid. 151; Graneheim & Lundman, 2004, sid. 106). De meningsbärande enheterna kondenserades och gavs en kod som beskrev det underliggande fenomenet. Koderna grupperades sedan till teman. Uppmärksamheten riktades då till att se mönster i materialet så att en helhet framträder. En diskussion fördes kring olika sätt att gruppera materialet (Forsberg & Wengström, 2008, sid. 151; Graneheim & Lundman, 2004, sid. 109). Under hela denna process lades stor vikt vid vad studiedeltagarna berättat kring sina upplevelser, men samtidigt var författarna medvetna och öppna för att ta till sig det som berättades mellan raderna. Denna process var tolkande och hade en högre abstraktionsnivå än om en manifest innehållsanalys hade gjorts (Forsberg & Wengström, 2008, sid. 151; Graneheim & Lundman, 2004, sid. 106). En balans eftersträvades dock där materialet inte bearbetades alltför konkret men samtidigt inte övertolkades. För exempel på meningsbärande enheter, kondenserade meningsbärande enheter, koder och teman, se tabell 1. Tabell 1: exempel ur dataanalysen Meningsbärande enhet Kondenserad meningsbärande enhet Kod Tema ibland visade de på nya beteenden som ett resultat av sin behandling, och detta kunde upplevas som förvirrande för andra familjemedlemmar. Ett syskon berättade: Hon brukade inte äta köttbullar tidigare och nu älskar hon köttbullar Nya beteenden kan upplevas som förvirrande av syskonen Nya beteenden Förändringar i vardagslivet Resultat Dataanalysen resulterade i att fem övergripande teman identifierades: En förändrad syskonrelation, Förändringar i vardagslivet, Behov av information, Reaktioner och känslor och Positiva förändringar. En förändrad syskonrelation Att vara syskon är en speciell, unik och komplex relation. Det är den längsta relationen man har och den är både positiv och negativ, varm och ödmjuk men kan också vara fylld med rivalitet och avundsjuka. Föräldrarna spelar en stor roll i vilken relation syskonen får. Genom att föräldrarna på ett tidigt stadium, när barnen är små stöttar att en bra relation utvecklas så 9

14 påverkas relationen på ett positivt sätt genom hela livet. Syskonen ska veta att föräldrarna tycker om alla lika mycket, det ger en sammanhållning i hela familjen och det är då familjen mår bäst (Nolbris, Enskär & Hellström, 2007). När syskonet drabbades av cancer blev relationen mellan syskonen förändrad till en djupare och mer positiv relation, men ibland fanns det också avundsjuka i relationen. För vissa innebar sjukhusvistelser en minskad gemenskap och samvaro mellan syskonen (Nolbris & Hellström, 2005; Sloper, 2000). Förändringar i vardagslivet Att ett barn i en familj får en cancerdiagnos innebär stora förändringar för hela familjen, inklusive barnets syskon (Björk et al., 2005; Chesler, Allswede & Barbarin, 1991; Nolbris, Enskär & Hellström, 2007; Sloper, 2000; Woodgate, 2006b). Syskon till barn som fått cancer beskriver hur vardagliga aktiviteter som måltider och hushållsgöromål har förändrats efter att ett barn fått cancer. Familjen tvingas att anpassa sitt liv efter barnets sjukdom, sjukhusvistelse och behandling. Barnet kanske inte alltid leka med sitt syskon på samma sätt som tidigare eftersom syskonet kan må dåligt eller vara på sjukhus. Barnet blir ibland omhändertaget av en mormor eller farmor under den tid föräldrarna är med det sjuka barnet på sjukhus. Föräldrarna kan inte arbeta under de perioder de spenderar med barnet på sjukhus, och det cancersjuka barnet kan i perioder inte gå i skolan. Födelsedagar firas ibland inte på samma sätt som tidigare. Mycket av familjens vardag är nu centrerad kring det sjuka barnet och dess behandling, och familjens tidigare sätt att vara ställs på ända (Woodgate, 2006b). Även de cancersjuka barnen genomgår förändringar; i utseende, personlighet och humör (Freeman, O Dell & Meola, 2003). Detta kan upplevas som svårt och förvirrande av de cancersjuka barnens syskon (Lehna, 1998; Nolbris et al., 2007; Sargent et al., 1995; Woodgate, 2006b). Ett barn som tidigare varit glatt och livligt kan nu bli tillbakadraget och stillsamt. Tappa håret, bli magrare och blekare. Må illa och ha ont. Inte längre ha ork att leka. Detta kan vara jobbigt och förvirrande för barnet att se. Det kan också innebära att den nära relationen som tidigare fanns mellan syskonen förändras och inte längre är densamma (Sloper, 2000). Flera av syskonen berättar om hur de har börjat hjälpa till mer hemma efter att deras syskon fått cancer (Chesler et al., 1991, Woodgate, 2006b). De tar ett större ansvar för hela familjen (Nolbris et al., 2007; Woodgate, 2006b). På grund av att föräldrarna inte alltid kan vara hemma utan är med det sjuka barnet på sjukhus, tar det friska barnet ett större ansvar för hemmet och måltider och för att ta hand om andra syskon. De berättar att de blivit mer självständiga och mogna sedan deras syskon fått cancer (Murray, 1998). 10

15 Så småningom växer dock ett nytt vardagsliv fram, och de friska barnen upplever att deras syskons cancersjukdom är något som de lever med i vardagslivet (Chesler et al., 1991; Houtzager et al., 2004; Nolbris et al., 2007, Sloper, 2000). I perioder när syskonet inte genomgick behandling utan var hemma, märktes det inte så mycket att syskonet var sjukt. Den nya vardagen är emellertid annorlunda än den var tidigare, med nya rutiner och nya roller. Citatet nedan illustrerar dessa förändringar: She usually didn t eat meatballs before and now she loves meatballs (Björk et al., 2005, sid. 270). Behov av information Många barn som berättar om sin upplevelse av att ha ett syskon med cancer berättar om den information de fått (Freeman, O Dell & Meola, 2003; Havermans & Eiser, 1994; Nolbris & Hellström, 2005; Rollins, 1990; Sloper, 2000). Ibland känner de att de inte fått tillräckligt med information om vad som drabbat deras syskon. Trots att de berättar att de fått information så vet vissa inte vad cancer är och undrar varför just deras syskon drabbats. En del har frågor kring om de också kan få cancer eller om cancern är ärftlig och om deras barn i framtiden kan få cancer (Freeman et al., 2003). Nästan alla berättar att den information de fått kommit från deras föräldrar (Freeman et al., 2003; Havermans & Eiser, 1994; Sloper, 2000). Många hade önskat att få information även från syskonets läkare (Freeman et al., 2003). Vissa upplevde att de i sin roll som syskon till det cancersjuka barnet inte varit viktig nog för att få information direkt från läkaren (Nolbris & Hellström, 2005). De berättar att de inte fått så mycket information direkt när syskonet fått diagnosen cancer, men att de förstått att deras föräldrar inte heller vetat så mycket (Havermans & Eiser, 1994). När de fick information om sjukdomen och behandlingen så kände de att det hjälpte dem att förstå situationen och varför deras liv hade förändrats, och de kände då mer deltaktiga i familjen (Sloper, 2000; Woodgate, 2006b). När de inte förstod vad som hände upplevde vissa stress och en ensamhet. Att få information om sjukdomen hjälpte dem även att berätta för andra vad som hade hänt (Sloper, 2000). Vissa barn hade inte fått så mycket information om syskonets cancer på grund av att deras föräldrar ville skydda dem (Havermans & Eiser, 1994). Föräldrarna var oroliga att de skulle bli upprörda och inte kunna hantera informationen. Reaktioner och känslor De flesta syskon till de cancersjuka barnen har berättat om en rad olika känslor. Vanliga känslor var känslor av sorg och ledsenhet, oro, ilska, rädsla, avundsjuka och skuld (Houtzager et al., 2004; Lehna, 1998; Woodgate, 2006b). De var rädda att deras syskon skulle dö. Även ensamhet och en känsla av förvirring var vanligt (Murray, 1998; Nolbris & Hellström, 2005). 11

16 I thought everyone was totally insensitive to me. People would always ask me how she was doing, never how I was doing. I was suffering just as much as she was not physically, but emotionally. I became very tough on the outside, but I was dying on the inside. (Murray, 1998, sid. 222). En del av syskonen upplevde en slags förlust av det de hade innan diagnosen. De beskrev en känsla av att de hade förlorat en del av sitt eget liv. Förlust av uppmärksamhet, rutiner och att man tappat en del av gemenskapen med sitt sjuka syskon på grund av sjukhusvistelser. En känsla av ensamhet beskrevs också då föräldrarna tillbringade mycket tid på sjukhuset. (Sloper, 2000). Flera av syskonen beskrev att de hade känslor av chock, rädsla och misstro efter att deras syskon hade fått diagnosen. En känsla av brist på trygghet och en sårbarhet uppkom hos dem själva och familjen (Sloper, 1998). En del mödrar rapporterade att de friska syskonets reaktioner under behandlingen av det sjuka syskonet var att det var mera känsligt, tankfullt, tyst, och agiterat. Reaktioner som nervositet och humörsvängningar var också uppmärksammat av mödrarna (Hefferman & Zanelli, 1997). Flera syskon berättar att de känner att deras sjuka syskon får mer uppmärksamhet än vad de själva får (Chesler et al., 1991; Havermans & Eiser, 1994; Sloper, 2000). Detta har de förståelse för. De förstår att deras syskon är allvarligt sjukt och behöver den omsorgen som deras föräldrar ger syskonet. De förstår att det är svårt för föräldrarna att lägga lika mycket tid på dem som på deras sjuka syskon (Woodgate, 2006b). Samtidigt kan de känna avundsjuka och ilska över att syskonet får mer uppmärksamhet än dem. Detta kan i sin tur skapa känslor av skuld hos barnet. Barnet känner skuld över att det är avundsjukt och över att det tycker att det är orättvist att deras syskon får stor del av uppmärksamheten (Sloper, 2000). Positiva förändringar Trots att sjukdomen påverkat dem och deras familj negativt kan många barn se att deras syskons cancerdiagnos fört med sig vissa fördelar. Det som många nämner är att sjukdomen fått familjemedlemmarna att komma varandra närmre (Chesler et al., 1991). De äter fler måltider tillsammans och känner en stor gemenskap med varandra. Erfarenheten av att ha ett sjukt syskon i familjen har stärkt familjebanden. Cancern har fått dem att lära känna varandra väl. Ett syskon berättar: now I know what my real mum is like she s really nice as well, she likes to ask me things about how I m doing (Sloper, 2000, sid. 304) Andra positiva förändringar som cancern fört med sig är de känner att de har mer förståelse och empati för andra människor (Murray, 1998). De känner även att de har utvecklats som människor och blivit mer mogna och självständiga (Sargent et al., 1995). 12

17 Diskussion Metoddiskussion Kontroller, undersökningar och behandlingar är frekventa när ett barn behandlas för cancer (Kogner et al., 2008, sid. 559). Sjukvården är därför en stor del av livet under denna sjukdomsperiod, och sjukvårdspersonalen har stort inflytande över patienterna och patienternas familjer. I denna litteraturöversikt har artiklar från olika länder inkluderats. Studierna är genomförda i Sverige, England, USA, Holland och Kanada. Rimligtvis finns det skillnader i sjukvårdens uppbyggnad, prioriteringar, resurser och familjeorientering mellan dessa länder. Detta borde ha en påverkan på dessa patienters upplevelser av att ha cancer. I USA exempelvis är de ekonomiska förutsättningarna annorlunda mot i Sverige. Där kan kostnaderna för sjukvård vara mycket höga och många patienter behöver ha privata sjukvårdsförsäkringar för att kunna betala för den sjukvård de behöver. Så är inte fallet i Sverige, och i många fall är barns sjukvård gratis här (Vårdguiden, 2010). Familjer som har ett allvarligt sjukt barn har därför inte samma kostnader för behandlingar och mediciner som i USA. Däremot kan en allvarlig sjukdom i familjen ändå innebära en ekonomisk påfrestning i och med att föräldrar kan vara tvungna att vara hemma från arbetet för att ta hand om det sjuka barnet, och i vissa fall kan kostnader för transporter till andra städer tillkomma. Författarna har valt att inkludera studier från olika länder. Detta eftersom det inte finns tillräckligt mycket studier gjorda inom Sverige för att kunna använda endast studier från Sverige. Författarna har då valt att bredda litteraturöversikten till att inkludera studier från alla länder. Att enbart ha kunnat använda studier från Sverige skulle ha varit positivt på så sätt att resultaten skulle ha kunna användas i arbetet för svenska sjuksköterskor som arbetar inom barnonkologi i större utsträckning. Denna litteraturöversikt innehåller studier gjorda på barn och unga vuxna i olika åldrar. Majoriteten av deltagarna är mellan 7 och 18 år gamla, men de yngsta var 3 år gamla (Rollins, 1990) och de äldsta 36 år (Nolbris et al., 2006). I de fall cancerpatienterna är små barn var syskonen ofta även de mindre barn, men i de fall då de cancersjuka patienterna var tonåringar var syskonen ibland unga vuxna. Även ålder är en faktor som rimligtvis borde påverka upplevelsen när ett syskon diagnostiseras och behandlas för cancer. De små barnen kan ha svårt att förstå vad som egentligen är fel på deras syskon. De äldsta deltagarna förstår nog vad som har drabbat deras syskon, men de kan ha fördomar och förutfattade meningar om cancer som kan påverka deras upplevelse. På samma sätt som upplevelsen av att ha ett syskon med cancer rimligtvis påverkas av syskonets ålder och vilket land personen bor i, kan upplevelsen påverkas av i vilken fas i sjukdomsförloppet patienten befinner sig i. Sjukdomens prognos kan påverka upplevelser, speciellt vid retrospektiva undersökningar. Ett barn som har ett syskon som håller på att tillfriskna minns möjligtvis sina upplevelser annorlunda än ett barn som har ett syskon som har en sämre prognos. Att litteraturöversikten inkluderat artiklar med både barn som haft en god prognos och artiklar med barn som haft en dålig prognos påverkar rimligtvis resultaten. 13

18 De sökord som användes var siblings, child, neoplasms, och experiences. Boolesk söklogik användes, dvs. sökorden kombinerades med AND, vid sökning i de olika databaserna. Litteratursökningen har genom sökordens strukturerande användande i de olika databaserna blivit systematiskt genomförd. Författarna känner att de fått en bra överblick över de tillgängliga artiklarna. Författarna anser att det material och de artiklar som har inkluderats har varit av bra kvalitet samt har kunnat besvara syftet. Flera av artiklarna återkommer i de olika databaserna trots att olika sökord använts. Efter att ha läst igenom de valda artiklarna och deras litteraturgenomgång har inga relevanta artiklar som ej identifierats genom litteratursökningarna dykt upp. De valda artiklarnas referenslistor har granskats men inte heller här har några relevanta men tidigare okända artiklar dykt upp. Vid granskning av sökträffarna efter sökning i databaserna, försökte författarna hitta alla artiklar som var relevanta för att besvara studiens syfte. Eftersom syftet är att beskriva upplevelser av att ha ett syskon med cancer, valdes artiklar som hade något att berätta om deltagarnas upplevelser. Författarna hade under den här processen med ett livsvärldsperspektiv, och försökte identifiera artiklar som utgått från deltagarnas livsvärld. Författarna valde att inte begränsa sig till kvalitativa eller kvantitativa artiklar. Bland de utvalda kvalitativa artiklarna fanns artiklar med olika design, bland annat intervjustudier, enkätstudier och fallstudier. Fallstudier anses generellt ha den lägsta trovärdigheten av olika typer av studier (Forsberg & Wengström, 2008, sid. 100). Fallstudier kan vara lämpliga att använda när ett forskningsområde är relativt outforskat för att få en första inblick i en situation. Fallstudier kan även vara lämpliga när forskningsproblemet är komplext med många faktorer som kan påverka en upplevelse. Fördelen med fallstudier är just att de ger en rik beskrivning av ett problem eller en situation. Resultatet från en fallstudie går dock ej att generalisera till andra personer och trots att fallstudie har en låg trovärdighet valde författarna till denna uppsats att inkludera fallstudier i dataanalysen. De flesta studier som inkluderats var intervjustudier. De flesta av dessa intervjustudier använde sig av en semistrukturerad metod under datainsamlingen. Eftersom den här uppsatsen har ett livsvärldsperspektiv, hade en så stor öppenhet som möjlighet varit det bästa i litteraturen. En ostrukturerad metod hade varit att föredra. Om studierna använt en ostrukturerad intervjumetod hade det bidragit till en större trovärdighet vad gäller studiernas förmåga att fånga upp studiedeltagarnas personliga upplevelser (Forsberg & Wengström, 2008, sid. 134). En ostrukturerad intervjumetod kan dock vara svårare att genomföra praktiskt, speciellt med mindre barn som studiedeltagare. Eventuellt finns en risk att det insamlade datamaterialet inte blir lika omfattande när inte förbestämda ämnesområden finns att tillgå. Livsvärldsperspektivet valdes som teoretisk referensram eftersom syftet var att undersöka barnens upplevelser av att ha ett syskon med cancer. Författarna ville veta hur barnens vardag förändrades efter cancerdiagnosen. En del av artiklarna hade ett uttalat livsvärldsperspektiv (Björk et al., 2005; Murray, 1998; Nolbris & Hellström, 2005; Nolbris et al., 2006). Andra hade andra teoretiska förankringar t.ex. grounded theory. De flesta intervjuerna byggde på öppna frågor, och de var därför mycket relevanta för att besvara syftet. En annan teoretisk referensram hade kunnat väljas, exempelvis Meleis (1975) transitionsteori. Fokus hade då kunnat vara på hur patienterna och deras familjer hanterar att få en cancerdiagnos och den nya 14

19 situationen, och på vad sjuksköterskan kan hjälpa till med för att underlätta denna övergång. Genom att använda ett livsvärldsperspektiv, har författarna fått en förståelse för sina patienters familjers upplevelser. Denna kunskap kan användas till att stötta och hjälpa dem i deras vardag. Styrkor och svagheter En svaghet med litteraturstudien är att syftet är så brett. Syftet hade kunnat begränsas till att behandla enbart syskons upplevelser under en viss fas av sjukdomsförloppet (exempelvis diagnossättning) eller en viss del i sjukdomsupplevelsen (exempelvis sjukhusvistelser). Detta hade det kunna generera mer specifika och ingående resultat. Att inkludera alla upplevelser som syskon har under flera års tid är svårt att beskriva inom de tidsramar som finns tillgängliga för denna litteraturöversikt. En viss begränsning fanns dock i och med att studien hade ett livsvärldsperspektiv. Författarna var mest inriktade på att se till de upplevelser syskonen hade i sitt vardagsliv. De artiklar som valdes ut visar på likvärdiga resultat. Inga större skillnader finns. Detta är en styrka inom litteraturen som visar på en hög trovärdighet. Det ger även litteraturöversiktens resultat mer trovärdiga och är en styrka med studien. En styrka är även att det fanns studier gjorda inom området av hög kvalitet. Flera av dessa artiklar hade även ett livsvärldsperspektiv vilket är bra eftersom det innebär att studieresultaten utgår från deltagarnas personliga upplevelser. En styrka och en svaghet kan vara att de flesta studierna gjordes med semistrukturerade frågor vilket kan vara lättare att mäta och på så vis öka trovärdigheten men samtidigt kanske man missar en del av de verkliga upplevelserna de känslor som syskonet känner. Tillförlitligheten i den här litteraturöversikten anser författarna vara hög. I dataanalysen framträdde tydliga teman och författarna var överens om dessa fem teman. De fem teman sågs som en röd tråd som återkom i alla artiklarna. Författarna tror också att samma fem teman skulle tas fram om dataanalysen skulle göras om av någon annan person. Även datainsamlingen anser författarna ha en hög tillförlitlighet. Lämpliga sökord användes som identifierats efter en första inledande litteratursökning. Om litteratursökningen skulle göras igen tror författarna att många av de artiklar som inkluderats i denna litteraturöversikt skulle återfinnas och inkluderas. Tillförlitligheten i litteraturöversikten har säkerställts genom ett systematiskt, noggrant och reflekterande tillvägagångssätt. Resultatdiskussion Denna litteraturstudie har funnit ganska stor överensstämmelse mellan de olika artiklarnas resultat, det vill säga, de rapporterar liknande upplevelser. Det verkar därmed som om syskon till barn med cancer har mycket gemensamt i sina upplevelser. Det verkar även som om de upplevelser som syskonen har till stor del är gemensamma med föräldrarnas upplevelser. Både föräldrar och syskon rapporterar mycket känslor av sorg, rädsla, ilska och oro (t.ex. Murray, 1998; Quin, 2004). De berättar om hur livet förändras efter ett cancerbesked och om hur deras relationer till varandra förändras och ofta stärks (Sloper, 2000; Quin, 2004). De berättar om hur de har blivit informerade om cancern och om hur de skulle önska att de blivit informerade (Freeman et al., 2003; Quin, 2004). De berättar om hur familjens fokus är på det 15

20 sjuka barnet och dess behandling, och om vissa positiva saker som sjukdomen fört med sig trots allt negativt. Föräldrar berättar om att de har svårt att hinna med att ta hand om det sjuka barnet och deras syskon, sköta hemmet, arbete och allt annat som måste hinnas med (Björk et al., 2009). Syskonen berättar om ett större ansvar för hemmet och en personlig mognad och självständighet som ett resultat av detta (Sargent et al., 1995). Dessa likheter i upplevelser av att ha ett barn med cancer i familjen innebär att det är positivt att barncancer behandlas på endast sex platser i Sverige (Kogner et al., 2008, sid. 536). De sjuksköterskor som arbetar med dessa familjer får en stor erfarenhet av detta och lär sig mycket om familjernas behov och hur de kan stötta och hjälpa dem genom sjukdomsförloppet. Det innebär även att specialistutbildningar och kurser där sjuksköterskor som arbetar med dessa familjer kan fördjupa sina kunskaper har mycket att bidra med i omvårdnaden. Det kan lära personalen mer om hur det är att ha ett barn med cancer i familjen. Att många har likande upplevelser skulle kunna tolkas som att livsvärldsperspektivet inte är den bästa teoretiska referensramen för personal som arbetar med familjer med ett barn med cancer. En av livsvärldsperspektivets hållpunkter är att varje persons upplevelser är unika och att inga två personer upplever en händelse på samma sätt (Dahlberg et al., 2003, sid. 26). Att forskningen då visar på stor överensstämmighet mellan syskons upplevelser kan verka motsäga detta. Författarna till denna litteraturstudie anser dock att detta inte behöver vara motsägelsefullt. Enligt livsvärldsperspektivet är människor på ett naturligt sätt både lika men samtidigt olika varandra (Dahlberg et al., 2003, sid. 26). Författarna till denna litteraturstudie tolkar detta som att innebörden av upplevelser kan skilja åt trots att flera personer har liknande upplevelser. Exempelvis, två personer kan känna en rädsla för att förlora någon som står dem nära när denna person drabbats av en cancersjukdom. Båda två har då en känsla av rädsla, och denna känsla är gemensam för de två. Innebörden av denna känsla kan dock skilja mellan de två. För en person kan denna rädsla inför döden kännas hemsk, men ändå hanterbar. Den personen vet att om det värsta skulle hända och den närstående skulle avlida så skulle det innebära en enorm sorg, men de har samtidigt förtroende för att de skulle klara av att ta sig igenom denna sorg och kunna fortsätta med sitt liv. För en annan person, kan rädslan inför att en närstående ska dö vara så stark att personen inte känner att den skulle klara av en sådan händelse. Att den närstående dör skulle innebära så intensiva känslor att personen upplever det som ohanterbart. På detta sätt kan människors upplevelser vara både lika men samtidigt olika varandra. För personal som arbetar med dessa patienter och närstående kan ett livsvärldsperspektiv vara givande för att förstå att varje människas verklighet är både komplex och föränderlig. Författarna anser, och tror att det är möjligt, att kombinera en kunskap om vanliga reaktioner och känslor under en cancersjukdom som erhållits genom utbildning och erfarenhet med ett livsvärldsperspektiv där sjuksköterskan kan se det unika i hur varje familjemedlem uppfattar och relaterar till en händelse. För sjuksköterskor som arbetar med familjer där ett barn har cancer kan kunskapen från den här litteraturöversikten användas på flera sätt. Den här litteraturstudien visar på att syskons reaktioner vid en cancersjukdom är lika stora som de sjuka barnens eller föräldrarnas (Björk, 16