PIDcare N Variabel Värdemängd Beskrivning Värde beräknas i RealQ

Transkript

1 PIDcare N Variabel Värdemängd Beskrivning 1 Antal infektioner Float (0-100) 2 Antal infektioner <2 infektioner 2-4 infektioner 5-6 infektioner 7-9 infektioner 10 infektioner 3 BMI Float ( ) 4 Diagnos 22q11 deletionssyndrom APECED Ataxia telangiectasia Autoinflammatorisk sjukdom Autosomal agammaglobulinemia CGD CVID HAE Hyper IgE Hyper IgM IgA brist IgA- och IgG subklassbrist IgG subklassbrist Immunbristutredning Komplement defekt Neutropeni SCID/CID Sekundär immunbrist Specifik antikroppsbrister Syndrom med autoimmunitet Transient hypogammaglobulinemia of infancy (THI) WAS WHIM X-kromosombunden agammaglobulinemi Ökad infektionsbenägenhet Övrigt (med fritext) 5 Ålder vid diagnos Integer (0-999) Värde beräknas i RealQ Dessa fält triggar en beräkning

2 6 Åldersgrupp vid diagnos 0-1 år 2-5 år 6-11 år år år år år år år år år 90 år Personnummer eller diagnosdatum saknas (när data kapas/ändras/raderas i något av dessa fält kommer alla data raderas och beräknas om för fältet som ska beräknas): Personnummer Diagnosdatum Dessa fält generar ett värde (när fältet beräknas kommer ett värde skapas för varje datum då det finns ett värde i något av dessa fält): Diagnosdatum Beräkningar (beräkning utförs för den regel som uppfylls först enligt nummer nedan, om ingen regel uppfylls registreras inget värde): 1. Ålder vid diagnos beräknas från diagnosdatum till födelsedatum i antal år. Värde beräknas i RealQ Dessa fält triggar en beräkning (när data kapas/ändras/raderas i något av dessa fält kommer alla data raderas och beräknas om för fältet som ska beräknas): Personnummer Diagnosdatum Dessa fält generar ett värde (när fältet beräknas kommer ett värde skapas för varje datum då det finns ett värde i något av dessa fält): Personummer Diagnosdatum Beräkningar (beräkning utförs för den regel som uppfylls först enligt nummer nedan, om ingen regel uppfylls registreras inget värde): 1. Om ålder vid diagnos är 0<10 så beräknas fältet till "0-9 år" 2. Om ålder vid diagnos är

3 7 Antal år från diagnosdatum till dödsdatum 8 Antal år från diagnosdatum till dödsdatum Integer (0-999) < 5 år 5-9 år år år 20 år Diagnosdatum saknas 9 Smärta Integer (0-1000) 10 Allmän hälsa Integer (0-1000) 11 Psykisk hälsa Integer (0-1000) 12 Fysisk funktion Integer (0-1000) 13 Emotionellt rollfunktion Integer (0-1000) 14 Fysisk rollfunktion Integer (0-1000) 15 Social rollfunktion Integer (0-1000) 16 Index Mental hälsa Integer (0-100) 17 Index Fysisk hälsa Integer (0-100) 18 Vitalitet Integer (0-1000) 10<20 så beräknas fältet till "10-19 år" 3. Om ålder vid diagnos är 20<30 så beräknas fältet till "20-29 år" 4. Om ålder vid diagnos är 30<40 så beräknas fältet till "30-39 år" 5. Om ålder vid diagnos är 40<50 så beräknas fältet till "40-49 år" 6. Om ålder vid diagnos är 50<60 så beräknas fältet till "50-59 år" 7. Om ålder vid diagnos är 60<70 så beräknas fältet till "60-69 år" 8. Om ålder vid diagnos är 70<80 så beräknas fältet till "70-79 år" 9. Om ålder vid diagnos är >80 så beräknas fältet till " 80 år" 10. Om inget av ovan beräknas fältet till "Personnummer eller diagnosdatum saknas"

4 FEV1 intervaller < 30% 30-49% 50-79% 80% Data saknas 19 Vac. Hemophilus influenzae B Checkbox 20 Snuva Ja 21 Torrhosta Ja 22 Öronvärk Ja 23 Sjukdomskänsla Ja 24 Feber Ja 25 Slemhosta Ja 26 Morgonupphostning Ja 27 Magbesvär Ja 28 Halsont Ja 29 Datum Date 30 Associerade tillstånd Celiaki Diabetes mellitus Giardia Granulom Hemolytisk anemi Hypotyreos IBD Astma ITP KLL KOL Lymfadenopati Lymfom Myelom Neutropeni Perniciös anemi Respiratorisk insufficiens Salmonella Splenomegali Struma Ventrikel cancer Vitiligo Övrig autoimmunitet Övrig cancer 31 Datum Date 32 Odling resultat Negativ odling Chlamydia pneumoniae Haemophilus influenzae

5 Moraxella Mycoplasma Pneumokocker Pseudomonas Stafylokocker Streptokocker Annan bakterie Ej representativt prov 33 Typ av diagnostik Nph Sputum BAL Sterilt punktat Svalg Serologi PCR Övrigt 34 Övrig behandling D-vitaminbehandling Antihistamin inför immunglobulinbehandling Kortison inför immunglobulinbehandling G-CSF Interferon-gamma MMF mtor inhibitor Calcineurinhämmare Omalizumab PEG-ADA Steroider Svampbehandling Antiviral behandling 35 Insättningsdatum Date 36 Utsättningsdatum Date 37 Hematopoetisk stamscellstransplantation Ja Nej 38 Besöksdatum Date 39 Test doctor drop Droplist users 40 Rörlighet Jag går utan svårigheter Jag kan gå men med viss svårighet Jag är sängliggande 41 Hygien Jag behöver ingen hjälp med min dagliga hygien, mat eller påklädning Jag har vissa problem att

6 tvätta eller klä mig själv Jag kan inte tvätta eller klä mig själv 42 Huvudsakliga aktiviteter Jag klarar av mina huvudsakliga aktiviteter Jag har vissa problem med att klara av mina huvudsakliga aktiviteter Jag klarar inte av mina huvudsakliga aktiviteter 43 Smärtor Jag har varken smärtor eller besvär Jag har måttliga smärtor eller besvär Jag har svåra smärtor eller besvär 44 Oro Jag är inte orolig eller nedstämd Jag är orolig eller nedstämd i viss utsträckning Jag är i högsta grad orolig eller nedstämd 45 Datum Date 46 Administrationsset 47 Utsättningsdatum Date 48 Infusionsset/nålar Ecoflo 0,5 Venofix Neria Multi3 49 Uppdragskanyler Mini-Spike plus Mini-Spike plus Micro 50 Antal pumpar Integer (0-999) 51 Övriga infusionshjälpmedel MultiText (2000) 52 Insättningsdatum Date 53 Sprutor Crono 10 ml Crono 20 ml Crono 50/60 ml BD 10 ml BD 20 ml BD 5 ml BD 50 ml Terumo 5 ml Terumo 10 ml Terumo 20 ml Terumo 50/60 ml

7 Typ av pump Super CronoPID Crono50 Medis Infusa Graseby Freedom60 Push-teknik Ingen pump CronoPID 54 Infektionsdagbok inlämnad Checkbox 55 Datum Date 56 Infektion Pneumoni Sinuit Bronkit Otit Sepsis Meningit Lungabscess 57 Datum Date 58 Har/ska kontroll genomföras enligt riktlinjer? Ja - har genomförts eller ska genomföras Nej OH-VitaminD Float ( ) 60 B-Basofila Float ( ) 61 B-Eosinofila granulo Float ( ) 62 Besök Akutbesök Återbesök Extra besök Nybesök 63 B-Folat Float ( ) 64 B-Hb Float ( ) 65 B-Leukocyter Float ( ) 66 B-Lymfocyter Float ( ) 67 B-Monocyter Float ( ) 68 B-Neutrofila granulo Float ( ) 69 CD3 Float ( ) 70 CD4 Float ( ) 71 CD8 Float ( ) 72 CD19 Float ( ) 73 CD56 Float ( ) 74 CRP Float ( ) 75 Difterititer Avsaknad Sänkt Normalt 76 Haemophilustiter Avsaknad Ange om besöket är ett "akutbesök", "återbesök" eller ett "extra besök" som inte kan anses vara något av de tidigare nämnda.

8 Sänkt Normalt 77 HBV HBsAg positiv HBsAg negativ 78 HCV anti HCV positiv anti HCV negativ 79 HIV Positiv Negativ Pos PCR Neg PCR 80 Pneumokocktiter Avsaknad Sänkt Normalt 81 Tetanustiter Avsaknad Sänkt Normalt 82 S-IgG1 Float ( ) 83 S-IgG2 Float ( ) 84 S-IgG3 Float ( ) 85 S-IgG4 Float ( ) 86 LD Float ( ) 87 P-ALAT Float ( ) 88 P-Albumin Float ( ) 89 P-ALP Float ( ) 90 P-ASAT Float ( ) 91 P-Bilirubin Float ( ) 92 P-Calcium Float ( ) 93 P-GT Float ( ) 94 PHA Float ( ) 95 PHA Inget svar Lågt svar Normalt svar 96 P-Haptoglobin Float ( ) 97 P-Kalium Float ( ) 98 P-Natrium Float ( ) 99 P-Orosomucoid Float ( ) 100 S-anti-IgA Negativ Svag positiv Positiv Stark positiv 101 S-B12/Kobalamin Float ( ) 102 S-Calciumjon, fri Float (0-1000) 103 Sekretoriskt IgA Påvisad Ej påvisad 104 S-IgG Float ( ) Enligt analyserande lab

9 105 S-kreatinin Float ( ) 106 S-lgA Float ( ) 107 S-lgM Float ( ) 108 SR Float ( ) 109 S-T4 Float ( ) 110 S-TSH Float ( ) 111 B-TPK Float ( ) 112 Längd (cm) Float (50-300) 113 Antal gånger Integer (0-999) 114 Datum Date 115 Typ av annan egenvård MultiText (2000) 116 Datum Date 117 Typ Odlingsteknik Anti-IgA-kort utdelat Annan egenvård 118 Kommentar MultiText (2000) 119 Datum Date 120 Önskad sköterska Droplist users 121 Annan sköterska Checkbox 122 Önskad läkare Droplist users 123 Annan läkare Checkbox 124 Typ av kontakt Återbesök Telefontid Tar själv kontakt Avvakta Ej aktuellt 125 Typ av besök Läkarbesök Sjuksköterskebesök 126 Datum Date 127 Rökning Rökare Icke-rökare Ex-rökare 128 Datum Date 129 Röntgen/CT resultat Inget fynd Bronkiektasi Infiltrat Kronisk sinuit 130 Typ av undersökning Rtg pulm CT pulm Rtg sinus CT sinus I allmänhet, skulle Du vilja säga att din hälsa är Utmärkt Mycket god God Någorlunda

10 Måttligt ansträngande aktivitet, som att flytta ett bord, dammsuga, skogspromenader eller trädgårdsarbete Dålig Ja, mycket begränsad Gå uppför flera trappor Ja, mycket begränsad Uträttat mindre än Du skulle önskat Varit hindrad att utföra vissa arbetsuppgifter eller andra aktiviteter Uträttat mindre än Du skulle önskat Inte utfört arbete eller andra aktiviteter så noggrant som vanligt Ja Nej Ja Nej Ja Nej Ja Nej Under de senaste fyra Inte alls Frågan handlar om aktiviteter som Du kan tänkas utföra under en vanlig dag. Är Du på grund av ditt hälsotillstånd begränsad i dessa aktiviteter nu? Om så är fallet, hur mycket? Frågan handlar om aktiviteter som Du kan tänkas utföra under en vanlig dag. Är Du på grund av ditt hälsotillstånd begränsad i dessa aktiviteter nu? Om så är fallet, hur mycket? Under de senaste fyra veckorna, har Du haft något av följande problem i Ditt arbete eller med andra regelbundna dagliga aktiviteter som en följd av Ditt kroppsliga hälsotillstånd? Under de senaste fyra veckorna, har Du haft något av följande problem i Ditt arbete eller med andra regelbundna dagliga aktiviteter som en följd av Ditt kroppsliga hälsotillstånd? Under de senaste fyra veckorna, har Du haft något av följande problem i Ditt arbete eller med andra regelbundna dagliga aktiviteter som en följd av känslomässiga problem (som t ex nedstämdhet eller ängslan)? Under de senaste fyra veckorna, har Du haft något av följande problem i Ditt arbete eller med andra regelbundna dagliga aktiviteter som en följd av känslomässiga problem (som t ex nedstämdhet eller ängslan)?

11 veckorna, hur mycket har värken eller smärtan stört Ditt normala arbete (innefattar både arbete utanför hemmet och hushållssysslor)? Hur stor del av tiden under de senaste fyra veckorna har Du känt dig lugn och harmonisk? Hur stor del av tiden under de senaste fyra veckorna har Du varit full av energi? Hur stor del av tiden under de senaste fyra veckorna har Du känt Dig dyster och ledsen? Under de senaste fyra veckorna, hur stor del av tiden har Ditt kroppsliga hälsotillstånd eller Dina känslomässiga problem stört Dina möjligheter att umgås (tex hälsa på släkt, vänner, etc)? Lite Måttligt Mycket Väldigt mycket En hel del av tiden En hel del av tiden En hel del av tiden 143 Datum Date I allmänhet, skulle Du vilja säga att Din hälsa är? Utmärkt Mycket god God Någorlunda Frågorna här handlar om hur Du känner Dig och hur Du haft det under de senaste fyra veckorna. Ange för varje fråga det svarsalternativ som bäst beskriver hur Du känt Dig. Hur stor del av tiden under de senaste fyra veckorna Frågorna här handlar om hur Du känner Dig och hur Du haft det under de senaste fyra veckorna. Ange för varje fråga det svarsalternativ som bäst beskriver hur Du känt Dig. Hur stor del av tiden under de senaste fyra veckorna Frågorna här handlar om hur Du känner Dig och hur Du haft det under de senaste fyra veckorna. Ange för varje fråga det svarsalternativ som bäst beskriver hur Du känt Dig. Hur stor del av tiden under de senaste fyra veckorna

12 Dålig Jämfört med för en vecka sedan, hur skulle Du vilja bedöma Ditt allmänna hälsotillstånd nu? 146 3a. Ansträngande aktiviteter, som att springa, lyfta tunga saker, delta i ansträngande sporter 147 3b. Måttligt ansträngande aktiviteter, som att flytta ett bord, dammsuga, skogspromenader eller trädgårdsarbete Mycket bättre nu än för en vecka sedan Något bättre nu än för en vecka sedan Ungefär detsamma Något sämre nu än för en vecka sedan Mycket sämre nu än för en vecka sedan Ja, mycket begränsad Ja, mycket begränsad 148 3c. Lyfta eller bära matkassar Ja, mycket begränsad 149 3d. Gå uppför flera trappor Ja, mycket begränsad 150 3e. Gå uppför en trappa Ja, mycket begränsad 151 3f. Böja Dig eller gå ner på knä Ja, mycket begränsad 152 3g. Gå mer än två kilometer Ja, mycket begränsad 153 3h. Gå några hundra meter Ja, mycket begränsad 154 3i. Gå hundra meter Ja, mycket begränsad 155 3j. Bada eller klä på Dig Ja, mycket begränsad 156 4a. Skurit ned den tid Du

13 normalt ägnat åt arbete eller andra aktiviteter 157 4b. Uträttat mindre än du skulle önskat 158 4c. Varit hindrad att utföra vissa arbetsuppgifter eller andra aktiviteter 159 4d. Haft svårigheter att utföra Ditt arbete eller andra aktiviteter (t.ex. genom att det krävde extra ansträngning) 160 5a. Skurit ned den tid Du normalt ägnat åt arbete eller andra aktiviteter 161 5b. Uträttat mindre än du skulle önskat 162 5c. Utfört arbete eller andra aktiviteter mindre noggrant än vanligt Under de senaste sju dagarna, i vilken utsträckning har Ditt kroppsliga hälsotillstånd eller Dina känslomässiga problem stört Ditt vanliga umgänge med anhöriga, vänner, grannar eller andra? Hur mycket värk eller smärta har Du haft under de senaste sju dagarna? Inte alls Lite Måttligt Mycket Väldigt mycket Inget Mycket lätt Lätt

14 Under de senaste sju dagarna, hur mycket har värken eller smärtan stört Ditt normala arbete (innefattar både arbete utanför hemmet och hushållssysslor)? 166 9a. Har du känt Dig riktigt pigg och stark? 167 9b. Har Du känt Dig mycket nervös? 168 9c. Har Du känt Dig så nedstämd att ingenting kunnat muntra upp Dig? 169 9d. Har Du känt Dig lugn och harmonisk? Måttligt Svår Mycket svår Inte alls Lite Måttligt Mycket Väldigt mycket 170 9e. Har Du varit full av energi? 171 9f. Har Du känt Dig dyster och ledsen? 172 9g. Har Du känt Dig utsliten?

15 173 9h. Har Du känt Dig glad och lycklig? 174 9i. Har Du känt Dig trött? Under de senaste sju dagarna, hur stor del av tiden har Ditt kroppsliga hälsotillstånd eller Dina känslomässiga problem stört Dina möjligheter att umgås (t.ex. hälsa på släkt, vänner etc.)? a. Jag verkar ha lite lättare att bli sjuk än andra människor b. Jag är lika frisk som vem som helst av dem jag känner c. Jag tror min hälsa kommer att bli sämre Stämmer precis Stämmer ganska bra Osäker Stämmer inte särskilt bra Stämmer inte alls Stämmer precis Stämmer ganska bra Osäker Stämmer inte särskilt bra Stämmer inte alls Stämmer precis Stämmer ganska bra Osäker Stämmer inte särskilt bra Stämmer inte alls d. Min hälsa är utmärkt Stämmer precis Stämmer ganska bra Osäker Stämmer inte särskilt bra Stämmer inte alls 180 Datum Date 181 Infektionsrelaterat Ja Nej 182 Antal dagar Integer (0-2000) Beräknar automatiskt antalet dagar mellan start och slutdatum för ett frånvarotillfälle.

16 183 Till och med Date 184 Från och med Date 185 Sjukskriven Datum Date 186 Diff.kapacitet Float (0-200) 187 FEV% Float (0-200) 188 FEV1 Float (0-200) 189 FVC Float (0-200) 190 N0 Float (0-500) 191 Vaccinationer Vac. Hemophilus influenzae B Vac. Meningokock Vac. Pneumokock, poly. Vac. Pneumokock. konj. HPV-vaccin Influensavaccin 192 Typ av vårdkontakt Besök Telefonkontakt 193 Datum Date 194 Resultat Positiv RSV Negativt RSV Positiv Influensa Negativt Influensa Positiv luftvägsblock Negativt luftvägsblock Övrigt 195 Vikt (kg) Float (0-500) 196 Besökstyp Akutbesök Återbesök Extra besök Nybesök 197 F_D_Diary_Cold Integer (0-1) 198 F_D_Diary_DryCough Integer (0-1) 199 F_D_Diary_EarPain Integer (0-1) 200 F_D_Diary_FeelingSick Integer (0-1) 201 F_D_Diary_Fever Integer (0-1) 202 F_D_Diary_FlemCough Integer (0-1) 203 F_D_Diary_MorningCough Integer (0-1) 204 F_D_Diary_StomachAche Integer (0-1) 205 F_D_Diary_ThroatPain Integer (0-1) 206 Gatuadress Text (2000) 207 Postadress Text (2000)

17 208 Om autoinflammatorisk sjukdom angivits FMF PFAPA HIDS TRAPS FCAS/FCU MWS CINCA/NOMID 209 Avlidenorsak Hjärtsjukdom Infektion Lunginsufficiens Malignitet Okänd Övrigt 210 Diagnosdatum Date 211 Diagnos 22q11 deletionssyndrom APECED Ataxia telangiectasia Autoinflammatorisk sjukdom Autosomal agammaglobulinemia CGD CVID HAE Hyper IgE Hyper IgM IgA brist IgA- och IgG subklassbrist IgG subklassbrist Immunbristutredning Komplement defekt Neutropeni SCID/CID Sekundär immunbrist Specifik antikroppsbrister Syndrom med autoimmunitet Transient hypogammaglobulinemia of infancy (THI) WAS WHIM X-kromosombunden agammaglobulinemi Ökad

18 infektionsbenägenhet Övrigt (med fritext) 212 Om övrig diagnos angivits Text (2000) Detta fält är till för att fånga upp diagnoser som ännu ej finns valbara i ImmunoCare. Informationen använts inte i systemet utan kommer att granskas av administratör för att upptäcka om några vanliga diagnoser ännu inte inkluderats i diagnoslistan. 213 Om IgG subklassbrist angivits IgG1 IgG2 IgG3 IgG1+IgG2 IgG1+IgG3 IgG2+IgG3 IgG1+IgG2+IgG3 214 Tidigare diagnoser Text (900) 215 1:a vårdkontakt Date Ange vilket datum patienten första gången sökte vård för sina symtom. Låt patienten uppskatta vilket datum denne sökte vård första gången för sina symtom. Om patienten endast kommer ihåg årtal: Ange 1 januari (tex för 2012: ) 216 Gendefekter Text (200) 217 Heriditet för immunbrist Ja Nej 218 Komplementdefekter C2 C3 C4 C6 C7 C8 C9 Om patienten endast kommer ihåg årtal och månad: Ange 1:a för datum (tex för april 2012: )

19 C1q Properdin MBL Masp-2 Faktor I Faktor H CI esterase inhibitor Övrigt 219 Kön Man ( ) Kvinna ( ) 220 Landsting / regioner Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland 221 Om Hyper IgM CD40L defekt CD40 defekt AID defekt UNG defekt 222 Om SCID/CID Text (2000) 223 Om specifik antikroppsbrist Pneumokock Haemophilus influenzae Tetanus Övriga 224 Datum för patientens samtycke Date Datum för patientens samtycke till att registreras i PIDcare kvalitetsregister. 225 Samtycker till ESID register Ja Patienten samtycker till att

20 Nej patientdata export till ESID register? 226 Inklusive genetiska data Ja Nej 227 Inklusive till läkemedelsindustrin Ja Nej 228 Reservnummer Text (10) 229 Släktskap mellan föräldrar Ingen (0%) Kusiner (25%) Far- och morföräldrar (25%) Föräldrars syskon (25%) Halvsyskon (25%) Föräldrar (50%) Syskon (50%) 230 Subdiagnos SCID T-, B+, NK+- T-, B-, NK+- Annat 231 Symtomdebut Date Ange vilket datum patienten första gången upplevde sina symtom. Låt patienten uppskatta vilket datum denne första gången upplevde sina symtom. Om patienten endast kommer ihåg årtal: Ange 1 januari (tex för 2012: ) 232 Telefonnummer (hem) Text (20) 233 Telefonnummer (mobil) Text (20) 234 Ålder Text 235 Vårdenhet Text 236 Inskriven datum Date 237 Födelsedatum Date 238 Avliden datum Date 239 Epost Text (50) 240 Förnamn Text (50) 241 Efternamn Text (50) Om patienten endast kommer ihåg årtal och månad: Ange 1:a för datum (tex för april 2012: )

21 242 Mobiltelefon Text (50) 243 Lösenord Text (50) 243 Tid Text (50) 244 Tid Text (50) 245 Resistens Text (66) 246 Ansvarig sjuksköterska Text 247 Ansvarig läkare Text 248 Ansvarig kurator Text 249 Personnummer Text 250 Användarnamn Text (50) 251 Födelseår Text 252 Eosinofila Float ( ) 253 s-anti-iga Float ( ) 254 Sekretoriskt IgA Float ( ) 255 s-elfores Float ( )