Här hittar du information om oss i #fightforeds, om Ehlers-Danlos Syndrom och vad vi gör för att bidra till forskningen och kunskap kring denna

Transkript

1 Här hittar du information om oss i #fightforeds, om Ehlers-Danlos Syndrom och vad vi gör för att bidra till forskningen och kunskap kring denna bindvävsdefekt.

2 Vad är Ehlers-Danlos Syndrom? EDS är en förkortning av Ehlers-Danlos syndrom som är en ärftlig bindvävsdefekt som finns i flera olika typer. De mest kända typerna är: hypermobilitetstypen, klassisk och vaskulär även om vaskulär är väldigt ovanlig. Vad kännetecknar sjukdomen? Överrörlighet, ostabila leder som kan luxera/subluxera (hoppa ur led), man har ofta värk i leder, muskler och nervsmärta. Man blir lätt trött och utmattad då musklerna jobbar upp till 300 % hårdare för att hålla lederna på plats. Många får lätt blåmärken, blöder lätt, läker dåligt, har mjuk, degig eller töjbar hud och vi är ofta svåra att sy. Vi reagerar annorlunda på smärtlindring, på de flesta når den inte alls den utlovade effekten och vissa blir istället dåliga av väldigt lite. Lokalbedövning, undrar många av oss EDS:are, vad är det? Det biter nämligen dåligt eller inte alls. Vanligt är också att vi får följdsjukdomar så som dysautonomi/pots, sköldkörtelsjukdomar, magoch tarmsjukdomar, glutenintolerans och nervskador av alla luxationer som gör att nerver hamnar i kläm samt diskbråck och artros p.g.a. att vi sliter ut våra kroppar. Vill ni läsa mer gå in på ehlers-danlos.se eller socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom Vårt ribbon Vi har tagit fram ett ribbon som ett sätt att visa stöd för vårt ändamål. Det är zebramönstrat på olika sätt vilket gör det unikt och iögonfallande.

3 Likt t.ex. Rosa bandet visar man som bärare av vårt ribbon att man vill uppmärksamma EDS, öka kännedomen om det och samtidigt göra en insats för en bättre, mer effektiv vård för alla drabbade. Tänk gärna på att maj månad är EDS Awareness month!

4

5 Hur startade det här projektet? Jonna låg på sjukhuset för ett rejält smärtskov och tog då beslutet att hon ville göra något för att informera om EDS och försöka peppa och hjälpa andra. Tyvärr finns väldigt lite information gällande just EDS, skrämmande nog t.o.m. inom vården. Ibland även till deras stora förtret då de har svårt att behandla oss rätt när varken kunskap eller information finns att tillgå. Hennes mål var därför främst att samla in pengar till forskning och sprida kunskap. Idag är vi 5 tjejer som jobbar med projektet: Jonna Balogh ordförande Ansvarar för produkttillverkning, orderhantering, Facebook, information och donationer. Instagram: jonnabalogh_fightforeds E-post: jonnahedstrom@hotmail.com Frida Möllersten kassör Ansvarar för inköp, instagram, PM, information och donationer. Instagram: fridamollersten93 E-post: fridamollersten@hotmail.com Jennifer Jonsson vice kassör Ansvarar för instagram, bildmaterial och produkttillverkning Instagram: lisajenniferjonsson E-post: jenniferjonsson94@gmail.com J vice ordförande Ansvarar för orderhantering E-post: fightforeds1@gmail.com Nina Lindhe sekreterare Ansvarar för mail, hemsida, design-/ layout E-post: ninalindhe@hotmail.se Vi har även en hjälpgrupp som hjälper oss när vi behöver

6 Var hittar du oss? Hemsida: zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com Här hittar du information om EDS, om projektet och om oss, du kan donera pengar som vi sedan skänker till förmån för projekt, forskning, föreläsningar, aktiviteter, evenemang och dylikt som ökar kunskapen i vården och i samhället om Ehlers-Danlos Syndrom. Webshop: fightforeds.tictail.com Produkterna i shopen tillverkar vi till stor del själva, ibland köper vi in och ibland donerar våra underbara följare saker till oss. All vinst går oavkortat till arbetet för en lättare vardag med EDS! Instagram: fightforeds Facebook: Fightforeds E-post: fightforeds1@gmail.com Vill ni ha mer information eller göra förfrågan om föreläsningar, donationer, aktiviteter etc. kontakta: Jonna Balogh: , jonnahedstrom@hotmail.com eller Frida Möllersten: fridamollersten@hotmail.com Var med och stötta oss i fighten för EDS du också!