Förekomst av smak- och/eller luktförändringar vid antitumoral behandling med kemoterapi

Transkript

1 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Enheten för vårdvetenskap Förekomst av smak- och/eller luktförändringar vid antitumoral behandling med kemoterapi Författare Nils-Edvin Troli Uppsats i vårdvetenskap 15 Hp Vårdvetenskap, fortsättningskurs C VT 2010 Handledare Maria Carlsson Examinator Karin Nordin

2 SAMMANFATTNING Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka förekomst av eventuella smakoch luktförändringar i samband med cytostatikabehandling av patienter med cancer. Metod: Designen är en empirisk deskriptiv kvantitativ tvärsnittsstudie. Under en månads tid tillfrågades konsekutivt cytostatikabehandlade cancerpatienter vid två öppenvårdsavdelningar på två svenska sjukhus att delta. Som instrument användes en enkät tidigare utformad för en liknande studie. Patienterna skulle ha fått minst en cytostatikakur, alternativt fått peroral cytostatika under minst en vecka, för deltagande i studien. Resultat: Totalt 102 patienter fullföljde studien. Resultaten visar att 55% erfarit smakförändringar och 42 % erfarit luktförändringar. Båda förändringarna är vanligare hos kvinnor. Av patienterna med smakförändringar upplevde 47% mer eller mindre påverkan på det dagliga livet och av patienterna med luktförändringar var motsvarande siffra 33%, men patienter med luktförändringar rapporterade en lägre grad av påverkan än patienterna med smakförändringar. Konklusion: Både smak- och luktförändringar är vanliga hos cancerpatienter behandlade med kemoterapi, och mer kunskap behövs för att kunna eliminera eller mildra dessa biverkningar Nyckelord: cancerpatienter, smakförändringar, luktförändringar, cytostatika, livskvalitet

3 ABSTRACT Aim: The aim of present study was to determine the frequency of taste and smell disorders occuring in patients receiving chemotherapy for cancer. Methods: The study was of an empirical cross sectional quantitative descriptive design. During one month, consecutive cancer patients at outpatient units in two Swedish hospitals were asked to participate in the study by completing a questionnaire that had been developed previously for a similar study. All participants had undergone at least 1 cycle of intravenous chemotherapy or a minimum of seven days of oral chemotherapy. Results: A total of 102 patients completed the questionnaire. Results show that 55 % experienced taste disorders and 42 % experienced smell disorders. Both disorders are more common in women than in men. Of patients with taste disorders 47 % reported that it impacted on their daily life to some degree and of patients with smell disorders the corresponding number was 33%. Patients with smell disorders reported a smaller degree of impact on their daily life than did patients with taste disorders. Conclusion: Both taste and smell disorders are common in cancer patients treated within chemotherapy. More research into factors that might eliminate or dimnish these problems is needed. Keywords: cancer patients, taste disorders, smell disorders, chemotherapy, Quality of Life

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING ORDLISTOR INTRODUKTION 1 Bakgrund 1 Syfte 3 Frågeställningar 3 METOD 4 Design 4 Patienturval 4 Datainsamlingsmetod 4 Tillvägagångssätt 5 Databearbetning 5 Etiska överväganden 6 RESULTAT 8 Bakgrundsdata 7 Diagnos och cytostatikabehandling 7 Övriga biverkningar i smaband med cytostatikabehandling 9 Smakförändringar 9 Luktförändringar 11 Patientinformation 13 DISKUSSION 15 Resultatdiskussion 15 Metoddiskussion 19 Konklusion 20 REFERENSER 21 Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 Bilaga 5 Bilaga 6 Bilaga 7 Enkät Missivbrev Kodlista Förslag till ändrad livsföring Delresultat olika cyrtostatikaregimer Godkännande av studien i Uppsala Godkännande av studien I Borås

5 Ordlistor Cytostatikakombinationer ADJUVANT: Tilläggsbehandling. CONCOMMITANT: Behandling samtidigt med annan behandling, exempelvis strålbehandling. CHOEP: Cyklofosfamid, Hydroxidaunorubicin (doxorubicin), Etoposid, Oncovin och Prednisolon. CHOP: Cyklofosfamid, Hydroxidaunorubicin (doxorubicin), Oncovin och Prednisolon. FEC: Fluoracil, Epirubicin och Cyklofosfamid. FLIRI: Fluoracil och Irinotekan. FLOX/ FOLFOX: Fluoracil och Oxaliplatin. XELOX: Xeloda och Eloxatin. Latinska benämnigar på smak- och luktförändringar Ageusi: Avsaknad förmåga att känna smaker Hypogeusi: Sänkt känslighet för smaker Hypergeusi Ökad smakkänslighet Dysgeusi: Förvrängd smakupplevelse Anosmi: Avsaknad förmåga att känna lukter Hyposmi: Sänkt luktsinne Dysosmi: Förvrängt luktsinne Hyperosmi: Ökad känslighet för lukter *Parosmi: Förändrad perception av lukter vid närvaro av en odör, vanligtvis obehaglig *Fantosmi: Perception av lukt utan närvaro av en odör *Agnosi: Oförmåga att kunna klassificera eller skilja på lukter men kan känna dem Källa: Leopold & Holbrook, 2010, med tillägg av hyperguesi och hyperosmi av författaren

6 INTRODUKTION Grundläggande fakta om smak- och luktsinnet Klassiskt indelas smakerna i surt, sött, salt och beskt, men på senare tid hävdar forskare att det även finns smaklökar för umami, smaken av natriumglutamat, troligen den femte grundsmaken (Nationalencyclopedin, 2010; Roper & Chaudhari, 2009). Umami återfinns naturligt i bland annat kött och tomater. Smaklökarna återfinns främst på tungan men finns även en del i mjuka gommen. För innervationen av smaklökarna står nervus facialis, nervus glossopharyngeus samt nervus vagus (Despopoulos & Silbernagl, 1981; Kahle, 1978). Lukter förnimms i näsan via luktceller situerade i slemhinnan, dels i en liten region i övre delen av näshålan, dels i en liten del av näsans skiljevägg. För innervationen av dessa celler står nervus olfactorius. Den exakta mekanismen hur lukter förnimms är ej klarlagd, men luktämnen måsta vara vattenlösliga för att kunna uppfattas (Despopoulos & Silbernagl, 1981; Kahle, 1978) Bakgrund Totalt diagnostiserades cirka nya fall av cancer i Sverige år 2008 (Socialstyrelsen, 2009) med en något högre frekvens hos män. Cancer behandlas vanligen genom kirurgi (gäller endast solida tumörer), strålbehandling och/eller cytostatika och då inte sällan som en kombination av dessa. Cytostatika kan ges i kurativt eller palliativt syfte som singelbehandling, adjuvant eller concommitant behandling (Hassan & Hassan, 2003). Cytostatika ger i olika hög grad upphov till biverkningar, och en av de mest omtalade är illamående. En sällan studerad biverkan är smak- och/eller luktförändringar, något som i hög grad säkerligen kan påverka det dagliga livet och livskvaliteten negativt. Även andra sjukdomar och behandlingsformer, som kirurgi och strålbehandling mot huvud-/halsregionen, kan ge dessa biverkningar (Halyard, et al., 2007; Schiffman, 1997, 2007; Tomofuji, et al., 2005; Windfuhr, Sack, Sesterhenn, Landis, & Chen, 2010). De cytostatika som rapporteras oftast ge smakförändringar är olika platinaföreningar, cyklofosfamid, doxorubicin, 5-fluorouacil (5-FU) och methotrexate (Wickham, et al., 1999), men även docetaxel (Taxotere ) kan ge denna biverkan (Bernhardson, Tishelman, & Rutqvist, 2008; Strasser, et al., 2008). Smakförändringar efter cytostatikabehandling har varit kända relativt länge, men området är lite utforskat. I slutet av 1990-talet genomfördes en deskriptiv studie (Wickham, et al., 1999) bland 284 cytostatikabehandlade patienter med solid eller hematologisk malignitet. Denna visade att 68 % hade moderata till uttalade smakförändringar, där smaklöshet respektive metallisk smak var 1

7 vanligast, samt att luktförändringar inte var lika vanliga. Det fanns en liten men signifikant positiv korrelation mellan graden av hur mycket luktsinnet avtagit och graden av smakförändring, frekvens av smakförändring samt besvär av smakförändringen.. En stor svensk studie (Bernhardson, et al., 2008) utfördes bland 518 cytostatikabehandlade patienter med olika cancerdiagnoser. Här framkom att ungefär 66 % av patienterna haft smak- och luktförändringar emedan cirka 10 % haft enbart luktförändringar. Dessa fenomen var vanligare hos yngre patienter samt bland kvinnor. Alla ingående cytostatikaregimer gav mer eller mindre upphov till smak- och eller luktförändringar, men docetaxel, fluoracil och platinapreparat i olika kombinationer gav signifikant mer förändringar. Ett intressant fynd forskarna fann var att patienter i den högre sociekonomiska klassen rapporterade smak- och luktförändringar i högre grad än de i den lägre klassen. Att luktförändringar kan påverka smakupplevelser och därmed matlusten påvisades i en undersökning i slutet av 1990-talet (Schiffman, 1997), luktar det illa så smakar det illa. Det har även framkommit att brist på bland annat vitaminer och spårämnen, och då framförallt olika b-vitaminer kan orsaka nervpåverkan med påföljande smak och luktförändringar (Henkin & Hoetker, 2003) I en studie (Rehwaldt, et al., 2009) fick 37 cytostatikabehandlade patienter prova olika omvårdnadsåtgärder mot smak-/luktförändringar. Dessa åtgärder var bland annat att öka eller minska kryddning av mat, använda mer eller mindre salt, mer eller mindre sötma och så vidare (se bilaga 4). Utfallet blev att 71 % svarade att det hjälpt lite medan 16 % svarade att det hjälpt mycket. Det framgår ej i artikeln om någon specifik åtgärd givit bättre resultat. Det har antagits att zinkbrist skulle kunna vara en förklaring till smakförändringar (Tomofuji, et al., 2005). Några få försök till interventioner för att minska denna biverkning har utförts. Vid en randomiserad kontrollerad studie (RCT) (Heckmann, et al., 2005) bland 50 patienter med idiopatiska (dvs utan känd orsak) smakförändringar provades zinc gluconat som behandling av dessa, utfallet av denna studie blev att förändringarna minskade hos några av patienterna. En annan RCT (Halyard, et al., 2007), med zinksulfat som förebyggande behandlingsmetod av smakförändringar på 169 patienter som genomgick strålbehandling mot huvud/hals regionen, rapporterade ingen signikant förbättring av smakförändringar. Ingen av dessa studier fokuserade på patienter med enbart cytostatikabehandling. Ett utbildningsprogram för motverkande av smak- och luktförändringar hos 71 (38 i interventionsgrupp, 33 i kontrollgrupp) cytostatikabehandlade bröstcancerpatienter har också provats (Williams & Schreier, 2004). Utfallet här blev en liten förbättring av biverkningarna hos interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen. Antikroppsbehandling 2

8 mot tumörer är en relativt ny behandlingsform. Inga studier som undersökt om denna behandlingsform ger några smak- och/eller luktförändringar framkom vid sökning i Pubmed. Vid en sökning i FASS.se ( ) bland 15 vanligt förekommande cytostatika angavs endast 2 preparat (oxaliplatin och trabectedin) kunna ge smakförändringar, 2 preparat (epirubicin och vepesid) kunna ge nedsatt aptit. Inte hos något preparat nämns luktförändring som en möjlig biverkan. Ingen patient i studien fick trabectedin. Problemformulering Patienters smak- och/eller luktförändringar på grund av cytostatikabehandling är ett eftersatt område inom forskningen och mer evidens behövs. Författaren har replikerat den tidigare studien rörande smak- och luktförändringar (Bernhardson, et al., 2008) Syfte Syftet med studien var att undersöka vilka eventuella smak-/luktförändringar patienterna rapporterar vid cytostatikabehandling samt att undersöka vilken eventuell påverkan på deras dagliga liv dessa kan ha. Frågeställningar 1a. Hur stor andel av patienterna rapporterar smakförändringar? 1b. Hur besvärar smakförändringar patienten? 2a Hur stor andel av patienterna rapporterar luktförändringar? 2b. Hur besvärar luktförändringar patienten? 3. Hur hanterar patienten sina smak- och luktförändringar? 4. Hur har vårdpersonalen informerat om smak- och luktförändringar? 5. Är det någon skillnad i upplevd smak- och luktförändring mellan: a. patienter som röker och patienter som inte röker? b. män och kvinnor? 6. Vilka övriga biverkningar vid cytostatikabehandling rapporterar patienten? 3

9 METOD Design Föreliggande studie är en empirisk deskriptiv kvantitativ tvärsnittsstudie Patienturval Patienter i åldersgruppen 19 år som behandlades vid Hematolog och Onkolog Dagvård vid Södra Älvsborgs sjukhus, Borås samt vid Onkologisk Dagvårdsavdelning (ODA), Akademiska sjukhuset, Uppsala, tillfrågades konsekutivt under 1 månads tid om deltagande. Patienten skulle kunna kommunicera på svenska och vara kapabel att fylla i enkäten självständigt, samt ha erhållit minst 1 cytostatikakur, alternativt använt peroral cytostatikum under minst en vecka, före deltagandet i studien. Till cytostatikabehandling räknades även behandling med monoklonala antikroppar, antingen som singelbehandling eller som kombinationsbehandling. Patienten skulle behandlas för antingen hematologisk (olika former av leukemi eller lymfom) eller solid tumör med eller utan metastasering. Varje patient fick deltaga endast en gång. Exklusionskriterier var patienter som också genomgått/genomgick strålbehandling mot huvud-/halsregionen. Datainsamlingsmetod Journalgranskning på de deltagande patienterna genomfördes för fastställande av diagnos, cytostatikaregim samt eventuell medikamentell behandling i samband med cytostatikakuren. Instrument Som instrument (se bilaga 1) användes Frågeformulär om biverkningar vid cytostatikabehandling med fokus på smak-och/eller luktbiverkningar, ett validerat instrument konstruerat av B-M Bernhadssons (Bernhardsson, 2008). Enkäten består av sex sektioner med sammanlagt 33 frågor. Sektion 1 fylldes i av sjuksköterska och denna sektion behandlar diagnos, typ av kur, kur i ordning samt eventuella andra farmaka patienten fått i samband med kuren. Sektion 2 handlar om patientens bakgrundsdata samt familjeförhållanden, sektion 3 tar upp eventuella andra biverkningar av cytostatikabehandlingen. Sektion 4 behandlar eventuella smakförändringar patienten kan ha fått efter cytostatikabehandling, några av frågorna är påståenden och besvaras utifrån en Lickertskala i 4 respektive 5 steg, andra med fritextsvar. Sektion 5 handlar om eventuella luktförändringar efter cytostatikabehandling och dessa frågor är konstruerade i stort sett lika som i sektion 4. Slutligen sektion 6 handlar om mötet med 4

10 sjukvården och två allmänna frågor om formuläret. Modifieringen från originalinstrument är följande: Vid inledningen till frågorna 15, 22 och 23 (se bilaga 1) har tidsfönstret för behandling ändrats till att vara nuvarande för att minska risken för missförstånd hos patienten, efter rekommendation av B-M Bernhardsson efter personlig brevkorrespondens (Britt-Marie, 2010). Tillvägagångssätt Muntlig och skriftlig (missivbrev, se bilaga 2) information lämnades till patienten före deltagandet i studien. Varje enkät fick en kod, i Borås från nr , i Uppsala från nr En separat kodlista (se bilaga 3) med kod, namn och personnummer upprättades i samband med studien. Denna förvarades separat från ifyllda enkäter i låst utrymme dit endast patientansvarig sjuksköterska hade tillträde. På kodlistan fylldes namn och personnummer i manuellt. Namn och personnummer behövdes för den efterföljande journalgranskningen. I Borås tillfrågades patienterna vid hematolog dagvård, onkolog dagvård respektive onkologmottagningen dagligen av patientansvarig sjuksköterska måndag till fredag om deltagande i sudien. I Uppsala utfördes studien på Onkologisk Dagvårds Avdelning (ODA) dagtid vardagar under likartade förhållanden som i Borås. Studien pågick under tiden 15 mars- 16 april år Efter avslutad studie destruerades alla kodlistor och samtliga ifyllda originalenkäter förvaras i låst utrymme, dit endast undersökningsledaren har nyckel, under minst 10 år för eventuell efterkontroll av data. Inga patientuppgifter kommer lämnas ut till tredje part och alla uppgifter behandlades strikt konfidentiellt. Databearbetning Statistiska analyser I enkäten används frågor på nominalskale- och ordinalskalenivå förutom antal cytostatikabehandlingar som är intervallskalenivå samt ålder och antal barn i hushållet under 18 år som är på kvotskalenivå. Signifikansnivå sattes vid p 0,05. Några delfrågor ur fråga 15 respektive 23 (se bilaga 1) selekterades ut för att ge en mer preciserad bild av smakförändring respektive luktförändring. I övrigt redovisas inte vissa frågor som ansågs mindre relevanta i denna studie, samt för att begränsa mängden data. Dessa frågor var 4a, 4b, 4c, 6a, samt 13a (se bilaga 1). För att underlätta de statistiska analyserna dikotomerades parametern för rökning, så rökare och rökare vid speciella tillfällen dikotomerades till rökare samt tidigare rökare och har aldrig rökt dikotomerades till icke rökare. Likaledes dikotomerades de selekterade delfrågorna i fråga 15 och 23 (se bilaga 1) i enkäten så att 5

11 stämmer inte alls och stämmer lite jämställdes med besvärsfri samt stämmer en hel del och stämmer helt jämställs med besvär. Bakgrundsdata redovisas med frekvenstabeller och löpande text. Frågeställningar 1-4 redovisas med deskriptiv statistik i frekvenstabeller och löpande text. För att undersöka förekomst av eventuella skillnader mellan grupper i frågeställningarna smak-/luktförändringar hos rökare respektive icke-rökare samt smak- /luktförändringar hos män respektive kvinnor användes Pearson s χ 2. Delfrågor som dikotomerats ur fråga 15 respektive 23 var delfrågorna 15b, 15c, 15f, 15h och15k samt fråga 23a, 23c,23e, 23g, 23h, och 23i. För beräkningar av eventuella korrelationer eller skillnader användes Pearson s χ 2 i de statistiska analyserna till tabell 4 och tabell 5. Även frågorna 17a (rörande smakförändringar) och fråga 22 (rörande luktförändringar) dikotomerades till smakförändringar/icke smakförändringar respektive luktförändringar/icke luktförändringar för enklare statistiska beräkningar. Alla statistiska beräkningar utfördes i PASW SPSS 18 För referenshantering användes Endnote X2 Etiska överväganden Vissa frågor kan möjligen väcka anstöt hos några deltagare, dock är förmodligen risken liten och värdet av undersökningen övervägde. I de fall undersökningsledaren var ansvarig sköterska till den deltagande patienten ombads annan ansvarig sjuksköterska på avdelningen att tillfråga patienten om deltagande. En viss risk att denna studie kunde orsaka så kallad betingade smak- och/eller luktförändringar är också möjlig, Författaren bedömde även denna risk som låg. Originalenkäten (Bernhardsson, 2008) har genomgått granskning hos etisk kommitté vid Karolinska institutet för den studien och blivit godkänd. Tillstånd och godkännande att använda originalenkäten inhämtades från Britt-Marie Bernhardsson (Britt- Marie, 2010) via brevkorrespondens i elektronisk form. Data från kodlistan las inte in i något dataregister. Då föreliggande studie ansågs vara ett led i sjukvårdens kvalitetsutveckling och ej skulle publiceras genomgick den ej granskning av etisk kommitté. Skriftligt tillstånd för studiens genomförande inhämtades från respektive kliniks verksahetschef/klinikchef (Se bilaga 6 respektive 7). 6

12 RESULTAT Bakgrundsdata Av totalt 104 tillfrågade patienter fullföljde 102 studien. Externt bortfall var en patient som aldrig återlämnade enkäten och en patient fyllde bara i den andra sektionen (bakgrundsdata) på enkäten. Av deltagarna var 62 kvinnor och 40 män. Medelåldern var 63 år och ålderspannet år (Md=64, Sd=10,738, Range=50). Övervägande delen (72,5%) av patienterna var gifta/sambo och drygt 70 % av patienterna hade en utbilningsnivå på gymnasieskola eller högre. Drygt hälften av deltagrna var pensionärer (52,5%). Cirka 17 % av deltagarna var rökare eller rökte vid speciella tillfällen emedan 83% var icke rökare eller före detta rökare. För närmare detaljer om bakgrundsdata, se tabell 1. Tabell 1. Patientbakgrund Kvinnor Män Totalt Antal patienter med tillgängliga data (n) N=62 N=40 N=102 (60,8%) (39,2%) (100,0%) Ålder (n=102) år 4 (6,4) 2 (5,0) 6 (5, år 31 (50,0) 13 (32,5) 44 (43,1) år 27 (43,6) 25 (62,5) 52 (51) Civilstånd (n=102) Ogift 4 (6,4) 3 (7,5) 7 (6,9) Gift/sambo 40 (64,5) 34 (85,0) 74 (72,5) Skild 12 (19,4) 1 (2,5) 13 (12,7) Änka/änkling 6 (9,7) 2(5,0) 8 (7,8) Utbildning (n=102) Grundskola 15 (24,2) 12 (30,0) 27 (26,5) Gymnasium 22 (35,5) 17 (42,5) 39 (38,2) Högskola/universitet 22 (35,5) 11 (27,5) 33 (32,4) Annan 3(4,8) 0 (0,0) 3 (2,9) Arbetssituation (n=99) Förvärvsarbetande 27 (45,8) 8 (20,5) 35 (35,4) Arbetslös 1 (1,7) 2 (5,1) 3 (3,0) Pensionär 28 (47,4) 24 (61,5) 52 (52,5) Annat 3 (5,1) 5 (7,9) 8 (8,1) Rökvanor (n=101) Rökare 6 (9,7) 5 (12,8) 11 (10,9) Vid specielle tillfällen 4 (6,5) 2 (5,2) 6 (5,9) Före detta rökare 21 (33,9) 16 (41,0) 37 (36,6) Har aldrig rökt 31 (49,9) 16 (41,0) 47 (46,5) Andra mediciner (n=101) Ja 45 (72,6) 23 (59,0) 68 (67,3) Nej 17 (27,4) 16 (41,0) 33 (32,7) 7

13 Diagnos och cytostatikabehandling Den vanligaste primärdiagnosen (utan eller med metastaser) deltagarna i denna studie hade var colo-rectalcancer, därefter bröstcancer. Elva deltagare hade hematologisk cancer och av dessa hade tio lymfom och en myelom. Av patienterna med övrig cancer hade två patienter hjärntumör och en okänd primärtumör (med metastaser). Den mest använda enskilda cytostatikan var docetaxel/paclitaxel, i övrigt var kombinationerna FLOX/FOLFOX och cisplatin -F LV vanligast. Fyra patienter hade fått enbart antikroppar som behandling. För övriga data beträffande diagnoser och cytostatikakurer, se tabell 2. Tabell 2. cancerdiagnoser och behandlingar Antal patienter med tillgängliga data (n) n (%) Typ av cancer (n=102) Colo-rectal cancer 28 (27,5) Bröstcancer 26 (25,5) Uro-genutal cancer 23 (22,5) Hematologisk cancer 11 (10,8) Gastrointestinal cancer 7 (6,9) Övrig cancer 7 (6,8) Cytostatikaregim (n=102) Docetaxel/Paclitaxel 16 (15,7) Flox/Folfox 11 (10,8) Cisplatin & FLV 9 (8,9) FEC 8 (7,8) CHOP 5 (4,9) Vinorelbin 5 (4,9) Endast antikropp 4 (3,9) FLV 3 (2,9) Irinotekan & cetuximab 3 (2,9) Fliri 3(2,9) Övriga kombinationer/preparat 35 (34,2) Övriga biverkningar i samband med cytostatikabehandling Av de övriga symptom och besvär som patienterna rapporterade var illamående relativt vanligt men kräkningar mer sällsynt. Över 50 % av patienterna rapporterade slemhinnebesvär och här var torra slemhinnor vanligast. De flesta patienter upplevde oförändrad vikt, men nästan 35 % tyckte sig ha ökat lite eller mycket i vikt.. För utförligare data, se tabell 3. 8

14 Tabell 3. Övriga symptom/biverkningar och besvär i samband med cytostatikabehandling Antal patienter med tillgängliga data (n) Kvinnor Män Totalt n (%) n (%) n (%) Illamående (n=101) Aldrig 21 (34,4) 16 (40,0) 37 (36,6) Sällan 19 (31,1) 9 (22,5) 28 (27,7) Ibland 17 (27,9 12 (30,0) 29 (28,7) Ofta 4 (6,6) 3 (7,5) 7 (6,9) Kräkning (n=102) Aldrig 52 (83,9) 33 (82,5) 85 (83,3) Sällan 6 (9,7) 4 (10,0) 10 (9,8) Ibland 3 (4,8) 3 (7,5) 6 (5,9) Ofta 1 (1,6) 0 (0,0) 1(1,0) Slemhinneförändringar (n=102) Ja 36 (58,0) 20 (50,0) 56 (54,9) Nej 26(42,0) 20 (50,0) 46 (45,1) Typ av slemhinneförändring (n=100) Torra slemhinnor 11 (17,7) 10 (26,3) 21 (21,0) Mucosit 3 (4,8) 0 (0,0) 3 (3,0) Torra & svamp 1 (1,6) 1 (2,6) 2 (2,0) Blåsor 8 (12,9) 2 (5,3) 10 (10,0) Kombinerade besvär 12 (19,4) 4 (10,5) 16 (16,0) Övrigt 2 (3,2) 2 (5,3) 4 (4,0) Inga besvär 25 (40,4) 19 (38,0) 44 (44,0) Viktförändring (n=102) Gått upp mycket 5 (6,1) 0 (0,0) 5 (4,9) Gått upp lite 18 (29,0) 13 (32,5) 31 (30,4) Oförändrad vikt 23 (37,1) 13 (32,5) 36 (24,5) Gått ned lite 14 (22,6) 11 (27,5) 25 (24,5) Gått ned mycket 2 (3,2) 3 (7,5) 5 (4,9) Smakförändringar Totalt 54,9 % av patienterna rapporterade smakförändring och av dessa var 67,8 % kvinnor och konstanta smakförändringar var lika vanliga som periodvis återkommande. Den vanligaste smakförändringen var kombinerade smakförändringar. Av de enskilda smakerna var annan smak vanligast, denna var ej preciserad i varje enskilt fall, men några patienter rapporterade metallsmak, därefter var sött vanligast. Nästan 56% av respondenterna med smakförändringar rapporterade att de hade besvär med dessa och av dem hade ungefär 20% mycket besvär. Beträffande eventuell påverkan på det dagliga livet uppgav cirka 40% att de hade det. För övriga delresultat, se tabell 4. 9

15 Tabell 4. Förekomst av smakförändringar samt besvär och påverkan på dessa patienters dagliga liv Antal patienter med tillgängliga data (n) Män Kvinnor Totalt Pearson. p-värde n (%) n (%) n (%) χ 2 Smakförändring (n=102) Har smakförändring 18 (45,0) 38 (61,3) 56 (54,9) 2,606 0,106 Har inte smakförändring 22 (55,0) 24 (38,7) 46 (45,1) Periodvis smakförändr. (n=85) Ja 11 (30,6) 17 (28,8) 28 (32,9) Nej 7 (19,4) 12 (20,3) 19 (22,4) Har inte smakförändring 18 (50,0) 20 (50,9) 38 (44,7) Konstant smakförändring (n=94) Ja 10 (27,0) 17 (29,8) 27 (28,7) Nej 9 (24,3) 20 (35,1) 29 (30,9) Har inte smakförändring 18 (48,7) 20 (35,1) 38 (40,4) Typ av smakförändring (n=100) Salt 1 (2,6) 6 (11,8) 7 (7,0) Surt 0 (0,0) 1 (2,0) 1 (1,0) Sött 2 (5,1) 6 (11,8) 8 (8,0) Beskt 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Annat 6 (15,4) 12 (23,5) 18 (18,0) Kombinerat 1 10 (25,6) 14 (27,4) 24 (24,0) Inga förändringar 20 (51,3) 22 (43,1) 42 (42,0) 15b) svårt med avsmakning av mat (n=95) Inga besvär 26 (76,5) 50 (82,0) 76 (80,0) 0,412 0,521 Besvär 8 (23,5) 11 (18,2) 19 (20,0) 15c) hypogeusi (n=100) Nej 22 (57,9) 40 (64,5) 62 (62,0) 0,438 0,508 Ja 16 (42,1) 22 (35,5) 38 (38,0) 15f) allt smakar lika (n=101) Stämmer inte 31 (79,5) 47(75,8) 78 (77,2) 0,184 0,668 Stämmer 8 (20,5) 15 (24,2) 23 (22,8) 15h) tidigare gott, nu smakar illa (n=100) Stämmer inte 32 (84,2) 43 (69,4) 75 (75,0) 2,773 0,096 Stämmer 6 (15,8) 19 (30,6) 25 (25,0) 15k) ständigt dålig smak (n=100) Stämmer inte 35 (89,7) 50 (82,0) 85 (85,0) 1,128 0,288 Stämmer 4 (10,3) 11 (18,0) 15 (15,0) Besvär av smakförändring (n=98) Inte alls 6 (15,8) 6 (10,0) 12 (12,2) Lite 10 (26,3) 17 (28,3) 27 (27,6) En hel del 8 (21,1) 11 (18,3) 19 (19,4) Mycket 3 (7,9 6 (10,0) 9 (9,2) Har inga smakförändringar 11 (28,9) 20 (33,4) 31 (31,6) Påverkan på dagligt liv (n=97) Inte alls 11 (15,8) 18 (30,5) 29 (29,9) Lite 8 (21,0) 13 (22,0) 21 (21,6) En hel del 5 (13,1) 6 (10,2) 11 (11,3) Mycket 2 (5,3) 2 (3,4) 4 (4,1) Har inga smakförändringar 12 (31,6) 20 (33,9) 32 (33,0) 1. Avser olika kombinationer av smaker som förändrats, exempelvis både sött och salt, sött och beskt. 10

16 Patientkommentarer rörande smakförändringar Hur smakförändringar besvärade patienten Ett antal patienter tyckte allt smakar illa, men kan inte förklara på vilket sätt, någon att allt smakar lika. En patient tyckte allt smakar frigolit och en annan att allt smakar dy, ett par att allt smakar starkare och en har fått en fadd smaksensation av allt denne åt. En inte helt ovanlig åsikt var att vatten smakade sämre, och några kunde inte dricka vin eller öl. Kaffe hade också några slutat dricka för att det börjat smaka illa. Hur patienten hanterade smakförändringar Några deltagare hade försökt olika åtgärder för att försöka påverka smakförändringarna och det vanligaste var att öka eller minska sälta i mat, kryddning av mat, och helt enkelt äta sådant som de längtade efter. Ett par patienter hade försökt med munvatten och ökad frekvens tandborstning, vilket hjälpt tillfälligt, och en annan med isbergssallad och 2 deltagare hade fått behandling mot svamp, och detta hade hjälpt dessa patienter. Någon patient hade försökt att dricka mer och tyckte det hjälpt bra. En patient hade pratat med läkare och fått hjälp, men ej preciserat hur. En patient lät bli att äta, men det hjälpte inte heller enligt denna. Få patienter tyckte att åtgärder de gjort hade hjälpt, och i de allra flesta av dessa fall hjälpte det bara tillfälligt. Tre av patienterna visste inte vad de skulle göra. Påverkan på patientens dagliga liv Genomgående var påverkan på det dagliga livet mer eller mindre stor hos nästan hälften av patienterna med smakförändringar. Några patienter hade svårt att gå på bjudningar eller hem till vänner för social samvaro med mat och dryck. För ett antal patienter hade matlagning blivit ett problem, och extra besvärligt blev det för den ensamstående. Någon respondent kunde inte äta kött och en kunde inte längre äta söta saker, något denne älskat tidigare, och en känner inte för att laga mat, orkar inte bry mig och en uttryckte tyckte jag luktade illa ur munnen, maten smakade mig inte, svårt laga åt andra. En patient kunde inte laga mat längre, men tyckte det gick bättre att baka, en annan känner inte för att laga mat, orkar inte bry mig. En patient tyckte denne hade en konstig smak i munnen hela tiden. Ytterligare en patient blev sur och tvär. Sårigheter i munnen som en orsak rapporterades av två patienter. En patient rapporterade att den sociala biten påverkas, det är lätt att förstöra andras matglädje en annan att äter aldrig ute på restauranger längre eftersom det inte smakar något längre och hemma spelar det ingen roll längre vad vi lagar, allt smakar likadant ändå.fyra kvinnor uppgav att de haft liknande smakförändringar vid graviditet som vid cytostatikabehandlingarna 11

17 Luktförändringar Något färre patienter rapporterade luktförändringar än de som rapporterar smakförändringar. Totalt uppgav 42 patienter (41,2 %) att de hade någon typ av luktförändring. Det var signifikant fler kvinnor (p<0,024) än män som hade luktförändringar. De vanligaste enskilda dofter som besvärade patienterna var matos, egna kroppslukter och parfym. Nio patienter (9,4 %) uppgav sig ha fått hyposmi samt tretton patienter (13,4%) att de fått hyperosmi. Ungefär 30 % påverkades lite eller en hel del av sina luktförändringar och lite drygt hälften av dessa tyckte det påverkade deras dagliga liv lite eller en hel del. Ingen av patienterna hade mycket besvär eller tyckte det påverkade livet mycket, se tabell 5. Tabell 5. Förekomst av luktförändringar samt besvär och påverkan på dessa patienters dagliga liv Antal patienter med tillgängliga data (n) Män Kvinnor Totalt Pearson p-värde n (%) n (%) n (%) χ 2 Har luktförändringar (n=102) Ja 11 (27,5) 31 (50,0) 42 (41,2) 5,082 0,024 Nej 29 (72,5) 31 (50,0) 60 (58,8) 23a) hyposmi (n=96) Nej 37 (97,4) 50 (86,2) 87 (90,6) 3,366 0,067 Ja 1 (2,6) 8 (13,8) 9 (9,4%) 23c) fantosmi (n=97) Nej 35 (92,1) 55 (93,2) 90 (92,8) 0,043 0,836 Ja 3 (7,9) 4 (6,8) 7 (7,2) 23e) lukt ger nu illamående(n=98) Nej 36 (94,7) 52 (86,7) 88 (89,8) 1,654 0,198 Ja 2 (5,3) 8 (13,3) 10(10,2) 23g) undviker lukter (n=98) Nej 35 (92,1) 52 (86,7) 87 (88,8) 0,691 0,406 Ja 3 (7,9) 8 (13,3) 11 (11,2) 23h) anosmi (n=98) Stämmer inte 38 (100,0) 58(96,7) 96 (98,0) 1,293 0,255 Stämmer 0(0,0) 2 (3,3) 2 (2,0) 23 i) hyperosmi (n=97) Nej 36 (94,7) 48 (81,3) 84 (86,6) 3,566 0,059 Ja 2 (5,3) 11 (18,7) 13 (13,4) Luktförändrings varaktighet (n=84) Ständigt 8 (25,8) 12 (22,6) 20 (23,8) Periodvis 2 (7,5) 10 (18,9) 12 (14,3) Inga luktförändringar 21(67,7) 31(58,5) 52 (61,9) Besvär av luktförändrinag (n=91) Inte alls 4 (11,1) 7 (12,7) 7 (63,6) Lite 8 (22,2) 13 (23,6) 21 (23,1) En hel del 2 (5,6) 7 (12,7) 9 (9,9) Mycket 0(0,0) 0(0,0) 0(0,0) Har inga luktförändringar 22 (61,1) 28 (51,0) 50 (54,9) Påverkan på dagligt liv (n=93) Inte alls 11 (29,7) 14 (25,0) 25 (26,9) Lite 4 (10,8) 11 (19,6) 15 (16,1) En hel del 0 (0,0) 1 (1,8) 1 (1,1) Mycket 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Har inga luktförändringar 22 (59,5) 30 (53,6) 52 (55,9) 12

18 Patientkommentarer rörande luktföändringar Hur luktförändringar besvärade patienten Två patienter rapporterade att de fick väldigt svängande luktsinne, ena dagen kändes ingen lukt, nästa dag överkänslighet för lukt. En rapporterade att tvålen på sjukhuset luktade illa vid behandling, men medtag av egen parfymerad tvål eliminerade detta besvär. Två patienter rapporterade att de blivit illamående av vissa lukter, den ena för matos och den andra för parfymer som luktat kraftigare och annorlunda. Någon patient tyckte allt luktade jord och metall medan en annan tyckte allt luktade illa, och en patient tyckte det mesta luktade cytostatika. En respondent tyckte deodorant för män lukatde illa, dock inte så mycket. Vad denne respondent gjort för att minska problemet framgår inte av materialet. En patient hade fått svåra problem med lukt från avgaser från bensin- och dieselfordon. Hur patienten hanteradede luktförändringar Det vanligaste sättet att minska problemet var att undvika luktkällor som störde patienten, och då främst matos. Några patienter hade slutat laga mat vilket avhjälpte besvären. Svårare var att undvika egna kroppslukter och nytillkomna lukter från kläder som två patienter uttryckte det. Tre patienter hade ökat vädringen i bostaden vilket hjälpt tillfälligt. Påverkan på patientens dagliga liv Det dagliga livet har inte påverkats nämvärt. En patient uttryckte dock det var svårt att äta tillsammans med andra som åt mat som luktade illa för mig, en annan tyckte det var besvärligt och tråkigt att ej känna lukter, åtminstone de goda emedan en tredje tyckte det är otrevligt. En respondent uttryckte tror inte mitt dagliga liv har förändrats. Även i gruppen patienter med luktförändringar fanns det två patienter som uttryckte att de haft samma typ luktfärändring vid sina graviditeter. Det fanns inga signifikanta skillnader mellan rökare och icke rökare beträffande smakförändringar (p=0,820) eller luktförändringar (p=0,298), se tabell 6, dock var antalet rökare lågt i materialet. Patientinformation Det vanligaste sättet att informera patienterna om smak- och luktförändringar var av vårdpersonalen genom munlig information kombinerat med skriftlig information i form av broschyr. Totalt 72 patienter uppger att de fått information på något sätt, 3 patienter har ej besvarat frågan. Av de 32 patienter som rapporterat smak-/luktförändringar till personal var 14 män och 18 kvinnor. 5 män och 19 kvinnor har ej rapporterat smak-/luktförändringar till personalen, se tabell 7. 13

19 Tabell 6. Eventuella skillnader beträffande smakförändringar respektive luktförändringar hos rökare och icke rökare Antal patienter med tillgängliga data (n) Rökare Ej rökare Totalt Pearson. p-värde n (%) n (%) n (%) χ 2 Har smakförändring (n=101*) Har smakförändring 9 (52,9) 47(56,0) 56 (55,4) 0,052 0,820 Har inte smakförändring 8 (47,1) 37 (44,0) 45 (44,6) Har luktförändringar (n=101*) Ja 9 (52,9) 33 (39,3) 42 (41,6) 1,085 0,298 Nej 8 (47,1) 51 (60,7) 59 (58,4) *En patient besvarade ej frågan rörande rökvanor Tabell 7. Information av respektive till patienten om smak-/luktförändringar Antal patienter med tillgängliga data (n) n (%) Vid besvär har patienten informerat personalen (n=97) Ja 32 (33,0) Nej 24 (24,7) Inga förändringar 41 (42,3) Fått information om eventuell smak-/luktförändring (n=99) Ja 72 (72,7) Nej 14 (14,1) Minns inte 13 (13,1) Hur patienten informerats (n=82) Minns inte eller ej fått info 10 (12,2) Av vårdpersonalen 25 (30,5) Broschyrer 11 (13,4) Annan informationskälla 1 (1,2) Vårdpersonal & broschyr 31 (37,8) Vårdpersonal & annan informationskälla 3 (3,7) Vårdpersonal & broschyr & annan informationskälla 1 (1,2) Patientkommentarer rörande enkäten De flesta respondenter uttryckte att de ej haft några problem att besvara enkäten. Några få uppgav att det var svårt att bekriva smak- respektive luktföändringarna, och då främst det sistnämnda. Skälet angavs oftast som svårigheter att komma ihåg, speciellt om en något längre tid förflutit mellan senaste behandling och ifyllandet av enkäten. Två respondenter tyckte frågorna över lag var svåra att besvara. En respondent hoppade över de frågor denne tyckte sig ha problem att besvara, emedan en annan tyckte frågorna var överlappande men inte svåra att besvara. 14

20 DISKUSSION Resultatdiskussion Totalt 102 patienter fullföljde studien. Resultaten visade att nästan 55% erfarit smakförändringar och lite drygt 42 % erfarit luktförändringar. Båda förändringarna var vanligare hos kvinnor. Av patienterna med smakförändringar upplevde 47% mer eller mindre påverkan på det dagliga livet och av patienterna med luktförändringar var motsvarande siffra 33%, men patienter med luktförändringar rapporterade en lägre grad av påverkan än patienterna med smakförändringar. Resultaten i denna studie visade liknande resultat som tidigare studier i ämnet visar (Bernhardson, et al., 2008; Berteretche, et al., 2004; Epstein, et al., 2002; Steinbach, Hummel, et al., 2009; Steinbach, Hundt, et al., 2009; Wickham, et al., 1999), dock med vissa individuella skillnader. Smakförändringar var vanliga, så ock luktförändringar. Dock var incidensen både för smakförändringar (54,9 % vs. 67%) och luktförändringar (41,2% vs. 49%) något lägre i föreliggande studie jämfört med studien som replikerats (Bernhardson, et al., 2008). En möjlig orsak till detta kan vara att andra cytostatikaregimer använts hos patienterna i föreliggande studie. Varför så många patienter under cytostatikabehandlingar får smak- /luktförändringar är höljt i dunkel. Många cytostatika är neurotoxiska, men patienter som får smak-/luktförändringar erhåller inte alltid andra neurotoxiska symptom, åtminstone har de inte uppgivit det, och det gör författaren lite förbryllad. Fanns det någon annan orsak till smak-/luktförändringar som skulle kunnat behandlas? Att utifrån denna studie kunna påvisa vilken/vilka cytostatika som gav smak-/luktförändringar var svårt, för att inte säga omöjligt, då det förekom många olika regimer (kombinationer av cytostatika), och att säkerligen även andra orsaker kunde påverka, till exempel andra farmaka såsom Emend, ett läkemedel mot fördröjt illamående som kan ge smakförändringar (FASS, 2010) och i vissa fall gavs i samband med cytostatikakur. Slemhinneförändringar var vanliga hos denna patientkategori (54,9 %),. Frågan är om det påverkat på något sätt, åtminstone hos några av patienterna. Även svampinfektioner, som ibland förekommer vid cytostatikabehandling till följd av slemhinneförändringar och sänkt immunförsvar, kan orsaka smakförändring (Jensen, et al., 2008), därför är det viktigt att diagnostisera dessa tillstånd. Det var naturligtvis i sådana fall svårt att utreda om det var svampinfektionen eller cytostatikan som orsakat förändringarna. Även i föreliggande studie var smak- och luktförändringar vanligare hos kvinnor än hos män, dock var åldersfördelningen jämbördig beträffande smakförändringar emedan det var 15

21 vanligare med luktförändingar hos yngre deltagare jämfört med den replikerade studien (Bernhardson, et al., 2008). Några statistiska jämförelser män/kvinor/ålder rörande smakrespektive luktförändringar gjordes ej i författarens studie. Man kan undra varför fler kvinnor än män drabbades av dessa besvär? Det skulle kunna vara så, att incidensen hos män var lika hög, men att de av någon anledning inte rapporterade det i samma omfattning. Denna teori styrktes dock inte i denna studie, då fler män än kvinnor rapporterat sina smak- och/eller luktförändringar till vårdpersonalen. En intressant iakttagelse som gjordes var att några kvinnor jämförde smakförändringar vid cytostatikabehandling med smakförändringar de haft vid tidigare graviditet. Orsak till detta sammanträffande står oklar för författaren. I föreliggande studie var förändring av annan smak vanligast, tätt följt av sötma, men även kombinationer av olika smakförändringar var vanliga, något som även det var jämförbart med den replikerade studien (Bernhardson, et al., 2008). En annan undersökning (Epstein, et al., 2002) visar att surt och bittert är de mest påverkade grundsmakerna emedan studien rörande cytostatikabehandlade bröstcancepatienter (Steinbach, Hundt, et al., 2009) visar mest affektion på grundsmaken surt. Att förändringarna skiljer sig åt studierna emellan kan även det bero på olika cytostatika, men säkerligen finns också andra orsaker. Varför vissa respondenter hade konstant smak-/luktförändringar medan andra hade periodvis återkommande är oklart för författaren, och denne har ingen teori om varför heller. Människans sinnen, även smak- och luktsinne, sätts ned med stigande ålder vilket borde avspeglat sig i resultatet med färre äldre patienter som drabbades av smak- respektive luktförändringar, så var dock fallet endast rörande luktförändringar (där det var vanligare hos något yngre patienter) i denna studie, emedan smakförändringar var lika förekommande i alla åldersgrupper, något som förbryllar författaren en smula. En möjlig orsak till att biverkningarna smak-/luktförändringar ej står med i FASS kan eventuellt vara att de inte rapporteras till patientansvarig läkare, som i sin tur ska rapportera biverkningsfrekvenser till Läkemedelsverket som tillhandahåller FASS. Att luktförändringar kan leda till smakförändringar (eller vice versa?) finns det sedan tidigare kunskap om (Schiffman, 1997), något som inte statistiskt analyserades i föreliggande studie. Det kunde nog dock ändå ha en inverkan på illamående eller åtminstone sämre aptit. Patienterna hade svårigheter definiera smakar/luktar illa och det var uppenbarligen ett problem. Någon tyckte allt smakade och luktade jord, en annan att allt smakade som frigolit, om denne sistnämnde patient hade torra slemhinnor har ej kontrollerats av författaren, men det skulle kunnat vara en orsak. 16

22 Man kan undra varför olika cytostatika gav olika grad av smak- och/eller luktförändringar, samt varför de påverkade olika smaker. Frågan är också varför vissa drabbades av hyposmi medan andra av hyperosmi Att något börjat smaka som cytostatika var kanske inte så konstigt, men berodde det på adaption av smak eller berodde det på att cytostatikan påverkat kroppen, och i så fall på vilket sätt? Informationen till patienter med cytostatikabehandling om smak-/luktförändringar var drygt 70 %, en hög siffra kan tyckas, men den borde varit närmare, eller helst, 100% anser författaren. Det fanns dock ett litet mörkertal här, enär några patienter inte mindes huruvida de fått information eller ej. Kanske bör information ges varje gång patienten får cytostatikum, inte enbart första gången. Hur patienten hanterar smak-/luktförändringar. De flesta metoder att hantera besvären med smak- och luktförändringar ter sig ganska naturliga för författaren. Det vanligaste sättet att lindra obehagliga smaker och lukter var att undvika dem, något som dock inte alltid var så lätt. Vid hypogeusi användes ofta medel för att förstärka smakerna, så detta kanske inte besvärade patienterna i någon högre grad, värre kan det ha varit med hyperosmi, som kan vara svårare att hantera. En patient vädrade ofta, vilket hjälpte för stunden, värre var det för den som tyckte kroppslukter blivit svåra att hantera. Några hanterade situatiionen med att bara äta sådant de verkligen ville ha, då borde dock funnits en teoretisk möjlighet att man kanske kunde ha år svårt att äta detta senare när smaksinnet normaliserats. Påverkan på dagligt liv/livskvalitet Färre patienter med luktförändringar än de med smakförändringar kände sig påverkade i det dagliga livet. Smaken kanske betydde mer för patienterna än vad lukten gjorde, men överlag påverkades det dagliga livet uppenbarligen inte i någon större omfattning hos de allra flesta av patienterna. Några patienter upplevde svårigheter att upprätthålla social kontakt då de inte kunde gå ut och äta/dricka på restaurant längre, eller dricka kaffe, något de tidigare älskat göra. Några patienter hade fått svårare att laga mat och överlåtit det åt andra, kan vara besvärligt för den ensamstående, speciellt om denne av någon orsak inte kan gå ut och äta. Ett antal respondenter hade tvingats sluta äta/dricka saker de tidigare älskat, vilket också satt ned deras livskvalitet, medan någon tyckte lukten av avgaser blivit svårhanterlig. Författaren kan anta att denna patient ej gick utomhus i samma utsträckning som tidigare, och kanske minskat den sociala samvaron på grund av detta. Detta kan vara speciellt besvärligt om man bor mitt i 17

23 staden, då det ju är nästan oundvikligt att vädra utan att avgaslukt tränger in. Eventuellt kan utvecklandet av nya cytostatika, bland annat alkylerare (exempelvis cyklofosfamid och ifosfamid) med hybrid DNA-teknik minska dessa besvär, då utsöndringen sker snabbare ur kroppen, effekten ökar och biverkningsfrekvensen minskar (Larsson, Shokeer, & Mannervik, 2010). Kliniska implikationer Till dess det utvecklats något botemedel mot smak-/luktförändringarl, kan det förmodligen vara av värde att utveckla ett program med förslag för att minska problemen hos dessa patienter, liknande det som utvecklats av Rehvaldt, et al. (2009), och ge det till patienten tillsammans med övrig information i samband med cytostatikabehandlingen. En annan aspekt som nog bör beaktas är eventuell nedstämdhet till följd av smak- eller luktförändringar. Detta tas inte upp i det här arbetet, men ska nog ändå finnas med i tankarna och frågan bör väckas om eventuell behandling mot nedstämdhet kan påverka smak- /luktförändringar positivt. Det var få patienter som informerat personal att de hade smak-/luktförändringar. Författaren föreslår en uppföljande verksmhet hos personal som handhar denna patientgrupp, det vill säga att personal frågar om patienterna haft dessa besvär, vad de eventuellt gjort åt dem, samt i förekommande fall ger tips om möjliga åtgärder, vid varje besök/kur. Frmtida forskning Det var svårt att finna någon statistiskt signifikant skillnad rörande smakförändringar, och även luktförändring, mellan rökare och icke-rökare ur detta patientunderlag, då för få patienter rökte, åtminstone mer regelbundet. Då fler tidigare rökande människor snusar, åtminstone män, vore det intressant att i en framtida studie undersöka om snusning inverkar på smak-/luktförändringar. 18

24 Metoddiskussion Bortfallet var lågt, men författaren ställer sig ändå lite undrande till varför en patient (äldre man) bara fyllde i första sektionen på enkäten, och inte fullföljde denna. Enkäten var kanske för komplicerad, eller så mindes patienten inget av det som efterfrågades, alternativt avbröts patienten under tiden denne fyllde i enkäten. Det uppstod en fråga om ändrad cytostatikaregim skulle innebära att patienten kunde delta mer än en gång under studietiden. Likaså uppstod frågan huruvida detta med strålning mot huvud/halsregionen verkligen behövde vara ett exklusionskriterium då, enligt en sjuksköterska på Onkolog dagvård i Borås, en del patienter med hjärntumör upplever smakförändringar varför denna patientgrupp borde inkluderas. Det bestämdes vid denna studie att upprepat deltagande för patienter som bytt cytostatikaregim ej skulle tillämpas eftersom det då möjligtvis ej skulle stå helt klart vilken behandling som givit eventuella besvär. De patienter som hade fått strålbehandling mot neurokraniet fick dock deltaga då det var intressant att se om dessa fick några smak- och/eller luktförändringar. Några få patienter tyckte enkäten var svårbegriplig och för omfattande. Att använda kvantitativ metod gör det enkelt att få fram statistiska data. Huruvida detta är det optimala sättet för undersökning av smak-/luktförändringar kan nog ändå diskuteras. Några få patienter gav tvetydiga svar i enkäten. De kan ha uppgivit att de inte hade smak-/ luktförändringar på ett ställe i formuläret, men på ett annat ställe uppgivit att de haft det. Det blev då i vissa fall svårt att tolka dessa resultat. Det borde kanske i inledningen till sektionerna för smakförändringar respektive luktförändringar funnits ett alternativ att kryssa i har ej smak- respektive luktförändringar för att därefter direkt fortsätta till nästa sektion om inga besvär fanns, och kanske borde vissa frågor haft färre svarsalternativ. Visserligen går det att få fram antal patienter som svarat på ett visst sätt, men båda parametrarna smak- och luktförändringar är synnerligen subjektiva. Det är vanskligt att mäta hur mycket besvär och påverkan på dagligt liv en patient verkligen har då dessa upplevs olika mycket hos olika individer. Likaledes uttryckte några patienter svårigheter i att beskriva de olika fenomenen. Om det var idealiskt att fylla i en enkät på sjukhuset under tiden behandling erhölls, kan kanske också diskuteras. En fördel är att bortfallet förhoppningsvis blir lågt, samt att patienten kan fråga om eventuella oklarheter under tiden denne fyller i enkäten. Några patienter mindes inte hur deras förändringar varit eller när de hade haft de. Det saknades information om farmaka i samband med kur hos ett antal patienter behandlade vid ODA i Uppsala, vilket gör det något besvärligt att göra korrekta beräkningar på denna 19

25 kategori (se tabell 3, sektion Övrig medicin i samband med kur (n=79) ). Anledningen till dessa brister är oklar för författaren. Skälet skulle kunna vara svårigheter att finna uppgifter om detta i journalen, något som i så fall borde ses över. Utformningen av kodlistan var inte optimal. Det borde funnits en kolumn för ifyllande av datum då enkäten fylldes i, eftersom det i eftehand var svårt att fastställa hur lång tid som förflutit sedan senaste cytostatikakur tills patienten fyllde i enkäten. Likaledes var det svårt att fastställa hur tidsaspekten skulle definieras (dagar, veckor), varför dessa uppgifter inte redovisades i resultatet. Frågan om det över huvud taget är nödvändigt att redovisa detta är tveksam, anser författaren. Framtida forskning En möjlighet i en framtida studie, för att minska minnesluckor hos patienten, skulle kunna vara att sända med patienten en enkät hem från dagvården att fylla i hemma när eventuellt dessa förändringar uppträder, be dem fylla i hur de upplever det samt när det började efter att cytostatikabehandlingen erhölls. Här finns dock en risk för betingade förändringar, det vill säga att patienten förväntar sig få besvär och kanske därigenom får det. En annan nackdel är stor risk att patienten glömmer bort att fylla i enkäten och returnera den, vilket kan leda till stort bortfall. Ett annat alternativ skulle kunna vara att bifoga patienten en dagbok där denne kan fylla i själv när han/hon får besvär och vilka besvär som uppstår, beskriva dem, samt återföra dagboken vid nästa besök till dagvården. Även här finns dock en risk att patienter kan få betingad smak-/luktförändring samt att säkerligen många glömmer ta med sig boken tillbaka, speciellt om det är sista behandlingen. En annan möjlighet i en framtida studie skulle kunna vara att ha en något enklare variant av enkäten, och sedan med intervjuer följa upp ett antal patienter med besvär då några patienter i föreliggande studie hade svårt att i skriftlig form beskriva de olika fenomenen. I en framtida studie bör nog patienter som genomgår mer än en sorts kemoterapikur kunna inkluderas mer än en gång i studien, då det skulle vara intressant att undersöka om en och samma patient får samma besvär av olika behandlingar. Konklusion Smak- och/eller luktförändringar är ett vanligt besvär hos patienter som genomgår cytostatikabehandling. Det är lite forskning gjord inom detta område och mer kunskap behövs för att kunna eliminera eller mildra dessa biverkningar. 20