Unga kvinnors upplevelser av bröstcancer ur ett psykosocialt perspektiv

Transkript

1 Unga kvinnors upplevelser av bröstcancer ur ett psykosocialt perspektiv Malin Carlsson Malin Nordin Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Omvårdnad hp Ht 2009 Sektionen för hälsa och samhälle Box Halmstad

2 Young women's experiences of breast cancer from a psychosocial perspective Malin Carlsson Malin Nordin Nursing program 180 ECTS Nursing care ECTS Autumn term 2009 School of Social and Health Sciences Box Halmstad, Sweden

3 Titel Författare Sektion Handledare Examinator Unga kvinnors upplevelser av bröstcancer ur ett psykosocialt perspektiv Malin Carlsson och Malin Nordin Sektionen för hälsa och samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, Halmstad Gun Axelson, Universitetsadjunkt, Magister i omvårdnad Henrika Jormfeldt, Universitetslektor, Doktor i medicinsk vetenskap Tid Höstterminen 2009 Sidantal 17 Nyckelord Sammanfattning Bröstcancer, psykosocial, unga kvinnor, upplevelse Problem: En problematik i sjukvården är att psykosociala problem sällan eller aldrig fångas upp av vårdpersonalen, att vara ung är en riskfaktor för att drabbas av psykosociala problem. Det är därför av vikt för sjuksköterskan att ha kunskap om den psykosociala påverkan som unga kvinnor med bröstcancer upplever. Syftet var att belysa unga kvinnors upplevelser av sin bröstcancer ur ett psykosocialt perspektiv, relaterat till omvårdnad. Metod: En litteraturstudie, där 14 kvalitativa och kvantitativa artiklar som svarade mot studiens syfte användes. Resultat och konklusion: Bröstcancern påverkade kvinnans relationer med de anhöriga både positivt och negativt. De kroppsliga förändringar som uppstod till följd av bröstcancern skapade funderingar kring reproduktion, sexualitet och femininitet. De unga kvinnorna upplevde brist på anpassad information och anpassat stöd, de upplevde även att de förlorade sin identitet. Rädslan för att dö eller återinsjukna präglade kvinnornas liv. En ångest att överge sin familj vid en eventuell bortgång var vanligt förekommande hos kvinnorna. Implikation: Det finns behov av att förbättra information och psykosocialt stöd speciellt anpassat för unga kvinnor som drabbats av bröstcancer. Även behov av vidare forskning om hur psykosociala problem identifieras hos unga kvinnor med bröstcancer.

4 Title Author Department Supervisor Examiner Young women's experiences of breast cancer from a psychosocial perspective Malin Carlsson and Malin Nordin School of Social and Health Sciences, Box 823, Halmstad, Sweden Gun Axelson, Lecturer, Master of nursing science Henrika Jormfeldt, Senior lecturer, PhD Period Autumn term 2009 Pages 17 Key words Abstract Breast cancer, experience, psychosocial, young women Problem: In health care the psychosocial problem rarely or never is noticed by nursing staff, being young is a risk factor for suffering from psychosocial problems. It is therefore important for nurses to have knowledge about the psychosocial impact that young women with breast cancer experience. The purpose was to illustrate young women s experiences of their breast cancer from a psychosocial perspective, related to nursing. Method: It was a literature study, where 14 qualitative and quantitative articles that responded to the study s purpose were used. Results and conclusion: Breast cancer influenced women s relationships with the families both positively and negatively. The physical changes that occurred as a result of breast cancer created concerns about reproduction, sexuality and femininity. They felt that there was a lack of personalized information and customized support for the young women. The women felt that they had lost their identity. The fear of dying or recurrence imprinted the women s life. Anxieties to abandon the family in the event of a possible death were commonly occurring in the women. Implication: There is a need to improve information and psychosocial support specially modified for young women with breast cancer. Also there is a need for further research on how psychosocial problems are identified in young women with breast cancer.

5 Innehåll Inledning 1 Bakgrund 1 Bröstcancer 1 Diagnostik 2 Behandling 2 Begreppet psykosocial 3 Omvårdnad 4 Syfte 5 Metod 5 Datainsamling 5 Databearbetning 6 Resultat 6 Upplevelser av förändrade relationer 6 Upplevelser av en förändrad kropp 7 Upplevelser av förändrad framtid 8 Upplevelser av ensamhet och behov av stöd 9 Diskussion 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 12 Konklusion 17 Implikation 17 Referenser Bilagor Bilaga I Tabell 1. Sökhistorik Bilaga II Tabell 2. Artikelöversikt

6 Inledning Bröstcancer är den vanligaste cancerformen som drabbar kvinnor, ca 7000 får diagnosen varje år i Sverige (Bröstcancerföreningarnas riksorganisation [BRO], 2009b) av dessa är cirka 600 mellan år (Socialstyrelsen, 2007a). Antalet som insjuknar har dubblerats de senaste 45 åren men samtidigt har överlevnaden ökat. Den förbättrade överlevnaden är ett resultat av framgångsrik forskning, tidig upptäckt med mammografi och förnyade behandlingsmetoder (Socialstyrelsen, 2007c). När kvinnan drabbas av cancer startar en rad olika tankeprocesser, då ordet cancer ofta förknippas med död (Cancerfonden, 2006). Diagnosen förändrar livssituationen både för patienten och för hennes omgivning. Den situation som kvinnan försätts i till följd av bröstcancer medför känslor som ångest, ilska, skuld och skam (Bergh, Brandberg, Ernberg, Frisell, Fürst, et al., 2007). Sjuksköterskans uppgifter i vården av patienter med bröstcancer är att ge omvårdnad, se till de psykosociala behoven och samordna vården runt patienten (Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen, 2006). Unga kvinnor löper enligt Shannon och Smith (2003) större risk att uppleva psykosociala problem eftersom de anses vara mer sårbara för emotionella påfrestningar. Att upptäcka patienter med psykosociala problem är en svår uppgift för vårdpersonalen (Wettergren, 2007). Enligt Socialstyrelsen (2007c) ges inte det psykosociala stöd som är nödvändigt vid en bröstcancerdiagnos, vilket är en brist i omvårdnaden av patienten. När de psykosociala problemen inte uppmärksammas och åtgärdas, tas energi och kraft från patienten som hon hade behövt för att motarbeta sjukdomen. Psykosocial omvårdnad är en del av sjuksköterskans arbete i omhändertagandet av patienter med bröstcancer. Bakgrund Bröstcancer Var åttonde kvinna i Sverige kommer före 85 års ålder att drabbas av bröstcancer (Bergh, et al., 2007). Det har under en längre tid varit den vanligaste cancerformen för kvinnor i Sverige. Från 1960-talet till år 2005 skedde nästan en hundraprocentig ökning i antalet insjuknade. Förklaringen tros vara ökad livslängd samt annorlunda livsmönster. Bröstcancer drabbar alla kvinnor, även yngre men är dock sällsynt före 30 års ålder. Därefter sker en successiv ökning fram till klimakteriet där antalet insjuknade håller sig på en relativt oförändrad nivå (Bergh & Emdin, 2008), för att sedan nå sin topp runt 65 års ålder (Socialstyrelsen, 2009). Att vara ung och få diagnosen bröstcancer innebär enligt Anders, Johnson, Litton, Phillips och Bleyer (2009) en sämre överlevnadsprognos. Människokroppen består av miljarder celler som alla har olika uppgifter. Varje cell är nödvändig för centrala livsfunktioner i kroppen. Eftersom cellerna efter en tid dör reglerar kroppens gener bortfallet genom en balanserad/kontrollerad celldelning. I genen kan det uppstå fel, en mutation (Strang, 2007). I cellen finns det reservsystem som i normala fall tar över om något fallerar. Vid flera mutationer i samma cell slås reservsystemet ut, det sker en förändrad celldelning och cellen delar sig obehindrat 1

7 (Bergh, et al., 2007). Detta ger upphov till en ansamling celler som skapar en tumör. En tumör kan vara godartad eller elakartad, där endast den elakartade är cancer (Strang, 2007). I bröstet finns det mjölkkörtlar bestående av lober och mjölkgångar. Om en tumör uppstår i mjölkgången kallas det duktal cancer. Bildas tumören i loben kallas den lobulär cancer. Tumören som uppstår kan växa och sprida sig vilket betecknas invasiv bröstcancer. Om tumören inte sprider sig utan enbart befinner sig på ett ställe benämns bröstcancern in situ (AstraZeneca, 2003). Den senare är relativt ofarlig men innebär en ökad risk att utsättas för invasiv bröstcancer senare i livet (Holmberg, 2005). Bröstcancer kan drabba alla kvinnor och uppstår troligtvis genom en kombination av genetiska faktorer, hormon och miljö (BRO, 2009a). Det finns två huvudgrupper av tumörer, den ena är hormonberoende och den andra är det inte (Ajanki, 2006). Den vanligaste bröstcancerformen hos unga kvinnor är hormonberoende (BRO, 2009a). Diagnostik Socialstyrelsen (2007b) rekommenderar att kvinnor mellan år regelbundet blir kallade till screening för att upptäcka eventuella förändringar i brösten. Anledningen till att screeningen påbörjas vid 40 års ålder beror på att ännu yngre kvinnor har tätare bröstvävnad, vilket gör det svårt att urskilja eventuella tumörer (Bergh, et al., 2007). Unga kvinnors bröstcancer upptäcks vanligtvis genom att kvinnan själv känt en knölbröstet (BRO, 2009a). För att utreda en misstänkt bröstcancer genomgår kvinnan vanligtvis tre olika utredningar, så kallad trippeldiagnostik. Det är först en klinisk undersökning innehållande anamnes, inspektion och palpation (Holmberg, 2005). Andra steget i processen är bröstradiologisk undersökning som innebär mammografi, vilken ibland kompletteras med ultraljud (Bergh & Emdin, 2008). Det tredje steget genomförs för att fastställa om tumören är malign eller benign och utförs initialt med biopsi med fin nål, så kallad cytologi. Vid oklarheter angående provsvaret genomförs en kompletterande grovnålsbiopsi, så kallad histologi (Cedermark & Ringborg, 2009). Behandling Den vanligaste bröstcancerformen hos unga kvinnor behandlas oftast i flera steg (BRO, 2009a). Första steget vid bröstcancerbehandling är vanligtvis kirurgi. Detta utförs såvida tumören inte är för stor, fastvuxen eller har börjat sprida sig. I de fallen förbehandlas kvinnan med cytostatika för att minska tumörens storlek vilket eventuellt gör den operabel. I vissa fall försvinner tumören helt (Bergh, et al., 2007). Det kan då räcka med bröstbevarande kirurgi, vilket innebär att enbart avlägsna tumören. Ett annat alternativ är att operera bort hela bröstet, mastektomi. Unga kvinnor har en ökad risk för återinsjuknande, därför är mastektomi något som bör övervägas (Bergh & Emdin, 2008). Många kvinnor som genomgår kirurgi får besvär i form av smärta, även nedsatt känsel i armhålan och insidan av armen (Cancerfonden, 2006). Postoperativt ges tilläggsbehandling antingen i form av strålning, cytostatika eller endokrin behandling, var för sig eller i kombination (Sandelin, 2009), detta för att minska risken för recidiv (Bergh & Emdin, 2008). Strålning upprepas vid ett flertal 2

8 tillfällen och syftet är att skada och döda cancerceller (Strang, 2007). Strålningen riktas endast mot det utsatta området och påverkar därför inte eventuella metastaser (Bergh & Emdin, 2008). Biverkningar som kan uppstå av strålning är olika förändringar på huden, som ömhet, rodnad, sveda och sår (Cancerfonden, 2006). Eftersom lungorna och halsen befinner sig inom behandlingsområdet kan symtom som rethosta och smärta i svalget uppstå (Bergh, et al., 2007). I de flesta fall förekommer mikrometastaser och för att motverka dem används cytostatika i syfte att förhindra utveckling till påvisbara metastaser (Bergh & Emdin, 2008). Cytostatika påverkar stora delar av kroppen. Beroende på vilken typ av cytostatika, mängd, administreringssätt och kvinnans känslighet varierar graden av illamående och kräkning som är vanligt förekommande biverkningar, speciellt hos unga kvinnor. Behandlingen kan orsaka håravfall på hela kroppen, göra naglarna sköra samt ge stickningar och domningar i händer och fötter. Kroppens slemhinnor påverkas genom att bli torra och sköra. I munhåla och svalg kan detta ge upphov till smärta och sår (Cancerfonden, 2006). Slemhinnorna i mag-tarmkanalen kan också drabbas vilket kan medföra diarré. Även kvinnans underliv påverkas av cytostatikabehandlingen som kan orsaka sexuella problem. Genom att cytostatika hindrar produktionen av hormoner, finns risk för tidig menopaus. Då behandlingen även har effekt på benmärgen kan det ge upphov till anemi, leukopeni och trombocytopeni. Infektionskänsligheten ökar då kroppens immunförsvar är kraftigt nedsatt (Bergh, et al., 2007). Hos de kvinnor med hormonberoende cancer påbörjas efter avslutad cytostatikabehandling endokrin behandling som påverkar östrogenreceptorerna hos de hormonberoende tumörcellerna. Behandlingen hindrar tillväxten av tumörcellen genom att hämma upptaget av östrogen (Bergh, et al., 2007). Vanliga biverkningar av endokrin behandling är karakteristiska klimakteriebesvär, som svettningar och blodvallningar. Illamående, kräkning och ödem är andra vanligt förekommande problem (FASS, 2008). Begreppet psykosocial Första gången begreppet psykosocial användes i Sverige var troligen Begreppet användes för att redogöra för sambandet mellan psykiska och sociala problems inverkan på varandra. Benämningen används för att förklara mänskligt lidande som uppstår i kombinationen av dessa (Karlsson, 2004). Psykosocial beskrivs av Lindskog (1999) som ett samspel mellan individen och dennes sociala omgivning. Den sociala situationen som en människa befinner sig i påverkar henne/honom psykiskt. Det sociala i individens omgivning som familj, vänner och fritidssysselsättning har en stark inverkan på dennes psykiska hälsa (Egidius, 2005). Omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson benämner människans miljö som livsrum och delar in dem i tre olika, varav ett benämns det psykosociala livsrummet. Vilket innebär samspelet mellan människans eget själv och de konkreta andra. Hennes eller hans relationer till andra människor, liksom hennes eller hans sociala situation som helhet, innehåller viktiga förutsättninger [!] för hälsa (Jahren Kristoffersen, 2006, s 56). I denna litteraturstudie har begreppet psykosocial använts utifrån innebörden att det psykiska påverkar den sociala situationen och vice versa. I det psykiska inkluderades även den existentiella dimensionen. 3

9 Omvårdnad De psykiska och sociala svårigheterna som uppstår till följd av sjukdom har ett nära samband och påverkar varandra (Carlsson, 2007). För patienten kan de psykiska och sociala följderna upplevas lika besvärande som de fysiska konsekvenserna. Forskningen om den psykosociala cancervården och dess arbetssätt i sjukvården började på talet och har i Sverige utvecklats mycket sedan dess. Arbetssättet innebär flera olika delar där den primära delen är att ge en god engagerad vård där patienten och de anhörigas behov är i centrum. Tidigare var det endast patientens behov som belystes, men idag åskådliggör forskningen också familjen och de anhöriga eftersom det både är patienten och dennes familj som påverkas subjektivt av de psykiska och sociala konsekvenserna. När en kvinna vårdas för bröstcancer är en viktig del i omvårdnaden det psykosociala stödet (Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen, 2001). Vid för patienten svåra situationer, finns det möjlighet att erbjuda psykosocialt stöd hos specialistutbildad personal. Det har dock visat sig att patienter med bröstcancer önskar att få det emotionella stödet tillgodosett av personalen som dagligen vårdar patienten (Cancerfonden, 2006). Det finns enligt Bergh, et al. (2007) en problematik i vården med att identifiera och upptäcka de psykosociala konsekvenser som uppstår vid bröstcancer. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 1982:763) ska hälso- och sjukvården arbeta för att förebygga ohälsa. En hög andel, 25-50%, av de som angrips av bröstcancer lider enligt Socialstyrelsen (2007c) av psykosociala följder. Att tidigt upptäcka dessa problem anses av Cancerfonden (2006) betydelsefullt för att kunna vidta åtgärder och förhindra eventuella psykosociala konsekvenser av bröstcancern. Arbetet i sjukvården ska utföras utifrån ett helhetsperspektiv och ett etiskt förhållningssätt (Socialstyrelsen, 2005). Vid omvårdnaden av en patient med cancer är vårdpersonalens mål att hjälpa patienten till ett så gott välbefinnande som möjligt (Valand & Fodstad, 2002). Det ingår även enligt Socialstyrelsen (2005) i sjuksköterskans arbete att se till att patientens psykiska och sociala omvårdnadsbehov tillfredsställs. En uppgift som sjuksköterskan har är att ge stöd åt patienten för att hon ska kunna hantera sin förändrade situation till följd av sjukdom. För att uppnå god omvårdnad krävs att sjuksköterskan har god kännedom om sjukdomen och hur den påverkar patienten och de anhöriga (Valand & Fodstad, 2002). När en kvinna drabbas av cancer påverkar sjukdomen och behandlingen hennes livssituation ur både ett fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt perspektiv (Börjeson & Johansson, 2008). Mycket forskning tar upp de fysiska delarna av sjukdomen. Då sjuksköterskan enligt kompetensbeskrivningen (Socialstyrelsen, 2005) ska sträva efter att tillgodose hela patientens omvårdnadsbehov utifrån alla dimensioner, krävs kunskap inom alla områden. En problematik i sjukvården är enligt Bergh, et al. (2007) att psykosociala problem sällan eller aldrig fångas upp av vårdpersonalen. Ung ålder är enligt Sammarco (2001) en riskfaktor för att drabbas av psykosociala problem. Det är därför av vikt att sjuksköterskan har kunskap om den psykosociala påverkan som unga kvinnor med bröstcancer upplever. 4

10 Syfte Syftet med litteraturstudien var att belysa unga kvinnors upplevelser av sin bröstcancer ur ett psykosocialt perspektiv, relaterat till omvårdnad. Metod En litteraturstudie genomfördes (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006), vilket innebar att publicerat forskningsmaterial som svarade mot syftet identifierades, granskades och sammanställdes för att ge en överblick av problemet (Friberg, 2006). Både kvalitativa och kvantitativa artiklar som ansågs relevanta valdes ut. En induktiv ansats präglade arbetsgången. Datainsamling Inledningsvis genomfördes en pilotsökning i databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo. Den egentliga litteratursökningen genomfördes i Cinahl och PubMed, databasen PsycInfo valdes bort eftersom pilotsökningen inte resulterade i några för litteraturstudien relevanta artiklar. I Cinahl omvandlades sökorden breast cancer, life experiences och psychosocial till Cinahl headings där breast cancer fick termen breast neoplasms och life experiences blev oförändrad. Psychosocial ombildades till psychosocial aspects of illness; rehabilitation, psychosocial; support, psychosocial. Fritextorden som användes var psychosocial factors, living with, young women och young* eftersom de inte fanns som Cinahl headings. Vid sökning i PubMed användes sökorden breast cancer, life change events som MeSH-termer. Sökordet psychosocial användes både som fritext och som subheading, psychology. De resterande fritextorden var breast cancer, young* och feelings. Young och feelings fanns inte som MeSH-term. Litteraturstudien innehåller en artikel från en manuell sökning som hittades som referens i en tidigare uppsats. Artikeln var initialt menad som bakgrundsmaterial men passade bättre för resultatet. I tabell 1, sökhistorik, bilaga I redovisas de använda sökorden för respektive databas. I båda databaserna användes avgränsningarna English language, female, age: och publiceringsår från 2004 och framåt. I Cinahl avgränsades sökningarna även med research article. Inklusionskriterierna var att samtliga deltagare skulle vara diagnostiserade med bröstcancer. Artiklarna skulle belysa psykosociala upplevelser ur patientens perspektiv. Exklusionskriterierna var att artiklarna inte skulle vara reviewartiklar. Efter genomläsning av abstract valdes 22 artiklar ut till urval 1. Dessa lästes igenom för att undersöka deras relevans för litteraturstudien. Åtta artiklar valdes bort, fyra artiklar exkluderades på grund av att de undersökte fel åldersgrupp. Resterande fyra motsvarade inte studiens syfte. De 14 återstående artiklarna som var från USA, Australien och Canada, genomlästes och granskades enligt bedömningsmallarna av Carlsson och Eiman (2003) av båda gruppmedlemmarna. Artiklarnas vetenskapliga kvalitet graderades från grad I till grad III, där grad I innebar hög vetenskaplig kvalitet och grad III låg. Elva artiklar bedömdes vara av grad I och tre av grad II. Till urval 2 valdes totalt 5

11 14 kvalitativa och kvantitativa artiklar, vilka redovisas i tabell 2, artikelöversikt, bilaga II. Databearbetning De utvalda resultatartiklarna lästes igenom av båda gruppmedlemmarna upprepade gånger för att få en förståelse för innehållet och innebörden. De delar i artiklarna som motsvarade studiens syfte markerades parallellt med genomläsningarna. De markerade delarna lästes ytterligare en gång och det utmärkande innehållet i texten urskiljdes i form av nyckelord som sedan färgkodades. Nyckelorden grupperades i preliminära kategorier utefter likheter och olikheter. De markerade delarna i artiklarna som hörde ihop med nyckelorden genomlästes och översattes till svenska samtidigt som texten bearbetades. Det översatta materialet diskuterades och omarbetades genom sammanvävning av delar som visade på likheter och olikheter till en följsam helhet och resultatet växte fram. De preliminära benämningarna på kategorierna bearbetades om för att motsvara innehållet i texten till resultatet. De kategorier som uppstod var upplevelser av förändrade relationer, upplevelser av en förändrad kropp, upplevelser av en förändrad framtid och upplevelser av ensamhet och behov av stöd. Resultat Upplevelser av förändrade relationer De unga kvinnorna i Thewes, Butow, Girgis & Pendlebury (2004) studie belyste vilken inverkan sjukdomen och behandlingen hade i vardagen. Basala delar som arbetet, att umgås med vänner, möjligheten att resa och vara fysiskt aktiv begränsades i kvinnornas liv till följd av bröstcancern. Den nya situationen innebar även omställningar i familjen (Fitch, Gray, Godel & Labrecque, 2008; Walsh, Manuel & Avis, 2005). Rollerna förändrades och någon annan tvingades ta över den roll kvinnan tidigare haft. I en studie upplevdes det som ett bekymmer då partnern ensam fick sköta hemmet och barnen, vilket innebar mer ansvar för partnern än vanligt (Connell, Patterson & Newman, 2006). Rollförändringarna kunde orsaka ett kaos på grund av de ändrade rutinerna i familjens vardag. Kvinnorna såg sig själva som en central del i familjen (Fitch, et al., 2008), att på grund av sjukdomen tvingas överge sin roll innebar en främmande och obekväm situation, vilket medförde upplevelser av isolering och utanförskap. I studierna framkom det att den livshotande sjukdomen fick kvinnorna att värdera sitt liv annorlunda (Fatone, Moadel, Foley, Fleming & Jandorf, 2007; Avis, Crawford & Manuel, 2004). Kvinnorna i Avis, et al., (2004) studie fick en ny insikt om vad som var viktigt för dem. Deras omprioriteringar påverkade relationen till partnern och de upplevde att relationen blev djupare och att sjukdomen förde dem närmre varandra. Förhållandet upplevdes mer meningsfullt och intimt. I studien av Walsh, et al. (2005) samt Avis, et al. (2004) framkom det att diagnosen kunde ge negativa följder i förhållandet till partnern. Det förekom i en studie att bristande kommunikation efter diagnosen var ett problem för kvinnorna (Walsh, et al., 2005). I en del fall kunde kommunikationsproblemen leda till att kvinnorna övervägde separation, i andra fall utmynnade det i skilsmässa. En del kvinnor kände inget stöd från sin partner vilket skapade upplevelser av övergivenhet som kunde vara en orsak till separationen. 6

12 De kvinnor som hade barn upplevde att deras relation till barnen påverkades av sjukdomen (Fitch, et al., 2008; Coyne & Borbasi, 2006; Walsh, et al., 2005; Bloom, Stewart, Chang & Banks, 2004; Thewes, et al., 2004). För en del kvinnor i Walsh, et al. (2005) studie framkom att sjukdomen förde dem närmre sina barn som ett resultat av en omvärderad syn på livet. För andra kvinnor i samma studie gjorde bröstcancern det svårt att umgås med och ta hand om barnen. Det beskrevs att partnern och barnen också påverkades av diagnosen och behandlingen (Thewes, et al., 2004). Kvinnorna upplevde ett behov av att prioritera sig själva, för att kunna orka och hantera situationen (Fitch, et al., 2008). Detta gav kvinnorna skuldkänslor gentemot familjen som fick komma i andra hand. I studien av Walsh, et al., (2005) framkom det att kvinnorna kände sig frustrerade över att aktiviteterna tillsammans med barnen blev åsidosatta till följd av trötthet och minskad energi. Kvinnorna upplevde att de gick miste om viktiga delar i barnens liv. Den förändrade relationen mellan mor och barn gav känslor av sorg och förlust. Det framgick att kvinnorna kände ett behov av att skydda sina barn från det emotionella kaos som blev en följd av bröstcancern (Coyne & Borbasi, 2006). Det uppstod ett dilemma då kvinnorna upplevde det svårt att prata om sjukdomen med barnen vilket fick dem att avstå från att berätta (Coyne & Borbasi, 2006; Walsh, et al., 2005; Bloom, et al., 2004). Samtidigt som kvinnorna upplevde det svårt att prata med barnen om sjukdomen ville kvinnorna i Coyne och Borbasi (2006) studie ändå vara ärliga om den uppkomna situationen. Upplevelser av en förändrad kropp Kvinnor med bröstcancer drabbades av flera olika kroppsliga förändringar som gav upphov till funderingar kring reproduktion, sexualitet och femininitet (Connell et al., 2006). Det som kvinnorna ansåg vara feminint hotade att tillintetgöras av cancern (Boehmke & Dickerson, 2006; Coyne & Borbasi, 2006), att förlora ett bröst, för tidig menopaus och eventuell infertilitet påverkade kvinnornas syn på sig själva och deras kvinnlighet. Kroppsförändringarna bidrog till att kvinnorna upplevde att de förlorade sin identitet. I flera studier framkom att en förändrad kroppsbild till följd av mastektomi fick kvinnorna att känna sig obekväma i sitt nya jag (Boehmke & Dickerson, 2005; Walsh, et al., 2005; Avis, et al., 2004). Kirurgin gjorde att kvinnorna kände sig vanställda och osymmetriska. De yttre synliga kroppsförändringarna, som viktökning och håravfall, upplevdes svåra för kvinnorna i Avis, et al. (2004) studie att hantera. Det framkom att även förlorat bröst och hår gav ett förändrat kroppsligt utseende (Fatone, et al., 2007), vilket påverkade kvinnans känsla av femininitet. Kvinnorna i en annan studie uttryckte att femininiteten hotades av ärret efter mastektomin (Coyne & Borbasi, 2009). Kroppsförändringarna påverkade kvinnornas självförtroende och de oroade sig för om de uppfattades som attraktiva (Fatone, et al., 2007; Fobair, Stewert, Chang, D onofrio, Banks & Bloom, 2006; Walsh, et al., 2005). Den förändrade kroppen fick kvinnorna i Avis, et al. (2004) studie att känna sig deformerade och oattraktiva. De kände sig missnöjda med sitt utseende vilket resulterade i ett minskat intresse för sex. Kvinnorna i Burwell, Case, Kaelin och Avis (2006) studie visade att ett stort socialt stöd bidrog till en upplevelse av att vara mer sexuellt attraktiv. Synen på den egna kroppen och 7

13 livskvaliteten hade ett samband med den sexuella funktionen. Sexuellt aktiva kvinnor generades ofta över den förändrade kroppen (Bloom, et al. 2004), problemet visade sig vara vanligare bland kvinnor utan partner (Fobair, et al., 2006; Avis, et al., 2004). I en av studierna framkom att det upplevdes speciellt besvärande då nya intima relationer inleddes (Avis, et al., 2004). Den negativa påverkan på självbilden orsakade ett sämre sexliv, även behandlingens biverkningar bidrog till minskad lust (Walsh, et al., 2005; Avis, et al., 2004). De kvinnor med ett fast förhållande (Fobair, et al., 2006) beskrev att de upplevde kroppsförändringarna som påfrestande, dock inte lika omfattande som de kvinnorna utan partner. Flera kvinnor upplevde att sjukdomen påverkade den intima relationen till sin partner (Thewes, et al., 2004). Om kvinnan inte fick sitt emotionella behov tillfredsställt av sin partner påverkade även detta deras sexliv negativt (Walsh, et al., 2005). I några studier beskrev kvinnorna att de förändringar som inträffade i samband med sjukdom och behandling skapade en känsla av att åldras i förtid (Fitch, et al., 2008; Avis, et al., 2004). De tyckte att de var annorlunda jämfört med andra i samma ålder (Fitch, et al., 2008). Även kvinnorna i studien av Boehmke och Dickerson (2006) upplevde att plötsligt hamna i menopausen fick dem att känna sig föråldrade, vilket hos en del av kvinnorna resulterade i chockartade känslor. I en annan studie (Avis, et al., 2004) kände sig en del kvinnor redo för klimakteriet och tyckte det var dags. Förändringarna som uppstod till följd av behandlingen var oväntade och upplevdes skrämmande (Coyne & Borbasi, 2009). Det framkom i en studie (Thewes, et al., 2004) som jämförde äldre och yngre kvinnors olika behov vid bröstcancer att de barnlösa unga kvinnorna oroade sig över behandlingens eventuella negativa påverkan på fertiliteten. Att eventuellt inte kunna bli gravid till följd av den för tidiga menopausen bedrövade kvinnorna (Avis, et al., 2004). Upplevelser av en förändrad framtid Ett vanligt förekommande orosmoment för kvinnorna gällde den osäkra framtiden (Connell, et al., 2006). Även Bloom, et al. (2004) fann i sin studie om unga kvinnor med bröstcancer att den ovissa framtiden var något som bekymrade dem. Vid insikten av att ha en livshotande sjukdom drabbades kvinnorna av ett känslosvall (Fitch, et al., 2008; Fatone, et al., 2007). Sjukdomen gav tankar om den kommande tiden (Walsh, et al., 2005) och kvinnorna bekymrade sig över hur livet efter deras död skulle bli (Shaha & Bauer-Wu, 2009). Bröstcancern påverkade kvinnornas syn på vad som var viktigt för dem, vilket fick dem att prioritera betydelsefulla delar i livet och uppskatta varje dag (Bloom, et al., 2004). Kvinnorna förlorade tron på livet då de funderade över varför just de drabbats. Rädslan för att dö och lämna familjen orsakade förfäran och oro hos kvinnorna (Fitch, et al., 2008; Thewes, et al., 2004). För kvinnorna i Connell, et al. (2006) studie var det familjens framtid vid en eventuell bortgång som frambringade oro. Känslorna över att eventuellt behöva överge sina barn var extra starka (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Fatone, et al., 2007; Connell, et al., 2006). Det framkom i Connell, et al. (2006) studie att det var speciellt svårt för kvinnorna med väldigt små barn. De funderade över hur deras partner ensam skulle kunna leva vidare och uppfostra de gemensamma barnen. I samma studie framgick att kvinnorna med äldre barn bekymrade sig för att de skulle bli 8

14 tvungna att växa upp snabbare och behöva ta mer ansvar, vilket i en del fall ansågs positivt. Tankarna om en eventuell bortgång gav upphov till känslor av sorg och rädsla hos kvinnorna. Den livshotande sjukdomen fick de drabbade kvinnorna att börja tänka på barnens framtid, skulle hon se dem växa upp och vara med om viktiga händelser i deras liv (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Avis, et al., 2004). Kvinnorna i Walsh, et al. (2005) studie beskrev en rädsla för att tvingas dö och gå miste om barnens uppväxt. Oron över att deras sjukdom kunde tvinga dem att överge sina barn, fick kvinnorna att fundera över vem som skulle ta deras plats i familjen (Shaha & Bauer-Wu, 2009). Även tankar kring om en ny kvinna kommer att ersätta hennes roll som hustru uppstod och om vad som skulle hända med de nära och kära vid en eventuell bortgång, skulle anhöriga komma ihåg och sakna dem. Det upplevdes svårt av de unga kvinnorna i studien av Walsh, et al. (2005) att samtala om döden och den ovissa framtiden med familjen. Ett annat orosmoment rörande framtiden som plågade kvinnorna var sjukdomens ärftlighet (Walsh, et al., 2005; Avis, et al., 2004), möjligheten att deras döttrar skulle kunna drabbas av bröstcancer skapade en oro hos kvinnorna. Kvinnorna hade uppfattningen att cancerdiagnosen förr eller senare skulle leda till döden (Fitch, et al., 2008). Tron att cancer skulle leda till en för tidig död skapade en rädsla för att bröstcancern skulle komma tillbaka längre fram i livet. Även kvinnorna i Boehmke och Dickerson (2006) samt Thewes, et al. (2004) studie präglades av en rädsla för ett eventuellt återinsjuknande. Det framkom (Connell, et al., 2006) att de kvinnor som genomgått bröstbevarande kirurgi oroade sig mer för att återinsjukna jämfört med de som genomgått mastektomi. En ångest uppstod vid tanken på att sjukdomen kunde innebära ett slut på livet (Coyne & Borbasi, 2006). Risken för att återinsjukna skapade rädslor (Thewes, et al., 2004) vilket påverkade de unga kvinnornas planering för framtiden om att skaffa barn. Det framkom i en studie att oron och rädslan över framtiden blev förödande för en del kvinnor (Shaha & Bauer-Wu, 2009). En möjlig död upplevdes skrämmande och chockartad. Kvinnorna hade en önskan om att ge en positiv sista bild av sig själva och bli ihågkommen som sådan. Sjukdomen fick kvinnorna i Coyne och Borbasi (2009) studie att uppskatta livet och inte ta något för givet. Upplevelser av ensamhet och behov av stöd Att få diagnosen bröstcancer kom som en chock (Coyne & Borbasi, 2009; Fitch, et al., 2008; Boehmke & Dickerson, 2006), övergången från att vara fullt frisk till att plötsligt bli sjuk kändes overklig. Då diagnosen bröstcancer framkallade mycket ångest hos kvinnorna (Coyne & Borbasi, 2006), framkom det att de var i stort behov av stöd. Många av kvinnorna i Connell, et al. (2006) studie upplevde att det emotionella stödet var otillräckligt. Behovet av information, stöd och råd blev inte tillfredsställt och efterfrågades därmed av kvinnorna (Bloom, et al., 2004). Även kvinnorna i Connell, et al. (2006) studie upplevde att behovet av utbildning angående sjukdomen, behandlingen och de eventuella konsekvenserna inte uppfylldes. Informationen som de unga kvinnorna erhöll under och efter behandlingen var inte anpassad för deras målgrupp (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Fitch, et al., 2008; Thewes, et al., 2004), vilket kvinnorna beskrev som en bidragande orsak till upplevelser av ensamhet och isolering (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Fitch, et al., 2008). 9

15 Att drabbas av bröstcancer i ung ålder framkallade känslor av ensamhet (Thewes et al., 2004). Det orsakade ett inre tumult av känslor och kvinnorna kände en orättvisa över att just de drabbats och därmed berövats sin valfrihet i livet (Coyne & Borbasi, 2006). Det framkom att unga kvinnor som deltog i stödgrupper där majoriteten av de deltagande kvinnorna var postmenopausala, upplevde att endast en liten del av deras problem fångades upp (Connell, et al., 2006; Thewes, et al., 2004). Deras mest väsentliga frågor angående gynekologiska besvär som menopaus, fertilitet och sexualitet berördes inte av gruppen (Connell, et al., 2006). Även kvinnorna i Fitch, et al. (2008) studie upplevde att det var svårt att hitta och erhålla relevant information och stöd i frågor kring fertilitet och sexualitet, vilket fick kvinnorna att känna frustration och ensamhet. I en studie beskrevs att otillräcklig information till de anhöriga om bröstcancer bidrog till bristande förståelse för kvinnans situation (Thewes, et al., 2004), detta medförde också en känsla av ensamhet hos kvinnorna. Närstående hade en betydande roll under sjukdomstiden (Coyne & Borbasi, 2006; Bloom, et al., 2004). Kvinnorna upplevde att de fick det största stödet tillfredställt av vänner och familj. Trots det stora stödet och familjens närvaro kände kvinnorna i Coyne och Borbasi (2009) studie sig ensamma. Sjukdomen var något de ville genomgå själva för att låta familjen leva så normalt som möjligt. Kvinnorna uttryckte en önskan om att få det emotionella stödet av andra unga kvinnor i samma situation (Connell, et al., 2006), för att få förståelse och stöd. För kvinnorna i Thewes, et al. (2004) studie var stödet från vårdpersonalen viktigt och betydelsefullt under uppföljningstiden. Diskussion Metoddiskussion Litteraturstudien genomfördes för att belysa unga kvinnors upplevelser av sin bröstcancer. Eftersom studien skulle belysa upplevelser förväntades ett resultat med enbart kvalitativa artiklar. Ett sådant utfall vore att föredra eftersom en kvalitativ metod är av beskrivande karaktär. Då de kvantitativa artiklarna ansågs relevanta för syftet inkluderades dessa i studien. En teori är att resultatet i litteraturstudien kunde ha blivit annorlunda om resultatet endast varit baserat på kvalitativa artiklar. Men eftersom de kvantitativa och kvalitativa artiklarna som användes visade på liknande resultat, så är det troligt att litteraturstudiens resultat blivit det samma även om det enbart baserats på kvalitativa artiklar. Alla sökningar i databaserna innehöll avgränsningen female utom en senare, från den sökningen valdes en artikel ut. Då samma sökning genomfördes med female som avgränsning var vår utvalda artikel inte med i sökresultatet. Det kan ses som en svaghet att de övriga sökningarna innehöll avgränsningen female. Utan avgränsningen female finns möjligheten att sökningarna skulle resulterat i fler relevanta artiklar. Sökningarna som gav resultat med flest utvalda artiklar var de som innehöll sökordet young. Därför kan ålder som avgränsning ha varit onödigt och eventuellt ha utgjort en begränsning. Vid de initiala sökningarna användes MeSH-termer och Cinahl headings av breast cancer. Då sökningarna inte längre gav några nya artiklar behövdes nya sökvägar. Vid försök med att använda breast cancer som fritext resulterade de sökningarna i nya 10

16 artiklar av relevans för syftet. Funderingar kring sökordet young women och dess relevans uppstod då sökningar med young* gav ett större antal träffar. Det kan också tänkas att sökordet psychosocial factors kunde ha gett ett annat utfall om sökningarna genomförts med psychosocial*. Det finns många termer på engelska för det svenska ordet upplevelser. Därför finns det en möjlighet att sökningar med ytterligare sökord på engelska för ordet upplevelser gett fler och annorlunda träffar. Eftersom litteraturstudien var avsedd att undersöka unga kvinnors upplevelser gjordes avgränsningar på ålder. Det var brist på artiklar där resultatet baserades på endast yngre kvinnor, därför inkluderades tre artiklar där det även ingår äldre kvinnor. Då det var svårt att urskilja vilka upplevelser som beskrevs av de yngre respektive de äldre kvinnorna, bekräftades dessa artiklars resultat med andra referenser som ingår i litteraturstudien. Det kan anses vara en svaghet att artiklar med äldre kvinnor inkluderades då syftet var att beskriva yngre kvinnors upplevelser, men eftersom flera referenser bekräftar varandra kan det anses troligt att de valda delarna ändå var de yngre kvinnornas upplevelser. Antalet artiklar till resultatet kan anses vara för få. Ändå upplevdes sökningarna relevanta och täckande, eftersom det vid sökningar uppkom ett flertal tidigare valda artiklar. Detta är en förklaring till att det i sökhistoriken ser ut som att endast ett fåtal abstrakt är genomlästa. Att samma artiklar förekom vid de olika sökningarna kan tyda på att det material som motsvarar litteraturstudiens syfte har påträffats. Majoriteten av artiklarna var från USA, fyra från Australien och en från Canada. Det hade varit önskvärt med artiklar från Sverige, men länderna där studierna gjordes har liknande levnadsstandard som i Sverige, därför kan resultatet till viss del även förstås i denna del av världen. Samtidigt som upplevelser är subjektiva och något som alla människor har, kan det antas att ursprung och kultur inte är av största betydelse för resultatet. I litteraturstudiens resultat framkommer upplevelser som är kopplade till vården. Hälso- och sjukvårdens standard skiljer sig mellan olika delar av världen och detta är en aspekt som skulle kunna påverka de subjektiva upplevelserna. Att litteraturstudien har en avgränsning med artiklar som är publicerade de senaste fem åren anses vara en styrka för resultatet eftersom det är aktuell information. Några författare förekommer vid flera tillfällen som författare till de olika resultatartiklarna i litteraturstudien. Detta kan ses som en styrka då författarna är väl inlästa på forskningsämnet och har goda kunskaper samt att de i sin forskning eventuellt upptäcker var det finns ytterligare behov av kunskap i det berörda ämnet. Förkunskapen kan också ses som en svaghet eftersom deras kunskap möjligen format och påverkat studiernas resultat. Metoden som användes för att bearbeta artiklarna ansågs relevant och lämplig. Att båda gruppmedlemmarna läst igenom materialet upprepade gånger och diskuterat under arbetets gång stärker litteraturstudiens trovärdighet. 11

17 Resultatdiskussion Litteraturstudien är baserad på 14 vetenskapliga artiklar, varav fem var av kvantitativ metod och resterande nio var kvalitativa. Samtliga artiklar granskades med hjälp av bedömningsmallarna av Carlsson och Eiman (2003). Mallarna bedömde abstrakt, introduktion, syfte, metod, resultat, diskussion och slutsats. Svaren motsvarade poäng som räknades samman och summan omvandlades till procent. Beroende på poängtalet blev artikeln graderad från I III, där grad III är < 70 %, grad II >70 % och grad I >80 %. Av de 14 valda artiklarna blev elva grad I och tre blev grad II. För att erhålla en hög vetenskaplig nivå på studien skulle enbart artiklar av vetenskaplig grad I inkluderas. Av de artiklar som blev grad II hade två artiklar ett stort bortfall och i den tredje var abstraktet ofullständigt då syftet saknades samt att diskussionsdelen var knapphändig. De artiklar som blev grad II bedömdes ändå relevanta för vårt syfte då det stora bortfallet inte ansågs påverka artiklarnas resultat och inkluderades därför i studien. Även i artikeln där abstrakt- och diskussionsdelen var bristfälliga bedömdes detta inte påverka resultatdelen. Samma artikels slutsumma var precis under gränsen till att bedömas som grad I, vilket stärkte motivet för att inkludera den artikeln i litteraturstudien. Därav innehåller denna studie både artiklar av vetenskaplig grad I och II. Mallarna berörde inte antalet deltagare i studierna, däremot berördes bortfallet. En av artiklarna hade ett stort bortfall men resultatet baserades ändå på ett högt antal deltagare. På grund av detta bortfall blev denna artikel grad II, vilket anses missvisande, då ett högt deltagande i studien ändå uppfattas tillräckligt för resultatet. Två andra artiklar där antalet deltagare var relativt lågt, blev grad I, det skulle kunna anses vara en svaghet att artiklarnas resultat baserades på ett litet urval. Mallarna är även uppbygga för att bedöma artiklars vetenskapliga grad utifrån den enskilda individens uppfattning. Detta kan leda till att samma artikel kan värderas olika beroende på hur artikeln uppfattas och graderas. Av de 14 artiklarna som ingick i litteraturstudiens resultat var fem godkända av en etisk kommitté. I majoriteten av de övriga nämns andra etiska aspekter som att deltagarna i studien gett sitt informerade samtycke, även namnen hade ändrats eller kodats. Med tanke på att artiklarna på ett eller annat sätt tagit hänsyn till etiska aspekter, anses den vetenskapliga kvaliteten inte ha påverkats på ett negativt sätt av att inte alla hade etiskt godkännande av en kommitté. I resultatet ingick retrospektiva artiklar som enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) är mindre tillförlitliga än prospektiva studier. Detta uppfattas bero på att det kan vara svårt att komma ihåg tidigare upplevelser och de kan därför förändras med tiden. Studier som genomförts parallellt med diagnos och behandling vore en styrka för litteraturstudiens resultat. Det framkom i flera studier att den förändrade kroppen hade en stor inverkan på kvinnorna (Coyne & Borbasi, 2009; Fitch, et al., 2008; Fatone, et al., 2007; Burwell, et al., 2006; Connell, et al., 2006; Coyne & Borbasi, 2006; Boehmke & Dickersson, 2006; Fobair, et al., 2006; Boehmke & Dickerson, 2005; Walsh, et al., 2005; Avis, et al., 2004; Bloom et al., 2004). När det gällde de kroppsliga förändringar som var synliga för omgivningen fann Walsh, et al. (2005) att dessa påverkade kvinnans egen uppfattning av att vara sexuellt attraktiv eller inte. Om det sociala stödet upplevdes tillfredsställande påverkades inte kvinnans uppfattning om sig själv lika mycket (Burwell, et al. 2006). 12

18 Vilka konsekvenser kroppsförändringarna ger beror till stor del på individen som drabbas och dennes personlighet, även omgivningen spelar en viktig roll (Almås & Sörensen, 2002). Kvinnorna utan partner upplevde det svårare att initiera nya intima relationer (Thewes, et al., 2004). Det sociala stödet hade betydelse för kvinnornas uppfattning om sig själva, detta skulle kunna förklara varför kvinnorna utan partner upplevde det svårare att inleda relationer. Att identifiera kvinnans sociala nätverk och hennes individuella behov av stöd, kan hjälpa sjuksköterskan att ge det stöd som kvinnan saknar och är i behov av. Om sjuksköterskan har kunskap om kvinnans behov av stöd, kan hon anpassa och införa olika hjälpmedel för att underlätta kvinnans situation. Ett sätt för kvinnan att få behovet av det sociala stödet tillfredsställt kan vara att möta andra kvinnor i samma ålder som drabbats av bröstcancer, för att få bekräftelse och förståelse i situationen. Bröstcancerns konsekvenser på kroppen ger en förändrad syn på sig själv och det är då viktigt med stöd som kan erhållas från en eventuell partner. Detta är för sjuksköterskan en viktig aspekt att upplysa patienten och den eventuella partnern om i ett tidigt stadium (Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen, 2001). I motsats till Burwell, et al. (2006) menar Almås och Sörensen (2002) att även om personen är trygg i sig själv och har ett stort socialt stöd, är ett förlorat bröst en mycket påfrestande situation för de flesta individer. Även kirurgins typ har visat sig ha stor inverkan på kroppsuppfattningen och självbilden (Bergmark, 2007). Som Almås och Sörensen (2002) beskriver ovan är upplevelser i många sammanhang individuella och alla individer påverkas olika. Detta är en viktig aspekt för sjuksköterskan att vara medveten om och därmed bemöta varje patient och utgå från den enskilda individens behov. Kvinnorna upplevde ett hot mot deras kvinnlighet, bland annat på grund av kirurgibehandling med mastektomi. Då ett bröst avlägsnades gav det upphov till en minskad känsla av femininitet (Fatone, et al., 2007; Boehmke & Dickerson, 2006; Coyne & Borbasi, 2006). Detta bekräftas av Bergmark (2007), som menar att då en kvinna förlorar hela eller delar av sina bröst, blir hennes syn på sin kvinnlighet förändrad. I vår kultur symboliserar brösten en viktig del av kvinnans sexuella identitet (Almås & Sörensen, 2002). I detta sammanhang beskriver även Baucom, Porter, Kirby, Gremore och Keefe (2006) att brösten har en stor betydelse för utseendet, särskilt hos unga kvinnor. Detta skulle kunna vara en förklaring till varför kvinnan upplever en minskad femininitet. Då unga kvinnor har en ökad risk för att återinsjukna menar Bergh och Emdin (2008) att mastektomi ändå är att föredra för att minska risken för recidiv. Det är därför av stor vikt att väga nackdelar mot fördelar och visa förståelse för patientens beslut, den mest effektiva behandlingen är inte alltid den bästa ur patientens synvinkel (Almås & Sörensen, 2002). Då patienten upplever sin förändrade kropp negativt, kan sjuksköterskan genom sitt handlande i omvårdnaden bekräfta patientens människovärde trots att kroppens utseende förändrats. Det är viktigt att sjuksköterskan är ärlig om situationen och inte förnekar det faktum att kroppen inte längre ser ut som tidigare (Mathisen, 2005). Även Valand och Fodstad (2002) betonar vikten av uppriktighet angående de kroppsliga förändringarna gentemot patienten. För en nyopererad kvinna kan det vara svårt att acceptera det nya utseendet (Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen, 2001). Många patienter vill till en början undvika att se och känna på ärret efter kirurgi. Första gången som detta ska ske bör en sjuksköterska vara närvarande som en trygghet. Det är viktigt att patienten har konfronterats med sitt ärr innan hemgång (Almås & Sörensen, 2002). Även Cancerfonden (2006) betonar att det är viktigt att patienten rör vid sitt ärr under 13

19 sjukhustiden och att vårdpersonal då ska vara närvarande. En konsekvens till följd av den förändrade kroppen var sexuella problem (Fatone, et al., 2007; Fobair, et al., 2006; Walsh, et al., 2005; Avis, et al., 2004; Bloom, et al., 2004). För att hjälpa kvinnan till en förbättrad sexuell funktion i framtiden, kan sjuksköterskan informera och stötta med hjälp av den kunskap hon/han besitter. Då sjuksköterskans vetskap inte räcker till, kan andra instanser i vården kopplas in (Hulter, 2009). I samtalen med patienten angående dessa problem är det viktigt att sträva efter ett klimat där kvinnan känner sig trygg i situationen och respekterad av vårdpersonalen (Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen, 2001). Likaså menar Socialstyrelsen (2005) att det är viktigt att visa patienten respekt, att vara lyhörd och att ha ett empatiskt förhållningssätt. Det är även viktigt att sjuksköterskan försäkrar sig om att patienten förstår den givna informationen. Kvinnorna upplevde att det inte fanns någon relevant information till den yngre målgruppen (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Fitch, et al., 2008; Connell, et al., 2006; Thewes, et al., 2004). Detta var något som också bidrog till att de upplevde ensamhet och isolering (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Fitch, et al., 2008). I det psykosociala omhändertagandet av kvinnan är det viktigt att informera om de psykiska reaktioner som kan uppstå till följd av den förändrade kroppen (Hulter, 2009). Informationen som patienten erhåller av vårdpersonalen ska vara utformad för den enskilda individen och fackliga termer ska undvikas, så att patienten förstår det som sägs (Cancerfonden, 2006). Detta stämmer överens med vad som står i HSL (SFS 1982:763) där det beskrivs att sjukvården ska ge anpassad information till varje enskild individ. För att uppnå detta måste sjuksköterskan ta reda på vad det är patienten vill veta (Valand & Fodstad, 2002). De unga kvinnorna beskrev brister av anpassad information (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Fitch, et al., 2009; Connell, et al., 2006; Bloom, et al., 2004; Thewes, et al., 2004). Detta skulle dels kunna förklaras av att de yngre kvinnorna som drabbas av bröstcancer är en minoritetsgrupp och att den utformade informationen som finns är anpassad för äldre kvinnor. Även sjuksköterskans inarbetade vana av att arbeta med äldre kvinnor kan vara en förklaring till avsaknaden av anpassad information. Därför föreligger en risk att unga kvinnors upplevda behov inte uppmärksammas, vilket kan leda till onödigt lidande för kvinnan. En annan förklaring kan vara att kvinnorna befunnit sig i chock och därmed haft nedsatt förmåga att ta emot informationen. Att ge information är en viktig uppgift sjuksköterskans har som kräver tid och kunskap (Cancerfonden, 2006). Om kvinnorna är väl informerade om vilka konsekvenser som kan uppstå till följd av diagnos och behandling samt lämpliga åtgärder, skulle det kunna tänkas att risken minskar för att psykosociala problem uppstår. Det är betydelsefullt att sjuksköterskan förstår innebörden av att ge anpassad information och ser det som en viktig del i omvårdnaden. I studierna av Coyne och Borbasi (2006) samt Bloom, et al. (2004) framkom det att stödet var en viktig del under sjukdomstiden för kvinnorna. Dessa kvinnor upplevde det största stödet av familj och närstående. I fråga om stöd beskrivs av Carlsson (2007) att patienter önskar få det emotionella stödet av familj, medan stödet i form av information och råd gällande sjukdom och behandling skulle komma från vårdpersonal. Cancerfonden (2006) menar att kvinnorna ville ha det emotionella stödet från den personal som dagligen vårdar dem. Denna skillnad kan förklaras genom att Cancerfonden jämför stödet mellan specialistutbildad personal och ordinarie vårdpersonal. Slutsatsen av detta kan vara att kvinnorna upplever det största stödet hos dem som hon känner bäst. 14

20 Unga kvinnor med bröstcancer beskrev att rädslan för att dö skapade en oro och sorg (Fitch, et al., 2008; Connell, et al., 2006; Thewes, et al., 2004). Den ovissa framtiden blev en plåga till följd av den livshotande sjukdomen (Fitch, et al., 2008; Connell, et al., 2006; Bloom, et al., 2004; Thewes, et al., 2004). Tankarna som uppstod kring döden oroade kvinnorna för vad som skulle hända med familjen om hon slutade leva (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Connell, et al., 2006). När en person drabbas av cancer är det vanligt att den första tiden präglas av frågor om döden och meningen med livet (Rustøen, 2003). Cancer är ett starkt laddat ord som i många fall associeras med död. Att drabbas av bröstcancer medför en situation med stark negativ inverkan hos patienten. Sjukdomen blir ett hot mot kvinnans livsvärld och det som den enskilda individen upplever viktigt (Cancerfonden, 2006). En rädsla för negativa förändringar i vardagen inträder. Detta krisfyllda tillstånd orsakar ett känslomässigt kaos som kräver emotionellt stöd (Sandelin, 2009). Sjuksköterskan har till uppgift att ge patienten det stöd som behövs för att kunna hantera den främmande situation som uppstår till följd av sjukdomen. Det kan vara svårt för vårdpersonal att upptäcka patientens behov av att samtala om existentiella frågor. Det har visat sig att psykosociala problem generellt är svåra att upptäcka och identifiera i sjukvården (Wettergren, 2007). Som det framkom i resultatet, att det nödvändiga psykosociala stödet inte ges, skulle då kunna förklaras med svårigheterna för vårdpersonalen att upptäckta dessa behov hos patienten. Det psykosociala stödet är en viktig del i omvårdnaden (Cancerfonden, 2006). För att ge ett fullgott psykosocialt stöd ska sjuksköterskan ge emotionellt stöd, information, materiell och praktisk hjälp och ta hänsyn till social identitet och tillhörighet (Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen, 2001). Det finns ingen regelbok för hur patienter med existentiell ångest ska bemötas (Hulter, 2009). Döden är ett svårt ämne att tala om och sjuksköterskans egen rädsla får inte vara ett hinder i samtalet om de stora livsfrågorna (Valand & Fodstad, 2002). För att kunna hjälpa patienten är det viktigt att sjuksköterskan i mötet med patienten strävar mot att underlätta kvinnans situation med ett öppet sinne och aktivt lyssnande. Sjukdomen medförde en ny situation för kvinnorna och deras familjer, med förändrade roller (Fitch, et al., 2008) och förändrade relationer då kvinnorna omprioriterade livet (Walsh, et al., 2005; Avis, et al., 2004). Även Rustøen (2003) beskriver att en person som drabbats av cancer får en ny syn på livet och gör annorlunda prioriteringar än tidigare, vilket i en del fall kan höja livskvaliteten. Efter en cancerdiagnos menar också Lampic (2007) att många patienter värderar sina betydelsefulla relationer högre och förändrar sitt sätt att prioritera alla delar i livet. När en familjemedlem drabbas av cancer menar Carlsson (2007) att sjukdomen även påverkar de övriga familjemedlemmarna av personligt upplevda psykiska och sociala konsekvenser. Likaså menar Bergh, et al. (2007) att diagnosen medför livsförändringar både för kvinnan och för familjen. Kvinnorna upplevde att familjen kom i andra hand på grund av sjukdomen (Walsh, et al., 2005). Då unga kvinnor befinner sig i den del av livet som inkluderar en rad förpliktelser gentemot exempelvis arbete och familj, leder sjukdomen till stora omställningar i vardagen (Bergh, et al., 2007). Detta orsakar psykisk stress som förekommer i allvarligare grad hos yngre kvinnor jämfört med äldre kvinnor. Med tanke på att unga kvinnor är i den del av livet som kräver stort engagemang, finns inte utrymme för en energi- och tidskrävande sjukdom. Att kvinnorna befinner sig i den delen av livet kan förklara kvinnornas reaktioner i form av sorg, förlust och skuldkänslor gentemot familjen när de drabbas av bröstcancer. Då de anhöriga också påverkas av sjukdomen är det en viktig och stor del för sjuksköterskan att även se och 15