KVINNANS UPPLEVELSE AV ATT LEVA MED CERVIXCANCER

Transkript

1 Hälsa och samhälle KVINNANS UPPLEVELSE AV ATT LEVA MED CERVIXCANCER ELIN JAKOBSSON MALIN NORDSTRÖM Examensarbete i Omvårdnad Malmö högskola p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Juni 2009

2 KVINNANS UPPLEVELSE AV ATT LEVA MED CERVIXCANCER ELIN JAKOBSSON MALIN NORDSTRÖM Jakobsson, E & Nordström, M. Kvinnans upplevelse av att leva med cervixcancer. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, En cervixcancerdiagnos innebär ofta ett starkt hot mot kvinnans tillvaro och kan försätta henne i en psykisk kris. Många gånger inger behandlingen hopp och stor tilltro sätts därför till vårdpersonalen. Syftet med studien var att belysa kvinnans upplevelse av att leva med diagnosen cervixcancer. Metoden var en litteraturstudie som är baserad på tio vetenskapliga artiklar. Analysen resulterade i fem teman: sjukdomens psykiska inverkan, sjukdomens fysiska inverkan, sjukdomens inverkan på det sociala livet, sjukdomens inverkan på sexualitet och partnerskap och vårdpersonalens roll. Resultat visar att upplevelsen av cervixcancer är mycket individuell. Biverkningar av behandlingen kan få en förödande effekt på kvinnans livskvalitet medans att överleva en cervixcancer kan ge en ny styrka och syn på livet. Slutord: Livet förändras för många kvinnor efter en cervixcancer och många blir invalidiserade. Det är därför önskvärt att vårdpersonal kan föra en dialog med kvinnan och hennes anhöriga under hela sjukdomsperioden om behandling, biverkningar, sexuella problem och det dagliga livet. Nyckelord: Cervixcancer, dagliga livet, partnerskap, sexualitet, upplevelser, vårdpersonal. 2

3 WOMEN'S EXPERIENCE OF LIVING WITH CERVICAL CANCER ELIN JAKOBSSON MALIN NORDSTRÖM Jakobsson, E & Nordström, M. Women s experience of living with cervical cancer. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, A cervical cancer diagnosis is a strong threat to a woman's life which can put her in to a mental crisis. The treatment inspires hope and great confidence is set to the staff. The aim of this study was to highlight women's experience of living with the diagnosis of cervical cancer. The method was a literature review that is based on ten scientific articles. The analysis resulted in five themes: the psychological impact, the physical impact, the impact on social life, the impact on sexuality and partnerships and the role of healthcare professionals. The Results showed that the experience of living with cervical cancer was very individual. Side effects of treatment may have a devastating effect on the woman's quality of life while to survive a cervical cancer may give a new strength and a new vision of life. Conclusion: Life is changing for many women after they recieve a cervical cancer diagnosis, and many become incapacitated. It is desirable that healthcare professionals can have a dialogue with the woman and her family during the entire disease period about treatment, side effects, sexual problems and daily living. Keywords: Cervical cancer, daily living, experiences, health care professionals, partnership, sexuality. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Epidemiologi... 5 Anatomi och fysiologi... 5 Patofysiologi... 6 Symtom... 6 Diagnos... 6 Etiologi... 7 Humant Papillomvirus... 7 Vaccin... 7 Cellprovtagning och cellförändringar... 7 Premaligna cellförändringar och dess behandling... 8 Cervixcancerns stadiumindelning... 8 Behandling... 9 Kirurgi... 9 Strålning... 9 Cytostatika Att leva med gynekologisk cancer SYFTE METOD Litteratursökning Inklusions- och exklusionskriterier Urval Resultatanalys RESULTAT Sjukdomens psykiska inverkan Sjukdomens fysiska inverkan Sjukdomens inverkan på det sociala livet Sjukdomens inverkan på sexualitet och partnerskap Vårdpersonalens roll DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Sjukdomens psykiska inverkan Sjukdomens fysiska inverkan Sjukdomens inverkan på det sociala livet Sjukdomens inverkan på sexualitet och partnerskap Vårdpersonalens roll SLUTORD REFERENSER BILAGOR

5 INLEDNING Cervixcancer är globalt sett efter bröstcancer den vanligaste cancerformen som orsakar död hos kvinnor (Läkemedelsverket, 2006 b). Regelbunden cellprovstagning gör dock att det finns goda möjligheter att upptäcka sjukdomen i tid (Weström m fl., 2005). Forskning visar att många sexpartners ger en ökad risk för cellförändringar i cervix och genom det ökar risken att drabbas av cervixcancer (Region Skåne, 2006). Behandlingen inger i regel hopp och stor tilltro sätts därför till behandling och personal (Weström m fl., 2005). Det är därför önskvärt att sjuksköterskan får kännedom om hur ett cancerbesked påverkar de drabbade och deras dagliga liv för att kunna vara ett stöd. Livet efter en cancerdiagnos blir aldrig som förr (Leander, 2008). BAKGRUND För att öka förståelsen om cervixcancer och kvinnans upplevelse av att leva med sjukdomen ges här en översikt om epidemiologi, anatomi och fysiologi, patofysiologi, diagnostikmetoder och behandlingsstrategier. Epidemiologi I början av 1960-talet diagnostiserades ca fall av cervixcancer per år i Sverige, jämfört med idag då ungefär 500 fall per år diagnostiseras (Weström m fl., 2005). Enligt Region Skånes regionala cellprovsregister (2006) är det tack vare den gynekologiska cellprovstagningen (se vidare under rubrik) som dödligheten har minskat med cirka 60 procent under de senaste två decennierna. Vanligaste åldern att insjukna i cervixcancer är 35 till 50 år (Weström m fl., 2005). Undersökningar har visat att risken att insjukna i cervixcancer är nästan obefintlig hos nunnor och i parförhållanden där båda parter lever strikt monogamt, exempel ortodoxa judar. Cervixcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor i ett flertal länder, speciellt i utvecklingsländer. Detta tros bero på att HPV-infektionen är sexuellt överförbar och bästa skyddet är mekaniska preventivmedel och inte spiral och p-piller (Farmen & Hol, 2001 b). Anatomi och fysiologi Vagina är ett knappt tio centimeter långt muskelrör som sträcker sig mellan det yttre könsorganet och livmoderhalsen (cervix uteri). Insidan av vagina är täckt med slemhinnor av flerskiktigt plattepitel. Cervix uteri är beklädd med cylinderepitel (körtelceller) som producerar glykogenrikt sekret vilket har i uppgift att hålla vaginas yta fuktig samt skydda mot mekanisk påfrestning (Weström m fl., 2005). Vaginas slemhinna innehåller bakterier som bryter ner glykogenet till mjölksyra. ph värdet är 3,5 till 4,5 i vagina och skyddar mot sjukdomsframkallande mikroorganismers tillväxt i vagina (Bjålie m fl., 2007). Uterus är i storlek som ett päron och delas in i tre delar; cervix uteri, livmoderhalsen, som är en övergång mellan vagina och livmoderhålan, corpus 5

6 uteri, väggen i livmoderhålan och fundus uteri, taket i livmodern (Bjålie m fl., 2007). Vagina ansluter till cervix uteri genom livmodertappen (portio) som är beklädd med skivepitel. Mellan vagina och uterus finns yttre och inre modermunnen. Cervixepitelet och portioepitelet möts i övergångszonen (transformations-zonen) vilken är skarpt markerad och ligger nära den yttre modermunnen (Weström m fl., 2005). Patofysiologi Normal celldelning (mitos) är en förutsättning för att organen i kroppen ska fungera och för att kroppen ska kunna hålla sin homeostas. Varje minut byts miljontals celler i kroppens vävnader ut. Detta sker genom en kontrollerad process av mitos och programmerad celldöd (apoptos) som är styrd av cellens DNAmolekyl. Vid mutationer i DNA-molekyler finns det en ökad risk för att cellen utvecklas till en cancercell. Vid malign celltillväxt sker denna process okontrollerat och tumörcellerna växer in i intilliggande vävnad (infiltrerar) och sprids till andra organ. När tumören växer sig större stimuleras en utveckling av nya blodkärl för att livnära och ge tumören syre (Ericson & Ericson, 2008). Cervixcancer kan utvecklas från två olika epitel, skivepitel (skivepitelcancer) och cylinderepitel (adenocarcinom). Den vanligaste cancertypen av cervixcancer uppstår i skivepitelen och därför tas de gynekologiska cellproven där. Adenocarcinom har varit relativt ovanligt och haft en incidens på 1-2/ kvinnor/år, medan skivepitelcancer har haft en incidens på 20/ kvinnor/år i Sverige. Genom regelbundna cellprovskontroller har incidensen av skivepitelcancer sjunkit och adenocarcinom är för tillfället den vanligaste typen av cervixcancer, det registreras ungefär 100 fall mer än antalet registrerade skivepitelcancer per år i Sverige (Weström m fl., 2005). Förstadium till adenocarcinom kan inte diagnostiseras, vilket kan vara en orsak till ökningen (Region Skåne, 2006). Symtom Cervixcancer är till en början ofta symtomfri och det kan ta lång tid innan de första symtomen uppkommer. Blödningar vid eller efter samlag eller blödning i samband med ansträngning kan vara tidiga symtom. Vid cervixcancer är flytningarna till en början gulvita men blir efterhand brunaktiga för att sedan bli grönaktiga och illaluktande. Blödningarna beror på förändringar i epitelvävnaden (Farmen & Hol, 2001). Sena symtom på cervixcancer är smärta och när detta uppkommer har cancern ofta spridit sig utanför cervix. Denna smärta beror på att cancercellerna växt in i nervvävnaden (Weström m fl., 2005). Diagnos Vid misstanke om cervixcancer görs vävnadsprovtagning från portio och efter mikroskopisk undersökning av provet kan diagnosen ställas (Weström m fl., 2005). Ibland kan även en cervixabrasio behövas vilket innebär att en liten skrapning av cervix uteri görs (Region Skåne, 2006). Innan behandlingen startar utreds tumörens stadium med palpation i narkos och ultraljudsundersökning. Cystoskopi görs samtidigt för att kunna visa eventuella tumörer i urinblåsan. För att kunna se andra eventuella spridningar utanför uterus används datortomografi eller magnetröntgen över bäckenet (Weström m fl., 2005). 6

7 Etiologi Kopplingar mellan kvinnor med en tidig sexualdebut och en ökad risk för cervixcancer har gjorts. Kvinnor som använder sig av mekaniska preventivmedel (kondom) är bättre skyddade jämfört med dem som använder sig av andra preventivmedel såsom p-piller och spiral (Farmen & Hol, 2001). Forskning visar också att både rökning och många sexpartners ger en ökad risk för cellförändringar. Sannolikt beror riskökningen på att en koncentration av ämnen från röken samlas i sekretet från cervix uteri och påverkar cellerna. Dessa kemiska ämnen sätter även ner immunförsvaret och ökar mottaglighet för infektioner t ex humant papillomvirus (HPV). Därför kan det löna sig att sluta röka, även för den som redan har haft cellförändringar (Region Skåne, 2006). Humant Papillomvirus Humant Papillomvirus anses vara den primära orsaken till cervixcancer och återfinns i 99 procent av alla fall (Läkemedelsverket, 2006 a). HPV är ett DNAvirus som överförs sexuellt och kan orsaka vårtor i underlivet. Dessa kallas kondylom. Enligt Weström m fl. (2005) får de flesta sexuellt aktiva en HPVinfektion någon gång i livet eftersom smittsamheten är hög, två av tre partner smittas. HPV är ett vårtvirus och replikeras långsamt vilket medför lång inkubationstid (a a). Oftast läker dessa infektioner ut av sig själv men vid kvarstående infektioner kan det utvecklas cellförändringar vilket sedan kan vidareutvecklas till cancer. Tilläggs-testning med HPV används sedan 2008 om cellprovet visar svårvärderade celler eller lätta cellförändringar hos kvinnor över 35 år. HPV återfinns i mer än hälften av alla svårvärderade och lätta cellförändringar (Region Skåne, 2006). Det finns mer än 100 olika genotyper av HPV. De virus som har association till cancer i cervix är HPV 6, 11, 16 och 18 (Ericson & Ericson, 2009). HPV-virus har kunnat påvisas i cellprover från cytologisk screening hos 25 procent av prover från kvinnor yngre än 20 år och 20 procent i åldersgrupperna 18 till 26. Hos kvinnor över 32 år är HPV andelen bara fyra procent vilket antyder att majoriteten av genitala HPV-infektioner läker ut spontant (Weström m fl., 2005). Vaccin Gardasil är ett av vaccinen mot HPV genotyperna 6, 11, 16 och 18. Vaccinet framställs med rekombinerad genteknik som innebär att man skapar partiklar som liknar papilloma virus och utlöser antikroppssvar vid vaccinationen utan att orsaka någon virusinfektion (Ericson & Ericson, 2008). Gardasil ges med tre doser (Läkemedelsverket, 2006 a). Cervarix är ett annat vaccin för att förebygga cervixcancer orsakad av HPV typ 16 och 18. Skyddseffekten av vaccinet är bäst hos personer som ännu inte utsatts för HPV-smitta därför är målgruppen unga flickor som ännu inte haft sin sexualdebut. Det har ännu inte kunnat utvärderas hur långt skydd en vaccinering ger (Läkemedelsverket, 2006 b). Cellprovtagning och cellförändringar I Sverige erbjuds samtliga kvinnor mellan 23 och 50 års ålder screening, ungefär vart tredje år med ett gynekologiskt cellprov. Därefter glesas kontrollerna ut till vart femte år (Region Skåne, 2006). Efter 65 års ålder blir kvinnor inte längre 7

8 kallade till screening då risken att insjukna i cervixcancer är liten för den som haft en rad normala prov i följd (Region Skåne, 2006). Om cellprovet innehåller cellförändringar kan det vara en varningssignal för att kvinnan senare i livet kan utveckla cervixcancer. Förstadierna är mycket vanligare än cervixcancer, ca kvinnor per år får besked om att de har misstänkta förstadier till cervixcancer. Cellförändringar har en benägenhet att uppstå i den så kallade övergångszonen där körtelepitelet från livmoderhalskanalen möter skivepitelet på portio (a a). Provtagningen utförs av en barnmorska eller gynekolog som tar sekret från cervix uteri och portio med en liten träspatel och borste och stryker proverna på ett objektglas (Weström, m fl., 2005). Det finns även en nyare teknik som innebär att provet blandas upp i en vätska och undersöks i mikroskop. Ny forskning visar hur ett vätskebaserat cellprov gör det möjligt att upptäcka fler elakartade cellförändringar och på så sätt ge mer effektiv vård och uppföljning (Sjukvårdsrådgivningen, 2008). Premaligna cellförändringar och dess behandling CIN står för Cervical intraepithelial neoplasia och beskriver cellförändringar på portio (Weström, m fl., 2005). Tabell 1. CIN gradering enligt Weström, m fl. (2005). CIN gradering Utvecklingsstadium av processen Förklaring CIN grad I Lätt dysplasi De neoplastiska cellerna finns endast i den nedre tredjedelen av epitelen. CIN grad II Måttlig dysplasi Upp till 2/3 av epitelets tjocklek är täckt med neoplastiska celler. CIN grad III Stark dysplasi/cancer in situ Över 2/3 av epitelets tjocklek är täckt med neoplastiska celler. De vanligaste behandlingarna av cellförändringar är frys- eller laserteknik. De sker polikliniskt och i 90 procent av alla fall blir cellproven normala efteråt (Region Skåne, 2006). Vid svårare cellförändringar kan det behövas göras konisering vilket innebär att en liten bit av portio tas bort. Konisering påverkar inte möjligheten av att bli gravid och försvårar inte förlossningen. Kvinnor som behandlats för cellförändringar har dock en ökad risk att utveckla nya cellförändringar i framtiden (Region Skåne, 2006). Cervixcancerns stadiumindelning Cervixcancer delas in i olika stadium beroende på tumörens storlek vid ursprungsläget samt eventuell spridning (Weström, m fl., 2005). 8

9 Tabell 2. Stadiumindelning och överlevnadsprognos (Weström, m fl., 2005). Stadium Beskrivning 5 årig överlevnadsprognos (0) (Cancer in situ) I Tumören är endast belägen vid portio cervix och 87 % eventuellt lymfkörtelmetastaser. II Tumören har spridit sig utanför cervix uteri men inte nått vaginas nedre tredje del eller bäckenväggarna och eventuellt lymfkörtelmetastaser. 66 % III IV Tumören har spridit sig utanför cervix uteri och nått vaginas nedre tredje del och/eller bäckenväggarna och eventuellt lymfkörtelmetastaser. Tumören har spridit sig till urinblåsan (vesica urinaria) och/eller ändtarmen (rektum) och/eller har den spridit sig utanför lilla bäckenet. 42 % 16 % Behandling Behandlingen av sjukdomen beror på vilket stadium cervixcancern befinner sig i. Det kan vara ett kirurgiskt ingrepp, strålbehandling, cytostatika behandling eller en kombinerad behandling (Leander, 2008). Kirurgi För kvinnan i fertil ålder med en begränsad tumör kan en mindre operation, trachelektomi utföras. Operationen bevarar en liten del av uterus och håller den förkortade cervix uppe genom cerklage (en tråd) som opereras in. Lymfkärlen i lilla bäckenet opereras även bort i detta ingrepp. Trachlektomi ökar risken för spontan abort och prematura barn (Leander, 2008). Äldre kvinnor utan fertilitetsönskan kan bli rekommenderade en hysterektomi vilket innebär att hela uterus tas bort och även en del av omkringliggande vävnad. Vid Wertheims operation avlägsnas hela uterus, ovarier och övre delen av vagina och kan vara ett alternativ vid stadium I och II. Ooforektomi innebär avlägsnade av en äggstock (Weström m fl., 2005). Strålning Strålning kan kombineras med kirurgi men också användas om kirurgi inte är möjligt. Behandlingen har som syfte att snabbt ta död på de celler som delar sig onormalt vilket kan göras genom antingen en inre eller en yttre strålning (Leander, 2008). Yttre strålbehandling håller ofta på i fem till sex veckor. Det är en smärtfri behandling men vid strålning mot känsliga organ som tarm och urinblåsa kommer dock biverkningar i form av illamående, blåskramper och diarréer (Weström, m fl., 2005). Vid inre strålbehandling förs ihåliga hylsor som strålkällan placeras i in 9

10 i vagina eller uterus och ligger kvar inne i kroppen och strålar från några minuter upp till 15 timmar beroende på vilken teknik som används (Leander, 2008). Denna metod gör att strålningsdosen blir högre i tumörområdet medan den blir lägre i den friska omkringliggande vävnaden. Strålningen känns inte och stannar inte kvar i kroppen efter behandlingen. Den inre strålbehandlingen kan ge biverkningar i vaginas slemhinnor. De kan bli torra och sköra och även biverkningar som urinträngningar kan förekomma. Problemen avtar i regel efter några veckor (Leander, 2008). Cytostatika Cytostatika är ett läkemedel som på olika sätt angriper celler som delar sig. Flera olika cytostatikaläkemedel kan kombineras samtidigt för att uppnå bästa effekt. Cytostatika administreras som ett intravenöst dropp, dos och hastighet varierar beroende på cancerns utveckling. Det är inte bara tumörcellerna som blir påverkade av cytostatika utan även de friska cellerna. Därför uppkommer ofta biverkningar som trötthet, illamående, anemi, tillfälligt nedsatt immunförsvar och håravfall. Besvären försvinner när behandlingen avslutats (Leander, 2008). Att leva med gynekologisk cancer För de flesta kvinnor som får gynekologisk cancer innebär det ett starkt hot som inkräktar på deras tillvaro och försätter kvinnan i psykisk kris. Krisen är relaterad till den nya livssituationen, där ens tidigare erfarenheter inte är tillräckliga för att psykiskt kunna bemästra och förstå det som händer. I en majoritet av parförhållande hamnar även partnern i en psykisk kris (Lalos, 2000). Behandlingen av gynekologisk cancer kan innebära akuta och traumatiska ingrepp som påverkar kvinnans identitet, kroppsuppfattning och det sexuella samlivet. Det kan leda till en känsla av minskad attraktivitet och även att kvinnan och partnern blir rädda för att orsaka skada och recidiv vid samlag. En förändring eller förlust i de gynekologiska organen kräver ofta en djup bearbetning av kvinnan (Lalos, 2000). Känslor kring barn och barnlöshet kan i samband med gynekologisk cancer vara en stor och viktig fråga för kvinnan. Att vänja sig vid den förändrade kroppen och bygga upp självkänsla och självförtroende efter behandlingen kan ta lång tid (Björkholm, 2000). Strålbehandling och operation kan medföra att slemhinnorna blir sköra och vagina trång och eventuella sexuella problem bör därför diskuteras under rehabiliteringsfasen. Viktigt är att både patient och partner är närvarande vid samtalet (Weström m fl., 2005). Kvinnor med cervixcancer kan drabbas av olika sexuella problem efter genomförd behandling och kan även få problem med reproduktionsförmågan (Wenzel m fl., 2005 b). Sexuella svårigheter beror oftare på känslor än på fysiska problem. Många kvinnor har upplevt sexuella problem under det första året efter genomförd operation (Corney m fl., 1992). En förkortad vagina och torra slemhinnor kan kännas som ett problem men med rätt teknik kan detta problemet lindras. Har vagina blivit kortare kan en vaginal dilator på ett skönt och skonsamt sätt förlänga vagina. Är vagina torr och öm kan lokalbedövande salva och glidmedel vara en hjälp. Det är bra att prova sig fram, med sin partner eller ensam, och känna efter vilket som känns bäst (Leander, 2008). 10

11 Rehabiliteringsfasen kan vara en påfrestande tid på grund av symtom från det behandlande området och kan leda till tankar och ångest om ett recidiv och metastasering av tumören. Behandlingen kan inge hopp och stor tilltro sätts till behandling och personal (Weström m fl., 2005). Kvinnan är mer sårbar om hon är lågutbildad, arbetslös och är yngre (Awadalla m fl., 2007). Cancerpatienter och deras anhöriga upplever en sämre livskvalitet när sjukdomen är nydiagnostiserad. De drabbade som behandlats framgångsrikt får en erfarenhet när det gäller att hantera problem, vilket kan leda till förbättrad livskvalitet (a a). Liv och funktionellt hälsotillstånd är beroende av varandra. Det dagliga livet påverkar individen och familjen och anger kraven på den funktionella förmågan. Den funktionella förmågan inverkar sedan i tur på individens möjligheter att leva och klara av sitt dagliga liv (Carnevali, 1999). Enligt Carnevali (1999) är hälsa inte detsamma som frånvaro av sjukdom, utan är beroende av balansen mellan kraven och de yttre och inre resurserna individen har. Inre resurser kan t ex vara sinnestämning, styrka, motivation, mod och färdigheter. Exempel på olika yttre resurser kan vara; bostad, grannskap, kommunikationsmöjligheter, människor, material, tekniska hjälpmedel, teknologi, transport, pengar, husdjur m.m. Även individer med allvarliga hälsoproblem kan uppnå tillfredställelse i sitt dagliga liv om de har tillgång till lämpliga yttre resurser (a a). Män och kvinnor reagerar olika på viktiga händelser i livet. Statistik visar att kvinnor besöker sjukvården oftare än män. Dessutom beskriver kvinnor oftare kontakten med vården som problematisk och konfliktfylld på grund av att de känner sig oförstådda av vårdpersonalen (Jahren Kristoffersen, 2005). Corney (1992) visade att yngre kvinnor sannolikt var mer bekymrade än äldre kvinnor. För många minskade oron och nedstämdheten när behandlingen skulle börja. Många i kvinnans omgivning trodde att allt skulle bli som förut efter avslutad behandling (a a). Om anhöriga och vänner försvinner på grund av att de inte länge orkar lyssna kan kvinnan känna sig ensam och oförstådd (Leander, 2008). Ett flertal kvinnor beskrev att de blivit deprimerade året efter behandlingen (Corney m fl., 1992). Kvinnor med gynekologisk cancer har i regel passerat barnafödande ålder. Det är trots det naturligt att uppleva en saknad av uterus och ovarier om dessa avlägsnas. Kvinnor som inte kommit till menopausen vid borttagandet av ovarier får övergångsbesvär som svettningar, torra och sköra slemhinnor i underlivet och humörförändringar på grund av att de hamnar i klimakteriet (Leander, 2008). Dock kan även cervixcancer diagnostiseras under fertil ålder. Wenzel m fl. menar att eftersom en förkortad vagina kan ha negativ inverkan på sexlivet vore det önskvärt att sjukvårdspersonal är uppmärksam på frågor kring sexualitet och kan informera paret om den förändrade sexualiteten och följa upp omvårdanden kring detta (Wenzel m fl., 2005 a). Många kvinnor upplever att livet efter cancerdiagnosen aldrig blir som tidigare (Leander, 2008). Flera kvinnor är rädda för framtida recidiv eller annan typ av cancer (Wenzel m fl., 2005 a). 11

12 SYFTE Syftet med denna studie är att belysa kvinnans upplevelse av att leva med diagnosen cervixcancer. METOD Metoden är en litteraturstudie vilket innebär databassökning och sammanställning av publicerad vetenskaplig forskning (Polit & Beck, 2006). Artikelsökningarna gjordes i databaserna PubMed och CINAHL. En litteratursökningsplan för att identifiera tillgängliga resurser om vilket material som fanns att tillgå, relevanta källor och avgränsa syftet gjordes enligt Willman m fl. (2006). Litteratursökning Relevanta MeSH-termer till sökningen i PubMed redovisas i tabell 3. För att få en djupare bredd bland artiklarna utfördes sökningar i både PubMed som är en databas med publicerade vetenskapliga medicinska artiklar och i CINAHL som innehåller vetenskapliga omvårdnadsartiklar (Willman m fl., 2006). Tabell 3. Sökning i PubMed. Databas/ Datum PubMed PubMed PubMed Sökord alt. MESH term Uterine Cervical Neoplasms AND Spouses Uterine Cervical Neoplasms AND Family Uterine Cervical Neoplasms AND Activities of Daily Living Begränsni ngar only items with links to full text, only items with abstracts, Humans, Female, English, Swedish, All Adult: 19+ years only items with links to full text, only items with abstracts, Humans, Female, English, Swedish, All Adult: 19+ years only items with links to full text, only items with abstracts, Träffar Lästa titlar Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar 11 st 11 st 7 st 2 st 2 st 104 st 104 st 11 st 6 st 1 st 6 st 6 st 3 st 0 st 0 st 12

13 Humans, Female, English, Swedish, All Adult: 19+ years Totalt 121 st 121 st 21 st 8 st 3 st Tabell 4. Sökning i CINAHL. Databas/ Datum CINAHL CINAHL CINAHL Sökord Cervical cancer AND Experience Cervical cancer AND Daily Living Cervix Neoplasms AND Health beliefs NOT screening Begränsni ngar Fulltext, abstract, female Fulltext, abstract, female Fulltext, abstract, female Träffar Lästa Granskade Granskade Använda titlar abstrakt artiklar artiklar 525 st 525 st 22 st 15 st 6 st 29 st 29 st 1 st 1 st 1 st 13 st 13 st 0 st 0 st 0 st Totalt 567 st 567 st 23 st 16 st 7 st Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterier för artiklarna var att det skulle beröra kvinnans upplevelse av att leva med cervixcancer. Begränsningar för studien var fulltext, abstract, female, svenska eller engelska, deltagare från 19 år och uppåt och fri tillgång till fulltext. Artiklar som innehöll HPV-vaccin samt screening exkluderades eftersom det inte gav svar till syftet. Även de artiklar som fokuserade på männens upplevelser mer än kvinnans valdes bort. Urval Efter sökresultaten gjordes en översyn av alla titlar och de titlar som ansågs vara relevanta för studiens syfte markerades. Många titlar innehöll bröstcancer och screening och valdes därför bort. Abstrakten lästes på de artiklar vars titel hade markerats. De artiklar vars abstrakt verkade innehålla resultat som kunde svara på studiens syfte valdes för fortsatt granskning. De 24 artiklarnas vetenskaplighet granskades enligt Polit & Beck (2006) och därefter kvalitetsbedömdes de enligt Willman m fl. (2006). Kvalitetsbedömningsprotokollen modifierades för att passa studiens syfte (se bilaga 1). Varje artikel fick ett poäng per delfråga för ett, som författarna ansåg vara för studien, ett positivt svar. Noll poäng utdelades per fråga för ett negativt svar. Artikelns totala poängsumma räknades om till procent för att kunna bedöma kvalitén (tabell 5) (Willman m fl., 2006). De artiklar som saknade fyra positiva svar eller fler efter kvalitetsbedömningsprotokollen fick mindre än 60 % vilket innebär låg kvalitet enligt tabell 5 och exkluderades därför. Totalt inkluderades 10 artiklar som höll hög eller måttlig kvalitet och som ansågs besvara syftet. 13

14 Tabell 5. Kvalitetsgraderingen i procentindelning (Willman m fl., 2006). Grad Procent uppfyllt av kvalitetsbedömningen Kvalitetsgrad Grad I % Hög kvalitet Grad II % Måttlig kvalitet Grad III % Låg kvalitet Resultatanalys Enligt Polit & Beck (2006) bör datan delas upp i mindre och mer hanterbara delar och därefter bör liknande meningar som framkommer forma basen för de olika huvudfrågorna. De 10 artiklarnas resultat lästes av båda författarna oberoende av varandra och de meningsbärande enheterna som svarade på syftet att leva med cervixcancer identifierades. Vid denna genomläsning gavs en första bild av hur innehållet skulle kunna kategoriseras. Efter att alla relevanta meningsbärande enheter hade identifierats så lästes de av båda författarna igen, denna gång gemensamt, och de meningar som hörde samman markerades med samma färg. De meningar och ord som var oklara diskuterades tillhörighet. Meningarna kunde t ex handla om sexuell aktivitet, rädsla, socialt stöd och smärta. De olika färggrupperna som bildades diskuterades, sammanställdes till teman och namngavs för att svara mot syftet. RESULTAT Resultatanalysen utmynnade i följande teman; sjukdomens psykiska inverkan, sjukdomens fysiska inverkan, sjukdomens inverkan på det sociala livet, sjukdomens inverkan på sexualitet och partnerskap och vårdpersonalens roll. Sjukdomens psykiska inverkan Kvinnor upplevde cervixcancer som en mycket allvarlig diagnos som hade stor inverkan på deras liv. De uttryckte en oro, chock, ångest och stress över att deras hälsa försämrats och en rädsla för döden. Även en rädsla och osäkerhet om den framtida sexuella aktiviteten kom på tal (Akyüz m fl., 2008; Clemmens m fl., 2008; Juraskova m fl., 2003; Kritcharoen m fl., 2005). Trots många år efter diagnostillfället kunde kvinnor mycket detaljerat berätta om dagen då de fick sin diagnos (Clemmens m fl., 2008). Ur materialet framkom det att kvinnor rapporterade dåligt humör som resultat av sina symtom och att det påverkade deras liv. Den psykologiska inverkan innebar även depression, ensamhet och genans. Data visade att de som var drabbade av cervixcancer hade en högre benägenhet att utveckla dysfori och fick en kraftigare psykologisk reaktion (Abayomi m fl., 2005; Greenwald & McCorkle, 2008; Lalos & Eisemann, 1999). Kvinnor tyckte att de hade fått ett annat perspektiv på livet och att de hade växt av sina erfarenheter och genom det blivit en annan person. De hade blivit starkare och börjat tänka mer på vad som var viktigt i livet (Clemmens m fl., 2008; Kwokwei So & Chui, 2007). De som överlevt cervixcancer såg det som att få en andra chans till att leva sitt liv bättre och visade i allmänhet en högre livskvalitet. De drabbade hanterade sjukdomsperioden genom individuella strategier som meditation, motion, information, bön och andra copingstrategier (Clemmens m fl., 2008; Greenwald & McCorkle, 2008; Kwok-wei So & Chui, 2007). De bedömde 14

15 sin hälsa som bra till perfekt, och nästan alla angav att de var lyckliga mestadels av tiden (Clemmens m fl., 2008; Greenwald & McCorkle, 2008). Behandlingstiden var en period där kvinnor med cervixcancer upplevde stress (Akyüz m fl., 2008,). Deras emotionella funktion var lägst som före behandling och förbättrades när behandlingen fortskred (Matsushita m fl., 2007). De kvinnor som associerade sin kvinnlighet till sin förmåga att föda barn upplevde en mer akut känsla av förlust vid hysterektomi eller ooforektomi, oberoende av om de redan hade fött barn eller inte vilket även påverkade deras självkänsla (Greenwald & McCorkle, 2008; Juraskova m fl., 2003). Materialet visade att de som fått tarmproblem efter behandling rapporterade en sämre kroppsuppfattning och en sänkt självkänsla. De visade sig även vara oförberedda på långsiktiga effekter av sjukdomen (Abayomi m fl., 2005; Clemmens m fl., 2008; Juraskova m fl., 2003). En del kvinnor uppgav sig vara vid god hälsa och att livet var viktigare än de sexuella relationerna och funktionen. De som nyligen hade genomgått operation försökte fortfarande komma över diagnosen om en livshotande sjukdom (Akyüz m fl., 2008; Juraskova m fl., 2003; Kritcharoen m fl., 2005). Sjukdomens fysiska inverkan Vanliga problem vid cervixcancer var fysiska problem som smärta, illamående, kräkningar, sömnlöshet, trötthet, aptitminskning, viktminskning och håravfall vilka hade samband med olika behandlingar (Abayomi m fl., 2005; Akyüz m fl., 2008; Kwok-wei So & Chui, 2007). Det fysiska tillståndet var påverkades betydligt av behandlingen. Även symtom som förstoppning, diarré, magsmärtor, ryggsmärtor och sömnstörningar rapporterades av kvinnor som genomgått behandling (Abayomi m fl., 2005; Clemmens m fl., 2008; Kwok-wei & Chui, 2007; Matsushita m fl., 2007). Flera hade även upplevt fekal inkontinens och vissa beskrev en rädsla för detta. Diarrén kunde antingen vara kontinuerlig eller i perioder med förstoppning (Abayomi m fl., 2005; Clemmens m fl., 2008). Detta beskrev en kvinna, 54 år (Abayomi m fl., 2005): It s always loose. And still today they are not right. I still can go 2 or 3 times in a day. (s 357) Ur materialet framkom en nödvändighet att avsäga sig de normala rollerna som hustru och mor, under allvarliga episoder av diarré och inkontinens. CRE (chronic radiation enteritis) hade en betydande inverkan på de fysiska aspekterna av livet för de drabbade och vissa var tvungna att praktiskt taget alltid stanna hemma (Abayomi m fl., 2005; Clemmens m fl., 2008). Många kvinnor ville inte äta under behandlingsperioden. Några beskrev hur de inte längre uppskattade sina måltider och att maten inte längre smakade som förut (Abayomi m fl., 2005; Kwok-wei & Chui, 2007). De undvek viss mat i försök att slippa diarré och kräkningar, särskilt stark mat och fiberrika livsmedel såsom frukt och grönsaker. Detta resulterade ofta i en monoton diet som kunde sakna ett antal näringsämnen. Andra drabbade begränsade sitt livsmedelsintag efter konstaterat att stora måltider ledde till diarré och magsmärtor (Abayomi m fl., 2005; Kwokwei & Chui, 2007). För enstaka patienter uppstog dock en viktökning trots diarréer på grund av att de var fysiskt inaktiva (Abayomi m fl., 2005). 15

16 Sjukdomens inverkan på det sociala livet Materialet visade att kvinnor fokuserade på att klara sjukdomsperioden genom socialt stöd från familjemedlemmar och vänner. De värderade varje möte med familj, vänner och vårdpersonal högt (Clemmens m fl., 2008; Kwok-wei So & Chui, 2007). De kände sig mer bekväma när de kunde vara tillsammans med andra och de ansåg att det underlättade att följas åt med en annan patient med liknande behandling under tiden. Detta för att de skulle kunna uppmuntra och stödja varandra och känna sig mindre obekväma (Kwok-wei So & Chui, 2007). De flesta drabbade och deras partners rapporterade om att hushållsrollerna hade tagits över av partnern eller äldre familjemedlemmar, till exempel rapporterade flera kvinnor att de tidigare tagit hand om tvätten jämfört med efter diagnosen (Akyüz m fl., 2008; Kritcharoen m fl., 2005). CRE hade en betydande inverkan på de sociala aspekterna av livet för de drabbade och vissa var tvungna att stanna hemma. Denna patientgrupp beskrev även en varierande grad av social tillbakadragenhet (Abayomi m fl., 2005; Clemmens m fl., 2008). De beskrev att låg självkänsla och en oförmåga att bära attraktiva kläder kunde leda till ytterligare sociala restriktioner (Abayomi m fl., 2005). Sjukdomens inverkan på sexualitet och partnerskap Dyspareuni (smärta vid samlag) och ångest var vanligt förekommande hos kvinnor med cervixcancer (Juraskova m fl., 2003; Kritcharoen m fl., 2005). Det tycks vara att många kvinnor undvek att inleda ett samlag med sin partner efter avslutad behandling jämfört med före diagnosen (Greenwald & McCorkle, 2008; Juraskova m fl., 2003; Kritcharoen m fl., 2005). En inte ovanlig föreställning hos de drabbade var att samlag skulle öka cervixcancerns metastasering och risken för recidiv (Kritcharoen m fl., 2005). Juraskova m fl. (2003) fann att kvinnorna ansåg att om de inte kunde tillfredställa sin partners önskan om samlag skulle de inte heller hindra mannens sökande efter tillfredställelse på annat håll. Kvinna med cervixcancer, 57 år (Akyüz m fl., 2008): I was scared for the first 5 6 months. Just in case. But I felt that my surgical wounds had not healed completely. So I did not want it much. Then we started doing it slowly but I had pain, especially at the back. We did not have sex for awhile and my partner understood. We don t have any problems now. (s 244) Kvinnor som behandlats med strålning hade oftare fysiska förändringar, som känselbortfall, minskad libido, förkortad vagina och torrhet i vagina. I den grupp som behandlats med kombinerad terapi (strålning och operation) förekom de högsta nivåerna av sexuell dysfunktion. De beskrev dock att dessa symtom försvann när strålbehandlingen var klar (Abayomi m fl., 2005; Juraskova m fl., 2003). Ur materialet framkom det att förlust av den sexuella funktionen kunde ha en negativ inverkan på partnerskapet och äventyra deras möjligheter att bilda eventuella tillfredställande partnerskap. De par som kommunicerade öppet om sin sexuella relation och som hade en större sexuell repertoar före cancerdiagnosen, uppgav att de hade mindre problem efter diagnosen (Howard m fl., 2008; 16

17 Juraskova m fl., 2003). De som var diagnostiserade i ett tidigt stadium visade en lägre sannolikhet att rapportera problem i förhållandet än de kvinnor som var diagnostiserade i mer allvarliga stadium. Kvinnor med cervixcancer upplever generellt att sjukdomen inkräktar mer på förhållandet och intimiteten jämfört med sin partner (De Groot m fl., 2005). Männen visar en oro i förhållande till kvinnans prognos och cancerstadium (De Groot m fl., 2005; Howard m fl., 2008). De partners som rapporterade en rädsla för att orsaka smärta hos kvinnan avvisade inte sällan sin fru när hon ville ha samlag. Flera män uppgav att de undvikit att ha samlag med sin fru efter diagnosen än före diagnosen (Howard m fl., 2008; Juraskova m fl., 2003; Kritcharoen m fl., 2005). Vårdpersonalens roll Kvinnors livskvalitet kan förbättras genom att vårdpersonalen erbjuder stöd. Många kände sig hjälplösa och visste inte hur de skulle gå tillväga för att få hjälp (Akyüz m fl., 2008; Clemmens m fl., 2008; Kwok-wei So & Chui, 2007). Kvinnor ansåg att det var svårt att genomgå en behandling ensam och önskade att de hade kunnat få interagera mer med andra patienter, personal och besökare (Kwok-wei So & Chui, 2007). Det framkom i resultatet att patienterna önskade att vårdpersonalen gav en detaljerad information om behandlingar och tänkbara biverkningar för att underlätta rehabiliteringen både för kvinnorna i denna patientgrupp och för deras partners (Akyüz m fl., 2008; Clemmens m fl., 2008; Kwok-wei So & Chui, 2007). Det är även viktigt att integrera kvinnans anhöriga genom att ge information om diagnosen och behandlingen (De Groot m fl., 2005; Lalos & Eisemann, 1999). Många kvinnor rapporterade att det var svårt att prata om sexualitet och tarmproblem med sjuksköterskor och läkare (Abayomi m fl., 2005; Akyüz m fl., 2008; Kritcharoen m fl., 2005). På grund av kommunikationssvårigheterna fick kvinnor inte heller tillräckligt med information från vårdpersonalen. Öppna diskussioner mellan paret och sjukvården skulle underlätta för att behandla de problem som kan uppstå efter kvinnans behandling (Akyüz m fl., 2008; Kritcharoen m fl., 2005). En annan förklaring varför kvinnor inte tog upp problemen med sjuksköterskor och läkare kunde vara att de inte var medvetna om att det fanns ytterligare hjälp att få (Abayomi m fl., 2005). DISKUSSION Nedan diskuteras vald metod och studiens resultat. Metoddiskussion Det var eftertraktat att undersöka vad som hade forskats om kvinnans upplevelse av cervixcancer och därför kändes valet av en litteraturstudie lämpligt. En empirisk studie hade varit svår att genomföra på grund av studiens omfattning och den snäva tidsramen. Studiens syfte var att beskriva upplevelser och en styrka 17

18 med litteraturstudien var att de flesta resultatartiklar som används har använt en kvalitativ metod. Då kvinnans upplevelse ska besvaras i studiens syfte valdes sökordet experience i databasen CINAHL (se tabell 4). Sökordet Daily Living valdes för att fånga kvinnans dagliga liv. Mesh-termerna Spouses och Family användes i PubMed för att hitta artiklar som handlade om det dagliga livet. För att utesluta annat begränsades sökningarna, vilket redovisas i tabell 3 och 4. Flera artiklar återkom med de olika sökorden i olika databaser vilket tyder på en mättnad i sökningen. För att säkerställa att artiklarna var vetenskapliga användes artikelgranskning av Polit & Beck (bilaga 1). Fördelarna med kvalitetsbedömningen var att artiklarna på ett systematiskt sätt granskades och deras styrka kunde säkerställas. Studierna i detta arbete kommer ifrån olika världsdelar vilket ger en bredd av kvinnors upplevelse av cervixcancer. Det kan dock finnas kulturella skillnader i kvinnors sätt att utrycka sig, vilket kan ha påverkat resultatet. Eftersom endast de artiklar som fanns kostnadsfritt i fulltext genom Malmö Högskola användes kan detta ha påverkat resultatet och flera artiklar kan på grund av detta ha förbisetts. Ny viktig fakta kan också ha blivit exkluderade. Artiklarna är publicerade år 1999 och senare. Eftersom viss forskning är relativt gammal kan resultatet visa en felaktig bild och resultatet inte generaliseras. Även författarnas ovana att söka och granska artiklar kan ha påverkat resultatet. Vissa engelska begrepp var svåra att översätta till svenska och kan ha tolkats fel vilket även detta kan ha gett en missvisande bild i resultatet. Ytterligare ekonomiska resurser och tid skulle kunna ge ett annorlunda resultat. Artikeln av Clemmens m fl. (2008) bedömdes ha måttlig kvalitet dels för att inget etiskt godkännande fanns tydligt beskrivet, dels för att artikeln inte heller redovisade någon datamättnad. Artikeln hade ett stort bortfall som kan ha påverkat resultatet likaså var urvalet inte heller strategiskt vilket även detta kan ha påverkat studiens resultat. Studien gjord av Greenwald & McCorkle (2008) fick även den måttlig kvalitet efter kvalitetsbedömningen därför att det främst inte fanns någon kontrollgrupp, randomisering och det var även oklart ifall resultatet var generaliserbart. I studien av Abayomi m fl. (2005) kan användningen av ett bekvämlighetsurval ha infört bias, t ex att kvinnor som upplever biverkningar efter behandlingen kan vara mer benägna att vilja deltaga än kvinnor som inte har några biverkningar alls. En kvalitativ forskning utsätter både forskare och föremål för bias; forskaren kan påverka riktningen på intervjuerna och ha förutbestämda antaganden eller i linje med uttalande som gjorts av tidigare patienter (Willman m fl., 2006). I Kritcharoen m fl. (2005) studie beskrivs inte förfarandet över hur de sex par som valdes ut till djupare intervjuer för att stärka de kvalitativa data och detta kan ses som en svaghet med studien. Genom att markera de meningsbärande enheterna med olika färger blev det överskådligt och kunde lätt bearbetas och placeras in under olika teman. Eftersom syftet var att belysa kvinnans upplevelse av cervixcancer, kändes det relevant att markera resultat som innehöll meningar och ord om påverkan efter en behandling, sexualitet, psykologiska och fysiska besvär m.m. 18

19 Resultatdiskussion Kvinnans upplevelser utifrån resultatet diskuteras här nedanför. Resultatdiskussionen presenteras under olika teman i samma mönster som resultatet. Sjukdomens psykiska inverkan Kvinnorna upplevde en sämre kroppsuppfattning och en lägre självkänsla (Abayomi m fl., 2005; Clemmens m fl., 2008; Juraskova m fl., 2003). Att bygga upp självförtroende och självkänsla kan ta lång tid efter avslutad behandling (Bergmark & Åvall Lundqvist, 2000). Även efter hysterektomi och ooforektomi påverkades kvinnans självkänsla (Greenwald & McCorkle, 2008; Juraskova m fl., 2003). Detta kan få konsekvenser för den sexuella identiteten. En känsla av minskad attraktivitet och en minskad libido kan förekomma som koppling till fertiliteten, men även det omvända med ökad libido kan uppträda (Bergmark & Åvall Lundqvist, 2000). Kvinnor med cervixcancer hade en högre benägenhet för dysfori (Abayomi m fl., 2005; Greenwald & McCorkle, 2008; Lalos & Eisemann 1999). Vid svår sjukdom är ångest och nedstämdhet en naturlig upplevelse. Svår nedstämdhet kan övergå i depression och plågsam ångest och kan behöva behandlas med farmaka (Strang, 2000). Kvinnorna var oförberedda på långsiktiga effekter av sjukdomen (Abayomi m fl., 2005; Clemmens m fl., 2008; Juraskova m fl., 2003), det är därför viktigt att vårdpersonalen förbereder och uppmuntrar kvinnorna. Detta minskar kanske risken att de utvecklar en kraftig chock. Många av kvinnorna var rädda för framtida recidiv eller annan typ av cancer (Wenzel m fl., 2005 a), vilket därför kan vara en betydande fråga att ta upp med kvinnorna. De specifika åtgärderna som används för att hantera ett stimuli benämns som copingstrategier. De strategierna kan vara att be, sova, gråta, bli arg, skratta bort det, isolering, humor och sätta upp mål (Langius-Eklöf, 2008). Kvinnor som använde individuella strategier och copingstrategier såsom kämpaglöd och beslutsamhet fann behandlingen och dess biverkningar mer uthärdliga och mindre smärtsamma (Clemmens m fl., 2008; Greenwald & McCorkle, 2008; Kwok-wei So & Chui, 2007). Sjukdomens fysiska inverkan Det är vanligt med besvär från mag-tarmkanalen efter cytostatika och strålbehandling (Åvall Lundqvist, 2000). Diarré med illamående och magkramper i kombination kan få en förödande effekt på individens livskvalitet. För att kvinnan ska kunna genomföra avsedd behandling under optimala förhållanden är det därför viktigt att förebygga kända behandlingsrelaterade biverkningar (a a). De drabbade är ofta ovilliga att söka hjälp på grund av den pinsamma karaktären och tillhörande kulturella stigmatisering av symtomen, eller på grund av ovilja att klaga och verka gnällig hos vårdpersonal. Jahren Kristoffersen (2005) menar att kvinnor har en mer konfliktfylld kontakt med sjukvården jämfört med män på grund av att de känner sig missförstådda av vårdpersonalen (Jahren Kristoffersen, 2005). Att välja bort fiberrika måltider såsom frukt och grönsaker som vissa av kvinnorna gjorde kan ha inverkan senare i livet (Abayomi m fl., 2005; Kwok-wei 19

20 & Chui, 2007). Grönsaker och frukt innehåller olika fytokemikalier och det är bevisat att en kost med frukt, rotfrukter och grönsaker medför en minskad risk för flera typer av cancer, även cancer i livmoderkroppen, samt förebygger andra hälsoproblem som hjärt-kärlsjukdomar (SBU, 1997). Det kan vara av värde för sjuksköterskan att informera kvinnorna om vikten av rätt kost. Vid illamående och trötthet kan råd om planering utifrån dygnsrytmen för problemen ges till patienten (Bergmark & Åvall Lundqvist, 2000). Sjukdomens inverkan på det sociala livet Det var genom socialt stöd från familjemedlemmar, vänner och vårdpersonal kvinnorna klarade av sjukdomsperioden bäst (Clemmens m fl., 2008; Kwok-wei So & Chui, 2007). Anhöriga och vänner kan försvinna till följd av att de inte längre orkar med situationen. Patienten kan då känna sig ensam och oförstådd (Leander, 2008). Det kan därför vara viktigt att hjälpa och stötta hela familjen för att de ska orka med situationen. Genom att sjuksköterskan uppmuntrar och stöttar anhöriga under sjukhusperioden kan de känna sig sedda och bekräftade (a a). Genom att de anhöriga blir bekräftade kan även de få den energi de behöver för att orka vara ett stöd för sin sjuka vän. En cancerdiagnos kan leda till isolering och ensamhet som vidare kan leda till suicidtankar. Det är därför särskilt viktigt för personer som drabbats av cancer att känna sig meningsfulla och känna tillhörighet. Att känna tillhörighet till en grupp kan ge kraft och livsvilja. Detta kan nås genom en stödgrupp eller annan social kontakt (Johnson & Klein, 1994). I den salutogena modellen utvecklad av Antonovsky (1991), är den grad av känsla av sammanhang (KASAM) en individ har i livet, ett centralt begrepp. Att ha en hög KASAM kan leda till framgångsrik hantering och därmed till bättre hälsa och livskvalitet (Langius-Eklöf, 2008). KASAM förblir relativt stabil hos en individ efter 30 års ålder men kan ändras övergående vid någon radikal förändring i livet, såsom att få en cancerdiagnos. Genom att vårdpersonalen informerar patienten om sjukdomen stärks dennes begriplighet och desto lättare kan det bli för patienten att hantera sin situation (a a). Sjukdomens inverkan på sexualitet och partnerskap Delar som består av fysiska, intrapsykiska, existentiella, sociokulturella, interpersonella och sexuella faktorer påverkar kvinnans upplevelse av sig själv och hennes lust och önskan att återuppta det sexuella samlivet efter behandlingen (Lalos, 2000). Vid uttalade sexuella problem och minskad libido hos kvinnan och partner bör vårdpersonal uppmana om att kontakta en utbildad sexolog (Bergmark & Åvall Lundqvist, 2000). Torrhet i vagina och dyspareuni förekommer ofta hos bestrålade kvinnor (Leander, 2008) och kan påverka sexualiteten. Enligt Bergmark & Åvall Lundqvist (2000) kan kvinnor som genomgår all form av gynekologisk behandling få förändrad kroppsuppfattning vilket även kan påverka det sexuella samlivet. Att den sexuella funktionen inte var en prioriterad fråga för kvinnorna (Akyüz m fl., 2008; Juraskova m fl., 2003; Kritcharoen m fl., 2005) kan förklaras av cancerdiagnosens starka hot som inkräktar på kvinnans tillvaro och försätter 20

21 henne i psykisk kris (Lalos, 2000). Förändringar i synen på sin kvinnlighet efter gynekologisk cancer är en viktig aspekt när det handlar om sexuell återjustering. Det verkar som om hysterektomi och ooforektomi kan spela en viktig roll för kvinnans självbild (Greenwald & McCorkle, 2008; Juraskova m fl., 2003). Förlust av de gynekologiska organen kan väcka starka känslor om reproduktionsförmågan och bidra till en förändring i självkänslan och självförtroendet vilket kan behöva bearbetas lång tid efter behandlingen (Lalos, 2000). Efter genomförd operation i de gynekologiska organen finns en rädsla för smärta och svårigheter vid samlag. Detta kan vara en förklaring varför flera av kvinnorna undvek att inleda ett samlag med sin partner oftare efter avslutat behandling än tidigare (Greenwald & McCorkle, 2008; Juraskova m fl., 2003; Kritcharoen m fl., 2005). Ångesten och tron på recidiv och metastasering tros vara en annan orsak till detta (Bergmark & Åvall Lundqvist, 2000). Lalos (2000) tar upp att även partnern kan vara rädd för att orsaka skada och recidiv vid samlag. Att bli avvisad sexuellt kan leda till en sämre kroppsbild och självförtroende vilket stärks av Bergmark & Åvall Lundqvist (2000). Det är inte ovanligt att kvinnan misstolkar sin partners tveksamhet i att återuppta den sexuella aktiviteten efter behandlingen. Att prata med sin partner och ha en öppen diskussion kan hjälpa de flesta (a a). Kvinnorna kände en skuld när de inte kunde tillfredställa sina partners önskan om samlag (Juraskova m fl., 2003). Förslag på andra sexuella aktiviteter kan ges till paret. Det är viktigt att ta med både kvinnan och partnern vid en diskussion om eventuella sexuella problem efter behandling (Lalos, 2000; Weström m fl., 2005). Har kvinnan fått torra och sköra slemhinnor efter strålbehandling kan detta lindras med en lokal östrogenbehandling. Receptfria vagitorier och kräm finns att köpa på apoteket (Cancerfonden, ). En glidsalva kan även minska problem vid torrhet i vagina. Är kvinnan öm kan detta lindras med en lokalbedövande gel, såsom 2 % Xylocain gel (a a). De kvinnor som var diagnostiserade i mer allvarliga stadium rapporterade oftare om problem i förhållandet (De Groot m fl., 2005; Greenwald & McCorkle, 2008). Att den sexuella funktionen kunde ha en negativ inverkan på partnerskapet och möjligheten att bilda ett tillfredställande partnerskap (Howard m fl., 2008; Juraskova m fl., 2003) kan bero på en skuld och skam över att inte längre kunna ge sin partner det som tidigare var en självklarhet. Vårdpersonalens roll Vårdpersonalen kan ha en viktig roll i att stötta kvinnan att orka vara positiv och hjälpa henne att tro på en framtid. Det är viktigt att se även partnern och inte bara kvinnan (Lalos & Eisemann 1999). Många kvinnor uppgav att det var svårt att prata om sexualitet med sjuksköterskor och med läkare (Akyüz m fl., 2008; Kritcharoen m fl., 2005) och detta kan förklaras av att kvinnorna kände det som svårt att be om hjälp (Corney m fl. 1992). Enligt Jahren Kristoffersen (2005) beskriver kvinnor kontakten med sjukvården som problematiskt på grund av att det känner sig missförstådda (a a). Det kan underlätta att handlägga biverkningsproblemen genom att använda ett systematiskt tillvägagångssätt för varje symtom. Det är även viktigt att förklara mekanismerna för kvinnan och 21