Upplevelser av familjecentrerad vård hos föräldrar till barn med cancer

Transkript

1 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Upplevelser av familjecentrerad vård hos föräldrar till barn med cancer Författare Sofia Kivijärvi Lydia Lundberg Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2018 Handledare Maria Grandahl Examinator Ulrika Pöder

2 SAMMANFATTNING Bakgrund: Vårdnadshavare till barn med cancer står inför stora påfrestningar och förmågan att hantera dessa är till stor del beroende av vårdpersonalens arbets- och förhållningssätt. Familjecentrerad omvårdnad är ett tillvägagångssätt där både patienten och familjen står i centrum. Syfte: Att undersöka upplevelser av familjecentrerad vård hos föräldrar till barn med cancer och dess påverkan på livskvalitet. Metod: Litteraturstudie med genomgång av vetenskapliga originalartiklar som berörde ämnet och kunde bidra till att svara på syftet med studien. Artiklarna analyserades med en manifest innehållsanalys. Resultat: Resultatet kunde delas in i fem kategorier; belastning på vårdnadshavare, kontrollbehov, hoppfullhet, relation med vårdpersonal och indirekt påverkan. Familjecentrerad vård kan minska belastningen på vårdnadshavare vilket i sin tur har en positiv inverkan på livskvalitet. Belastningen på vårdnadshavaren var i sin tur relaterat till vårdnadshavarens självförtroende/självuppfattning, kunskap/bemästring, och optimism. Vårdnadshavare uttryckte många gånger behov som kunde associeras till grunderna i familjecentrerad omvårdnad. Slutsats: Familjecentrerad vård har en inverkan på vårdnadshavares fysiska och psykiska välmående. Livskvalitet är indirekt relaterat till familjecentrerad vård genom belastning på vårdnadshavare. Det är viktigt att vårdpersonal individanpassar den familjecentrerade vården efter varje persons behov och mottaglighet för information. Nyckelord: Familjecentrerad vård, barncancer, upplevelse, livskvalitet, föräldrar 2

3 ABSTRACT Background: Parents of children with cancer are facing stresses, and the ability to handle these depends to a great extent on the health care professionals work and approach. Familycentered care is an approach where both the patient and the family are in the center. Aim: To investigate experiences of family-centered care and the influence on life quality among parents of children with cancer. Method: A literature study with a review of scientific original articles within the area which could contribute to answer the aim of the study. The articles were analyzed with manifest content analysis. Results: The analysis resulted in five categories; caregiving burden, checking needs, hopefulness, relationship with health care professionals and indirectly impact. Family-centered care relieved parents of caregiving burden, which had a positive influence on life quality. Caregiving burden was connected to the parents self-perception, mastering and optimism. Parents often expressed needs, which correlated to the core concept of family-centered care. Conclusion: Family-centered care has a great impact on parents physical and psychological well-being. Quality of life can indirectly be linked to family-centered care through caregiving burden. It s important for health professionals to individualize the care according to each person s need and receptivity. Key Words: Family-centered care, childhood cancer, experience, quality of life, parents 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING ABSTRACT... 3 BAKGRUND... 5 METOD TABELL 1 ARTIKELSÖKNING Resultatanalys...12 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN RESULTAT UPPLEVELSE AV FAMILJECENTRERAD VÅRD HOS FÖRÄLDRAR TILL BARN MED CANCER Belastning på vårdnadshavare...13 Kontrollbehov...14 Hoppfullhet...15 Relation med vårdpersonal FAMILJECENTRERAD VÅRDS PÅVERKAN PÅ LIVSKVALITET HOS FÖRÄLDRAR TILL BARN MED CANCER Indirekt påverkan...17 DISKUSSION REFERENSER

5 BAKGRUND Definitionen av begreppet familj idag skiljer sig från för några år sedan och det skiljer sig också mellan olika samhällen och kulturer. Det är patienten och dennes närstående som definierar vad som är familj och hur familjen ska delta i vården. Oavsett hur familjen ser ut påverkar de olika individerna varandra; en familj kan ses som en enhet bestående av flera delar, där delarna påverkar varandra. Familjen som omger ett barn som är inlagt på sjukhus påverkas därmed av barnets hälsotillstånd och vice versa (Broberg, 2015). Inom familjecentrerad omvårdnad används definitionen av familj med en emotionell utgångspunkt. Fokus ligger på de känslomässiga band som finns mellan olika personer, och inte nödvändigtvis blodsband eller band som är förbundna med en lag (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Barn på sjukhus I nutid karaktäriseras barnsjukvården i Sverige av att barnets familj i stort sett alltid är närvarande och deltar i barnets vård. Det var under mitten av 1900-talet som det bevisades att separation av barnet och föräldrarna var skadlig för båda parter. Tidigare hade sjukhussystemet byggt på bestämda rutiner som hindrade barn som var inlagda på sjukhus att ha kontakt med sina föräldrar. Det är viktigt för både föräldrar och barn att vara tillsammans på sjukhuset. Barnet blir tryggare och lugnare då föräldern finns där för honom eller henne och det är viktigt för föräldern att vara närvarande på sjukhuset för att vara med barnet i hens upplevelser och händelser (Hallström, 2015). I vissa länder erbjuds även sjukhusbaserad vård i hemmet, det vill säga möjlighet att få exempelvis behandling hemma istället för på sjukhus (Hansson, Kjaergaard, Schmiegelow & Hallström, 2012). Ungefär 300 barn insjuknar årligen i en cancersjukdom och av dem överlever ungefär 80 %. En cancersjukdom innebär ofta långa och påfrestande behandlingar både för barnet och familjen (Moëll, 2011). Vad som orsakar en cancersjukdom hos barn är ofta svårt för forskare att förklara, det har idag inte identifierats någon yttre faktor som verkar var av stor betydelse för utvecklingen av sjukdomen. Detta till skillnad från cancerformer som drabbar vuxna, där det finns kunskap om samband mellan vissa cancersjukdomar och exempelvis livsstil och ålder (Barncancerfonden, 2017). Cancertyper hos barn är olika vanliga vid olika åldrar. I småbarnsåldern är njurtumörer, neuroblastom och leukemi typiska cancersjukdomar medan de sällan förekommer efter åtta års ålder. Bentumörer karaktäriseras som tonårscancersjukdomar då de är vanligare i tonåren 5

6 och sällan förekommer bland små barn, medan hjärntumörer är ungefär lika vanliga i alla åldersgrupper (Barncancerfonden, 2017). Förälder till ett sjukt barn Föräldrar till barn agerar olika för att få sina behov tillgodosedda, allt från att sitta tysta i bakgrunden till att ta plats och vara väl förberedda och delaktiga. Det är vårdpersonalens uppgift att tillgodose dessa behov och för att det ska vara möjligt måste de vara uppmärksamma men också lyhörda och fråga vårdnadshavaren vad de behöver (Moëll, 2011). Rollen som engagerad både praktiskt och emotionellt, vilken de flesta föräldrar tar på sig, kan vara slitsam. Det är därför viktigt att inte glömma bort föräldern i vården (Porto, Lanes, dos Santos Guedes, Paiva & de Sena, 2017). Mycket ångest hos föräldern under vårdtiden kan hindra hen från att vara delaktig i barnets vård samt påverka barnet negativt (Franck et al., 2015). Föräldrar till barn med cancer upplever under vårdförloppet många olika stressorer och förmågan att hantera dessa kan till stor del vara beroende av vilket stöd de erbjuds (Kerr, Harrison, Medves & Tranmer, 2004). Cancerbehandlingen är ofta förknippad med långa och upprepade sjukhusvistelser, något som är stressfullt både för barnet och för föräldrarna. Familjer med ett barn på sjukhus som behandlas för cancer står inför stora påfrestningar vilka kan påverka familjens integritet, något som så småningom också kan påverka barnet negativt (Lyu, Kong, Wong & You, 2015). Patientlagen syftar till att patienten ska få rätt information och ges möjlighet att vara delaktig i sin vård vilket innebär att god information om behandlingsalternativ och vårdval ska ges av vårdpersonal. Lagen ska främja integritet, självbestämmande och delaktighet. När patienten är ett barn ska dess vårdnadshavare få informationen som om barnets hälsotillstånd undersöknings- och behandlingsmetoder, förväntat vård och behandlingsförlopp etc. Sjuksköterskan är alltså skyldig att informera om detta (SFS, 2014:82). Sjuksköterskans roll Generellt sett tycker hälso- och sjukvårdspersonal inom pediatrisk vård att familjecentrerad vård är det mest lämpliga arbetssättet, samtidigt som forskning fortsätter att visa på att implementeringen av metoden kan vara svårt i praktiken. Detta är något som sjuksköterskor också ibland uppger (Coyne, O Neill, Murphy, Costello & O Shea, 2011). I artikeln hänvisar författarna till studier från flera länder som pekar på just detta. Effektiviteten av arbetssättet har inte helt kunnat påvisas och kunskap om orsakerna till varför implementeringen fortsätter 6

7 vara problematisk saknas. Coyne med medarbetare (2011) menar att det delvis kan bero på faktorer i organisationen och miljön och inte enbart på att vårdpersonal eventuellt skulle vara negativt inställda till arbetssättet. För att kunna utföra och erbjuda en god familjecentrerad vård krävs resurser, utbildning samt stöd från chefer och övrig personal (Coyne et al., 2011). Sjuksköterskan spelar en viktig roll i att kunna stötta föräldrar till cancersjuka barn. Arbetsbelastningen och sjuksköterskans uppgifter vid behandling av barn med cancer kan dock påverka hens förmåga att utvärdera och ge rätt stöd till föräldrarna. Sjuksköterskornas förmåga och kompentens att bedöma förälderns behov är heller inte alltid tillräcklig och en sjuksköterska bör inte anta att hen förstår en familjs situation då detta kan misslyckas att ge just rätt stöd (Lyu et al., 2015). Familjefokuserad omvårdnad Familjefokuserad omvårdnad handlar om relationen mellan familjen och sjuksköterskan. I Sverige växte strategin fram i slutet av 1990-talet vid Linnéuniveristetet i Kalmar. I boken Att möta familjer inom vård och omsorg (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017) reds de olika begreppen ut. Familjefokuserad omvårdnad är övergripande för vård och omsorg med fokus på betydelsen av familjen för individens upplevelser. Den omfattar både familjecentrerad och familjerelaterad omvårdnad. Familjefokuserad omvårdnad baseras på ett antal antaganden däribland att människor påverkar och påverkas av varandra, att situationer tolkas på olika sätt och ses ur olika perspektiv och att detta ökar chansen att hitta alternativa lösningar till problem (Benzein et al., 2017). Familjerelaterad omvårdnad innebär att familjen ses som ett sammanhang där hänsyn tas till familjen men fokus är på patienten (Moëll, 2011). Familjecentrerad omvårdnad Familjecentrerad omvårdnad omfattar som tidigare nämnt både familjerelaterad och familjecentrerad omvårdnad. Familjecentrerad omvårdnad grundar sig i att familjen ses som en helhet, ett system, och att dialogen mellan familj och sjuksköterska i olika grad påverkar omvårdnaden av patienten. Tillvägagångssättet innebär en grund i att partnerskap fördelas mellan patient, familj och vårdpersonal när det kommer till planering, leverans och utvärdering av vården. Till skillnad från familjerelaterad omvårdnad ligger fokus alltså på både patient och familj samtidigt (Benzein et al., 2017). Institute for Patient- and Family-Centered care (IPFCC) definierar familjecentrerad vård som an approach to the planning, delivery, and evaluation of health care that is grounded in 7

8 mutually beneficial partnerships among health care providers, patients, and families (Institute for Patient and Family-Centered care, 2017). Begreppet familjecentrerad omvårdnad ses ofta tillsammans med partnerskap, samarbete och även familjen som expert, då vårdprocessen ska beskrivas. Kuo och medarbetare (2011) sammanfattar i sin studie principerna för familjecentrerad omvårdnad som utvecklats och delas av flera grupper. Grundprinciperna enligt Kuo och medarbetare (2011) är: att informationsutbytet ska vara öppet, objektivt och opartiskt. Vårdpersonalen ska delge fullständig och korrekt information som möjliggör för familjen att delta fullt ut i beslutsfattandet. Att arbetet och relationerna (exempelvis förälder - sjuksköterska) ska präglas av respekt för mångfald, kulturella och språkliga traditioner samt för vårdpreferenser. Olikheter skall värdesättas och uppmuntras. Partnerskap och samarbete, att beslut tas tillsammans av inblandade parter, inklusive familjen i den mån de själva vill. Besluten ska tas med hänsyn till behov, värderingar, styrkor och förmåga hos alla inblandade parter. Möjlighet till förhandling, de beslut som tas och det önskade resultatet är flexibelt och inte nödvändigtvis absolut. Vård i sammanhanget familj och gemenskap, vården och behandlingen görs med hänsyn till sammanhanget barnet lever i (t.ex. familj, hem, skola och aktiviteter). Livskvalitet World Health Organization (WHO) har tillsammans med 15 samarbetscenter i olika länder utvecklat två stycken mätinstrument för att göra det möjligt att mäta människors livskvalitet. WHO definierar Quality of Life som an individual's perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns (WHO, 2017). Det är ett tillstånd som påverkas av bland annat människans fysiska hälsa, psykologiska tillstånd, personliga övertygelser, sociala liv och relationer (WHO, 2017). Teoretisk referensram Joyce Travelbees teori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter i omvårdnaden bygger på Travelbees definition av omvårdnadsbegreppet, där hon menar att det är en mellanmänsklig 8

9 process där sjuksköterskan som vårdgivare hjälper till att förebygga eller klara av sjukdom och lidande (Travelbee, 1966, refererad i Kirkevold, 2000). Teorin bygger på en existentialistisk åskådning och huvudbegreppen är människan som individ, lidande, mening, mänskliga relationer och kommunikation. Alla människor är lika värda men människan ska ses som en unik individ, och varje patient ska ses som en person och inte en sjuk person. Kultur och familj är viktigt för patienten och påverkar ens uppfattning av lidande och sjukdom. Travelbee anser att kommunikationen mellan sjuksköterska och patient ligger till grund för god vård, det är en av sjuksköterskans viktigaste verktyg i vården av en patient. Genom god kommunikation, där tankar och känslor delas och förmedlas både verbalt och kroppsligt, kan målet med omvårdnaden uppnås (Travelbee, 1966, refererad i Kirkevold, 2000). Vårdnadshavare Termen vårdnadshavare kommer att användas i studien då de artiklar som använts inte endast undersökt föräldrar, utan den främsta vårdnadshavaren. I Sverige är alltid föräldern också vårdnadshavare, men i syfte att hålla studien konsekvent kommer termen vårdnadshavare att användas i resultat- och diskussionsdelen. Problemformulering Om vårdnadshavarna får en bra relation till vården kommer det att vara positivt för både dem och deras barn. Som sjuksköterska är det därför viktigt att veta hur vårdprocessen kan optimeras så att föräldrarna känner att de är delaktiga och får bra stöd och information genom hela vårdprocessen. Föräldrar till barn med cancer upplever i stor utsträckning oro och osäkerhet och det är därför viktigt att undersöka upplevelse av familjecentrerad vård hos föräldrar till barn som vårdas för cancer. Då majoriteten av studier gjorda i området speglar endast vårdpersonalens perspektiv, krävs mer forskning gällande föräldrars upplevelser och önskemål gällande familjecentrerad vård. Genom att delge detta perspektiv till vårdpersonal kan dessa bättre individualisera den familjecentrerade vården utefter föräldrars behov och mottaglighet. Syfte Syftet med studien var att undersöka upplevelse av familjecentrerad vård och dess samband med livskvalitet hos föräldrar till barn med cancer. 9

10 Frågeställningar - Hur upplever föräldrar till barn med cancer familjecentrerad vård? - Finns samband mellan familjecentrerad vård och livskvalitet hos föräldrar till barn med cancer? METOD Forskningsdesign Detta är en litteraturstudie med genomgång av vetenskapliga originalartiklar som berör ämnet och kan bidra till att svara på syftet med studien. Att göra en litteraturstudie är lämpligt då det aktuella kunskapsläget i området ska sammanställas och beskrivas (Forsberg & Wengström, 2016). Sökstrategi Artiklar söktes i databaserna PubMed och CINAHL, se Tabell 1. Sökorden som användes var family-centred care, cancer, pediatric, child och oncology. Det söktes endast på vetenskapliga originalartiklar och artiklar som inte var skrivna på engelska exkluderades. Artiklar som endast belyste ett sjuksköterskeperspektiv exkluderades också då det var vårdnadshavarnas upplevelser som skulle undersökas. Inklusionskriterierna som användes var att studien skulle vara publicerad de senaste 20 åren samt att studien skulle vara godkänd av en etisk kommitté eller ha diskuterat etiska överväganden. Både kvalitativa och kvantitativa och artiklar inkluderades då båda kunde bidra till att svara på syftet. För undersökningsgruppen gällde inklusionskriterierna att artikeln skulle handla om vårdnadshavare till barn, 0 18 år, som hade eller hade haft en cancerdiagnos. Det skulle finnas ett perspektiv från en eller flera vårdnadshavare i studierna. Av tre sökningar i PubMed blev utfallet artiklar beroende på kombination av sökord. Det gjordes ingen filtrering på PubMed, då utfallet redan var så pass lågt kontrollerades istället artiklarna manuellt. Det gjordes även en preliminär sökning i CINAHL där det första utfallet resulterade i artiklar, detta innan filtrering gjorts. Artiklar kunde senare uteslutas då de inte uppfyllde de uppsatta inklusionskriterierna. Filtreringen i CINAHL innebar att artiklarna skulle vara skrivna de senaste 20 åren, vara skriven på engelska, samt att hela artikeln skulle vara tillgänglig via Uppsala universitets biblioteksresurser. Sedan valdes 10

11 även major heading: Family Centered Care. Efter filtrering blev utfallet 654 artiklar. Några artiklar kom också upp vid flera av sökningarna med olika kombinationer av sökorden. En preliminär sökning i de två databaserna gjordes, se Tabell 1. Från sökning #1 i PubMed uteslöts 43 artiklar då de inte uppfyllde kraven avseende ett vårdnadshavarperspektiv, fem artiklar då de inte handlade om barn med cancer, och tre av de resterande artiklarna då de inte var vetenskapliga originalartiklar. Från sökning #2 i PubMed uteslöts 39 artiklar då de inte uppfyllde kraven avseende ett vårdnadshavarperspektiv. Fem artiklar uteslöts då de inte handlade om barn med cancer. Av resterande artiklarna uteslöts sedan ytterligare fem stycken då de inte var vetenskapliga originalartiklar. I den sista sökningen i PubMed, sökning #3, exkluderades 44 artiklar som saknade ett vårdnadshavarperspektiv, tre artiklar som ej handlade om barn med cancer och av resterande exkluderades ytterligare sex artiklar som ej var vetenskapliga originalartiklar. Från sökning #4 i CINAHL exkluderades 634 artiklar som ej handlade om cancer, sedan exkluderades ytterligare tre då de inte fokuserade på ett vårdnadshavarperspektiv. Tre studier handlade inte om barn/ungdomar (0-18 år), fem studier var ej vetenskapliga originalartiklar och två studier handlade om föräldrar med cancer, samtliga exkluderades då de inte uppfyllde inklusionkriterierna. En artikel hittades via korsreferering. Tabell 1 Artikelsökning Databas Sökord Antal träffar Antal träffar efter filtrering Antal lästa rubriker Antal lästa abstract Dubblett* Antal valda PubMed #1 family-centered care AND cancer AND child #2 family-centered care AND oncology AND child #3 family-centered care AND oncology AND pediatric CINAHL #4 family-centered care AND cancer AND pediatric *Återfanns i flera sökningar

12 Bearbetning och analys Kvalitetsanalys En kvalitetsanalys gjordes genom noggrann granskning av artiklarna som uppfyllde inklusionskriterierna. Detta med hjälp av två olika kvalitetsgranskningsmallar, en avsedd för kvalitativa studier samt en för de kvantitativa. Två modifierade kvalitetsgranskningsmallar av Forsberg och Wengström (2016) användes, se Bilaga 1 och Bilaga 2. Mallarna omarbetades genom att exkludera ett antal frågor som inte ansågs som relevanta för artikelgranskningen. Alla granskade studier inkluderades i resultatet då samtliga bedömdes ha hög kvalitet, se Bilaga 3. Resultatanalys En innehållsanalys gjordes där studierna lästes igenom för att läsarna skulle göra sig bekanta med materialet, därefter granskades resultaten i en resultatanalys. Studiernas innehåll skrevs ner i en översiktstabell med rubrikerna studie, syfte, design, urval, datainsamlingsmetod, resultat och slutsats, detta för att få en god överblick. Efter att ha sammanfattat dem i matrisen gjordes en mer detaljerad granskning. Genom att använda en systematisk metod, för att lättare identifiera mönster och teman, gjordes en manifest innehållsanalys där direkt synliga mönster analyserades (Forsberg & Wengström, 2016) och kategorier bestämmas. En manifest innehållsanalys innebär att synliga och uppenbara komponenter identifieras, till skillnad från en latent analys där man gör en tolkning av underliggande mening och komponenter, det latenta innehållet (Graneheim & Lundman, 2004). Skillnad och likheter i resultatet som var relevant för studiens syfte identifierades i resultatanalysen. Fyra stycken kategorier formades utifrån resultatanalysen för att besvara den första frågeställningen, respektive en till den andra frågeställningen (Forsberg & Wengström, 2016). Forskningsetiska överväganden Studierna som inkluderades i litteraturstudien har alla fått tillstånd från etikprövningsnämnden eller annan etisk kommitté, eller själva noggrant övervägt etiska aspekter och redovisat dem tydligt. Samtliga resultat som bedömdes vara relevant för denna studies syfte presenteras i litteraturöversiktens resultat. Att skriva en litteraturstudie innebär att resultat har presenterats opartiskt och det är av stor vikt att vara kritiska till det som läses, samt att källkritik ska tillämpas och korrekt hänvisning och inkludering av rätt fakta och information. Det är oetiskt att exempelvis plagiera data och ge missvisande analys som förvränger tolkningen (Forsberg & Wengström, 2015). 12

13 RESULTAT Till sammanställning av resultaten användes tio studier, av dessa var tre av inkluderade studier kvantitativa och fem studier kvalitativa. De resterande två studierna hade mixad metod med både frågeformulär och intervjuer. Alla studier bedömdes ha hög kvalitet, för en mer detaljerad bild av studierna se Bilaga 3. Nedan presenteras resultatet utefter studiens frågeställningar. Resultatet på den första frågeställningen delades upp i fyra kategorier; belastning på vårdnadshavare, kontrollbehov, hoppfullhet och relation med vårdpersonal. 1. Upplevelse av familjecentrerad vård hos föräldrar till barn med cancer Belastning på vårdnadshavare När vårdnadshavare upplevde vården mer familjecentrerad rapporterade de också lägre vårdnadshavarbelastning (Crespo et al., 2016; Klassen et al., 2011). Lägre vårdnadshavarbelastning associerades med bättre självuppfattning, vilket i sin tur var relaterat till större socialt stöd för de vars barn som fått sin diagnos under de senaste 12 månaderna, samt ökad användning av strategier för stresshantering. Belastningen på vårdgivarna var även relaterat till familjefunktion, hur väl familjen fungerade sinsemellan gällande kommunikation och hantering av situationen, för de vars barn fått sin diagnos för mer än 12 månader sedan. Även om socialt stöd och hur familjen hanterar diagnosen hade en inverkan på vårdnadshavarbelastning så var detta inte av lika stor vikt som vårdnadshavares självuppfattning/självförtroende, kunskap/bemästring, och optimism (Klassen et al., 2011). Vårdnadshavare som inte tyckte sig ha den kunskap och färdighet som behövs uttryckte också stor psykologisk stress efter utskrivning från vårdavdelning när deras vårdnadshavarbelastning ökade (Branowicki et al., 2016). En minskad andel sjukhusbesök upplevdes minska stressen hos vårdnadshavare till barn med cancer. Genom att förflytta en del av vården till hemmet, via ett hembaserat vårdprogram, besparades vårdnadshavarna en stor del av den belastning som sjukhusvistelser innebär. Vårdnadshavarna upplevde en stor minskning av praktiska problem när de erbjöds ett hembaserat vårdprogram. Det tog mycket energi för dem att planera och utföra flytten till sjukhuset, att stöta på alla andra familjer med sjuka barn och att spendera så mycket tid hemifrån (Hansson et al., 2012). De flesta vårdnadshavare uttryckte bekvämlighet med att få möjlighet att vårda sitt barn i hemmet (Branowicki et al, 2016; Hansson et al., 2012), men det fanns också de som inte var helt bekväma med den nya rollen och ansvaret som kom med den (Branowicki et al, 2016) 13

14 Kontrollbehov Under både sjukhus- och hembaserad vård fanns ett starkt behov av kontroll hos vårdnadshavare (Hansson et al., 2012) och vid en cancerdiagnos upplevde många vårdnadshavare stress, ångest, osäkerhet och en känsla av att inte ha kontroll (Branowicki et al., 2016). Ett sätt många vårdnadshavare valde att återta lite av kontrollen på sjukhuset var genom att agera förespråkare för sitt barn. Detta för att se till att barnets behov möttes, framförallt under diagnos- och behandlingsperioden. Vårdnadshavare gjorde detta genom att söka medicinska förklaringar till barnets symptom och ihärdigt jobba för att rätt diagnos skulle sättas, i vissa fall trots nedvärderande och otrevlig vårdpersonal. Vårdnadshavare gjorde även detta genom att under behandlingsfasen arbeta med att utbilda sig själv i barnets diagnos och behandlingar, ta beslut gällande val av behandling, begränsa vårdpersonal i vilka undersökningar som utförs och när de ska utföra dem, samt bekräfta personalen när barnets behov möts (Holm, Patterson, & Gurney, 2003). Det var viktigt att vårdpersonal klargjorde att vårdnadshavaren skulle vara en del av deras barns vårdteam (Watt et al., 2011). Det var också viktigt att uppmuntra dem till att aktivt delta i vården genom att lära sig så mycket som möjligt, dokumentera förändringar i barnets hälsotillstånd och agera förespråkare för sitt barn. Vårdnadshavare uttryckte behov av att skapa allians med vårdpersonalen (Holm et al., 2003). De uttryckte en önskan om att vårdpersonalen ska hjälpa dem att bli en del av teamet (Holm et al., 2003) då delaktighet uppskattades. Detta var också viktigt vid möten med vårdnadshavare från andra kulturer och erfarenheter av vård, samt där det kunde förekomma brist i kommunikation på grund av språkbarriärer (Watt et al., 2011). Att spendera mycket tid på sjukhus, innebar att vårdnadshavaren inte hade kontroll över sin egen vardag. Av denna anledning upplevde vårdnadshavare, vars barn erbjöds hembaserade vårdprogram i Danmark, stora förbättringar. Då hembesöken oftast bara tog mellan minuter, till skillnad från ett sjukhusbesök på 6 timmar, kunde familjen bibehålla en till stor del normal vardagsrutin. De fick via det hembaserade vårdprogrammet möjlighet att ta tillbaka kontrollen över sin familjs vardag, det var viktigt för vårdnadshavarna att familjens liv förblev så normalt som möjligt och det var viktigt för dem att barnet kunde gå i skolan och att de kunde ha vanliga familjemiddagar igen. De upplevde inte sitt barn som lika sjukt 14

15 längre, då både vårdnadshavare och barn fick större kontroll över vardagen upplevdes cancersjukdomen inte svår. De kommunala sjuksköterskorna som utförde hembesöken var också noggranna med att vara punktliga vilket skapade en ökad känsla av kontroll hos vårdnadshavaren (Hansson et al., 2012). Oplanerade hembesök av sjuksköterskan förstärkte missnöje med vården; det upplevdes stressigt framförallt hos de vårdnadshavare som hade haft svårt att anpassa sig till den nya rollen och uppgifterna efter utskrivning från sjukhuset (Branowicki et al., 2016). Vårdnadshavare uppgav att de ibland saknade den kunskap som behövdes för att utföra t.ex. medicintekniska moment och medicinering i hemmet (Branowicki et al., 2016) och beskrev svårighet att kunna uttrycka vad barnet behöver då de inte har kunskap i medicinska termer (Holm et al., 2003). Vikten av att vårdnadshavarna lärde sig terminologi och vård för att klara av det hemma betonades, något som kräver att de får det stöd och uppmärksamhet de behöver (Crespo et al., 2016). Vissa vårdnadshavare som inte hade engelska som modersmål [i Kanada] upplevde att språkbarriärer kunde hindra dem i att vara delaktig i barnets vård (Watt et al., 2011). Att ha goda kommunikationsmöjligheter med vårdpersonal efter utskrivning gjorde att vårdnadshavarnas känsla av kontroll ökade (Watt et al., 2011; Hansson et al., 2012). Några vårdnadshavare upplevde att sjuksköterskorna hade mindre tid för frågor vid hembesöken och var oroliga då de inte hade en kontinuerlig kontakt med läkaren, men även denna oro minskade med goda kommunikationsmöjligheter på telefon (Hanson et al., 2012). Att känna tillit till vårdpersonalen betydde mycket för ett gott samarbete och oro och ångest minskade hos vårdnadshavare genom att observera god vård av personalen, men också tvärtom (Watt et al., 2011). De uppgav att de ville visa uppskattning till vårdpersonalen för att bygga en bra relation (Holm et al., 2003). Det uttrycktes även en stor uppskattning för hembesök under de första 72 timmarna efter utskrivning när en mycket större del av barnets vård faller på vårdnadshavarna (Branowicki et al., 2016). Hoppfullhet Om en vårdnadshavare hade accepterat sitt barns diagnos eller inte, hade en direkt påverkan på hens uppskattade hoppfullhet. Vårdnadshavare som inte kommit till acceptans skattar lägre på både agency hope, tron på att starta och bibehålla en väg mot sina mål, och pathway hope, tron på ens egen förmåga att skapa fungerande strategier för att nå sina mål. De som rapporterade högre hoppfullhet tenderar att bättre åta sig uppgifter, sätta upp mål och fokusera 15

16 på framsteg istället för bakslag, samt bättre förmåga att ta till sig information. Hoppfullhet associerats även med ökad tillfredsställelse med livet och mindre psykologisk stress hos vårdnadshavare till barn med kroniska sjukdomar (Popp et al., 2015). Vårdnadshavare som inte accepterat sin situation rapporterade en högre nivå familjecentrerad vård, i form av generell information, än de vårdnadshavare som kommit till acceptans. Detta kunde antingen bero på att vårdpersonal observerade att vårdnadshavaren hade svårt att anpassa sig och de ser ett ökat behov av information, eller så beror det på att vårdnadshavare som nått acceptans är mer mottagliga för information (Popp et al., 2015). Relation med vårdpersonal I en studie av Davis och medarbetare (2017), där vårdnadshavares upplevelser av besök på mottagning undersöktes, visade det sig att de tre viktigaste aspekterna för att en vårdnadshavare skulle rekommendera en mottagning till andra vårdnadshavare var: gladlynthet hos personalen, väntetid på mottagningen och samarbete mellan vårdenheter. Om en vårdnadshavare skulle rekommendera mottagningen eller inte valdes att ses som den starkaste indikatorn på hur vårdnadshavaren upplevde vården. Resultatet visade alltså på att en av de viktigaste delarna i hur vårdnadshavare uppfattar vården har att göra med hur personalen arbetar gentemot dem, men också sinsemellan. Vårdpersonal spelade en stor roll i att skapa trygghet och säkerhet hos familjer till barn med cancer (Hansson et al., 2012; Watt et al., 2011), även efter utskrivning (Branowicki et al., 2016). Det var viktigt för vårdnadshavarna att det fanns god kommunikation mellan personalen. Vissa vårdnadshavare uttryckte frustration över att alltid behöva upprepa sig på grund av vårdpersonalens rotation, samt oro över inkonsekvent kvalitet på vården. Vissa vårdnadshavare uppgav att de inte alltid blev respekterade i beslutsfattandet. Vårdpersonalen måste vara tydlig med att klargöra i vilka beslut delaktighet kan ske då det inte får äventyra barnets rätt till behandling. Att vårdpersonalen var respektfull i möten med andra kulturer samt att de även bjöd in till emotionellt stöd gjorde att tilliten till dem ökade och tvärt om (Watt et al., 2011). De vårdnadshavare som deltog i ett hembaserat vårdprogram upplevde att de kommunala sjuksköterskorna oftast hade mer tid till att svara på frågor vid hembesök än vad de hade på avdelningarna så sjukhuset. Detta skapade trygghet och säkerhet då vårdnadshavarna kunde ställa sina frågor i lugn och ro i ett avslappnat klimat. Att träffa sjuksköterskan i ett så 16

17 annorlunda klimat, i sitt eget hem, gjorde också att många familjer fick en närmre och mer intim relation med sjuksköterskan. Det var viktigt för vårdnadshavarna att sjuksköterskan som jobbade med deras barn hade erfarenhet med pediatrisk onkologi och var välbekant med behandlingen och dess konsekvenser, detta gjorde det också möjligt för sjuksköterskan att stötta, guida och försäkra vårdnadshavarna om att allt gjordes på ett korrekt och säkert sätt. En del vårdnadshavare uttryckte dock en oro för att inte ha en lika regelbunden kontakt med läkare som de hade på avdelningen (Hansson et al., 2012). Vårdnadshavare uppgav i vissa fall att de främst deltog i intervjustudien A person-centered intervention for providing information to parants of children with cancer för att de ville ha mer tid och möjlighet att ställa frågor angående barnets medicinska behandling och framtid, samt funderingar om vardagslivet. Det var av stor vikt för vårdnadshavarna att ha avsatt tid till att i en lugn miljö kunna ställa de frågor de har, även på sjukhus. Vissa vårdnadshavare uttryckte en frustration över att de lätt missade områden som var viktiga för deras barns vård, då de inte visste att de existerade. De föreslog att vårdgivare vid avsatta samtal skulle kunna ta med sig en lista på ämnen som var relevanta. De uttryckte också uppskattning för att kunna prata med vårdgivaren i enrum utan deras barn närvarande. Detta för att öppna upp möjligheten för att ställa frågor vårdnadshavarna var rädda skulle skrämma barnet annars, såsom prognos, händelser vid barnets död, chans för recidiv, och vad som händer om behandlingen misslyckas (Rignér, Karlsson & Graneheim, 2014). 2. Familjecentrerad vårds påverkan på livskvalitet hos föräldrar till barn med cancer Indirekt påverkan Vårdnadshavarnas livskvalitet var indirekt relaterat till familjecentrerad vård via belastningen på vårdnadshavare, vårdnadshavare som uppskattar vården som mer familjecentrerad rapporterar en lägre belastning vilket genererar en högre livskvalitet (Crespo et al., 2016; Klassen et al., 2011; Klassen et al., 2008). Det fanns ett samband mellan uppskattad livskvalitet och vårdnadshavares självuppfattning/självförtroende, kunskap/bemästring och optimism via belastning på vårdnadshavare. En koppling mellan inkomst och livskvalitet kunde också ses där höginkomsttagare skattade sin livskvalitet högre än de med lägre inkomst. Vårdnadshavare vars barn fått sin diagnos för mindre än 12 månader sedan uppskattade barnets sjukdom som 17

18 mer allvarlig och rapporterade högre vårdnadshavarbelastning och lägre livskvalitet (Crespo et al., 2016). DISKUSSION Syftet med studien var att undersöka hur vårdnadshavare till barn med cancer upplevde familjecentrerad vård och vilket samband denna hade med livskvalitet. Resultatet från studierna kunde delas in i fem kategorier; belastning på vårdnadshavare, kontrollbehov, hoppfullhet, relation med vårdpersonal och indirekt påverkan. Vårdnadshavare uppfattade familjecentrerad vård olika, bland annat beroende på om de kommit till acceptans med sitt barns diagnos eller inte. Vårdnadshavare uttryckte många gånger behov som kunde associeras till grunderna i familjecentrerad omvårdnad. Familjecentrerad vård kan minska belastningen på vårdnadshavare vilket i sin tur har en positiv inverkan på livskvalitet. Belastningen på vårdnadshavaren var relaterat till vårdnadshavarens självförtroende/självuppfattning, kunskap/bemästring, och optimism. En minskad vårdnadshavarbelastning på vårdnadshavaren ledde till att de hade bättre självuppfattning och upplevde större socialt stöd. Vårdnadshavare med högre inkomst skattade sin livskvalitet högre än låginkomsttagare. Resultatdiskussion Upplevelser beskrivna hos vårdnadshavare till ett barn med cancer kan många gånger associeras med grundprinciperna i familjecentrerad omvårdnad (Kuo et al., 2011), även de gånger då just begreppet familjecentrerad vård inte har använts eller presenterats för vårdnadshavaren. Informationsutbyte, respekt, partnerskap och samarbete, förhandling samt hänsyn till familjens sammanhang är alla delar som vårdnadshavare har uppgett varit viktiga för dem (Kuo et al., 2011). Två av huvudbegreppen i Travelbees omvårdnadsteori är kommunikation och mänskliga relationer, vilka båda även ligger till grund för familjecentrerad omvårdnad. Vikten av god kommunikation mellan alla parter; patient, vårdgivare och vårdnadshavare, samt kunskap om hur mänskliga relationer påverkar individer emellan beskrivs. Enligt Travelbee påverkar familjen patientens uppfattning av lidande och sjukdom (Travelbee, 1966, refererad i Kirkevold, 2000), något som stämmer in i de studier vi läst. Familjen kan ses som en enhet där individerna påverkar varandra (Broberg, 2015) och detta är något som belyses i studierna. 18

19 Vårdnadshavare är de som företräder det sjuka barnet och är den som känner hen bäst, men klyftan mellan vårdnadshavarens intima kunskap om barnet och den medicinska kunskapen om behandling och diagnos kan skapa svårigheter för vårdnadshavaren att aktivt delta i barnets vård. Detta är ännu en anledning till varför adekvat information från vårdpersonalen är så viktigt (Holm et al., 2003). Det är dock viktigt att tänka på att alla vårdnadshavare inte har samma möjlighet att vara en aktiv del av barnets vårdteam, vårdnadshavare som inte har accepterat sitt barns diagnos uppskattar oftast vården som mer familjecentrerad och tycker sig få mer information än vårdnadshavare som kommit till acceptans. Det är oklart om detta beror på att vårdpersonal uppmärksammar att vårdnadshavaren är under mer psykologisk stress och därför ger mer information eller om det beror på att dessa vårdnadshavare har svårare att ta in informationen och därför lättare blir överväldigad. Jämfört med vårdnadshavare som kommit till acceptans och aktivt vill delta och lära sig så mycket som möjligt (Popp, et al., 2015). Sjuksköterskan måste därför tänka på att anpassa de olika delarna av familjecentrerad vård utefter vårdnadshavarnas mottaglighet. Vissa vårdnadshavare kan vara i större behov av praktisk hjälp än information, och vice versa. Patientlagen finns till för att främja integritet, självbestämmande och delaktighet, patienten ska få rätt information och få möjlighet att vara delaktig i sin vård. Barn har inte samma möjlighet att ta adekvata informerade beslut så beroende på barnets ålder ligger en stor del av beslutstagandet istället på vårdnadshavarna (SFS, 2014:82). Familjecentrerad vård finns till för att skapa ett partnerskap mellan sjuksköterska, familj och patient när det kommer till planering, leverans och utvärdering av vården. Fokus ligger till lika stor grad på familjen och patienten (Benzein et al., 2017). Familjecentrerad vård ska ta hänsyn till familjers sammanhang de lever i och kunna anpassa vården efter just den familjens behov, något som hembaserad sjukvård är ett exempel på. Familjecentrerad omvårdnad kan genom att anpassa vården hjälpa vårdnadshavarna att göra att de blir mer trygga i sin nya roll (Branowicki et al, 2016; Hansson et al. 2012) och blir bättre på att fördela sin tid (Crespo et al., 2016). Sjukdomsprocessen för barn som har cancer är ofta lång och påfrestande och därför är det viktigt försöka behålla en så normal vardag som möjligt för familjen och patienten. Hur vårdpersonal är med familjen och patienten, samt sinsemellan, har mycket att göra med hur pass säker och trygg vårdnadshavare uppfattar vården (Hansson et al., 2012; Watt et al., 2011), även efter utskrivning (Branowicki et al., 2016). Det är viktigt att vårdpersonalen tydligt förklarar för vårdnadshavarna att de ska vara en aktiv del i vårdteamet och att deras 19

20 kännedom av barnet är viktigt för att den bästa vården möjlig ska kunna ges barnet (Watt et al., 2011). Detta är en uppgift som till största del skulle ligga på sjuksköterskan, och det är därför av extra vikt för just hen att ha detta i åtanke. För att familjecentread vård ska vara möjlig och fungera bra krävs det en del av sjuksköterskan. Det är hens uppgift att bland annat introducera arbetssättet, utbilda och stötta vårdnadshavarna. För att detta ska vara möjligt måste det finnas tid och stöd från organisationen, men det bör ses som en investering med tanke på att familjecentrerad omvårdnad verkar kunna bidra till minskad belastning på vårdnadshavare. Respekt för alla individer och deras kultur belyses särskilt i en av artiklarna som handlar om invandrarföräldrar till barn med cancer (Watt et al., 2011). Vårdnadshavare ska kunna förhandla och diskutera med vårdpersonal (Kuo et al., 2011) och samma möjlighet till detta måste erbjudas alla. Språkbarriärer och tidigare erfarenheter av sjukvård ska inte vara ett hinder till familjecentrerad omvårdnad och delaktighet hos vårdnadshavarna, något som vårdpersonal bör ha i åtanke. Detsamma gäller skillnaden i kunskap som finns hos vårdpersonal och personer som inte har erfarenhet av vården, något som vårdnadshavare upplevde kunde hindra dem att vara delaktiga i barnets vård (Branwoski et al., 2016; Holm et al., 2003). Sjuksköterskan måste uppmärksamma och ta hänsyn till detta. Vårdnadshavare kan agera väldigt olika och det är sjuksköterskans uppgift att vara uppmärksam och lyhörd, samt fråga vad vårdnadshavaren behöver (Moëll, 2011). Många vårdnadshavare valde att göra sina och sitt barns behov tydliga genom att agera förespråkare för barnet (Holm, Patterson, & Gurney, 2003). Vårdnadshavare till barn med cancer känner ofta stor stress, ångest, osäkerhet och en känsla av att tappa kontrollen över sina och sitt barns liv (Branowicki et al., 2016). Av denna anledning upplever vårdnadshavare ofta starka kontrollbehov både under sjukhus- och hembaserad vård (Hasson et al., 2012), och att agera förespråkare var ett av de vanligaste sätten vårdnadshavare valde att ta tillbaka lite av kontrollen över sitt och sitt barns vardag (Holm, Patterson, & Gurney, 2003). Partnerskap och samarbete, förhandling och vård i sammanhanget familj och gemenskap (Kuo et al., 2011) är tre av grundpelarna i familjecentrerad omvårdnad vård vilka belyser att vårdpersonal ska inkludera vårdnadshavarna, något som gör det möjligt för dem att ta tillbaka kontrollen. De vårdnadshavare som deltog i ett hembaserat vårdprogram ansåg sig få tillbaka mycket kontroll över sin egen och sitt barns vardag, samtidigt som de skapade en mer intim relation 20

21 med den kommunala sjuksköterskan. Sjuksköterskan upplevdes ha mer tid i den lugna hemmiljön och även om en del uttryckte osäkerhet över den oregelbundna läkarkontakten övervägde fördelarna nackdelarna (Hansson et al., 2012). Att familjen kan behålla många av sina vardagliga rutiner och få en mer normal skolgång kan främja deras sociala liv och välmående. Denna kunskap skulle kunna bidra till att diskutera liknande vårdprogram på fler platser än vad som finns idag. Barnets sjukdom upplevdes också mer allvarligt av de vårdnadshavare som inte ännu accepterad sitt barns diagnos. Dessa vårdnadshavare skattade även lägre hoppfullhet i båda kategorier, agency hope och pathway hope. De som rapporterade högre hoppfullhet var bättre på att sätta upp mål, åta sig uppgifter och fokuserade till stor del på framsteg istället för bakslag. De vårdnadshavare som inte kommit till acceptans upplevde större stress och mindre tillfredsställelse med livet. Något som förvånade Popp och medarbetare (2015) var att dessa vårdnadshavare även skattade sin vård som mer familjecentrerad, i att de fick mer information av vårdpersonal, än de vårdnadshavare som kommit till acceptans. Detta skulle kunna bero på att vårdnadshavare som inte kommit till acceptans har svårare att åta sig uppgifter och sätta upp mål. Utan dessa verktyg kan det vara svårt att ta informationen i kontext och veta hur den ska användas, vilket gör dessa vårdnadshavare mer sannolika att finna informationen överväldigande. De vårdnadshavare som kommit till acceptans ville ta del av så mycket information som möjlig för att kunna planera inför framtiden (Popp et al., 2015). Informationsutbytet mellan vårdnadshavare och personal ska vara öppet, objektiv och opartiskt och vårdpersonalen ska delge korrekt och opartisk information (Kuo et al., 2011). Det är vårdpersonalens uppgift vara uppmärksamma och lyhörda, exempelvis på om vårdnadshavaren har kommit till acceptans eller inte, för att kunna tillgodose vårdnadshavarens behov av stöd samt för att kunna anpassa informationen till vårdnadshavaren (Moëll, 2011). Förmågan att hantera olika känslor och tillstånd är alltså till viss del beroende av vårdpersonalen, men påverkas också starkt av familj och närstående (Broberg, 2015). Detta är i enighet med Travelbees teori, där hon menar att familjen är viktigt för patienten och påverkar ens uppfattning av lidande och sjukdom. Kommunikationen mellan sjuksköterska och patient ligger till grund för god vård, det är en av sjuksköterskans viktigaste verktyg i vården av en patient (Travelbee, 1966, refererad i Kirkevold, 2000). 21

22 Vårdnadshavare som inte kommit till acceptans skattade sin belastning som tyngre (Popp, Conway & Pantaleao, 2015), något som visat sig vara relaterat till en mindre familjecentrerad vård (Crespo et al., 2016; Klassen et al., 2011). De viktigaste faktorerna för vårdnadshavarbelastning har visat sig vara självuppfattning/självförtroende, kunskap/bemästring, och optimism (Klassen et al., 2011). Vårdnadshavarens kunskap/bemästring beror till stor del på vilken och hur mycket information som ges av vårdpersonalen, att kunna ställa sina frågor till en sjuksköterska i en lugn och tyst miljö, i frånvaro av sitt barn uppskattades mycket av vårdnadshavarna. Det gav möjlighet att ställa jobbiga frågor utan att orsaka onödig stress hos barnet, samtidigt som avsatt tid gjorde vårdnadshavarna mer bekväma med att ta upp sjuksköterskans tid (Rignér et al., 2014). Trots att majoriteten av vårdpersonalen anser familjecentrerad vård vara det lämpligaste arbetssättet så visar undersökningar på att det inte implementeras i samma utsträckning, något som sjuksköterskor ibland också uppger. Sämre kvalitet i vården kan bero på brist på personal och tung arbetsbörda och trots att en vilja att erbjuda familjecentrerad vård finns bland personalen, kan det finnas hinder som brist på resurser, utbildning och stöd från chefer och annan personal (Coyne et al., 2011). Detta tas även upp i studien av Watt och medarbetare (2011). Det har visat sig att yngre vårdnadshavare, och vårdnadshavare till yngre barn upplever vården som mindre familjecentrerad och vårdnadshavarbelastning som högre (Crespo et al., 2016). Detta kan i sin tur associeras med deras livskvalitet som indirekt är relaterat till hur pass familjecentrerad vården är, via vårdnadshavarbelastning (Crespo et al., 2016; Klassen et al., 2011; Klassen et al., 2008). Att yngre vårdnadshavare och vårdnadshavare till yngre barn upplever detta kan, enligt Crespo och medarbetare (2016), bero på att yngre barn är mer beroende av sina vårdnadshavare och att familjecentrerad vård är svårare att implementera på grund av detta, eller att yngre vårdnadshavare inte är lika säkra i sin roll och därför har svårare att åta sig den vårdbelastning ett barn med cancer innebär. Men, att en vårdnadshavare skulle vara mer beredd på en cancerdiagnos enbart för att hen är mer insatt i sin roll känns inte lika troligt som att detta beror på individens egna kunskaper och egenskaper. Det skulle också kunna bero på att yngre personer generellt sett har lägre självförtroende/självuppfattning än äldre personer (Bleidorn et al., 2015), något som har en stark koppling till vårdnadshavarbelastning (Klassen et al., 2011). Det är av vikt att vårdnadshavare erbjuds hjälp och psykosocialt stöd tidigt i vårdförloppet när de har störst behov (Klassen et al., 22

23 2008). Bättre information till vårdnadshavarna var inte associerat med högre livskvalitet, men vikten av stöd och möjlighet till att hålla kvar i rutiner och tid att tillbringa med andra människor främjade livskvaliteten (Crespo et al., 2016). Metoddiskussion Metoden som använts är en litteraturöversikt, detta innebär att den evidens som finns gällande området granskats och sammanfattats för att på ett översiktligt sätt beskriva den forskning som finns (Polit & Beck, 2012). Studien hade kunnat styrkas av intervjuer med vårdnadshavare till barn med cancer men detta ansågs inte genomförbart med den tidsram studien erbjöds. Även om det fanns många studier gällande familjecentrerad vård till barn med cancer fann vi att de som utgick ifrån vårdnadshavares perspektiv var i minoritet. Det gjordes sammanlagt fyra artikelsökningar i databaserna PubMed och CINAHL. PubMed och CINAHL ansågs relevanta då det söktes på artiklar inom områdena sjukvård och omvårdnad. Sökorden som användes var family-centered care, cancer, oncology, child, och pediatric. Sökorden kombinerades i olika konstellationer för att så många relevanta artiklar som möjligt skulle visas. Beslut togs att inte använda quality of life som sökord även om detta svarar på en av frågeställningarna, då studiens fokus skulle vara ur ett omvårdnadsperspektiv. Vi valde därför att helt fokusera på familjecentrerad vård och livskvalitet inkluderades endast i relation med familjecentrerad vård. Därefter smalnades sökningen av enligt inklusionskriterierna. En artikel hittades även via korsreferering. Det är möjligt att fler artiklar som varit kompatibla med studiens syfte hittats om fler sökningar gjorts med andra sökord och fler databaser använts. Det är även möjligt att mer specifika sökord hade kunnat hittas med hjälp av MeSH men i och med att ett tillräckligt antal relevanta artiklar av god kvalitet hittades ansågs det inte nödvändigt att göra om sökningen. De artiklar som inkluderades skulle vara skrivna de senaste 20 åren, vi valde en bred tidsram då vi ej ansåg upplevelser hos vårdnadshavare vara mindre relevant med tid. Studien skulle även vara godkänd av en etisk kommitté eller att en noggrann diskussion gjorts kring etiska överväganden, vara en vetenskaplig originalartikel, vara tillgänglig i fulltext och vara skrivet på engelska. Av de tio artiklar resultatet är byggda på, var tre artiklar av kvantitativ metod, fem kvalitativa, och två artiklar var skrivna ur mixad metod med både frågeformulär och intervjuer. Både kvantitativa och kvalitativa ansågs bidra till syftet med studie och inkluderades därför (Polit & Beck, 2012). Undersökningsgruppen skulle vara vårdnadshavare 23