Donators undersökningar Blodprover Olika blodstatus prover: Lever prover Olika njurprover: Olika infektions prover Koagulationstester:

Transkript

1

2 Njurtransplantation är den bästa behandlingen vid njursvikt. Det är inte den enda behandlingen. Dialysbehandling är livsräddande när njurfunktionen pga. olika njursjukdomar sviktar. Vid njurtransplantation behövs att någon donerar en njure. Det är en uppenbar fördel med organ från levande givare. Det blir ingen oviss väntetid. Mottagaren får en bra njure från en frisk person. Kirurgin är planerad och sker när både givare och mottagare är väl förberedda. En levande givare kortar också väntetiden för andra patienter på väntelistan. Njurar är de organen som tar bort slaggämnen, salter och vatten från kroppen. Njurarna är också viktiga organ vid reglering av blodtrycket, kalkbalansen och bildningen av röda blodkroppar, det som vi mäter som hemoglobin. Hemoglobin behövs för syretransport. Vid njursvikt finner man ofta högt blodtryck, låg kalkhalt i skelett och blodbrist anemi. När njurfunktionen är under 5 % är det nödvändigt med dialysbehandling eller en transplantation. Efter en lyckad transplantation är det nödvändigt med immundämpande medicinering för att förhindra avstötning och den behandlingen måste fortsätta. De flesta av oss är födda med två njurar men det finns några som är födda med en. Att ha två njurar innebär att det finns reservkapacitet. Tar man bort en njure växer den kvarvarande njuren och istället för 50 % kapacitet ökar den till 75 %. Detta sker omedelbart men nyare forskning visar också att njurfunktionen kan fortsätta sin förbättring under många år. Det är inte större risk att få en njursjukdom för att man har en njure och den förväntade levnadstiden för en njurdonator är normal eller t.o.m. längre jämfört med normalbefolkningen. Idag kan nästan vem som helst och myndig ge organ men detta kräver en klar motivering och donatorn skall vara en frisk person enligt den ganska strikta donatorsutredningen som görs. Donationen ska ske av fri vilja och njuren är en gåva. Det är inte tillåtet att sälja ett organ för transplantationsändamål enligt lagen.

3 De vanligaste givarna är idag: Föräldrar Syskon Make/maka/sambo Andra är : Andra släktingar som morbröder, farbröder, mostrar, fastrar, morföräldrar, farföräldrar, kusiner, döttrar, söner Vänner Arbetskamrater Anonyma Varje transplantationscentrum har sina regler för val av donator beroende på bakgrundskultur, erfarenheter, policy. Det viktiga är att den potentiella givaren tas på allvar. Om sjukdomar eller ovilja att donera framkommer vid utredningen ska respekt och integritet upprätthållas för att inte skada relationen mellan givare och mottagare. Detta är naturligtvis den centrala frågan. Ska en frisk person bli föremål för stor kirurgi som borttagande av en njure utan egen vinning? Operationer innebär alltid en risk. Det finns en risk att avlida, skattad till 0,03 %. De mest allvarliga och livshotande komplikationerna är stor blödning, blodpropp till lungorna, tarmskador och hjärtattack. Publicerade data visar att detta inträffar i 0,5-2 % av fallen. Mindre allvarliga komplikationer innefattar urinvägsinfektion, sårinfektion, lunginflammation, nervskador, psykiska problem, depression, allvarlig postoperative smärta, blodpropp i benen, allergiska reaktioner, hjärtproblem, förstoppning, bråck och leverpåverkan. Detta inträffar I % av fallen och smärta är det vanligaste problemet. Den viktigaste åtgärden är att förebygga komplikationer och behandla dem så snabbt som möjligt. Vissa donatorer med högrisk jobb som dykare, brandmän kräver speciell hänsyn eftersom deras fysiska hälsa är av yttersta betydelse för att kunna gå tillbaka till sina fysiskt krävande arbeten.

4 Med flankteknik (snitt i ena sidan) för att ta ut en njure har ett par procent utvecklat långvariga smärtbesvär. Med den nya laparoskopiska tekniken (titthålskirurgin) att ta ut en njure har man sluppit ifrån problemen med långvarig smärta. Hos några givare finner man högt blodtryck efter ett par år. Om detta är orsakat av donationen är en obesvarad fråga. Att få högt blodtryck, som idag definieras som blodtryck over 140/90 mm Hg, sker vid stigande alder och det är också vanligare bland män. Somliga givare med lägre njurfunktion får problem med gikt och urinsyrevärdet är då högt. Det viktigaste fyndet är att en givare blir av med sin reserv. Om man analyserar överlevnaden hos givarna har en Skandinavisk undersökning visat att Levande givare lever längre. Sanningen bakom detta är förmodligen att givare är ett urval av friska personer och att leva med en njure tycks inte förkorta livet. Det finns studier som visar att givare har ökad självkänsla. Det är svårt att säga om detta uppstår pga. donationen eller om detta är egenskaper hos personer som är villiga att donera. Tillfredsställelse med livet är också beroende på resultatet av själva transplantationen. Om allting går bra känner sig givarna bättre än folk i allmänhet. Om det var problem med transplantationen mår inte givarna sämre än andra. Nej, naturligtvis inte. Man måste vara firsk utan kronisk sjukdom. Den blivande givaren får inte ha: Njursjukdom Icke normal njurfunktion Högt blodtryck Cancer Hjärtsjukdom KOL kronisk obstruktiv lungsjukdom Hepatit (gulsot) B eller C eller HIV Psykisk sjukdom Kraftig övervikt Systemisk sjukdom som diabetes typ I eller typ II.

5 Undersökningen kan börja när mottagaren har en kronisk njursjukdom med kraftigt nedsatt njurfunktion (15-20 % av det normala) men inte nödvändigtvis efter startad dialysbehandling. Det är en njurspecialist som gör donatorsundersökningen. Första screeningen är kontroll av blodtryck, längd, vikt, och vanligtvis tas några blod och urinprover. Och du undersöks sedan av läkare. Man vill veta om din nuvarande hälsa och om tidigare sjukdomar och operationer. Utredningsprogrammet tar flera veckor med mer sofistikerade prover (c:a 50 tester) och undersökningar (c:a 10). Utredningen är fokuserad på njurarna och sedan hjärta-lungor och om det risker för blödning eller blodproppar eftersom en donatorsoperation är en stor operation. Ett nytt besök hos läkaren görs för information på ett interaktivt sätt när alla utredningar är klara. Information och bedömning görs också av kurator och här tas sociala och ekonomiska frågor upp. Det ska inte bli några kostnader från din sida. Tiden du tar från arbetet för undersökningar och sedan vid själva operationen och sjukskrivningsperioden ska ersättas ekonomiskt. Donators undersökningar Blodtryck, längd, vikt, BMI Blodprover Blodgrupp, korstest, HLA-typ Olika blodstatus prover: Hemoglobin, trombocyter, vita blodkroppar Lever prover: Enzymer, bilirubin Olika njurprover: Kreatinin, urea, Cystatin C, Elektrolyter Olika infektions prover: SR, CRP HCV, HBV, HIV, VZV, CMV (Olika virus) Koagulationstester: APC resistance, protein S, protein C etc Andra prover: Kolesterol, blodsocker Urinprover Sticka för att fånga socker, blod, äggvita i urinen. Urinelfores- för specialanalys av äggvitor i urinen, mikroalbuminuri test, odling.

6 Undersökningar Clearance- för att mäta njurfunktionen med exakt teknik. Ett ämne sprutas in i blodbanan och blodprov tas efter 3-4 timmar. Det insprutade ämnet utsöndras enbart av njurarna. Njurfunktionen ska vara bättre än 80 ml/min, ännu högre hos yngre. Separat funktion Detta ämne är en radioaktiv substans och utsöndras till blåsan och med en kamera kan man följa substansens flöde. Om ena njuren har lägre funktion så blir det den njuren som doneras. Det är viktigt att dricka vätska före denna undersökning. Ultraljud av njurarna detta är en enkel test för att screena njurarnas storlek och om det finns några avvikande förändringar eller cystor. CT angio, tomografi av njurarna. Detta är en av de sista undersökningarna för att beskriva antal kärl både artärer och vener till de båda njurarna. Den görs på röntgen-avdelningen. Resultaten är viktiga för kirurgerna som bestämmer vilken njure och med vilken teknik man kan ta ut den. Undersökningen ger också information om urinledarna på båda sidor liksom blåsan och urinflödet på båda sidor. En njure kan ha flera kärl, vilket innebär tekniska problem, inte bara att ta ut en njure utan också att transplantera, vilket ju är avsikten. Undersökningen startar med en injektion av ett kontrastmedel, vanligtvis i en ven i armen. Kontrasten går omedelbart till njurarna så undersökningen tar inte lång tid. Alternativ undersökning är MR, magnetisk resonansangio. Detta är en undersökning utan röntgen-strålar utan med radiovågor och stark magnetism. Personen som skall undersökas måste åka in i ett avlångt rör och när man tar bilderna så är det ett bullrande oljud. Undersökningen tar längre tid och ingenting för de med cell fobi. En tredje variant är den mer klassiska njurangiografin. Detta är en undersökning där kontrasten sprutas in i ljumskartären. Det blir en varm känsla då man sprutar in kontrast och efteråt måste man ligga plant i en säng under några timmar med tryckbandage över injektionsstället och man får följa blodtryck och puls. EKG, elektrokardiogram, enkel test med elektroder på bröst, armar och ben, som beskriver rytm och hur hjärtat arbetar.

7 Stress test eller arbetsekg. Detta är en test som görs på personer över 50 år. Personen får cykla och man tar EKG under och efter arbete. Den undersökningen talar om hur hjärtat reagerar när det blir stressat av hårt arbete och syrebrist. Röntgen av lungor och hjärta. Detta är en screening för att se om det finns lungförändringar och bedöma hjärtstorlek. Den görs ofta om dagen före njuroperationen som en preoperativ kontroll. Oral glukostest detta är en test som görs för att se om man har sockersjuka eller tendens till sockersjuka. Man får dricka en söt sockerlösning och sedan tas blodsocker med vissa intervaller. Social trygghet se speciellt kapitel. I vissa fall får man göra flera tester beroende på symptom: Urinflödesmätningar. Man mäter vid vilken hastighet urinblåsan kan tömmas och bladderscan som mäter volymen efter att man tömt blåsan. Det är viktigt att det inte finns något avflödeshinder. När det gäller män är den vanligaste orsaken prostataförstoring. Lungfunktionstest- andningsvolymen, hastigheten när man andas och förmåga att andas ut kan ge information om man har kronisk obstruktiv lungsjukdom. Detta är viktigt att göra hos rökare och f.d. rökare. Ultraljud av hjärta detta görs för att upptäcka hjärtsvikt eller klaffel. Psykiatrisk konsultation. Varje givare har chans att prata och diskutera med en psykiatriker men det görs som rutin. Konsultation görs om det behövs och oftast när det gäller vändonation eller donationer utanför familjen och i alla fall vid anonym donation. Efter alla undersökningar kommer donatorn att träffa doktorn för sammanfattande samtal och information. Alla dokument sänds till transplantationsenheten för diskussion och slutligt beslut. Du får sannolikt ett förhandsbesked men det formella beslutet tas av ett team där transplantationskirurg, transplantationsläkare och koordinator är involverade. När du som donator accepteras så föreslås en tid för operation. Målet är sedan att både givare och mottagare skall vara vid god hälsa vid tiden för de planerade operationerna. Vanligtvis läggs båda in på sjukhus 1 eller 2 dagar innan donationen respektive transplantationen.

8 Man gör nya prover och undersökningar såsom EKG, hjärt/lungröntgen samt blodprover. Båda träffar narkosläkare, kirurger, sjukgymnaster, sjuksköterskor och de läkare som är involverade i vården på avdelningen. Du måste skriva under ett dokument där du donerar av fri vilja. Vanligtvis signerar kirurgen detta papper också. Lagen kräver detta dokument. Kriterierna kan ändras och det varierar också från plats till plats. Det finns två aspekter. Vad kan man acceptera ur medicinskt riskperspektiv gällande donatorn? Vad kan du acceptera vad gäller transplantationens chans att lyckas? Kriterierna för godkännande är lätt om man har en strikt policy, nämligen att acceptera enbart friska människor utan sjukdomar eller medicinering och bra njurfunktion. Om man accepterar givare med behandlat blodryck, övervikt osv. kan det innebära problem i framtiden. Dessa donatorer kanske behöver kontrolleras mera. Ca 1 % av givarna ångrar donationen och det är viktigt att donationen är av fri vilja. Det finns två tekniker, öppen och laparaskopisk för att ta bort en njure. Öppen teknik är den äldsta tekniken att ta bort en njure, att göra ett snitt i sidan, antingen på vänster eller höger sida. Man skär över stora muskler och ibland måste man ta bort en del av ett revben för att få ut njuren. De kända komplikationerna med långvarigt smärttillstånd och nervskada inträffar i 1-5%. En annan teknik är att ta njuren mera rakt framifrån och den tekniken är mindre smärtsam och används därför av många centra. Ärret blir då lokaliserat på framsidan i övre delen av buken. Titthålstekniken (laparoskopisk teknik) att ta ut en njure görs mer och mer. Man gör då, förutom ett litet snitt, 3 små hål i buken: en för kamera, en för skärande instrument och en för blodstillande instrument. Kirurgerna arbetar framför kameran. Buken fylls med gas under operationen för att göra njuren synlig. Detta innebär att somliga donatorer mår lite illa efter operationen och får smärtor i axlarna. Njuren tas bort med ett litet snitt, 6-7 cm långt och man använder specialinstrument, en tång för att få ut njuren.

9 Många donatorer har smärtor men mottagaren blir bättre och bättre för varje dag med en ny njure som gör av med alla gifter. Ditt hälsotillstånd kontrolleras varje dag och du kommer att bli bättre och bättre. Blodtryck, blodprover tas och smärtstillande mediciner ges. Första dagen får du dropp och får inte äta någonting. Urinkatetern tas bort dagen efter operationen om det går. Det är viktigt att inte stanna i sängen utan försöka börja röra sig. Personalen kommer att hjälpa dig. Det är bra att röra sig för att minska risken för blodpropp och förhindra förstoppning som är ett problem, särskilt när man använder mycket smärtstillande. Ganska snart kan du äta och känna dig bättre och få åka hem. Det tar några veckor för sårläkning. Du ska inte bära tunga saker utan göra lätta aktiviteter. Ta en daglig promenad och försök koppla av. De flesta donatorer blir mycket trötta. De är inte vana vid sjukdomstillstånd. De blir trötta efter varje liten ansträngning. Detta är normalt. Få inte panik! Med tiden blir du återställd. Tiden för sjukskrivning är vanligtvis ett par veckor. Vi rekommenderar enkla kontroller då man mäter blodtryck, njurfunktionsprov och urinprov varje år samt vikt. Ansvaret för donatorns uppföljning är det utredande centrum och detta får arrangeras i samråd med transplantationsenheten. I många länder finns det nu från EU, europeiska parlamentet, en rekommendation att ha ett donatorsregister. Registret är ett kvalitets- och övervakningsregister och varje land får organisera insamling av data. Inom denna EU LID grupp har vi arbetat med att skapa ett organgivarregister och vi tycker att följande data skall finns i registret: Donator NN, kön, födelseår, land där man bor Mottagare NN, kön, födelseår, nationalitet, land där man bor, relation till givaren Typ av donation, givet organ, donationsdag, sjukhus för donation Sjukhus för uppföljning, postoperativa händelser, datum vid uppföljning

10 Vikt, längd Uppföljning för njurgivare: kreatinin (GFR räknas ut automatiskt), proteinuri, blodtryck, kirurgisk reoperation, smärtor som kräver behandling, sårkomplikationer, psykologiska komplikationer, högt blodtryck, behov av njurtransplantation Uppföljning av leverdonatorer: bilirubin, AST, ALT, Gamma GT, total protein, INR, kirurgisk reoperation, smärtor som kräver behandling, sårkomplikationer, psykologiska komplikationer, behov av levertransplantation Ibland känner donatorerna att de inte får något tack eller stöd från samhället. Mottagarna kontrolleras och stöttas hela tiden men donatorerna har blivit försummade. De tas som för givna. Ett register skulle stimulera kontroll aktiviteter och öka kunskaperna.

11 Levertransplantation är den enda behandling vid kronisk leversvikt. Också vid akut leversvikt med nekros av levern är en akut levertransplantation livsräddande. Det finns ingen typ av dialys för långtidsbruk som det är för kroniskt njursjuka. En levertransplantation är mera krävande än en njurtransplantation. Den sjuka levern måste tas bort innan det nya organet kan transplanteras och operationen tar många timmar. Levern har två lober, den högra som är större och den vänstra som är mindre. Pga. anatomin med leverns olika segment är det tekniskt möjligt att dela en lever. För att upprätthålla metabol kontroll och normal funktion behöver mottagaren ett levertransplantat som är ca 1 % av kroppsvikten eller mer. För ett barn som behöver levertransplantation så räcker den vänstra laterala delen helt. För en vuxen person så måste man ta bort den högra loben för att få tillräcklig volym. Dödsrisken i samband med operationen för en leverdonator har uppskattats till 0,5 %, vilket är 10 ggr högre jämfört med risken vid njurdonation. Indikationen för att använda levande givare vid levertransplantation, är i huvudsak små barn som har medfödda sjukdomar och då kan föräldrarna donera sin vänstra lob, vilket är tillräckligt. Akut leversvikt är också en indikation för levande leverdonation eftersom det kan vara svårt att hitta en avliden givare snabbt. Vid levercancer när det pga. väntetid innebär ökad risk för spridning av cancer kan också levande givar transplantation vara av särskilt värde. För vuxna mottagare är den större högerloben nödvändig. Att ta bort vänster eller höger lob är stor kirurgi. Vänster lob innebär att man tar bort segment 1 och 2 vilket är omkring 300 ml av levervolymen. Höger lob innebär att man tar bort segment 5-8, vilket är omkring 1000 ml volym. Galläckage, risk för blödning, infektioner, allvarlig smärta från buken och blodproppar är tidiga komplikationer vilket inträffar i 10-20% av donatorsoperationerna. Komplikationer som lett till dödsfall har rapporterats från USA och Europa och har orsakats av sepsis (blodförgiftning), lungemboli och allvarlig blödning eller leversvikt.

12 Långtidsproblem finns hos ett par procent med långvariga smärtor och magbesvär. Emellertid har levern en unik förmåga att återbilda celler. Den kvarvarande levern hos donatorn återväxer upp till 95 % av sin storlek. Detta inträffar snabbt redan under de 3 första månaderna efter donationen. Leverprover lång tid efter en donation avslöjar inte att en donation ägt rum. Nästan varje leverprov är normalt, vilket det inte är hos en tidigare njurgivare. Blodtester för leverfunktion och generella tester, ASAT, ALAT, bilirubin, ALP, albumin, INR, hemoglobin, vita blodkroppar, blodplättar, blodsocker, amylas, elektrolyter, kreatinin, Koagulationstester, APTT, AT3 protein, protein- C och S och APC resistans. BP-trombin genotyp. Blodgrupp och HLA-typning. Virustester: HCV, HBV, HIV, VZV, CMV, EBV. Längd, vikt, sjukdomshistoria och status inkluderande blodtryck. EKG, hjärt/lungröntgen, ultraljud av levern med Doppler, CT av levern eller MR angio av levern och MR cholangiografi för att bestämma storlek och levervolym av de båda delarna och speciellt den som skall tas bort. Narkoskonsult. Medgivande och information av kirurgen. Information från kuratorn. Preoperativ sjukgymnastik. Lever operation görs vanligtvis genom ett övre snitt under revbenet. Leverloberna frias från omgivande ligament och vävnad. Sedan dissekerar man fram de stora kärlen och gallträden och man frigör den sidans struktur som skall opereras bort. När man har delat levervävnad skärs gallgången av och blodkärlen klampas och den donerade leverdelen tas ut och spolas med kall lösning för att bevara vävnaden. Ett drän läggs in i buken för att samla upp vätska eller blödningsrester från själva sårytan.

13 Givaren stannar på intensivvårdsavdelningen åtminstone tills nästa dag. När givaren har återgått till sin vanliga kirurgavdelning måste patienterna börja dricka och så småningom äta. Det är av största vikt att patienten är mobiliserad så tidigt som möjligt. Blodprover tas dagligen och smärtbehandling som oftast startar med ryggmärgs bedövning under 4-5 dagar ersätts så småningom med smärtstillande i tablettform. De flesta patienter behöver stanna på sjukhus 7-10 dagar efter operationen. Hudsuturerna kan tas bort efter 2 veckor men läkningen av såret tar 6 veckor. Under denna tid ska donatorn undvika tunga lyft och ansträngande arbete men aktiviteter som promenader är viktigt för att återfå konditionen. Sjukskrivningens längd varierar men 8-12 veckor är förväntad sjukskrivningstid för de flesta fallen. Leverdonatorn följs med 3 mån intervall där man gör klinisk undersökning, blodprover (leverfunktionstester) och ultraljud av levern vid 3 och möjligtvis vid 12 mån. Om det vid någon tidpunkt postoperativt uppstår komplikationer eller oväntade händelser ska donatorn ta kontakt med transplantationscentrat för att få en extra bedömning. Sedan skulle det vara optimalt att ha regelbundna uppföljningar men i praktiken varierar dessa långtidskontroller mellan olika transplantationscentra och vi har ingen generell rekommendation. Det viktigaste är optimal kirurgi. Levande givare ska inkluderas i det system som finns och våra rekommendationer presenterar vi separat. Socialförsäkring går ut på att ge trygghet i varje steg i livet. Under 2000-talet har man förbättrat gradvis med reformer men det finns fortfarande plats för förbättringar och att vi får lika lagar inom EU.

14 Kan givarna bli sjukskrivna efter sin donation? I regel har donatorerna rätt till sjukskrivning. Vem betalar? Vanligtvis är det både arbetsgivaren och officiella myndigheter som delar på ersättningen. Vi rekommenderar att det finns en instans som betalar hela ersättningen för givarna. Finns det några begränsningar att få livförsäkring för en givare? En donation som sådan skall inte vara en anledning att neka livförsäkring, tvärtom. Med vetskapen att donatorer lever längre är denna fråga besvarad. Är det några begränsningar för att få lån efter en donation? Det finns inga begränsningar. Finns det patientförsäkringssystem som kan utnyttjas av donatorerna ifall komplikationer inträffar vid oprationen eller efteråt? Patientförsäkringssystemet är ett system där patienter skall kunna få betalt för komplikationer som inte är förväntade. Bara Sverige, Norge, Italien, Frankrike och Storbritannien tycks ha denna lag. Om det finns existerande patientförsäkringssystem så ska detta kunna användas och bör användas av donatorerna. Naturligtvis är detta ett viktigt skydd som ger alla donatorer möjlighet att få pengar vid inträffad skada. Hur är det med ersättningssystemen, finns det sådana för givarna? Ersättningssystem finns i länder med lång erfarenhet av levande givare. Det bör finnas i alla länder för att underlätta behandlingen av levande givare. Givarna är patienter under mycket kort tid och det måste fungera. Donatorerna blir trötta efter operationen och kan inte arbeta och orkar heller inte kämpa för sina rättigheter som nyoperarade. Donatorerna ska få betalt för resor till och från sjukhus, när undersökningar görs och vid själva operationen och vid efterkontroller. Varje land bör ha en regel om detta.

15 Givarna gör operationen för sina kära njursjuka anhöriga eller vänner men också för samhället eftersom operationen ger besparing på lång tid. Donatorerna förtjänar denna typ av service. Hur är det med donatorns undersökningar? Vem betalar för dessa? Vi rekommenderar att donatorn inte skall betala någonting, inte ens vid kontrollerna efter donationen och detta gäller också långtidskontrollerna. Det skall vara hälso- och sjukvårdssystemet som ska stå för den kostnaden. Hur är det med inkomstbortfall under och vid undersökningar? Vem betalar för detta? Det skall kompenseras. Det är vår rekommendation. Vad är det som gäller för ersättning av mediciner? Länderna har olika policy i denna fråga. Vi rekommenderar full ersättning. Är det möjligt att få ersättning för sociala arrangemang kring donationsprocessen? Det kan gälla föräldrar som behöver hjälp med hushåll och barn eller bönder som behöver hjälp med djur. Som med alla ersättningar för utgifter behövs skrivna verifikationer som visar kostnaderna.