Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede

Transkript

1 Enheten för utredning och analys Karin Lundberg Cristina Jönsson Anders Hallberg 1 (10) Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Inledning Socialstyrelsen har tagit fram ett kunskapsstöd med nationella riktlinjer för palliativ vård. Syftet med kunskapsstödet är att stödja vårdgivarna att utveckla den palliativa vården i livets slutskede, så att den blir likvärdig och omfattar alla, oavsett ålder och diagnos. En god palliativ vård utgår från de fyra hörnstenarna symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. För att underlätta planering, ansvarsfördelning och samordning av den palliativa vården behöver landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård samt kommunernas socialtjänst arbeta tillsammans utifrån en gemensam syn på processen. En arbetsgrupp bestående av företrädare för landstingets hälso- och sjukvård samt kommunernas hemsjukvård har tillsammans gjort en s.k. gapanalys utifrån de bedömningar och rekommendationer som kunskapsstödet innehåller. Gap-analysen ligger till grund för en konsekvensbeskrivning samt förslag till åtgärder. Gapanalysen i sin helhet återfinns som bilaga sist i detta dokument. Konsekvensbeskrivning och förslag till åtgärder Organisering Nationella kunskapsstödet för palliativ vård i livets slutskede omfattar hälso- och sjukvården inom såväl landstinget som kommunerna. En ändamålsenlig organisering som inkluderar alla huvudmännen är därför en förutsättning för gemensamt arbete inom området palliativ vård. Konsekvensbeskrivning: Ett palliativt råd för samverkan mellan landsting och kommuner inom palliativ vård måste formeras. Utgångspunkten för rådets uppdrag bör vara det förslag som tagits fram av RCC Uppsala Örebro. Rådet ska ha ett tydligt mandat att ge konkreta förslag på flera av rekommendationerna i det nationella kunskapsstödet för palliativ vård. Palliativa rådet måste ha de resurser som behövs för att kunna arbeta vidare i arbetsgrupper med olika åtgärdsförslag.

2 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) Åtgärd: En strategigrupp för palliativ vård har gjort en inventering av befintliga resurser inom slutenvård och kommuner samt framtida behov. Inventeringen har överlämnats till LD Gunilla Andersson. Samverkan För att förverkliga intentionerna i det nya kunskapsstödet om en palliativ vård av god kvalitet till alla berörda - oavsett diagnos, ålder, vårdnivå eller geografisk tillhörighet måste samverkan utvecklas mellan landstinget och länets kommuner. Konsekvensbeskrivning: Samarbetet mellan landstinget och länets kommuner inom den palliativa vården måste stärkas genom att formella överenskommelser ingås. Gemensamma arbetssätt måste utvecklas, framför allt för att effektivisera sammanhållen vårdplanering kommun-landsting. Även vårdinsatser kan vara gemensamma. Åtgärdsförslag: I det nya palliativa rådets uppdrag bör ingå att ta fram förslag på överenskommelser landsting-kommuner avseende gemensamma arbetssätt inom den palliativa vården. Palliativ vård omfattar alla diagnoser Palliativ vård i livets slutskede innefattar alla diagnoser och alla åldersgrupper, även om behoven av insatser kan se olika ut. Förutom cancersjukdomar så är behovet av palliativ vård stort för sjukdomar som hjärtsvikt, kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), terminal njursvikt, terminal leverinsufficiens, aids, neurologiska sjukdomar som multipel skleros (MS), amyotrofisk lateral skleros (ALS) och Parkinsons sjukdom. Konsekvensbeskrivning: Flera av de aktuella diagnosgrupperna har behov av både sjukdomsspecifika och palliativa insatser. En genomgång av de aktuella diagnoserna med beskrivning av de specifika behoven av palliativa insatser behöver därför göras. En omfördelning av befintliga resurser för att täcka behoven inom samtliga diagnosgrupper kan bli aktuell. Åtgärdsförslag: Palliativa rådet bör få i uppdrag att göra en översyn av resursbehovet av palliativa insatser inom de olika diagnosgrupperna. Utbildning och handledning Det nya kunskapsstödet innehåller mycket omfattande krav på utbildning, fortbildning och handledning för all personal som vårdar patienter i palliativt skede. Kraven gäller anställda inom både kommuner och landsting. Konsekvensbeskrivning: En plan måste tas fram för hur fortbildning och handledning ska kunna erbjudas alla som arbetar med allmän och specialiserad palliativ vård, oavsett diagnos och utifrån kommunernas och landstingens förutsättningar och behov.

3 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) Samverkan inom Uppsala-Örebroregionen samt med Karlstads universitet är en förutsättning för att klara av detta krav. Åtgärdsförslag: Uppdraget att ta fram en plan för fortbildning och handledning bör ingå i det nya palliativa rådets uppdrag. I planeringen ska samverkan ske med Uppsala-Örebro-regionens utbildningsråd och Regionalt Cancercentrums vårdprogramgrupp för palliativ vård. Ett samarbete med Karlstads universitet behövs för att säkra att palliativ vård ingår i relevanta grundutbildningar och att fortbildning i palliativ vård planeras efter kommunernas och landstingets behov. Palliativ vård för barn i livets slutskede I kunskapsunderlaget framhålls betydelsen av att barn som får palliativ vård vårdas utifrån den person de är och de behov de har. Palliativ vård av barn har särdrag som skiljer den från palliativ vård av vuxna. Detta ställer krav på särskild kompentens hos den personal som vårdar barn i palliativt skede och på samverkan mellan kommuner-landsting kring vården av dessa barn. Konsekvensbeskrivning Landstingets resurser för palliativ vård avseende barn < 7 år behöver samordnas (Barn- och ungdomsmedicin, Smärtcentrum, Palliativa konsultteamen) Särskilda överenskommelser mellan landsting och kommuner avseende samverkan kring palliativ vård av barn måste tas fram. Åtgärd: En arbetsgrupp har bildats (Strategigrupp för palliativa barn och barn med särskilda behov i hemmet). Gruppen arbetar med processkartläggning av nuläget för att i nästa steg kunna ta fram överenskommelser mellan olika vårdgivare kring samverkan och resurser. Utformning av en god vårdmiljö för palliativ vård Vårdmiljöns utformning har stor betydelse för hur patient och närstående upplever vården och omsorgen. En god och stödjande vårdmiljö kan främja patientens välbefinnande och livskvalitet och omfattar både den fysiska och den psykosociala miljön. Vårdmiljön bör vara utformad så att den stöder patientens integritet, resurser och behov samt vara individuellt anpassad. Vårdmiljökraven omfattar både kommuner och landsting. Barnperspektivet ska särskilt beaktas vid utformning av vårdmiljön, även de gånger då barn är närstående. Konsekvensbeskrivning: Vårdmiljön för palliativ vård idag är sällan utformad så att den uppfyller de ovan nämnda kraven.

4 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) Åtgärdsförslag: I det nya palliativa rådets uppdrag bör ingå att ta fram förslag på standard för ändamålsenlig palliativ vårdmiljö för vuxna och barn. Vårdprogram och vårdrutiner Inom landstinget i Värmland ska vi använda oss av det nya nationella vårdprogrammet för god palliativ vård. Det kommer att revideras under år Konsekvensbeskrivning: Det nationella vårdprogrammet behöver förtydligas med lokala vårdrutiner och riktlinjer för palliativ vård. Åtgärdsförslag: I palliativa rådets uppdrag bör ingå att ansvara för lokala anpassningar av det nationella vårdprogrammet för palliativ vård. Vårddokumentation Idag saknas vissa sökord för centrala begrepp och rutiner som stödjer en enhetlig dokumentation av palliativ vård. Termer och definitioner inom palliativ vård används inte på ett konsekvent sätt. Det saknas också samordning kring vårdplaner och dokumentation. Konsekvensbeskrivning: Ett osystematiskt användande av termer och definitioner gör det svårt att finna och dela information om patienterna, både inom landstinget och mellan olika huvudmän. Patienterna riskerar att få sämre vård då personal inte har alla uppgifter. Åtgärdsförslag: Det pågående arbetet inom landsting och kommuner med att skapa strukturer för en effektiv, sammanhållen informationsöverföring måste även omfatta palliativ vård. Palliativa rådet bör dessutom få i uppdrag att implementera en standardiserad vårdplan för döende patienter. Kvalitetsuppföljning Uppföljning av samtliga avlidna patienter sker genom registrering i Svenska Palliativregistret (nationellt kvalitetsregister). Socialstyrelsen har tagit fram nio nationella indikatorer för god palliativ vård. Sex av indikatorerna är möjliga att mäta med hjälp av befintliga datakällor framför allt från Svenska palliativregistret.

5 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) Bilaga: Gap-analys I det följande beskrivs alla gap som arbetsgruppen identifierat. Vissa gap och konsekvenser som inte berör ledning och styrning kommer att hanteras inom ramen för kommande arbeten med vårdprogram och vårdrutiner. Socialstyrelsens bedömningar Det är viktigt att hälso-och sjukvården och socialtjänsten: utformar den palliativa vården utifrån WHO-s definition och de fyra hörnstenarna: symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och stöd till närstående. Gap: Organisation motsvarande ovanstående finns idag för patienter med cancerdiagnos inskrivna på palliativ enhet. Gap finns för patienter med övriga diagnoser. Konsekvens: Organisering, handledning och utbildning behövs i vården av patienter med övriga diagnoser. Betydande resursförstärkning behövs gällande KOL, hjärtsvikt, terminal njursvikt, terminal leverinsufficiens, aids och ett antal neurologiska sjukdomar som MS, ALS och Parkinsons sjukdom. Detsamma gäller palliativ vård för barn och ungdomar. har gemensam syn på processen för en god palliativ vård och omsorg Gap: Det är nödvändigt med gemensam syn över huvudmannagränser men det är osäkert om vi har det inom länet. I processen finns olika faser som det behövs tydlighet kring. Den sena palliativa fasen kan vara allt från några dagar till månader. Processen är tydligast inom cancervården. Inom andra diagnoser är processen inte definierad. Vi har allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård både inom öppen- och slutenvård för patienter med cancerdiagnos. Saknas specialiserad palliativ vård för patienter med övriga diagnoser. Saknas överenskommelser mellan kommun och landsting och mellan verksamheter. Konsekvens: Behöver ingå i utbildning och handledning. Ökat samarbete behövs med formella överenskommelser. använder gemensamma termer och definitioner om palliativ vård i livets slutskede konsekvent och systematiskt. Gap: Det finns inte rutiner som stödjer en enhetlig dokumentation av palliativ vård. Det saknas viss kunskap om sökord för centrala begrepp såsom brytpunktssamtal som skulle underlätta informationsinhämtning. Saknas samordning kring vårdplaner och dokumentation. Konsekvens: Det är idag svårt att finna väsentlig information i journalen och det försvårar delning av information över huvudmannagränsen. Pati-

6 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) enterna riskerar att få sämre vård då personal inte har alla uppgifter. Behöver ingå i utbildning. Möjligheter med Nationell patientöversikt (NPÖ)? Dokumentationsmallar har tagits fram i Arvika utifrån Vårdplan för döende (Liverpool care pathway, (LCP)) den palliativa vården omfattar alla sjukdomar i livets slutskede och integreras i vård av kroniska sjukdomar Gap: Onkologiklinikens palliativa uppdrag omfattar endast patienter med cancerdiagnos. Motsvarande uppdrag och organisation saknas för patienter med övriga diagnoser. Idag finns ingen utbyggd teamsjukvård för övriga diagnosgrupper Palliativa rådets uppdrag som innefattar samverkan mellan kommun o landsting och utgör en kunskapsbas avser idag endast patienter med cancerdiagnoser. Förberedande arbete pågår och konstituering sker under oktober. Uppdraget, som kommer att omfatta alla diagnoser, kommer att lämnas av HS-chefen. Konsekvens: Det behövs samverkan mellan sjukvården och kommunerna för patienter i palliativ fas. Väl genomförda vårdplaneringar behövs för att identifiera behov av palliativ vård. Flera av de aktuella diagnosgrupperna har behov av både specifika medicinska insatser och palliativa insatser. Genomgång av aktuella diagnoser krävs. Omfördelning krävs av resurser för att täcka behov inom övriga diagnosgrupper. Ger en individuellt anpassad vård och omsorg till den svårt sjuke personen. Gap: Väl genomförda vårdplaneringar för palliativ vård saknas idag för övriga diagnoser. Saknas struktur och organisering. Konsekvens: Innebär att patienter inte vårdas i hemmet i den utsträckning de skulle kunna. Kräver samordnad individuell plan. Innebär att det krävs kompetens inom både allmän och specialiserad palliativ vård i både öppen- och slutenvård. den palliativ vården av barn anpassas till de behov de har Gap: För barn och ungdomar, noll till arton år, saknas struktur och organisation för palliativ vård i hemmet. Inskrivning i palliativa teamet erbjuds inte till barn. Konsekvens: Landstinget har fortfarande ansvaret för barn under sju år. Befintliga resurser behöver samordnas.

7 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) skapar en stödjande vårdmiljö som omfattar både den fysiska och den psykosociala miljön Gap: Den vårdmiljö som används för palliativ vård stödjer inte alltid patientens integritet, individuella resurser och behov. Det saknas t.ex. enkelrum och samtalsrum. Otillräcklig och ojämn tillgång till palliativa vårdplatser över länet. Konsekvens: Avsaknad av enkelrum ger sämre förutsättningar att anpassa vårdmiljön. Ojämlik vård över länet. Risk för att patienten inte kan välja vårdform. Risk för att patienterna flyttas mellan vårdnivåer och vårdplatser. tar ställning till hur ett stöd till närstående bör utformas Gap: Det saknas till stora delar inom landstingets verksamheter. Alla kommuner har anhörigstöd och några har anhörigcenter. Saknas stöd till barn som närstående inom alla diagnoser. Konsekvens: Alla närstående får inte erbjudande om anhörigstöd. arbetar för att samarbete i multiprofessionella team ingår i den palliativa vården Gap: Det finns multiprofessionella team under kontorstid för patienter med cancerdiagnos och för patienter med ALS. Saknas helt för övriga diagnoser. Konsekvens: Inte likvärdig palliativ vård

8 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) Socialstyrelsens centrala rekommendationer för specifika åtgärder Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör: erbjuda fortbildning i palliativ vård av samtlig personal inom vård och omsorg i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet hos patienter i livets slutskede (prioritet 3) erbjuda handledning i palliativ vård till personal inom vård och omsorg i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet hos patienter i livets slutskede. (prioritet 3) Gap: Saknas resurser och organisation för att utbilda och handleda samtlig personal som arbetar med palliativ vård för alla diagnoser. Saknas psykologer och utbildade handledare för handledning Konsekvens: Samtlig personal som arbetar med palliativ vård kan idag inte erbjudas utbildning eller handledning. Utbildningsbehovet behöver uppskattas och beskrivas. Målgrupper behöver identifieras och utbildningens omfattning behöver värderas. Regionalt samarbete behöver utvecklas liksom samverkan mellan landsting, kommun och universitet. kontinuerligt genomföra samtal med patienten om vårdens innehåll och riktning i livets slutskede. (prioritering 1) erbjuda samtal om livsfrågor till patienter i livets slutskede (prioritet 3). Gap: Patienterna erhåller inte samtal om vårdens innehåll eller samtal om livsfrågor i tillräcklig omfattning. Det saknas utbildning och handledning i samtalsmetodik och etiska överväganden för att hantera samtal i livets slutskede Konsekvens: Det behövs kontinuerlig obligatorisk utbildning och handledning i samtalsmetodik och etiska överväganden för att hantera samtal i livets slutskede. regelbundet analysera och skatta smärta hos patienter i livets slutskede (prioritet 2) regelbundet skatta symtom med skattningsinstrument hos patienter i livets slutskede (prioritering 3) Gap: Genomförs i viss utsträckning. Ingår i Liverpool Care Pathway. Konsekvens: Krävs utbildning av all berörd personal i skattning och analys av smärta och övriga symtom. Gäller landsting och kommuner

9 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) erbjuda öronakupunktur som tillägg till smärtstillande läkemedelsbehandling till patienter i livets slutskede med nervsmärta (prioritering 4) erbjuda akupunktur eller akupressur som tillägg till läkemedelsbehandling till patienter i livets slutskede med illamående (prioritering 9) Gap: Används inte idag. Konsekvens: Inväntar starkare vetenskapligt underlag innan vi tar ställning till användning. erbjuda musikterapi av utbildad musikterapeut till patienter i livets slutskede i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet (prioritering 6) erbjuda bildterapi av utbildad bildterapeut till patienter i livets slutskede i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet. (prioritering 6) Gap: Musikterapi finns endast i liten utsträckning. Bildterapi erbjuds inte. Konsekvens: Vi kan inte erbjuda patienter bildterapi och vi kan enbart erbjuda musikterapi till vissa patientgrupper. Tidigare goda erfarenheter finns från Gläntans verksamhet och BUM och neurologin. erbjuda mjuk hudmassage eller aromterapi till patienter i livets slutskede med ångest (prioritet 10). Gap: Mjuk hudmassage används till viss del inom slutenvården. Finns inga resurser avsatta. Saknas i stort sett inom hemsjukvården. Konsekvens: Kan inte erbjudas som standardbehandling. Där det använts finns goda erfarenheter. erbjuda tryckavlastande madrass till patienter i livets slutskede med nedsatt rörlighet (prioritering 3). Gap: Det beror på vilken madrass som avses. I landstinget erhåller alla patienter tryckavlastade madrass men specialmadrasser finns inte i tillräcklig utsträckning. I kommunerna krävs förskrivning vilket ger olikheter i länet. När patienten får utskrivet en vårdsäng i hemmet ingår inte madrass, vilket borde ingå. Kan förskrivas av sjukgymnast. Konsekvens: Finns för få madrasser och ojämn tillgång till madrasser, fr a inom kommunal hemsjukvård. erbjuda lorazepam till patienter i livets slutskede som har förvirringstillstånd där orsaksinriktad behandling inte gagnar patienten (icke-göra).

10 LANDSTINGET I VÄRMLAND (10) Gap: Medicinsk bedömning. Okunskap Svårast att känna igen tillståndet. Konsekvens: Ingen erbjuda haloperidol till patienter i livets slutskede som har förvirringstillstånd där orsaksinriktad behandling inte gagnar patienten (prioritering 3). Gap: Används idag Konsekvens: - erbjuda läkemedelsbehandling med metylfenidat till personer i livets slutskede med trötthetssyndrom (prioritet 8). erbjuda modafinil till patienter i livets slutskede med trötthetssyndrom (prioritet 10). GAP: Gruppen anser att det är en behandling som inte är aktuell i livets slutskede och att det vetenskapliga underlaget behöver stärkas ytterligare. Konsekvens: - erbjuda läkemedelsbehandling med metylnaltrexon till personer i livets slutskede med förstoppning orsakad av opioider, och där primärprevention och behandling med konventionell laxering inte har fungerat (prioritet 3). GAP: Används idag Konsekvens: -