INTELLEKTUELLA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR BEMÖTANDE VID ÅLDRANDE

Transkript

1 INTELLEKTUELLA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR BEMÖTANDE VID ÅLDRANDE Barry Karlsson Neuropsykolog Göteborg 28 mars 2015

2 1. HISTORIK

3 Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder

4 Inklusion och delaktighet Barnet från Vallecas (1645) Pradomuséet, Madrid Diego Velázquez ( ) Pojke med klumpfot (1642) Louvren, Paris José de Ribera ( )

5 Vipeholm i Lund

6 Vipeholm, Lund 1949

7 Vipeholm... man med bindtröja

8 C:a 140 Sinnesslöanstalter i Sverige Karl Grünewalds inventering 1945

9 Idiotanstalten på Rickomberga 1889

10 Stockholms läns Idiotanstalt 1884 Anckarström Löwenström Gustav III ( ) 1910 Sinnesslöanstalten, Skol- och arbetshemmet

11 Bemötande, begrepp och samtid Tyra Larsson ( ), sångfågeln på Idiotanstalten - avlider i sockersjuka 26 år gammal. Vanförig och vanföriganstalter 5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5 ) Idiot (grav, måttlig) Imbecill (måttlig till lindrig) Debil (lindrig uvs) Fånig (31 dec 1870 Ulleråkers sjukhus) Sinnesslö och efterbliven till 1955 Psykiskt handikappad (från 50-talet) Utvecklingsstörning (1968 ) Mental retardation (DSM-VI) Intellectual Developmental Disorder (DSM-5) Intellektuell funktionsnedsättning

12 Normalitetsprincipen Avvecklingen av institutionsvården och de s.k. vanföreanstalterna Rätten till ett vanligt liv Arbete Bostad Fritid Primärvård Specialistvård och heldygnsvård Normala behov och särskilda behov

13 Intellektuell funktionsnedsättning (Utvecklingsstörning) Nedsättning Intelligens / begåvning Adaptiva färdigheter Skolrelaterade färdigheter, sociala färdigheter och praktiska färdigheter. Utvecklingsstörd är den som före utvecklingsperiodens slut (c:a 18 års ålder) fått en bestående nedsättning av förståndsfunktionerna, så att han/hon för sin delaktighet i samhället, behöver särskilt stöd. Omfattning: Administrativt: c:a 0,5% Statistiskt/psykometriskt: c:a 2% 1,6 pojkar / 1 flicka

14 Utvecklingsgång

15 Statistisk fördelning Utvecklingsstörning c:a 1 % Utvecklingsstörning är inte en psykiatrisk diagnos Man kan ha begåvningsnedsättning utan att vara utvecklingsstörd Man kan ha autism utan att ha en låg formell IQ Riskzon ytterligare 13 % = smlgt c:a invånare i Sverige

16 Måttlig och svår utvecklingsstörning 0,1 % av befolkningen Cirka personer i Sverige. M = personer/kommun.

17 Utvecklingsstörning och utvecklingspsykologi Grav utvecklingsstörning (jfr spädbarn) Behöver hjälp med allt; personliga behov (inkontinens), kommunikation, förflyttning Svår utvecklingsstörning (jfr förskolebarn 1-2 år) Behöver stöd och hjälp på heldygnsbasis. Man klarar enkla färdigheter med stöd. Kommunikationsstöd. Måttlig utvecklingsstörning (jfr förskolebarn 3-6 år) Uttalade svårigheter med abstrakt tänkande och problemlösning. De flesta kan inte läsa och skriva. Många klarar vissa personliga behov. Begränsad talförmåga, och behov av kommunikationsstöd. De flesta har enklare sysselsättning, ofta på dagcenter Lindrig utvecklingsstörning (jfr skolbarn 7-12 år) Inlärningssvårigheter men kan ofta läsa och skriva De flesta har arbete, men oftast inom skyddad verksamhet Ett fåtal klarar körkort Upprätthåller sociala relationer, men socialt omogna Marginell intellektuell funktionsnedsättning (jfr ungdomar år) Obs! att en person som är t ex 32 år måste bemötas med åldersadekvat respekt

18 Psykologtestning Exempel på två resultatprofiler. Två personer har gjort samma testbatteri.

19 Adaptiv förmåga De praktiska och vardagliga färdigheter en individ behöver för att kunna anpassa sig till de krav omgivningen ställer, inklusive förmågan att ta hand om sig själv och samspela med andra.

20 Adaptiv skattning enligt ABAS-II Kognitiva färdigheter Sociala färdigheter GAF Praktiska färdigheter

21 Psykisk störning och intellektuella funktionsnedsättningar Alla grupper i samhället har psykiska ohälsa 10-20% i normalpopulationen har psykisk ohälsa Varav c:a 2% har kontakt med psykiatrisk heldygnsvård per år Hos ID är förekomsten av psykisk ohälsa 3-4 ggr större Varav psykiatrisk heldygnsvård c:a 1% Vid dessutom autism beräknas förekomsten av samtidig psykisk sjukdom till 65-95% Källa: Carina Gustafsson (2003). Intellectual Disability and Mental Health Problems

22 Psykisk hälsa hos personer med intellektuell funktionsnedsättning Ångest och psykossjukdomar ökar inte med åldern Depression ökar Många står på mångårig antipsykotisk medicinering med ökad fallrisk, förstoppning och risk för förvirring

23 Insatser vid beteendestörningar Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika singlecase studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2),

24 2. ÅLDRANDE Barry Karlsson Specialist i Neuropsykologi

25 Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar

26 Andel 0-90 åringar med utvecklingsstörning i Sverige (1%)

27 Antal personer i Sverige över 65 år 18 % av befolkningen över 65 år: individer

28 Demenspanorama Lewy Body demens?

29 Fördelning i hela populationen av 9,5 miljoner invånare

30 Demensförekomst vid utvecklingsstörning I Sverige finns idag c:a individer med demens och uvs I ett län om invånare motsvarar detta drygt 50 personer I Sverige finns idag c:a personer med demens av alzheimertyp och utvecklingsstörning. 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år I ett län med invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling Vaskulär demens omfattar cirka 350 individer i landet som helhet. Frontallobsdemens: cirka 150 individer Lewi-Body-demens. I underlaget för utvecklingsstörning omfattar detta mellan 30 och 300 individer

31 Förväntad medellivslängd vid uvs Svår Måttlig Lindrig DS 83,3 år för normalkvinnor 78,8 år för normalmän.

32 Procent Demens: normalstörda & utvecklingsstörda Normala UVS

33 Åldersfördelning och demens vid utvecklingsstörning (1,125% prevalens) Drygt 50 personer med demens i ett län om c:a invånare just nu.

34 Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Ofta lågt politiskt intresse Svag röst i samhället Lång historia av uteslutning Risk för reinstitutionalisering Svårt med aktivt delaktighet Resursdrivna insatser riskerar upphöra Daglig verksamhet Trött personal Tidspress Stress (kontrollförlust) Bristande kunskaper och färdigheter Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel

35 Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring Tillkommande problemskapande beteenden Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk Förlust av resurser Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension

36 forts Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Att möta livets slutskede Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader

37 Bemötande och delaktighet 1 Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio

38 Bemötande och delaktighet 2 Svårt med nyinlärning svårt att träna upp nya funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra invanda rutiner. Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid men undvika onödig flytt olika funktionsnivåer kräver olika insatser Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat boende krävs: tidig planering för att möta ökade funktionsnedsättningar Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs

39

40 3. DEMENS FÖRLOPP, UTREDNING OCH BEHANDLING

41 ALLMÄNT OM ÅLDRANDE HOS PERSONER MED UTVECKLINGSSTÖRNING Selektiv mortalitet i yngre åldrar UVS > 65 år bättre hälsa än hela UVS populationen (färre rökare, mindre alkohol- och narkotikamissbruk) men: dålig nutrition, passiv livsstil och övervikt (hypertoni och hyperlipidemi oupptäckta länge då man inte söker vård

42 DÖDSORSAKER < 50 år luftvägarna > 65 år kardiovaskulära orsaker, risken mindre än hos allmänheten i stort dock: de flesta studier omfattar personer från särskilda boenden dödsorsaker hos de med lätt psykisk utvecklingsstörning mindre kända fler riskfaktorer där?

43 GENERELLA HÄLSOPROBLEM Problem med syn och hörsel Större förekomst av cancer i matstrupe samt mage (sannolikt till följd av odiagnosticerat magsår) Artriter (medfödda ledfel) Osteoporos Fall till följd av ep och medicinering Smärta associerad till spasticitet och olika somatiska åkommor ofta förbisedd, kan orsaka beteendestörningar

44 DEMENSFAKTA Latin: UTAN SJÄL Innebär försämrat MINNE TANKEFÖRMÅGA OMDÖME ORIENTERING

45 Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning TIDIGT STADIUM Långsam progress med gradvisa försämringar i: Beteende (rastlöshet) Affekter (ängslan, depression, paranoia) Kognitiva funktioner Omdöme Förståelse Språk Sviktande minne

46 forts. Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning MELLANSTADIUM Förändrat adaptivt beteende (ADL) Försämrat när- och fjärrminne Dysfasi, agnosi, dyspraxi Ökad stelhet i rörelser Hallucinationer Ep-anfall Men relativt välbevarad personlighet

47 forts. Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning SENT STADIUM Svårt att kommunicera Påverkad motorik stel, lutande kroppshållning, myoklonier; till slut rullstolsburen Ep-anfall Dubbelinkontinent Alltmer omvårdnadskrävande

48 MRI scan och Down Syndrome Provtagning av β-amyloid i likvor + Mikroförändringar reg. med MRI = Hög diagnostisk säkerhet av AD Normal, frisk Alzheimer

49 Hjärnatrofi

50 Demens vid Down s syndrom Trisomi 21 Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen för produktion av protein APP som sannolikt leder till ökad mängd β-amyloid Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala plack och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern Kliniska tecken på Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom är mycket vanliga efter 50 års ålder Medianåldern för demensdebut är 51 år Av alla över 50 år har 64 % sannolik demensutveckling Förväntad genomsnittlig livslängd år (hälften avlider i AD) Aggressivt förlopp: cirka 5 år från tydliga tidiga tecken till död

51 DEMENS VID DS FORTS. TIDIGA TECKEN: NEDSTÄMDHET GLÖMSKA OCH FÖRVIRRING FRONTALLOBSRELATERADE SYMTOM (undandragande, passivitet, förlångsamning, förlust av intresse, även överaktivitet, tvångshandlingar, agg.) FÖRSÄMRAD SYN OCH HÖRSEL FÖRSTOPPNING, INKONTINENS

52 Demensdebut vid Downs syndrom

53 Etik och compliance Kartlägga TIDIGA TECKEN Problem vid utredning: compliance och etisk rimlighet Svårt med provtagningar LP MRI Många är rädda För vem genomförs utredningarna?

54 Utredning tre krav Evidensbaserat Test och frågeformulär ska vara validerade för svenska förhållanden Replikerbarhet Observationerna ska kunna göras om i intervall Oberoende Observationerna ska vara oberoende av administratör, dvs en ersättare ska kunna genomföra retest

55 Vanliga test som sällan fungerar Klocktestet MMT blir vid utvecklingsstörning svårt redan efter de inledande frågorna Räkna baklänges 100 minus 7 Rita en kub Instruktion: Rita en klocka som visar tjugo i tre!

56 Vem gör vad? TIDIGA TECKEN - personal med stöd av ssk Anamnes, somatisk status, lab, CT, differentialdiagnos boendets husläkare Specialistutredning habiliteringens psykolog Vid komplicerande psykiska och/eller beteendesymtom remiss till äldrepsykiater Info till patienten, dennes anhöriga samt personal Uppföljning och utvärdering, miljöanpassning och kommunala insatser

57 Utredning Longitudinell kartläggning (Tidiga Tecken) Från 50 år för alla med utvecklingsstörning Från 40 år med Downs syndrom Intervjuer och frågeformulär till närstående DSDS, DLD, KIF, ABDQ, ASDASQ, PIMRA, RSMB Neuropsykologiska testbatterier Leiter-screen, Benämningstest, Minnestest. Lab/provtagningar: SR, Hb, glukos, Na, K, cystatin C, ASAT, ALP, homocystein, CK, TSH CT eller MRI där det är möjligt EEG i differentialdiagnostiskt syfte

58 fortsatt utredning Preliminär diagnos Preliminär behandling Retest efter 6 mån Diagnos Feedback

59 Differentialdiagnos Neurologisk och psykiatrisk status Förvirring Atypisk epilepsi Thyreoidea sjukdomar Psykisk störning /sjukdom (depression) Krisreaktion till följd av sociala förluster och trauma Läkemedelsbiverkningar

60 Generella hälsoproblem hos åldrande personer med uvs Problem med syn och hörsel Kronisk smärta Osteoporos, frakturer Artriter Hjärtsjukdomar, högt blodtryck Diabetes Thyreoidit Gastro-oesphageal reflux, Infektioner med Helicobacter pylori Ökad risk för hepatit B, tuberkulos

61 Medicinsk behandling 5 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom - alla verkar på signalämnesnivå. Aricept, Exelon, Reminyl (kolinesterashämmare) Ebixa (glutamatantagonist) Antidepressiva Lugnande medel och sömnmedel Antipsykotika

62 Utredningsprocess

63 Fotografier Copyright Porträtt 1-4. Frauke John, Christchurch, NZ. Stockholms läns Idiotanstalt. Thomas Olsson, Bredbyn, Swe. Tree 1 & 2. Douglas Johnson, UK. Brain, MRI, Doctor Tipster. Leaves. Habilitering och hjälpmedel, Landstinget Uppsala län

64 4. Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt

65

66 Kartläggningsinstrumentet Ursprung Tidiga Tecken Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar

67 Vad är det? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa Argument för anpassade insatser

68 Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år

69 Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion.

70 Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder

71 Del A: Allmänna upplysningar

72 Del B: Checklista för hälsa

73 Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter

74

75 Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende

76

77 Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & socialt nätverk

78 Del F: Sammanfattning & utvärdering

79