Palliativt forskningscentrum

Transkript

1 Palliativt forskningscentrum PM och riktlinjer Senast uppdaterad: av: Joakim Öhlén, centrumchef & Cecilia Håkanson, bitr.-centrumchef

2 Innehåll 1. Beställningar och faktureringsunderlag Personuppgiftshantering i forskning... 4 Personuppgiftsombud på Ersta Sköndal högskola... 4 Information om personuppgifter i forskning... 4 Vad är en personuppgift?... 4 När får forskare behandla personuppgifter?... 4 Känsliga personuppgifter och etikprövning... 4 Särskilda instruktioner för palliativt forskningscentrum... 5 Samtycke och PuL -textmall... 6 Studieinformation och PuL -textmall Arkivering av forskningsmaterial Datasäkerhet och IT pågående projekt Riktlinjer för transkribering... 9 Överlämnande av material... 9 Instruktioner för transkribering... Fel! Bokmärket är inte definierat. Avtal om sekretess i samband med transkribering... Fel! Bokmärket är inte definierat.

3 1. Beställningar och faktureringsunderlag Upprättat , gäller tills vidare. Alla inköp av tjänster, material, beställning av resor osv. som görs av medarbetare vid PFC måste ha full kostnadstäckning. Inköp eller beställningar utan kostnadstäckning av projektmedel måste alltid godkännas av centrumchef (vid ledighet/frånvaro av biträdande centrumchef) innan inköp/beställning genomförs. Projektmedel disponeras av projektansvarig, i dialog med centrumchef. Vid beställning av resor ska reseorder fyllas i och godkännas av centrumchef. I brådskande fall kan denna mejlas, annars lämnas den till forskningssekreteraren för senare påskrift. Vid samtliga köp av tjänster, material, beställning av resor osv. Ska faktureringsunderlag innehålla följande: Fakturaadress: Observera att det är olika fakturaadresser till Ersta Diakoni respektive ESH. Det betyder att om en faktura ska belasta projekt som ligger på Ersta Diakoni-sidan, måste den adressen uppges. Kostnadsställe/projekt: Kostnadsställe och i förekommande fall projekt konto måste alltid anges på faktureringsunderlaget. Referens: Ofta är det Lisa-Mi som beställer för annan persons räkning. Det är dock viktigt att den person beställningen berör står som referens eftersom det annars ofta blir besvärligt att reda ut vart fakturan ska gå, både för ekonomiavdelningen och vid kontering/attestering. Faktureringsadress Ersta diakonisällskap: Ersta diakonisällskap K-ställe xxx/projekt xxx (om aktuellt) Ref: Ditt namn här PAA06100 FE STOCKHOLM Faktureringsadress Ersta Sköndal högskola AB: Ersta Sköndal högskola AB K-ställe xxx/projekt xxx (om aktuellt) Ref: Ditt namn här PAA06101 FE STOCKHOLM

4 2. Personuppgiftshantering i forskning Upprättat ,och gäller tills vidare Personuppgiftsombud på Ersta Sköndal högskola Claes Eriksson, IT-chef Information om personuppgifter i forskning Det är flera regelverk som påverkar hur integritetskänsligt material får hanteras i forskningen. Reglerna har bland annat till syfte att skydda den personliga integriteten hos forskningspersonerna. Det finns bestämmelser som styr om och hur uppgifter får hanteras i forskningen. De viktigaste är personuppgiftslagen och etikprövningslagen. Personuppgiftslagen reglerar om och hur forskaren får hantera personuppgifter för forskningsändamål. Forskning som hanterar känsliga personuppgifter eller uppgifter om lagöverträdelser m.m. ska alltid godkännas av en etikprövningsnämnd enligt etikprövningslagen, oavsett om det finns samtycke till personuppgiftsbehandlingen eller inte. Vad är en personuppgift? En personuppgift är all slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person, som är i livet. Det innebär att alla uppgifter som knyts till namn eller personnummer, alltid är personuppgifter. Även uppgifter som inte direkt pekar ut en individ kan vara personuppgifter om det på något annat sätt är möjligt, att knyta dem till en specifik individ. Detaljerade uppgifter som indirekt pekar ut var en person bor, såsom fastighetsbeteckning eller geografiska koordinater, är exempel på personuppgifter. Ett annat exempel är när många och/eller detaljerade uppgifter i kombination kan göra det möjligt att knyta uppgifterna, till en person. Även kodade uppgifter är personuppgifter så länge någon kan göra dem läsbara och därmed identifiera individer, det vill säga så länge kodnyckeln finns kvar. När får forskare behandla personuppgifter? För att det över huvud taget ska vara tillåtet att behandla personuppgifter kräver personuppgiftslagen antingen att den registrerade har lämnat sitt samtycke till behandlingen eller att behandlingen är nödvändig för situationer, vilka räknas upp i lagen. Samtycket måste vara frivilligt, särskilt och informerat, dvs. vara lämnat efter det att personen har fått information om hur uppgifterna ska behandlas i det aktuella forskningsprojektet. Samtycket ska också vara en otvetydig viljeyttring. Personuppgiftslagens krav på samtycke är detsamma oavsett om det rör sig om registerforskning eller annan forskning. Känsliga personuppgifter och etikprövning Enligt huvudregeln i personuppgiftslagen är det förbjudet att behandla det lagen definierar som känsliga personuppgifter, dvs. personuppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap i fackförening, eller personuppgifter som rör hälsa eller sexualliv. Känsliga personuppgifter får behandlas för forskningsändamål om en etikprövningsnämnd har godkänt det. Kravet på etikprövning gäller även om forskningspersonen har lämnat sitt uttryckliga samtycke till hanteringen av uppgifterna.

5 För mer information om personuppgifter i forskning, se: Särskilda instruktioner för palliativt forskningscentrum Vid palliativt forskningscentrum finns ett register över samtliga forskningsprojekt. Genom att PFC har ett register över sina projekt får vi både själva kontroll, men undviker också den annars obligatoriska rutinen att anmäla projekt till Datainspektionen/ eller till PuL-ombudet centralt, beroende på hur det organiseras i framtiden. För alla forskningsprojekt ska projektledaren fylla i formulär som finns tillgängligt på (under upparbetning) Undvik om möjligt att lagra personuppgifter i forskningsprojekt. För samtliga projekt där personuppgifter kommer att registreras där någon form av manuellt eller elektroniskt register/dokumentation över personuppgifter görs, gäller att muntligt och skriftligt samtycke ska inhämtas från forskningspersonerna. Samtyckesblanketter scannas in och sparas elektroniskt, alternativt arkiveras tillsammans med annat fysiskt forskningsmaterial. Studieinformation respektive samtyckesblankett ska ALLTID innehålla information om personuppgifter och personuppgiftsombud enligt textmallar på nästa sida.

6 Samtycke och PuL -textmall Härmed samtycker jag till delta i ovanstående forskningsprojekt. Jag har fått både skriftlig och muntlig information om forskningsprojektet och fått möjlighet att ställa frågor om sådant jag undrar över. Jag har också fått information om att mitt deltagande i projektet är helt frivilligt, och att jag när som helst och utan att uppge skäl kan välja att avbryta min medverkan, utan att det på något sätt inverkar på min fortsatta vård. Jag samtycker också till att uppgifter om mitt namn, kön, ålder och diagnos, kommer att registreras i enlighet med Personuppgiftslagen, och att alla uppgifter om min person kommer att behandlas konfidentiellt. Jag har fått veta att jag en gång per år på skriftlig begäran har rätt att få ett utdrag ur det register där mina personuppgifter registrerats och vart jag kan vända mig med frågor hantering av mina personuppgifter. Jag har informerat ovanstående person muntligen och skriftligen och förvissat mig om att han/hon förstått informationen. Ort och datum: Forskarens underskrift Forskarens namnförtydligande För specifika frågor om behandling av personuppgifter, kontakta Personuppgiftsombudet vid Ersta Sköndal högskola; Claes Eriksson, IT-chef (tel ). Studieinformation och PuL -textmall Om du väljer att delta kommer dina personuppgifter (namn, födelseår, diagnos osv.) att i enlighet med Personuppgiftslagen (PuL), sparas i ett för det här specifika projektet upprättat forskningsregister. Endast de medverkande forskarna har tillgång till registret. Som studiedeltagare har du rätt att på skriftlig begäran få utdrag ur registret en gång per år. För specifika frågor om behandling av personuppgifter, kontakta Personuppgiftsombudet vid Ersta Sköndal högskola; Claes Eriksson, IT-chef (tel ).

7 3. Arkivering av forskningsmaterial Upprättat ,och gäller tills vidare Den normala arkivtiden för forskningsmaterial är 10 år efter avslutat projekt (dvs. efter avslutad publicering av data från projektet). Om det finns särskilda skäl kan forskningsmaterial dock sparas under längre tid. Det är inte tillåtet att hålla forskningsmaterial tillgängligt för andra i hemmet, löst tillgängligt i arbetsrummet eller på annan plats där obehöriga kan få tillträde till data. Detsamma gäller kontaktuppgifter till studiedeltagare. Pågående projekt där forskningsmaterial i pappersform behöver användas ska förvaras INLÅST. All forskningsdata som föreligger i pappersform (intervjuer, enkäter osv) gallras hårt och sorteras. Det material som ska sparas sorteras i mindre kartonger (t.ex. för kopieringspapper) märks upp med Projekttitel, innehåll, projektansvarig och ett slängdatum. Material som ska arkiveras manuellt, arkiveras i särskilt arkivförråd (särskild plats kommer att anvisas inom kort). Data som finns elektroniskt men också finns utskriven ska INTE sparas i pappersform. Elektroniska filer: All forskningsdata ska ligga i projektmapparna under Palliativt forskningscentrum. För säkerhets skull sparas också elektroniska data fysiskt i arkivutrymmet, på USB-minne som kan beställas via sekreterare.

8 4. Datasäkerhet och IT pågående projekt Upprättat ,och gäller tills vidare All insamlad data som ägs av PFC ska ligga i projektmapparna under G/Palliativt forskningscentrum. Behörighet till dessa mappar regleras av projektansvarig genom sekreterare vid PFC. Inga data får placeras i personliga mappar eller på skrivbord. När man lämnar rummet ska datorn ALLTID låsas alternativt stängas ner/ eller användaren loggas ut. Intervjufiler som spelats in på någon av diktafonerna får aldrig lämnas kvar på apparaterna utan ska omgående tankas över via dator till därför avsedd mapp. Detsamma gäller videokameror eller annan utrustning med vilken data insamlas. Mejlkontakt med studiedeltagare bör undvikas med hänsyn till sekretesslagen och etiska principer om konfidentialitet.

9 5. Riktlinjer för transkribering Reviderat Gäller tills vidare Överenskommelse om uppdrag Transkribering kan ske med hjälp av professionella transkriberingsföretag alternativt studenter eller andra icke professionella (för uppgiften) personer som forskaren själv känner till. Studentkontakter förmedlas initialt via bitr. centrumchef. Då överenskommelse sluts om transkriberingsuppdrag ska alltid omfattning av uppdraget, tidsperiod eller andra villkor, samt vilken betalningsform som ska gälla, beslutas på förhand. Personer som transkriberar åt Palliativt forskningscentrum och som INTE har eget företag ska i första hand arvoderas. Då personen i fråga har företag skickas faktura. Administrationen av detta sköts av forskningssekreteraren men det är forskarens ansvar att informera om och se till att nödvändiga papper initialt undertecknas (arvodesblankett, sekretessavtal) i samband med överenskommelse om uppdraget. Den aktuella taxan för arvode till icke professionella transkriberare är 130 kr/ timme inkl. semesterersättning. Arvodering görs enligt överenskommelse (uppdelning eller sammanslagning av transkriberingstillfällen/antal intervjuer). Överlämnande av material Följande olika möjligheter för att skicka över material till den person som ska transkribera är möjliga med hänsyn till datasäkerhet: Fysiskt eller brevledes överlämnande av USB-minne eller CD/DVD-skiva Uppladdning via säkert system, till exempel SPREND ( Sekretess Den person/det företag som fått uppdraget att transkribera forskningsintervjuer ska alltid skriva på avtal om sekretess (se särskild blankett bilaga 1). Genom detta dokument garanterar också uppdragstagaren att rådatafilerna som skickats raderas efter transkribering. Dokumentet scannas in och arkiveras tillsammans med övriga projektdokument i varje respektive projekt mapp på G/Palliativt forskningscentrum/projekt. Sekretessblanketten gäller tills vidare. Instruktioner för transkribering Den som ska transkribera ska alltid ha skriftliga instruktioner. På nästa sida finns de generella instruktioner som gäller för Palliativt forskningscentrum. Sidan används också som ett separat dokument som skrivs ut och överlämnas till den person som utför uppdraget. I vissa fall kan särskilda instruktioner behöva ges inför transkribering, då särskilda metoder för analys används, t.ex. konversationsanalys eller interaktionsanalys, eller av andra skäl Detta är viktigt att tänka igenom och kommunicera med den som har uppdraget att transkribera INNAN materialet överlämnas.

10 Instruktioner för transkribering vid Palliativt forskningscentrum Transkriberingar skrivs med Times new roman, 12pt, 1,5 radavstånd. Allt material ska avidentifieras. Namn eller andra personuppgifter som kan identifiera studiedeltagares person, samt verksamheter eller andra namngivna personer ersätts med X. För att urskilja studiedeltagare respektive intervjuare inleds meningar där respektive person talar med I för Intervjuare respektive S för studiedeltagare samt studiekod (t.ex. S1, S2). Om det är flera personer som deltar, t.ex. vid fokusgruppsintervjuer, anges dessa med siffror (t.ex. I1, I2 samt respektive deltagares studiekod t.ex. S1:1, S2:2, S3:3). I intervjuerna, där särskilda personer omnämns med namn, t.ex. om en läkares, sjuksköterskas [sjuksköterska] eller en släktings förnamn och/eller efternamn uppges, ersätts detta med [förnamn, läkare], [efternamn, läkare] eller [brodern]. De riktiga namnen får aldrig förekomma i transkriberad text. Vid varje turtagning i konversation görs radbrytning. Vid svårigheter att urskilja vad som sägs, görs markering med tre frågetecken??? Skratt, gråt eller andra tydliga känsloyttringar samt längre pauser markeras i hakparentes, t.ex. [skrattar högt], [gråter], [lång tystnad], [höjer rösten], [skriker]. Vid dialog där det är tydligt att personerna talar i munnen p å varandra, skriv [flera talar], likaså om det går att urskilja att någon sticker in en kommentar, t.ex. jag blev så upprörd [ja, verkligen!] när mamma inte fick hjälp. I vissa fall, då särskilda metoder för analys används, t.ex. konversationsanalys eller interaktionsanalys, kan särskilda instruktioner behöva ges inför transkribering. Detta är viktigt att tänka igenom INNAN materialet skickas till transkriberare.

11 Avtal om sekretess i samband med transkribering vid Palliativt forskningscentrum Härmed intygar jag att allt intervjumaterial som översänts för transkribering från Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal Högskola och Ersta sjukhus behandlas konfidentiellt enligt bilagda instruktioner. Detta innebär att inga personuppgifter eller andra uppgifter som kan leda till att en person eller verksamhet identifieras, sprids eller på andra sätt röjs för annan person än mig. Efter att uppdraget är avslutat kommer allt intervjumaterial att raderas. Avtalet gäller tills vidare och för samtliga transkriberingsuppdrag vid Palliativt forskningscentrum. Jag har fått skriftliga instruktioner för transkribering och tagit del av eventuella tilläggsinstruktioner från forskaren. Namn: Adress: E-post: Mobiltelefon: Ort och datum: Underskrift: