EFTER STROKEN. Sven Eric reste sig mot alla odds

Transkript

1 EFTER STROKEN Sven Eric reste sig mot alla odds Text: Eva Nordin Foto: Conchi Gonzalez Sven Erik, 56 år och framgångsrik internationell skattejurist då han plötsligt drabbades av en stroke. Läkarnas dom var hård: Du kommer aldrig mer att kunna gå eller tala. Marguerite, Sven Eriks fru, kämpade för Sven Eriks rätt till träning och neurologisk rehabilitering. I dag kan han både gå och tala.

2 Under en rond förklarade en överläkare att det varit ett under att Sven Erik överlevt, men han skulle aldrig mer kunna gå eller tala. Flyttkartongerna står staplade på varandra. Det har bara gått några veckor sedan Marguerite och Sven Erik flyttade från ett stort hus med sjötomt till en sekelskifteslägenhet i centrala Göteborg. Det är mer praktiskt att bo så här. Dessutom får vi närmare till kulturlivet, vi gillar att gå på teater, bio och konserter, säger Marguerite och tittar kärleksfullt på Sven Erik. Hon stryker försiktigt handen över hans huvud; ett ärr med 53 stygn löper över det nyrakade huvudet. Det har bara gått cirka en vecka sedan han opererades. När Sven Erik insjuknade i stroke i december 2009 svullnade hjärnan och för att lätta på trycket tvingades läkare ta bort en del av skallbenet. Egentligen var det tänkt att det skulle sättas tillbaka efter några veckor, men det skulle dröja ett helt år innan operationen blev av. Jag var så orolig för att det skulle hända honom något, huvudet var ju så skört och Sven Erik kunde lätt tappa balansen och ramla. För att skydda huvudet var han tvungen att bära hjälm. Det är väldigt skönt att operationen äntligen är gjord, säger Marguerite och skakar på huvudet. DET ÄR MED DELADE KÄNSLOR hon berättar sin historia. Å ena sidan känner hon en stor ödmjukhet och tacksamhet över att Sven Erik är i livet, å andra sidan en stark ilska över att hon ensam tvingats kämpa så hårt för Sven Eriks rätt till stöd och rehabilitering. Jag har varit otroligt envis och påstridig. Om jag inte hade kämpat för Sven Erik, hade han sannolikt hamnat på samma äldreboende som sin gamla pappa, säger Marguerite. När Sven Erik och Marguerite träffades var de i 50- årsåldern och hade bägge genomgått en smärtsam skilsmässa. På en födelsedagsfest slog passionen till och inom loppet av några månader hade de förlovat sig och flyttat ihop. Den 1 maj 2004 gifte de sig i Älvsborgskyrkan i närvaro av barn, släkt och vänner. För Marguerite var mötet med Sven Erik en oväntad vändning i livet. Jag trodde aldrig att jag skulle bli kär igen. Plötsligt kliver Sven Erik in i mitt liv, så klok, varm och stilig. Det kändes som en gåva, säger Marguerite. KÄRLEKEN VAR OMEDELBAR. På en Volvostämma där Sven Erik var inbjuden som föreläsare, inledde han med att säga: Jag vill först berätta att jag är nyförälskad och nyförlovad, jag har träffat en fantastisk kvinna. I sju år reste vi världen över, vi har haft så mycket kul tillsammans. Så en dag förändrades allt. Om jag hade lyssnat på läkarna och litat på deras ord, hade jag och Sven Erik inte levt tillsammans idag, säger Marguerite. På juldagen 2009 satt Sven Erik och Marguerite i bilen på väg hem från ett julfirande i Stockholm. Plötsligt började Sven Erik må illa och kräkas. Marguerite som körde, förstod genast att det var allvar. Lite längre fram såg hon att det stod några polisbilar. Jag fick ingen kontakt med Sven Erik. Allt hände väldigt snabbt. Det var snöoväder och bilarna kröp fram, jag fick nästan panik. Tack och lov fick vi poliseskort till sjukhuset, jag tror aldrig att jag kört så snabbt som då, säger Marguerite. Efter 15 minuter nådde de sjukhuset i Jönköping. Där kunde man konstatera att Sven Erik drabbats

3 av en stor stroke. En blodpropp hade fastnat i stora halspulsådern och orsakat en svår infarkt i vänster hjärnhalva. Sven Erik sövdes ned och fördes direkt till Linköpings universitetssjukhus där han opererades dagen därpå. DAGEN FÖRE NYÅRSAFTON FLÖGS HAN till Sahlgrenska Universitetssjukhuset. När han efter några dagar vaknade upp var huvudformen in- sjunken efter det borttagna skallbenet. Han kunde inte prata eller uttrycka sig och kroppen lydde inte längre order. I ett slag hade livet totalt förändrats. Under en rond förklarade en överläkare att det var ett under att Sven Erik överlevt, men han skulle aldrig mer kunna gå eller tala. Sedan gick de vidare och jag satt kvar chockad och tröstlös. Den första tiden levde jag med en konstant oro. En natt väcktes jag av ett samtal från vårdpersonalen som

4 Marguerite har träffat flera förhållandevis unga kvinnor som blivit vårdarinnor åt sina sjuka män. berättade att Sven Erik ramlat ur sängen. Jag åkte in till sjukhuset och låg bredvid honom i två dagar eftersom han inte kunde få vak. Man hade placerat honom längst inne på ett vårdrum, bakom en skärm där han omöjligt kunde få kontakt med personalen. Det var bedrövligt, säger Marguerite. EFTER DEN FÖRSTA AKUTA TIDEN förflyttades Sven Erik till strokeenheten på Högsbo sjukhus där han under nästa tre månader genomgick neurologiskt inriktad rehabilitering. Men det var långt från självklart att han skulle få komma dit. Jag grät när jag fick beskedet, det kändes som en vinstlott. Sven Erik fick en fantastisk träning där. Mestadels har vi mötts av mycket kompetent och engagerad personal som alltid kommer att stå oss nära, säger Marguerite. Sven Erik blev peppad av träningen och Marguerite kunde varje vecka följa hans framsteg. Sakta började han återfå vissa av sina gamla förmågor. Det var uppenbart att Sven Erik behövde träna, men vad skulle nu ske efter sjukhusvistelsen? Det fanns ingen fortsatt plan för Sven Erik. Jag kände mig både övergiven och frustrerad. Jag visste ju hur viktigt det var för honom med neurologisk träning. Av en bekant fick Marguerite tips om Neurooptima, ett privat företag som skräddarsyr neurologisk rehabilitering för personer med stroke och andra neurologiska åkommor. Grundidén är att erbjuda en mer mångsidig och intensiv träning för strokepatienter än den som vanligtvis ges i Sverige. Genom att förlägga rehabiliteringen till spanska solkusten vill man ge de bästa förutsättningarna för träning i en berikad och sinnesstimulerande miljö. Omfattande forskning under senare år ger belägg för att berikade miljöer och olika former av sinnesstimulering, tillsammans med fysisk träning, kan aktivera mekanismer som styr hjärnans formbarhet och förmåga att omorganisera sig och läka efter sjukdom och skada. Varför var det ingen som tipsade oss om vart man kunde vända sig för att få fortsatt träning? Det är så många som drabbats av stroke som skulle kunna förbättras oerhört mycket av träning. Ändå får de inte den hjälpen, säger Marguerite. I oktober 2010 reste hon och Sven Erik till Spanien och till träningscentret utanför Malaga. Under tre intensiva veckor tränade Sven Erik i en grupp med andra strokedrabbade tillsammans med ett rehabiliteringsteam. Han gjorde fantastiska framsteg under dessa veckor. Det var underbart att vara i en miljö som var så peppande och motiverande. Och med ett professionellt team som kunde skapa trygghet och en positiv stämning. Även om det var tuffa dagar, så kunde vi också njuta av sol, bad, god mat och vackra omgivningar. Vi fick också träffa andra drabbade och deras anhöriga, och vi kunde stötta varandra. Jag är helt övertygad om att den här intensiva träningen, den berikade miljön och sinnesstimuleringen är en viktig förklaring till att Sven Erik kunnat återhämta sig så bra. Tänk om vi hade lyssnat på den där läkaren på Sahlgrenska som dömde ut Sven Eriks chanser. Då hade han inte varit där han är idag, säger Marguerite. Från att tidigare ha suttit i rullstol och inte kunnat tala på grund av afasi, kan Sven Erik idag gå utan stöd. Han har börjat röra tummen och kan nu knyta handen.

5 ALLT FRISKARE. Tack vare intensivträningen i Malaga har Sven Erik och Marguerite fått tillbaka ett liv de trodde var förlorat för alltid. Men behandlingen kostar.

6 VAD ÄR STROKE? Stroke är ett samlingsnamn för blodpropp i hjärnan (hjärninfarkt) och hjärnblödning. Cirka 85 procent av dem som drabbas av stroke har fått en blodpropp och cirka 15 procent en hjärnblödning. Det har ingen trott att han skulle kunna göra igen, säger Marguerite. Sven Erik har också börjat prata sammanhängande meningar. Men fortfarande kämpar han med att få fram orden; med penna och papper ritar och skriver han ned vad han vill säga när omgivningen inte förstår. Varje vecka tränar han hos en logoped. Träning är en färskvara och det gäller att fortsätta och vara aktiv varje dag på olika sätt, både fysiskt och mentalt. För varje vecka märker jag hur Sven Erik utvecklas, nu kan han läsa böcker och lösa korsord. Det är fantastiskt att se alla framsteg han gör. Jag är jätteimponerad av Sven Eriks nyfikenhet och vilja. Han ger inte upp, säger Marguerite. TIDIGARE VAR HON EGENFÖRETAGARE och arbetade som tandhygienist, men när Sven Erik insjuknade slutade hon att arbeta. Inom kort ska Sven Erik få personlig assistent som hjälper honom till olika aktiviteter. För Marguerite är det en ovärderlig hjälp. Jag är hans fru och vill inte vara sjuksköterska eller personlig assistent. Jag tror att det är en förutsättning för att kärleken ska överleva. Det är inte en självklarhet, menar Marguerite, att man klarar av att gå vidare tillsammans; livet blir så påtagligt förändrat. Och alla får inte den hjälp och det stöd som krävs. När också arbetsgivare och vänner sviker är det svårt att vara stark och hoppfull. Marguerite har träffat flera förhållandevis unga kvinnor som blivit vårdarinnor åt sina sjuka män och med tiden förbittrats över att livet inte blev som de hade hoppats. Det är ett väldigt tabubelagt ämne. Jag har träffat par som fortsatt att leva tillsammans för att det är förknippat med så mycket skuld och skam för en partner att lämna någon som blivit svårt sjuk. Jag ställde själv frågan, orkar och klarar jag detta? Vill jag fortsätta leva med Sven Erik? Jag kunde tveklöst svara ja. Även om vi inte kan leva som vi gjorde förr, har vi ett väldigt bra liv och kärleken är stark. Vi har fortfarande väldigt roligt tillsammans. Jag är så kär, tacksam och lycklig att få vara med Sven Erik. TACK VARE EGNA BESPARINGAR och en företagsförsäkring har Sven Erik kunna bekosta rehabiliteringsveckorna i Spanien samt kostnader för privat träning i Sverige. Det är väldigt dyrt att bekosta den här typen av träning själv. Samhället borde inse hur mycket lidande och pengar de kan spara om det verkligen satsade på att ge strokedrabbade tillgång till den typen av intensivträning som man erbjuder i Spanien. I höst åker Marguerite och Sven Erik tillbaka dit för tre nya veckor med intensivträning. Jag hoppas att vår berättelse kan vara ett stöd för andra som hamnar i vår situation. Det finns så mycket mer man kan göra för att hjälpa strokedrabbade tillbaka till livet. Jag önskar att man tar fasta på den kunskap och forskning som finns idag och använder den bättre inom sjukvården, säger Marguerite.

7 AKUTTESTET Ett enkelt sätt att kontrollera om en person kan ha drabbats av stroke är AKUTtestet. Om någon i din omgivning beter sig annorlunda och du misstänker stroke, be personen göra följande: A- Ansikte. Be personen le och visa tänderna. K- Kroppsdel. Be personen lyfta armarna och hålla kvar i 10 sekunder. U - Uttal. Be personen säga en enkel mening som vilket fint väder det är idag. T - Tid. Varje minut räknas för att rädda liv. Ju fortare behandling sätts in, desto mindre blir skadorna ring 112! Visste du att: * Var 17:e minut insjuknar en person i stroke i Sverige. * Varje år insjuknar i stroke och mer än människor lever med sviterna efter stroke * Stroke är den sjukdom som kräver flest vårddagar på sjukhus och beräknas kosta samhället 15 miljarder kronor per år * Majoriteten av dem som drabbas är över 65 år, men sedan slutet av 80-talet har andelen som är yngre än 65 år kraftigt ökat. Störst är ökningen bland kvinnor. * Viktiga riskfaktorer är rökning, fetma, högt blodtryck och stress. FRAMTIDENS STROKEVÅRD Det finns en samstämmig syn bland forskare och i samhället att strokeområdet är eftersatt, trots att förutsättningarna för framgångsrik forskning och utveckling är större än någonsin. För att minska lidandet, handikappen och de stora samhällskostnader som stroke medför, har Västra Götalandsregionen i samarbete med Göteborgs Universitet och Chalmers, startat Stroke Centrum Väst vid Sahlgrenska Akademin. Syftet är att lyfta strokesjukvården till den internationella frontlinjen. Läs mer: