INCA VARIABELBESKRIVNING NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR MYELOPROLIFERATIVA NEOPLASIER (MPN) Tidigare Myeloproliferativa Sjukdomar (MPD)

Transkript

1 INCA VARIABELBESKRIVNING NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR MYELOPROLIFERATIVA NEOPLASIER (MPN) Tidigare Myeloproliferativa Sjukdomar (MPD) Senaste uppdatering (Skapad den )

2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Nationellt kvalitetsregister för MPD... 3 Förtydligande av tabellen för MPD Registret... 3 Utförda ändringar i registret... 4 Variabelbeskrivning för MPD Anmälan... 5 Variabelbeskrivning för MPD Uppföljning Variabelbeskrivning utarbetad av Marie Abrahamsson, Vania Godoy Onkologiskt Centrum, Stockholm-Gotlandregionen Onkologiskt Centrum, S3:00 Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Stockholm Skapad Reviderad , , (36)

3 Nationellt kvalitetsregister för MPD Sammankallande i styrgruppen: Mats Merup, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge mats.merup@karolinska.se Ansvarigt regionalt onkologiskt centrum: Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotlandregionen Regionalt Cancercentrum Västgötagatan 2, 4tr Stockholm Telefon: Nationell koordinator: Produktägare: Utvecklingsteamet: Marie Abrahamsson, Regionalt Cancercentrum, Stockholm-Gotland Marie.abrahamsson@sll.se Marie Lindquist Regionalt Cancercentrum, Stockholm-Gotland marie.lindquist@sll.se Uppsala Nationellt ansvarig statistiker: Kamilla Krawiec Regionalt Cancercentrum, Stockholm-Gotland Kamilla.krawiec@sll.se 3 (36)

4 Förtydligande av tabellen för MPD Registret Registerversion/-er Omfattar tabeller Datum driftsättning Variabelbeskrivnings Version Register version Anmälan Revidering av dokument Anmälan Anmälan Register version Uppföljning, nya tabeller Uppföljning Förtydligande av kolumninnehåll Formulering (etikett) Variabel/ Kommentar/ Version historik Motsvarar fältetikett på blanketten samt är et på Tillgängliga variabler för datauttag. Variabel, et som anges i tabellen samt et i listan vid exportering av data. Typ av variabel och längd (t ex. heltal, decimal, text eller värdelista). Värden som variabeln kan innehålla (t ex. värdelista (koder). Avser specifika register regler samt logiska kontroller med java script. Beskrivning, förtydligande information av vad som gäller för variablerna samt version historik. Anger i vilka versioner variabeln är aktuell samt vid förändring anges i vilken version variabeln har förändrats. Tekniskt i databasen 1 Gäller för patienter med diagnosdatum fr.o.m (36)

5 Utförda ändringar i registret Datum för ändring Anmälan Tabell Variabel Beskrivning Uppföljning X A010_InrappKom Ny variabel A090SCTOverv Obligatorisk X A080Jak2 Tillägg i listan, MPL-mutation A060TromEmb Ny variabel under Tromboembolisk A080EpoRefOmr Borttagen, under Sepecifik utredning A080EpoRef1 Borttagen, under Sepecifik utredning A080EpoRef2 Borttagen, under Sepecifik utredning A080EpoEnh Borttagen, under Sepecifik utredning A080EpoEnhAnn Borttagen, under Sepecifik utredning A060EpoVarde Ny variabel, under Sepecifik utredning X X X X X X Nya variabler Ny formulär,nya tabeller X Revidering X Revidering 4 (36)

6 Variabelbeskrivning för MPD Anmälan Formulering PERSONUPPGIFT ER (A000) Personnummer PERSNR Text T.ex. 19XXXXXX-XXXX System variabel Namn Efter, För SURNAME, FIRSTNAME Text Automatiskt från befolkningsregister System variabel Gatuadress ADRESS Text Automatiskt från befolkningsregister Postadress CITY Text Automatiskt från befolkningsregister Postnummer POSTALCODE Text Automatiskt från befolkningsregister Kön SEX Text 1 = Man 2 = Kvinna Automatiskt från befolkningsregister Dödsdatum DATEOFDEATH Datum Automatiskt från befolkningsregister LKF LKF Text Automatiskt från befolkningsregister Synlig för inrapportör Hemort vid diagnos A000LkfDia Text6 Automatskt från LKF, lagras i registerposten. Kan ändras System variabel System variabel System variabel System variabel System variabel System variabel Kod för län, kommun och församling Kod för län, kommun och församling Synlig för monitor 5 (36)

7 INRAPPORTERAN DE UPPGIFTER (A010) Markera med kryss om inrapportering avser komplettering eller rättning av enstaka uppgifter A010Komplett Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Om sant, deaktiveras alla kontroller och gör det möjligt att bara fylla i enstaka uppgifter. Markera i kryssruta om inrapportering avser komplettering eller rättning av enstaka uppgifter. Initierat av INREPNAME Text Automatiskt från inloggningsuppgifter. Synlig för inrapportör. Systemvariabel. Namnet på den som initierar ett ärende (inrapportering). Kan vara en inrapportör från en klinik eller en monitor. Initierat av A010InitAv Text50 Automatisk från INREPNAME, lagras i registerposten. Synlig för monitor. Registervariabel. Namnet på den som initierar ett ärende (inrapportering). Kan vara en inrapportör från en klinik eller en monitor. Inrapporterande enhet INUNITNAME Text Sjukhus och klinik. Automatiskt från INCA inloggningsuppgifter. Synlig för inrapportör. Systemvariabel. Krav för canceranmälan. Inrapporterande enhet A010InrappEnhet Text250 Sjukhus och klinik. Automatisk från INUNITNAME, lagras i registerposten. Registervariabel. Krav för canceranmälan. Rapporterande sjukhus A010Sjhkod Text6 Sjukhuskoder för anmälande sjukvårdsinrättning enligt Synlig för monitor. Automatisk från INUNITNAME Automatisk från inrapporterande enhet, kan kodas om av monitor. 6 (36)

8 kodförteckning för varje region. Obligatoriskt. Synlig för monitor. Krav för canceranmälan. Rapporterande klinik A010KlinKod Text3 Klinikkoder för anmälande klinik enligt kodförteckning för varje region. Automatisk från INUNITNAME Obligatoriskt. Automatisk från inrapporterande enhet, kan kodas om av monitor. Krav för canceranmälan. Synlig för monitor. Inrapportör REPORTERNAM E Text Inrapportörens. Automatiskt från INCA inloggningsuppgifter, Inrapportör. Systemvariabel. Anmälande inrapportör Synlig för inrapportör. A010Inrapportor Text250 Inrapportörens. Automatiskt från REPORTERNAME, lagras i registerposten. Registervariabel. Synlig för monitor. Anmälande läkare A010AnsLak Text50 Anges i klartext. Obligatorisk. Namn på läkare som godkänner inrapporteringen. Datum för inrapportering A010RappDat Datum Ååååmmdd. Om ej ifyll, hämtas systemets datum. Krav för canceranmälan. Datum då inrapportering skickas till OC, hämtas automatisk då fältet lämnas blank. Monitors kommentar A010MonKommen t Uppgift går att ändra. Text500 Anges i klartext. Synlig för monitor. Används för monitors egna kommentarer och för att lagra inrapportörens eventuella kommentar. 7 (36)

9 Allmän kommentar A010InrappKom Text400 Anges i klartext. Används av inrapportör för egna kommentarer som sparas i registret. LEDTIDER(A014) A014 Ny fr.o.m När skrevs remiss till inrapporterande enhet? Ej aktuellt/uppgift saknas När mottogs remissen av inrapporterande enhet? Ej aktuellt/uppgift saknas Första patientbesök på inrapporterande enhet Ej aktuellt/uppgift saknas DIAGNOS (A020) A014DatRem Datum A014DatMottSakn Lista Ej aktuellt Uppgift saknas A014DatMott Datum A014DatMottSakn Lista Ej aktuellt Uppgift saknas A014DatPatBes Datum A014DatPatBesSakn Lista Ej aktuellt Uppgift saknas Ny regel i Ny var i Diagnos A020Snomed Lista = Essentiell trombocytemi = Kronisk eosinofil leukemi/ hypereosinofilt syndrom = Kronisk neutrofil leukemi = Myelofibros = Kronisk Myeloproliferativ 8 (36) Obligatorisk

10 sjukdom UNS = Polycytemia vera Diagnosdatum A020DiaDat Datum Ååååmmdd. Obligatorisk. Tidigaste datum då diagnos fastställdes kliniskt och/ eller genom morfologisk undersökning (SOSFS 2003:13(M)). Diagnosdatum behöver inte överensstämma med datum för diagnosgrund OC ändrar datum om cancerregistret har ett tidigare datum. Ålder vid diagnos A020Alder Heltal3 Beräknas automatiskt. Krav för canceranmälan. Deriveras från personnummer och diagnosdatum. Diagnosgrund A030MPDDiaGrun d Lista 1 = Klinisk undersökning 3 = Histopatologisk undersökning 5 = Cytologisk undersökning 8 = Annan laboratorieundersökning 9 (36) Om klinisk undersökning, hoppa till Biobank. Om DiaGrund <> klinisk undersökning, följande blir obligatorisk: PrepNr, PrepAr, LabFri, LabKod Ange den mest tillförlitliga metoden enligt ordningen: 3 = Operation med PAD (Provexcision eller operation med histopatologisk undersökning) 5 = Cytologisk undersökning 8 = Annan laboratorieundersökning

11 1 = Klinisk undersökning Behöver ej vara metoden som är kopplad till diagnosdatum. Diagnoslab/ klinik A030LabFri Text15 Anges i klartext. Obligatorisk om DiaGrund <> klinisk undersökning. Krav för canceranmälan. Diagnostiserande patologi, - cytologi eller laboratorie avdelning/klinik. Diagnoslab/ klinik kod A030LabKod Text3 Pat/ Cyt koder enligt kodförteckning för varje region. Obligatorisk om DiaGrund <> klinisk undersökning. Obligatoriskt om diagnosgrund är 3 eller 5. Krav för canceranmälan. Kodas av monitor. Krav för canceranmälan. Preparatnummer A030PrepNr Text50 Obligatorisk om DiaGrund <> klinisk undersökning. Preparat år A030PrepAr Text4 Åååå Obligatorisk om DiaGrund <> klinisk undersökning. Preparatnummer och årtal. Ange preparatnummer från den mest tillförlitliga undersökningen som ligger till grund för diagnosen. Lämnas blank om diagnosgrund är klinisk undersökning. Preparatnummer och årtal. Krav för canceranmälan. 10 (36)

12 Är diagnosen ställd enligt WHO kriterierna? A040DiaEnlWHO Lista 0 = Nej 1 = Ja Vet ej Ny var i Prov till Biobank A040Biobank Lista 0 = Nej 1 = Ja TIDIGARE SJUKDOMAR (A050) Tidigare diagnostiserad myeloproliferativ sjukdom A050TidSjd Lista 0 = Nej 1 = Ja Obligatorisk Om ja aktiveras TidMPD och TidAr Avser prov tillgängligt för forskning. Detta prov avser inte rutinprover som tas i samband med utredning/behandling även om dessa är biobanksprover t ex. benmärgsprov. Utan förutsätter ett separat godkännande för forskning. Om ja, skall en sjukdom och årtal för diagnos anges. Vilken tidigare sjukdom Diagnos år tidigare sjukdom Genomgången känd hemorragisk- eller tromboembolisk komplikation A050TidMPD Lista 1 =Polycytemia vera 2 = Essentiell trombocytemi 3 = Myelofibros Om nej hoppa till Komp Obligatorisk om TidSjd ja. A050TidAr Datum Ååååmmdd Besvaras om TidSjd ja A060Komp Lista 0 = Nej 1 = Ja Obligatorisk Om ja aktiveras komplikationer, 11 (36)

13 tromboembolisk och hemorragisk. Tromboembolisk (A060) DVT A060TromDVT Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Lungemboli A060TromLngE Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Hjärtinfarkt A060TromHj Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Cerebral emboli, trombos A060TromCer Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Levernära trombos A060TromLev Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Mjältinfarkt A060TromMj Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Erytromelalgi A060TromEr Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Trombos/emboli i perifer artär A060TromEmb Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars TIA A060TromTIA Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Annan tromboembolisk komplikation A060TromAnn Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Om nej hoppa till HB. Om annan, ange vilken A060TromAnnFri Text50 Anges i klartext. Aktiveras om TromAnn sant Ny fr.o.m (36)

14 Hemorragisk (A060) Postoperativ blödning A060HemPostBlod Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Hematom/ Petechier A060HemHemPet Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Signifikant näsblödning Gastrointestinal blödning A060HemNasBlod Kryssruta A060HemGrastrBl od Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Om kryssruta markerad, sant annars Hjärnblödning A060HemHjärnB Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Annan blödning A060HemAnnBlod Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Om annan, ange vilken A060HemAnnFri Text50 Anges i klartext. Aktiveras om HemAnnBlod sant STATUS VID DIAGNOSTILLFÄL LET (A070) Hb (g/l) A070HB Heltal Tpk (x 10 9 / L) A070TPK Heltal Lpk (x 10 9 / L) A070LPK Decimal EVF enhet fraktion A070EvfEnhF Decimal Anges i procent eller som fraktion, omvandlas automatiskt EVF enhet, procent A070EvfEnhP Heltal Anges i procent eller som fraktion, omvandlas automatiskt 13 (36)

15 Blaster i blod (x 10 9 /L) A070BlastBlod Decimal Varning, om ej blaster i blod, fyll i noll. Blaster i blod i % av LPK A070BlastCeller Heltal Förekomst av konstitutionella symtom A070KonstSymt Lista 0 = Nej 1 = Ja Om ja, ange vilken vilka Temperaturstegring A070Temp Kryssruta Svettning A070Svett Kryssruta Viktnedgång A070Vikt Kryssruta Klåda A070Klåd Kryssruta Palpabel splenomegali A070PalpSpl Lista? 0 = Nej 1 = Ja Mjälten ej palpabel A070MjältEjPalp Lista? 0 = Nej 1 = Ja Mjälten palpabel A070MjältPalpStl Tal Heltal eller decimal? SPECIFIK UTREDNING (A080) Cytogenetik utfört A080UtfCytoG Lista 0 = Nej 1 = Ja Obligatorisk Om ja, aktiveras CytLab Om nej, hoppa till Jak2 Kromosomundersökning utförd? Motsvarar Cytogenetik utfört? 14 (36)

16 Laboratorium A080CytLab Lista 1 = Akademiska, Klinisk genetik Uppsala 2 = Karolinska, Kliniskt genetiska avdelningen Stockholm 3 = Linköping, Kliniskt genetik 4 = Lund, Genetiska kliniken Lund 5 = Norrlands universitetssjukhus, Klinisk genetik Umeå 6 = SU/ Sahlgrenska, Klinisk genetik Göteborg 99 = Annat Om annat laboratorium, ange vilket Aktiverasom UtfCytoG, ja Om ja, ange vilket laboratorium som analyserat provet. Om Annat, aktiveras CytLabAnn A080CytLabAnn Text250 Anges i klartext. Om annat cytegenitik lab, ange med fritext vilket. Jak2 mutation/ V617F A080Jak2 Lista 1 = Ingen mutation påvisad 2 = V617F föreligger 4 = MPL mutation 3 = Annan mutation i Jak2 påvisad 97 = Ej utförd 98 = Uppgift saknas Andel muterade celler A080AndMut Heltal Anges i procent Annan mutationsanalys A080MutAnalys Ett svarsalternativ väljs. Tillägg i listan av MPL mutation = 4 Ny i version (36)

17 S-Erytropoetin A080EpoVarde Lista 1 = Normal 2 = Subnormalt 3 = Förhöjt 96 = Ej utfört Ny i version S-erytropoetin före ev venesectio A080Epo Decimal 1 decimal Intervall 0,1 1000,0 Kontroll: Om ej S-Epo är taget före venesectio kan första provet efter venesectio anges Fyll i lab värde. En decimal. Referensområde A080EpoRefOmr Lista 1 = 3,1 4,9 2 = 3, = 3, = Annat Om annat, aktiveras EpoRef1 och EpoRef2 Gäller t.o.m Åter i version Om annat referensområde, ange vilket A080EpoRef1 Decimal 1 decimal Intervall 0,1 1000,0 Gäller t.o.m Åter i version Om annat referensområde, ange vilket A080EpoRef2 Decimal 1 decimal Intervall 0,1 1000,0 Gäller t.o.m Åter i version S-erytropoetin enhet A080EpoEnh Lista 1 = E/L 2 = IE/L 3 = U/L 4 = IU/L 99 = Annan enhet Om annan enhet aktiveras EpoEnhAnn Vilken enhet, ange ett av följande svarsalternativ. Gäller t.o.m Åter i version Om annan enhet, ange vilken A080EpoEnhAnn Text50 Anges i klartext. Aktiveras om EpoEnh, annan enhet Gäller t.o.m Åter i version (36)

18 Är provet taget före Venesctio? A080ProvForVene Lista 0 = Nej 1 = Ja 98 = Uppgift saknas BEHANDLING (A090) Patienten behandlingskrävande A090BehKrav Lista 0 = Nej 1 = Ja Obligatorisk Om ja, aktiveras behandlingar. Flera alternativ kan markeras. Om ja skall en eller flera behandlingar nedan anges. Venesectio A090BehVen Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Hydroxyurea A090BehHyd Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Alfa Interferon A090BehInf Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Anagrelid A090BehAna Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars P-32 A090BehP32 Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Transfusionsterapi A090BehTrans Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Steroider A090BehSter Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Acetylsalicylsyra A090BehAsa Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Om nej hoppa till SCTOverv Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja 17 (36)

19 Annan antikoagulantia A090BehAntiKoa Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Aktiveras om BehKrav ja Busulfan A090BehBus Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Erytropoesstimulerand e medel (ESA) Imid (Talidomid, Pomalidomid, Lenalidomid) A090BehESA Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars A090BehImid Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars JAK2-inhibitorer A090BehJAK2 Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Erytropoesstimulerand e medel (ESA) (Erytropoetin) Imid (Talidomid, Pomalidomid, Lenalidomid) (Talidomid) A090BehEpo Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars A090BehTal Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Annan terapi A090TerAnn Kryssruta Om kryssruta markerad, sant annars Om annan terapi, ange vilken Aktuell för transplantationsutredning Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Aktiveras om BehKrav ja Om TerAnn sant aktiveras TerAnnFri A090TerAnnFri Text250 Anges i klartext. Aktiveras om TerAnn sant A090SCTOver Lista 0 = Nej 1 = Ja 98 = Uppgift saknas Obligatorisk Ersätts av A090BehEpo Ersätts av A090BehTal Fritext. Aktiveras när rutan för annan behandling markeras. Är patienten aktuell för transplantationsutredning? Ändrar etikett Ändrar etikett Remitterad till sjukhus/ klinik 18 (36)

20 (A100) Sjukhus A100RemSjhFri Text50 Anges i klartext. Synlig för inrapportör. Anges endast om behandling kommer att ske på annat sjukhus/ klinik än som rapporterat in anmälan. Sjukhuskod A100RemSjhKod Text6 Sjukhuskoder enligt Synlig för monitor. Kodas av monitor. kodförteckning för varje region. Klinik A100RemKliFri Text50 Anges i klartext Synlig för inrapportör. Anges bara om behandling kommer att ske på annat sjukhus/ klinik än som rapporterat in anmälan. Klinikkod A100RemKliKod Text3 Klinikkoder enligt kodförteckning för varje region. Synlig för monitor. Kodas av monitor. Ingen fortsatt uppföljning på denna patient A110EjFortsUppf Kryssruta Ny i version Orsak A110EjFortsUppfOrsa k Text Ny i version (36)

21 Variabelbeskrivning för MPD Uppföljning Formulering PERSONUPPGIFT ER (U000) Personnummer PERSNR Text T.ex. 19XXXXXX- XXXX System variabel Namn Efter, För SURNAME, FIRSTNAME Text Automatiskt från befolkningsregister System variabel Gatuadress ADRESS Text Automatiskt från befolkningsregister Postadress CITY Text Automatiskt från befolkningsregister Postnummer POSTALCODE Text Automatiskt från befolkningsregister Kön SEX Text 1 = Man 2 = Kvinna Automatiskt från befolkningsregister Dödsdatum DATEOFDEATH Datum Automatiskt från befolkningsregister LKF LKF Text Automatiskt från befolkningsregister Synlig för inrapportör Hemort vid diagnos U000LkfDia Text6 Automatskt från LKF, lagras i registerposten. Kan ändras System variabel System variabel System variabel System variabel System variabel System variabel Kod för län, kommun och församling Kod för län, kommun och församling Synlig för monitor 20 (36)

22 INRAPPORTERAN DE UPPGIFTER (U010) Markera med kryss om inrapportering avser komplettering eller rättning av enstaka uppgifter U010Komplett Kryssruta Om kryssruta Om sant, deaktiveras alla kontroller och gör det möjligt att bara fylla i enstaka uppgifter. Markera i kryssruta om inrapportering avser komplettering eller rättning av enstaka uppgifter. Initierat av INREPNAME Text Automatiskt från inloggningsuppgifter. Synlig för inrapportör. Systemvariabel. Namnet på den som initierar ett ärende (inrapportering). Kan vara en inrapportör från en klinik eller en monitor. Initierat av A010InitAv Text50 Automatisk från INREPNAME, lagras i registerposten. Synlig för monitor. Registervariabel. Namnet på den som initierar ett ärende (inrapportering). Kan vara en inrapportör från en klinik eller en monitor. Inrapporterande enhet INUNITNAME Text Sjukhus och klinik. Automatiskt från INCA inloggningsuppgifter. Synlig för inrapportör. Systemvariabel. Krav för canceranmälan. Inrapporterande enhet U010InrappEnhet Text250 Sjukhus och klinik. Automatisk från INUNITNAME, lagras i registerposten. Registervariabel. Krav för canceranmälan. Rapporterande sjukhus U010Sjhkod Text6 Sjukhuskoder för anmälande sjukvårdsinrättning Synlig för monitor. Automatisk från INUNITNAME Automatisk från inrapporterande enhet, kan kodas om av monitor. 21 (36)

23 enligt kodförteckning för varje region. Obligatoriskt. Synlig för monitor. Krav för canceranmälan. Rapporterande klinik U010KlinKod Text3 Klinikkoder för anmälande klinik enligt kodförteckning för varje region. Automatisk från INUNITNAME Obligatoriskt. Automatisk från inrapporterande enhet, kan kodas om av monitor. Krav för canceranmälan. Synlig för monitor. Inrapportör REPORTERNAME Text Inrapportörens. Automatiskt från INCA inloggningsuppgifter, Inrapportör. Systemvariabel. Anmälande inrapportör Synlig för inrapportör. U010Inrapportor Text250 Inrapportörens. Automatiskt från REPORTERNAME, lagras i registerposten. Registervariabel. Synlig för monitor. Rapporterande läkare U010AnsLak Text50 Anges i klartext. Obligatorisk. Namn på läkare som godkänner inrapporteringen. Datum för inrapportering U010RappDat Datum Ååååmmdd. Om ej ifyll, hämtas systemets datum. Krav för canceranmälan. Datum då inrapportering skickas till OC, hämtas automatisk då fältet lämnas blank. Uppgift går att ändra. Monitors kommentar U010MonKomment Text500 Anges i klartext. Synlig för monitor. Används för monitors egna kommentarer och för att lagra inrapportörens eventuella kommentar. 22 (36)

24 Allmän kommentar U010InrappKom Text400 Anges i klartext. Används av inrapportör för egna kommentarer som sparas i registret. Ny fr.o.m Uppföljning avser En av nedanstående kryssalternativ skall vara ifyllt 3 år U014Uppf3 Kryssruta Om kryssruta Uppföljning tre år 6 år U014Uppf6 Kryssruta Om kryssruta Uppföljning sex år 9 år U014Uppf9 Kryssruta Om kryssruta Uppföljning nio år 12 år U014Uppf12 Kryssruta Om kryssruta Uppföljning tolv år 15 år U014Uppf15 Kryssruta Om kryssruta Uppföljning femton år Datum för bedömning U014DatUppf Datum Obligatorisk Utgå från diagnosdatum +/- 3 månader Annat U014UppfAnn Text50 Ej med i version (36)

25 AKTUELL DIAGNOS (U020) Diagnos U020Snomed Lista = Essentiell trombocytemi = Kronisk eosinofil leukemi/ hypereosinofilt syndrom = Kronisk neutrofil leukemi = Myelofibros = Kronisk Myeloprolifera tiv sjukdom UNS = Polycytemia vera = Transformation till MDS = Transformation till AML Obligatorisk AKTUELL BEHANDLING (U090) Ej behandlingskrävande U090EjBehKrav Kryssruta Om kryssruta Obligatorisk Om inga alternativ ikryssa nedan måsta U090BehKrav vara ifylld. Om ja skall en eller flera behandlingar nedan anges. 24 (36)

26 Minst ett alternativ ska kryssas i om inte U090EjBehKrav är ifyllt. Venesectio U090BehVen Kryssruta Om kryssruta Hydroxyurea U090BehHyd Kryssruta Om kryssruta Alfa Interferon U090BehInf Kryssruta Om kryssruta Anagrelid U090BehAna Kryssruta Om kryssruta P-32 U090BehP32 Kryssruta Om kryssruta Transfusionsterapi U090BehTrans Kryssruta Om kryssruta Steroider U090BehSter Kryssruta Om kryssruta Acetylsalicylsyra U090BehAsa Kryssruta Om kryssruta 25 (36)

27 Annan antikoagulantia U090BehAntiKoa Kryssruta Om kryssruta Busulfan U090BehBus Kryssruta Om kryssruta Erytropoesstimulerand e medel (ESA) Imid (Talidomid, Pomalidomid, Lenalidomid) U090BehESA Kryssruta Om kryssruta U090BehImid Kryssruta Om kryssruta JAK2-inhibitorer U090BehJAK2 Kryssruta Om kryssruta Erytropoetin U090BehEpo Kryssruta Om kryssruta Talidomid U090BehTal Kryssruta Om kryssruta Annan terapi U090TerAnn Kryssruta Om kryssruta Om annan terapi, ange vilken GENOMGÅNGEN BEHANDLING (U095) U090TerAnnFri Text250 Anges i klartext. Aktiveras om TerAnn sant Behandling förutom vad som angivits under Aktuellt behandling Ingen behandling given U095BehIngen Kryssruta Borttagen i version 26 (36)

28 Endast samma behandling som har angivits ovan Genomgången behandling 27 (36) Se listalternativ U095GGBe h U095BehSmOvan Kryssruta Borttagen i version Se listalternativ U095GGBe h U095GGBeh Lista 0 = Ingen behandling 1 = Samma behandling som har angivits under aktuell behandling 3 = Behandling enligt nedan Venesectio U095GBehVen Kryssruta Om kryssruta Hydroxyurea U095GBehHyd Kryssruta Om kryssruta Alfa Interferon U095GBehInf Kryssruta Om kryssruta Anagrelid U095GBehAna Kryssruta Om kryssruta P-32 U095GBehP32 Kryssruta Om kryssruta

29 Transfusionsterapi U095GBehTrans Kryssruta Om kryssruta Steroider U095GBehSter Kryssruta Om kryssruta Acetylsalicylsyra U095GBehAsa Kryssruta Om kryssruta Annan antikoagulantia U095GBehAntiKoa Kryssruta Om kryssruta Busulfan U095GBehBus Kryssruta Om kryssruta Erytropoesstimulerand e medel (ESA) Imid (Talidomid, Pomalidomid, Lenalidomid) U095GBehESA Kryssruta Om kryssruta U095GBehImid Kryssruta Om kryssruta JAK2-inhibitorer U095GBehJAK2 Kryssruta Om kryssruta Erytropoetin U095BehEpo Kryssruta Om kryssruta Talidomid U095BehTal Kryssruta Om kryssruta 28 (36)

30 Annan terapi U095GBehTerAnn Kryssruta Om kryssruta Om annan terapi, ange vilken STAMCELLSTRAN SPLANTATION (U097) Stamcellstransplantatio n genomförd U095GBehTerAnnTx t Text250 Anges i klartext. Aktiveras om TerAnn sant U097StamTrans Lista 0 = Nej 1 = Ja 98 = Uppgift saknas Om ja U097StamCon Lista 1 = Reduced Intensity Conditioning 2 = Myeloablative Conditioning Datum för transplantation U097DatTrans Datum ÅÅÅÅMMDD Orsak till transplantation U097TransOrsk Lista 2 = Högrisk Myelofibros 3 = Transformation till akutleukemi 8 = Annan Om annan orsak till U097TransOrskAnn Text250 Anges i klartext. transplantation AKTUELL STATUS (A070) Hb (g/l) U070HB Heltal Om annan, obligatorisk, annan orsak till transplantation. Om ja, svara på 29 (36)

31 Tpk (x 10 9 / L) U070TPK Heltal Lpk (x 10 9 / L) U070LPK Decimal EVF enhet fraktion U070EvfEnhF Decimal Anges i procent eller som fraktion, omvandlas automatiskt EVF enhet, procent U070EvfEnhP Heltal Anges i procent eller som fraktion, omvandlas automatiskt Blaster i blod (x 10 9 /L) U070BlastBlod Decimal Varning, om ej blaster i blod, fyll i noll. Blaster i blod i % av LPK U070BlastCeller Heltal Förekomst av konstitutionella symtom U070KonstSymt Lista 0 = Nej 1 = Ja Om ja, ange vilken vilka Temperaturstegring U070Temp Kryssruta Svettning U070Svett Kryssruta Viktnedgång U070Vikt Kryssruta Klåda U070Klåd Kryssruta Nej, Mjälten ej palpabel U070PalpSplEj Kryssruta Nej, Mjälten ej palpabel 30 (36)

32 Ja, Mjälten palpabel U070MjältPalp Lista Ja, Mjälten palpabel Mjälte U070mjälte Lista 0 = Ej undersökt 1 = Nej, mjälte ej palpabel 2 = Ja, palpabel Mjälten palpabel, ange cm nedom arcus U070MjältPalpCm Tal Heltal eller decimal? KOMPLIKATIONE R SEDAN FÖREGÅENDE RAPPORTERING (U050) TIDIGARE SJUKDOMAR (A060) Komplikationer sedan föregående rapportering U060TidKomp Lista 0 = Nej 1 = Ja 31 (36) Obligatorisk Om ja, ange datum U060DatTidKom Datum Om ja, obligatorisk Tromboembolisk (U060) U060Trombo Lista 01 = DVT 02 = Lungemboli 03 = Hjärtinfarkt 04 = Cerebral emboli, trombos 05 = Levernära trombos 06 = Mjältinfarkt 07 = Trombos, emboli i perifer artär 08 = Erytromelalgi

33 09 = TIA 10 = Annan DVT U060TromDVT Kryssruta Om kryssruta Lungemboli U060TromLngE Kryssruta Om kryssruta Hjärtinfarkt U060TromHj Kryssruta Om kryssruta Cerebral emboli, trombos U060TromCer Kryssruta Om kryssruta Levernära trombos U060TromLev Kryssruta Om kryssruta Mjältinfarkt U060TromMj Kryssruta Om kryssruta Trombos/emboli i perifer artär U060TromEmb Kryssruta Om kryssruta Ny fr.o.m Erytromelalgi U060TromEr Kryssruta Om kryssruta TIA U060TromTIA Kryssruta Om kryssruta Annan tromboembolisk U060TromAnn Kryssruta Om kryssruta 32 (36)

34 komplikation Om annan, ange vilken U060TromAnnFri Text50 Anges i klartext. Aktiveras om TromAnn sant Hemorragisk (U060) U060Hemo Lista 01 = Postoperativ 02 = Hematom- Petechier 03 = Signifikant nästblödning 04 = Gastrointestinal blödning 05 = Hjärnblödning 06 = Annan Postoperativ blödning U060HemPostBlod Kryssruta Om kryssruta Hematom/ Petechier U060HemHemPet Kryssruta Om kryssruta Signifikant näsblödning Gastrointestinal blödning U060HemNasBlod Kryssruta Om kryssruta U060HemGrastrBlod Kryssruta Om kryssruta Hjärnblödning U060HemHjärnB Kryssruta Om kryssruta Annan blödning U060HemAnnBlod Kryssruta Om kryssruta 33 (36)

35 Om annan, ange vilken U060HemAnnFri Text50 Anges i klartext. Aktiveras om HemAnnBlod sant Annan komplikation (U060) U060TidAnnKomp Text250 Anges i klartext. Remitterad till sjukhus/ klinik (U100) Anges endast om behandling kommer att ske på annat sjukhus/ klinik än som rapporterat in anmälan. Fortsatt behandling och uppföljning sker vid Sjukhus U98RemSjhFri Text50 Anges i klartext. Synlig för inrapportör. Sjukhuskod U98RemSjhKod Text6 Sjukhuskoder enligt Synlig för monitor. Kodas av monitor. kodförteckning för varje region. Klinik U98RemKliFri Text50 Anges i klartext Synlig för inrapportör. Anges bara om behandling kommer att ske på annat sjukhus/ klinik än som rapporterat in anmälan. Klinikkod U98RemKliKod Text3 Klinikkoder enligt Synlig för monitor. Kodas av monitor. kodförteckning för varje region. PATIENT AVLIDEN Patient avliden U102Avld Lista 0 = Nej Om ja, ange orsak 1 = Ja Dödsorsak U102DoOrsk Lista 1 = Blödning 2 = Tromboembolisk 34 (36)

36 komplikation 3 = Akut leukemi 98 = Annat 99 = Uppgift saknas Om annat orsak, ange U102AnnOrs Text250 Uppgift saknas U102OrskSakn Kryssruta 35 (36)