INCA Variabelbeskrivning

Transkript

1 INCA Variabelbeskrivning Nationellt kvalitetsregister för MDS fr o m 2013

2 Nationellt kvalitetsregister för MDS Sammankallande i styrgruppen Ansvarigt regionalt onkologiskt centrum Nationell koordinator: Registerkonstruktör: Nationellt ansvarig statistiker: Regionalt Cancer Centrum, Uppsala-Örebroregionen Akademiska Sjukhuset Uppsala Tel Fax Karin Olsson, Regionalt Onkologiskt Centrum, Uppsala-Örebroregionen karin.olsson@akademiska.se David Örtqvist, Regionalt Onkologiskt Centrum, Uppsala-Örebroregionen david.ortqvisti@akademiska.se Marit Holmqvist., Regionalt Onkologiskt Centrum, Uppsala-Örebroregionen marit.holmqvist@akademiska.se Formulärförteckning Formulär 1 Anmälan Canceranmälan / registreringsformulär...3 Variabelbeskrivningens innehåll Namn Namn i registret, visas vid sammanställning i webbgränssnittet Kortnamn Kortnamn i registret, visas vid export till XML- eller textfil Beskrivning Beskrivning av variabelns innehåll Typ Datatyp i registret, t ex text, datum, lista, kryssruta och variabelns längd Värdelista och värden Namnet på den värdelista s är kopplad till variabeln den är av typen lista. De värden s värdelistan innehåller. Kmentar/ Giltighet Tillk Information En variabel är obligatorisk, beroende av andra variabler eller beräknas Förändring av giltighet med datumangivelse Ändring av text i formulär eller variabelns värdelista Vilken version av blanketten variabeln tillk

3 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet PERSNR PERSNR Personnummer Text(13) Personnummer Hämtas autatiskt från befolkningsregister. ENAMN ENAMN Efternamn Text(40) Hämtas autatiskt från befolkningsregister. FNAMN FNAMN Förnamn Text(40) Hämtas autatiskt från befolkningsregister. A_InrappEnh A_InrappEnh Inrapporterande enhet Text(40) Inrapporterande enhet. Hämtas autatiskt från INCA Inloggningsuppgifter Utgått för nu blankett 2013 A_InitAv A_initav Initierat av Text(50) Initierat av, Namn på den person s skapat formuläret. Hämtas autatiskt från INCA inloggningsuppgifter. A_inrapp A_inrapp Inrapportör Text(40) Inrapportör. Uppgifter hämtas autatisk från INCA inloggningsuppgifter. AVLIDDAT AVLIDDAT Dödsdatum Visa för inrapportör och monitor, ska ej kopieras till registervariabel A_LKF A_LKF A_Sjukhus A_sjukhus Inrapporterande Sjukhus Text(6) Kod enligt Socialstyrelsens Hälso- och sjukvårdsförteckning, lista A_Klinik A_klinik Inrapporterande Klinik Text(3) Kod enligt Socialstyrelsens Hälso- och sjukvårdsförteckning, lista KOMPL KOMPL Vg markera med kryss inrapporteringen avser kplettering/rättning av enstaka uppgifter Endast monitorformulär/ för monitor Endast monitorformulär/ för monitor Kryssruta Behöver ej sparas i registret A_MonK A_monk Monitors kmentar 2 Text(400) Monitors kmentar Synlig endast för monitor A_Lakare A_lakare Anmälande läkare Text(50) Anmälande läkares namn ( annan än ansvarig läkare s inrapportör) Ska fyllas i annan än läkare s inrapportör.

4 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_RappDat A_rappdat Rapporteringsdatum, DATUM Rapporteringsdatum Kmer från systemdatum när inrapportör Anmälan (8) ; ååå- skickar in formuläret till åmmdd A_DiaDat A_diadat Diagnosdatum DATUM (8) ååååmmdd A_DiagnosGrund A_DiagnosGrund Diagnosgrund Lista: MDS_Dia gnos Diagnosdatum 1=Benmärg 2=Annat OC. Endast monitorformulär. def cancerregsitret Monitor ska ändra till datum i cancerregistret. A_DiagAnnat A_DiagAnnat Annat text Text(300) Annat A_DiagnosGrund=2 A_PrepNr A_prepnr Preparatnummer Text(6) På blanketten angivet PAD-nr Koden delas upp i separata variabler för nummer och år. ; för canceranmälan/ obligatorisk A_DiagMet=1-5 A_PrepNrNy A_prepnrny Preparatnummer Text(6) På blanketten angivet PAD-nr Koden delas upp i separata variabler för nummer och år. ; för canceranmälan/ obligatorisk A_DiagMet=1-5 A_PrepAr A_prepar Preparatår Text(4) för canceranmälan A_Alder A_alder Ålder vid diagnos Heltal(3) ; Ålder vid diagnos Deriveras från personnummer och diagnosdatum A_PrepLabFri A_preplabfri Diagnos lab/klinik Text(30) Diagnostiserande lab/klinik Fritext ; för canceranmälan

5 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_Preplab A_preplab Diagnos lab/klinik Text(3) Kod enligt Socialstyrelsens Hälso- och sjukvårdsförteckning Kodas av monitor från fritext ; för canceranmälan ; Endast monitor A_Dia A_dia Diagnos enligt WHO klassifikation A_DiaMix A_diamix Diagnos enligt WHO klassifikation Lista ; MDS_Dia Lista ; MDS_Dia Mix 1=RA (SNOMED ) 2=RCMD (SNOMED ) 3=RARS (SNOMED ) 4=RCMD (SNOMED ) 5=RAEB-1 (SNOMED ) 6=RAEB-2 (SNOMED ) 7=5q-syndre (SNOMED ) 8=MDS-UNS (SNOMED ) 9=RN (SNOMED ) 10=RT (SNOMED ) 1=CMML (SNOMED ) 2=Atypisk kronisk myeloisk leukemi (SNOMED ) 3=Juvenil myelonocytisk leukemi (SNOMED ) 4= Myelodysplastisk/myeloproliferativ neoplasi,oklassificerbar (SNOMED ) 5=RARS-T (SNOMED 99823) Tillgänglig ej val gjorts i A_DiaMix (Ett val av A_Dia eller A_DiaMix är obligatoriskt) Blå kursiverade listalternativ har tillkmit eller ändrats för blankett 2013 Tillgänglig ej val gjorts i A_Dia (Ett val av A_Dia eller A_DiaMix är obligatoriskt) Blå kursiverade listalternativ har tillkmit eller ändrats för blankett 2013 A_BioBank A_BioBank Prov till biobank ; Utgått och ersatts med A_ProvBioBank för blankett 2013 A_ProvBioBank A_provbiobank Prov till biobank Lista: MDS_Pro vbiobank 0=Patienten accepterar biobank 1=Patienten avböjer biobank 2=Patienten ej tillfrågad/kunde ej tillfrågas

6 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_NatBioBank A_natbiobank Prov till biobank, Nationella Kryssruta Endast tillgänglig biobanken A_ProvBioBank = 2 Ett val av A_NatBioBank eller A_AnnBioBank är obligatoriskt A_ProvBioBank = 2 A_NatBioBankDat A_natbiobankdat Prov till biobank, Nationella biobanken, datum DATUM (8) ååååmmdd Endast tillgänglig samt obligatorisk A_ProvBioBank = 2 och A_NatBioBank = sant A_AnnBioBank A_annbiobank Prov till biobank, Annan biobank Kryssruta Endast tillgänglig samt obligatorisk A_ProvBioBank = 2 Ett val av A_NatBioBank eller A_AnnBioBank är obligatoriskt A_ProvBioBank = 2 A_AnnBioBankTxt A_annbiobanktxt Prov till biobank, Annan biobank, vilken Text(50) Endast tillgänglig samt obligatorisk A_ProvBioBank = 2 och A_AnnBioBank = sant A_AnnBioBankDat A_annbiobankdat Prov till biobank, Annan biobank, datum DATUM (8) ååååmmdd Endast tillgänglig samt obligatorisk A_ProvBioBank = 2 och A_AnnBioBank = sant A_CytBeh A_CytBeh Tidigare cytostatikabehandling för annan diagnos LISTA 2=Uppgift saknas

7 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_CytBehMalign A_cytbehmalign Tidigare cytostatikabehandling för malign sjukd Lista MDS_ CytBeh- 2=Uppgift saknas A_CytBehIckeMalign A_cytbehickemalign Tidigare cytostatikabehandling för icke malign sjukd A_StrBeh A_strbeh Tidigare strålbehandling för annan diagnos A_TidHemSju A_TidHemSju Tidigare hematologisk sjukd A_TidHemSjuk A_tidhemsjuk Tidigare hematologisk sjukd A_HemSjuk A_hemsjuk Tidigare hematologisk sjukd, Om Ja A_HemSjukTxt A_hemsjuktxt Tidigare hematologisk sjukd, Annan Malign Lista: MDS_ CytBehIckeMalign Lista Lista Lista: MDS_ TidHem- Sjuk Lista: MDS_He msjuk 2=Uppgift saknas 2=Uppgift saknas 2=Uppgift saknas 0=ALL 1=AML 2=KML 3=Myel 4=MPN 5=Lymf 6=KLL 7=Annan Utgått och ersatts med A_TidHemSjuk för blankett 2013 Endast tillgänglig samt obligatorisk A_TidHemSjuk = 1 Text(30) Endast tillgänglig samt obligatorisk A_TidHemSjuk = 1 samt A_HemSjuk = 7 A_HemSjukArMan A_hemsjukarman Tidigare hematologisk sjukd, (år, mån) Text(6) Endast tillgänglig samt obligatorisk A_TidHemSjuk = 1

8 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_PatMDS A_patmds Patientens MDS uppfattas s Lista: MDS_Pat MDS 0=Terapirelaterad 1=De novo A_Hb A_Hb Hb vid diagnos (g/l) ; Hb vid diagnos (g/l) ; 3 siffror, ej decimal A_MCV A_MCV MCV vid diagnos (fl) ; Heltal (fl) 3 siffror, ej decimal A_LPK A_LPK LPK (x 10 9 /l i blod) TAL(3) LPK (x 10 9 /l i blod) Tre siffror, en decimal; decimal ej skrivs lägg till.0 Max värde: 200 A_Neugran A_Neugran Antal neutrofila granulocyter Decimal1 Fyra siffror, en decimal; decimal ej skrivs lägg till.0 A_ProcentNeutro A_ProcentNeutro Antal neutrofila granulocyter Heltal Tre siffror (procent) i procent Max värde: 100 A_AntMon A_AntMon Antal monocyter Decimal1 Fyra siffror, en decimal; decimal ej skrivs lägg till.0 A_ProcentAntMon A_ProcentAntMon Antal monocyter, pro- Heltal Tre siffror (procent) cent A_BlastBlod A_blastblod Antal blaster i blod (x 10 9 /l ) Decimal1 Max värde: 100 (x 10 9 /l) Fyra siffror, en decimal: decimal ej skrivs lägg till.0 A_ProcentBlast A_procentblast Antal blaster i blod, procent Heltal tre siffror (procent) Max värde: 100 A_TPK A_TPK TPK (x 10 9 /l) Heltal TPK (x 10 9 /l) 4 siffror, ej decimal A_LD A_LD LD (μkat) TAL(4) LD (μkat) Tre siffror, en decimal; decimal ej skrivs lägg till.0 Beräknas autatiskt baserat på A_LPK och A_Neugran Beräknas autatiskt baserat på A_LPK och A_AntMon Beräknas autatiskt baserat på A_LPK och A_BlastBlod A_SEryt A_seryt S-Erytropoetin Decimaltal (3.1) IE/L Tre siffror, en decimal; decimal ej skrivs lägg till.0

9 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_SFerr A_sferr S-Ferritin Decimaltal (3.1) ug/l Tre siffror, en decimal; decimal ej skrivs lägg till.0 A_JAKV A_jakv JAK2/V617F Lista: MDS_ JAKV A_BenProvUtf A_benprovutf Benmärgsprov utfört Lista: MDS_Ben 0=Ej muterad 1=Muterad 2=Ej utfört ProvUtf A_Aspirat A_aspirat Benmärgsprov, Aspirat Kryssruta Endast tillgänglig A_BenProvUtf = 1 Ett val av A_Aspirat eller A_Biopsi är obligatoriskt A_BenProvUtf = 1 A_AspiratLabKlin A_aspiratlabklin Benmärgsprov. Aspirat Diagnoslab/klinik A_AspiratLabKlinKod A_aspiratlabklinkod Benmärgsprov, Aspirat Diagnoslab/klinik kod A_AspiratPrepNr A_aspiratprepnr BenmärgsprovAspirat Preparatnr Text(40) A_Aspirat = sant Text(3) för monitor A_Aspirat = sant Text(15) A_Aspirat = sant

10 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_AspiratPrepAr A_aspiratprepar Benmärgsprov, Aspirat Preparatår Text(4) A_Aspirat = sant A_Biopsi A_biopsi Benmärgsprov, Biopsi Kryssruta Endast tillgänglig A_BenProvUtf = 1 Ett val av A_Aspirat eller A_Biopsi är obligatoriskt A_BenProvUtf = 1 A_BiopsiLabKlin A_biopsilabklin Benmärgsprov, Biopsi Diagnoslab/klinik A_BiopsiLabKlinKod A_biopsilabklinkod Benmärgsprov, Biopsi Diagnoslab/klinik kod A_BiopsiPrepNr A_biopsiprepnr Benmärgsprov, Biopsi Preparatnr A_BiopsiPrepAr A_biopsiprepar Benmärgsprov, Biopsi Preparatår Text(40) A_Biopsi = sant Text(3) för monitor A_Biopsi = sant Text(15) A_Biopsi = sant Text(4) A_Biopsi = sant

11 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_Cellproc A_Cellproc Cellhalt (biopsi eller tre siffror (procent) snittpreparat) A_Cellhalt A_cellhalt Cellhalt (biopsi eller snittpreparat) Lista A_CellhaltSak = falskt A_CellhaltSak A_cellhaltsak Cellhalt saknas Kryssruta Endast tillgänglig A_BenProvUtf = 1 A_BlastBen A_blastben Andel blaster i benmärg Tal, två siffror och en decimal A_BenProvUtf = 1 A_BlastBenTxt A_blastbentxt Orsakt till hög andel blaster i benmärg. (Över 20%) Text(40) A_BenProvUtf = 1 och A_BlastBen > 20.0 A_Ring A_Ring Ringsideroblaster 15% av erytropoetiska celler A_RingBlast A_ringblast Ringsideroblaster 15% av erytropoetiska celler Lista Nej, Ja eller Ej bedömbart Utgått och ersatts med A_RingBlast för blankett 2013 Lista: MDS_Rin gblast 2=Ej bedömbart/svar saknas A_BenProvUtf = 1 A_Udys A_Udys Unilineär dysplasi Nej, Ja eller Ej bedömbart A_Fibros A_Fibros Betydande fibros Lista A_Fibros23 A_fibros23 Fibros grad 2-3 Lista: MDS_Fibr os23 2=Ej bedömbart/svar saknas Utgått och ersatts med A_Fibros23 för blankett 2013 A_BenProvUtf = 1

12 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_AnnBM A_annbm Annat tillstånd i BM Lista: MDS_Ann BM A_BenProvUtf = 1 A_AnnBMTxt A_annbmtxt Annat tillstånd i BM, vilket Text(40) A_AnnBM = 1 A_CytoUtford A_CytoUtford Cytogenitik utförd Lista A_CytoUtf A_cytoutf Cytogenitik utförd Lista: MDS_Cyt outf A_CytoLabKlin A_cytolabklin Cytogenetik Diagnoslab/klinik Utgått och ersatts med A_CytoUtf för blankett =Ja, men ej bedömbar Text(40) A_CytoLabKlin = 1 A_CytoLabKlinKod A_cytolabklinkod Cytogenetik Diagnoslab/klinik kod Text(3) för monitor A_CytoLabKlin = 1 A_CytoPrepNr A_cytoprepnr Cytogenetik Preparatnr Text(15) A_CytoLabKlin = 1 A_CytoPrepAr A_cytoprepar Cytogenetik Preparatår Text(4) A_CytoLabKlin = 1

13 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_Karyotyp A_karyotyp Karyotyp Lista: MDS_Kar yotyp 0= normal 1= isolerad Y 2= isolerad del (5q) 3= isolerad del (20q) 4= isolerad del (7q) eller -7 5= 2 avvikelser inkluderande del(7q) eller -7 6= 2 avvikelser utan del(7q) eller -7 7= kplex (= eller > 3 avvikelser) 8= annan karyotyp A_CytoLabKlin = 1 A_KaryoAnnTxt A_karyoanntxt Karyotyp annan text Text(30) A_CytoLabKlin = 1 samt A_Karyotyp = 8 A_KaryoFullTxt A_karyofulltxt Karyotyp textsträng (kopiera in fullständiga svaret på cytogenetiken) Text(100) A_FISHUtf A_fishutf Har FISH utförts Lista: MDS_FIS HUtf Endast tillgänglig A_CytoLabKlin = 1 A_CytoLabKlin = 1 A_FISHRes A_fishres FISH Resultat Text(50) A_CytoLabKlin = 1 samt A_FISHUtf = 1 A_Normkar A_Normkar Normal karyotyp Kryssruta A_OnormIs A_OnormIs Onormal karyotyp, Isolerad Kryssruta 5q- Utgått för blankett 2013

14 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_Onorm5q A_Onorm5q Onormal karyotyp, 5 q- Kryssruta s del i onormal karyotyp A_OnormG A_OnormG Onormal karyotyp, IPSS Kryssruta god risk (-Y, 20q-, 5q-) A_OnormI A_OnormI Onormal karyotyp, IPSS Kryssruta intermediär risk A_OnormH A_OnormH Onormal karyotyp, IPSS Kryssruta högrisk A_BenProvDiag A_benprovdiag Benmärgsprov gav säker diagnos Lista: MDS_ BenProv- A_BenProvEjDiag A_benprovejdiag Benmärgsprov gav säker diagnos, Om Nej Diag Lista: MDS_ BenProvEjDiag A_IPSS A_ipss IPSS score Lista: MDS_IPP S A_EroTran A_erotran Transfusionsberoende vid diagnos, erytrocyter Lista A_TroTran A_trotran Transfusionsberoende Lista vid diagnos, trbocyter 0=Diagnos främst baserad på blodprover och cytogenetik 1=Diagnos främst baserad på enbart blodprover 1 = Låg 2 = INT-1 3 = INT-2 4 = Hög 5 = IPSS ej tillämplig (tex CMML med LPK > 12x10 9 /l) 6 = IPSS ej möjlig att ange (tex blast antal ej möjlig att ange pga grav fibros i benmärg) 7 = IPSS ej möjlig att ange då vissa undersökningar ej är gjorda A_BenProvDiag = 0 Blå kursiverade listalternativ har tillkmit eller ändrats för blankett 2013

15 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_BehBes A_behbes Behandlingsbeslut efter diagnos A_BehAnn A_behann Behandlingsbeslut efter diagnos, Annat. Lista: MDS_Beh Bes Text(999) 1 = Endast understödjande behandling 2 = Induktionskemoterapi 3 = Azacytidine 4 = Erytropoetiska tillväxtfaktorer 5 = Immunosupressiv behandling 6 = Ej beslutat 7 = Annat 8 = Erytropoetin 9 = Lenalidid 10 = Kelerande behandling 11 = Ingen behandlingsindikation Blå kursiverade listalternativ har tillkmit eller ändrats för blankett 2013 Röd Kursiverade listalternativ har utgått för blankett 2013 A_BehBes = 7 A_BehStartDat A_behstartdat Behandlingsstart datum Datum A_BehBes är skilt från 1 och 11 samt A_BehEjStartad = falskt A_BehEjStartad A_behejstartat Behandling, Ännu ej startat behandling Kryssruta A_BehBes är skilt från 1 och 11 A_BehEnl A_behenl Behandling enligt Lista: MDS_Beh Enl 1 = Nationella/Regionala riktlinjer 2 = Studieprotokoll 3 = Klinisk rutin A_BehBes är skilt från 1 och 11 Röda kursiverade listalternativ har utgått för blankett 2013

16 Namn Kortnamn Beskrivning Typ Värdelista och värden Kmentar / Giltighet A_StudProt A_studprot Behandling enligt: Studieprotokoll Vilken studie? Text(50) A_BehBes är skilt från 1 och 11 samt A_BehEnl = 2 A_StamTrans A_stamtrans Allogen stamcellstransplantation Lista: MDS_Sta mtrans A_PatHLA A_pathla Är patienten HLA-typad Lista: MDS_Pat HLA 1=Planeras 2=Planeras ej A_StamTrans = 1 A_PatHLADat A_pathladat Är patienten HLA-typad, Datum Datum A_StamTrans = 1 samt A_PatHLA = 1 A_RemSjhklin A_remsjhklin Remitterad till sjukhus Text(30) Klartext Anges bara behandling kmer att ske på annat sjukhus/klinik än s rapporterat in anmälan A_RemSjhKod A_remsjhkod Remitterad till sjukhus kod Text(6) Sjukhuskod enligt kod förteckning för varje region. A_RemKlinKod A_remklinkod Remitterad till klinik kod Text(3) Klinikkod enligt förteckning för varje region Endast tillgänglig för monitor och obligatoriskt A_RemSjhklin är angett Endast tillgänglig för monitor och obligatoriskt A_RemSjhklin är angett