Effektrapport Vad vill er organisation uppnå?

Transkript

1 Effektrapport 2017 Hjärnfonden är en ideell insamlingsstiftelse utan statligt stöd, som skapar resurser till forskning och information om hjärnan, ryggmärgen och övriga delar av nervsystemet liksom de sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar som drabbar dessa organ. Hjärnfonden är helt beroende av gåvor och testamenten från privatpersoner och av företagssamarbeten. Hjärnfonden är en viktig finansiär av svensk hjärnforskning och har under det senaste året delat ut 103 forskningsstöd till hjärnforskning i form av anslag av olika slag, samt stipendier för forskning inom neurovetenskapens alla delområden från grundforskning till klinisk forskning. 1. Vad vill er organisation uppnå? Vision och långsiktiga mål Alla känner vi någon i vår närhet som drabbats av hjärnans sjukdomar, skador eller funktionsnedsättningar det kan vara ett barn som fått ADHD-diagnos, en äldre släkting med demens, eller arbetskamrater som mitt i livet drabbats av depression eller stroke. Hjärnfonden är till för var och en av dessa, och för dem som riskerar att drabbas i framtiden. Hjärnfondens vision är att ingen ska behöva lida av sjukdomar, skador eller funktionsnedsättningar i hjärnan. Det långsiktiga målet för Hjärnfonden är att all hjärnrelaterade ohälsa ska kunna besegras, förebyggas, lindras och botas. Varje framgång på vägen mot målet innebär mindre lidande, räddade liv, och höjd livskvalitet för dem som tack vare forskningens framsteg, blir hjälpta. Det bedrivs idag mycket kvalificerad hjärnforskning i Sverige, och samtidigt finns en mängd lovande forskningsprojekt som skulle kunna sättas igång, men där finansieringen fattas. Hjärnfonden vill därför öka takten mot målet, och då krävs mer medel, så att forskningsanslagen till hjärnforskningen ska kunna matcha samhällets stora kostnader för hjärnans sjukdomar. Då gör vi det möjligt för hjärnforskarna att ta fram nya behandlingsmetoder, och därigenom rädda liv och minska lidande. Hjärnfondens andra mål är att hjärnan ska få den uppmärksamhet den förtjänar - att hjärnan ses som livets kärna och att dess ohälsa ses som folksjukdomar. Här vill Hjärnfonden bidra med relevant information, och vara den naturliga talespersonen för hjärnan som allmänheten, media och politiker söker upp i syfte att få tillgång till den samlade expertkunskapen kring hjärnan, hjärnrelaterad ohälsa, drabbade och aktuell forskning. Idag är kunskapen om, och intresset för hjärnans sjukdomar tydligt lägre än för andra folksjukdomar i Sverige, t.ex. cancer. För att kunna uppfylla visionen och nå de långsiktiga målen arbetar Hjärnfonden med två ändamål: finansiering av den bästa hjärnforskningen, samt kunskapsspridning och påverkansarbete på hjärnans område.

2 Hjärnfonden delar ut postdoktorala stipendier och forskningsanslag till forskare och forskargrupper för att möjliggöra eller intensifiera livsviktig forskning. Forskningen handlar både om hjärnans sjukdomar, och om den friska hjärnan och dess utveckling. Hjärnfonden arbetar också aktivt med att öka kunskapen hos allmänheten om hjärnans funktion och dess mysterier och sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar genom information, föreläsningar och seminarier. Mål utökad finansiering av den främsta forskningen Hjärnfonden strävar hela tiden efter att öka finansieringen till den främsta forskningen och till spridning av information om hjärnan. Hjärnfonden får in ett växande antal ansökningar om forskningsanslag, och målet till 2020 är att kunna bevilja hälften av alla högkvalitativa hjärnforskningsprojekt som ansöker om stöd, vilket kommer att kräva en stor ökning av Hjärnfondens insamling. Lyckas fonden med detta ökar chanserna för fler lyckade forskningsgenombrott, genom att forskarna hittar bättre metoder för att förebygga, diagnostisera och behandla hjärnans ohälsa och genom ökad förståelse för den friska hjärnans kapacitet. Ökad kännedom bland allmänheten om hjärnans sjukdomar och vikten av forskning Uppgiften att informera om hjärnans sjukdomar är omfattande: I dag känner många svenskar inte till att en stor del av våra vanligaste sjukdomar har sitt ursprung i hjärnan och att flera av de stora folksjukdomarna, som vi idag har dålig bot för, har sin grund i hjärnan. Hjärnfonden är den fond och paraplyorganisation som stödjer all forskning kring hjärnrelaterad ohälsa i bred bemärkelse. Med ökad kunskap kan fler människor få rätt diagnos och bättre förutsättningar att leva ett värdigt liv. Kunskapsspridning innebär även att förmedla hur viktigt det är med forskning om hjärnan för att rädda liv, bota, lindra och förhindra ohälsa som är relaterad till hjärnan. Under de senaste åren har kunskapen och intresset för hjärnan ökat stadigt, och Hjärnfondens mål till 2020 är en fortsatt kraftig ökning av allmänhetens intresse för hjärnan, kunskapen om hjärnans viktigaste sjukdomar, och vikten av forskning på området. 2. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar er organisation? Hjärnfonden är en helt fristående svensk insamlingsstiftelse. Hjärnfonden är den enda insamlingsorganisationen som ser hjärnan och resten av nervsystemet och dess olika sjukdomar som en helhet, vilket är nyckeln till att hitta botemedel. Hjärnfondens arbete är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Allt stöd som delas ut till forskare och forskargrupper är insamlade medel. Vi arbetar i nära samarbete med flera organisationer och institutioner. Samverkan med svenska lärosäten Hjärnfonden har en nära relation till de universitet och högskolor i Sverige som bedriver hjärnforskning, och Hjärnfondens forskningsstöd kan endast tilldelas forskare vid svenska universitet och högskolor. Ett kontrakt mellan Hjärnfonden, forskaren och det aktuella universitetet reglerar villkoren,

3 universitetet ansvarar för anslaget, samt för att forskningen bedrivs i enlighet med svensk lag och gällande etiska regler. Vid anslagsperiodens slut skickar universitetet en ekonomisk redogörelse till Hjärnfonden. Forskaren skickar på motsvarande sätt en vetenskaplig rapport till Hjärnfonden. Hjärnfondens övriga samarbeten Hjärnfonden samarbetar med föreningar och förbund som har medlemmar som aktivt samordnar och företräder människor som på olika sätt drabbats av sjukdom, skada eller funktionsnedsättningar i hjärnan eller andra delar av nervsystemet. Hjärnfonden samarbetar också med företag. Samtliga samarbeten har som syfte att på olika sätt bidra till Hjärnfondens vision och ändamål. 3. Vilka strategier har ni för att uppnå era mål? Beskriv övergripande vilka arbetssätt och metoder ni använder för att nå era långsiktiga mål. Beskriv varför ni har valt just dessa och varför ni tror att de är bäst för att uppnå ert långsiktiga mål. Hjärnfonden samlar in medel för att finansiera den främsta forskningen om hjärnan Hjärnfonden bedriver ett aktivt insamlingsarbete i Sverige för att möjliggöra neurovetenskaplig forskning på svenska lärosäten. Sådan forskning rör hjärnans och resten av nervsystemets normala funktion och de sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar som drabbar hjärnan och ryggmärgen. Det uttalade målet för all denna forskning är att lindra och bota sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar som drabbar nervsystemet. För att kunna nå visionen krävs mer forskning på alla nivåer. Därför är den forskning som Hjärnfonden stödjer inte begränsad till undersökningar av människan och hennes sjukdomar, utan kan omfatta alla typer av levande organismer, och alla forskningsmetoder som gagnar förståelsen av hjärnan, nervsystemet och därmed förknippad ohälsa. Hit hör även hur omgivningen, droger, läkemedel, föroreningar, fysisk och psykisk stress m.m. påverkar nervsystemet och därmed människan. Hjärnfondens huvudstrategi är därför att stödja den främsta forskningen inom hela det neurovetenskapliga fältet. Detta säkerställer fonden genom att med hjälp av Sveriges ledande experter på de olika delområdena välja ut och stödja de mest högkvalitativa forskningsprojekten som initierats av forskare vid svenska lärosäten. Forskning är per definition oförutsägbar. Forskningsrön rörande en sjukdom kan leda till genombrott på ett helt annat område. Studier av den friska hjärnan kan leda till ny behandling av en hjärnsjukdom, likaväl som studier av hjärnsjukdom och hjärnskador kan leda till nya insikter om hur den friska hjärnan fungerar. Stöd till högkvalitativ forskning inom hela det neurovetenskapliga området har därför störst förutsättningar att skapa framsteg i enlighet med Hjärnfondens vision och långsiktiga mål. Hur den främsta forskningen identifieras och stöds av Hjärnfonden Forskningsanslagen fördelas efter skriftlig ansökan och bedömningen av vilka ansökningar som ska beviljas följer en noga utarbetad process, där Hjärnfondens Vetenskapliga nämnd säkerställer att Hjärnfondens medel finansierar de bästa projekten, oavsett inriktning.

4 Alla projektansökningar bedöms av Vetenskapliga nämnden. Ledamöter utses bland professorer inom området neurovetenskap vid Sveriges universitet. De större medicinska fakulteterna i landet bör finnas representerade, med en god ämnesmässig spridning. Såväl kliniska specialiteter som grundforskning skall vara representerad. Nämndens expertis skall fungera som en garanti för att de forskare och de forskningsprojekten som stöds av Hjärnfonden är de allra bästa inom sitt område. Det avgörande vid bedömningen är kvalitet, vilket betyder att alla projekt konkurrerar med varandra oberoende av forskningsområde. Projekt med nytänkande och originalitet skall premieras. Hjärnfonden strävar efter att ge god finansiering till beviljade projekt. Finansiering från flera källor behövs dock. Med nuvarande nivå på insamlade medel blir Hjärnfonden sällan ensam finansiär av forskningsprojekt. Det råder mycket stor aktivitet på hjärnforskningens område i Sverige, med en mängd lovande projekt som forskare vill sätta igång, och samtidigt råder en allvarlig brist på finansiering. Här har Hjärnfonden möjligheter att göra verklig skillnad under kommande år. Informationsändamålet: sprida kunskap om hjärnan, sjukdomar och forskning Hjärnfondens mål för informationsändamålet är att hjärnan ska få den uppmärksamhet den förtjänar, och att hjärnan ses som livets kärna och att dess ohälsa ses som folksjukdomar. Ett delmål är en kraftigt ökad kunskap om och intresse för hjärnan och dess sjukdomar, särskilt när det gäller hjärnans mest förekommande sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar, samt större kännedom om vikten av ny forskning. För att arbeta mot målen bedriver Hjärnfonden ett aktivt informationsarbete på dessa områden, med olika fokus och budskap, och förmedlat i olika kanaler, för att nå fram till allmänheten och viktiga beslutsfattare. Hjärnfonden eftersträvar att arbeta med särskilda teman under begränsade perioder, för att nå genomslag. Exempel på sådana teman är stroke, demens/alzheimers, och barnhjärnan. Hjärnfonden når ut med budskapen på en rad sätt, t.ex. genom egna kunskapsevenemang, forskningssammanställningar och informationsskrifter, samt ett aktivt informationsflöde i relevanta medier. Vi tror att detta arbetssätt är effektivt, eftersom en fokuserad kommunikation under viss tid, har större chans att nå fram än att löpande informera om hjärnans samtliga sjukdomar. 4. Vilken kapacitet och vilket kunnande har ni för att uppnå ert mål? Beskriv vilka resurser ni har för att genomföra strategin och nå era mål. Inkludera både interna resurser till exempel medarbetare, frivilliga, finansiella resurser, metodkunnande och externa resurser till exempel i form av partnerskap och nätverk. Beskriv särskilt hur ni använder resurser för att uppnå målen.

5 Hjärnfonden är Sveriges största insamlingsorganisation på hjärnans område, och i över 20 år har fonden byggt upp de rätta resurserna för att effektivt kunna göra framsteg mot långsiktiga mål. Alla dessa resurser samspelar i Hjärnfondens arbete för mer forskning och kunskap om hjärnan: Ett omfattande nätverk av lojala och engagerade givare som regelbundet stöder Hjärnfonden Intern kompetens och organisation som ger en god insamlingskapacitet, med en strävan att ständigt utvecklas, t.ex. att utnyttja nya sätt att komma i kontakt med givarna och förstå vad som är viktigt för dem Intern kompetens och organisation att samla in och nå ut med information och analyser om hjärnan, bl.a. om sjukdomar, vård och lovande forskning Hjärnfondens styrelse med bred erfarenhet, omfattande nätverk och stor samlad kompetens inom forskning, näringsliv och massmedia Vetenskapliga nämnden bestående av 23 ledande forskare, som garanterar att Hjärnfonden stödjer den bästa forskningen Väletablerade partnerskap med svenska lärosäten, för styrning och utvärdering av den forskning som Hjärnfonden stödjer Ett starkt nätverk av hjärnforskare, som ger oss kunskaper om den senaste forskningen En unik grupp privatpersoner med en passion för hjärnforskning, som under åren gjort ett antal stora donationer till Hjärnfonden och forskningen Ett nätverk av personer som drabbats och deras närstående, tillsammans en ovärderlig kontaktyta Hjärnfondens Scientific Advisory Board med vetenskaplig kompetens på Nobelprisnivå Finansiell stabilitet med reserver som gör att Hjärnfonden alltid kan agera långsiktigt Några av dessa punkter beskrivs här i närmare detalj. Insamlingsförmåga Hjärnfonden har inga statliga bidrag utan är beroende av testamenten och gåvor från privatpersoner och samarbeten med företag för att finansiera verksamheten. Fondens förmåga att samla in medel för ändamålen är således en avgörande för att uppnå målen. Denna resurs har använts framgångsrikt och Hjärnfonden är idag den största insamlingsorganisationen i Sverige inom hjärnans område. Vetenskapliga nämnden, som garanterar att främsta forskningen stöds Vetenskapliga nämndens uppgift är, som ovan beskrivits, att säkerställa att Hjärnfondens insamlade medel går till de allra bästa svenska forskningsprojekten. Nämnden består av 23 av landets främsta neurovetenskapliga experter. Ledamöterna utses för treåriga mandatperioder. Vetenskapliga nämnden består av tre beredningsgrupper (6-7 ledamöter per grupp) med var sin ordförande. Dessa väljs för att få ökad kompetens inom vissa områden i respektive grupp men samtidigt görs beredningsgrupperna så breda att de kan hantera ansökningar där t.ex. jäv skulle föreligga i annan beredningsgrupp.

6 Hjärnfonden kan i särskilda fall konsultera externa forskare i Sverige eller internationellt för att bedömningen av en viss ansökan ska göras så korrekt och rättvist som möjligt. Finansiella tillgångar för stabilitet och långsiktighet Hjärnfonden har avsatt kapital för långsiktig medelsförvaltning. Kapitalet skapar förutsättningar att klara av påfrestningar som kommer av omstruktureringsbehov, större insamlingsprojekt, konjunktursvängningar, m.m. Avkastningen på Hjärnfondens kapital är viktig, och bidrar till mer forskning och aktivt kunskapsarbete. Ett samspel i arbetet mot Hjärnfondens ändamål och vision Sammantaget utgör de beskrivna interna och externa resurserna en unik styrka för Hjärnfonden, och samspelar för att skapa framsteg i riktning mot Hjärnfondens mål och vision. 5. Hur vet ni om er organisation gör framsteg? Beskriv de kvalitativa och kvantitativa nyckeltal, indikatorer eller andra sätt ni mäter/jämför era framsteg mot. Beskriv också viktiga delmål på vägen mot de långsiktiga målen och era metoder för uppföljning och utvärdering. Beskriv hur ni arbetar med systematiskt lärande och förbättringsarbete. Observera att ni här inte ska beskriva utfallet för indikatorer och nyckeltal utan vilka ni använder och hur ni arbetar med dem. Nyckeltal för framsteg mot mål i ändamålsarbetet för forskning och information Hjärnfondens primära ändamål är att stödja den främsta forskningen om hjärnan, där målet till 2020 är att kunna stödja hälften av alla högkvalitativa forskningsprojekt som ansöker om anslag, vilket kräver en kraftig ökning av insamlingen. Framsteg mot detta mål mäts i första hand med två nyckeltal: storleken på respektive års utdelade forskningsstöd, och andelen högkvalitativa forskningsprojekt som kunnat stödjas med ordinarie forskningsanslag. Under ett verksamhetsår är den totala summan insamlade medel också ett viktigt nyckeltal. Styrelsen följer även upp effektiviteten i Hjärnfondens administration, och balansen i organisationens ekonomi. Hjärnfondens Vetenskapliga nämnd utvärderar forskarnas resultatrapportering. Vad gäller yngre forskare som under ett eller två år erhållit stipendium, strävar Hjärnfonden efter att följa deras fortsatta karriärer, som en indikation på huruvida de bästa stipendiaterna väljs ut. När det gäller framstegen mot informationsändamålet har Hjärnfonden historiskt använt nyckeltal kopplade till mängden utdelat material om hjärnans sjukdomar. Ett utvecklingsarbete pågår för att hitta lämpliga nyckeltal som är starkare knutna till det faktiska målet, nämligen en ökad kunskap om, och intresse för hjärnan och hjärnans sjukdomar bland allmänheten. Sådana nyckeltal är relevanta, även om de naturligtvis mäter framsteg, där Hjärnfonden bidragit tillsammans med en rad andra aktörer. Sådana nyckeltal om allmänhetens intresse och kunskaper, bör kombineras med nyckeltal kopplade till framgång i Hjärnfondens eget kommunikationsarbete. Varje tertial gör Hjärnfondens ledning en uppföljning av organisationens nyckeltal.

7 Resultaten rapporteras till styrelsen. Delmål 2017 Hjärnfonden har formulerat delmål för forskningsändamålet på vägen mot För 2017 är målet att stödja hjärnforskningen med minst 50 mkr i forskningsstöd. För informationsändamålet är målet en fortsatt mätbar ökning av allmänhetens kunskap om, och intresse för hjärnan och hjärnforskning, samt framgång i Hjärnfondens eget informationsarbete. Lärande och förbättringsarbete För att nå de högt satta målen har Hjärnfonden fokus på lärande och löpande förbättringar. Metoden för lärande och förbättringar är cyklisk med följande generella steg; 1. Sätta mål 2. Planera aktiviteter för att nå mål 3. Mäta resultat och effektivitet i utförda aktiviteter 4. Analysera vad som fungerat bra och mindre bra och varför 5. Dra slutsatser och sprida goda metoder till kollegor Ny lärandecykel inleds: 1. Sätta nya mål 2. Osv. Framför allt sker lärande och förbättringar i insamlingsarbetet, där givarbrev och andra aktiviteter utvärderas löpande. Även i kommunikationsarbetet sker lärande och förbättringar, t.ex. genom att studera vilka av Hjärnfondens nyheter och budskap som rönt störst intresse hos allmänheten. Under det gångna året har Hjärnfonden därutöver genomfört några större förbättringsrelaterade förändringar. Insamlingsarbetet mot den stora gruppen givare har vässats ytterligare och en rad nya samarbeten har initierats. Organisationen har förstärkts, bl.a. för att intensifiera bearbetningen av donatorer, stiftelser och företag. 6. Vad har Hjärnfonden åstadkommit så här långt? Beskriv det senaste årets utfall i förhållande till era långsiktiga mål. Beskriv hur dessa resultat bidrar till ert fortsatta arbete. Ta med både det ni har uppnått och det som ni ännu inte nått fram till. Sträva efter att beskriva resultat och effekter av det ni gör snarare än aktiviteter. Framsteg mot målen under 2016 forskningsändamålet Fokus i Hjärnfondens arbete är anslag till hjärnforskningen och ökad kunskap om hjärnans sjukdomar och vikten av forskning. Under året har Hjärnfonden fördelat 77,0 mkr (95,4 mkr) för forskning och information. Sedan Hjärnfondens bildades för 22 år sedan har 914 forskningsprojekt fått stöd och mer än 669 mkr har delats ut till forskning och information om hjärnan.

8 2016 var det tjugoförsta året i följd som stipendier kunde delas ut. Totalt har 308 yngre forskare med doktorsexamen under denna tid fått möjlighet att forska om hjärnan genom detta stöd. Sammanlagt kommer de att ha forskat mer är 438 år. Under 2016 gick 8,4 mkr till stipendier och 54,3 mkr till forskningsprojekt, vilket hjälpte 18 forskare att bedriva avancerade s.k. postdoktorala studier, och bidrog till finansieringen av 85 forskningsprojekt. För 2105 var dessa siffror 5,6 mkr till stipendier och 73,4 mkr till forskningsprojekt. Exempel på forskning som Hjärnfonden stöttat Hjärnfondens främsta mål är att stödja mer forskning om hjärnan och därför följer fonden med stort intresse de forskningsframsteg som givarna varit delaktiga i att möjliggöra. Här måste man ha tålamod, eftersom forskning tar lång tid. Dess bättre kommer forskningen allt längre när det gäller insikter om hur man förebygger och botar sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i hjärnan. Det är svårt att mäta resultat på årsbasis. Här är dock några exempel på framgångsrika forskningsresultat inom hjärnforskningen som Hjärnfonden stöttat. Nya sätt att vaccinera mot Alzheimers sjukdom prövas nu kliniskt. Stamcellstekniker har utvecklats så att vi kan omvandla andra celler från en patient till nervceller som skulle kunna transplanteras vid t.ex. Parkinsons sjukdom. Behandlingen av den vanligaste typen av stroke har radikalt förbättrats genom propplösande medicin och utdragning av proppar. Experimentella studier talar för att följderna av en akut ryggmärgsskada skulle kunna minskas med en medicin. Blodstamcellstransplantation tycks kunna bota svåra former av MS. För nästan alla hjärnsjukdomar har forskarnas kunskaper om deras orsaker ökat, främst tack vare studier av bakomliggande genetiska förändringar. På Hjärnfonden är vi mycket stolta över att ha kunnat bidra till den här forskningen, och samtidigt är siktet inställt framåt, på alla de nya och uppföljande forskningsprojekt som nu behöver finansiering. Framsteg inom ändamålet kunskapsspridning Under 2016 uppgick Hjärnfondens satsningar för informationsprojekt till 13,5 mkr, i arbetet mot långsiktiga mål och visionen om att hjärnan ska få den uppmärksamhet den förtjänar. Nedan följer exempel på hur Hjärnfonden arbetat under det gångna året för att sprida kunskap till allmänheten och för att visa att det behövs än större bidrag till forskning kring hjärnan postala kampanj- och informationsbrev har skickats ut under året till givare och allmänhet. Hjärnans dag i Stockholm med ett digert program av forskare fån många olika forskningsområden. Evenemanget besöktes av cirka 900 personer och flera såg det via livesändning på Facebook. Folkhälso-och sjukvårdsminister Gabriel Wikström uppvaktades med st. felhänta namnteckningar tillsammans med fem krav på bättre rehabiliteringvård.

9 Vi har haft stort genomslag i media i form av många artiklar, intervjuer av forskare i TV- och radioinslag. Kampanj om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf), med syfte att sprida information om skolsituationen för barn med npf. En informationsfilm om Hjärnfonden, ADHD, stroke och Alzheimers sjukdom har visats i TV4 under året. Hjärnfondens tack Hjärnfonden vill tacka alla lojala och engagerade givare som valt att stödja arbetet, i riktning mot målet att bota, lindra och förebygga hjärnans ohälsa. Tack vare era gåvor har mycket värdefull forskning förverkligats, och ny kunskap skapats. Det finns en mängd hjärnforskning som väntar på att kunna starta, och vi hoppas på ert stöd på denna resas nästa etapp! Datum: Uppdaterad av: Marikka Knappertsbusch Godkänd av: Styrelsen, styrelsemöte maj -17 Version: