Njurfunk. Nationella Njurkonferensen lockade många deltagare. Tidning för Njurförbundet. Nummer 2, 2010 Årgång 37

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Nationella Njurkonferensen lockade många deltagare Nummer 2, 2010 Årgång 37

2 Digital Center AB Peritonealdialys Miljömärkta peritonealdialysprodukter Annons Fresenius Ny! Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats av miljömärket Svanen. Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest omfattande miljömärkningen i världen. Svanen är världens största organisation inom miljömärkning. NORDIC ECOLABEL Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S Sollentuna. Tel +46 (0) Fax +46 (0) Epost sverige@fmc-ag.com

3 INNEHÅLL 5 Dialys och transplantation i världen - Överl. Nils Grefberg 7 Sjuka barn och deras syskon - psykologiska aspekter och reflektioner - Psyk. Helena Fagerberg Moss 10 Femdagarsdialys på sjukhus - En succé som fler kliniker bör pröva! - Intervjuer av Harriet Hjelmqvist 14 Livet som Gåva kämpar vidare med nya uppgifter - rapport om donation och transplantation - Annika Tibell - rapport om Donationsrådets verksamhet framöver - Charlotte Möller Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Erik Herland Mikael Johansson Rolf Mattisson Lars Nordstedt Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Anna Holsteinson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens Malin Bergman Frej Jacobsson Annie Rinaldo Lisa Westman Njurfunks Oddvar Aalmo Harriet Hjelmqvist Anna-Lisa Lampinen Rolf Mattisson Lars Nordstedt Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: Diskett eller pappersmanus skickas till anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Lisbeth Dingvall Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Göteborg. Amelie Ersmarkers fond. Omslagsbild: Middagsbuffé efter Gelinsymposiet i Rekreationsfonden och NjurFunk nr För ej beställt material ansvaras ej. Foto: Anna-Lisa Lampinen Pg , Bg Njurfonden (forskning)

4 Ledare Våga ställa krav! Håkan Hedman I en av portalparagraferna i Hälso- och Sjukvårdslagen (HSL 1982:763) står det att Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Att vården ska ske på lika villkor är även ett mål som även Njurförbundet har som ett viktigt riktmärke för sin verksamhet. Med stöd av HSL kan därför förbundet kräva att alla som har njurproblem, behandlas med dialys eller är njurtransplanterade ska erbjudas en likvärdig vård av hög kvalitet, oavsett var man bor i landet. För fem år sedan presenterade förbundet Riktlinjer för god njursjukvård efter ett tidskrävande och omfattande arbete. Det här dokumentet är fortfarande levande och lika aktuellt. Här finns en sammanställning av alla de viktiga krav som vi anser njursjuka har rätt att kräva för att få en god vård utifrån både medicinska grunder och patientperspektivet. Svensk Njurmedicinsk Förening har på motsvarande sätt utarbetat Riktlinjer för omhändertagande av patienter med njursvikt som beskriver hur god njursjukvård ska bedrivas utifrån medicinskt vetenskapliga grunder. Det finns således en väl förankrad dokumentation som stöd för det intressepolitiska arbetet inom förbundet och regionföreningarna. Om vi ska kunna få en likvärdig njurvård i hela landet måste det finnas tillgång till bra instrument som mäter och jämför vårdens kvalitet utifrån olika parametrar. Det är därför bra att s k öppna jämförelser har blivit ett etablerat begrepp inom hälso- och sjukvården och även accepterat av den medicinska professionen. Idag kan man på Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) hemsida, läsa rapporter där vårdens kvalitet jämförs ända ned på kliniknivå. På motsvarande sätt kan man ta del av rapporter från Svensk Njurregister via Flera sjukvårdshuvudmän, bland annat så har Västra Götalandsregionen under flera år jämfört behandlingskvaliteten vid de olika dialysmottagningarna inom regionen mellan varandra. Öppenheten och konkurrensen har skapat den positiva effekten att kvaliteten stadigt har förbättrats vid de kliniker inom VG-regionen som visade sämre behandlingsresultat då man började jämföra behandlingsresultaten. Som företrädare för njursjuka bör förbundet och regionföreningarna bli ännu bättre på att använda de riktlinjer som är befintliga och som beskriver hur njurvården ska fungera. De hittillsvarande kvalitetsregistren som redan finns är bra, men inte tillräckligt. Det finns betydligt fler parametrar som behöver mätas och jämföras för att vi ska få en bättre njurvård i framtiden. Förbundsstyrelsen har därför inlett en pilotstudie för att se över vilka parametrar som saknas i de befintliga kvalitetsregistren och vad som är möjligt att mäta i ett nyskapat kvalitetsregister. I första hand finns det många viktiga krav i Riktlinjer för god njursjukvård som saknas i de befintliga registren och som borde kunna utgöra en grund för ett utvidgat kvalitetsregister där sjukvårdshuvudmännen och klinikerna jämförs mellan varandra. Den svenska sjukvården har sedan länge präglats av nedskärningar på grund av besparingar inom den offentliga sektorn. Detta har inneburit att vårdens företrädare ofta går ut och varnar för att patientsäkerheten inte alltid kan upprätthållas. Njurvården är inte undantagen, vilket innebär att både förbundet och föreningarna ofta konfronteras med frågeställningar som är relaterade till budgetnedskärningar. För Njurförbundet får det aldrig vara möjligt att acceptera förändringar av den medicinska vården och omvårdnaden som står i strid med förbundets riktlinjer. På motsvarande sätt bör heller inte den medicinska professionens företrädare acceptera nedskärningar som står i strid mot vetenskap och beprövad erfarenhet eller de riktlinjer som de själva har utarbetat. Tyvärr har utvecklingen inneburit att professionen ibland tvingas till kompromisslösningar som strider mot deras övertygelse. Detta är aldrig acceptabelt. Förbundet och regionföreningarna måste i bred samverkan bli ännu bättre på att våga ställa kompromisslösa krav som innebär att man aldrig förhandlar om lösningar som strider mot medlemmarnas bästa. Gör vi det riskerar njurvården i Sverige att hamna i en mycket lägre division. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Dialys och transplantation i världen I Sverige är det självklart att patienter med njursvikt erbjuds dialys men i världens fattigaste länder finns ingen sådan behandling. En genomgång av hur dialys och transplantation fungerar globalt stämmer till eftertanke. Trots brister är Sverige ett av världens bästa länder för den som är njursjuk. Jordens resurser är ojämnt fördelade; 80 % av de 6,6 miljarder invånarna lever i fattiga länder som förfogar över 20 % av världens resurser medan 20 % bor i rika länder och har tillgång till 80 % av resurserna. Det finns cirka 2 miljoner dialyspatienter i världen och nästan alla bor i de rika länderna. Högre risk att drabbas Risken att drabbas av njursjukdom är högre i befolkningar som lever i fattigdom, bland annat är förekomst av njurinflammation högre och t ex dåligt tandstatus leder till ökad risk för njursjukdom. Dessutom kan flera tropiska sjukdomar skada njurarna. Andra faror som hotar är bett av giftiga ormar och spindlar som kan orsaka akut njursvikt vilket kan leda till döden eftersom patienten inte kan få dialys. När malaria, AIDS, tuberkulos och hög mödra- och barndödlighet plågar fattiga länder är det rimligt att låta de knappa resurserna gå till förebyggande och botande vård. Trots hög förekomst av njursvikt saknar därför många fattiga länder dialys. Dialys för den som har råd Av världens invånare bor var tredje i Indien eller Kina. I dessa länder, liksom i Asien i övrigt samt i Sydamerika, finns dialys i större städer. I många länder är det endast den som är rik eller t ex har en sjukförsäkring via arbetet, som kommer i fråga för dialys. I vissa länder kan kyrkan och välgörenhetsorganisationer bidra ekonomiskt. Urbefolkningar drabbas på likartat sätt Ett snabbt växande problem är njursjukdom bland urbe- Dialys i världen Var finns det fungerande dialysvård i Världen? I Nordafrika finns dialys i de flesta länderna men resurserna varierar stort. Tunisien har fler dialyspatienter per miljon invånare än Sverige, men det finns även flera länder, t ex Mauretanien, som inte lämnar ut några uppgifter och där det sannolikt finns mycket få patienter. Resurserna i Nordafrika är bristfälliga och många patienter får bara en eller två behandlingar per vecka. Bristen på njurläkare är stor och många dialysmottagningar sköts av distriktsläkare. Länderna i centrala Afrika tillhör de fattigaste i Världen och i många av dem finns inte dialys. Sydafrika är välutvecklat jämfört med de afrikanska länderna runt ekvatorn. Landet saknar register över dialys men beräknas ha18 dialyspatienter per miljon invånare. Högt blodtryck och AIDS är de vanligaste orsakerna till njursvikt. 75 % av patienterna kommer så sent till sjukvården att de måste startas akut i dialys. Nils Grefberg NjurFunk nr

6 folkningar, som överger sitt traditionella levnadssätt och övergår till västerländska vanor. Trots att aboriginer i Australien, inuiter (eskimåer) i Kanada, maorier på Nya Zeeland och indianer i USA lever i skilda delar av världen, blir de problem som uppstår mycket likartade. Stillasittande liv, skräpmat och sötade läskedrycker leder till fetma, högt blodtryck och diabetes typ 2, som i kombination med rökning och hög konsumtion av alkohol leder till hjärt-kärlsjukdom och njursjukdom. Ett oroande faktum är att även urbefolkningarnas barn drabbas hårt av den globala fetmaepidemin. Enligt WHO finns det nu 135 miljoner överviktiga barn i världen. Aboriginer i Australien är en av de urbefolkningar som drabbats hårt. Att genomföra hälsoundersökningar, påverka livsstilsfaktorer och att sätta in och följa upp behandling mot t ex högt blodtryck och diabetes har varit svårt. Många aboriginer bor i byar som ligger 100 mil från närmaste sjukhus. De talar inte engelska och hyser dessutom en stark misstro mot landets vita befolkning. Ett sätt att lösa en del av problemen har varit att utbilda aboriginer till t ex sjuksköterskor, vilket minskat de kulturella och språkliga problemen. Arbetet med att förebygga och behandla riskfaktorer har nu haft effekt; förekomsten av kronisk njursvikt ökar inte längre utan har till och med sjunkit något. Stor brist på njurläkare Världen lider stor brist på njurläkare och dialyssköterskor. Ett problem för fattiga länder är att läkare och andra med hög utbildning flyttar till rika länder. I Sydafrika flyttar många läkare till t ex England. Å andra sidan migrerar läkare från Östeuropa och från fattiga länder i centrala Afrika till Sydafrika. Fattiga länder dräneras tyvärr på resurser. Man bör dock hysa viss förståelse för de läkare som flyttar. I vissa länder finns det färre än fem läkare per invånare. Att ha en orimlig arbetsbörda och att tvingas se patienter avlida p.g.a. otillräckliga resurser kan leda till stor frustration. Om dessutom lönen är låg och den personliga säkerheten hotas av väpnade konflikter eller kriminalitet, är det inte förvånande att läkare söker sig till andra länder. Dialys eller transplantation? Vilken dialysform är bäst för länder med begränsade resurser? PD (påsdialys) är tyvärr inget bra alternativ. De försök som gjorts har ofta misslyckats pga infektioner och problem med katetern. Dessutom är PD ofta dyrare än bloddialys. Att tillverka och transportera stora volymer PD-vätska är kostsamt, medan bloddialys kan vara billigt i länder med låga personalkostnader. Transplantation en förutsättning för dialys I många delar av världen är dialys under längre tid inte möjligt. I länder som Pakistan och Indien ges dialys enbart inför en planerad transplantation. Många experter anser att dialysverksamhet inte bör startas i fattiga länder om det inte finns möjlighet till transplantation. Så är också ofta fallet; t ex i Afrika som består av 54 länder varav många saknar dialys och bara fem genomför njurtransplantationer. Av de njurtransplantationer som utförs i utvecklingsländer, sker nästan alla med levande givare, oftast en släkting. I Pakistan har man tidigare förlorat många transplantat därför att patienten slutat att ta sin immunhämmande medicin. Detta berodde på oförstånd eller på att patienten inte hade råd att köpa läkemedlen. Nu har man satsat på att utbilda och motivera patienterna. På detta sätt och med noggrann uppföljning har man nu uppnått mycket goda resultat. Njurvårdens framtid Te x t : Ni l s Gr e f b e r g Ö v e r l ä k a r e Nj u r m e d i c i n s k a k l i n i k e n C e n t r a l l a s a r e t t e t En bok med anledning av Njurförbundets 40 års jubileum. Boken kan beställas från Njurförbundets kansli och priset är 150 kronor (tillkommer 25 kronor för porto). Tel , e-post: info@njurforbundet.se I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka, medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden. 6 NjurFunk nr Vä x j ö

7 Sjuka barn och deras syskon - Psykologiska aspekter och reflektioner Helena Fagerberg Moss har som psykolog och psykoterapeut arbetat 35 år med sjuka barn och deras familjer inom barnsjukvården i Göteborg. Här får vi del av hennes kunskaper och erfarenheter om vad det kan innebära att ha en svår kronisk sjukdom som barn och hur syskon också kan påverkas av situationen. När en familjemedlem insjuknar vare sig det handlar om en sjuk förälder eller ett sjukt barn förändras livet för alla i familjen. När vi lever tillsammans påverkar vi varandra och är beroende av varandra. Barnfamiljer där en förälder insjuknar är särskilt sårbara. Barn som själva är sjuka gör under sin uppväxt andra erfarenheter än jämnåriga, erfarenheter som danar deras personlighet. På samma sätt präglas syskonens uppväxt av periodvis nödvändigt fokus på det sjuka barnet i familjen. Både det sjuka barnet och syskonen får en inblick i livets allvar på ett sätt, som skiljer sig deras erfarenheter från vad jämnåriga erfar. Viktigt med anpassad information I familjer med ett sjukt barn medför sjukdomen utredningar, behandlingar och sjukhusvistelser. Sjukdomen och dess konsekvenser medför att det sjuka barnet behöver få extra fokus, extra uppmärksamhet från föräldrar och omgivning. Detta får dock inte innebära att syskonen glöms bort. De behöver också få sin plats i familjen. Information om sjukdomen och behandlingen, information om vad som händer underlättar och reducerar onödig oro både hos det sjuka barnet och hos syskonen. Information, kunskap om sjukdom och behandling anpassad till barnets utvecklingsnivå och den aktuella situationen underlättar för både det sjuka barnet och för eventuella syskon. För små barn står föräldrarna för trygghet och lugn. Om föräldrarna är välinformerade, orkar stötta varandra och har släkt och vänner runt sig samt har god kontakt, gott stöd från personalen på sjukhuset överför de sitt lugn till det sjuka barnet och syskonen. Små barn Helena Fagerberg Moss behöver konkret information i form av bilder i pekbok och docka, som också får spruta och plåster. De har också själva begränsade möjligheter att med ord förklara och berätta. Successivt under förskoleåren blir språket viktigare, både för att förklara vad som sker och vad som skall ske. Förskolebarn lever i nuet och förberedelser skall ske i nära anslutning till undersökning och behandling. Docka eller gosedjur, som får sin behandling parallellt med att barnet får sin, ger möjlighet till att både förbereda sig och via sin kompis bearbeta det som händer. Barnet är då den som styr och har kontroll. Via leken får även både föräldrar och vårdpersonal information om hur barnet uppfattat situationen och vi får möjlighet att korrigera om det är något, som barnet har missuppfattat. Leken är läkande. Barn bearbetar sina upplevelser i leken. På samma sätt är teckningar ett sätt för barn att berätta, dela med sig av tankar och känslor. När barn berättar om sin teckning, vad de ritat, hur det tänkt o.s.v., får vi en fantastisk möjlighet att ta del av barnets funderingar. Skolbarnets funderingar När barnen är små bär föräldrarna på oron och sorgen, men successivt blir barnet alltmer medvetet om sin situation. Barnets egen oro och sorg kan upplevas som mycket tung för föräldrarna. När barnet kommer in i skolans värld skall det sociala jaget bli bekräftat. Barnet jämför med kompisar, ord som duger jag duger jag inte upptar tankarna. Tidsbegreppet ändras från att leva i nuet till att förstå att så här var det igår, så här är det idag och så här blir det i morgon! Skall det alltid vara så här? Blir jag aldrig frisk?, Hur länge skall jag vara sjuk? Det är orättvist!, Varför NjurFunk nr

8 just jag? Motsvarande frågor kommer från syskon i den här åldern. För föräldrar är det smärtsamt att ta del av sina barns oro och ledsnad. Vi vill säga de rätta orden, ha de rätta svaren, lindra och trösta. Barnet behöver att vi orkar med deras smärta, deras förtvivlan, att vi står ut med deras ibland starka känslouttryck. Barn som tillbringar mycket tid på sjukhus, som genomgår utredningar och behandlingar har många måsten. De finner sig och de står ut, men ibland blir det bara för mycket. Kamratrelationerna behöver stöttas Sjukhusvärlden har jag och andra som är sjuka, men skola har alla! Skolan står för det friska i livet. Alla barn har skola. Där är barnet en i gänget, en som alla andra. Barn som har många och täta sjukhusvistelser och återbesök får periodvis en något ryckig skolgång. Ibland missas rent kunskapsmässiga färdigheter, men bristen på kontinuitet i skolgången gör att barnet går miste om regelbundenheten i kamratrelationerna. Det är väsentligt att underlätta och vidmakthålla kamratkontakter även när sjukdomen och dess behandling medför skolfrånvaro. Regelbundenhet vad gäller fritidsaktiviteter kan även det vara svårt att upprätthålla, men är betydelsefullt för att stärka banden till kompisar. Självkänslan kan stärkas Under skol- och tonåren efterfrågas också möjlighet till aktiviteter, läger o.s.v. där det finns möjlighet att träffa andra barn och ungdomar i samma situation. Detta gäller både sjuka barn och friska syskon. Här har patientföreningarna en mycket viktig uppgift. Vi behöver alla under vår uppväxt för vår identitetsutveckling få bekräftelse, diskutera och utbyta tankar och åsikter, få möjlighet att träffa andra som tycker som jag, som gör och har gjort liknande erfarenheter. Under tonåren är dessa erfarenheter särskilt angelägna. Vi skall frigöra oss från våra föräldrar, successivt klara oss på egen hand. För barn och ungdomar med kroniska sjukdomar, sjukdomar som varierar i symtom och där behovet av sjukhusvård växlar, kompliceras frigörelseprocessen. Barnet är beroende av sina föräldrar under längre tid, föräldrarna kanske inte heller vågar släppa taget. Föräldraansvaret kvarstår under längre tid. Behovet att få egen tid tillsammans med sin behandlande läkare och tillsammans med övrig personal för information och för att få ställa sina frågor utan föräldrars närvaro ökar med stigande ålder. Eget ansvar i den takt som passar barnets förutsättningar stärker självkänslan och den egna motivationen. Viktigt att få berätta om sina upplevelser Eftersom barn även under de första skolåren tänker konkret, kan termer och sjukhusprat missförstås och skapa onödig oro. När det sjuka barnet erbjuds möjlighet att till både föräldrar och sjukhuspersonal regelbundet berätta, dela med sig av tankar och funderingar kring sjukdomen och behandlingarna, kan vi få möjlighet att svara på frågor, reda ut ev. missförstånd osv. Frågor till barn och syskon, där vi ber dem återberätta vad de fått veta, berätta om vad de varit med om eller om vad de hört skall ske när de kommer till sjukhuset, hjälper barn både att bearbeta och att förbereda sig. Det ger föräldrar och personal möjlighet att vid behov ge ytterligare information, för att barnet skall känna trygghet. I tonåren, när vi i varierande grad är upptagna med funderingar kring hur andra ser på oss, finns en oro över hur omgivningen ser på oss, tänker om oss o.s.v. Eftersom vi kan ha uppfattningen att andra ständigt iakttar oss blir ju konsekvensen att det finns en oro över hur vi uppfattas om föräldrar eller syskon syns, hörs eller på något sätt utmärker sig. Vad skall andra tro om mig om jag har en lillebror som har ärr, kateter eller CVK? Syskon berättar ofta om att de skäms för att de skäms. Syskon kan också uttrycka bekymmer och oro över hur det skall bli i framtiden, när kanske inte föräldrarna finns eller orkar. Om en förälder dessutom är donator finns en stark oro hos syskon, både för hur det skall gå för den donerande föräldern och för det sjuka barnet. Extra starka känslor väcks om transplantationen inte lyckas. 8 NjurFunk nr

9 Syskon behöver eget utrymme Syskonskapet är normalt sett vår längsta relation. Syskonrelationen är något unikt. Den är dock sällan okomplicerad. Tillsammans med våra bröder och systrar konkurrerar vi om föräldrarnas uppmärksamhet och vi tränar oss i konfliktlösning. Vi har en gemensam historia och gemensamma band. Vi delar upplevelser och vi delar våra föräldrar. Föräldraskapet blir annorlunda, när ett barn i familjen insjuknar, men syskonskapet blir också annorlunda. Därmed inte sagt att det blir sämre. På samma sätt formas också det sjuka barnet av sina upplevelser. Vanliga reaktioner hos syskon till sjuka barn är känslor av att vara i vägen. Syskon kan berätta om besvikelse och om känslor av ensamhet och övergivenhet. Syskon vill vara delaktiga. De vill hjälpa till, men på sina villkor. Syskon har behov av egen tid tillsammans med mamma och pappa. Syskonen behöver också utrymme. Oavsett vilken diagnos barnet har så återkommer syskon till samma konstaterande, nämligen att det sjuka barnet tar mycket tid. Det är inte ovanligt att syskon till sjuka barn önskar sig en släng av sjukdomen. Man önskar de s.k. sekundärvinsterna, som kan fås av sjukdomen såsom extra uppmärksamhet, extra omsorg, kanske presenter från släkt och vänner etc. Ibland förekommer starka känslor, känslor som kan upplevas som förbjudna och skamliga, känslor som är svåra att ta upp med föräldrarna. Till dessa hör tankar kring hur det vore om min bror eller syster inte fötts. Kommentarer som då skulle mamma och pappa ha mer tid för mig eller Han har det så jobbigt, det vore nog bättre om han inte fanns förekommer. Syskon kan också känna skuldkänslor över att själv vara frisk och även känna sig ansvariga för sjukdomen. Framför allt väcks dessa känslor om något händer barnet i samband med att syskonen bråkat med varandra, att ett äldre syskon tror sig ha misskött sitt ansvar och utsatt sin bror eller syster för olycka eller sjukdomssmitta. Till sist Fakta, verklighet kan vi reagera på och göra något med de tankar och känslor som väcks. Vi kan bli arga, ledsna, glada o.s.v. Ovisshet och fantasier däremot gör att vår oro inte blir bekräftad, förankrad. Vi slängs mellan hopp och förtvivlan och vår oro ökar. Med information och öppenhet erbjuder vi barnet, föräldrarna och syskonen möjlighet till att få ett sammanhang och tillvaron blir begriplig. Te x t : He l e n a Fa g e r b e r g Mo s s Leg. Ps y k o l o g Leg. Ps y k o t e r a p e u t Your home of INNOVATION Annons Gambro You inspire We innovate NjurFunk nr

10 Femdagarsdialys på sjukhus En succé som fler kliniker bör pröva! Ola Wahlbeck, en av deltagarna i projektet Hemodialysavdelningen på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby har startat projekt med femdagarsdialys på avdelningen. Harriet i redaktionen åkte dit för att intervjua dialyserande och två i personalen, som just nu utvärderar resultatet. Projektet har blivit en framgång och fler patienter vill nu börja med femdagarsdialys. När Marie Clefberg kom tillbaka från sin föräldraledighet tyckte hon att inget nytt hade hänt. Hon hade läst att det skulle vara skonsammare för kroppen att köra tätare dialyser och vill pröva detta. Ett tremånaders projekt startades, som redan i förra numret av Njurfunk kort presenterades. Det har blivit en framgång och fler patienter vill börja. Ola och Rolf, som deltog i projektet, intervjuas och även sjuksköterskorna Anneli och Camilla som håller på att utvärdera. Ola har fått mer tid och ork med fler dialyser Kring jul 2005 började Ola Wahlbeck, 38 år, att köra dialys. Nu kör han fem dagar i veckan måndag till fredag på förmiddagen och sitter tre timmar per gång. - Varför gick du in i detta projekt? - Jag är en morgonmänniska och var uttråkad på mina eftermiddagspass. De förstörde dagarna eftersom jag var hemma runt och då var det i princip bara att gå och lägga sig. Därför nappade jag direkt på erbjudandet om femdagars dialys eftersom jag då fick välja en morgontid. - Tar det mer tid? - Absolut inte, tvärtom. Det är bara positivare. Förut var jag tröttare och mer okoncentrerad på min lediga tid. Jag hade bara två och en halv dag att orka göra saker på. Då orkade jag bara tvätta och några andra privata saker. Det kändes mer som en fight. Nu känner jag mig friare, plane- rar mina dagar mer och delar upp mina sysslor på alla fem dagarna. Nu har jag hela eftermiddagen efter dialys att orka göra saker på. Skillnaden är att jag är piggare och har mer ork och därmed har jag fler möjligheter. Jag åker hem, äter och sedan kanske jag går ut och går, cyklar eller åker in till stan. - En del har ju också med min träning att göra. Jag cyklar och promenerar och gör ett styrkepass innan dialysen. - Jag jobbar inte och jag väntar nu på en transplantation inom en snar framtid. Hade jag fått chansen 2005 hade jag kunnat jobba halvtid för jag känner att skillnaden i orken är stor och det blev den redan från början. - Känner du någon skillnad fysiskt? - Kroppen förändrades efter en vecka. Den kändes normal och frisk och jag kände mig som en av alla andra. Matlusten kom tillbaka och jag kände att det var lättare att kon- 10 NjurFunk nr

11 trollera allting. Släkt och vänner sa att de märkte stor skillnad. - Jag styr mitt drickande på ett helt annat sätt och planerar mina dragningar bättre. Jag drar lite mer vätska i början av veckan, som mest två till tre liter och nästan ingenting på fredagar. Förut var mina dragningar koncentrerade på tre dagar och fem timmar åt gången. Då blev jag tröttare och då var jag också mer återhållsam med nöjen. Nu kör jag tre timmar på fem dagar och har då fler dagar på mig att dra vätska och är därmed mer fri. Inställningarna på maskinen är desamma och jag kör i samma hastighet på blodpumpen. - Nu har fått större livskvalitet och i den ingår att jag orkar och kan följa med mina vänner på olika aktiviteter. - Hur tar du dig till dialysen? - Taxi men ibland går jag hit och jag tänker kanske börja cykla. - Vill du inte ta steget att bli självdialyspatient? - Nej. Jag klär maskinen och gör alla kontroller själv, men jag är stickrädd. - Vill du ta hem dialysen? - Nej, den stora grejen är för mig att jag vill ha sällskap. Jag känner mig delaktig här och det är lätt att prata med personalen. Jag kan alltid framföra min åsikt. - Hur mår du under helgerna? - Jättebra. Har nu lättare att sova och är pigg varje dag, kanske lite tröttare på söndagarna. Efter tio år i dialys blev Rolf friskare Rolf Hansson har haft dialysbehandling sedan maj Den 28 september 2009 började jag köra dialys fem dagar i veckan. Tänkte att det skulle vara bättre att slippa ligga i fem timmar i dialys, vilket jag tyckte var jobbigt, och bara köra tre timmar. Har haft den tanken länge, men det har ju inte vart möjligt förut. - Jag kör mina femton timmar, men nu på fem dagar istället för på tre dagar. På måndagar kör jag fyra timmar och kör då bara två timmar på lördagar. Jag drar bara en liter vätska i timmen för jag klarar inte mer, men nu har inte så mycket vätska att dra varje gång. På onsdagar är jag valt att vara ledig från dialysbehandling för att kunna göra en del saker som inte går att göra på helger eftersom mycket är stängt då. - Jag har fått mer aptit och jag mår inte illa mer. Innan åt jag inget vidare. Mitt HB har blivit mycket bättre och de har tagit bort medicinen för detta. Troligtvis beror det på att jag äter bättre. Reningen av kroppen har också blivit Rolf Hansson i dialysbehandling NjurFunk nr

12 mycket bättre. Jag känner mig inte svag längre utan pigg och jag har inte varit sjuk sedan jag började. Innan hade jag infektioner hela tiden och fick ofta antibiotika men nu har jag inte heller blivit smittad av de andra som är förkylda. - Har du vunnit i tid? - Innan när jag kom hem efter dialysen så orkade jag inte äta, jag tappade min hungerkänsla och drack mycket näringsdrycker. Nu har jag börjat äta frukost och sedan äter jag här på dialysen. Har nu orkat följa med min bror ut på stan för att äta och handla. - Jag har haft stora problem med mina fötter och fått gå ofta till vårdcentralen p.g.a. av det. Men i år har jag inte varit där en enda gång för fötterna har blivit mycket bättre. - Den fantomtrötthet som jag kände förut är helt borta och nu både orkar och hinner jag ut och cykla. Åker taxi men målet är att cykla hit. Har arbetat som brevbärare, så jag har cyklat hela mitt liv. - Jag drar lika mycket vätska som innan men det beror på att jag äter mer. Det finns ju vätska i frukt och grönsaker. Dessutom är jag en stor person och behöver dra lite mer än en mindre person. - Sköter du behandlingen själv? - Jag skriver upp saker och sköter blodtrycket. Men jag klär inte maskinen för då känns det som om jag skulle bli lurad på något vis. Det är ett jobb och jag tycker inte att det är roligt. Men var det så att jag var tvungen att göra det, så skulle jag göra det, men det är ju inget som jag skulle må bättre av. Att flytta hem dialysen är inget för mig, för det är viktigt att få träffa folk. Personalen här är jättetrevlig, men de sitter mycket vid sina datorer. Jag vill ju prata lite för det mår man ju bättre av, så jag försöker lura hit dem ibland. - Jag har haft en jobbig period med cancer, fel på hjärtat och mina fötter men nu har jag kommit igång igen. Det måste ju vara bättre för kroppen att ha dialys ofta för friska njurar jobbar ju hela tiden. - Skulle du rekommendera detta till fler dialyspatienter? - Det är svårt att ge råd. Man vet ju inte om alla har tid eller hur deras tid ser ut. Varje person måste bestämma själv. Att se patienterna bli pigga och glada motiverar personalen Sjuksköterskorna Anneli Fredriksson och Camilla Lindberg utvärderar det dagliga dialysprojektet. Jag ställde några frågor och de berättade vad de hade kunnat se hittills. - Projektet startade 1 oktober Först diskuterade vi med personalen och fick med oss dem innan vi gick ut med 12 NjurFunk nr Anneli Fredriksson och Camilla Lindberg på dialysavdelningen på Löwenströmska Sjukhuset

13 intresseanmälan till patienterna. En patient nappade direkt, men de flesta trodde att man skulle få gå hit fem dagar i veckan och må pest istället för tre dagar. - Vi tittade över vilka som skulle behöva fem dagars dialys. Det var de patienter som hade stora vätskedragningar, de som stod inför en transplantation och de som hade uremiska symtom. Sedan frågade vi de patienter som vi trodde skulle tjäna på detta. - Vi startade projektet under tre månader så att det var lätt att pröva på och att hoppa av. En patient hoppade av efter en vecka och gav det aldrig en chans, men efter två månader hade vi åtta patienter med. De blev nöjda med en gång. Ingen har hoppat av, utan fler har tillkommit. En patient uttryckte att han skulle flytta till ett annat ställe om vi slutade med projektet. - Blev det mer personalkrävande? - Det blev krävande för vi fick ett pass till mitt på dagen. Vi fick planera om tiderna för morgontiderna och dagtiderna blev mer intressanta att få. Så vi fick planera om startoch avslutningstider. Just då hade vi tur för vi hade marginal på personal. Men kvällarna är lugnare för fler kvällspatienter har flyttat till mellanpasset på dagtid. Allt handlar om att planera om tider, för det finns utrymme. Fler patienter mår ju också mycket bättre när de ligger i dialys. Kramper, blodtrycksfall, illamående och klåda har i princip försvunnit eller förbättrats, vilket gör att patienterna inte är lika vårdkrävande under sin behandling och det ger personalen mer tid för annat arbete. - Det roligaste är att ingen patient upplever att det är jobbigt att komma hit fem dagar i veckan. Det kan vara svårt att få andra patienter att förstå som går här tre dagar. Men nu, när de har sett att de patienterna går hem tidigare och är pigga, så börjar även deras intresse att vakna. De vinner ju tid p.g.a. av att de är piggare. Men just nu är det fullt med patienter i projektet. - Det vi också kan se är att återhämtningsperioden efter dialysen har minskat och torrvikten har ökat. Det beror ju på bättre aptit. Restriktionerna är lättare och de orkar äta för de är inte så trötta. De orkar äta både en bra frukost, göra en lunch och även äta på kvällen. Många led av illamående, men den är borta och då går det bättre att äta. - Efter tre månader hade tre patienters HB värde förbättrats och de kunde ta bort sin medicindos för detta. Vi har också sett att KT/Y (dialys effekten) har ökat. De har fått en bättre rening av urea och andra slaggprodukter och dragningen är skonsammare. De patienter, som har haft svårt med sina kärl p.g.a. av stora vätskedragningar, har blivit bättre. Dialysbehandlingen går till på samma sätt som förut. Vi ändrar inga värden på maskinen och vi har samma dialysflöde och blodpumpshastighet. - Vem kom på iden att starta projektet? - Vår chef Marie. Hon hade läst att tätare dialys motsvarar kroppens egna njurar och ville pröva detta. För att få plats med alla patienter som blev intresserade fick vi bygga till ett rum till. - Vi har många patienter som är självgående. En del klär och primar maskinen själva, några klär den och några sticker sig själva. - Just nu har vi fyra olika sorters dialysmaskiner men skall snart få nya men likadana. Då kanske fler kan bli mer självgående, för det blir enklare att lära sig bara en sort. - Vilka dagar har ni öppet? - Alla dagar utom söndagar för det har inte visats något intresse för det ännu. - Hur tar sig patienterna hit? - Ingen av dem som är här fem dagar i veckan åker kommunalt. Kan bero på att det är knöligt att ta sig hit eller så har det bara blivit en vana. Nu efter en tuff vinter skall det bli intressant och se om de här patienterna börjar röra på sig mer och kanske börjar ta sig hit på egen hand. - Hur blev det för personalen? - Det har blivit roligare för personalen att jobba. Att få se och följa patienter som varit dåliga och trötta, men nu har blivit pigga och glada, sådant går rakt in i hjärtat. Som en patient sa att nu kan man unna sig en extra fika och det är bra för psyket. I n t e r v j u e r o c h fo t o: Ha r r i e t Hj e l m q v i s t Låt Redsense hålla ett öga på vennålen Redsense vennålsövervakning har utvecklats i samarbete med sjuksköterskor och dialystekniker för att detektera och larma om vennålen lossnar under dialysbehandlingen. NjurFunk nr

14 Livet som Gåva - LSG kämpar vidare med nya uppgifter Livet som Gåva bildades 1997 och är en samverkansorganisation för ett stort antal organisationer som vill främja donation av organ och vävnader. Årsmötet var representerat av de flesta medlemsorganisationerna. Syftet med Livet som Gåva är att få människor i Sverige att ta ställning för donation av organ och vävnader. Samverkansgruppen skall genom olika informationsinsatser öka kunskapen hos allmänheten om de positiva effekterna av transplantationer, samt undanröja missuppfattningar om donation av organ och vävnader. LSG nu tretton samverkande organisationer I Livet som Gåva ingår förutom Njurförbundet, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, Hjärtebarnsföreningen, Idrottsföreningen för transplanterade, Riksförbundet Cystisk Fibros, Riksförbundet för Leversjuka, Svensk Njurmedicinsk förening, Svensk Transplantationsförening, Svenska Diabetesförbundet, Transplanterades förening, Viking- Riksföreningen för Hjärt- och Lungtransplanterade. Vid Livet som Gåvas årsmöte den 13 april 2010 deltog representanter för de flesta medlemsorganisationer och 21 personer var närvarande. Två nya medlemsorganisationer valdes in - Stockholms Diabetesförening och Svensk Gastroenterologisk förening, som arbetar med omhändertagande av kroniskt leversjuka och medlemmar är alla gastroenterologer i landet. Ändrad inriktning i arbetet Vissa av målsättningarna har man genom åren lyckats nå framgång med. Att få samhället att satsa medel på information var ett sådant mål och att organisationen skulle skapa ett eget kansli. Något kansli har det inte kunnat bli och de medel som satsades av regeringen fick man inte direkt del av. Däremot kan man se det som en stor framgång att regeringen satsade medel för att förbättra informationssituationen och för att främja organ- och vävnadsdonation till transplantationsändamål. Livsviktigt var ett stort projekt för information till allmänheten i Landstingsförbundets regi och ett viktigt steg som sedan ledde till att Donationsrådet under Socialstyrelsen bildades. Donationsrådet har de senaste åren arbetat mycket med kommunikationen med sjukvårdshuvudmännen och intensivvården för att skapa en väl fungerande organisation med Donationsansvariga läkare och sjuksköterskor i intensivvården. Med bidragsmedel från företag kunde Livet som Gåva skapa Ett ämne om livet - ett utbildningsmaterial för Håkan Hedman, ordförande i LSG gymnasieskolor, som även finns som egen hemsida. Numera har LSG mindre medel till verksamhet, men bl. a. stöttar de i många sammanhang med informationsinsatser, fortsätter att satsa på utbildningsmaterialet och att synas i media i samband med Europeiska Donationsdagen. Håkan Hedman, som var en av initiativtagarna till Livet som Gåva, har varit organisationens ordförande i alla år. Till sin hjälp har han en kunnig styrelse med representanter från fler av medlemsorganisationerna. Styrelsen omvaldes mangrant i år och så även personer till andra poster. Håkan konstaterade i sitt anförande att organisationens roll förändrats från att verka för frågan med olika större projekt till att bevaka att Donationsrådets arbete utvecklas, bistå med information och att stödja medlemsorganisationerna i olika sammanhang. En viktig del i detta arbete är att ha en uppdaterad hemsida och en särskild för utbildningsdelen Aktiviteter 2010 En aktivitetsplan presenterades där man vill satsa på opinionsbildning, revidering av utbildningsmaterialet Ett ämne om livet, informationsverksamhet utåtriktat, utbildning av informatörer, uppdatering av hemsidan, besvara frågor om donation och transplantation, delta i relevanta referensgrupper, utse hedersmedlem varje år, delta på medicinmässa, bevaka frågor som berör transplantation med levande givare, att finna nya medel till verksamheten och samverka inför World Transplant Games i Göteborg Ekonomin är stabil men med ekonomiskt stöd skulle organisationen kunna verka mer aktivt. Efter att formaliteterna var avklarade fick vi ta del av intressanta rapporter. Annika Tibell, verksamhetschef på Transplantationsenheten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, berättade om transplantationssituationen under 2008, Charlotte Möller från Donationsrådet berättade om deras pågående verksamhet, Per Orsén, ordf. i Viking, berättade om Idrottsarrangemang i Växjö sommaren 2010 för hjärttransplanterade och Anders Olsson, ordf. i projektgruppen för World Transplant Games - WTG, berättade om planeringen av det stora arrangemanget i Göteborg Te x t : An n a -Li s a La m p i n e n 14 NjurFunk nr

15 Donation och transplantation - en lägesrapport Annika Tibell presenterade intressanta fakta om läget för donation och transplantation i landet på Livet som Gåvas årsmöte. Antalet donatorer har stadigt ökat från år då man ännu en gång nådde 152 donatorer på ett år vilket är det högsta antal man har haft sedan verksamheten startade och endast uppnått vid två tillfällen tidigare år 1986 och var det åter färre, vilket man hoppas är en tillfällig nedgång. Fler väntar på nya organ I januari 2009 väntade 562 personer på organ och 474 av dessa på njure. Av övriga personer som finns med på väntelistan väntade 146 på lever, 56 på hjärta, 51 på lungor, 20 på pancreas, 5 på ö-celler och 2 på tarm. Och ett år senare i januari 2010 väntade 630 personer och 480 av dem på njure. Antalet på väntelistor har ökat något p.g.a. brist på organ. När och vilka donerar? Män och kvinnor donerar i samma utsträckning bland avlidna givare och de har blodgrupper enligt samma förhållanden som för övrigt i befolkningen. Vanligaste orsaken till att en donation blir aktuell är hjärnblödning. En intressant iakttagelse har gjorts, när man tittat sammantaget på när under året donationerna skett under en längre tidperiod Det sker flest donationer i januari, april, juli, oktober och december då 9-12 % av dessa skett medan i mars är som lägst med 2%. Någon förklaring till skillnaderna har man inte kunnat finna. Donatorerna i Sverige är lite äldre än i många andra länder, ca år. Ett problem som kan uppstå i samband med donation är att det ibland saknas utrustning, som i vissa fall behövs för att fastställa döden, och att donatorn av det skälet kan behöva flyttas till annat sjukhus för undersökningen. Det är viktigt att arbeta med detta och hitta former som fungerar väl för att underlätta för närstående. Behövs löpande informationsinsatser När man utrett hur donatorerna framfört sin vilja att donera, så är det relativt få som funnits i Donationsregistret och enstaka som har haft ett Donationskort på sig. Fler har talat med närstående och meddelat sitt beslut muntligen till dem. Fortfarande är det en alltför stor andel, som inte talat om för närstående sin vilja i donationsfrågan var den siffran 34%. Därför behöver informationsinsatser fortsätta löpande för att bevara den goda viljan att donera, som svenska folket visat i de opinionsundersökningar, som genomförts senaste åren. Det är också viktigt att trycka på för att landstingsledningarna skall visa att de anser att verksamheten med Donationsansvariga läkare och sjuksköterskor inom intensivvården är en viktig fråga och ger dem på så vis sitt stöd i arbetet. Nytt sätt att beräkna Tidigare har man studerat antalet donatorer i per miljon invånare i befolkningen som helhet. När man istället tittat på antalet donatorer i förhållande till antalet döda så blir siffrorna annorlunda och säger mer om hur framgångsrik donationsverksamheten varit i olika regioner. Det visar sig då att regionerna ligger relativt jämnt med antal donatorer i förhållande till detta sätt att beräkna det. Lagändring behövs Viktigt är att arbeta för är en lagändring så att den som uttryckt vilja att donera skall få möjlighet till det. I dag är det enligt rådande lag förbjudet att börja behandla en individ, som uttryckt vilja att donera, för att möjliggöra en donation. Om be-handlingen är meningslös och inte kan rädda livet på patienten måste den avslutas. Det finns olika uppfattningar och råder osäkerhet hos professionen i frågan. Därför behövs en lag som tar upp frågan på ett bra sätt och det skall vara svenska folket som avgör detta. Frågan kan drivas genom Livet som Gåva gentemot riksdag och regering. Annika Tibell, styrelseledamot i LSG och verksamhetschef på Transplantationskliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Te x t o Fo t o: An n a -Li s a l a m p i n e n NjurFunk nr

16 Donationsrådets verksamhet - nya satsningar framöver Även anställda på Donationsrådet deltog vid Livet som Gåvas årsmöte och Charlotte Möller rapporterade om deras nuvarande verksamhet. Donationsrådet samverkar mycket i olika frågor med Socialstyrelsen. Numera tillhör de Kunskapsavdelningen hos Socialstyreslen efter vissa omorganisationer internt. Donationsrådet sammanställer årssiffrorna för 2009, arbetar för att förstärka donationsverksamheten ute i landet, att DAS och DAL - som donationsansvariga läkare och sjuksköterskor kallas och som formellt utses av landstingen skall byggas in i systemet, arbetar för att se vilka landsting som behöver drivas på i sammanhanget och för att få klarhet i vilka möjligheter som finns till donation inom intensivvården. Antalet möjliga donatorer begränsat Donationsrådet har genom kartläggningar fått fram att ca 225 möjliga donatorer per år finns, men att 1/3 av dessa faller ifrån, dels p.g.a. att några sagt nej till donation, men främst därför att närstående inte vet deras vilja och därför säger nej till donation. Viktigt är att föra samtal med intensivvårdens personal, så att det är klart att majoriteten av svenska folket är positiva till donation för att få bort negativa attityder hos ansvariga där. För närvarande blir ca 33 % av de möjliga donatorerna ej donatorer. Donationsrådet redovisar i slutet av april siffror efter att ha studerat journaler hur man handlagt fallen med möjliga donatorer. Det handlar om arbetssätt i sjukvården till stor del. Viktigt vore också att se på hälsoekonomiska faktorer för att visa på hur mycket sjukvården sparar ekonomiskt på transplantationer. Charlotte Möller, samordnare - donation och transplantation, Donationsrådet Det kommer att behövas opinionsundersökningar även framöver men inte alltför ofta. Man behöver undersöka på hur Donationskorten används. Satsar på utbildning för de donationsansvariga Donationsrådet satsar på ett utbildningsprogram i fyra delutbildningar för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor inom intensivvården. Det är en grundutbildning om donation och sedan fortsättningsutbildning ang. att möta sörjande närstående och hur man tar upp frågan med dem, en fördjupningsutbildning i donationsfrågor och ubildning om vävnadsdonation. Syftet med utbildningen är att bygga upp en trygghet för dem som skall arbeta med detta. Att nå allmänheten viktigt För att nå ut till allmänheten med information om donation satsar Donationsrådet nu mycket på olika möjligheter på Internet med Facebook, hemsida m.m. Man har en god spridning av donationskort satsade man på Ge Järnet -kampanjen kopplat till ökad blodgivning. Företag som vill kan ställa upp och genom sina företag dela ut korten kommer Europeiska Donationsdagen att arrangeras den 23 oktober. Det finns planer för att satsa på aktiviteter ute i landet under en hel vecka då. Bl. a. satsar Transplantationsenheten i Uppsala på detta och engagerar en donationsansvarig läkare. Organdirektiv hos EU Inom EU pågår ett samarbete som är viktigt att bevaka. Ett vävnadsdirektiv har redan tagits fram. Nu pågår ett arbete för ett organdirektiv och det är viktigt för oss att vara med och bevaka att ett sådant direktiv inte krånglar till den verksamhet vi arbetar med. Donationsrådet bistår Socialdepartementet i detta för närvarande mycket intensiva arbete. Spanien som ordförandeland driver frågan hårt. Det positiva med ett sådant direktiv kan vara att det kan innebära statliga medel till verksamheten. Omorganisationen har för Donationsrådet varit krävande men nu upplever de att det öppnas nya möjligheter. De planerar även en attitydundersökning Te x t : An n a -Li s a La m p i n e n Fo t o: St e f a n Bo r g i u s 16 NjurFunk nr

17 Banco och Swedbank Robur + Njurförbundet = Annons Humanfonden I Banco Humanfonden investerar vi i företag som tror på samma sak som vi en hållbar värld nu och i framtiden. Med kraften från våra sparares pengar påverkar vi företag att ta ansvar för sin omvärld. Därför är vi extra stolta över vårt samarbete med Njurförbundet. När du sparar i Banco Humanfonden går nämligen varje år 2% av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga verksamhet. Sedan starten har Njurförbundet fått ca 4,3 miljoner kronor och bara i år ca kronor. Det värmer om hjärtat. Slå oss en signal på eller gå in på så får du veta mer. Banco och Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet. NjurFunk nr BANCO ÄR EN DEL AV SWEDBANK ROBUR, EN AV SKANDINAVIENS STÖRSTA KAPITALFÖRVALTARE. Investeringar i fonder innebär alltid en risk. Aktiemarknaden går både upp och ner och historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. Pengar som placeras i fonder kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det investerade kapitalet. Banco är sedan januari 2009 en del av Swedbank Robur, en av Skandinaviens största kapitalförvaltare.

18 På njurskolan i Växjö blir deltagarna njurkand Njurskola är en viktig inkörsport till njursjukvården. Red. vill med två artiklar ge en bild av hur olika en njurskola kan utvecklas på olika håll i landet. Växjö fick uppdraget att presentera sin njurskola. Tack för mig. Jag har lärt mig mycket om min njursjukdom dessa veckor och nu är jag är utbildad och kan titulera mig njurkand, sa en äldre man som tillsammans med sin hustru deltagit i njurskolan i Växjö. Tio års erfarenhet Sedan år 2000 har vi i Växjö varje vår och höst bjudit in personer med nedsatt njurfunktion och deras närstående till njurskola. Vårt syfte med utbildningen är att göra patienten delaktig i sin egen behandling och öka förmågan till egenvård. Ett annat syfte är att ge deltagarna tillfälle att träffa andra i samma situation. På njurskolan ges allmän information om hur njurarna fungerar och vad som händer i kroppen vid njursvikt. Deltagarna får också lära sig vad de själva kan påverka. Ytterligare ett mål för njurskolan är välinformerade och delaktiga anhöriga. Carina Danielsson och Ingela Rehnström Utbildning före dialysstart Deltagarna i njurskolan hämtas från vårt njursviktsregister efter diskussion mellan ansvarig njursviktssjuksköterska och njurläkare. Vår målsättning är att deltagarna ska gå utbildningen ungefär ett år före start i dialys eller transplantation. En lagom stor grupp är fem till åtta patienter med sina närstående. Då får vi plats i vår lokal och antalet är inte större än att deltagarna vågar ställa frågor. Närstående är den som har en relation till personen med njursvikt. Det har hos oss genom åren varit maka/make, barn, förälder, släkting, vän eller vårdpersonal. Vi träffas vid fyra tillfällen, en eftermiddag per vecka, mellan kl 15 och 17. Fyra träffar i trevlig lokal på sjukhuset Vi har oftast två föreläsare per tillfälle. Efter första presentationen tar vi paus och bjuder på kaffe och smörgås. Vid träff 4 sponsras detta av Njurförbundet i Småland som då själva deltar och berättar om sin verksamhet. De som representerar Njurförbundet hos oss har själva erfarenhet av såväl transplantation som dialys, vilket ger deltagarna möjlighet att fråga någon som verkligen är expert. Kaffepausen är ett populärt inslag, eftersom det finns tid för dels spontana frågor och diskussioner med oss personal, och dels för samtal mellan deltagarna. Vi håller njurskolan i sjukhusets gästmatsal, som är en mindre lokal för högst 20 personer. Rummets vägg är klädd med träpanel och där finns även en vacker kakelugn från en läkarvilla som tidigare låg i kvarteret. Lokalen inbjuder till spontana samtal mellan deltagarna. 18 NjurFunk nr

19 Experter föreläser Vi bjuder in flera olika föreläsare såsom kurator, PD-sköterska, HD-sköterska, njurläkare, sjukgymnast, dietist och, sedan ett par år, också tandhygienist för att ge så bred utbildning som möjligt. Tandhygienisten informerar om vikten av munhygien, om hur mediciner kan påverka munhåla och tänder negativt och ger tips om förebyggande vård. Dietistens föreläsning fångar främst fruarnas intresse med många frågor om vad som är bra mat vid njursvikt och dialys. Vi vill att deltagarna ska se möjligheter och inte begränsningar att som patient ta kontroll över sin sjukdom och inte tvärtom. Njursviktsmottagningen viktig Deltagarna får en pärm med material ifrån varje föreläsare där de kan följa med under föreläsningen och göra egna anteckningar. Pärmen kan sedan användas som informationsmaterial i hemmet. Njursviktsmottagningen syftar på samma sätt som njurskolan till att patienterna ska bli välinformerade, välkontrollerade och delaktiga. Det bidrar till att bibehålla kvarvarande njurfunktion och att upprätthålla fysiskt och psykiskt välbefinnande. Det är viktigt med information såväl i grupp som enskilt. Njurskolan ses som en del i patientens behandling och ordineras därför av ansvarig njurläkare. Målet är delaktighet i vården Vår vision är att patienten i framtiden själv ska kunna logga in i sin journal och t ex läsa sina provsvar och därefter själv ge förslag på hur läkemedel eller dialys bör ändras. När vi nått detta mål har vi ytterligare förstärkt expertpa- Innehållet i programmet: Träff 1. Läkare informerar om njurarnas normala funktion och vad som händer vid njursvikt. Dietist informerar om bra mat vid njursvikt. Träff 2. Sjukgymnast informerar om vikten av fysisk aktivitet. PD-sköterska informerar om påsdialys. Träff 3. HD-sköterska informerar om bloddialys. Tandhygienist informerar om muntorrhet m.m. Kurator ger ekonomisk och social information. Träff 4. Läkare informerar om transplantation. Njurförbundet informerar om sin verksamhet. tientens roll som den viktigaste medlemmen i det behandlande teamet. Te x t : Ca r i n a Da n i e l s s o n o c h In g e l a Re h n s t r ö m D i l a y s av d e l n i n g e n Vc e n t r a l l a s a r e t t e t, Vä x j ö Fo t o: Li s e l o t t e Au g u s t i n e Patient närståendekurser vid njursvikt erbjuds i Lund För att få egenkontroll över sin sjukdom för den som har kronisk njursvikt är kunskap det viktiga maktmedlet. Att skaffa sig den kunskapen är egentligen inte svårt med dagens informationsflöde. Frågan är vad som är relevant, tillförlitligt och vad som gäller mig? Dagens svenska njurmedicinska kliniker lägger stor vikt vid att utbilda människor med kronisk njursvikt. Individuella möten med sjuksköterska varvat med studiecirklar, internat eller samtalsgrupper är numera rutin för att stärka och verka för ökad kontroll över sin sjukdom. Sedan början av 1990-talet har vi haft undervisning för patienter och närstående med kronisk njursvikt på Njurmedicinen i Lund i form av internat. Vid starten kunde det vara svårt att få ihop tillräckligt stora grupper. Eftersom det då inte fanns patientkurser vid de andra klinikerna i södra sjukvårdsregionen bjöd vi även in patienter från hela denna region (södra Halland, Kronoberg, Blekinge och Skåne). Väletablerat och populärt Idag är vårt internat - Njurkursen på Lydiagården - väletablerad och populärt. Intresset är stort och det är inte svårt att få deltagare till våra kurser, två gånger om året. En av NjurFunk nr

20 anledningarna tillskriver vi den muntliga spridningen. Patienter och närstående som har deltagit har i sin tur rekommenderat den till andra. Det är ett gott betyg, tycker vi. Fortfarande bjuder vi in från sjukhus i södra Sverige. Det finns kanske patienter där, som inte har haft möjlighet att gå på de kurser, som anordnats på deras hemklinik (numera finns det gruppundervisning på de flesta kliniker i någon form). Helgkurser från början Från början var detta en helgkurs. Tanken med helgkurs var att vi ville underlätta för dem som arbetar att inte behöva ta extra ledigt. Helgkursen har vi med tiden fått gå ifrån och idag har vi kursen mitt i veckan. Det är svårt att veta om detta har påverkat deltagarantalet. Alla som arbetar ska ha möjlighet att delta med sjukpenning, för undervisning för sin hälsa. Tyvärr kan inte den närstående som följer med få detsamma. Lydiagården är egentligen ett rehabiliteringscentrum inom onkologin. När de har lediga veckor från sina egna kurser låter de oss husera där. Vi har tillgång till köks- och servicepersonal som är mycket professionella och vet vad patientutbildning handlar om. Där finns plats för ca 30 övernattande personer. Vi räknar med att det följer med någon närstående. Lydiagården ligger mitt i skogen. Där finner man lugnet och mycket skön natur. Inte mycket annat som distraherar. Helt enkelt en perfekt plats, när man väl har hittat Deltagare på kursen dit Information och diskussion Dagarna fylls med föreläsningar och diskussioner med hela njursviktsteamet och erfarna patienter, d.v.s. experter. Vi startar på onsdag eftermiddag med samtal om de friska njurarna, symtom av uremi och medicinering. Vidare fortsätter vi med tandvård, fysisk aktivitet och kostföreläsning. Nästa dag fortsätter vi att prata om de olika dialysalternativen. En annan viktig aktivitet under dagen är tipspromenaden i skogen. Den sista dagen går åt till att prata transplantation, donation och samtala om hur man går vidare hemma. Det vi har lärt oss genom åren är att använda experterna. Så numera har alla föreläsare som berättar om Stödpersonen Rickard Nordström t.v. tillsammans med deltagare på kursen de olika behandlingsalternativen en erfaren patient som stödperson och ibland även en närstående. Den erfarna patienten berättar hur vardagen ser ut med sin behandling. Möjligheten att få ta del av experternas egna erfarenheter är oftast det som är det mest positiva i utvärderingen efter internatet. Kontakter och aha-upplevelser Föreläsningarna knyts ihop med goda middagar, kaffe- och fruktpauser, promenader utomhus, introduktion av Njurförbundet och egna samtal. Det sistnämnda är en mycket viktig ingrediens i dessa dagar! Här knyts kontakter och aha- upplevelserna är många! Det är inte alltid alla föreläsningarna som deltagarna kommer ihåg, utan mer de samtal och diskussionerna, nya bekantskaper eller de smarta tipsen man fått, under dessa intensiva dagar. Vad händer nu? eller Nu ska jag Ungefär så brukar det kännas när vi skiljs åt på fredag efter lunch. Då är det viktigt att diskussionen och samtalen fortsätter hemma på den egna kliniken. En snar träff med sin njursviktssköterska brukar bli ett bra sätt att fortsätta planeringen. Stödpersoner Att använda stödpersoner har vi lärt oss och tagit till oss av våra kollegor i Norge lyssnade vi på en föreläsning av Lärings- och mästringssenter i Oslo. Detta var första gången vi hörde talas om Liv Hopen, en arbetsterapeut som startade denna verksamhet i Oslo. Verksamheten är sedan 1997 etablerad i hela Norge. Ett lärings- och mästringssenter är: en tillgänglig mötesplats, samarbetsverkstad med kursverksamhet för patienter och närstående, utbildningsplats för vårdpersonal och inte minst ett aktivt informationscenter med tillgång till Internet, aktuella informationsmaterial om diagnoser och patientföreningar. En stödperson är en erfaren person som hanterar sin sjukdom, kan dela med sig av sina erfarenheter. Hon/han har även en del erfarenheter av hur andra kan ha det. Därför är det vanligt att vi får namn på personer i den regionala patientföreningen, som kan vara intresserade. 20 NjurFunk nr