Handikappforskning på tillväxt?

Transkript

1 Handikappforskning på tillväxt? Redaktör Malena Sjöberg

2 Handikappforskning på tillväxt? Redaktör Malena Sjöberg

3 2 Handikappforskning på tillväxt? Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS), 2004 Författarna svarar för innehållet i rapporten ISBN Redaktör: Malena Sjöberg Redaktionsgrupp: Kenneth Abrahamsson, Kerstin Carsjö, Marguerite Högberg, FAS och Erland Hjelmquist, Göteborgs universitet Produktion: Prospect Communication AB Grafisk form: Lena Eliasson Tryck: AlfaPrint AB Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) Box Stockholm Telefon: E-post: fas@fas.forskning.se Internet:

4 3 Innehåll Förord 5 I. Handikappforskningens karta och terräng 7 Vad är handikappforskning? Kenneth Abrahamsson 7 Var finns forskningen? 11 Forskning och politik påverkar varandra 17 Handikappforskningens två ben Erland Hjelmquist, 23 Vem handlar handikappforskningen om? 27 II. Forskningsprogram om funktionshinder och handikapp 29 Handikappforskningen behöver 75 miljoner mer om året 29 Brukarna saknas i forskningsprogrammet 31 III. Handikappforskning 2003 inventering och konferens 35 Handikappforskningen växer och utvecklas 35 Vad forskarna vill forska om 40 Möter forskningen praktikens behov? 48 IV. Pengarna och framtiden 53 Vem finansierar forskningen? 53 Samordning eller spridda insatser? Kenneth Abrahamsson 56 Referenser 63 Bilaga, 118 idéer om handikappforskning 64 De kapitel som saknar författarnamn är skrivna av Malena Sjöberg

5 4 Arbetet med att kartlägga behov av fortsatt handikappforskning har bedrivits av en samverkansgrupp: Erland Hjelmqvist, psykologiska institutionen, Göteborgs universitet, ordförande (tidigare ledamot av FAS styrelse) Kenneth Abrahamsson, FAS Kerstin Carsjö, FAS Ingela Söderbaum, Formas Ulla Göranson, Vinnova Kerstin Nordstrand, Utbildningsvetenskap, Vetenskapsrådet Anders Engquist, Vårdalstiftelsen Utgivningen av denna skrift har gemensamt bekostats av FAS och Utbildningsvetenskapliga kommittén, Vetenskapsrådet.

6 5 Förord Funktionshinder och handikapp är ett tvärvetenskapligt forskningsområde med hög samhällsrelevans. Under senare år har området både utvärderats och blivit föremål för ett nytt forskningsprogram, som Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) i slutet av 2001 sände till regeringen. Inom utbildningsdepartementet förbereds det närmaste året en ny forskningspolitisk proposition. Det finns därför goda skäl för det svenska forskarkollektivet på handikappområdet att engagera sig i utvecklingen. Mot den bakgrunden inbjöd FAS i samverkan med Vetenskapsrådet, Vårdalstiftelsen, Forskningsrådet för miljö, areella näringar och samhällsbyggande (Formas) och Verket för innovationssystem (Vinnova) till en inventering av forskningsidéer om funktionshinder och handikapp. Syftet var dels att ta fram underlag för att diskutera behov och former för samverkan mellan olika forskningsfinansiärer, dels att inventera forskningsbehov och förslag till forskning inför den forskningspolitiska propositionen. Initiativet är ett exempel på den betoning av rådsövergripande kraftsamlingar och mångvetenskapliga mötesplatser som präglar den nya forskningspolitiken. Intresset var mycket stort och totalt inkom 118 idéskisser till fortsatt forskning. Ytterligare ett inslag i arbetet att göra handikappforskningen synlig var konferensen Handikappforskning 2003 som genomfördes i Stockholm i slutet av maj Både forskare, yrkesverksamma och personer i handikapprörelsen deltog. I denna skrift, som i huvudsak tagits fram av journalisten Malena Sjöberg, redovisas inte bara konferensen och idéskisserna, utan även FAS forskningsprogram om handikapp och funktionshinder, regeringens handikappolitiska plan och andra aktuella insatser inom området. Ordföranden i FAS samarbetsgrupp för handikappforskning, professor Erland Hjelmquist, psykologi, Göteborgs universitet, ger sin syn på handikappforskningens två ben, det som handlar om rättigheter, respekt och inflytande i ett samhälleligt perspektiv och det som berör individperspektivet och individens funktioner (t.ex. syn, hörsel, språk, motorik). Båda benen behövs om handikappforskningen ska kunna ta klivet in i framtiden. Skriften avslutas med några framåtblickar för svensk handikappforskning i ljuset av olika finansiärers roller och prioriteringar. Från FAS sida ser vi arbetet med handikappfrågorna som en viktig del i rådets samordningsansvar. Vi hoppas också att detta gemensamma initiativ för olika finansiärer kan bilda grund för fortsatta insatser för att bredda och fördjupa svensk handikappforskning. I den uppgiften ligger också att utveckla formerna för dialog mellan forskare och praktiker. Tanken med den här skriften är främst att göra idéer och behov av handikappforskning synliga. Konferensen Handikappforskning 2003, inventeockså ses som inslag i det europeiska handikapp- ringen av forskningsidéer och denna skrift kan året Stockholm i december 2003 Kenneth Abrahamsson Programchef FAS Förord

7 6

8 7 I. Handikappforskningens karta och terräng Vad är handikappforskning? Kenneth Abrahamsson Forskningen om funktionshinder och handikapp kan vara samhällsvetenskaplig, beteendevetenskaplig, humanistisk, teknisk, naturvetenskaplig, medicinsk eller vårdvetenskaplig. Den kan avse individ, grupp eller samhälle. Forskningen har ett miljörelativt perspektiv och är ofta mångvetenskaplig. Handikappforskningen kan studera faktorer och processer som gör funktionsnedsättningar till handikapp och hur dessa faktorer och processer kan förändras. Det finns även forskning som syftar till att öka kunskapen om funktionsnedsättningar, minska konsekvenserna av funktionsnedsättningar och kompensera dem, med eller utan tekniska hjälpmedel. Det finns också forskning där handikappfrågor utgör en dimension eller ett inslag i en bredare diskurs, exempelvis välfärdsforskning, folkhälsoforskning, arbetslivsforskning eller utbildningsforskning. Ett annat gränsområde gäller forskning som studerar uppkomst, utveckling och behandling av sjukdomar, vilka kan leda till en allvarlig funktionsnedsättning. Ytterligare gränsfält avser forskning om arbetsmiljö, arbetsskador och nedsatt arbetsförmåga till följd av funktionshinder. Handikappdiskursen behöver omtolkas Det finns skäl att diskutera och omtolka handikappdiskursen som sådan. Begreppet handikapp används alltmer sällan eftersom strävan är att utforma samhälle och arbetsliv så att barn, ungdomar, vuxna och äldre med funktionshinder ska kunna röra sig friare i rummet och i tankens värld. I Socialstyrelsens översättning av WHOs klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa talas det exempelvis om aktivitetsbegränsning och delaktighetsinskränkning. Språket, begreppen och kategorierna har makt över tanken. Mot den bakgrunden behövs forskning av diskursiv karaktär där språk och kategorier i handikapppolitik och forskning analyseras. Historiska studier, internationellt komparativa ansatser eller dekonstruktivism är exempel på sådana analyser. Är handikappbegreppet i sig en begränsande och stigmatiserande faktor, där andra begrepp och synsätt kan ge större svängrum för framsynta insatser? Handikappforskning 2003 Våren 2003 genomförde FAS i samarbete med andra forskningsfinansiärer satsningen Handikappforskning 2003, som omfattade både en forskningskonferens och en inventering av forskningsidéer. FAS samarbetspartners var Forskningsrådet för miljö, areella näringar och samhällsbyggande (Formas), Verket för innovationssystem (Vinnova), Vetenskapsrådet och Vårdalstiftelsen. K. Abrahamsson

9 8 Bakgrunden till initiativet var följande. Svensk handikappforskning har för ett par år sedan utvärderats av tidigare Socialvetenskapliga forskningsrådet, SFR. På regeringens uppdrag har Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) därefter utarbetat ett förslag till forskningsprogram om funktionshinder och handikapp. Myndigheter, organisationer och forskningsfinansiärer har getts tillfälle att inkomma med remisssynpunkter på programförslaget. I december 2002 överlämnade regeringen en skrivelse till riksdagen, vilken beskriver behov och genomförda åtgärder inom handikappområdet (Regeringens skrivelse 2002/03:25 Uppföljning av den Nationella handlingsplanen för handikappolitiken, regeringen.se). Regeringen skriver bl.a. (sid. 77): FAS har under 2002 tagit kontakt med övriga statliga forskningsfinansiärer för en gemensam forskningsplanering om funktionshinder och handikapp. Initiativet har fått ett positivt bemötande och syftet är nu bland annat att sammanställa en översikt av olika finansiärers stöd till handikappforskningen, att följa upp remissvaren på forskningsprogrammet och att diskutera en eventuell gemensam satsning. Forskning för fördjupning och utveckling Att ordna konferensen och bjuda in forskare att formulera idéskisser var ett led i samarbetet mellan finansiärerna. Intresset blev stort för både konferensen och idéinventeringen. Vilka var då motiven för enskilda forskare eller grupper att medverka i ett initiativ som på kort sikt inte innebar att de fick mer projektmedel? För det första gynnas både forskare, personer med funktionsnedsättning och yrkesverksamma på handikappområdet av att området blir mer synligt. För det andra har forskare ett ansvar för att hela fältet utvecklas strategiskt på sikt. För det tredje har forskarna större möjlighet att tänka fritt, och att tänka över gränserna från tvärvetenskapliga och tvärsektoriella perspektiv, när de skissar forskningsidéer än när de skriver regelrätta ansökningar. Att skriva idéskisser gav också forskarna tillfälle att informera om sina forskningsområden. Syftet med inventeringen av idéskisser var att belysa handikappforskningens kärna, gränser och vetenskapliga stödområden. Förslag till forskning som fördjupar eller vidareutvecklar kunskapsbildningen om individ, samhälle och handikapp utifrån olika disciplinperspektiv välkomnades, liksom forskning av tvärvetenskaplig och tvärsektoriell karaktär. Som exempel kan nämnas forskningsområden som hamnar mellan stolarna i den nya myndighetsstrukturen för statlig forskningsfinansiering. Vardagsliv och boende, demokrati och kultur, informationsteknologi och kommunikationer, utbildning, kompetens och lärande, arbetsliv och arbetsmarknad, socialförsäkringar och välfärd samt hälsa, sjukvård och välbefinnande representerar tänkbara sektorsperspektiv på funktionshinder. I regeringens skrivelse till riksdagen berörs ytterligare ett antal områden av intresse för handikappolitiken med sitt övergripande mål att främja delaktighet, jämlikhet och alla människors lika värde. Därmed utgör även olika handikappolitiska mål och deras förutsättningar och genomförande i sig områden som kan bli föremål för forskning. Däri innefattas också forskning om samspel mellan innovationer, teknik, hjälpmedel och marknad i ett handikapperspektiv. Forskning om funktionshindrades sociala och medborgerliga rättigheter och vilka faktorer som främjar respektive motverkar tillvaratagande av rättigheter blir ur det perspektivet central. Därmed blir också både förekomst av öppen eller dold diskriminering av personer med funktionshinder och olika insatser för att motverka diskriminering ett angeläget fält. Aspekter på tillgänglighet Ett centralt handikappolitiskt mål är tillgänglighet i vid bemärkelse. Forskning om innebörder i begreppet tillgänglighet, mått på tillgänglighet och dess tillämpning i olika samhällssektorer är också av intresse. Två betydelsefulla aspekter på tillgänglighet är resor och kommunikationer å ena sidan och å den andra, nyttjande av ny teknik för att kunna kommunicera bättre, utöka egna horisonter och fördjupa livskvalitet. I det sammanhanget blir Vad är handikappforskning?

10 9 det också relevant att forska om begreppet design för alla och dess tillämpning inom olika sektorer. En handikappanpassad teknik, individuellt anpassade bostäder och arbetsplatser kan främjas utifrån ett modernt designbegrepp. En social och psykologisk aspekt på tillgänglighet är bemötande i olika former och skilda sammanhang. Däri ingår även forskning om hur föreställningar om funktionshinder och handikapp växer fram och präglar acceptans, respekt och tillit eller diskriminering och utestängning i samspelet med funktionshindrade i olika miljöer. Frågor om genus och jämställdhet, etnicitet och social identitet bedöms likaså som relevanta och regeringen lägger därutöver en särskild tonvikt vid ett barnperspektiv på handikapp. Ett annat viktigt handikappolitiskt område är delaktighet och medinflytande i arbetsliv, politik och kultur. Däri ligger också frågan om de handikappolitiska målen har samma genomslag som jämställdhets- och integrationspolitiken. Av betydelse är också hur de olika politikområdena förhåller sig till varandra, vilket bl.a. uppmärksammas i den pågående översynen av lagstiftningen mot diskriminering. Nya forskningsområden Det behövs handikappforskning på nya områden, där kunskapsbildningen ännu ej kommit så långt. Det gäller särskilt forskning av tvärvetenskaplig natur eller med tvärsektoriell inriktning. Nya frågor och vetenskapliga utmaningar kan givetvis också sökas i fördjupade analyser utifrån givna disciplinära perspektiv med tillämpning av nya eller bättre utvecklade teorier om metoder. Av intresse är vidare internationellt jämförande forskning om funktionshinder och handikapp. Det gäller inte bara handikappolitikens olika områden och tillämpning, exempelvis i ett EU-perspektiv, utan även vilken praxis och vilka föreställningar som utvecklas i olika länder. Det finns skäl att också plädera för ett historiskt och gärna idéhistoriskt perspektiv på handikapp och funktionshinder. Forskning om handikapp kan i likhet med andra centrala samhällsområden bedrivas både i ett disciplin- och ett aktörsperspektiv. Av stor betydelse är därför samspel och dialog med organisationer och myndigheter på handikappområdet och i samhället i stort. Häri ligger också möjligheten att bygga vidare på funktionshindrades egna erfarenheter och att stimulera funktionshindrade med relevant utbildning och bakgrund att själva ägna sig åt forskning. Vi har valt att kalla skriften Handikappforskning på tillväxt? för att därmed peka på områdets potential samtidigt som de framtida växtvillkoren är oklara. Ett helt annat innehåll skulle ha krävts om vi i stället kallade skriften Handikappforskning för tillväxt! vilket skulle ha inneburit att Vinnovas frågor om teknik, innovation och produktutveckling skulle fått större utrymme. Samma sak gäller olika gruppers deltagande på arbetsmarknaden och graden av egen försörjning. Båda dessa aspekter spelade ingen framträdande roll i inkomna idéskisser eller vid konferensen. De är likväl av stor betydelse om vi vill utveckla ett samhälle för alla, där människor med funktionshinder har samma rättigheter och möjligheter som alla andra och inte behandlas som stigmatiserade stödgrupper med behov av särskilda insatser. K. Abrahamsson

11 10 FOTO: JULIA SJÖBERG Tio procent av befolkningen lever med funktionshinder. Det innebär att handikappfrågorna är en viktig del av samhällspolitiken, både i verksamhet och i kostnader. Trots det är handikapp och funktionshinder fortfarande inte en integrerad del av forskningen.

12 11 Var finns forskningen? Malena Sjöberg Forskning om funktionshinder och handikapp finns på alla svenska universitet och högskolor. Det bedrivs också handikappforskning utanför högskolorna, till exempel i kommuner och landsting. Mycket har hänt under de drygt tjugo år som gått sedan det internationella handikappåret 1981, då det togs många initiativ för att stärka handikappforskningen. Den har stärkts och utvecklats, både i kvantitet och i kvalitet. Men de resurser som läggs på handikappforskning är blygsamma i relation till den plats som handikappfrågorna har i samhället. Tio procent av befolkningen lever med funktionshinder, vilket innebär att området är en viktig del av samhällspolitiken, både i verksamhet och i kostnader. I dag, liksom för tjugo år sedan, är det omöjligt att göra en absolut bestämning och avgränsning av vad som är forskning om handikapp och funktionshinder. Det finns mycket forskning som definitivt kan kallas handikappforskning, men det finns också en stor mängd forskning med anknytning till handikapp i gränslandet till andra områden. Det gäller särskilt medicinsk forskning. Äldreforskning och forskning om arbetsterapi är andra exempel på forskning som ofta är handikapprelaterad, även när den inte räknas till den klart uttalade handikappforskningen. Den största delen av handikappforskningen är samhällsvetenskaplig och finns på institutioner för socialt arbete, sociologi och statsvetenskap. Institutionerna för pedagogik och psykologi rymmer också mycket forskning om handikapp och funktionshinder. Andra ämnen där handikappforskningen har en given plats är språk, logopedi och audiologi. Det finns också en omfattande handikappforskning i tekniska ämnen. I de flesta ämnen och frågor är det dock mycket sällsynt att forskningen har ett handikapperspektiv. Forskningen om barn, genus, migration, missbruk, hälsa, teknik, arkitektur, juridik, politik, för att bara nämna några exempel, saknar nästan alltid ett handikapperspektiv. Handikapp och funktionshinder är fortfarande inte en integrerad del av den allmänna forskningen, trots att integrering har varit ett nyckelord för handikappolitiken sedan 1960-talet. Det är en brist, och det gör den specifika forskningen om funktionshinder och handikapp viktig och nödvändig. Ambitionen att få till en svensk handikappforskning av både kvalitet och kvantitet var en central angelägenhet på åttiotalet. En handikappkommitté bildades inom forskningsrådsnämnden och några år senare en initiativkommitté inom Delegationen för social forskning. Handikappforskningen började få uppmärksamhet och blev alltmer synliggjord på de enskilda universiteten. Centrum för handikappforskning i Uppsala bildades 1987 och följdes av liknande centra på andra universitet. Gemensamt för dessa centra är att de ska utgöra nätverk för forskare som ägnar sig åt handikapp och funktionshinder i olika ämnen. Ett centrum är ett forum för att mötas och ta del av varandras forskning genom seminarier och konferenser. Den långsiktiga ambitionen är att främja och samordna det vetenskapliga arbetet och bygga upp kunskap i frågor som gäller handikapp och funktionshinder. Flera centra har också utbildning om handikapp. Det bedrivs däremot sällan forskning inom ett centrum för handikappforskning. Undantaget är Centrum för rehabiliteringsteknik, Certec, i Lund. M. Sjöberg

13 12 Centra och institut för handikappforskning Institutet för handikappvetenskap vid universiteten i Linköping och Örebro Institutet för handikappvetenskap, IHV, är landets största forskningsmiljö för handikappforskning. De uttalade målen är att etablera en internationellt kraftfull forskning, forskarutbildning och grundutbildning i handikappvetenskap. Verksamheten började som ett centrum för handikappforskning i Linköping Sedan 2000 är det ett institut med forskning även vid universitetet i Örebro. Ahlséninstitutet vid Örebro universitet där man forskar om språk, hörsel och dövhet startade som ett fristående institut, och är nu en del av Institutet för handikappvetenskap. Universiteten i Linköping och Örebro är de enda i landet där handikappvetenskap är ett eget forskningsämne. Institutet har nu drygt trettio doktorander i ämnet. Nio avhandlingar har producerats hittills. I Örebro är forskarutbildningen placerad på institutionen för vårdvetenskap och i Linköping på institutionen för beteendevetenskap. Institutet har sju programområden, bl.a. kommunikation och funktionshinder, IT och funktionshinder, forskning om vardagsliv, relationen mellan hälsa och handikapp samt arbetsliv och funktionshinder. Handikapp är ett tvärvetenskapligt ämne som omfattar medicinsk, teknisk, beteendevetenskaplig och kulturvetenskaplig kunskap. Centrum för rehabiliteringsteknik vid tekniska högskolan i Lund, Certec Certec är en avdelning inom institutionen för designvetenskaper. Centret skapades 1987 och tio år senare blev rehabiliteringsteknik ett forskarutbildningsämne. Certec arbetar för att föra samman teknik och utbildning på ett sätt som är användbart för människor med funktionshinder. Det främsta forskningsfältet är IT och lärande, och hur man kan kombinera informationsteknologi, design och utbildningsmetodik. Den största delen av basanslagen kommer från Region Skåne och Lunds universitet. Centrum för handikappforskning vid Uppsala universitet Centrum bildades först som en förening utanför universitetet Både forskare och andra intresserade var medlemmar. Två år senare fick Centrum formell status vid universitet, men föreningen fanns kvar som en länk mellan forskare och intressenter utanför universitetet. Föreningen var bland annat huvudman för ett projekt om forskningsinformation, då den populärvetenskapliga tidningen Handikappforskning pågår började ges ut. Föreningen upplöstes 2001, och tidningen ges nu ut av Centrum. Centrum ordnar bl.a. seminarier och universitetskurser i habiliteringsvetenskap och handikappkunskap. Högskolecentrum för handikappforskning i Stockholm Högskolecentrum är en inrättning vid Stockholms universitet, Lärarhögskolan, Karolinska institutet och KTH. Centret samarbetar med handikapporganisationerna och verksamheter på handikappområdet. Parallellt med centret finns en förening för handikappforskning för yrkesverksamma och andra intresserade. Föreningens ordförande har plats i centrets nämnd. Centret ägnar sig speciellt, men inte bara, åt frågor som gäller barn och unga med funktionshinder. Kontaktperson: Ulf Janson ulf.janson@ped.su.se Var finns forskningen?

14 13 Centrum för handikapp- och rehabiliteringsforskning vid Lunds universitet, Harec Harec bildades 1997 och är ett nätverk för forskare på flera universitet och högskolor. Ett åttiotal forskare är knutna till Harec. Man samverkar med Region Skåne, Kronobergs läns landsting och med habiliterings- och rehabiliteringsverksamheter. Inom Harec har man också bildat Svenskt nätverk för arbetslivsforskning och funktionshinder, SNOFA. Centrum för tvärvetenskaplig forskning om funktionshinder och handikapp vid Göteborgs universitet Centrum i Göteborg startade Lärare, forskare och forskarstuderande vid universitetet, Chalmers och Nordiska Hälsovårdshögskolan kan bli medlemmar. I styrelsen finns representanter från ett stort antal discipliner, som lingvistik, neurovetenskap, psykologi, rehabiliteringsmedicin, socialt arbete och arkitektur. Målet för forskningen är att ge individen möjlighet till en meningsfull fritid, utbildning och självvalda sociala relationer i en strävan mot full delaktighet i samhället. Sedan början av 1990-talet har det funnits ett så kallat programområde för handikappforskning vid Göteborgs universitet. Centrum för handikappvetenskap vid Umeå universitet Detta centrum är ganska nybildat. En ambition är att lyfta fram handikappfrågorna i grundutbildning och forskarutbildning. Centrum har bland annat ordnat en fakultetsövergripande doktorandkurs om handikapp och funktionshinder. Wigforssgruppen för välfärdsforskning vid högskolan i Halmstad Wigforssgruppen började som en centrumbildning i början av 1990-talet. År 2000 fick verksamheten sitt nuvarande namn. Forskningen om välfärdssystemen fokuseras på mångvetenskaplig forskning om funktionshinder och handikapp. Wigforssgruppen är ett nätverk som präglas av att deltagare kommer och går. Hösten 2003 ingick sexton personer i gruppen, varav en del doktorander. Forskningen berör frågor som levnadsvillkor, avvikelse och normalitet i skolan, funktionshinder och medborgarskap, handikapp och identitet samt utvärdering av LSS och LASS. M. Sjöberg

15 14 Andra miljöer för handikappforskning Forskning om handikapp och funktionshinder bedrivs också utanför högskolorna och universiteten. Det finns projekt i handikappfrågor på forsknings- och utvecklingsavdelningarna i ett antal kommuner och landsting. Andra miljöer för handikappforskningen är: FUB:s stiftelse ala Stiftelsen ala i Stockholm är den äldsta forskningsmiljön som byggts upp särskilt för handikappforskning. Den grundades 1964 av Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, FUB, som fortfarande är stiftelsens huvudman. Forskningen vid ala rör begåvningshandikapp och bedrivs i nära samarbete med fältet. Ala lägger stor vikt vid att dokumentera sin forskning så att den blir tillgänglig för föräldrar och personal. Man arbetar också med material som vänder sig till personer med utvecklingsstörning. Namnet ala står för anpassning till liv och arbete. Vårdalinstitutet Vårdalinstitutet är en nationell miljö för forskning och utveckling på vårdområdet i nära samverkan mellan universiteten och vårdens huvudmän. Forskningen ägnas åt tre grupper sedda i ett socialt sammanhang: Äldre och äldres vård och omsorg, långvarigt psykiskt sjuka och funktionshindrade samt långvarigt sjuka och funktionshindrade. Vårdalinstitutet bedriver också ett projekt som handlar om hur man överför forskarnas kunskap till kommunerna och andra verksamheter. Institutet finansieras av Vårdalstiftelsen, Göteborgs och Lunds universitet, Västra Götalandsregionen och Region Skåne. Hjälpmedelsinstitutet Hjälpmedelsinstitutet är ett nationellt kunskapscentrum inom området hjälpmedel och tillgänglighet för människor med funktionsnedsättning. Institutet stimulerar forskning och utveckling när det gäller hjälpmedel och hjälpmedelsverksamhet. Institutet försöker också medverka till en ökad forskning om handikapp och funktionshinder, särskilt när det gäller teknik. Hjälpmedelsinstitutet driver utvecklingsprojekt där forskning ingår. Var finns forskningen?

16 15 Nätverk Nordic Network on Disability Research, NNDR Det nordiska nätverket för handikappforskning är tvärvetenskapligt med ett socialvetenskapligt perspektiv. Nätverket bildades 1997 och är ett forum för att mötas, presentera och diskutera forskning om funktionshinder och handikapp. Det nordiska nätverket ger ut en vetenskaplig tidskrift om handikappforskning, Scandinavian Journal of Disability Research. Tidskriften ges ut tre gånger om året och presenterar forskning i ämnen som pedagogik, historia, antropologi, psykologi, sociologi, juridik, ekonomi, filosofi och socialmedicin. Nationellt nätverk för handikappforskning Nätverket bildades i mitten av 1990-talet och består av drygt 150 forskare inom handikapp- och funktionshinder från en rad olika högskolor och universitet. Nätverket träffas två gånger om året. Man informerar varandra om handikappforskningen på respektive högskola och diskuterar forskning och forskningspolitik. Ett samarbete i utbildningsfrågor har kommit igång de senaste åren. Nätverket har ett antal arbetsgrupper för frågor som forskarutbildning, grundutbildning, forskarseminarier, policyfrågor, samverkan med handikapporganisationerna och praktiksamverkan. Kontaktperson: Barbro Lewin barbro.lewin@pubcare.uu.se Svenskt nätverk för arbetslivsforskning och funktionshinder, SNOFA Nätverket har som syfte att bryta de traditionella vetenskapliga gränserna för att främja forskningen på området. Nätverket är nationellt och öppet för både forskare och forskarstuderande. Det ska vara en kanal för informationsutbyte om lokala och regionala initiativ när det gäller arbetsliv och funktionshinder, både forskare emellan och mellan forskarna, handikapprörelsen och andra intresserade. Nationellt nätverk för forskning kring läs- och skrivsvårigheter I nätverket ingår ett litet antal forskare från sju universitet och högskolor. Genom nätverket informerar de varandra om nationell och internationell forskning på området. Nätverket ordnar också seminarier om dyslexi för yrkesverksamma lärare. Kontaktperson: Stefan Samuelsson stesa@ibv.liu.se Nationellt nätverk för forskning kring cochleaimplantat hos barn Medlemmar i nätverket är psykologer, logopeder, läkare och tekniker och syftet är att initiera forskningssamarbete och att organisera konferenser. Det finns också ett nordiskt nätverk för forskning om barn och cochleaimplantat. Kontaktperson: Björn Lyxell bly@ipp.liu.se Handikappforskning i Väst Handikappforskning i Väst är ett nätverk i Västsverige som bildades Aktörerna i nätverket är Göteborgs universitet, Chalmers, högskolorna i Trollhättan-Uddevalla och Halmstad, samt Nordiska Hälsovårdshögskolan, Västra Götalandsregionen, kommunförbunden i Västra Götalands län, Bräcke Östergård, Ågrenska, Göteborgs kommun, handikapporganisationer samt Specialpedagogiska institutet. Nätverket ska främja samarbetet och kunskapsutbytet mellan brukare, forskare och anställda i olika verksamheter. Nätverket ska också ordna konferenser och seminarier och initiera kurser om forskning. Forskningsfrågor ska kunna diskuteras och värderas tillsammans med handikapprörelsen. Nätverket kan också utveckla gemensamma forskningsstrategier för handikappforskningen i Västsverige. Kontaktperson: Erland Hjelmquist erland.hjelmquist@psy.gu.se M. Sjöberg

17 16 FOTO: JULIA SJÖBERG Det finns sex hundra miljoner människor med funktionshinder i världen. Av dem lever fyra hundra miljoner i utvecklingsländer, de flesta i stor fattigdom. Den här döva pojken bor i Sydafrika och har turen att få gå i skolan. De flesta barn med funktionshinder i världen får inte det.

18 17 Forskning och politik påverkar varandra Malena Sjöberg Handikappforskningen och handikappolitiken lever i ett ömsesidigt förhållande. Forskningen är fri, men påverkar politiken och påverkas av den. Hur ser då det handikappolitiska arbetet ut i dag, internationellt och i Sverige? Handikappforskningen existerar därför att det som vi kallar handikapp eller funktionshinder innebär särskilda livsvillkor för många människor. Handikappforskningen behövs därför att den med sin kunskap kan bidra till att förändra och förbättra livsvillkoren för människor med funktionshinder, både på ett politiskt plan och på ett individuellt förutsatt att politiker och beslutsfattare beaktar och använder kunskapen. Handikappforskningen kan alltså påverka handikappolitiken, och gör så, även om det borde ske i högre grad. Men också omvänt: Handikappolitiken påverkar handikappforskningen. Det gör den därför att den avgör måttet av delaktighet och jämlikhet för en ansenlig del av befolkningen. Den styr hur handikappande olika slags funktionshinder blir och vem som behöver vara handikappad i olika sammanhang och miljöer. Därför påverkar den också vilken forskning som behövs och är meningsfull. Om institutionerna för personer med funktionshinder exempelvis inte hade byggts för hundra år sedan hade all forskning om nedläggningen och människors utflyttning de senaste decennierna aldrig sett dagens ljus. Om skolan hade resurser att ge alla barn det stöd de behöver skulle forskningen om specialpedagogik och särskola bedrivas utifrån en annan situation. Om Design för alla var en självklarhet skulle varken begreppet eller forskningen om Design för alla finnas... Klassifikation med nya ord Sedan många år har den svenska handikappforskningen ett miljörelativt perspektiv (FAS 2001). Det miljörelativa handikappbegreppet utvecklades i slutet av 1970-talet i Världshälsoorganisationens, WHO:s, handikappklassifikation (WHO 1980). Då började handikappfrågorna på allvar att politiseras, i Sverige och många andra länder, framför allt i västvärlden. År 2001 antog WHO en ny klassifikation (WHO 2001). Den använder begrepp som funktionstillstånd och aktivitet, inte bara funktionshinder och aktivitetsbegränsning. Begreppet handikapp finns inte kvar, men ordet delaktighet har en framträdande roll. Även den nya klassifikationen är relaterad till omgivningen. Miljöfaktorer som underlättar eller hindrar människors funktionstillstånd finns med. Den nya klassifikationen gör inte människor med funktionshinder till en minoritetsgrupp, utan funktionshinder ses som en del av den normala variationen. Under de tjugo år som gått mellan den gamla och den nya definitionen har handikappfrågorna politiserats alltmer. Handikappolitikens terminologi har också förändrats. I dag lyder nyckelorden demokrati, mänskliga rättigheter, delaktighet, jämlikhet och medborgarskap. Men sextio- och sjuttiotalens kamp för Ett samhälle för alla var också starkt politisk. Då handlade det mer bokstavligt om att komma in i samhället, att bli integrerad och normaliserad från en ytterst onormal livssituation. Det handlade om att få en chans att lämna M. Sjöberg

19 18 institutioner, vårdhem och internatskolor. I dag finns personer med funktionshinder i samhället. De lever, bor, studerar och arbetar bland andra människor, men stöter ändå ständigt på hinder för full delaktighet och jämlikhet. En plats i samhället, ja, men snarare på åskådarläktaren än på spelplanen. Tillgång till stöd och service, ja, men knappast till beslutspositioner. Hur uppstår utanförskap? Handikappolitiken har nått ett skede då det är nödvändigt att ta reda på grunderna för utanförskapet. Det räckte inte att flytta ut från institutionerna, vårdhemmen och specialskolorna. Bristen på delaktighet består, fast med andra förtecken. Hur uppstår utanförskapet i det samhälle vi har i dag och vad måste göras för att skapa full delaktighet? Hur går diskriminering mot människor med funktionshinder till? Vad behövs för att de ska få del av de mänskliga rättigheterna? Handikappolitiken har också kommit till en punkt då det är dags att vända på det ekonomiska resonemanget och fråga sig vad otillgängligheten kostar individen och samhället. Forskning om sådana grundläggande frågor kan bidra med kunskap som påverkar politiken. Därmed påverkar den också den forskning som numera brukar kallas funktionshindernära, den som handlar om hur ett funktionshinder påverkar vardagslivet i alla aspekter. Den funktionshindernära forskningen studerar vilka insatser och åtgärder som behövs för individen i form av hjälpmedel, anpassning, assistans, stöd och service och så vidare. Och behovet av insatser för individerna beror ju bland annat på hur samhället är utformat generellt. All forskning om funktionshinder och handikapp är alltså i någon bemärkelse relaterad till den rådande handikappolitiken, trots att den är fristående från politiken. Det gäller även den forskning som inte direkt handlar om handikappolitiken. Därför förutsätter handikappforskning kunskap om handikappolitiken och om livsvillkoren för personer med funktionshinder, vilket samhällsområde forskningen än gäller. Politik för sex hundra miljoner människor Var befinner sig då det internationella och svenska handikappolitiska arbetet i dag? Hur bedrivs det ideologiska arbete som ska ge människor med funktionshinder delaktighet, jämlikhet och rätten att bli betraktad och bemött som andra medborgare? I alla länder finns människor med funktionshinder bland dem som har svårast att skaffa sig utbildning och arbete, att försörja sig och bilda familj, att organisera sig och tillvarata sina rättigheter, att rösta och delta i det politiska arbetet. Det finns sex hundra miljoner människor med funktionshinder i världen. Av dem bor fyra hundra miljoner i utvecklingsländer där de, med få undantag, lever i stor fattigdom. De är sällan betraktade som jämbördiga samhällsmedborgare och har små förutsättningar att veta något om det arbete som faktiskt pågår internationellt och i enskilda länder för att ge dem drägliga livsvillkor. Standardreglerna ett politiskt ansvar Det har gått mer än tjugo år sedan FN utnämnde 1981 till ett internationellt handikappår med temat Full delaktighet och jämlikhet. Handikappåret följdes av en dekad, ett årtionde då man fortsatte att uppmärksamma handikappfrågorna. Vid dekadens slut tog den svenska regeringen initiativ till att formulera internationella regler för jämlikhet och delaktighet. Tanken fick gehör och 1993 antog FN:s generalförsamling standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet (FN m.fl. 1995). Reglerna innehåller principiella ståndpunkter om människors rättigheter och staternas ansvar. De ger också konkreta förslag om vad staterna kan göra. Standardreglerna är ett moraliskt och politiskt ansvar som FN:s medlemsländer har tagit på sig. En FN-rapportör arbetar för att få medlemsländerna att följa reglerna, utvärderar och rapporterar om situationen i länderna till FN. Efter FN:s internationella handikappdekad har Asien under nittiotalet haft en egen dekad och sedan 1999 pågår en afrikansk handikappdekad. Ett antal länder har lagstiftat mot diskriminering på grund av funktionshinder. USA har den mest Forskning och politik påverkar varandra

20 19 långtgående lagen, Americans with Disabilities Act från 1990, som är framgångsrik framför allt när det gäller tillgängligheten för personer med rörelsehinder. Andra länder som har lagar mot diskriminering är England, Australien och Sydafrika. Internationell konvention på gång Standardreglerna är kända och uppmärksammade av många stater i världen, och ett viktigt verktyg i ländernas handikappolitik. Men verktyget är bara användbart om staten och samhället verkligen vill skapa bättre livsvillkor för personer med funktionshinder, eftersom reglerna inte är juridiskt bindande. Det räcker inte att FN-konventionen om mänskliga rättigheter omfattar alla, även människor med funktionshinder, eller att Barnkonventionen gäller alla barn. Därför behövs det en särskild konvention som klargör rättigheterna för kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder, och nu pågår ett arbete i FN för att skapa en sådan konvention. Världens regeringar och den internationella handikapprörelsen deltar i arbetet med att formulera konventionstexten. Det kommer att bli svårt att enas om texten därför att levnadsvillkoren för människor med funktionshinder är så olika i världens länder. Den stora frågan som skiljer länderna åt är om konventionen ska handla om mänskliga rättigheter eller om den ska inskränkas till att staterna förpliktar sig att ge människor med funktionshinder bättre sociala insatser. Vad innebär då mänskliga rättigheter för personer med funktionshinder? Vad är diskriminering och vad är en kränkning mot de mänskliga rättigheterna när det gäller människor med funktionshinder? De mänskliga rättigheterna gäller alla och är desamma för alla. Så långt är svaret enkelt, men sedan blir det mer komplicerat. Hjälpmedel är till exempel ingen mänsklig rättighet. Inte heller tillgänglighet. Men det behövs hjälpmedel och tillgänglighet för att människor med funktionshinder ska få del av de politiska, medborgerliga, ekonomiska, sociala och kulturella rättigheterna. De är en förutsättning för att rättigheterna ska gälla alla. Människor med funktionshinder diskrimineras när de inte kan utöva sina politiska rättigheter eller ta del av sina sociala rättigheter på grund av otillgänglighet. Det är det som måste beskrivas och förklaras i konventionen, anser de som förespråkar en konvention som utgår från de mänskliga rättigheterna. Handikapp en fråga för hela samhället I länder där den primära frågan för människor med funktionshinder är överlevnad ser man ofta funktionshinder som en medicinsk fråga och en fråga för individen, familjen och den privata välgörenheten. Nästa steg i ett samhälles utveckling kan man säga är att betrakta funktionshinder som en fråga för sociala myndigheter. Då får människor med funktionshinder möjligen handikappbidrag för sin överlevnad. Där befinner sig många länder i dag. De ser ännu inte att handikapp är ett relativt begrepp, att en otillgänglig miljö skapar handikapp och aktivitetsbegränsningar. Och flertalet av världens länder har långt kvar till att behandla handikappfrågorna som ett ansvar för hela samhället. Att funktionshinder inte bara är en fråga för sjukvården och de sociala myndigheterna utan att varje sektor; utbildning, arbete, kultur, kommunikationer, samhällsplanering, forskning osv, måste ha en handikappaspekt är ingen självklarhet i de flesta länder. Det är det inte i praktiken i Sverige heller, även om den officiella handikappolitiken går ut på att handikappfrågorna är ett ansvar för samhällets alla sektorer. Men handikapprörelsen, Handikappombudsmannen med flera arbetar för att förankra det synsättet i den svenska offentligheten. Standardreglerna är en god hjälp i arbetet och Handikappombudsmannen har uppdraget att utvärdera de åtgärder som görs för att följa reglerna. En enkätstudie visade 2001 att bara drygt hälften av kommunerna hade ett handikappolitiskt program (Handikappombudsmannen 2001), något som kommunerna ska ha, enligt standardreglerna. Studien visade också att fler än hälften av alla grundskolor saknade minimal anpassning för personer med rörelsehinder. Bara en tredjedel av kommunerna hade anpassat sina bibliotek. M. Sjöberg

21 20 Handlingsplan med tre huvudområden Standardreglerna är grunden för den nationella handlingsplanen för handikappolitiken, som riksdagen antog 2000 (Prop 1999/2000:79). En annan utgångspunkt är Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder (SOU 1999:21). Utredningen fann stora brister i bemötandet. Bristerna är mest synliga i det enskilda mötet med offentliganställda som har till uppgift att ge service till människor med funktionshinder. Men bemötandet på den enskilda nivån är beroende av det kollektiva bemötandet, som kommer till uttryck i lagar och regler och i hur de tolkas och förverkligas. Bemötandet är alltså en politisk fråga. Det finns en otydlighet i det politiska budskapet om hur samhället ser på människor med funktionshinder, och det finns en klyfta mellan ideal och verklighet, konstaterade bemötandeutredningen. I den nationella handlingsplanen formulerades tre huvudområden för den svenska handikappolitiken: Att se till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhällssektorer Att skapa ett tillgängligt samhälle Att förbättra bemötandet. De statliga myndigheterna har ansvar för att de handikappolitiska målen uppnås. Myndigheterna ska integrera målen i sitt eget arbete och beakta dem i sina råd och anvisningar. Fjorton statliga verk har dessutom fått ett särskilt ansvar, ett så kallat sektorsansvar för att målen uppnås. Den nationella handlingsplanen säger att alla hinder som är enkla att åtgärda ska vara borta senast Det gäller hinder för personer med nedsatt rörelse- och orienteringsförmåga. Samma år ska kollektivtrafiken vara tillgänglig för personer med alla slags funktionshinder. Det har inrättats ett nationellt tillgänglighetscenter som ska ge råd, driva på och följa myndigheters och kommuners tillgänglighetsarbete. Statens institut för särskilt studiestöd, Sisus, arbetar på regeringens uppdrag med att förbättra bemötandet i offentliga sektorn. Det har skrivits ett nationellt program om bemötande som beskriver svensk handikappideologi och förklarar vad jämlikhet, delaktighet och ett bra bemötande innebär (Sisus 2003). Tanken är att programmet ska inspirera politiker och offentliganställda på alla nivåer att diskutera intentionerna bakom svensk handikappolitik och reflektera över sitt eget bemötande. Den nationella handlingsplanen säger tydligt att myndigheterna ska samarbeta och samråda med handikapporganisationerna i frågor som berör personer med funktionshinder. Tre diskrimineringslagar och två rättighetslagar Den svenska regeringsformen förbjuder ännu inte diskriminering. Men sedan den 1 januari 2003 innehåller den en föreskrift om att det allmänna ska motverka diskriminering på grund av bland annat kön, hudfärg och funktionshinder. När det gäller arbetslivet finns det en särskild lag mot diskriminering av personer med funktionshinder. Den gäller bland annat anställning och anställningsvillkor, löner, utbildning och uppsägning. Det finns också två diskrimineringslagar som gäller fler än personer med funktionshinder. Lagen om likabehandling i högskolan ska främja lika rättigheter och motverka diskriminering på grund av könstillhörighet, etnisk tillhörighet, sexuell läggning och funktionshinder. En annan diskrimineringslag gäller bostäder, varor och tjänster. Den har kommit till som en anpassning till ett EU-direktiv, men är mycket begränsad vad gäller personer med funktionshinder. Otillgänglighet betraktas exempelvis inte som diskriminering. De två förstnämnda diskrimineringslagarna ger däremot arbetsgivare och högskolor skyldighet att anpassa miljön. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, trädde i kraft LSS är en rättighetslag och den lag som starkast uttrycker ideologin i svensk handikappolitik. Den ska ge människor med funktionshinder möjlighet att leva som andra och har också förändrat och förbättrat livet för många med omfattande funktionshinder. Den innehåller tio olika rättigheter, bland annat kontaktperson, ledsagarservice och bostad med särskild service. Men det är framför allt rätten till personlig assistans och statlig assistansersättning Forskning och politik påverkar varandra

22 21 (Lagen om assistansersättning, LASS) som innebär att många människor med omfattande funktionshinder kan styra sitt eget liv. Ungefär femton tusen personer har personlig assistans. Nittiotalet både bättre och sämre Sammantaget har det gjorts en del i Sverige under det senaste decenniet för att öka delaktigheten och jämlikheten för medborgare med funktionshinder. Standardreglerna, LSS, den nationella handlingsplanen och tre lagar mot diskriminering har beskrivits här. Handikappombudsmannen har inrättats och det görs ansträngningar för att höja kompetensen i att bemöta människor med funktionshinder. På en del håll arbetar handikapporganisationer tillsammans med kommuner och landsting för ett bättre bemötande. Men samtidigt försämras förutsättningarna för delaktighet, jämlikhet och ett bra bemötande därför att den allmänna välfärden försämras. Kommittén Välfärdsbokslut konstaterade att utvecklingen under 1990-talet har inneburit försämringar i välfärden för stora befolkningsgrupper (SOU 2001:56). Det gäller också personer med funktionshinder, som dessutom hade en lägre välfärd än andra redan innan försämringarna började. Även Riksförsäkringsverkets Socialförsäkringsbok år 2002 visar att klyftorna består mellan människor med funktionshinder och andra (Rfv 2002). Verket konstaterar att det är långt kvar till jämlikhet i levnadsvillkoren trots att just jämlika villkor har varit ett mål sedan 1960-talet. Inte bara funktionshinder påverkar livsvillkoren Det är inte bara funktionshinder som påverkar människors livsvillkor och ekonomi. För alla, också personer med funktionshinder, har kön, ålder, socialgruppstillhörighet och etnisk tillhörighet betydelse. Kommittén Välfärdsbokslut visade att kvinnor med funktionshinder har större ekonomiska svårigheter än män med funktionshinder. Både kvinnorna och männen fick försämrad ekonomi under nittiotalet. Andelen män som har stora ekonomiska svårigheter ökade från sex procent till tretton procent. Andelen kvinnor ökade från tio till nitton procent. Åldern påverkar vilket stöd man har rätt till när man har ett funktionshinder. Samhällets stöd minskar på vissa områden när människor åldras, trots att hjälpbehovet blir större. Barn med funktionshinder behöver mycket stöd från samhället och deras behov förändras hela tiden eftersom de växer och utvecklas. När barn måste vänta på stöd eller inte får det stöd de behöver påverkas inte bara deras liv och vardag som för vuxna, utan också deras möjligheter till utveckling. Föräldrar till barn med rörelsehinder berättar i en studie som Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar har gjort, att det har blivit allt svårare att få det som deras barn behöver (RBU 1999). Det finns inte mycket kunskap om livsvillkoren för människor med funktionshinder som har annan etnisk bakgrund. En studie som socialstyrelsen gjort om flyktingar med funktionshinder visar dock att det största problemet för många är dålig ekonomi (Socialstyrelsen 1999). De som intervjuades i studien tyckte att de hade små möjligheter att påverka sin egen situation. Det berodde bland annat på svårigheter att få information, att förstå reglerna och att bli trodd och tagen på allvar av socialtjänsten. De har svårt att skaffa arbete och de har inte de hjälpmedel de anser sig behöva. Drygt tjugo procent av personerna i studien fick inget stöd från kommunen, vare sig enligt lagen om stöd och service, LSS, eller socialtjänstlagen, trots att kommunerna hade fått statlig ersättning för samtliga personer, därför att de behövde försörjning eller varaktig vård. Våra förutsättningar att som samhällsmedborgare få det stöd vi behöver påverkas också av vilken socialgrupp vi tillhör. Om man har god utbildning och talar samma språk, både bildligt och bokstavligt, som den myndighetsperson man möter är utsikterna större för ett jämbördigt möte. Det gäller också människor med funktionshinder. Om man kan föra ett samtal på någorlunda lika villkor är chansen större att man blir respekterad som person och samhällsmedborgare, och inte bara sedd som hjälpbehövande. Många människor M. Sjöberg

23 22 med funktionshinder har ett socialt underläge utöver det underläge de redan har genom att behöva stöd. Forskning från vems perspektiv? Det behövs forskning om vad samhällsförändringarna innebär för människor med funktionshinder. Det ansåg både bemötandeutredningen och kommittén Välfärdsbokslut och det nämndes även i FAS program för forskning om handikapp och funktionshinder. I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken föreslog regeringen större resurser till den här typen av forskning. Handlingsplanen och bemötandeutredningen betonade att det behövs forskning om diskrimineringen av människor med funktionshinder och om stödet i skolan för barn med funktionshinder. Forskningen behöver också mer än hittills ha ett genusperspektiv och ett etniskt perspektiv. Både utredningen och handlingsplanen efterlyser mer forskning om medborgarskap och mänskliga rättigheter i relation till funktionshinder. De betonar särskilt att forskningen måste bedrivas mer utifrån funktionshindrade människors perspektiv och mindre från professionellas perspektiv. Forskning och politik påverkar varandra