ÖSTGÖTAKANALEN Mag- och tarmföreningen i Östergötland

Transkript

1 ÖSTGÖTAKANALEN Mag- och tarmföreningen i Östergötland Medlemstidning nr Återskapar livskvalité

2 Ordföranden har ordet Årsmötet och möjligheten att ringa till föreningen Vintern står för dörren och ett gammalt år är snart till ända och ett nytt står för dörren. I mars nästa år har vi vårt årsmöte, planeringen inför detta pågår för fullt. En sak som vi har jobbat med väldigt mycket inom styrelsen är att försöka att hitta nya personer till vår styrelse, person som vill och kan jobba med föreningen och som vill vara med och påverka. Tyvärr måste jag säga att detta arbete har gått trögt, det är svårt att hitta er som vill hjälpa till i föreningen eller för den delen som kan. Så därför vill jag med detta uppmana er alla att fundera på om ni kan och vill hjälpa till, för ni behövs verkligen. Tveka inte att höra av er till valberedningen och anmäla ert intresse inför årsmötet nästa år. Vi har tagit ett beslut under hösten att inte vara tillgängliga på föreningens telefonnummer längre. Tidigare har föreningens nummer varit överkopplat till min mobiltelefon, men eftersom jag jobbar heltid så har jag inte haft möjlighet att kunna ta samtal. Dessutom så har ingen annan i styrelsen möjlighet att ta över. Därför tog vi beslutet att man istället möts av ett meddelande om att vi inte kan svara i telefon, utan man ombeds gå in på vår hemsida för mer information och kontaktuppgifter. Vintriga hälsningar Mikael Jacobsson Ordf. Mag- och tarmföreningen i Östergötland 1

3 Vi vet att du finns Du som vill utveckla dig Lär dig föreningsteknik i en kreativ miljö En uppmaning till våra medlemmar från valberedningen: Vi behöver fler som kan ta styrelse uppdrag eller hjälpa till i föreningen. De som har styrelseuppdrag i dag arbetar heltid på sina ordinarie jobb och har svårt att hinna och orka med föreningens alla uppdrag m.m. Blir vi flera i styrelsen så kan vi fördela uppgifterna och utveckla föreningen. Vi behöver också bilda en ungdomsgrupp. Till en början kan du komma på våra styrelsemöten och känna dig för. Det är en inspirerande och utvecklande att lära sig föreningsteknik. Har ni möjlighet att ta ett uppdrag eller hjälpa till i föreningen? Hör av dig till valberedningen: Bertil Ekström Mobil epost: bertil.ekstrom@peab.se Kurt Flink epost: kflink57@hotmail.com FaceBook Mag- och tarmförbundet finns på FaceBook. Vi har snart 1000 personer som gillar oss. Gå in och gilla oss du också. Skriv gärna i loggen. Mag- och tarmförbundets forum. Här kan du vara med och ta del av andras erfarenheter och dela med dig av dina egna upplevelser av hur det är att leva med mag-tarmsjukdomar. Östgötakanalen är medlemstidning för Mag och tarmföreningen i Östergötland Ansvarig utgivare: Mikael Jacobsson Material insändes till: magotarm.ostergotland@fontanen.org eller till Mag och tarmföreningen i Östergötland Fontänen, Västra vägen 32, Linköping Manusstopp: 20 maj, 20 aug, 20 nov och 20 feb. 2

4 År 2012 senaste nytillskott i medlemsleden: 11 nya medlemmar har tillkommit till föreningen. Många inser vikten av att bli medlem. Fler medlemmar gör att föreningen blir starkare och kan göra mer för de som drabbas av störningar i matsmältningskanalen. Ju fler vi blir desto starkare kan vi påverka beslutsfattare och politiker. RMT Östergötland blir en positiv maktfaktor för dig som har en diagnos. För dig som väntar på diagnos och befinner dig i utredning, strävar vi efter att arbeta för att din väntetid ska bli så kort som möjligt. Att du så snart det är möjligt får möjlighet att komma till en specialist. Vi hälsar våra nya medlemmar från Finspång, Gammalkil, Linköping, Norrköping och Skärblacka välkomna till Mag och tarmföreningen i Östergötland - Utskick på mejl? Vill du få föreningens lokala utskick på mejl istället för per post? Hjälp oss att spara miljö, porto och arbetstid. Riksförbundets tidning Kanalen kommer som vanligt med posten. Skicka aktuell mejladress till magotarm.ostergotland@fontanen.org OBS! Glöm inte att uppdatera till oss om du ändrar mejladress. Tack för hjälpen! 3

5 Du som vill vara delaktig och hjälpa till i föreningen Länsföreningen har ambitioner att öka verksamheten och få till fler mötesplatser och möjligheter för våra medlemmar att träffas. Även att ordna föreläsningar och fler öppet hus runt om i länet. För de som precis fått sin diagnos betyder en kontaktperson mycket. Vi söker nu dig som är medlem och som vill hjälpa oss i vårt arbete. Det kan gälla allt från att ordna fika vid en medlemsträff till att vara en kontaktperson för en specifik diagnos. Som kontaktperson gör du stor nytta för personer som vill prata om och få tips eller råd om sin diagnos. Alla nydiagnostiserade har ofta mycket som man vill få svar på. Du som varit drabbad länge har en erfarenhet som betyder mycket. Vi har stort behov av medlemmar som kan sätta upp affischer eller lägga ut material på vårdcentraler och mottagningar t ex. Att vara en lokal kontakt på sin ort, då länet är ganska stort. Kanske kan du tänka dig att: Vara kontaktperson för en specifik diagnos Lokal kontakt i sin kommun Hjälpa till vid medlemsträffar/öppet hus Komma med reportagetips till vår medlemstidning Östgötakanalen Så tveka inte utan hör av dig, just din insats betyder mycket. Tillsammans kan vi diskutera vad just du kan bidra med. Kontaktperson för spridning av material: Att vara kontaktperson innebär att vi skickar informationsmaterial (broschyrer, flygblad om möten/föreläsningar, medlemstidningen) till dig, som du sedan lägger ut på ditt sjukhus, vårdcentral, skola och bibliotek. Kontaktperson övrigt: Här söker vi personer som vill hjälpa till med/hålla i studiecirklar, ungdomsträffar, anhörigträffar, mässor, medlemstidningen m.m. Obs: Man behöver ej ingå i styrelsen för ovanstående, men medlemskap i föreningen är en förutsättning Kontakta Ingrid Almroth: ingrid.almroth@hotmail.com Tema för Östgötakanalen omslagsbild 2012 är mat och kost. Detta nummer har en framsida som pryds av mat som förknippas med jul. Under helgerna omkring årsskiftet vill vi gärna frossa lite extra. Det finns alternativ till det mest påfrestande för mage och tarm. Men naturligtvis gäller som alltid att var och en känner sig själv bäst. 4

6 Ett recept på knäckebröd som är gott Knäckebröd: 2dl Majsmjöl (majsstärkelser) 1dl Solroskärnor 1dl Sesamfrön 0,5dl Linfrö 0,5dl Rapsolja 2,5dl kokande vatten Blanda alla torra ingredienser Rör ner oljan och häll på det kokande vattnet (rör hela tiden). Blanda till en jämn smet. Lägg ett bakplåtspapper på en plåt. Häll smeten över. Lägg på ett nytt bakplåtspapper över. Jämna ut smeten med handen Ta bort det översta pappret Skär rutor Strö ev. över flingsalt. Ställ in i ugnen på 150 grader i ca: 40 min. Låt kallna Bryt isär eller skär. 5

7 Mag- och tarmförbundets Tarmpin. Den köper man för att stötta Mag- och tarmförbundets fond. Tarmpinen lanserades under Tarmcancerdagen i mars 2012, efter en idé från Lars Påhlman och är ett fint litet smycke i silverfärg. Vill du köpa den, gör så här:: E-posta ditt namn, adress och hur många du vill köpa till info@magotarm.se, så kommer det med post. Priset är 20 kr styck plus porto. Döp ditt meddelande till "Tarmpin". Mag- och tarmförbundets fond Mag- och tarmförbundets fond med konto bildades år 1994 i samband med att Radiohjälpen i samarbete med Mag- och tarmförbundet (dåvarande RMT) genomförde en kampanj till förmån för mag- och tarmsjuka. Fondens ändamål är stöd till forskning och utveckling, FoU, samt information och uppsökande verksamhet för mag- och tarmsjuka. Hälften av inkomna medel går, om inte annat anges av givaren, till FoU och hälften till information och uppsökande verksamhet. Medlen för information och uppsökande verksamhet används i förbundets egen verksamhet. Present-tips Skänk en slant till fonden, för att stödja forskning och utveckling på magtarmområdet. PG:

8 Bidrag och stöd Handikappersättning Handikappersättning söker du hos Försäkringskassan på särskild blankett. Till ansökan ska bifogas ett läkarintyg. Handikappersättning har tre nivåer: 36, 53 eller 69 procent av gällande prisbasbelopp beroende på vilket behov du har av hjälp och/eller hur stora dina merkostnader är. Prisbasbeloppet ändras för varje år. Försäkringskassan kan ge upplysning om vilket prisbasbelopp som gäller ( år 2010). Gränsvärdet för merkostnader är 7,5 procent mindre än ersättningsnivån. För att få ersättning med t ex 36 procent räcker det alltså att du har merkostnader på 28,5 procent av prisbasbeloppet. Försäkringskassan väger samman dina merkostnader och hjälpbehov. Handikappersättningen omprövas om du får aktivitetsersättning, sjukersättning eller ålderspension. Handikappersättning och stöd är under utredning av Försäkringskassan. En genomgång sker av de personer som får ersättningen och en neddragning innebär en sämre situation för många. Bilstöd För att få bilstöd måste du ha återkommande och mycket stora svårigheter att förflytta dig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer, till exempel att gå av och på bussar och tåg. Du kan få stöd till att köpa ett fordon, anpassa ett fordon eller ta körkort Svårigheterna kan bero på olika saker. Det kan vara smärtor, andningssvårigheter, minskad rörelse-förmåga, dålig balans och magproblem. Men en visst funktionsnedsättning eller en viss diagnos ger dig inte automatiskt rätt till bilstöd. En tillsynes likvärdigt funktionsnedsättning kan ge en person stora förflyttningssvårigheter, medan en annan klarar sig bra på egen hand trots sin funktions-nedsättning. Alla som har rätt till bilstöd kan få ett grundbidrag för att köpa bil. Bidragets storlek varierar med typ av fordon. Du kan få högst: kronor för köp av bil kronor för köp av motorcykel kronor för köp av moped. Även bilstöd söks hos Försäkringskassan. Läs mer om handikappersättning och bilstöd på vår hemsida. 7

9 Att lämna Etiopien Det nya livet i Sverige Hej allihopa! Jag heter Daniel, är 27 år och från Etiopien. Jag kom till Sverige augusti 2010 för att studera ett två år långt masterprogram i Hälsa och samhälle på Linköpings universitet. I Etiopien var mitt yrke lärare, och jag arbetade i en gymnasieskola. Jag var 26 år gammal när jag diagnostiserades med ulcerös kolit på Linköpings Universitetssjukhus, efter att ha varit inlagd där en vecka på grund av akut sjukdom. Undersökningen gjordes genom koloskopi. Jag gick hela tiden på toaletten, hade haft magkramper och var utmattad av diarrén, som varat i många dagar samtidigt med kramperna. Under denna tid hade jag svåra smärtor och problem. Det medicinska dilemmat Jag blev irriterad och frustrerad när jag insåg att det inte finns något känt botemedel för sjukdomen och att ingen känner till orsaken till den ännu. Men senare blev jag lättad när jag fick reda på att sjukdomen är rätt vanlig och behandlingsbar. Som det är nu klarar jag av sjukdomen om jag tar de föreskrivna medicinerna, som Asacol, Azatioprin, Folacin och Behepan. Jag har märkt att när jag äter mycket fett, kyckling och mjölk, så blossar koliten upp. Därför föredrar jag att helt sluta äta och dricka det som gör att tarmen blir sämre. Det blev lättare att leva med ulcerös kolit när jag kom i kontakt med artiklar och böcker som erbjöd idéer och vetenskapliga rön. Men livet efter att ha fått ulcersö kolit är komplicerat, eftersom jag har märkt att en del mediciner är rätt dyra i Sverige och att de inte ens är tillgängliga i Etiopien. Dessutom, att studera och att försöka klara av en okänd sjukdom som jag gör, utan att ha erfarenhet av det innan och dessutom utomlands, långt bort från min familj, är verkligen en utmaning. Jag tycker verkligen att min tid utomlands är värdefull, att det lär mig mycket och skänker mig den bästa grunden att bygga vidare på inför framtiden. Men min sjukdom påverkar trots allt mina dagliga aktiviteter och påminner mig om hur mycket jag saknar min familj, eftersom jag aldrig varit iväg från mitt hemland förut. Livet är ett äventyr och på sätt och vis en kamp för att få det bättre, där oväntade saker kan ramla över dig bakom vartenda hörn. Jag förknippar verkligen mitt liv här med den beskrivningen, eftersom jag genomlevt detta i flera månader. 8

10 Nya perspektiv När det kommer till framtiden, om allt går som planerat, behöver jag ta hand om min hälsa först och främst, eftersom jag utan ett friskt liv omöjligen kan uppnå det jag strävar efter. Nu oroar jag för hur jag ska få min medicin och fullfölja min behandling när jag återvänder till mitt hemland. Min högsta önskan är att återvända och dela med mig av min kunskap och bidra så mycket jag kan inom mitt yrke. Men min sjukdom begränsar mina möjligheter att uppnå alla mina drömmar, och tvingar mig att stanna här så länge jag kan, för att kunna få mediciner och hitta behandlingar, vilket jag prioriterar. Min personliga erfarenhet av ulcerös kolit har varit verkligt smärtsam. Men nu inser jag att den kan övervinnas genom vissa livsstilsförändringar som innefattar kosten, att minska exponeringen för mat och dryck som kan irritera min tarm, och genom att minska eller kontrollera stress. Faktum är att det är bäst om man kan undvika stressiga situationer resten av livet. Numera känner jag att jag kan kontrollera och leva med min sjukdom, så länge jag lyckas undvika viss mat och dryck som kan trigga att besvären blossar upp, och följer medicineringen noga. Rent allmänt skulle jag vilja råda mina medmänniskor att det är möjligt att leva ett bättre liv och göra skillnad, men det krävs beslutsamhet och ett engagemang för att begränsa sig själv, minst tills dess att man uppnår ett fullständigt tillfrisknande. Jag skulle vilja ta detta tillfälle i akt för att uttrycka mitt stora intresse om att bli medlem och att samarbeta med föreningen, för att stötta dess aktiviteter med min förmåga och kunskap. Till sist vill jag framföra min uppriktiga tacksamhet till Ebba Persson, ungdomsredaktör för Mag- och tarmförbundet, för hennes insats att ge noggranna, konstruktiva och hjälpsamma svar på mina mail och leda mig rätt för att nå alla områden som jag desperat behöver få hjälp med. Önskar er allt gott! 9

11 Reflektion från Må Bättre Helg på Sundsgården 6-7 okt 2012 Lördag 6 okt Vi var för några år sedan på en Må bättre helg i Skåne och då på Furuboda. Det var strax innan sommaren tog vid det året. Nu fick vi möjlighet att återigen delta i Mag-och tarmföreningen i Skåne och deras Må bättre Helg. Den här gången på Sundsgårdens Folkhögskola 6-7 okt i år. Den ligger en bit utanför Helsingborg med mycket fin utsikt över havet och man ser över till grannlandet Danmark. När vi svängde upp till Folkhögskolan kom mina minnen tillbaka. För 20 år sedan jag var där mån-fredag på en Må Bra Vecka som Riksförbundet för Mag- och tarmsjuka (som det hette då) ordnade. Det kändes inte som att det var så länge sedan. Sundsgårdens Folkhögskolaligger verkligen fint och är bra utrustat för konferens. Det är fina rum och mycket god mat, som vi med förtjusning åt mycket av. Det var alltså ingen risk att vi tappade några kilon. Utan tvärtom så lade man på sig några, men det får man ju ta. Det blev ingen tid för längre promenader. Programmet båda dagarna innehöll många trevliga aktiviteter. Men en liten promenad utmed Öresund hann vi med. Då passade vi på att ta några bilder 10

12 Programmet var alltså ganska fullt och med en riktigt bra variation. Den fanns något som passade alla oavsett vilken förutsättning man hade. Bl.a. var det Dagens skratt med Khalid Geire, komiker som underhöll oss den första timmen. En privat föreställning i Stå Upp. Därefter kom Lucia Dieden, guide på Sofieros Slott. Hon berättade om Sofieros trädgård, som egentligen är en park. Ett fantastisk arbete är nedlagt på skapandet av denna. Det var mycket intressant att se en film som handlade om slottet historia. Dessutom fick vi lite skvaller om de som vistats på slottet genom åren. Troligen var det mesta sant? Skulle vara trevligt att få se slottets trädgård när det är vår eller sommar. Vi tar tacksamt emot info om det blir av nästa vår. Efter det blev det en god eftermiddagsfika. Sist på dagens program var det Robert Mowitz, psykologi som berättade om Gestaltterapi. Trots att vi inte kände till detta innan, var det med inlevelse vi tog del av budskapet. På kvällen serverades vi en riktig god middag med ryggbiff och potatiskaka. Efterrätt blev det också. Efter middagen det var det samkväm och lotteri med fina priser. Vi lyckades pricka in ett fint pris En ljushållare, som visade sig vara av en bit äggskal från en struts En del av oss tillbringade halva natten med att prata och umgås. 11

13 Söndag 7 okt 2010 Började vi med en härlig frukost med fin utsikt över havet. Vi diskuterade gårdagens händelser vid borden. Söndagen första aktivitet var Kreativ verkstad. Klippa, vika och klistra med papper. Även att måla och limma ihop. Elisabet Wester var vår instruktör till Origami. Hon hjälpte oss att åstadkomma en hel del fina alster. Kanske också väcktes vårt intresse att på egen hand börja med detta hantverk. Det blev som redan sagt, många fina alster. Vi avslutade innan lunch med fysisk aktivitet. Zumba, det var något som vi aldrig gjort tidigare. Många av deltagarna var riktigt duktiga på att följa med i dansen. Den som ville öste på och den som ville ta det lite lugnare gjorde det. Vi var lite avvaktande och beslöt oss för att lära oss att på distans. Om ni förstår vad vi menar; Just det, vi fegade lite och gjorde lite rörelser vid sidan av. Men de flesta körde på och det var ett svettigt gäng som gick på lunch. Efter god lunch var vi tvungna att tacka för trevlig samvaro i avkopplande miljö. Inte minst alla deltagarna, som gjorde helgen verkligen upplevelserik. Det märktes tydligt att de som arrangerade helgen, verkligen tyckte om det. Vi vet vilket arbete som krävs, då vi varit delaktiga i en av Östergötlands länsförenings Må Bra Helger. På hemvägen pratade vi om hur trevligt Mag och tarmföreningen i Skåne arrangerat helgen. Om vi får möjlighet kommer vi gärna tillbaka. För att citera: - I ll be back Vid pennan Ingrid Almroth Norrköping 12

14 Studiecirklar Studiecirklar och ger oss möjlighet att kommunicera och dela med oss av våra kunskaper och erfarenheter till varandra. Genom studiecirklar ges vi även möjlighet att träffa andra medlemmar och ge varandra råd, stöd och social gemenskap. Mag och tarmföreningen har ett samarbete med ABF, som hjälper till att få igång cirklar, tillhandahåller lokal och även cirkelledare om så behövs. Det första materialet som togs fram var Att leva med IBS. I projektet Att leva med funktionsstörning i matsmältningskanalen har ytterligare fem cirkelmaterial utifrån diagnos framställts. Att leva med finns för följande diagnoser: Bäckenreservoar Crohns sjukdom IBS Mikroskopisk kolit Reflux/halsbränna Ulcerös kolit Det är bra material, som ger möjlighet till insikt om sin diagnos. Hör av dig till oss för mer info och anmäl intresse av att delta i en cirkel. Att leva med en skugga Johan Bylin Det finns ännu inget svar på varför unga Drabbas av ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Mycket kan förändras snabbt och kanske får detta konsekvenser för skola, kärlek eller framtidsplaner. I boken får du ta del av unga människors berättelser hur det kändes när de insjuknade, hur vardagen förändrades. Boken belyser att du faktiskt inte är ensam att leva med en kronisk sjukdom. Beställ boken på darkredprod@hotmail.com eller kontakta oss. 13 Boktips

15 Maten är halva födan Maten har en avgörande betydelse för alla människor. Den ger näring som behövs för att leva och energi som går åt för att vara aktiv. Maten ger också njutning och är en ram för social samvaro. Den är en del av vår kultur och för många är den också en stimulerande hobby. När mage eller tarm inte fungerar normalt blir frågor gällande kost och näring aktuella på ett mer uttalat sätt än vad de är för människor i allmänhet. För vissa mag-tarmsjuka är maten, i form av särskild diet, en del av eller utgör behandlingen. För andra kan kosten utan att vara en direkt del av behandlingen ändå ha stor inverkan på livskvalitén. Kokboken Näring & Njutning - god mat för ömtåliga magar Nu är den äntligen här. Nytt omslag och åter i lager. En kokbok med recept av personer med erfarenhet från mag och tarmsjukdomar. Mat för både vana och ovana matlagare Fettsnåla recept med lågt fiberinnehåll, näringsberäknade och provlagade av Karin G Fransson, dietist hos RMT. Medlemspris 150 kr Mat med magkänsla Mat ska vara rolig för alla. Boken handlar om mat och måltider som ger den rätta magkänslan för dig som har problem med magen, men ändå vill äta gott. Fredagsmys, picknick, supé eller snabb vardagsmat? Recept för alla tillfällen. Anpassade för låg fett- och laktoshalt, livsmedel som irriterar har minskats eller uteslutits. Fredrik Eriksson kock Lisa Förare Winbladh matskribent Pia Henfridsson leg. Dietist Medlemspris 150kr 14

16 Bli med i vår gemenskap Som medlem i förbundet tillhör du en länsförening eller lokalförening. Att vara medlem i Mag- och tarmförbundet ger många förmåner och möjligheter. Du får information, kunskap, erfarenhetsutbyte och gemenskap. Du får också möjlighet att vara med och påverka dina egna och andras villkor. Du får också medlemstidningen Kanalen, som kommer ut med fyra nummer per år. Medlemskapet kostar 220 kronor per år. Om du betalar 1 oktober eller senare gäller medlemskapet även följande år. Om någon i din familj (boende på samma adress) är medlem kan du bli familjemedlem till en reducerad avgift på 50 kronor. Som stödmedlem betalar du 220 kronor. Medlemsavgiften kan du betala direkt till vårt bankgiro Kontakta föreningen Mikael Jacobsson ordf m-j@live.se Peter Almroth v.ordf a-p@live.se Fontänen, Västra vägen 32, Linköping Telefon magotarm.ostergotland@fontanen.org