Östergötlands länsförening av RMT Återskapar livskvalité

Transkript

1 ÖSTGÖTAKANALEN Medlemstidning nr Östergötlands länsförening av RMT Återskapar livskvalité

2 Ordföranden har ordet Hjulen snurrar Nu har vi haft vårt årsmöte, som denna gång var på flygvapenmuseet i Linköping den 13 februari. Det var ett mycket välbesökt möte och till vår stora glädje så fick vi in 4st nya personer som vill hjälpa till med föreningens arbete. Ända från Stockholm kom vår förbundsordförande Karin Jonsson ner och satt ordförande på vårt årsmöte. En vecka senare, närmare bestämt den 19 februari, så hade vi en mycket välbesökt och uppskattad föreläsning om tarmcancer, där vi hade både läkare och en kirurg som föreläste (läs mer om detta inne i tidningen). Närmast så planerar vi för föreläsningen om IBD den 14 juni på Konsert & Kongress i Linköping, så det är fullt fart på planeringen och mer kommer i höst. Landstinget i Östergötland har ännu en gång bjudit in oss till ett projekt som skall startas igång under hösten, som handlar om hanteringen och mottagandet inom primärvården. Just denna fråga ligger mig varmt om hjärtat eftersom många av de samtal som vi får till föreningen, handlar just om hur besviken man är på bemötandet och hanteringen inom primärvården. Där man ofta blir fast och inte kommer vidare till en specialist. Har du synpunkter, idéer och egen erfarenhet samt åsikter kring hanteringen och bemötandet inom primärvården så kontakta gärna mig, så skall jag framföra detta i projektet och ni skall veta att sjukvården verkligen vill förbättra sig och jobbar med dessa frågor och jag känner verkligen att dom lyssnar på våra åsikter och synpunkter. Trevlig sommar Med hälsningar om ett fantastiskt Mikael Jacobsson ordförande

3 Betydelsefulla möten Ibland får jag frågan om hur jag tror att livet skulle vara om jag inte blivit sjuk eller fått växa upp med flera olika diagnoser. En hypotetisk fråga, naturligtvis för jag vet ju inte hur det skulle varit. Jag brukar svara att jag gärna skulle slippa sjukdomarna men behålla mötena med alla fantastiska människor som jag annars inte skulle mött. Jag har fått förmånen att möta många människor med många olika referensramar och erfarenheter som jag aldrig mött om jag inte varit sjuk. Bara inom sjukvården har jag fått möjlighet att träffa många olika typer av människor, de flesta möten har varit bra och jag har fått svar på mina frågor och hjälp med det som besvärat mig för tillfället. Men visst har jag också erfarenhet av mindre bra möten inom sjukvården med olika former av personal som uttryckt sig på ett ganska klumpigt sätt och sårat mig. Ett speciellt minne är när jag i samband med en hälsoundersökning visar upp, min efter många operationer minst sagt sargade mage och får kommentaren - Men fy vad din mage ser ut. Jag som tycker min mage blivit så fin, trots att jag inte trodde att den skulle läka efter två täta tarmoperationer och olika komplikationer behövde inte den kommentaren. Inom några veckor väntar, om allt går bra ett nytt möte. I min nu betydligt större mage växer vårt första barn som snart är redo att komma till världen. Det har varit en spännande och inte alltid självklar resa mot ett bestämt mål som nu äntligen ser ut att lyckas. Jag väntar med spänning mot vårt första möte som vi kommer att dela med ett helt gäng sjukvårdspersonal. /Sara Hjalmarsson Sara Hjalmarsson är utbildad arbetsterapeut och insjuknade 1993 i Ulcerös Colit under sista terminen på universitet. Sara har genomgått sex tarmoperationer och har förutom sina tarmproblem även en inflammatorisk reumatisk sjukdom sedan fyra års ålder. Östgötakanalen är medlemstidning för Östergötlands länsförening av RMT Ansvarig utgivare: Mikael Jacobsson Material insändes till: rmt.ostergotland@fontanen.org eller till RMT, Fontänen, Västra vägen 32, Linköping Manusstopp: 20 maj, 20 aug, 20 nov och 20 feb. 2

4 Föreningen växer återigen - starkare för varje medlem Nu har vi 7 nya medlemmar Mars-maj 2011, har vi fått 7 nya medlemmar. Vi har medlemmar på 27 orter i Östergötland. Många inser vikten av att bli medlem. Fler medlemmar gör att föreningen blir starkare och kan göra mer för de som drabbas av störningar i matsmältningskanalen. Blir vi fler kan vi dessutom starkare påverka beslutsfattare och politiker. RMT Östergötland blir en positiv maktfaktor för dig som har en diagnos. För dig som väntar på diagnos och befinner dig i utredning, strävar vi efter att arbeta för att din väntetid ska bli så kort som möjligt. Att du så snart det är möjligt komma till en specialist. Vi hälsar alla nya medlemmar från Linköping, Mjölby, Norrköping, Valdemarsvik och Västervik välkomna till RMT Östergötland Sjöstjärnor En man kom gående på en övergiven strand och han kunde snart skönja en annan man på avstånd. När han gått en stund kunde han se att det var en av byborna från en liten by i närheten som höll på att kasta saker i vattnet i jämn takt. Mannen trodde att bybon kastade små lata stenar för att studsa på vattnet, men när han kom närmare såg han att det var sjöstjärnor som kastades ut. Hela stranden var full av hundratals sjöstjärnor som spolats upp av vågorna. Bybon förklarade för mannen att om han inte kastade tillbaka sjöstjärnorna skulle de dö av brist på syre. Mannen blev förbluffad av bybons ambitioner och frågade om det inte kändes hopplöst. Det måste ju innas tusentals sjöstjärnor bara på den här stranden, för att inte tala om alla andra stränder, sa han. Vad tror du att det har för betydelse att du står och kastar tillbaka några av dem? Bybon log och plockade upp ytterligare en sjöstjärna och sade sedan: Det har betydelse för den här. Hämtad ur boken Varför växer gräset? (Kull/Hallberg) 3

5 Bidrag och stöd Handikappersättning Handikappersättning söker du hos Försäkringskassan på särskild blankett. Till ansökan ska bifogas ett läkarintyg. Handikappersättning har tre nivåer: 36, 53 eller 69 procent av gällande prisbasbelopp beroende på vilket behov du har av hjälp och/eller hur stora dina merkostnader är. Prisbasbeloppet ändras för varje år. Försäkringskassan kan ge upplysning om vilket prisbasbelopp som gäller ( år 2010). Gränsvärdet för merkostnader är 7,5 procent mindre än ersättningsnivån. För att få ersättning med t ex 36 procent räcker det alltså att du har merkostnader på 28,5 procent av prisbasbeloppet. Försäkringskassan väger samman dina merkostnader och hjälpbehov. Handikappersättningen omprövas om du får aktivitetsersättning, sjukersättning eller ålderspension. Handikappersättning och stöd är under utredning av Försäkringskassan. En genomgång sker av de personer som får ersättningen och en neddragning innebär en sämre situation för många. Bilstöd För att få bilstöd måste du ha återkommande och mycket stora svårigheter att förflytta dig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer, till exempel att gå av och på bussar och tåg. Du kan få stöd till att köpa ett fordon, anpassa ett fordon eller ta körkort Svårigheterna kan bero på olika saker. Det kan vara smärtor, andningssvårigheter, minskad rörelse-förmåga, dålig balans och magproblem. Men en visst funktionsnedsättning eller en viss diagnos ger dig inte automatiskt rätt till bilstöd. En tillsynes likvärdigt funktionsnedsättning kan ge en person stora förflyttningssvårigheter, medan en annan klarar sig bra på egen hand trots sin funktions-nedsättning. Alla som har rätt till bilstöd kan få ett grundbidrag för att köpa bil. Bidragets storlek varierar med typ av fordon. Du kan få högst: kronor för köp av bil kronor för köp av motorcykel kronor för köp av moped. Även bilstöd söks hos Försäkringskassan. 4 Läs mer om handikappersättning och bilstöd på vår hemsida.

6 Livskvalitet, bemötande, kärlek och sexualitet för äldre med funktionsnedsättningar och deras närstående. Leva Livet - Länge är ett projekt som syftar till att ge äldre med funktionsnedsättning mod att ta för sig och tillåta sig ett bra och rikt liv. Genom att visa positiva och modiga förebilder vill vi inspirera och starta samtal kring äldres situation. Vi vill väcka debatt och skapa förståelse för äldres rätt till ett gott liv trots funktionsnedsättning. Att få en funktionsnedsättning är många gånger omvälvande oavsett ålder. Både för den som drabbas och för de närmast anhöriga. Synen att alla får ju någon åkomma när de blir äldre hjälper inte den enskilda individen. Vi vet att det är lika viktigt, men inte alltid givet, att äldre med funktionsnedsättning får samma förutsättningar som yngre att bearbeta sin nya situation. Då många äldre är beroende av andra för sin vård och välbefinnande så är det också viktigt att även närstående och vårdpersonal får insikt, förståelse och kunskap. Detta rör inte minst frågor som handlar om närhet, kärlek och sexualitet. Det är angeläget för alla att få vara en attraktiv och fullvärdig människa oavsett ålder. Projektet vänder sig till äldre som har en diagnos kopplad till någon av de medverkande organisationerna. Dessutom är närstående och vårdpersonal viktiga målgrupper. Ett viktigt mål är att skapa en dialog med vårdpersonal för att tillsammans hitta vägar för att omhändertagandet och bemötandet mot äldre i vården kan bli så bra som möjligt. Projektet kommer bland annat att ta fram en fi lm där äldre med funktionsnedsättningar och deras närstående berättar om sina erfarenheter. Inom ramen för projektet kommer vi bjuda in till samtal, föreläsningar, erfarenhetsutbyte, studiecirklar mm. Sön 18 sept 2011 sker premiärvisningen av filmen Leva Livet Länge. Här i Östergötland visas den i Folkets hus i Boxholm. Preliminär tid för film och övrigt program är Är du intresserad att delta och se på filmen, hör av dig till oss. Vi har ett fåtal biljetter och reserverar oss för att de tar slut. 5

7 Föreläsning kring tarmcancer med professor Maria Albertsson och kirurg Bärbel Ljung. RMT Östergötland höll en kombinerad föreläsning och frågestund med Maria Albertsson, professor i Onkologi och kirurg Bärbel Ljung, på US i Linköping. Ett 50-tal besökare fick uppleva ett par intressanta timmar, med ett avbrott för trevlig samvaro med fika. Årsmöte på Flygvapenmuseum i Linköping Ett välbesökt årsmöte med många intresserade och god förtäring. Efter sedvanliga förhandlingar, vilka leddes av Riksförbundets ordförande Karin Jonsson, genomfördes en mycket uppskattad visning av muséet. Vi fick ta del av kalla kriget, den nedskjutna DC 3:an och Catalina-affären. Årsredovisningen för 2010 i nytt upplägg och design uppskattades mycket av mötesdeltagarna. Med bilder och beskrivning av vår omfattande verksamhet. Ordförande Mikael Jacobsson avtackar Karin Jonsson med ett av våra speciellt framtagna badlakan. Försett med vår RMT-logga och länets landskapsblomma blåklint 6

8 Du som vill vara delaktig och hjälpa till i föreningen Länsföreningen har ambitioner att öka verksamheten och få till fler mötesplatser och möjligheter för våra medlemmar att träffas. Även att ordna föreläsningar och fler öppet hus runt om i länet. För de som precis fått sin diagnos betyder en kontaktperson mycket. Vi söker nu dig som är medlem och som vill hjälpa oss i vårt arbete. Det kan gälla allt från att ordna fika vid en medlemsträff till att vara en kontaktperson för en specifik diagnos. Som kontaktperson gör du stor nytta för personer som vill prata om och få tips eller råd om sin diagnos. Alla nydiagnostiserade har ofta mycket som man vill få svar på. Du som varit drabbad länge har en erfarenhet som betyder mycket. Vi har stort behov av medlemmar som kan sätta upp affischer eller lägga ut material på vårdcentraler och mottagningar t ex. Att vara en lokal kontakt på sin ort, då länet är ganska stort. Lite eller mycket allt är av stort värde i vårt utåtriktade arbete. Kanske kan du tänka dig att: Vara kontaktperson för en specifik diagnos Lokal kontakt i sin kommun Hjälpa till vid medlemsträffar/öppet hus Komma med reportagetips till vår medlemstidning Östgötakanalen Så tveka inte utan hör av dig, just din insats betyder mycket. Tillsammans kan vi diskutera vad just du kan bidra med. Kontaktperson för spridning av material: Att vara kontaktperson innebär att vi skickar informationsmaterial (broschyrer, flygblad om möten/föreläsningar, medlemstidningen) till dig, som du sedan lägger ut på ditt sjukhus, vårdcentral, skola och bibliotek. Kontaktperson övrigt: Här söker vi personer som vill hjälpa till med/hålla i studiecirklar, ungdomsträffar, anhörigträffar, mässor, medlemstidningen m.m. Obs: Man behöver ej ingå i styrelsen för ovanstående, men medlemskap i föreningen är en förutsättning. 7

9 Bra start på dagen! Dolph Lundgren sa i en intervju på TV - Man ska äta frukost som en kung, lunch som en prins och middag som en fattiglapp. Det ligger mycket i det. Tyvärr finns det alltför många som gör tvärtom. Att starta dagen med en god och näringsrik frukost som innehåller fetter av hög kvalité, fullvärdigt protein och låg-glykemiska kolhydrater gör det möjligt för kropp och hjärna att arbeta och fungera ordentligt till nästa huvudmål. Att hoppa över frukosten för att man inte känner någon hunger på morgonen eller för att spara in några kalorier är inte smart. Om du inte äter som du ska så ställer kroppen direkt in sig på svält, fettförbränningen går ner på sparlåga och detta hänger sedan i resten av dagen. När du sedan väl äter kommer din kropp att se till att lagra så mycket fett den kan. Det kommer också innebära att du får ett kraftigt blodsockerfall, blir trött, grinig och ofokuserad längre fram på dagen. När det blir dags för förmiddags-fikat är det lätt att kasta sig över bullfatet, lunchen kan bli onödigt stor och framförallt mer onyttig än vad du hade tänkt. Blodsockret åker snabbt upp av snabba kolhydrater t ex bullar, godis, pasta, paj, bakpotatis, men rasar sedan tyvärr lika snabbt och tröttheten kommer åter igen efter ett par timmar. I sådana lägen kan vi inte tänka klart utan det är vår reptilhjärna som tar över vårt logiska tänkande om vad vi behöver äta. Nu söker man något som åter igen höjer blodsockret snabbt och då blir det oftast kolhydrater med högt GI. Så en vanlig dag kan i värsta fall bestå av ett blodsocker som åker berg och dal bana, trötthet, irritation och sötsug - om man utesluter eller äter en dålig frukost. Det finns tydliga samband mellan övervikt och personer som inte äter någon frukost alls. Risken för hjärt- och kärl sjukdomar samt diabetes typ 2 tycks också öka. Frukost är det mål som vi oftast äter med liknande innehåll morgon efter morgon alla årets dagar. Att förbättra sin frukost genom att exempelvis byta ut rostbrödet mot fullkornsbröd eller de sötade flingorna mot osötad müsli ger stor effekt för hälsan. Lägg till ett ägg och du känner en lång mättnad - som gör att du klarar dig fram till lunchen utan sötsug eller trötthet. Slutsatsen är att vill du ha en hög fettförbränning, känna dig pigg, stark och koncentrerad hela dagen måste du äta frukost och sedan äta regelbundet resten av dagen. Liselotte C. Tärning Diplomerad Kostrådgivare På sidan 16 hittar du ett recept på en frukost-drink (smoothie). 8

10 Hemma hos - en medlem som skapat en kostdagbok Det kom ett samtal från en medlem, vilken ville göra oss uppmärksamma på en kostdagbok som han hade skapat. Som han sa: - Det kan ju vara något som även andra kan ha nytta av. Då det lät intressant bestämde vi oss för att gör ett nedslag hemma hos honom, och närmare titta på hur han använde sin kostdagbok. Han berättade att han fått diagnosen Ulcerös Kolit för 10 år sedan. Fram till dess hade han ätit en normal kost. Men efter sitt första skov i jan 2001 förändrades livet för honom. De första kontakterna med sjukvården tyckte han gav dålig och framförallt lite information. Då, liksom senare upplever han att det inte fanns tid att skapa förutsättning för en dialog. Han hade ju massor av frågor varför han drabbats. 9 En solig em åkte vi och möttes av ett charmigt 1900-talshus alldeles i utkanten av Norrköping. Efter att ha knackat på till tvättstugan, hittade vi rätt dörr, som stod öppen och välkomnande. Per, som varit medlem sedan 3 år, mötte oss och vi slog oss ner i en underbar trädgård. Efterhand provade han sig fram genom att äta tämligen lika och bara ändra eller lägga till något nytt. På så vis kom han fram till något som gjorde bättre eller sämre. Arbete eller stress verkade inte heller påverka sjukdomen. Däremot verkade vissa kombinationer av olika födoämnen samverka, så att det blev värre symptom och skov. Våren 2010 kom han i kontakt med Vårt Alternativ i Norrköping. Han provade bl a Aloe Vera, Omega 3, D-vitamin, enzym och probiotika. Just Aloe Vera beskriver han som något som la sig som ett plåster på såret.

11 Ungefär samtidigt började planerna på att dokumentera hur matintag och sjukdomstillstånd hängde ihop. Han skapade och började utveckla sin kostdagbok i Excel i april Det bygger på att man antecknar vad man äter, vilken medicin man tar, hur man mår och vilket resultat magen och tarmen reagerar med. Även om något man brukar äta undviks antecknas det. För att göra det visuellt, används olika färger, för hur han känner sig. Grönt är det ok och rött för ett sämre tillstånd. Dessa noteringar görs för varje måltid, varje dag, vilket nu i efterhand visar sig vara en källa till nyttig information. Det finns även utrymme för viktkurva, anteckningar för födoämnen som misstänkts vara orsak till ökade besvär. En dagbok ingår även, där det går att skriva ner känslor och erfarenheter. Detta arbete har hjälpt honom att förstå hur hans kropp reagerar och kan undvika kollisioner mellan födoämnen. Vi frågar hur resten av familjen upplever svårigheterna med maten. - Familjen blir medveten om kosten. Detta ger en bra start och en uppväxt som präglas av tankar på hälsosam mat. Men tycker inte resten av familjen att det blir en tråkig och enahanda mathållning? - Nej, det är valfritt vad man vill lägga till för att få variation på måltiderna. Ingen behöver känna krav eller ha dåligt samvete. Vi reser på oss och går för att titta på hans hobby. På vägen passerar vi en båt på tomten, ett renoveringsobjekt modell större. Väl inne i garaget möts vi av ett gäng motorcyklar. Per är en hängiven mc-förare och kör enduro, medlem i SMK Östgöta. - Det ger en frihetskänsla att åka. Och är något som resten av familjen verkligen unnar mig. Vi kan bara hålla med om att det viktigaste för en drabbad, kanske är en förstående familj som ger utrymme och stöd. Det är något som Per verkligen har. Peter Almroth (bild och text) 10

12 Det kom ett brev till föreningen. "Hello I will conduct the interview and questionnaire by arranging time and place with the individuals and I will also bring a translator if the informants are not good in English. Sample of my interview questions: How long have you been with colitis? How is Ulcerative Colitis affects the social and economic activities of your life? It is also possible if i able to communicate with an for the interview and questionnaire, it is not necessarily to meet them". Vill du intervjuas och vara med i en studie kring Ulcerös Kolit? Föreningen har med ovanstående brev kontaktats av en student från Linköpings Universitet. Personen har diagnosen Ulcerös Kolit och vill nu göra en studie kring detta. Han heter Daniel Teklu Lawgaw och är utländsk utbytesstudent. Daniel kan ingen svenska, tolk kan ordnas om det är nödvändigt. Syftet med studien är att dokumentera och ta reda på hur vardagen är för dom som lever med denna diagnos. Intervju och erfarenhetsutbyte kan om det är lämpligare, ske genom epost. Här följer hans förfrågan till föreningen rätt av och givetvis då på engelska. Är du intresserad, hör av dig föreningen, så ordnar vi kontakten. 11

13 Brukardialog med Landstinget I februari inbjöd landstinget i Östergötland till något de kallar för brukardialog. Dessa dialogmöten/samtalsträffar förs av förtroendevalda politiker med syftet att de ska få ökad kunskap om patienters och anhörigas upplevelser, erfarenheter och behov kring olika tillstånd av ohälsa eller sjukdom. Just denna gång riktades inbjudan till dem som i vuxen ålder förvärvat kronisk sjukdom som medför betydande funktionsnedsättning. Intervjun hölls den 20 april och leddes av två landstingspolitiker, som även hade med sig en sekreterare som tog löpande anteckningar av samtalet. Vi två från RMT Östergötland samt två representanter från Parkinsonföreningen deltog som fokusgrupp. Detta innebar att vi ställdes ganska öppna frågor kring olika ämnen som rör hur våra respektive sjukdomar påverkar vårt privatliv och eventuella arbetsliv. Vi fick diskutera olika aspekter av detta fritt med varandra, och intervjun hade mer form av berättande samtal än strikt fråga-svar. Saker som kom upp var bland annat hur/när vi fått vår diagnos och omständigheter kring det; hur vi bemötts av exempelvis sjukvårdspersonal, arbetsgivare, försäkringskassa; men även hur relationen med vår eventuella familj/partner påverkats av vår sjukdom. Vi fick också komma med önskemål om några saker vi skulle vilja förändra i samhället/vår stad med våra hälsoproblem i åtanke. Några av de saker som önskades var exempelvis kortare utredningstid för diagnos, regelmässiga kurator/psykologsamtal både i väntan på och i samband med att man får sin diagnos, bättre samordning inom vården, likvärdig vård i alla städer, större förståelse från arbetsgivare, fler tillgängliga offentliga toaletter, rymligare färdtjänstbilar, samt fler bänkar/sittplatser. Bertil Ekström Åsa Thorarensen 12

14 Fråga Maria Maria Albertsson Adjungerad professor i onkologi. Född 1956 i Ängelholm. Doktorsexamen vid Lunds universitet Docent i onkologi vid Lunds universitet Maria Albertsson har en egen fast sida i Östgötakanalen, där hon berättar om mag- och tarmcancer, forskning, behandling och mediciner. Läs på nästa sida om hennes besök på en kongress i San Fransisco. Frågor till Maria, går bra att mejla eller skicka per post till oss i föreningen, så vidarebefordrar vi dessa frågor till henne. Svaren kommer att publiceras i Östgötakanalen, din egen medlemstidning.. Givetvis låter vi frågeställaren vara anonym, om så önskas. Fråga Liselotte Liselotte C. Tärning driver Medveten Kost i Norrköping. Hon är utbildad kostrådgivare och fristående praktiserande. Liselotte kommer att ha en fast sida i Östgötakanalen, där hon berättar om kostens betydelse, ger tips och svarar på frågor. Frågor till Liselotte, går bra att mejla eller skicka per post till oss i föreningen, så vidarebefordrar vi dessa frågor till henne. Svaren kommer att publiceras i Östgötakanalen. Givetvis låter vi frågeställaren vara anonym, om så önskas. Läsartips Har du som läsare några tips eller egna knep för att göra din tillvaro lite lättare och med ökad livskvalité? Det kan gälla allt ifrån mat, mediciner, kontakt med läkare eller övrig vårdpersonal till fritidsintressen och olika grupper man är delaktig i (typ cirklar). Kort sagt, det som du upplever, gör att din livskvalité ökar. Vi tar emot dessa tips och skriver om dessa i tidningen. Kanske är det så att du vill berätta lite mer om din situation? Tveka inte att ta kontakt med oss, Då kan vi göra ett mini-reportage, så du får möjlighet att utveckla dina idéer. 13

15 Pankreas-cancer Pankreascancer eller cancer i bukspottkörteln är fortfarande en av våra mest svårbehandlade cancrar. Det är därför väldigt glädjande att Cancerfonden i år har valt att lyfta fram detta som ett prioriterat område i klinisk och experimentell forskning. Pankreascancer är ofta svårdiagnostiserad. Det tar lång tid innan man kommer till diagnos, dels för att sjukdomen signalerar symtom sent och dels för att diagnostiken är svår. De vanligaste orsakerna till att man söker med pankreascancer är att man blir gul. Det kan också vara en oklar smärta och avmagring. Detta gör att när patienterna kommer till diagnos är ofta cancern lokalt avancerad så att man inte kan operera bort den eller spridd till angränsande organ såsom levern. Även på vår klinik har vi cancer i bukspottkörteln som ett område för intensiv klinisk forskning och vi arbetar med kliniska studier i samarbete med läkemedelsföretag för att testa nya läkemedel vid denna sjukdom. Alla som kan komma i åtanke för denna kliniska läkemedelsprövning erbjuds att delta i densamma. Vi har också ett samarbete i landet vad gäller de lokalt avancerade cancrarna i bukspottkörteln för att med strålning och cellgifter försöka krympa tumören och göra att man kan operera bort densamma. Vi jobbar i nära samarbete med våra kirurger, diagnostiker, patologen och röntgenläkare för att förbättra utredning, behandling, förkorta väntetiderna och förbättra våra behandlingsresultat. / Maria Albertsson 14

16 Maten är halva födan Maten har en avgörande betydelse för alla människor. Den ger näring som behövs för att leva och energi som går åt för att vara aktiv. Maten ger också njutning och är en ram för social samvaro. Den är en del av vår kultur och för många är den också en stimulerande hobby. När mage eller tarm inte fungerar normalt blir frågor gällande kost och näring aktuella på ett mer uttalat sätt än vad de är för människor i allmänhet. För vissa mag-tarmsjuka är maten, i form av särskild diet, en del av eller utgör behandlingen. För andra kan kosten utan att vara en direkt del av behandlingen ändå ha stor inverkan på livskvalitén. Näring & Njutning - mat för ömtåliga magar Ett projekt inom RMT om mat och näring på mag- och tarmsjukas villkor. Resultatet är en kokbok, med recept av personer med erfarenhet från mag och tarmsjukdomar. Mat för både vana och ovana matlagare Fettsnåla recept med lågt fiberinnehåll, näringsberäknade och provlagade av Karin G Fransson, dietist hos RMT. Medlemspris 160 kr Mat med magkänsla Mat ska vara rolig för alla. Boken handlar om mat och måltider som ger den rätta magkänslan för dig som har problem med magen, men ändå vill äta gott. Fredagsmys, picknick, supé eller snabb vardagsmat? Recept för alla tillfällen. Anpassade för låg fett- och laktoshalt, livsmedel som irriterar har minskats eller uteslutits. Fredrik Eriksson kock Lisa Förare Winbladh matskribent Pia Henfridsson leg. Dietist Medlemspris 150kr 15

17 Ung i RMT I RMT träffar du ungdomar med samma sjukdom som du själv har. Du kan utbyta erfarenheter, få information du behöver och umgås med jämnåriga. Förbundets ungdomsverksamhet är relativt nystartad och du har möjlighet att själv vara med och påverka inriktningen. Inom förbundet pågår särskilda projekt med inriktning på ungdomars villkor. Förbundet arbetar även för att påverka politiker och andra beslutsfattare så att de ska beakta unga mag- och tarmsjukas behov i sina beslut. Det är ett arbete där du kan vara med och påverka din egen situation. Boktips Att leva med en skugga Johan Bylin Det finns ännu inget svar på varför unga drabbas av ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Mycket kan förändras snabbt och kanske får detta konsekvenser för skola, kärlek eller framtidsplaner. I boken får du ta del av unga människors berättelser hur det kändes när de insjuknade, hur vardagen förändrades. Boken belyser att du faktiskt inte är ensam att leva med en kronisk sjukdom. Beställ boken på darkredprod@hotmail.com eller kontakta oss. Sunshine smoothie 3 portioner 400 gram lättkesella 4 dl lättmjölk 2 dl fryst mango 1 st apelsin 1 st banan 4 msk linfrön krossade 4 st ägg Tillagning: Mixa allt i en matberedare/blender. Häll upp i glas och drick. Drinken innehåller det mesta som behövs för en frukost. 16

18 Mina vårdkontakter Du vet väl att du har möjlighet att sköta många av dina vårdkontakter via webben, istället för att sitta i en telefonkö. Detta kan du göra just nu: Exempel på tjänster: Av- och omboka tid Beställ tid Förnya recept Begär intyg Beställ journalkopia Förläng sjukskrivning Förnya hjälpmedel Välja vårdcentral Kontakta mig Fråga sjuksköterska Beställa gratis klamydiatest för hemprovtagning Ha koll på förskrivna och uttagna mediciner (e-leg inloggning krävs) Nästa planerade tjänst är en webb-tidbok, där patienten kan klicka på aktuell mottagning och boka och avboka tid själv. Titta gärna in på denna länk och läs mer: Studiecirklar Cirkeln kan ge oss möjlighet att kommunicera och dela med oss av våra kunskaper och erfarenheter till varandra. Genom studiecirklar ges vi även möjlighet att träffa andra medlemmar och ge varandra råd, stöd och social gemenskap. RMT har ett samarbete med ABF, som hjälper till att få igång cirklar, tillhandahåller lokal och även cirkelledare om så behövs. Det första materialet som togs fram var Att leva med IBS. I projektet Att leva med funktionsstörning i matsmältningskanalen har ytterligare fem cirkelmaterial utifrån diagnos framställts. Hör av dig till oss så får du mer information om materialet och kan anmäla intresse av att delta i en cirkel. 17

19 Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT, organiserar människor som har funktionshinder till följd av sjukdomar, skador och andra störningar i matsmältningskanalen (i det följande synonymt begreppet mag- och tarmsjuka). Bland våra medlemmar finns ett 20-tal olika diagnoser och tillstånd representerade, däribland personer som tillhör s k små och mindre kända handikappgrupper. Det innebär att de har diagnoser eller tillstånd som återfinns hos 100 eller färre personer per miljon innevånare i Sverige. Målet med vår verksamhet är att återskapa livskvalité, så att personer som har mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett liv som så lite som möjligt styrs och begränsas av sjukdomen. Man ska kunna leva som andra och vara delaktig i samhället. RMT arbetar för att samhället generellt, genom stöd och insatser för personer med funktionshinder, ska utformas på ett sätt som gör detta möjligt. Vi verkar också för ökad forskning så att mag och tarmsjukdomar ska kunna förebyggas, lindras och botas. Som grund för vårt arbete har vi medlemmarnas erfarenheter av hur livet påverkas av funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Vi har också en unik kunskap om hur samhällets stödsystem kan användas för att kompensera negativa effekter och om vilka åtgärder som behövs för att hinder ska undanröjas. RMT erbjuder utbildningsmaterial som gör det möjligt för medlemmarna att tillägna sig kunskap och insikt som gör dem bättre rustade att leva med sitt funktionshinder och att medverka i det samhällspåverkande arbetet. Vårdpolitiska programmet Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) antog vid sin kongress i oktober 2008 föreliggande vårdpolitiska program. Det behandlar frågor som har anknytning till det vårdpolitiska området, det vill säga hälso- och sjukvård, habilitering och rehabilitering samt forskning och utvecklingsarbete. De fyra huvudrubrikerna är: Mag- och Tarmsjukas rättigheter i samhället Hälso- och sjukvården Rehabilitering och habilitering Forsknings och utvecklingsarbete (FoU) Hela det vårdpolitiska programmet finns att läsa på vår hemsida 18

20 Som medlem i RMT träffar du andra som lever med samma sjukdom. Du får löpande information om vård och behandling, socialförsäkringsfrågor, kost och andra aktuella frågor. Du får möjlighet att delta i länsföreningens kurser, föreläsningar och andra aktiviteter. Som medlem får du tidningen Kanalen 4 gånger/år. Den innehåller aktuell information om behandling, forskning, samhällsfrågor samt förbundets verksamhet. Genom RMT är du med och påverkar din egen situation. Medlemsavgiften är 220 kronor (gäller även stödmedlem). Familjemedlem betalar 50 kronor Vid betalning efter 1 oktober gäller den även följande år. Föreningens bg Styrelsen 2011 Mikael Jacobsson ordförande Peter Almroth v. ordförande Ingrid Almroth sekreterare Carola Eriksson kassör, studieansvarig Camilla Gustavsson ungdomsansvarig Linda Gylesjö suppleant Lisbet Gustavsson suppleant Helene Forsén suppleant Eva Rettig suppleant Annica Sterneling suppleant Peter Brunius suppleant Kurt Flink valberedning kflink57@hotmail.com Åsa Thorarensen valberedning Östergötlands länsförening av Fontänen, Västra vägen 32, Linköping Telefon rmt.ostergotland@fontanen.org