GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS Stockholm i april. Kunskapsdag och Riksstämma

Transkript

1 GYNSAM GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2013 posten Stockholm i april Kunskapsdag och Riksstämma

2 GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2013 MARGARETHA HAR ORDET Än så är det långt till vår, med all snö vi har så tror jag att det dröjer väldigt länge innan vi kan se några blåsippor som i backarna står. Ljuset börjar komma och dagarna blir längre. Åtminstone är det så här hos mig. Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 12 Storgatan 52 B, Sundsvall , info@gynsam.se PLUSGIRO BANKGIRO ORG NR ANSVARIG UTGIVARE Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel Janita Strutz MANUSSTOPP Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. ANNONSER Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION 250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2013 ISSN OMSLAGSFOTO Gamla Stan, Stockholm. Shutterstock GYNSAM Stockholm i april Kunskapsdag och Riksstämma posten Tror att våren kommer i april. Då uppmärksammar Gynsam gynekologisk cancer. Varje år insjuknar kvinnor i gynekologisk cancer, en cancer som man nästan aldrig talar om. Varför är just gynekologisk cancer så tabubelagd? Många kvinnor känner en obefogad skam och vågar inte ställa de frågor som de vill och behöver få svar på. Det är viktigt att vi lär känna vår kropp och uppmärksammar förändringar. Diffusa buksmärtor, onormala blödningar samt besvär från urinvägar bör kontrolleras hos läkare. Vänta inte! Gynekologisk cancer är en tyst sjukdom. Våra lokala föreningar arrangerar olika aktiviteter med föreläsningar, man är ute på stan och delar ut flygblad eller finns i något köpcenter. Allt för att sprida information om gynekologisk cancer. Våga gå fram och ställ frågor. Vi svarar så gott vi kan. I Stockholm kommer det att vara en aktivitet på Södra Teatern den 16 april. Detta är ett samarbete mellan Nätverket mot gynekologisk cancer och Gyncancerföreningen Stockholm. Många intressanta föreläsare. Den 19 april arrangerar Gynsam en kunskapsdag om Samlevnad, Kärlek och Sexualitet. Föreläsare är Gertrude Aigner som är utbildad familje -och sexualterapeut. Programmet finns på vår hemsida. och i tidningen. Den 20 april håller Gynsam sin riksstämma. Se program på hemsidan och i tidningen. I september varje år lämnar vi in en ansökan om statsbidrag för handikapporganisationer till Socialstyrelsen. I december går vi i väntans tider. Även 2012 väntade vi förgäves. Det finns vissa kriterier som man måste uppfylla för att få bidrag. Man ska vara 10 föreningar, eller minst 500 medlemmar och verka inom olika områden. Gynsam har 650 medlemmar. I december var vi åtta föreningar men i skrivande stund gör GCF Anni en omstart. Nu känns det nära. Vi gör en ny ansökan i september Kan vi bli 10 lokalföreningar innan september 2013?? Saknar du en förening på din hemort. Hör av dig till någon i Gynsams styrelse, vi kommer gärna och berättar lite mera om vad vi sysslar med. Naturligtvis hjälper vi till om nån vill starta en förening. Tillsammans kan vi bli starkare. Margaretha Sundsten Ordförande INNEHÅLL NR 4 DECEMBER Margaretha har ordet 3 Även cancer sent i livet är ärftlig 4 Susanne fick äggstockscancer 7 Olikhetens resurser 8 Hälsa 9 Möte i Zürich om äggstockscancer 11 Boktips 14 NYCK 18 Projekt U-CAN 19 Sex och samlevnad, kärlek och ömhet 23 Gynsam kontaktinformation 2 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

3 Även cancer sent i livet är ärftlig TEXT: MAUDE ANDERSSON Cancer är en relativt vanlig sjukdom. En fjärdedel av befolkningen drabbas någon gång av någon typ av cancer. Sjukdomen är genetisk i den mening att den orsakas av en eller flera genförändringar/mutationer i en cell, som sedan börjar växa okontrollerat. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

4 Susanne TEXT: EMMA HOLMÉR, 1177.SE FOTO: JULIANA WIKLUND fick äggstockscancer LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 4 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

5 Nu har det gått sju år sedan Susanne behandlades för sin cancer. Tumörerna på Susannes äggstockar var enorma. Analyserna visade på tre sorters cancer. Efter operation och sex månaders cytostatikabehandling konstaterade läkarna att ingen cancer hade spritt sig. Mitt sätt att hantera sjukdomsperioden har varit att överlämna mig helt och hållet till de personer jag har mött i vården. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

6 LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Välkommen till Enheten för ONKOLOGISK REHABILITERING vid Röda Korsets Sjukhus Välkommen till Enheten för onkologisk rehabilitering vid Röda Korsets Sjukhus Efter behandling av cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och ibland arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering erbjuder som underlättar ett två veckors återgång rehabiliteringsprogram till vardag och arbetsliv. Att som uppnå anpas- en Vi sas så god individuellt livskvalitet och som innehåller möjligt är fysisk ett viktigt aktivitet, mål. information och samtal Vi erbjuder inklusive ett två avspänning veckors rehabiliteringsprogram och mindfulness. Bra som möjlighet är anpassat att till möta din individuella andra människor förmåga och med dina liknande behov. Programmet erfarenheter. består Vacker av natur fysisk ger aktivitet, avkoppling samtal, och information möjlighet och till möjlighet återhämtning. att dela tankar med andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning. Mer information Mer på Information eller på eller tel tel Vid Röda Korsets Sjukhus finns även Lymfödemenhet, Sjukgymnastmottagning och Protesenhet. 6 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

7 Olikhetens resurser Varför blev den här boken skriven? Jo problemet var alla generaliseringar, förutfattade meningar, okunskap. Jag arbetar med psykosocial hälsa, där instrumentet är kommunikation. Som psykiatrisjuksköterska, omvårdnadslärare, entreprenör har jag ofta haft möten med personer från olika världsdelar. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Välkomna till Gynsams Riksstämma 2013 Lördagen den 20 april 2013, Långholmen Konferens, Långholmen, Stockholm Annmälan till Gynsams Rikstämma senast 5 april 2013 till: Margaretha Sundsten Storgatan 52 B Sundsvall eller E-post: ordforande@gynsam.se Preliminärt program Registrering kaffe Sämmoförhandlingar Lunch Föreläsning. Professor Elisabeth Åvall Lundqvist Karolinska institutet Avslutning kaffe GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

8 Hälsa Som ett tomt blad blickar jag ut över det nya året som anlänt. Ett tomt blad som sakta kommer att fyllas på med upplevelser, både roliga och mindre roliga. Jag tycker alltid att det är lite magiskt med ett nytt år, för jag har ingen som helst aning vad det kommer att bjuda på för överraskningar. Vissa saker vet man dock med sig kommer att ske, som att någon nära vän/ släkting fyller år eller någon som har planerat att gifta sig eller ska få barn, en resa som man redan bokat in mm Men i det stora hela så är det blankt, och det i sig gör det spännande. - ett ämne som innehåller så mycket LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 8 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

9 Möte i Zürich om äggstockscancer Kathy TEXT: KERSTIN MÅRDBERG Redmond. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Rehab med utsikter Vi skräddarsyr ditt program utifrån dina behov, önskemål och förutsättningar med många olika aktiviteter och inspirerande föreläsningar. Du får också tid för återhämtning i vacker kurortsmiljö. Men viktigast av allt du får värdefull kunskap med dig hem. Nyfiken? GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

10 Höga doser av folsyra ökar inte risken för cancer I John Barons, Reuters, artikel kan vi läsa att personer som tar höga doser av folsyra inte ökar risken för att få cancer. Studierna omfattade totalt frivilliga som följdes under drygt fem år. I de flesta studierna har forskarna samlat in data från 13 olika studier där man slumpmässigt tilldelat deltagarna folsyra eller vitaminfri placebo dagligen. (7,7 procent av personerna var placerad i folsyragruppen och 7,3 procent i placebogruppen). Resultatet visade ingen skillnad i grupperna. Det fanns heller ingen ökad risk för enskilda cancerformer som kolon, prostata-, lung- eller bröstcancer som kunde tillskrivas folsyra. I en annan studie använde man en mycket större dos, 40 mg dagligen, men det fanns forfarande ingen skillnad i cancerdiagnoserna. Tidigare studier har visat på en ökad risk för cancer bland patienter som tar Det första nationella vårdprogrammet för äggstockscancer i Sverige var klart i juni Professor Elisabeth Åvall Lundqvist som varit projektledare för vårdprogramgruppen sammanfattar programmet så här: Detta vårdprogram är det första nationella vårdprogrammet för äggstockscancer i Sverige. Det nationella vårdprogrammet ska fungera som ett paraplyprogram med principer för handläggning och behandling av äggstockscancer (ovarialcancer) baserat på bästa möjliga evidens. Tillämpningen av dessa principer kan variera regionalt folsyra, bland annat en norsk studie där patienter ingick. Enligt den internationella analysen som The Lancet publicerat visar inte på någon högre risk att utveckla cancer hos de som använder folsyra. Tillskott av folsyra har visat sig minska risken för gravida att få barn med ryggmärgsbråck. I USA och Kanada finns sedan 1990-talet ett krav på att mjöl ska vara berikat med folsyra. I Sverige och övriga Västeuropa har man avstått från berikningen just för cancerrisken. Den totala dagliga dosen av folsyra genom mjölberikning är mindre än 0,5 mg per dag för de flesta i USA. Folsyra finns också naturligt i spenat, sparris, sallad och andra grönsaker, med en rekommenderad daglig övre gräns på 1,0 mg. Berikning av mjöl och andra spannmålsprodukter innebär doser av folsyra som är i genomsnitt en storleksordning mindre än de doser som används i dessa studier. Slutsatsen som man kan dra av detta är att under en relativt kort tidsperiod, fanns Nationellt vårdprogram för ÄGGSTOCKSCANCER och regleras av regionala vårdprogram. Vissa regionala skillnader kan uppstå mot bakgrund av att tolkningen av vissa problemställningar på forskningsfronten kan variera och skillnader i regionala förutsättningar föreligga. Samtidigt är vi skyldiga att bedriva en likvärdig vård varför regionala anpassningar bör motiveras i de regionala vårdprogrammen. Mot bakgrund av de tidsramar som getts för att sammanställa vårdprogrammet så inkluderar denna första utgåva enbart epitelial ovarialcancer. Epitelial ovarialcancer är den gynekologiska cancersjukdom som har högst dödlighet i västvärlden vilket bland annat reflekterar svårigheter att detektera sjukdomen i tidigt stadium. Överlevnaden har trots intensiv forskning inte påtagligt förbättrats sedan introduktionen av platinum-baserad kemoterapi för 30 TEXT: MAUDE ANDERSSON det ingen signifikant nytta eller skada, säger John Baron från Geisel School of Medicine vid Dartmouth i Libanon, New Hampshire, som arbetat med översynen. De flesta cancerformerna tar 10 till 20 år att utveckla, så det är svårt att avgöra från kortare studier som denna om det verkligen inte finns något samband eller om forskarna inte följde människor tillräckligt länge för att se en förening, oavsett om den var positiv eller negativ. Forskare har också enats om att denna studie inte bör vara det sista arbetet med potentiella biverkningar av folsyra. Näringsforskaren Joshua Miller Rutgers University i New Jersey, säger att människorna måste inse att de får tillräckligt med folsyra i de livsmedel som finns idag och vill undvika att ta extra kosttillskott utöver multivitaminer och berikat livsmedel. För att ta del av hela rapporten hänvisar vi till article/2013/01/28/health-folicacididusl4n0ax0jg TEXT: MAUDE ANDERSSON år sedan. Hitills har epitelial ovarialcancer betraktats och behandlats som en enhetlig sjukdom men allt fler epidemiologiska och molekylärbiologiska data talar för att epitelial ovarialcancer består av sinsemellan helt olika sjukdomar som enbart delar en anatomisk lokalisation. Detta kommer att få stor betydelse för hur kliniska behandlingsstudier designas framöver och för framtida behandlingar. Patienter med epitelial ovarialcancer bör starkt uppmuntras till att delta i kliniska behandlingsstudier. För dig som vill läsa hela det 212-sidiga programmet så refererar vi till cancercentrum.se/global/rccsthlmgotland/ Rapporter/NatVP_Ovarialcancer_13jun12_ final%5b1%5d.pdf En översyn av programmet ska göras under GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

11 BOKTIPS Meddelande från Valberdningen inför Riksstämman 2013 Gynsam behöver Dig! I samband med årsmötet den 20 april ska ny styrelse väljas. Några av styrelseledamöterna ska lämna sina uppdrag inte för att arbetet inte har varit givande utan för att de har varit med väldigt länge. Gynsams styrelse ansvarar gemensamt för verksamheten och fördelar arbetsuppgifterna inom styrelsen. Ordförande och kassör väljs av Riksstämman. Om Gynsams verksamhet ska kunna fortsätta måste nya personer engagera sig i styrelsearbetet. Du som tror på Gynsams idéer har säkert färdigheter och kunskaper som kan vara till gagn för Gynsam. Nuvarande styrelse Ordinarie ledamöter Ordförande Margretha Sundsten, Sundsvall, i tur att avgå Sekreterare Kerstin Mårdberg, Göteborg, i tur att avgå, avböjer omval Kassör Vakant Ledamot Janita Struts, Västerås, i tur att avgå Ledamot Maude Andersson, vald till 2014 Suppleant Birgit Olsson, Karlstad, vald till 2014 Suppleant Yvonne Subay, Linköping, i tur att avgå, avböjer omval Revisor Asteri bokföringsbyrå, Stockholm, i tur att avgå Revisorsuppleant Catherine Dahlström, Stockholm, i tur att avgå Kontakta Gynsams valberedning Birgit Feychting e-post: birgit.feychting@telia.com eller Tel Helena Jansson e-post: helena_j73@hotmail.com eller Tel Nomineringar måste skriftligt ha inkommit till valberedningen senast den 10 april För att väljas in i Gynsams styrelse måste du vara medlem. För Valberedningen Birgit Feychting och Helena Jansson SEPTEMBER KRISTOFFER LEANDOER Utgiven på Natur & kultur förlag januari 2013 ISBN Kristoffer Leandoer, född 1962 bor på Södermalm i Stockholm är gift och har två barn. Han är författare och littreraturkritiker. Han har medverkat på SvD:s kultursida i flera år. Debuterade som poet 1987 och har givit ut ett 20 böcker. Augustnominerad 2010 för essäboken Mask. I boken September får vi följa hans mamma från studieåren i Lund och tar en utflykt till Cambridge och tills hon kommer hem igen till sitt flickrum på Söder i Stockholm en prästvåning. Så träffar hon kärleken och föder tre barn och bosätter sig i ett kedjehusområde. Arbetar som lärare då hon drabbas av cancer vid 41 års ålder som är ett snabbt förlopp viket är skildras i boken utan sentimentalitet. Det är gripande att läsa om detta. Boken September är Kristoffer Leandoers romanfantasi om en mor som gick bort alldeles för tidigt. Det är en kärleksförklaring till hans mor som försvann när författaren var 16 år. Boken är en ömsint genomlysning av ett kvinnoliv som rymmer livets alla mysterier och med dödens olidliga lätthet. Gun-Brith Ottosson. TIGGAREN OCH HAREN TUOMAS KYRÖ Översättning Mårten Westö Utgiven på Brombergs förlag januari 2013 ISBN Tuomas Kyrö, född 1974 i Helsingfors, är en av de intressantaste finska författarna i sin generation. Han är också verksam som krönikör och skämttecknare. Tiggaren Vatanescu bryter upp från den rumänska slummen för att söka en bättre framtid norröver. Kärleken har tagit slut och ekonomin är i botten. Han beger sig norr ut i Finland och måste lämna sin son Miklos som önskar sig ett par fotbollsskor. Detta gnager faderns samvete. Tigga ihop mat för dagen verkar inte vara så lätt. Samtidigt tvingas en hare lämna sin hemvist i en park i Helsingfors. De två möts under en gatlyktas sken och tillsammans ger de sig av på en halsbrytande färd genom Finland. Under sin resa hamnar de tillsammans med en trollerikonstnär på ett nattåg som de får assistera. Vatanescu försörjer sig bl.a. på att plocka bär och allt annat som kan bidra till överlevnad. Han tänker på sin son och hans botbollsskor. Lite ska det nog bli över även för honom. Tuomas Kyrö bjuder läsaren på ett fartfyllt äventyr. Tiggaren och haren är en roman om vad det är att vara människa. Och hare. Det är en berättelse fylld av värme och humor. Gun-Brith Ottosson. NYCK GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

12 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi vad skall vi med kvalitetsregister till? TEXT: MARIA BJURBERG, ÖVERLÄKARE OCH SEKTIONSCHEF, SKÅNES UNIVER- SITETSSJUKHUS, LUND (SEKTIONEN FÖR GYNEKOLOGISK OCH UROLOGISK ONKOLOGI, SKÅNES ONKOLOGISKA KLINIK) Kort kan man säga att det numera är vårdens skyldighet att mäta kvaliteten på det man gör, det vill säga vilka åtgärder som utförs och vilket resultat man uppnår med dessa åtgärder. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. VIDARKLINIKEN HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalificerad cancervård och -rehabilitering med antroposofisk inriktning. Vi tar emot patienter med cancer i alla stadier. Vidarkliniken har avtal med fl era landsting. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! V IDARK LINIK E N EN UNIK KOMB INATION AV SKOLME DICIN OCH ANTR O P O S OFIS K LÄKEKONS T Tel (inskrivning) (växel) 100, 35, GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

13 GRATIS VACCIN MOT CANCER TEXT: KRISTINA MÜLLER, APOTEKET Artikeln har varit infört i Apoteket nr. 6, Teresa Matérn har givit oss tillåtelse att publicera den i Gynsamposten. Varje år upptäcks fall av förstadier till livmoderhalscancer i Sverige. Genom vaccinering kan majoriteten av dessa förhindras. Vaccinet skyddar dessutom mot kondylom. FAKTA I Sverige drabbas cirka 450 kvinnor varje år av livmoderhalscancer. Cirka personer sökte behandling för kondylom år Även flickor födda mellan 1993 och 1998 kan få gratis vaccination. Hur olika landsting väljer att organisera vaccinationen varierar. Det är viktigt att gå på regelbunden gynekologisk cellprovskontroll trots att man har vaccinerat sig mot HPV. Det är i livmodertappen cellförändringar oftast uppstår. Det är också här cellprov tas vid gynekologiska hälsoundersökningar. Bilden från LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Gribbylund Precis den rehab du behöver Precis den rehab du behöver! Vi finns i Täby. Besök gärna vår hemsida för mer information. Onkologisk rehab i 12 dagar För boende i Stockholms Län som avslutat sin cancerbehandling Gruppstarter en gång i månaden 2013 Uppehåll under juni och juli Ring eller besök vår hemsida för mer information. Välkomna! GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

14 NYCK GCF Mariarosen och NYCK Västerås på gemensamt julbord Den 5:e december var 22 medlemmar från GCF Mariarosen och NYCK Västerås på restaurang Jakobshöjden för att gemensamt äta julbord. Det blev en mycket trevlig kväll där vi förutom att äta av ett välsmakande julbord, hade roligt då vi alla försökte klura ut några knep och knåp frågor. På plats såldes lotter, när lotterna var slut drog man ett vinstnummer i taget. Vid vinst fick man gå fram till ett dignande vinstbord fyllt av julklappar, som medlemmarna bidragit med och välja ut en julklapp. Alla lyckades vinna en klapp var, vissa hade dock lite större tur och fick gå fram både 2 och 3 ggr för att hämta ett paket. En otroligt lyckad kväll på alla sätt och vis. NYCK Västerås Nyck Västerås skulle ha avslutat det gångna året med en trevlig fikastund med tillhörande pyssel strax före julhelgen, men tyvärr satte vinterns magsjuka käppar i hjulet inte bara en utan två gånger. Men i mellandagarna blev det en spontan lunchdejt där vi var 3 medlemmar som träffades för ett par timmars trevlig samvaro. Inga nya träffar är ännu planerade. Men är du intresserad av att komma i kontakt med oss så går det bra att maila mig på: janitajohnsson@hotmail.com eller om du har Facebook så kan du söka på NYCK västerås. Gruppen är sluten, men skicka en förfrågan så ordnar jag eller Helena inträdet. Varmt välkommen! 14 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

15 Cellprov kan avslöja cancer i äggstockarna TEXT: MAUDE ANDERSSON FOTO: ELISABETH COOK, PHOTOS GCF Musslan Värmlands julbuffé Den 5 december 2012 var vi i GCF Musslan på Restaurang Munken i Karlstad och njöt av den väl tilltagna och mycket goda julbuffén. Ingenting saknades på borden, jag tror att det fanns ett 20-tal olika inlagda sillar, allt från vanlig sill, whiskeysill, lingonsill, blåbärssill, ja det fanns allt. Ett stort gäng hade samlats, både nya och gamla medlemmar, anhörig, män och kvinnor, unga kvinnor, äldre kvinnor i alla storlekar. Vi hade mycket trevligt och maten var som jag sa FANTASTISK! Vi behöver alla sådana här träffar att umgås under trevliga former. Restaurang Munken som är Karlstads äldsta byggnadsverk har i alla tider varit välkänd för sin goda mat och atmosfär. Stadens förste historieskrivare C.E Nygren, har skrivit följande "tvenne stenbodar har till kyrkans inkomst uppförts NYCK Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor TEXT: MAUDE ANDERSSON på denna plats år 1653 under drottning Kristinas regeringstid". På Restaurang Munken spökar det! Det är brandmästaren som vakar över oss och den gamla damen som hjälper oss att krydda maten. Om du inte kunde du inte vara med 2012 så hoppas att vi får se dig på vår julbuffé Vanliga cellprovskontroller för upptäckt av livmoderhalscancer skulle också kunna användas för att hitta tidiga stadier av cancer i livmoderkroppen och i äggstockarna. Det är forskare i USA som har testat en hypotes om att tumörceller från tumörer i omkringliggande organ skulle kunnas spåras i livmoderhalsen. Hos samtliga av de 24 undersökta kvinnorna med livmoderkroppscancer återfanns muterat dna som är karakteristiskt för just livmoderkroppscancer i cellprovet. Hos kvinnor med äggstockscancer hittades tumör-dna hos 9 av 22 testade kvinnor. Forskarna ser studien som bevis på att cellprovskontroller skulle kunna få en bredare användning vid screening i framtiden. De poängterar att deras metod hittills inte indikerat cancer i cellprover hos friska kvinnor, det vill säga att risken för falska positiva svar är låg. Professor Elisabeth Åvall Lundqvist vid Karolinska institutet anser att fynden är intressanta men de behöver bekräftas i större studier. Behovet av nya screeningmetoder är stor vid framför allt äggstockscancer, där tumören ofta upptäcks i sent skede. Och här ger studien visst hopp även om det är för tidigt att dra några slutsatser. Vid livmoderkroppscancer är prognosen oftast mycket bättre, eftersom dessa tumörer vanligen upptäcks i tidigt stadium på grund av blödning. Äggstockscancer kan upptäckas med hjälp av ett vanligt gynekologiskt cellprov enligt den nya studien. Läs abstract till studien: Isaac Kinde med flera. Evaluation of DNA from the Papanicolaou Test to Detect Ovarian and Endometrial Cancers. Science Translational Medicine 2013; 5: 167ra4 Artikeln har tidigare varit publicerad i Dagens Medicin GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

16 CELLPROVSVECKA i Västra Götalandsregionen TEXT: KERSTIN MÅRDBERG Fjolårets förnyare inom sjukvården ligger åter i startgroparna Projektet Ta med en vän belönades förra våren med Dagens Medicins prestigefyllda pris Guldskalpellen. I nummer hade Gynsam en artikel om projektet. Projektet, som hade till syfte att öka deltagandet i cervixcancerscreening och genomfördes i Nordöstra Göteborg, blev en stor framgång. När kampanjen avslutades efter ett år hade antalet tagna cellprov i området ökat med 42 procent jämfört med föregående år. Nu är projektledarna Malena Lau och Erik Olsson åter ute och bryter ny mark. I Västra Götalandsregionen har ett beslut fattats om att fortsätta sprida arbetet för att öka deltagandet i cervixcancerscreening i hela regionen och tanken är då att använda sig av de kunskaper och erfarenheter som man erhållit under projekttiden Under vecka kommer Västra Götalandsregionen att genomföra en regiongemensam cellprovsvecka. Mål och målgrupp Den här gången är målgruppen alla kvinnor i Västra Götalandsregionen i åldrarna år och målet är att nå täckningsgraden 85 procent. Ingen församling i regionen ska ha en täckningsgrad som är lägre än 70 procent. Projektplanering - idéer och aktörer Den 30 januari hölls planeringsmöte för cellprovsveckan och Gynsam respektive GCF Ada & Beda var inbjudna att delta. Men det stora flertalet som var inbjudna var barnmorskor och chefer för barnmorskemottagningar. Projektet innebär ett upprop till alla barnmorskor vid barnmorskemottagningarna i regionen att ställa upp och gå ut och informera om screeningens viktiga roll för att undvika livmoderhalscancer och informationen intensifieras under vecka 20. Alla deltagare var entusiastiska inför uppgiften. Men projektet kommer att innehålla så oerhört mycket mer på alla fronter inte minst i media. Här bara ett axplock: Mottagningarna kommer att erbjuda särskilda dropin-tider och i samband med veckan kommer utåtriktade insatser att arrangeras av barnmorskor i regionen. Det kommer under veckan vara möjligt att via ett särskilt telefonnummer och via mail ta reda på när man tog cellprov senast. Kampanjen kommer att ha en hemsida, www. cellprov.nu Facebook-kampanjen Jag bryr mig som användes under Ta med en vän-projektet ska återuppväckas och information om cellprovsveckan kommer att spridas via sociala medier. Ett särskilt nyhetsbrev ska ges ut för att uppmärksamma kampanjen ett före och ett efter cellprovsveckan. Kampanjen kommer att få en tydlig symbol troligtvis Ta med en vän-logotypen med texten ändrad till Cellprovsveckan. Gynsamposten får informera om kampanjen i mars och före sommaren. Samarbete med SFI, högskolor och universitet ska etableras. Genomförande och spridning Tankarna och idéerna är många och projektledarna entusiastiska och skickliga. En styrgrupp är tillsatt. Vi kommer att märka av det här projektet under våren i Västra Götalandsregionen och det kommer att göra tydliga avtryck. Säkert kommer ringarna på vattnet att sprida sig ut över hela landet och till andra screeningprogram. För att sticka hål på okunskapen kring cellprov har en film gjorts som kan ses på sidan Filmen finns även på arabiska och somaliska och på hemsidan finns även skriftlig information på flera andra språk. Filmerna ligger också på 1177, under cellprover. Gynsamposten har förmånen att få vara en rapportör och vi återkommer. FEMMAX Vaginal Dilatator Set Fyra olika diametrar: 15 mm, 20 mm, 27 mm, 35 mm 650 kr hemskickat 16 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

17 TEXT: MAUDE ANDERSSON Känner du till Tillgänglighetsdatabasen (TD)? Inte, då ska jag försöka förklara vad det är. TD är framtagen av Handikappkommittén i Västra Götalandsregionen, Västsvenska Turistrådet och den samlade funktionshindersrörelsen i Västsverige samt företag och kommuner i Västra Götaland och är den enda databas i Sverige som erbjuder information till medborgare om tillgänglighet i allt från fiskeplatser, gästhamnar, bibliotek, förskolor, hotell, sjukhus, vandringsleder, nöjesparker till campingplatser, livsmedelsbutiker, kyrkogårdar, sporthallar och konserthus. Har du någon gång undrat följande om du ska på semester, handla, gå på restaurang mm: Finns det en handikapparkering nära entrén? Går det att komma in i kafeterian med rullstol eller barnvagn? Finns det en toalett? Finns det mat för den som inte kan, får eller vill äta allt? Finns det någon handikapptoalett i omklädningsrummet? Svaren finns i TD TD är en databas som erbjuder information om olika verksamheters fysiska tillgänglighet inför dina vardagliga besök i butiker och restauranger, inom offentlig service samt i friluftsområden och på andra besöksmål. Huvudprincipen är att varje verksamhet ska beskrivas så väl att du själv kan avgöra om du kan besöka platsen eller inte. TD bygger på FN-konventionen och Regeringens strategi för funktionshinderspolitiken Informationen presenteras utifrån fem förutsättningar: svårt att se svårt att höra svårt att röra sig svårt att tåla vissa ämnen svårt att bearbeta, tolka och förmedla information Målet med TD är att TD ska kunna användas såväl nationellt som internationellt TD ska klara EU:s tillgänglighetskrav TD:s kriterier blir svensk standard TD används som verktyg för tillgängliga upphandlingar Tillgänglighetsdatabasen är inte helt utbyggd i Sverige ännu, men detta kommer att ske inom de närmaste åren. Vill du veta mera om TD och om tjänsten finns i ditt län så gå in på TD:s deras hemsida och läs mera. PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST För bästa känsla och komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i en mängd olika modeller och frisyrer. Perukerna görs i material och fiber som är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh / C.M.L. Haircenter! Följ oss på Facebook. BUTIKER / SALONGER: Stockholm: Storg. 11, Stockholm Perukshopen: Gamla Brog. 34, Göteborg: Västra Hamng. 5, Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, Malmö: Kalendeg. 12, Helsingborg: Karlsg. 1B, Jönköping: Östra Storg. 16, Kalmar: Funkabotorget 1, Saknar du en salong där du bor? ring för din närmaste salong. Läs mer på: carlmlundh.se GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

18 Projekt U-CAN (UPPSALA-UMEÅ COMPREHENSIVE CANCER CONSORTIUM) TEXT: KERSTIN HENRIKSSON, PROJEKTKOORDINATOR, INSTITUTIONEN FÖR IMMUNOLOGI, GENETIK OCH PATOLOGI, UPPSALA UNIVERSITET Vid Uppsala och Umeå universitet pågår sedan tre år tillbaka projektet U-CAN. Syftet med projektet är att bygga upp en biobank med blod- och tumörprover från cancerpatienter. Proverna ska sedan vara tillgängliga för forskare i hela Sverige som studerar cancer. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 18 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

19 Sex och samlevnad, kärlek och ömhet Vad sker efter ett cancerbesked? TEXT: GERTRUDE AIGNER FOTO: MAUDE ANDERSSON Det är ett besked som oftast är mycket traumatiskt, men vad händer psykologiskt? Man stänger av, hör inte vad doktorn säger, gör om det man fick höra, till och med förnekar resultatet. Patienten bör ha en vän med sig vid livshotande besked från läkare och man ska inte ta emot besked via telefon!! LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Kärleken kommer och kärleken går ingen kan tyda dess lagar. Men dej vill jag följa i vinter och vår och alla min levnads dagar. Mitt hjärta är ditt, ditt hjärta är mitt och aldrig jag lämnar det åter. Min lycka är din, din lycka är min och gråten är min när du gråter. Kärleken är så förunderligt stark kuvas av intet i världen. Rosor slår ut ur den hårdaste mark som sol över mörka gärden. Mitt hjärta är ditt, ditt hjärta är mitt och aldrig jag lämnar det åter. Min lycka är din, din lycka är min och gråten är min när du gråter. Nils Ferlin GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

20 Cancerrehabilitering för kvinnor med gynekologisk cancer i form av sjukgymnastiska insatser och psykosocialt stöd i form av kurators samtal Det har länge funnits ett skriande behov av rehabilitering inom cancervården och den rehabilitering som har funnits har sett väldigt olika ut beroende på var i landet man bor. Nu har äntligen regeringen gett Socialstyrelsen i uppdrag att utforma riktlinjerna för hur cancerrehabiliteringen i Sverige ska se ut. Sju olika Regionala Cancer Centrum (RCC) har byggts upp för att se till att kravet uppfylls i alla Landsting utifrån de kriterier som tagits fram. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 20 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

21 Samlevnad, Kärlek och Sexualitet med Gertrude Aigner Härmed inbjuds alla medlemmar i Gynsam och de lokala medlemsföreningarna till en dag med Gertrude Aigner, som är utbildad familje- och sexualterapeut. Flera av oss känner redan Gertrude men hon har mycket att ge oss, så vi vill att alla våra medlemmar ska få tillfälle att ta del av hennes kunskap och erfarenhet. Vi lovar er en riktigt givande och inspirerande dag. Du får ta med din partner, nära vän eller anhörig för Gertrude har förmågan att prata till oss alla. Vi kommer under dagen att även delas upp i mindre grupper, där vi kan ta upp det mest intima för samtal. Det här kommer Gertrude att beröra men du kan ställa dina egna frågor: Kommer kärleken på undantag vid sjukdom? Kan vi prata om ömhets- och sexuella behov? Vart tar lusten vägen, glädjen till sin egen kropp fast cancern finns där? När smärtan är ständigt närvarande, vad behöver jag som bäst då? Att bli lämnad eller själv lämna vid cancerbesked, är det ok eller är skuld och skam hindret? Lever jag eller ska jag dö? Livsglädje som drivkraft att bli frisk! Lymfterapeut Maria Pliakas och kurator Ing-Marie Löfgren. Tid: 19 april kl Samling med kaffe kl Plats: Långholmen Konferens, Långholmen Stockholm Tunnelbana röd linje 14 mot Fruängen till Hornstull. Byte till blå buss 4 mot Radiohuset. Avstigning vid Högalidsgatan. Anmälan: Snarast GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

22 ÅRSMÖTE Så var det dags för årsmöten ute i medlemsföreningarna. Ta chansen och kom och säg din mening! Välkomna! Cancerrehabilitering för kropp och själ Vi erbjuder dig ett rehabiliteringsprogram där möjligheter skapas för att du ska få prova på lättare fysiska aktiviteter såsom QiGong, bassängbad och stavgång varvat med mindfulness, skapande aktivitet, taktil massage, föreläsningar och gruppdiskussioner. ADA och BEDA, Göteborg Datum: kl Plats: Sensus Göteborg, Teorisal 11, Södra Hamngatan 29, Bv GCF ANEMONEN, Halland Datum: kl Plats: HSO-Husknuten, Hässjögatan 10, Halmstad GCF ANNI, LINKÖPING Datum: Plats: Fontänen, Västra vägen 32, Linköping kl GCF LINNEA, MEDELPAD Datum: Plats: HSO, Skeppargatan 5, Sundsvall kl GCF MARIAROSEN, Västmanland Datum: kl Plats: hubbostugan, Västerås GCF MUSSLAN, Värmland Datum: kl Plats: HSO, Södra Kyrkogatan 11, Karlstad GCF VIOLA, Skåne Datum: XX Plats: Ej bestämt ännu! GCF STOCKHOLM Datum: Plats: Stigbergets borgarsal Fjällgatan 34, Stockholm kl GCF ÖREBRO Datum: kl Vi ger dig en introduktion till att starta en mer aktiv vardag, få ökade kunskaper om din sjukdom och verktyg för att hantera din livssituation. Vistelsen ger dig även möjligheter att dela upplevelser och erfarenheter med andra i liknande situation. Vissa veckor vänder vi oss till familjer med barn/ ungdomar där en förälder har eller har haft cancer. Veckorna är kostnadsfria för partner och barn. Vi har avtal med Region Skåne, landstingen Blekinge och Kronoberg, Jönköping samt Stockholms läns landsting. Övriga regioner kan söka via riksavtalet. Har du behov av rehabilitering? Be din kurator eller läkare om en remiss till oss. Veckoplanering och mer om vår verksamhet finns på Certifierad ISO 9001 Axess Medica, Spenshult sjukhus, Oskarström ISO Tel: E-post: cancerrehabilitering@axessmedica.se Har du frågor om cancer? infostodlinjen@cancerfonden.se 90x65 Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje. Telefon: Öppettider: , Har du frågor om cancer? Ring, skicka e-post eller besök Cancerupplysningen E-post: cancerinfo@karolinska.se Besöksadress: Radiumhemmets stora entréhall Karolinska Universitetssjukhuset Öppettider: måndag - torsdag, , Cancerupplysningen stöds av Radiumhemmets Forskningsfonder. Postgiro: eller GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2013

23 GYNSAM KONTAKT GYNSAMS STYRELSE ORDFÖRANDE Margaretha Sundsten Mobil KASSÖR Vakant SEKRETERARE Kerstin Mårdberg LEDAMOT Janita Strutz LEDAMOT OCH REDAKTÖR Maude Andersson SUPPLEANT Birgit Olsson SUPPLEANT Yvonne Subay VALBEREDNINGEN Birgit Feychting Helena Jansson REVISOR Agneta Permark REVISORSSUPPLEANT Catherine Dahlström GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR GCF Ada & Beda GÖTEBORG MED OMNEJD Önnereds Bryggväg 69 D Västra Frölunda bea.andreasson@posten.se Plusgiro GCF Anemonen HALLAND Gun-Brith Ottosson anemonen.halland@gmail.com Bankgiro GCF Linnéa MEDELPAD Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, Sundsvall gcflinnea@brfguldsmeden.se Plusgiro GCF Mariarosen VÄSTERÅS MED OMNEJD Maija Parviainen Stockrosvägen 2, Västerås gcf.mariarosen@telia.com Plusgiro GCF Musslan VÄRMLAND Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, Karlstad gcf.musslan@gmail.com Plusgiro GCF Stockholm STOCKHOLMSOMRÅDET Box 22245, Stockholm , info@gcf.nu Plusgiro GCF Viola SKÅNE Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, Osby gcfviola@hotmail.com Plusgiro GCF Örebro ÖREBRO Teija Ericsson Sergeantvägen 7 E, Eskilstuna , gcf.orebro@live.se Bankgiro DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET På Cancerfondens hemsida, hittar du forumet Diskutera cancer. Det finns flera olika rubriker, bland annat Gynekologisk cancer och Anhörigas situation. STÖDPERSONER Vill du tala med någon som lyssnar? Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner välkommen att ringa. GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter eller om du flyttar och ändrar adress kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, Britt Björk Yvonne Subay Ulla Samuelsson Britt-Marie Moberg Iréne Andersson Maude Andersson Marie-Louise Jansson Ann-Christine Broström Birgit Feychting eller Cecilia Hägglund Ann-Christin Hjertström Iris Westman FÖR ANHÖRIGA Wiveka Ramel Ann Håkansson En stödperson har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation har tid att lyssna har moralisk tystnadsplikt hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår är ett komplement till sjukvården är utbildad för sin uppgift träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

24 POSTTIDNING PoSttIdnIng Bb Returadress: returadress: gynsam, Gynsam Margaretha Ulla samuelsson Sundsten Storgatan Hökåsvägen 5235, B, västerås Sundsvall stöd gynsam! VÄLkommen med ert bidrag. PLUsgiro gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga vad är gynsam? föreningens medlemmar är kvinnor som in sjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer gynsams verksamhet (stödmedlemmar). gynsam ger stöd och information till alla patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, tidningen gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna. gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. Stöd till verksamheten företag och organisationer kan stödja gynsam genom gåvor och annonsering i gynsamposten. genom att stödja vårt arbete i gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! bli MedleM anmäl Bli medlem, dig på kontakta föreningens eller ordförande kontakta föreningens på kassör eller e-post på ordforande@gynsam.se. 71 eller e-post kassor@gynsam.se. Årsav- Årsavgiften är 150 är sek, 150 sätts SEK, in sätts på gynsams in på Gynsams plusgiro plusgiro eller bankgiro Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patienteller stödmedlem. företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen gynsamposten. gynsambandet Beställ gärna vår nya symbol. Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro eller bankgiro beställ gärna gynsambandet. det är vår symbol. bandet, i förgylld metall, kostar 30 kronor som sätts in på gynsams Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. plusgiro Så eller kommer bankgiro det per post. Uppge namn och adress och att betalningen avser gynsambandet, så kommer det per post.