Vi önskar alla en fortsatt skön vecka och hoppas på lite varmare väder!

Transkript

1 Reumatikerförbundets nyhetsbrev nr Välkommen till Nyhetsbrev nummer 3! Vi har fått ytterligare nya medarbetare till kansliet och vi inleder med en kort presentation av dem. Vi vill också påminna om att vissa notiser i det här nyhetbrevet är en upprepning från det förra brevet. Det beror på att vi vill vara säkra på att informationen når fram till alla. Vi önskar alla en fortsatt skön vecka och hoppas på lite varmare väder! Nya medarbetare på kansliet i Stockholm Eva-Maria Dufva, Nathalie Stors och Kristina Heilborn har nyligen börjat arbeta på kansliet i Stockholm. Varmt välkomna till oss! Eva-Maria Dufva ska jobba hos oss som chef för det intressepolitiska arbetet, press och internationellt arbete. Eva-Maria har journalistutbildning från Poppius journalistskola, utbildning i strategiskt mediearbete från Berghs School of Communication och lång erfarenhet av hur man påverkar politiska beslut på olika nivåer. Hur känns det att jobba hos oss? Jätteroligt! Det ska bli spännande att få lära känna organisationen, från förbundsstyrelse till föreningar och medlemmar. Jag ser fram emot att få bidra till Reumatikerförbundets arbete utifrån mina tidigare erfarenheter. Vad har du jobbat med tidigare? Jag kommer närmast från Astma- och Allergiförbundet, där jag har haft flera olika roller. Jag var bland annat ombudsman med ansvar för hälso- och sjukvårdsfrågor, pressansvarig och arbetade med sociala medier. Redaktör Petra Linderoth Adress Box 6240, Stockholm Besöksadress Hälsingegatan 43 Telefon E-post info@reumatikerforbundet.org Hemsida

2 Nathalie Stors ska jobba hos oss som redovisningsansvarig. Nathalie kommer närmast ifrån Riksorganisationen Unga Reumatiker. Steget till Reumatikerförbundet har känts naturligt och utmanande, säger Nathalie. Hur känns det att jobba hos oss? Det känns jättekul att arbeta på en större organisation. Framförallt känns det bra att ingå i ett team till skillnad från Unga Reumatiker då jag oftast arbetade ensam. Vad har du jobbat med tidigare? Jag arbetade som förbundsekonom på Riksorganisationen Unga Reumatiker i sex år. Innan det arbetade jag på en arbetsgivarförening inom installatörsbranschen. Kristina Heilborn ska jobba hos oss som insamlare och är bland annat utbildad på Poppius journalistskola. Kristina har lång erfarenhet av att arbeta med insamling och med PR. Hur känns det att jobba hos oss? Det känns jättespännande och stimulerande att arbeta på Reumatikerförbundet som driver så viktiga frågor. Vad har du jobbat med tidigare? Jag har arbetat med PR och insamling och har bland annat jobbat på Stiftelsen Expo och Riksförbundet FUB. Stiftelsen Expo är en privat forskningsstiftelse som grundades 1995 i syfte att studera och kartlägga antidemokratiska, högerextrema och rasistiska tendenser i samhället. FUB Stoppa vårdval reumatologi! Det finns långtgående planer på att införa vårdval reumatologi i Stockholms läns landsting. Reumatikerförbundet är orolig för att vårdvalet leder till att reumatologer från hela landet etablerar sig i Stockholms län, så som vi har sett hända när vårdval för andra delar av specialistvården införts. Det innebär att vården kommer att bli ojämlik över hela landet mycket mer än den är idag. Att tillgängligheten till reumatologmottagningar i Stockholm ökar som en följd av ett vårdval är bra, men det får inte leda till sämre patientsäkerhet, kunskapsöverföring, forskning och innovation. Patientsäkerheten sätts i gungning Reumatikerförbundet anser att kvalitetskraven som landstinget vill att de nya vårdaktörerna inom vårdvalet ska uppfylla är för lågt ställda, och för patienter med systemsjukdomar sätts patientsäkerheten i gungning om inte landstinget tänker om och höjer kvalitetskraven. 2

3 Patienten måste sättas i centrum. God vård kräver samverkan mellan vårdprofessionerna. En modern vård innebär att patienten får teambaserad vård. Dessvärre är kvalitetskraven på teambaserad vård så lågt ställda i vårdvalet att vårdmottagningar kommer kunna starta utan att det finns sjuksköterskor, undersköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, ortopeder, ortopedtekniker, psykologer eller dietister på plats. Vårdvalet innebär också att möjligheterna att bedriva högkvalitativ forskning undergrävs, samtidigt som förutsättningarna att utbilda nya reumatologer försämras. Sverige kan tappa fart Reumatikerförbundet tycker inte att vårdvalet möter de förväntningar som vi har på kvalitet, patientsäkerhet och kontinuitet. Vi är oroliga för att vårdvalet gör att Sverige tappar fart och ranking i den internationella forskarvärlden. Därmed kommer Sverige längre bort från den vision som präglar Reumatikerförbundets arbete: Ett bättre liv för personer med reumatiska sjukdomar och lösningen på reumatismens gåta. Om ni delar vår oro, hjälp oss samla namnunderskrifter. Namnunderskrifterna kommer vi att överlämna till ansvariga landstingsråd i Stockholms läns landsting. Dela och sprid denna länk i era nätverk: Ny riksförening vill höja kunskapsläget om systemisk skleros Nyligen hade Riksföreningen för systemisk skleros sitt första årsmöte. Den nybildade föreningen som går under Reumatikerförbundets paraply har redan fått 94 medlemmar. Monica Holmner grundare av föreningen känner stor lättnad över att sjukdomen synliggörs. Ovanlig diagnos Systemisk skleros, sklerodermi är en sällsynt inflammatorisk systemsjukdom. Då diagnosen är ovanlig är det många läkare som aldrig någonsin träffat en person med sklerodermi och den allmänna kunskapen inom vården måste öka, säger Monica Holmner. Syftet med en egen förening är att vi ska kunna göra oss hörda som patientgrupp och arbeta för en bättre och mer jämlik vård. Vår förening ska erbjuda kunskap och gemenskap, säger Monica. Aktiv i många sammanhang Föreningen kommer att vara aktiv i många sammanhang, bland annat sociala medier och olika former av arrangemang. Närmast för dörren står Världssklerodermidagen den 29 juni som är en internationell dag för att synliggöra sjukdomen. I höst kommer föreningen att ordna seminarier och föreläsningar som en uppföljning av den dagen och fokus kommer bland annat ligga på sår och värmehjälpmedel. 3

4 Vi har precis fått reda på att Roger Hesselstrand som forskar om vår diagnos och som är mycket kunnig ställer upp som föreläsare i höst. Jag är väldigt lycklig över det, en av mina drömmar ska uppfyllas, säger Monica. Om du vill ha kontakt med Riksföreningen för systemisk skleros, mejla till:systemiskskleros@gmail.com Monica Holmner Du kan läsa mer om föreningen på Reumatikerförbundets hemsida: Sweden Bike Expo Budskapet om fyisk aktivitet vid artros gick fram Reumatikerförbundet deltog i cykelmässan Sweden Bike Expo som ägde rum i slutet av mars på Stockholmsmässan. Vi var på plats i tre dagar för att informera om artros. Reumatikerförbundet samarbetade och delade en välbesökt monter med Lidingöloppet MTB. Förutom att informera på plats hölls en föreläsning per dag om artros av Elin Löfberg, fysioterapeut och Maj Larsson, medlem i Reumatikerförbundet. Föreläsningarna handlade om hur man tränar rätt samt hanterar sin smärta. Maj berättade också om sitt deltagande i Cykelvasan 30, ett lopp som hon hörde talas om genom Reumatikerförbundet. Årets mässa var något avslagen jämfört med förra årets upplaga, detta berodde till stor del på att en konkurrerande mässa hölls i Göteborg för cirka tre veckor sedan. Många av de stora aktörerna så som till exempel Crescent och Trek saknades på mässan vilket märktes. Trots få besökare nådde vi många av de som var där. Och budskapet om att fysisk aktivitet är prio ett vid artros har bankats in, säger Elin Löfberg. Uppmärksamma någon eller någr av diagnosdagarna! Här är några viktiga datum: SLE-dagen 10 maj FIBRO-dagen 12 maj Systemisk Skleros-dagen 29 juni Internationella reumatikerdagen 12 oktober Artrosdagen 2 juni 4

5 Hjälp till att skapa framtidens vård! Under april månad kom det en förfrågan till cirka 20 procent av våra medlemmar om att delta i en kort enkät angående digitalt stöd för att förändra levnadsvanor inför operation. Enkäten är en del i projektet LIVE INCITE, som syftar till att utveckla stöd för att minska risken för komplikationer i samband med operation. Detaljerad information om projektet finns på Reumatikerförbundet samarbetar aktivt med LIVE INCITE för att undersöka levnadsvanor hos personer som har reumatiska sjukdomar där operation kan bli aktuellt. Det vi vill veta är vilket framtida digitalt stöd man kan komma att behöva för att ändra sina vanor. Informationen från enkäten kommer att användas i LIVE INCITE-projektet. Enkäten innehåller en förfrågan om att eventuellt delta i en fokusgrupp eller intervju i Stockholmsområdet i april maj. För mer information kan följande personer kontaktas: LIVE INCITE Martina Ahlberg, projektledare LIVE INCITE, martina.ahlberg@sll.se, Charlotte Gentili, leg psykolog, Karolinska universitetssjukhuset, LIVE INCITE, charlotte.s.gentili@sll.se, (lämna meddelande så blir du uppringd) Rickard Wicksell, docent i medicinsk psykologi, leg psykolog, Karolinska universitetssjukhuset, LIVE INCITE, rickard.wicksell@karolinska.se Reumatikerförbundet Li Alemo Munters, med dr, forskningschef Reumatikerförbundet, Li.AlemoMunters@reumatikerforbundet.org Yvonne Enman, forskningshandläggare, Reumatikerförbundet, yvonne.enman@reumatikerforbundet.org 5

6 Dags att nominera årets bästa På 2017 års förbundsstämma uppmärksammar vi våra föreningar. Priser enligt följande kategorier kommer att delas ut: 1. Bästa medlemsvärvande förening. 2. Bästa intressepolitiska arbete/medieinslag (debatt, tidningar, TV, radio). 3. Bästa hemsida/sociala medier. 4. Bästa nytänkande förening. Frågor och svar om nomineringen: Vem/vilka kan nominera? Alla kan nominera, såväl enskilda personer, föreningar, distrikt, anställda, anhöriga, med flera. Det är viktigt att ange vilken kategori nomineringen avser. Berätta gärna på vilket sätt de har värvat nya medlemmar, hur man har samarbetat och så vidare. Kan en förening vinna fler än ett pris? Ja. Kan hela distrikt nomineras? Ja, till kategorierna 2 3. Kategori 1 och 4 är enbart till föreningarna. Kan en enskild medlem vinna? Nej, priset går till hela föreningen (eller distriktet). När går nomineringstiden ut? Den 5 maj Får de vinnande föreningarna komma och ta emot priset på förbundsstämman? Nej. Föreningens distrikt får representera föreningen. OBS! Det bästa ska ha skett under verksamhetsåret 2016, varken tidigare eller senare. Förbundsstyrelsen utser en jury, vars medlemmar är hemliga fram till prisutdelningen. Juryns beslut går inte att överklaga. 6

7 Skicka nomineringarna till: eller posta till: Reumatikerförbundet Att: Lena Tholsson Box Stockholm Nomineringsblankett finner ni här. Bestämmelser för utmärkelser, uppvaktning vid jubileum och Årets Bästa i Reumatikerförbundet finner ni här. OBS! Du måste vara inloggad för att kunna följa länken! Förtydligande om enkät om grafisk profil För drygt två veckor sedan skickade vi ut en enkät med ett antal frågor om hur ni uppfattar Reumatikerförbundet och vad ni anser vara viktigt i en grafisk profil.tyvärr hade vi missförstått beslutet som togs på stämman 2016 som inte gällde själva frågan om vi ska ta fram en ny grafisk profil eller inte. Av den anledningen har vi nu därför pausat arbetet med att ta fram ett förslag på ny grafisk profil och avvaktar den kommande stämman där frågan ska lyftas till beslut. Vi ber om ursäkt för detta och för den tid som ni har lagt på att svara på enkäten. Även om stämman beslutar att en ny grafisk profil inte ska tas fram kommer resultatet fortfarande att vara användbart i vårt kommunikationsarbete. Vi vill därför passa på att tacka er än en gång för era svar.om ni har frågor eller synpunkter är ni varmt välkomna att kontakta Andreas Mälarstedt, eller kommunikationschef Annika Sjöberg. Med vänlig hälsning, Reumatikerförbundet 7