Välkommen till nyhetbrev nr 6

Transkript

1 Nyhetsbrev nr 6, November Välkommen till nyhetbrev nr 6 Hoppas ni har det bra i vintervädret som kom oväntat tidigt i år. Önskar er alla en riktigt trevlig helg! Vi återkommer med ytterligare ett nyhetsbrev innan julledigheterna. Kontaktpersoner förbundsstyrelsen distrikten Förbundsstyrelsen har beslutat att inom sig utse kontaktpersoner till distrikten. Se bifogad bilaga eller gå in på på denna länk ( Här framgår vilken ledamot som är kontaktperson till respektive distrikt. Vi har också lagt till kontaktpersoner från kansliets verksamhetslag. Ny Riksförening för patienter med SLE Söndagen den 30 oktober hölls ett första möte inför bildandet av den nya riksföreningen för patienter med diagnosen SLE. Medlemmarna svarade enhälligt ja på frågan om det ska bildas en förening. Namnet på föreningen och en tillfällig interimsstyrelse valdes. Karin Blomkvist Sporre, Theresia Rydmark, Bengt Båvegård, Marielle Sandstedt och Sandra Dahlberg ingår i den tillfälliga styrelsen. Till valberedningen utsågs Speranta Petku Lapadat och datum för årsmötet där föreningen formellt bildas sattes till den 19 mars Vad är den viktigaste uppgiften för den nya föreningen? Vår viktigaste uppgift är att sammanföra människor och samtidigt informera om SLE till allmänhet, nydiagnostiserade och de med SLE. Vi vill öka känslan av samhörighet och förståelse för sjukdomen, säger Karin Blomkvist Sporre kontaktperson i den nya riksföreningen. Redaktör Petra Linderoth Adress Box 6240, Stockholm Besöksadress Hälsingegatan 43 Telefon E-post info@reumatikerforbundet.org Hemsida

2 Nominera in till stadgekommittén! Varannan förbundsstämma behandlar förslag om förändringar av Reumatikerförbundets stadgar. På förbundsstämman 2016 förelåg det förslag på reviderade stadgar. På förbundsstämman beslutade stämmoombuden att förslaget på reviderade stadgar skulle återremitteras till förbundsstyrelsen. Förslaget på reviderade stadgar kommer då att behandlas på förbundsstämman Förbundsstyrelsen ska nu tillsätta en stadgekommitté bestående av två personer från förbundsstyrelsen, en tjänsteman från förbundskansliet samt en person från ett distrikt och en person från en förening. Vi vill nu ha in förslag på person från er i distrikten samt föreningar. Nomineringen skickas till: Reumatikerförbundet Att: Suzanna Jansson Box Stockholm Alternativt: suzanna.jansson@reumatikerforbundet.org Uppge i ämnesraden att det avser nominering till stadgekommittén. Skriv namn, vilken förening eller distrikt samt kontaktuppgifter på den ni nominerar. Nomineringen ska vara förbundsstyrelsen tillhanda senast 31 december. Förbundsstyrelsen beslutar sedan vilka personer som kommer att ingå i stadgekommitten. Besök på vårt kansli I skrivande stund har vi besök av delegater från de övriga nordiska länderna, Norge, Island, Finland och Danmark. Mer information om detta trevliga besök kommer snart ut på webben och i nästa nyhetsbrev som går ut i december. 2

3 PatientPartnerutbildning ökar kännedomen om reumatism Efterfrågan på patientmedverkan i utbildning av sjukvårdspersonal på Cypern ökar. Det finns också ett stort intresse från universiteten som utbildar sjukvårdspersonal att söka samarbete med olika patientorganisationer. För att möta behovet har Cyperns Reumatikerförbund sökt och fått pengar från European League Against Rheumatism (EULAR) i syfte att utbildas till RA-instruktörer av Sveriges Reumatikerförbund. Fyradagarsutbildning i Sverige Representanter från Cyperns Reumatikerförbund (Cyprus League Against Rheumatism, CYPLAR) besökte i maj 2016 Sverige och genomgick en fyradagars utbildning. Efter utbildningen i Sverige utbildar nu de cypriotiska instruktörerna sina egna blivande RA-instruktörer. De för i sin tur kunskapen vidare till läkarstudenter. På så vis ökar kännedomen om Reumatism och dess konsekvenser samt möjligheten att upptäcka sjukdomen på ett tidigt stadium. I fyradagarsutbildningen ingick bland annat undervisning om sjukdomen Reumatoid artrit och skillnaderna mellan artrit och artros. Deltagarna fick också lära sig anatomi och hur en ledundersökning går till. Dagarna innehöll mycket träning inom anatomi och ledundersökning av framförallt handen och handleden. Därutöver diskuterades hur vi i Sverige byggt upp RA-instruktörsverksamheten och hur kunskaperna från utbildningen ska kunna spridas på hemmaplan. Uppföljning och examination på Cypern I oktober åkte två representanter för Reumatikerförbundet, Ingrid Cederlund och Maria Nylander till Cypern för följa upp och hjälpa till med deras utbildning samt examinera de deltagare som utbildades i maj i Sverige. Till kursen kom tio deltagare som ville bli RA-instruktörer. De fick lära sig om handens anatomi, ledundersökning och mycket annat. Dr Joseph Joseph, reumatolog från Cypern, ledde den första dagen i samarbete med Marios Koloumnas, Ingrid Cederlund och Maria Nylander. Utbildningen på Cypern dokumenterades med en film som ni kan se på vår webbsida, reumatikerforbundet.org. 3

4 Förseningar i hemsideprojektet Arbetet med uppgradering av föreningarnas och distriktens hemsidor pågår febrilt men kommer att ta längre tid än planerat. Det beror på att vi har insett behovet av att tänka om och tänka nytt för att på bästa sätt lösa de problem som finns. Bland annat har vi slagit ihop utvecklingen av de lokala hemsidorna med utvecklingen av medlemswebben. I den nya versionen av hemsidan hänger dessa delar ihop på ett helt annat sätt än förut och då blir det mest effektivt att jobba med dem samtidigt när vi bygger om. Kalendern Några av de frågeställningar som arbetsgruppen jobbar med är vad som ska hända med kalendern och hur man bäst når ut till medlemmarna med inbjudningar till aktiviteter. I deframtida föreningssidorna kommer kalendern att spela en viktigare roll och behöver därför förbättras så att den blir så tydlig och användbar som möjligt, både för läsarna och förredaktören. Vi jobbar också på att hitta sätt att skapa automatiska utskick till medlemmarna via hemsidan så att de lättare får information om vad som händer i föreningen. Form och innehåll Det kan också bli aktuellt att visa föreningarnas sidor direkt på förbundswebben för att dra nytta av den stora trafik som förbundswebben har. Föreningssidorna måste i så fall stöpas om till form och innehåll för att passa ett snävare format. Under november månad kommer vi att jobba tillsammans med vår webbyrå för att lösa dessa frågeställningar. Därefter kan utvecklarna bygga färdigt. Mer information om detta kommer i framtida INFO. Det går också bra att ställa frågor till Erik Sundin erik.sundin@reumatikerforbundet.org. 4

5 Handikappförbunden blir Funktionsrätt Sverige Namnbytet sker under våren 2017, men redan nu introduceras begreppet funktionsrätt, som är nytt i det svenska språket. Namnet är väl valt och vilar på grunden för vårt arbete, nämligen mänskliga rättigheter, säger Stig Nyman, ordförande i Handikappförbunden. Funktionsrätt kan definieras som rätten för en person med funktionsnedsättning till självbestämmande och full delaktighet i samhällslivets alla delar, fortsätter Stig Nyman. Fokus på principen om mänskliga rättigheter Funktionsrätt kompletterar begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder och handlar om individens rättigheter i olika samhällssituationer. Fokus flyttas från hinder, tillgänglighet och särskilda lösningar till principen om mänskliga rättigheter och ett universellt utformat samhälle. Begreppet innefattar rätten att kunna fungera i olika situationer, oavsett funktionsnedsättning och oavsett vilka hinder som finns inom olika samhällsområden. Vi har till exempel alla rätt till en fungerande vård, en fungerande skola och ett fungerande arbetsliv. Fakta om Handikappförbunden Handikappförbunden är en samarbetsorganisation för 39 funktionshinderförbund som tillsammans representerar cirka människor. Handikappförbundens mål är ett samhälle för alla och det intressepolitiska arbetet grundar sig på mänskliga rättigheter. Läs mer om Handikappförbunden på