Effektrapportering till FRII

Transkript

1 Effektrapportering till FRII 1. Vad vill er organisation uppnå? Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. För att uppnå våra mål verkar Reumatikerförbundet primärt inom tre huvudsakliga målområden: kunskap och information till reumatiker, påverkansarbete och stöd till forskning. Förbundsstyrelsen leder Reumatikerförbundets verksamhet i överenskommelse med förbundsstämmans beslut. Förbundsstyrelsen har det övergripande verksamhetsansvaret och är förbundets förvaltande och verkställande organ. Kunskap som lindrar För våra patientgrupper kan rätt kunskap om diagnos, behandling, vård och vikten av rätt kost och träning vara en avgörande faktor för livskvaliteten. Reumatikerförbundet strävar därför efter att synliggöra och öka kunskapen om de reumatiska sjukdomarna hos allmänheten, professionen och beslutsfattare. Vi vill inspirera och visa vägen till ett fullgott liv trots reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Målsättningar till 2017 Våra medlemsgrupper är mer kunniga och rustade inför möten med vården och har mod att kräva bästa möjliga behandling. Vårdgivare ser kunniga patienter som en resurs och inte en belastning. Tiden mellan symptom och diagnos inom de reumatiska sjukdomarna och sjukdomarna i rörelseorganen har minskat. Brukarmedverkan är en självklar del i vård och forskning. Påverkansarbete Reumatikerförbundet arbetar för att skapa en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Alla reumatiker ska få en bra och likvärdig vård. Var i landet du bor ska inte spela någon roll för kvaliteten på den vård du behöver. Målsättningar till 2017 Vården är jämlik mellan kön, behandling och diagnosgrupp, oavsett var man bor i landet. Patientens ställning i vården har stärkts ytterligare. Genom aktivt opinionsarbete har Reumatikerförbundet fått beslutsfattarna att förstå att vården och den behandling som erbjuds personer med reumatiska sjukdomar, kan försenas, fördröjas eller inte bli av alls, beroende på att olika typer av diagnoser prioriteras olika, kunskapsbrist eller otillräckliga resurser. Genom påverkansarbete har Reumatikerförbundet bidragit till att det skapats möjligheter till arbetstillfällen för fler människor inom våra medlemsgrupper. Arbetsplatserna har anpassats till att bli mer flexibla och anpassade för kroniskt sjuka och människor med funktionsnedsättning. Vi har ett mer flexibelt och stödjande sjukförsäkringssystem.

2 Stöd till forskning En central del av Reumatikerförbundets arbete är att mobilisera resurser till forskning. Reumatikerförbundet är idag den organisation förutom staten som ger mest stöd till forskning om de reumatiska sjukdomarna. Reumatikerförbundet stödjer forskning som präglas av långsiktighet, är patientnära, belyser riskfaktorer och som behandlar individens aktivitet och delaktighet i samhället. Målsättningar till 2017 EUs forskningsprogram, Horizon 2020, anslår medel till svensk reumatologisk forskning. Rörelseorganens sjukdomar finns som ett riktat forskningsområde i forskningspropositionen Tack vare ett varumärkes byggande arbete är Reumatikerfonden betydligt mer känd bland våra målgrupper. Det ska leda till en ökad insamling. 2. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar er organisation? Samarbete med professionen Reumatikerförbundet har ett bra och nära samarbete med professionen genom Svensk Reumatologisk Förening, SRF, den fackliga och vetenskapliga sammanslutningen av Sveriges reumatologer, läkare under specialistutbildning i reumatologi och andra läkare med intresse för reumatologi. Genom SveReFo Svenskt Reumaforum stödjer Reumatikerförbundet ett gemensamt forum för reumavårdens yrkeskategorier. Forumets syfte är bland annat att främja ett informellt utbyte av erfarenheter, förmedla kontakter och uppmuntra forskning och utveckling över yrkesgränserna. Vetenskapliga nämnden Reumatikerförbundets vetenskapliga nämnd består av ett antal välmeriterade forskare inom reumatologi och närliggande forskningsområden. Nämnden bedömer ansökningarna till Reumatikerfonden utifrån ett antal kriterier, däribland betydelsen för reumatiker, vetenskaplig kvalitet och behovet av anslag. Forskningsråd Reumatikerförbundets styrelse har också ett forskningsråd som rådgivande organ till förbundsstyrelsen I rådet diskuteras långsiktiga och strategiska forskningsfrågor. Samarbete med andra organisationer Reumatikerförbundet har ett nära samarbete med Unga Reumatiker som arbetar för att förbättra situationen för barn, ungdomar samt unga vuxna från 7 32 år med en reumatisk diagnos. Genom Handikappförbunden, HSO, samarbetar Reumatikerförbundet intressepolitiskt med andra patient- och funktionshindersorganisationer. Företagssamarbeten

3 Reumatikerförbundet har sedan många år tillbaka ett väl utvecklat och reglerat samarbete med företag och läkemedelsbolag. Reumatikerförbundets rutiner på detta område framhålls ofta som ett bra exempel på hur samarbete mellan handikapporganisationer och läkemedelsföretag bör fungera. Internationellt samarbete Reumatikerförbundet är medlemmar i NRR, Nordiskt Reumaråd, PARE, People with Arthritis/Rheumatism in Europe och EULAR, The European League against Rheumatism. EULAR och PARE är tillsammans en europeisk paraplyorganisation. 3. Vilka strategier har ni för att uppnå era mål? Kunskap som lindrar Patientskolor För många av våra patientgrupper är långvarig smärta ett stort problem. Reumatikerförbundets vill att alla ska få en bra och långsiktig smärtbehandling eller helt bli av med sin smärta. För att nå dit stödjer vi smärtforskning och etablerandet av smärtskolor i primärvården runt om i landet. Dessa ger ökade kunskaper om hur man kan förbättra sin hälsa och livskvalitet genom hälsofrämjande val, livsstilsförändringar, träning och avslappning. Trots att artros är en av Sveriges största folksjukdomar är kunskapen om vikten av träning inte väl spridd. Reumatikerförbundet arbetar därför med att etablera artrosskolor där patienter får information om sjukdomen samt individuella träningsråd av en sjukgymnast eller arbetsterapeut. Betydelsen av kost och träning Idag vet vi att rätt kost och träning har en väldigt stor effekt på livskvaliteten för människor med reumatiska sjukdomar. Genom information och råd arbetar Reumatikerförbundet kontinuerligt med att få ut kunskapen om betydelsen av kost och träning. På lokal nivå anordnar våra föreningar gemensam träning, föreläsningar och studiecirklar. Patient-partner För att mildra sjukdomsförloppet är tidig diagnosticering en viktig del för att få rätt behandling, börja träna och äta rätt. Reumatikerförbundet utbildar regelbundet personer med reumatisk artrit, RA, som utbildar läkarkandidater hur de symptomen på RA ser ut och hur man upptäcker det tidigt. Intressepolitik Genom vårt intressepolitiska arbete strävar Reumatikerförbundet efter att få till stånd en så bra och likvärdig vård som möjligt över hela landet. Vi vill medverka till en samhällsutveckling som gynnar personer med reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen och deras närstående. Vi deltar i samhällsdebatten genom att föra fram våra synpunkter och krav. Reumatikerförbundets ordförande Anne Carlsson är en flitigt anlitad talare och syns ofta i press, TV och sociala medier. Genom vår personliga närvaro vid olika möten, kongresser och utställningar kan vi lyfta fram det

4 viktiga patientperspektivet både nationellt och internationellt. Exempel på sådana tillställningar är Medicinska Riksstämman, Reumadagarna, Ortopediveckan, de politiska partiernas kongresser eller stämmor mm. Reumatikerförbundet deltar regelbundet i debatten med artiklar, pressmeddelanden och lämnar synpunkter på flera offentliga utredningar årligen. I det intressepolitiska arbetet ingår också att samarbeta med andra intresseorganisationer och parter inom hälso- och sjukvårdsområdet. Vi deltar i olika nätverk, referensgrupper och forum. Vi träffar med jämna mellanrum företrädare för regeringskansliet och riksdagen och de för oss centrala myndigheter i landet. Reumatikerförbundet deltar och är efterfrågade att medverka under politikerveckan i Almedalen. Insamling till forskning Reumatikerförbundet har sedan 1945 arbetat med att mobilisera medel till forskning både genom påverkansarbete men framförallt genom en allt ökande egen insamling. Idag samlar förbundet in drygt 25 miljoner årligen och är därmed den, efter staten, största bidragsgivaren till forskning om de reumatiska sjukdomarna. Vårt mål med insamlingen är att lösa reumatismens många gåtor. Eftersom mer än en miljon personer i Sverige har någon form av reumatisk sjukdom så finns ett stort intresse bland medlemmar och allmänhet att nå målet. Detta visar sig bland annat genom de testamenten och gåvor från privatpersoner som doneras till förbundet. För att strategiskt öka insamlingen kommer förbundet att utveckla varumärket så att våra målgrupper även uppfattar oss som en insamlingsorganisation. 4. Vilken kapacitet och vilket kunnande har ni för att uppnå ert mål? Bred och väl förankrad organisation Som folkrörelse har Reumatikerförbundet verkat i 70 år och har ett stort organisatoriskt kunnande. Förbundet har en stark lokal förankring. Över hela landet finns det uppemot föreningsaktiva som själva vet hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Kunniga medarbetare Reumatikerförbundets kansli har ombudsmän som arbetar med intressepolitik, organisation, kommunikation och forskningsfrågor. Våra forskningshandläggare bistår organisationen och medlemmarna med expertkunskap i olika frågor. Våra intressepolitiska ombudsmän arbetar dagligen med opinion och påverkansarbete för att förmå våra politiker att driva en så bra vårdpolitik som möjligt. Reumatikerförbundets forskningsråd bedömer kontinuerligt det aktuella forskningsläget vilken forskning är viktig idag, vilka är våra framtidsfrågor och var bör vi lägga vårt fokus.

5 Insamling Reumatikerförbundet har personal som är utbildad inom insamlingsområdet. I tillägg till det operativa insamlingsarbetet centralt har kansliet en viktig uppgift i att stödja och utbilda vår lokalorganisation i hur man kan samla in pengar. Det finns en stor potential lokalt och vi utvecklar verktyg för att underlätta det lokala insamlingsarbetet. 5. Hur vet ni om er organisation gör framsteg? För att mäta våra framsteg arbetar Reumatikerförbundet med ett antal olika kvalitativa och kvantitativa mål. I verksamhetsplanen för perioden har förbundet antagit ett antal målsättningar vilka vid periodens slut kommer att utvärderas. Kvantitativa mått Antal deltagare i patientskolor Insamlade medel och stöd till forskning Medlemsantal Besök på webbsajten Antal samtal till Reuma direkt Tid till diagnosticering av reumatiska sjukdomar och sjukdomar i rörelseorganen Antalet patient-partner på lärarutbildningarna Resurser till reumatikervården Kvalitativa mått Trender inom reumatikervården Organiseringen av reumatikervården Framsteg inom forskningen 6. Vad har ni åstadkommit så här långt? Kunskap som lindrar 2013 samverkade våra informatörer i 30 smärtskolor och 1330 artrosskolor. Dessa informatörer träffade cirka deltagare totalt genomfördes fyra stycken informatörsutbildningar som utbildade 50 nya informatörer. I dagsläget har vi 150 aktiva informatörer som samverkar i patientskolorna.

6 Opinionsarbete 1741 artiklar publicerades om Reumatikerförbundet Förbundsordförande Anne Carlsson placerade sig på Dagens Medicins lista över personer med makt inom vården. Forskning 2013 delade Reumatikerfonden ut 27 miljoner till forskning om de reumatiska sjukdomarna. Forskningsprojektet Combine avslutades under Målet har varit att bedriva bra och nyskapande reumaforskning och sprida resultatet till patienter och till klinisk användning samt att stärka industriell utveckling inom inflammationsområdet. Projektet har stärkt den svenska reumaforskningen. Strategiska satsningar inom viktiga områden Combine - projekt Kronisk inflammation kronor Spenshults forskningsstiftelse kronor Projekt initiativ smärta kronor Samverkan om artros kronor Forskning Rehab i varmare klimat kronor Stöd till två forskningstjänster i Umeå kronor