GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2012 GYNSAM I. Almedalen

Transkript

1 GYNSAM GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2012 posten GYNSAM I Almedalen

2 GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2012 MARGARETHA HAR ORDET Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 12 Storgatan 52 B, Sundsvall , info@gynsam.se PLUSGIRO BANKGIRO ORG NR ANSVARIG UTGIVARE Margaretha Sundsten REDAKTION redaktor@gynsam.se Maude Andersson Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson MANUSSTOPP Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. ANNONSER Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION 250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2012 ISSN OMSLAGSFOTO GOTLAND GYNSAM G posten GYNSAM I Almedalen Tomas Ledin sjunger Sommaren är kort, det mesta regnar bort och det är väl en bra sammanfattning på den här sommaren. Trots det dåliga vädret hoppas jag att ni haft möjlighet att umgås med släkt och vänner och kunnat göra det som inte hinns med annars. Delar av Gynsams styrelse var i Visby under Almedalsveckan. Reportage finns längre fram i tidningen. Intressant vecka med många spännande möten vi hade i alla fall tur med vädret. Ett varmt tack till våra samarbetspartners som hjälpte till så att vi kunde vara med på Gotland. Nu känns det att hösten är på väg, Gynsams styrelse ska träffas för höstens första styrelsemöte i slutet av september. Andra aktiviteter som är inplanerade är föreläsningskvällar i både Sundsvall och Uppsala. Kan inte berätta om några detaljer ännu, ni kan läsa på vår hemsida I mina ledare tjatar jag om vaccinering av både pojkar och flickor. Det gäller fortfarande men nu är jag kanske mer orolig över att det är stor brist på patologer och cytologassistenter i landet. Vi har fått signaler om att patienter kan få vänta upp till 10 veckor innan provsvaret kommer. Att vänta så länge är ett stort trauma för de kvinnor som blivit skickade för provtagning. Hur ska sjukvården lösa denna fråga? Allt är inte bara negativt. Det nationella vårdprogrammet för äggstockscancer är färdigt. Ett otroligt arbete som jag har fått följa och även fått ha synpunkter på. Som patienter kan vi känna oss trygga. Mera om vårdprogrammet i kommande GP. Hoppas att vi ses på Gynsams olika aktiviteter under hösten. PS. Glöm inte att köpa vår nya pin. En riktigt skön höst till er alla. Margaretha Sundsten Ordförande INNEHÅLL NR 3 SEPTEMBER Margaretha har ordet 4 Gå på hälsokontroll varje år 4 Gynsam i Almedalen 8 Hälsa ett ämne som innehåller så mycket 10 Sällsynta cancersjukdomar 12 Angeredsprojektet 15 En jämlik cancervård i Halland 16 Nationell patientenkät 18 ECPC och möte i Italien 21 Tankar från Regionalt cancercentrum väst 23 Boktips 27 Gynsam kontaktinformation 2 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

3 Internationell kraftsamling för att möta ett växande cancerproblem TEXT: PROFESSOR ULRIK RINGBORG, CANCERCENTRUM, KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, SOLNA FOTO: STEFAN RINGBORG Gå på hälsokontroll minst en gång per år! TEXT: MAUDE ANDERSSON FOTO: PUBLICERAT MED TILLÅTELSE AV KJERSTIN DELLERT Cancer utgör ett växande problem och är idag en societal challenge inom EU. Antalet nyinsjuknande ökar i första hand på grund av en åldrande befolkning. Antalet patienter som lever med en cancersjukdom ökar på grund av förbättrad diagnostik och behandling. Cancer är numer ett av de stora kroniska sjukdomstillstånden. För dessa behövs nya strategier. Exempel är 4P-Medicine i USA. Predictive och Personalized innebär att förutsäga cancerrisk och individualiserad behandling. Preemptive betyder satsningar på behandling såväl som förebyggande verksamhet och tidig diagnostik. Participatory betyder ökat deltagande av patienter och anhöriga. Europeiska Kommissionen har inför nästa forskningsfinansieringsprogram föreslagit starkt fokus på utveckling av personalized medicine, vilket betyder rätt behandling till rätt patient vid rätt tidpunkt. Detta fordrar nya former av forskningssamarbeten. Samverkan mellan basal och klinisk forskning måste öka, internationella forskningssamarbeten måste öka, sjukvården måste vara mer involverad och akademiska forskningscentra bör utveckla nya samarbetsformer med industrin. Inom EPAAC (European Partnership on Actions Against Cancer) utvecklas en finansieringsmodell för internationella forskningssamarbeten. Analyser har gjorts inom European Academy of Cancer Sciences som visar att internationella forskningssamarbeten är nödvändiga om tillräckliga resurser skall finnas för den avancerade cancerforskning som behövs för utveckling av personalized cancer medicine. Intressant är initiativet från Europeiska Patientorganisationen ECPC att utveckla EAPM (European Alliance on Personalised Medicine). Ett exempel på internationell forskningssamverkan är EurocanPlatform, ett konsortium bestående av 23 cancerforskningscentra och fem cancerorganisationer för att utveckla dessa nya former av samarbeten som behövs för att utveckla förebyggande verksamhet, tidig diagnostik och behandling. En huvudstrategi är utveckling av personalized cancer medicine. Genom att samverka erhålls ett förbättrat resursnyttjande. Ett exempel på pågående forskningsprojekt utgör en detaljerad analys av äggstockscancer. Ca 600 gener som kan vara involverade i behandling analyseras för närvarande i detalj för att man i nästa steg skall kunna identifiera tumörer med specifika molekylära egenskaper och anpassa behandling till dessa. EurocanPlatform koordineras av Karolinska Institutet. Internationell strategisk planering är av stor betydelse för att möta ett ökande cancerproblem. Det är betydelsefullt att Sverige, som är ett litet land i detta avseende, kan se om sin verksamhet och bli en god samarbetspartner i den internationella cancerforskningen. Ett stort engagemang från patientföreningar är nödvändigt för att stödja en sådan utveckling. Uppmaningen kommer ifrån vår prima primadonna Kjerstin Dellert. Hon vet vad hon talar om. Efter en vanlig rutinkontroll så fick hon beskedet att hon hade cancer och skulle tvingas ta bort hela livmodern detta var en chock för Kjerstin själv, men också en chock för hela familjen. En cancersjukdom påverkar alla. En gång per år är ett minimum att kontrollera sin hälsa, säger hon vidare. Gå iväg när du ser yttre tecken såsom blödningar eller viktförändringar, alltså innan det blivit cancer. Man kan bära på cancer utan att ha någon som helst aning om det och dessutom känner man ingenting, cancer gör oftast inte ont. Själv misstänkte Kjerstin ingenting. Många tror att död och cancer är samma sak, men Kjerstin Dellert säger att så är inte fallet och det ska jag bevisa. Jag ska kämpa och ge hopp till alla kvinnor som är sjukare än vad jag är. Jag ska överleva, jag har inte tid att vara sjuk. Så gå och testa er för ju tidigare cancern hittas desto större chans har man att klara sig säger Kjerstin Dellert som har sin pondus och sitt goda humör kvar. En kvinna i sina bästa år! Vi i Gynsam önskar Kjerstin Dellert lycka till med alla sina framtida åtaganden. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

4 Gynsam i Almedalen 1 6 juli TEXT: KERSTIN MÅRDBERG Gynsams styrelse beslutade att Gynsam skulle finnas med i Almedalen i år. Vi visste att flera cancerpatientorganisationer skulle vara representerade och att cancervården skulle vara ett högaktuellt ämne på dagordningen. Vi ville marknadsföra Gynsam. Till Visby och Almedalen reste vår ordförande Margaretha Sundsten, Janita Strutz, Yvonne Subay och jag själv. Janita hade ett särskilt uppdrag att bevaka allt som rörde unga cancerpatienter. Vi hade förmånen att vara inkvarterade i vacker miljö på pensionatet Villa Fridhem beläget vid Högklint, en brant och av havet utmejslad klippa vid kusten strax söder om Visby. Villa Fridhem var en gång prinsessan Eugénies sommarhem inbäddat i en vacker park. Prinsessan var dotter till Oskar den förste och genom att uppföra sitt sommarhem här kom hon att betyda oerhört mycket för en fattig befolkning som fick nya arbetstillfällen. Vi välkomnades vår första dag på Gotland av strålande sol och vi planerade dagens och veckans innehåll sittande på kullerstensstranden nedanför pensionatet, samtidigt som vi njöt av utsikten. Vi fann tre seminarier som vi ville delta i första eftermiddagen, alla angelägna ur gyncancerpatientens perspektiv. De skulle handla om nya innovativa läkemedel och vårdgarantin. Vi studerade hela det stora seminarieutbudet under Almedalsveckan, sammanlagt 1800 seminarier av alla de slag. De flesta hade förstås ett rent politiskt innehåll. Vi var i första hand inriktade på cancer och cancervård och vi fann intressanta seminarier som vi verkligen ville ta del av. Vi skulle få möta politiker, professionen inom cancervården, företrädare för cancerpatientorganisationer med flera. Professionella moderatorer var engagerade att hålla i trådarna och leda paneldebatterna. Det lovade gott! Vi lämnar korta resuméer från de seminarier som vi deltog i. Vi ger också anvisningar hur man kan ta del av utförliga resuméer och ibland filmer från seminarierna. Man behöver inte vara på plats för att få en god inblick i vad Almedalsveckan gav oss som hade förmånen att vara där. Men vi var i Almedalen i synnerhet för att marknadsföra Gynsam och vi var rustade med Gynsams nya pins, visitkort och vykort med symbolen på framsidan och på baksidan information om Gynsam. Vi fanns ute i vimlet bland alla föreläsare, politiker, kändisar, organisationsföreträdare m fl. Vi rörde oss på en ganska liten yta från hamnen via själva parken Almedalen och upp bland gator och gränder i den gamla delen av Visby, staden innanför ringmuren. Vi delade ut kort till alla som ville lyssna och ville ta emot och vi gav bort pins till alla som vi upplevde som nyckelpersoner t ex socialminister Göran Hägglund, politikerna och andra som deltog i seminariedebatterna, cheferna för landets sex RCC (Regionala cancercentra), moderatorerna m fl. Särskilt flitig ute i gathörnen var Janita. Vår ordförande har många värdefulla kontakter och alla fick kort och pins. Så kom det sig att vi träffade på vår utrikesminister Carl Bildt, som säkerligen omedvetet blev marknadsförare för Gynsam. Dagarna var intensiva men vi stannade gärna kvar en stund på kvällen för att passa på att höra partiledarnas tal i 4 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

5 Almedalen. En kväll var läkemedelsföretaget Roche vänliga att bjuda oss på middag. När vi lämnade Gotland var vi nöjda och inspirerade till fortsatt arbete för Gynsam. Ett glatt humör och ett bra basebollträ är vad som behövs för att nå gemensamma överenskommelser (Göran Hägglund, socialminister) Socialministerns ord får bli en övergripande rubrik till alla seminarier vi kom att delta i. För seminarierna handlade om utveckling och förbättringar i vården genom samsyn och samverkan. Varför får danskar bättre vård än svenskar? Vem tar kontrollen över nya läkemedel och vad tycker patienterna? Medverkande: Svend Hartling koncerndirektör Region Huvudstaden Danmark, Thord Redman TLV Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, Bo Claesson SKL Sveriges kommuner och landsting, Magnus Thyberg SLL Stockholms läns landsting, Anne Carlsson Reumatikerförbundet, Anders Blanck LIF branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige, Loth Hammar moderator. Det här blev vårt första seminarium och arrangör var LIF under LIFe-time. se - flagg. Allt fler nya dyra läkemedel finns nu tillgängliga och hotar att tränga undan annan vård. Danska sjukvården väljer i högre grad än den svenska att använda läkemedel och väljer också att satsa på nya läkemedel. Läkemedelskostnaderna har de senaste åren minskat i Sverige men förändringar i val av vård kan ej kopplas till resultat eller överlevnad. I Sverige finns TLV, som värderar kostnadseffektiviteten och ansvarar för att riskerna är under kontroll när ett nytt läkemedel når ut till läkarna. Arbetet sker inom läkemedelsstrategin för ett ordnat införande. Danmark har valt en nationell modell för introduktion av nya läkemedel där staten står för kostnaden. Billiga generiska läkemedel står för en relativt större volym av hela läkemedelsanvändningen och den besparing som detta innebär satsas på nya innovativa läkemedel. Besluten om olika läkemedels användning tas långt ut i organisationen och närmre patienterna. Danmark använder 40 % mer av nya innovativa läkemedel. Man saknar ett nationellt prioriteringsinstitut och man har inget krav på hälsoekonomiska utvärderingar. Vilken väg väljer Sverige i fortsättningen? Patientorganisationernas röst i samtals panelen var Anne Carlsson, ordförande i Reumatikerförbundet. Anne Carlsson framhöll att läkemedel måste fasas in som en behandlingsmetod. De nya är dyra och kommer inte att bli billigare i framtiden mycket därför att de skjuter in sig på särskilda patientgrupper. Anne Carlsson betonade att fortsatt arbete måste bedrivas i samarbete med patientorganisationerna och läkemedelsindustrin. Läs mer om LIFe-time.se seminariet på Gemensamma lösningar en utmaning för bättre vård Det här seminariet var vårt andra val och arrangerades av SKL, Sveriges Kommuner och Landsting. Medverkande: Mats Eriksson ordf. SKL-s sjukvårdsdelegation och ordf. region Hallands hälso- och sjukvårdsstyrelse SKL, Anders Henriksson ledamot SKL-s styrelse och landstingsstyrelsens ordf. Landstinget i Kalmar län SKL, Göran Hägglund socialminister Socialdepartementet, Marie Wedin ordf. Läkarförbundet, Willy Silberstein moderator. Hälso- och sjukvården har ett lagstadgat ansvar att erbjuda en likvärdig vård till alla och oavsett var i landet man bor. Men olika studier och rapporter visar att vården inte alltid lever upp till detta. Hur får vi en vård som verkligen uppfattas som rättvis? Vilka skillnader och lokala prioriteringar ska vi se som värdefulla och önskvärda? Hur kan landstingen samverka och hitta gemensamma lösningar? Kömiljarden eller det statliga tillskottet på en miljard, har gett effekter. Idag väntar hälften så många och hälften så lång tid. Vid detta seminarium fastnade vi särskilt vid de åsikter som framfördes av Marie Wedin: Jag vill se en kömiljard för medicinska prioriteringar så de som är sjukast får vård först. Vårdgarantin behöver utvecklas och förfinas så att det inte uppstår undanträngningseffekter. Marie fick svar från Mats Eriksson, ordförande för SKL:s sjukvårdsdelegation: Kömiljardpengarna har gjort stor nytta och undanträngningseffekterna går att eliminera. Hur ska vi då göra för att få ett mer utvecklat samarbete? Göran Hägglund, vår socialminister, blev inte svaret skyldig: Ett glatt humör och ett bra basebollträ är vad som behövs för att nå gemensamma överenskommelser. Läs mer om seminariet på Hur kan vårdgarantin göras rättvisare? Medverkande: Karin Johansson statssekreterare Socialdepartementet, Petra Otterblad Olausson avdelningschef Socialstyrelsen, Johanna Hållén press- och policychef PRO Pensionärernas Riksorganisation, Marie Wedin ordf. Sveriges Läkarförbund, Karin Båtelson moderator. Vårt nästa seminarium arrangerades av Sveriges Läkarförbund. Vi återfann Marie Wedin i panelen och vi skulle få fler infallsvinklar på vårdgarantin. Från Socialdepartementet framförde Karin Johansson, statssekreterare, att vårdgarantin är bra men allt kan bli bättre. En hundraprocentig inrapportering ger möjlighet att utveckla vårdgarantin. Hon pekade också på att vården kostar 310 miljarder och kömiljarden är en enda miljard men den har styreffekter, vilket var avsikten. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

6 Man var ense om att undanträngningseffekter finns. Läkarförbundet vill se en medicinsk vårdgaranti som ökar patienternas makt och man föreslår: - att patienter i specialistvården ges rätt till medicinsk bedömning inom viss författningsreglerad tid och därefter en individuellt anpassad frist för när behandling senast ska inledas. Läs mer från seminariet på Tillgång till riktad cancerbehandling ger tid för liv Medverkande: Professor Roger Henriksson, chef för RCC Stockholm/Gotland; professor Carsten Rose, projektledare RCC Syd; riksdagsledamöterna Lena Hallengren (S) och Helena Bouveng (M); Ilija Batljan kommissionen för rättvis vård; patientrepresentanterna Tommy Björk Lungcancerförbundet Stödet, Alexander Johansson Svenska Hjärntumörföreningen, Hasse Sandberg Blodcancerförbundet, Malou von Sivers moderator. Nätverket mot Cancer arrangerade seminariet ombord på m/s Sigyn i Visby hamn. I informationsbladet om seminariet mötte vi nätverkets programförklaring: Nätverket mot Cancer vill att regeringen och riksdagen tar ett nationellt ansvar för att se till att det finns resurser till riktad cancerbehandling. Alla cancersjuka ska ha rätt till optimal och individuell behandling. Ge oss tid för liv! Vi skulle åter komma att få fakta och åsikter i en diskussion kring nya innovativa läkemedel, läkemedel som direkt söker upp och påverkar cancerceller. Seminariet inleddes med att Malou von Sivers, moderator, intervjuade Alexander som just skulle fylla 21 år då han fick beskedet om sin hjärntumör. Alexanders berättelse var stark och berörande. Har vi en rättvis cancervård? Ilija Batljan fick frågan. Kommissionen för rättvis vård som Ilija företräder anser att cancervården är långt ifrån rättvis. Det finns dramatiska skillnader mellan landstingen. En skillnad är introduktionen av nya läkemedel då man ligger lågt med informationen för att inte få så höga kostnader. Detta drabbar även socioekonomiskt där lågutbildade blir förlorarna. Region Skåne förhandlar fram lägre kostnader för nya läkemedel i utbyte mot att erbjuda möjligheten till kliniska studier. Roger Henriksson ser att det har skett en fantastisk utveckling. Han håller med om socioekonomiska skillnader och anser att även professionen bidrar till skillnader i vården inte bara regering och riksdag. Själv har han aldrig upplevt att han har behövt säga nej till dyra läkemedel. Cancer skiljer sig från andra sjukdomar den tar livet av människor. Roger Henriksson vill genom RCC skapa samverkan och rättvisa. När diskussionen fortsätter, pekas det på Second opinion som ett kraftfullt verktyg för att se skillnaderna, ge information till patienterna och lyfta makten från landstinget till patienten. Och måste läkemedlen vara så dyra? Gunilla Gunnarsson, ansvarig cancerstrategin för SKL och deltagare i seminariet, har sin uppgift klar för sig att det gäller att få landsting och regioner att samverka bättre. Läs mer på Cancerdagen i Almedalen 2012 onsdag den 4 juli En hel dag kring cancer under olika rubriker anordnades av Regionala Cancer- Centrum i samverkan. Citat: Syftet med dagen var att sätta fokus på de regionala cancercentrumen och det förbättringsarbete som pågår inom den svenska cancervården. Med utgångspunkt från patienters och närståendes behov och situation 6 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

7 lyftes fyra viktiga frågeställningar med stor betydelse för dagens och morgondagens cancervård fram till diskussion. En cancervård i utveckling men vart ska vi? Socialminister Göran Hägglund och programledaren Anne Lundberg förde ett samtal om dagens och morgondagens cancervård och pratade bland annat om det ansvar man har själv för att inte drabbas av cancer. Väldigt mycket har skett och utvecklingen forsätter. Nivåstrukturering och koncentration av resurser är nödvändig. Det arbetssätt som utvecklas med regionala cancercentrum kan överföras till andra områden inom vården. Vi måste våga mäta och identifiera skillnader för att kunna ta itu med dem. Vi behöver en patientsäkerhetslag för en aktiv och delaktig patient förbättrar resultatet. Livsstilen spelar stor roll. Rökningen orsakar 25 % av alla cancerfall i Sverige och ändå har vi få rökare vid en internationell jämförelse. Screening är ett fantastiskt instrument där nyttan överstiger kostnaden. Nyttan prövas alltid mot kostnad och så måste vi göra. Göran Hägglund tror att vi kommer att få se fler screeningprogram och vi måste jobba med livsstilsfrågorna. Min cancer vems ansvar? Anne Lundberg var koordinator och ansvarig för inslaget var Nils Conradi, chef för Regionalt cancercentrum väst. Livsstilsfrågorna var i fokus med bland annat solning och tobaksbruk. Men en klok livsstil är ingen garanti för att man inte får cancer och vi vinner inget genom att skuldbelägga. Det känns synnerligen viktigt att nå fram till ungdomarna och påverka dem. Julia Mjörnstedt, generalsekreterare Ung cancer vill öka de ungas kunskapsnivå om cancer och det är tilllåtet att spela på känslorna. Vem kan säga nej till nya cancerläkemedel? Vi träffade George Schottl som i sex år levt med sin cancersjukdom där läkarna bara gav honom 3-6 månader att leva. Nya läkemedel är ofta bättre än dagens och fler cancerdrabbade lever längre. Men dessa läkemedel är dyra och nyttan måste ställas i relation till kostnaden. SKL har ett projekt för ett samordnat införande av nya läkemedel. Man jobbar med att ta fram modeller för att kunna utfärda rekommendationer att säga ja till det som är effektivt och nej till det som inte är det. Dialogen med läkemedelsindustrin måste bli bättre och prissättningen måste diskuteras. Många i panelen, de flesta politiker, förespråkade ett fortsatt arbete för en nationell samsyn kring vilka läkemedel som ska användas och vad prislappen ska vara. Cancervård för livet nära bra men borta räddningen? Vi vill gärna ha vård nära där vi bor men får vi då den bästa hjälpen? Finns alltid rätt kompetens att tillgå? Agneta Franzén, ordförande i föreningen Carpa för patienter som drabbas av hormonproducerande tumörer, berättade om svårdefinierade symptom svåra att diagnostisera. Pernilla Dahm Kähler, överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset berättade om hur man i Västra Götalandsregionen koncentrerat vården av avancerad gynekologisk cancer. På Sahlgrenska finns vårdteam vars kompetens och rutiner tar lång tid att arbeta upp. Frågan om koncentration av vissa insatser är laddad och varje regionalt cancercentrum har som sin uppgift att arbeta fram en plan för vad som ska göras var inom landsting och regioner. Inom fyra år från start ska planen vara genomförd. Beatrice Melin, chef för Regionalt cancercentrum norr, avslutade med orden: Ta patientens fokus ej patienten i fokus. Diagnostiskt Centrum tidig upptäckt och bättre prognos för cancerpatienter I Danmark har man skapat en modell för att korta ner tiden mellan symtom och diagnos och upptäcka cancerfall tidigare. I Danmark betraktas cancer sedan 2007 som en akut sjukdom och man har byggt upp diagnostiska centrum för snabbutredning. Efter dansk modell öppnar Sveriges första diagnostiska centrum i Kristianstad till hösten. Utredningen av en patient ska ske i två steg. Först gör primärvården ett antal åtgärder enligt en särskild modell. Om man fortfarande inte kan ställa diagnos går patienten vidare till det diagnostiska centrumet. Blir erfarenheterna i Kristianstad positiva kommer vi säkert att få se fler diagnostiska centrum växa fram. Läs om cancerdagen på centrum.se/sv/aktuellt/cancerdagen- Almedalen Vi rapporterar från ett urval av de seminarier vi deltog i och vill ta med oss och föra vidare Återhämtning och reflektion Funderar du på vart du skall åka på rehabilitering? Hos oss på RehabCenter Mösseberg i Falköping får du värdefull tid för återhämtning och reflektion, i vår vackra park- och kurortsmiljö. Du får även möjlighet att delta i aktiviteter och gå på föreläsningar oavsett var du befinner dig i livet. Läs mer på GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

8 Hälsa - ett ämne som innehåller så mycket Livet kan ses som en väg som man färdas på, oftast är vägen rätt rak och man vet vad som väntar framför en, ibland kommer man till ett vägskäl och måste välja om man ska ta av vid höger eller vänster. Men så plötsligt händer det, något oförutsett sker längs vägen, något som låg dolt i ett vägkrön och som man inte räknat med. Just nu har min utstakade väg fått en oväntad kurva, planerna jag hade om att till hösten fortsätta att studera till certifierad massageterapeut får läggas på is. Anledningen är att mitt medfödda hjärtfel som jag opererades för vid 2 års ålder, men som inte riktigt blev helt åtgärdat, har den sista tiden gett sig till känna genom kraftiga hjärtrusningar. Min hjärtläkare har skickat mina papper till Göteborg och Sahlgrenska för en bedömning och tyvärr besannas min värsta mardröm, jag måste genomgå en ny operation. Det blir visserligen inte i höst utan i början på nästa år. Men det är något som jag bävat för ända sen jag var tillräckligt gammal för att förstå innebörden av ärret på min bröstkorg. Jag hade en period i mitt liv, jag tror jag var 8-9 år gammal, då jag ofta la handen vid hjärtat för att kontrollera så att det verkligen slog. Jag vet att jag kommer att ägna många tankar och oroa mig inför den stundande operationen och då samtidigt försöka plugga till massageterapauet är dömt att misslyckas. Jag kommer bara att bli mer stressad över min livssituation. Så därför väljer jag att tacka nej till utbildningen i höst, jag säger nej till mera stress i mitt liv. Jag ska istället samla mina inre krafter för att ta mig igenom även denna utmaning som livet har för mig. Jag har klarat av en hjärtoperation, överlevt cancern (peppar, peppar ta i trä) och banne mig om jag inte ska fixa detta också! Men nog om detta. Jag hade förmånen att få delta i Almedalen och fick där lyssna på många intressanta föreläsningar. Ett ämne som diskuterades rätt friskt var rökning. Enligt Cancerfonden så är av alla cancerfall i Sverige orsakade p g a rökningen. För många år sen var det omodernt att röka, men nu tycks det ha vänt och fler och fler unga röker. En anledning kan bero på att tobaksindustrin har börjat förse sina produkter med olika smaktillsatser för att locka de unga att börja. Många är det som höjer sina röster angåenda att bloggare får publicerar bilder där de syns röka, vilket resulterar i att de unga som följer bloggarna och ser upp till dessa människor tar efter. Själv skrev jag ett avtal med min mormor vid 8 års ålder att om jag inte började röka före 18 års ålder skulle jag få 5000 kr. Ett kontrakt som jag aldrig bröt, inte ens efter min 18 års dag såg jag någon vits i att börja röka. Jag tom dissade en kille som jag tyckte var snygg bara för att han rökte, jag hade nämligen kysst en rökare vid ett tillfälle några år tidigare och efteråt lovat mig själv att aldrig mer utsätta mig för något så äckligt. När lagen om rökfria krogar och caféer kom var det många som ansåg att detta skulle vara omöjligt att genomföra, men nu tror jag ingen kan tänka sig att gå tillbaka till att låta folk röka i dessa miljöer igen. Därför är jag en av många som är starkt för ett rökfritt Sverige, jag tror absolut att detta är möjligt att genomföra. För hur det än är så drabbar rökningen inte bara den som själv utsätter sig för nikotinet utan även vi andra som måste dra ofrivilliga halsbloss för att ex komma in genom entrén på ett sjukhus eller där vi står i busskuren och väntar på bussen. Och är det något som verkligen gör mig rosenrasande så är det när föräldrar är med sina barn och samtidigt kedjeröker t.ex. på vägen till dagis. Hur kan man utsätta sitt barn för detta undrar jag? Så mitt råd till dig som röker är att fimpa för din egen hälsas skull och även för de som är i din närhet! Må så gott. Kram/Janita Välkommen till Enheten för onkologisk rehabilitering vid Röda Korsets Sjukhus Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. Vi erbjuder ett två veckors rehabiliteringsprogram som är anpassat till din individuella förmåga och dina behov. Programmet består av fysisk aktivitet, samtal, information och möjlighet att dela tankar med andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning. Mer information på eller tel Röda Korsets Sjukhus 8 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

9 BOKTIPS BREV TILL MIN DOTTER THEODOR KALLIFATIDES Utgiven på Albert Bonniers Förlag under augusti ISBN OPEN FORUM of the European Partnership for Action Against Cancer, juni 2012, Rom, Italien TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON Theodor Kallifatides, född i Grekland 1938, debuterade 1969 i Sverige med diktsamlingen Minnet i exil. Han har sedan dess utgivit en lång rad diktsamlingar och romaner och har skrivit en rad lovprisade och till många språk översatta romaner, senast Det gångna är inte en dröm. Efter tre dagar i Rieti så åkte vi alla med buss genom det vackra landskapet i Lazio för vidare färd till Rom och hotellet för en välbehövlig dusch efter den 43-gradiga hettan som rådde inne i Rom. Några timmar senare reste vi till den romerska stadsdelen EUR (Esposizione Universale di Roma). Staden har också kallats E42. Här planerade Mussolini att världsutställningen 1942 skulle äga rum och man började anlägga konstgjorda sjöar, byggde hus i futuristisk stil. Idag är EUR ett affärsområde med stora företag och statliga inrättningar. Här ligger också det italienska hälsoministeriet som var vårt mål för två dagar. Dessa två dagar hade ett mer formellt utseende än dagarna i Rieti. Dagen inleddes med välkomsthälsningar av Fabrizio Oleari, chef för Avdelningen för Folkhälsa och Innovation vid Italienska Hälsoministeriet. Sedan följde tal av följande personer: Renato Balduzzi, Italiens Hälsominister, Tomaz Gantar, Sloveniens Hälsominister, John Dalli, EU-kommissionär och minister i den maltesiska regeringen, Alojz Peterle, MEP, (har varit premiärminister i Slovakien) Renato Balduzzi Gauden Galea, WHO Europa samt representanter från EU-kommittén och från olika italienska regioner som representerar tbc-patienterna i Italien. Alla är utbildade läkare med olika specialiteter och de är också professorer vid olika universitet. Alla talade om vikten av det gemensamma arbetet inom Europa för att vi, genom samarbete och forskning nå en lösning på cancerfrågan. Europa mot cancers 25 årsjubileum startades med tal av Stefan Schreck, Chef för Avdelningen för hälsoinformation, DG SANCO. Sedan tog Michel Richonnier, en av de stora pionjärerna för Europé Against Cancer Programme. Han tog oss med på en fantastisk resa genom de 25 åren. Mer om detta i en separat artikel i Gynsamposten. Efter de så var det tjugofyra olika talare och föreläsare från hela Europa, en av dessa fantastiska människor var vår svensk representant, professor emeritus Ulrik Ringborg från Karolinska Institutet i Sverige. Hans föreläsning kan ni läsa i Gynsamposten. Alla föreläsningarna var mycket intressanta och jag skulle vilja presentera dem i Gynsamposten, men det går inte av utrymmesskäl. På kvällen åkte vi in till Rom för att får en guidad rundvandring i Villa Borghesemuseet med den vackra parken samt en galamiddag. Fantastiskt gott! Ovidius, den firade poeten i antikens Rom, väckte kejsarens vrede med sina kärleksdikter och förvisades till en ort vid Svarta havet. Bland människor som talade ett annat språk och inte förstod hans dikter måste han lära sig leva på nytt. I brevet till min dotter skriver Theodor Kallifatides om Ovidius i exil, om främlingskap och språk, om hemlängtan och kärlek. Det är hjärtslitande och vackert, klokt och humoristiskt. En författare som bytt hemland skildrar en kollega från ett annat årtusende. Gun-Brith Ottosson. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

10 SÄLLSYNTA CANCERSJUKDOMAR En föreläsare som var mycket intressant att lyssna på var Dr. Tom Kenny, England. Han representerar det internationella nätverket RARE CANCER NETWORK ( Nätverket samarbetar för att sprida kunskap och bedriva studier av ovanliga typer av cancer. Tom Kennys presentation var utifrån ett brittiskt perspektiv. Vad är då Rare Cancer (översatt sällsynt cancer)? Till sällsynta cancersjukdomar hör olika elakartade tumörsjukdomar som drabbar få individer t.ex. färre än fem nyinsjuknade individer per personer/år. Dessa tumörsjukdomar är så sällsynta att det krävs speciella ansträngningar och resurser för att få mer kunskap. Inte minst krävs internationellt samarbete för att samla in erfarenheter och bedriva forskningsstudier. Det finns många sällsynta cancerformer. De som Tom Kenny tog upp var följande: CHORIOCARCINOMA PSEUDOMYXOMA PERITONEI PRIMARY MALIGNANT BONE TUMOURS OCULAR MELANOMA RETINOBLASTOMA VESTIBULAR SCHWANNOMA MPNST (MALIGNANT PERIPHE- RAL NERVE SHEATH TUMORS) Choriocarcinom tillhör gruppen gestationella trofoblastsjukdomar (GTD) och som består av onormal tillväxt av celler inne i livmodern. Trofoblasttumörer startar vanligen i de celler som normalt sett skulle utvecklats till en moderkaka under en graviditet. De flesta GTD är godartade men en del är cancerösa, såsom choriocarcinom. Choriocarcinom är en mycket ovanlig cancerform vid graviditet och kan utvecklas t.ex. efter en normal graviditet, TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON FAKTAGRANSKARE: ÖVERLÄKARE OCH PROFESSOR ELISABETH ÅVALL LUNDQVIST, KAROLINSKA INSTITUTET men den kan också uppstå efter en abort, vid utomkvedshavandeskap eller genitala tumör. Än mer sällsynt förekommer också icke-graviditetsrelaterade choriocarcinom. Dessa kan utvecklas i äggstockar, i bröstkorgen och i buken men dessa tänker jag inte gå in på i denna artikel. För gynekologer är benign mola en känd graviditetskomplikation. Symtomen från såväl den benigna molan som de övriga mer maligna trofoblastsjukdomarna kan dock komma från vitt skilda organsystem, vilket kan förvilla både patienten och läkaren och därmed fördröja diagnosen. Det är därför viktigt att även icke-gynekologer har detta tillstånd i åtanke som en möjlig differentialdiagnos. Ett vanligt symptom kan vara att blödning från vaginan fortsätter efter t.ex. abort eller graviditet. Andra symptom såsom oregelbundna blödningar, cystor på äggstockarna, smärta och svullnad av livmodern kan också tyda på sjukdomen. Sjukdomen kan sprida sig till olika organ såsom lungor och hjärna och kan då ge symtom därifrån så som blodiga upphostningar huvudvärk, illamående och kräkningar. Spridning till levern kan ge buksmärtor och gulfärgade ögonvitor. Utredning: såväl normal graviditet som GTD producerar ett hormon som kallas HCG (human chorionic gonadotropin) och som kan mätas i blodet. Ett HCGtest kan vara behjälplig för att ställa diagnos för att följa effekten av insatt behandling som för upptäckt av återfall i sjukdomen. Olika typer av röntgenundersökningar utförs för att kartlägga tumörutbredning. Diagnosen ställs i regel vid skrapning av livmoderhålan. Behandling: Cytostatika är den viktigaste typen av behandling. En hysterektomi och strålterapi behövs sällan. Om cancern inte spridit sig kommer kvinnan att behålla fortplantningsförmågan. Om cancern har spridit sig så är den mycket svårare att bota, det kan till exempel vara då sjukdomen har spridit sig till lever eller hjärnan; att cancern kommit tillbaka efter det att man fått kemoterapi tidigare, eller att cancern uppstod efter förlossning. En choriocarcinom kan komma tillbaka efter behandling, oftast inom några månader, men också så sent som 3 år. Komplikationer associerade med kemoterapi kan också förekomma. Benign = godartad, malign = elakartad. Mola = druvbörd PSEUDOMYXOMA PERITONEI (PMP) är en mycket sällsynt typ av cancer som vanligtvis börjar i blindtarmen (appendix) som en polyp. Mera ovanligt är att den uppkommer på annat ställe i buken t.ex. i andra delar av tarmen, äggstockarna eller urinblåsan. Polypen/polyperna sprider sig så småningom genom väggen på appendixet och sprider cancercellerna till slemhinnan i bukhålan (bukhinnan). Dessa cancerceller producerar slem, som samlas i buken som en geléliknande vätska som kallas mucin. Man vet inte vad som orsakar denna typ av cancer. PMP agerar inte som de flesta cancerformerna och sprids inte genom blodet eller lymfsystemet utan sprids inne i magen (buken). Det är slemmet som samlas inuti buken som orsakar symptom. Sjukdomen tillväxer mycket långsamt så det kan dröja flera år innan denna typ av cancer ger några symptom. Symptomen på denna typ av cancer kan vara: Buk- eller bäckensmärta, att inte kunna bli gravid, buksvullnad och uppblåsthet och/eller förändrade tarmvanor. Vissa människor kanske inte har något av dessa symptom så PMP är svårdiagnostiserad. Hos kvinnor kan denna typ av cancer ibland förväxlas med äggstockscancer eftersom äggstockscancer också orsakar en svullen buk. Vissa typer av äggstockscancerceller producerar även mucin. Ofta är det först efter en operation för att undersöka buken (en laparotomi) som man kan ge en korrekt diagnos. Behandlingen av PMP beror på storleken av tumören och den allmänna hälsan, men följande behandlingar kan komma i fråga: Kirurgi kombinerad med kemoterapi i buken, tumörreducerade kirurgi eller kemoterapi. I vissa fall kan man avvakta med behandlingen. Vid tumörreducerande kirurgi försöker man ta bort all synlig tumör. Vid PMP har en speciell 10 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

11 Dr. Tom Kenny, England kirurgisk teknik utvecklats, den s.k. Sugarbakertekniken, vid vilken bukhinnan tas bort och all synlig tumör. Detta är en mycket stor operation och kan därför ge upphov till allvarliga komplikationer. Hur mycket som opereras bort varierar från person till person men det kan inkludera tunntarm, tjocktarm, mjälte eller lever. Hos kvinnor tas även livmodern och äggstockarna bort. PRIMARY MALIGNANT BONE TUMOURS (Primära elakartade skelettumörer) Dessa elakartade tumörsjukdomar uppkommer primärt i skelettet dvs. till denna grupp ingår inte skelettmetastaser vars primärtumör finns utanför skelettet. De primära elakartade skelettumörerna är mycket sällsynta och utgöra cirka 10 fall per 1 miljon invånare per år. De vanligaste tumörerna är Osteosarkom 35 %, Kondrosarkom 25 % och Ewings sarkom 16 %. För mer information hänvisar vi till specialister på sjukdomen. OCULAR MELANOMA OCH RE- TINOBLASTOMA Är mycket ovanliga cancerformer som drabbar ögonen. Ocular melanom är den vanligaste primära cancern i ögonen hos vuxna. Retinoblastom drabbar barn. Jag hänvisar till specialister på denna typ av cancer. VESTIBULAR SCHWANNOMA (= akustikusneurinom) Är en godartad, vanligen långsamt växande tumör som utvecklas från nerver i innerörat. Tillståndet kan påverka ett eller båda öronen. Symtomen brukar vara: förlust av balans, ringningar i öronen och huvudvärk. Behandlingsalternativen är kirurgi eller strålbehandling. PROTON BEAM (Protonstrålning) Dr. Tom Kenny talade också om de protonbehandlingar och de protonforskningar som görs, bl.a. vid Loma Linda University Medical Center (LLUMC) där doktor James M. Slater, som är en pionjär inom protonbehandling och forskning. De har i tjugo år varit ett av de ledande centrum inom protonterapi inom prostata-, lung- och cancer i hjärnan. Genom en kombination av avancerad teknik och högt utbildad personal (läkare, onkologer, strålning, sjuksköterskor och tekniker) så har LLUMC nu åstadkommit en komplett anläggning för klinisk protonstrålbehandling. En personlig utformad behandling så att patienten upplever färre biverkningar och bättre resultat. Vi återkommer till protonstrålning i ett senare nummer av Gynsamposten. Slutord: Det kan vara mycket svårt att få stöd och information om sällsynta typer av cancer. Därför har ECPC (den europeiska cancerpatientorganisation) startat ett projekt som ska pågå i tre år för att kartlägga alla problem med ovanliga cancersjukdomar. Projektet startades den 1 maj 2012 och Dr. Gemma Gatta från Italien är projektledare. Projektet är finansierat av EU. (se även su). Vi kommer att följa projektet och skriva om detta i ett senare nummer av Gynsamposten. Minskar träning lymfödem efter bröst- eller gynekologisk cancer? Har Du lymfödem i arm eller ben efter gynekologisk cancer eller bröstcancer och är intresserad av att vara med i en forsknings studie? Under hösten 2012 kommer vi att erbjuda kvinnor med lymfödem i Linköping vattenträning och kvinnor med lymfödem i Sundsvall gymnastik på land. Träningen startar vecka 40 och pågår i 10 veckor. Före träningen mäts ditt lymfödem och du får besvara två frågeformulär. Detta tar ca 2 timmar av din tid förutom själva träningen. Samma procedur sker efter 10 veckor. Du som deltar behandlas med full anonymitet. Intresserad? Linköping : Eva Ahlner sjukgymnast på Linköpings Universitetssjukhus Telefon: Sundsvall: Ylva Widgren sjukgymnast på Sundsvalls sjukhus Telefon: Vi som är ansvariga för projektet är: Helene Lindquist leg.sjukgymnast doktorand, Anna Enblom, med.dr. leg.sjukgymnast, Karin Bergmark specialistläkare onkologi med. dr. Karolinska Institutet Stockholm. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

12 PRESSMEDDELANDE Pressmeddelande från LIF de forskande läkemedelsföretagen Svenskarna behöver påminnas om att överblivna läkemedel ska till apoteket Stockholm Kampanjer för att förmå medborgarna att lämna in överblivna läkemedel på apotek har effekt. Men för att upprätthålla en hög medvetenhet om detta behövs återkommande kampanjer. Det är en slutsats efter att svenska folkets kunskaper och inställning i frågan har undersökts. Mellan den 19 mars och 16 april 2012 pågick en informationskampanj på landets mer än 1200 apotek. Budskapet var att alla överblivna läkemedel, receptfria såväl som receptbelagda, ska lämnas in på ett apotek. Om överblivna läkemedel lämnas tillbaka till apotek minskar inte bara eventuell miljöpåverkan utan risker för att läkemedel kommer på avvägar och utgör risk för exempelvis barn elimineras också. Kunskapen om detta anses generellt sett vara hög i Sverige. Men kunskap är en sak hur man agerar i praktiken kan vara en annan. Sverige är visserligen världsledande när det gäller återlämning av överblivna läkemedel till apotek. Men ändå är det procent av alla överblivna läkemedel som inte lämnas in till apotek. Vi ser att informationskampanjer har effekt på beteendet. Fler överblivna läkemedel lämnas in på apoteken, men efter ett tag återgår det hela till det vanliga. År 2007 hade vi en återlämningsgrad på 73 procent, men våren 2011 hade den sjunkit till 69 procent. Efter kampanjen steg den till 75 procent. Det är bra, men målet är 80 procent, säger Bengt Mattson, handläggare på LIF - de forskande läkemedelsföretagen, och en av deltagarna i styrgruppen för informationskampanjen. Mer information om kampanjen och undersökningen finns publicerat på LIFe-time. Kampanjen och undersökningen har gemomförts av följande partners: LIF, Sveriges Apoteksförening, Läkemedelsverket, Sveriges Kommuner och Landsting, Svenskt Vatten, Svensk Dagligvaruhandel, Föreningen för generiska läkemedel (FGL), Läkemedelsdistributörsföreningen, Håll Sverige Rent och Avfall Sverige. Kontakt: Bengt Mattson, Miljöansvarig, LIF. Tel: PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST För bästa känsla och komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i en mängd olika modeller och frisyrer. Perukerna görs i material och fiber som är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh / C.M.L. Haircenter! Följ oss på Facebook. BUTIKER/SALONGER: Stockholm: Storgatan 11, Stockholm Perukshopen: Gamla Brogatan 34, Göteborg: Västra Hamngatan 5, Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, Malmö: Kalendegatan 12, Jönköping: Östra Storgatan 16, Kalmar: Funkabotorget 1, Saknar du en salong/butik där du bor? ring för din närmaste återförsäljare. Läs mer på: carlmlundh.se 12 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

13 Under 2012 har Cancerfonden gett forskningsanslag till 19 projekt som gäller cancer i gynekologiska organ Forskning bedrivs inom såväl HPV och livmoderhalscancer, strålning, läkemedel, lymfödem, sexuell dysfunktion, cancer i äggstockar som hur dödstalen ska kunna minskas. Dessutom kan grundforskning, som utgör cirka 60 procent av alla anslag, visa sig ha betydelse för framsteg inom den gynekologiska forskningen. För kvinnor som insjuknat i denna tumörform, liksom andra, har Cancerfondens informations- och stödlinje specialistutbildad personal i onkologi som svarar på frågor, sänder information och framför allt lyssnar på närstående och patienter. Vi bevakar forskningsrön och bloggar om dem. I Rädda livet nr fanns ett tema om sexualitet vid gynekologisk cancer. Glädjande för oss är att Birgit Feychting, ordföranden i er Stockholmsförening, nästan alltid deltar i seminarier som vi inbjuder till på vår hemmaplan. Snart är mitt första år som generalsekreterare på Cancerfonden till ända. Främst har jag ägnat tiden åt att vidareutveckla och stärka organisationen på flera sätt. För att hitta kärna i vår verksamhet har vi gjort djupdykningar i vår historia, våra värderingar och vårt uppdrag. Cancerfonden föddes ur ett samhällsbehov som en reaktion på den brist på cancerforskning som fanns i Sverige på 1950-talet. Staten bidrog inte med de medel som cancerforskarna behövde för att kunna forska så framgångsrikt som möjligt. Två privatpersoner tog initiativ till Cancerfondens grundande. Sedan dess har forskningen gått framåt och överlevnaden i cancer fördubblats: i dag överlever cirka 60 procent av dem som insjuknar. Och ännu fler har sluppit uppleva det lidande och den sorg det innebär att förlora en älskad person. Likväl orsakar cancer stora personliga tragedier och kostar samhället enorma summor pengar. Och grundproblemen är fortfarande de samma. Behovet av mer cancerforskning och bättre cancervård finns kvar. Genom kunskap, engagemang, uthållighet och nytänkande ska vi nå vår vision att besegra cancer. Stefan Bergh Cancerfondens generalsekreterare En jämlik cancervård i Halland De närmaste 25 åren kommer antalet patienter som har eller har haft cancer att dubbleras. Den viktigaste orsaken till detta är att vi blir äldre. Till stora delar har vi i Sverige en bra cancersjukvård. Överlevnaden är bland de bästa i världen. Samtidigt finns en fragmentering med vårdkedjor som inte alltid hänger samman samt hinder för att ny kunskap kommer alla patienter till del. Dessa faktorer var viktiga för den nationella cancerstrategin och för etableringen av sex regionala cancercentrum. Region Halland har samarbetsavtal med två regionala cancercentra, väst och syd. För koordinering internt och externt bildades 2011 en liten halländsk strategisk cancerenhet med uppdrag att stödja cancerprocesserna, bereda beslutsunderlag och koppla processarbetet till sjukvårdsarbetet. Till cancerenheten har vi etablerat en rådgivande patientreferensgrupp som är ett forum för utvecklingsfrågor och en kontaktyta till de kliniska patientprocesserna. I Halland finns nu femton patientprocesser, tretton sjukdomsspecifika, en process för palliativ vård och en process för cancer av okänt ursprung. Dessa leds av en lokalt patientprocessansvarig läkare, är multiprofessionella och har en geografisk representation. Genom ett utvecklingsprogram finns nu processbeskrivningar och arbetet med kvalitetsindikatorer och målnivåer pågår. Utöver patientprocessarbetet vill jag framhålla fyra viktiga områden av strategisk betydelse. Patientprocesserna kräver en tydlig koppling till chefs- och linjeorganisationen. Vi har därför till cancerenheten inrättat en styrgrupp under ledning av sjukhuschefen med representation av ansvariga chefer. Processtyrning kräver systematiska mätningar av överenskomna kvalitetsindikatorer. Som ett komplement till de nationella kvalitetsregistrena har vi därför genomfört ett utvecklingsarbete resulterande i att vi till stora delar i realtid kan fånga utdata ur vårt lokala patientjournalsystem. Det nationella arbetet rörande kontaktsjuksköterska har i Halland omsatts till en fastställd rutin. Ambitionen är att varje cancerpatient från diagnos och under aktiv cancerbehandling skall ha en fast vårdkontakt för information, stöd, lotsning och samordning. Multidisciplinära terapikonferenser med virtuell teknik ökar förutsättningarna för en jämlik vård med bred specialistbedömning. Vi använder i ökande omfattning detta arbetssätt både inom Hallands sjukhus och i samverkan med regionsjukhusen i Skåne och Göteborg. Avslutningsvis vill jag framhålla att mycket arbete återstår. Prioriterade områden är en ökad samverkan med närsjukvård och kommun samt ett utökat forskningssamarbete inte minst för att fler patienter än idag ska kunna erbjudas behandling inom ramen för kliniska studier. Bengt Sallerfors Chefläkare, Chef Strategiska Cancerenheten Hallands sjukhus GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

14 Nationell PATIENTENKÄT en unik möjlighet att påverka TEXT: LARS FALLBERG, VD INSTITUTET FÖR KVALITETSINDIAKTORER Sedan 2009 genomförs nationella patientenkäter inom primärvård, specialiserad sjukhusvård, psykiatri - och akutsjukvård över hela Sverige. Inom primärvården ingår alla vårdcentraler (eller motsvarande) som ingår i vårdvalet, ca 1200 st över hela Sverige. Den ursprungliga tanken med Nationell patientenkät var att resultatet skulle användas i verksamheterna som ett verktyg för det interna kvalitetsarbetet. Genom att undersökningen har en nationell prägel skulle varje landsting kunna jämföra sina resultat med ett landsting/region som liknar det egna. I takt med att lagen om vårdval införts i Sveriges samtliga landsting finns ambitionen bland landstingspolitiker att resultaten även ska fungera som en viktig kvalitetsparameter för patienter inför valet av vårdcentral. Genom att använda sig av resultatet från undersökningen har patienter möjlighet att rösta med fötterna, dvs välja en vårdcentral som passar de egna önskemålen. Nationella patientenkäter genomförs även i Danmark och Storbritannien. Det som gör den svenska nationella mätningen unik i jämförelse med framförallt den brittiska är det faktum att undersökningen sker på avdelnings eller mottagningsnivå. På detta sätt skapas möjlighet för personalen att identifiera sig med resultatet och vidta lämpliga åtgärder för att höja kvaliteten. Jämfört med de brittiska undersökningarna präglas Nationell patientenkät av starkt fokus på verksamhetsutveckling. Men på samma sätt som i andra länder finns hinder att överbrygga i strävan att åstadkomma en varaktig förändring. Vissa åsikter bygger på gamla fördomar och invändningar medan andra är av mer strukturell karaktär. Några av de reaktioner som förekommer är följande; 1) Vad vet patienter om kvalitet? 2) Varför ska vi förändra oss vi har ju alltid gjort så här 3) Vi har försökt det där förut och det funkade inte 4) Är verkligen de där enkäterna validerade? 5) Eftersom svarsfrekvensen är under 75 procent är resultatet från undersökningen ointressant Eftersom argumenten är relativt vanligt förekommande finns skäl att försöka bemöta dem i syfte att få en mer rättvis bild av projektet Nationell patientenkät. Vad vet patienter om kvalitet? Det finns olika former av kvalitet medicinsk kvalitet som följs upp inom olika kvalitetsregister är en form av kvalitetsuppföljning. Ett viktigt komplement till detta är den patientupplevda kvaliteten. Talesättet Det är den som har skon på som vet var den klämmer äger sin riktighet. Det finns bl.a. vetenskapliga studier som visar att bemötande från personalen är oerhört viktigt för patientens tillfrisknande och följsamhet vad gäller exempelvis medicinering. Varför ska vi förändra oss vi har ju alltid gjort så här? Om man gör som man alltid har gjort får man samma resultat som man alltid har fått. De senaste åren har varit något av en tyst revolution i sjukvården. I kombination med vårdvalsreformen har patienter i allmänhet blivit mer pålästa, mer ifrågasättande och mer intresserade av vad de får för sina skattepengar. Olika kvalitetsstandarder har anammats även inom sjukvården och det torde vara en självklarhet att detta förutsätter en förändring av hur man kan och bör arbeta inom sjukvården. Vi har försökt det där förut och det funkade inte! Rom byggdes inte på en dag! Förändring kräver olika typer av metodik och förutsätter ett bra och tydligt ledarskap som visar på värdet av att arbeta utifrån ett mer patientcentrerat perspektiv. Funkar det inte i dag så får vi skruva på det lite och pröva igen imorgon. Är verkligen de där enkäterna validerade? När förändringens vind blåser bygger vissa vindskydd och andra väderkvarnar lyder ett kinesiskt ordspråk. För vissa grupper är det svårt att acceptera att man har behov av att förändra verksamheten och istället försöker man hitta andra anledningar till resultaten. Återigen hänger den här attityden samman med (bristen på?) ett gott ledarskap. Resultatet från patientenkäterna är sällan okända för personalen. Vanligare är istället att de bekräftar en bild som personalen anat under en tid men inte har haft underlag för. Vi har kunnat konstatera ett stort intresse från större delen av personalen som anser att resultatet skapar underlag för ett fortsatt förändringsarbete. Eftersom svarsfrekvensen är under 75 procent är resultatet från undersökningen ointressant Ibland lyfts argumenten att låg svarsfrekvens skulle vara ett skäl till att inte behöva ta resultatet på allvar. Det är en viktig invändning att låg svarsfrekvens kan påverka möjligheten att dra generella slutsatser. Samtidigt är det tveksamt om någon kan avfärda ett resultat som är kritiskt på vissa punkter enbart av den anledningen att inte tillräckligt många har besvarat frågan. En vedertagen sanning när det gäller undersökningar i vården är att vi ser en underrepresentativitet bland unga män. Vi vet samtidigt att just den kategorin är mer kritiska till sjukvården än exempelvis 75- åriga kvinnor som är överrepresenterade. Om vi leker med tanken att vi lyckas få in svaren från alla unga män som tillfrågats om att delta i en undersökning kan vi sluta oss till att resultatet knappast vänder från negativt till positivt. Argumentet att inte agera enbart av den anledningen att svarsfrekvensen är förhållandevis låg är således inte hållbart. 14 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

15 Vilken effekt har Nationell patientenkät haft så här långt? Det har nu gått knappt fyra år sedan projektet Nationell patientenkät inleddes. Man kan fråga sig om projektet nått framgång eller om skattebetalarnas pengar investerats i ett projekt som gått obemärkt förbi? Framgångar kan mätas på olika sätt och för just detta projekt kan exempel på framgångsfaktorer vara om a) allmänheten och/eller patienter känner till projektet och, b) använder sig av resultatet vid val av exempelvis vårdcentral? Ett annat sätt att mäta framgången i Nationell patientenkät är att vända sig till lokala och regionala patientföreningar och efterhöra om a) de känner till projektet och b) i vilken utsträckning de tagit del av och agerat på resultatet från den egna vårdcentalen. Utgår vi från resultatet av Vårdbarometern, en befolkningsundersökning om allmänhetens attityder till hälso- och sjukvård som genomförs varje år i Sveriges samtliga landsting och regioner anger endast marginell andel att de använder resultat från kvalitetsmätningar för att välja vård. Samma dystra bild redovisas bland patientföreningar när frågan ställs våren Förvisso känner företrädare för medlemsföreningarna i såväl HSO Skåne som HSO Västernorrland till begreppet Nationell patientenkät och vad det syftar på. Däremot tyckte man sig ha begränsade kunskaper kring när undersökningarna äger rum och hur medborgare/patienter kan ta del av resultatet. Det är knappast en överdrift om man konstaterar att kunskapen bland medborgare och patienter är begränsad angående kännedomen om Nationell patientenkät och vad syftet med undersökningarna är. Men vem bär ansvaret för denna okunskap och hur kan situationen förändras till det bättre? Vi kan börja med att konstatera att landstingen och regionerna i egenskap av folkvalda kommunala församlingar beställer och genomför undersökningarna i respektive landsting/region. Medborgarna betalar genom skatteuttag kostnaderna för landstingets verksamhet. Dessutom är medborgarna i egenskap av patienter även deltagare i själva undersökningen. Av detta går det att sluta sig till att landstingen bär ett stort ansvar för att hålla sina medborgare och dess organisationer informerade om att undersökningarna äger rum, kommunicera resultaten från mätningarna på ett förståeligt vis samt vilka åtgärder som (åtminstone de landstingsdrivna verksamheterna) kommer att vidta som en reaktion på utfallet av patientenkäterna. Situationen kompliceras av att landstingen inte äger all produktion själva, dvs vissa vårdcentraler drivs av privata entreprenörer vilket försvårar (men absolut inte omöjliggör) styrningen av dessa. Patientföreningarna bär också ett ansvar för att hålla sig uppdaterade om initiativ som har koppling till den patientupplevda kvaliteten. Det torde rimligen vara en väsentlig den av varje förenings intressepolitiska arbete att ha synpunkter på resultaten från undersökningarna, dvs att reagera och agera på resultatet. Här bör man kunna förvänta sig en förbättring av engagemanget från dessa föreningar och dess fortsatta kommunikation av resultatet till sina medlemmar. Utförarna (ägarna av en vårdcentral) eller personalen på exempelvis en mottagning oavsett om den drivs i landstingets regi eller om den ingår i en privat sfär bär också ett stort ansvar för att kommunicera resultatet från undersökningarna till befintliga och presumtiva patienter och hur personalen kommer att utveckla verksamheten för att förbättra kvaliteten. Här finns exempel på landsting som skrivit in i sina avtal att alla vårdcentraler som ingår i mätningarna är skyldiga att förklara (inte bortförklara) resultatet samt peka på några områden som man ska arbeta med framöver i syfte att höja kvaliteten. Dessa förklaringar görs sedan tillgängliga för allmänheten genom pressmeddelanden, webb, och möte med allmänheten. Det är en rimlig slutsats anta att en engagerad personal som försöker involvera medarbetare och patienter i undersökningarna, som återför resultatet till sina kunder efter avslutad mätning och som tar ett explicit ansvar för resultatet och vilka förbättringsåtgärder som ska vidtas med anledning av resultatet, kommer att ha en högre svarsfrekvens på sina undersökningar och en större andel patienter som ger gott betyg till personalen. Vad kan jag själv göra? Nu är det emellertid så att alla patienter inte är medlemmar i någon organisation men kanske ändå vill agera för att stödja landstingens patientcentrerade kvalitetsarbete. Vad kan man då göra? En bra början är att ta kontakt med den egna läkaren eller, om man saknar en egen läkare, verksamhetschefen på den aktuella vårdcentralen. Ställ frågan, Jag skulle vilja veta vilket resultat som vårdcentralen fick i den senaste nationella patientenkäten och hur resultatet ser ut i jämförelse med närliggande vårdcentraler och med genomsnittet i landstinget. Det är inte omöjligt att den som ställer en sådan här fråga känner till mer om projektet Nationell patientenkät än personalen vid vårdcentralen. Om så skulle vara fallet uppnår man flera syften. Dels får man klart för sig hur den egna vårdcentralen klarar sig i förhållande till övriga verksamheter i landstinget. Dels så kanske man efterfrågar någonting som personalen inte känner till men rimligen borde göra. Genom att efterfråga kunskap visar man på att detta är något viktigt och därför är det av värde att personalen vet mer än patienten och kan informera andra med liknande frågor. Men det räcker inte med att enbart efterfråga information. Syftet med enkäterna är att resultatet ska ligga till grund för verksamhetsutveckling utifrån ett patientperspektiv. Har vi patienter som haft synpunkter på dåligt bemötande från mottagningspersonalen eller receptionisten önskar man se en beteendeförändring. Samma sak gäller för de patienter som anser att avskildheten i väntrummet är ett problem därför att övriga personer i väntrummet kan höra diskussionen med receptionisten. Vad patienter som deltagit i undersökningen förväntar sig är inget mindre än en handlingsplan som visar hur verksamheten ska agera utifrån den kritiken man har fått och hur lång tid detta beräknas ta. I det här sammanhanget är det viktigt att inte framstå som en kravmaskin utan även visa ödmjukhet och förståelse för att förändring tar tid och kräver planering. Här besitter patienter en fantastisk möjlighet i att de har hög legitimitet och ett perspektiv som ingen kan ta ifrån dem. Det är svårt att avfärda patienters synpunkter som irrelevant och själv bevara någon slags trovärdighet. Som exempel kan patienter föreslå vårdcentralen att delta i någon form av referensgrupp eller patientråd som lämnar regelbundet lämnar synpunkter till verksamhetschefen i frågor som rör den patientupplevda kvaliteten. Mottagningen å sin sida har allt att vinna i samarbetet med patienterna. Tack vare vårdvalsreformen har patienterna möjlighet att välja, och välja bort de vårdcentraler som inte arbetar med en patientcentrerad verksamhet, något som allt fler verksamhetschefer fått erfara. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

16 ECPCs Masterclass TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON i Italien juni 2012 Den 16 juni anlände jag till Rom för vidare färd till Rieti, en stad som ligger ca 8 mil nordöst om Rom i Italien. Riete är en fantastisk vacker liten stad (ca invånare) med en historisk stadskärna med många medeltida byggnader, bl.a. domen Santa Maria Assunta som har en fantastisk romansk kampanil. Den Helige Franciskus av Assisis älskade Riete och den vackra naturen. I Museo Civico di Rieti pågick en stor utställning om Franciskus liv och vilken betydelse han hade för staden. I denna stad hölls i år ECPC Masterclass den juni där bl.a. jag själv deltog som Gynsams representant. ECPC står för European Cancer Patient Coalition (den europeiska cancerpatientföreningen), och mottot är Ingenting om oss utan oss! Vi är patienterna som bygger framtidens partnerskap. ECPC följer den politiska utvecklingen på EU-nivå, identifierar dem som kan påverka området onkologi, informera sina medlemsorganisationer och stöder europeiska hälsofrågor. ECPC:s styrelse hälsade oss välkomna till Italien och hoppades på givande föreläsningar. Styrelsen består av representanter från olika länder och för olika former av cancer: Tom Hudson, ordförande, Irland, Simona Ene vice ordförande, Franceso de Lorenzo (Vice president, Ingrid Kössler, Sverige (ECPC:s finansiella rådgivare, kassör), hon representerar medlemsorganisationer: Gynsam, Svenska Blodcancerföreningen, Svenska Bröstcancerföreningen. Jana Pelouchová, sekreterare, Tjeckien, Sarunas Narbutas, Lettland och Henk Van Daele, Belgien. Doktor Maurizio Chiarinelli och prefekten C. Meolla från Sabinauniversitet samt landshövdingen i Rieti S. Petrangeli hälsade oss alla varmt välkomna till Rieti och hoppades att vi skulle få intressanta dagar i Italien. Föreläsningarna hölls i en av Sabinauniversitetets lokaler inne i Rieti. Vi var ca 100 representanter från Europa, USA och Australien. Efter välkomsthälsningar och praktisk information så höll professor Francesco de Lorenzo, (biokemi vid universitetet i Neapel Frederico II, ordförande för den italienska Association of Cancer patienter, deras familjer och vänner (AIMaC) och ordförande i den italienska federationen FAVO, (Federation för volontärbaserade cancerorganisationer) ett välkomsttal och sa att kampen mot cancer alltid har spelat en viktig roll under hela hans liv, först som forskare och sedan som politiker. Professor de Lorenzo har varit medlem av det italienska parlamentet och även varit hälsominister. År 1995 fick han själv cancer och har allt sedan dess arbetat med att hjälpa andra cancerpatienter och varit mycket framgångsfull. AIMaC:s webbplats har ca 5000 besökare dagligen från den italiensktalande världen, vilket är fantastiskt för en cancerorganisation. Han har också rönt stor framgång med de lokala myndigheterna och med parlamentet med europeiska riktlinjerna för cancerpatienters rättigheter (på italienska). Första föreläsare var Andrea Micheli (Nationella Tumörinstitutet i Italien) som talade om att vi behöver en strategi i Europa som ser till att alla medborgare i Europa får samma vård och hälsokontroll oavsett vart de bor. Idag är skillnaderna i cancervården mycket stora och ojämlika i de europeiska länderna. Det är bättre att vara rik och leva längre än att vara fattig och ha cancer, om man är rik då har man ändå en chans och få den bästa omvårdnaden, säger Andrea Micheli. Han visade också hur cancersjukdomar slår till i olika länder i världen och också mellan kvinnor och män. Han talade också om vikten av cancerdata och cancerregister. Session I: European Partnership for Action Against Cancer (EPAAC) How to get involved? Moderatorer var Tom Hudson och Francesco De Lorenzo. Här var det många mycket bra föreläsare bl.a. våra svenska representanter Ingrid Kössler (ECPC Board of Directors) som talade om den Nationella Cancerplanen, Sverige, och hon lämnade sedan över ordet till Nils Conradi, chef för Regionalt cancercentrum Väst. Nils Conradis föreläsning kan ni läsa i detta nummer av Gynsamposten. Andra som deltog var Paola Testori Coggi och Alojz Peterle, MEP som talade om EPAAC och samarbetet med EU och EP. Sedan var det Riccardo Capocaccia som föreläste om utmaningar och utveckling av cancerinformationen i Europa, de så kallade EPAAC förslagen. Tit Albreht, EPAAC, gav en översikt av NCP EU 27 (Nationell Cancerplan): Framgångar och utmaningar. Jole Gore Booth från Europa Colon och Philip Davies från European Cervical Cancer föreläste om varför screening är så viktig för cancerpatienter. Jag kommer att återkomma till detta i ett senare nummer av Gynsamposten. 16 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

17 Sedan blev det en allmän debatt och så en mycket god lunch. Efter lunch så fortsatte föreläsningarna med Ian Banks och Kathy Oliver som moderatorer. Gabriella Pravettoni och Gordon McVie (båda från Ecancer) föreläste om från cancerpatienter till empowered cancerpatienter det är bara ett litet steg. Kaffepaus och sedan fortsatte föreläsningar med John Bowis och Jana Pelouchová som moderatorer. Session II handlade om Framtiden för personlig medicinbehandling av cancerpatienter. Professor Ulrik Ringborg från Karolinska Institutet var en av dessa föreläste om detta ämne och om hur forskningen ser ut i Europa idag, ett ämne som diskuteras i många länder över hela världen. Mer om detta i Ulrik Ringborgs separata artikel i detta nummer. Sarunas Narbutas från Lettland talade om patientperspektivet en mycket intressant föreläsning som jag hoppas vi kan komma tillbaka till senare. Antonio del Santo och Paolo Casali och Angelo Paradiso som talade om förbättrade biobankar. När alla föreläsarna hade talat så blev det en allmän diskussion och en resumé av de viktigaste frågorna som diskuterats under första dagen. Här fick vi också vara med och göra oss hörda. Kvällen avslutades med en galamiddag på i Villa dell Annunziata som ECPC bjöd på. Villan är ett kloster från 1300-talet som har restaurerats mycket omsorgsfullt av ägaren Paolo Serenelli. Maten hade dukats upp i den vackra trädgården och kvällen var fantastisk skön och avsvalkande efter dagens 40-graders hetta inne i Rieti. Dag två startade med debatt och föreläsning omkring PPP Patienter, Professionen och Politiker Vad kan vi åstadkomma tillsammans? Ett ämne som diskuterades livligt och som vi får all anledning att återkomma till. Moderatorer var Gordon McVie och Sarunas Narbutas. Presentation av olika projekt som pågår i Europa. Det var Kathy Oliver och Nessa Childers, MEP, Julio E. Celis & Marisa Matias och Katie Rizvi som informerade hur långt man kommit med dessa projekt. Vi får anledning att återkomma till dessa projekt i ett senare nummer av Gynsamposten. Nätverket för Rare (ovanlig) Cancer RARECARENet manade till handling. Moderatorer på detta avsnitt var Kathy Oliver och Gemma Gatta. Det var många bra föreläsare, bl.a. Laurie Kaza- Allen från International Bank Asbestos, Jana Pelouchová, Paolo Casali som bl.a. sa att klinisk information om ovanlig cancer är nödvändig. Susanna Leto di Priolo talade om de förväntningarna på nätverket man har när det gäller ovanlig cancer. Dr.Tom Kenny, Storbritannien (expert på ovanliga cancersjukdomar) höll en föreläsning som var mycket intressant och den artikeln finns att läsa i Gynsamposten. I slutet på dagen var det frågor och svar och alla patientmedlemmar fick komma till tals. Jag tog bl.a. upp frågan om HPVvaccinering av pojkar, internationell kvinnoprojekt, män med bröstcancer och hur man söker pengar till olika projekt mm. Det har varit mycket intressanta och trevliga dagar i Rieti, nu ska vi förflytta oss till Rom och EUR för de mer formella Open Forum-dagarna (se separat artikel). Ny verkställande direktör för ECPC utsedd TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON ECPCs styrelse har letat efter en lämplig kandidat för rollen som verkställande direktör och den 16 juni 2012 intervjuades Dr. Erik Briers, Belgien, som tackade ja till detta uppdrag. Erik kan erbjuda sin stora erfarenhet både som patient och som framgångsrik vetenskapsman och ECPCs styrelse och alla vi andra som hade förmånen att träffa Erik i Italien i juni kan bara hålla med. Han kommer att bidra till att ECPC blir ännu mer framgångsrika än de redan är. Vem är han då? Erik Briers är belgare, trebarnsfar, och han har en doktorsexamen i kemi från universitetet i Leuven, Belgien. Hans yrkeskarriär var laboratoriemedicin och han arbetade som expert på flera stora medicinska laboratorium. Han har också arbetat och forskat på in_ vitro_diagnostik. Erik startade sedan två företag inom diagnostik, det ena företaget förvärvades av Sanofi Pasteur Diagnostics, det andra företaget, är ett bioteknikbolag inom samma område och där är han själv VD. Idag är han yrkesverksam som vetenskaplig författare inom ämnen för flera medicinska och tekniska publikationer, mestadels i Belgien. Han är ofta engagerad som gästföreläsare i ämnet tillämpad immunologi för sista årskursen inom industriell ingenjörskonst vid Leuven univesitetet. Vid 50 års ålder fick han diagnosen prostatacancer och har genomgått en radikal kirurgi, utan ytterligare återfall. Detta motiverade honom att bli en aktiv medlem i Wij Ook (oss också), en belgisk patientstödgrupp för män med prostatacancer. Erik är också en av grundarna och medlem av den strategiska kommittén för Europa Uomo. Personligen kan jag säga att Erik är en mycket trevligt och kunnig man som utan problem kan tala om prostatacancer in i minsta detalj utan att blygas. Det är sådana personer som behövs för att vi ska få ut vår information till alla som behöver den. Vi i Gynsam önskar Erik lycka till med sitt uppdrag i ECPC. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

18 ANGEREDSPROJEKTET Kampanj ökade cellprovstagningen med 42 procent TEXT: KERSTIN MÅRDBERG SOM FÅTT INFORMATION OCH HJÄLP MED TEXTEN NEDAN AV PROJEKTLEDARNA MALENA LAU OCH ERIK OLSSON Hur gör man för att en enkel sjukdomsförebyggande åtgärd ska bli självklar för alla? För att tidigt upptäcka cellförändringar som kan leda till livmoderhalscancer tar närmare 80 procent av kvinnorna i Göteborg cellprov regelbundet. Men i nordöstra Göteborg var det bara 60 procent som utnyttjade möjligheten. För att ändra på det startades kampanjen Ta med en vän i april Resultatet överträffade alla förväntningar. Angereds Närsjukhus är ett specialistsjukhus under uppbyggnad i Nordöstra Göteborg. Av de närmare människorna som bor i sjukhusets upptagningsområde är ungefär hälften utlandsfödda. Det generella hälsoläget i området är lägre än i övriga Göteborg, vilket också är anledningen till att sjukhuset är ett hälsofrämjande sjukhus med stort folkhälsouppdrag. I samband med att den gynekologiska mottagningen öppnade under våren 2010 uppmärksammades det att andelen kvinnor som deltog i cellprovskontroller var låg och Malena Lau, som arbetar som kvalitetsansvarig på Angereds Närsjukhus tog då kontakt med regionens Kunskapscentrum för Jämlik Vård och tillsammans med utvecklingsledaren Erik Olsson drogs arbetet med att öka delaktigheten i cervixcancerscreening igång. Muntlig information viktig I nordöstra Göteborg bor människor med ursprung från många olika delar av världen och det talas många olika språk. När information ska spridas i området ställs därför särskilda krav på att överbrygga både kulturella och språkliga barriärer. Att översätta skriftligt material är en viktig del i att nå ut med information till utlandsfödda, men det är ofta inte tillräckligt för att få fler kvinnor att göra ett aktivt val att ta cellprov. - Vi studerade den forskning som fanns på området och vad som gjorts nationellt och internationellt, berättar Erik. Vi sökte i Sverige efter goda exempel, men det vi fann handlade mest om att översätta befintlig information till andra språk. Vi hittade dock ett intressant exempel i USA där man lyckats bra att sprida information och motivation att delta i mammografi. Där hade de satsat mycket på muntlig information och vi valde att följa den inriktningen även i Angered. Letade lokala styrkor För att det muntliga budskapet skulle nå ut på bästa sätt var det viktigt att använda sig av informatörer eller budbärare som kvinnor har förtroende för. Projektledarna kartlade därför vilka aktörer och resurser som fanns i området. Vi ville använda de lokala styrkor som finns i Angered och Bergsjön, berättar Malena. Där finns till exempel ett aktivt föreningsliv som erbjuder många bra forum för information om cellprov. En viktig roll fick även de doulor som i nordöstra Göteborg har erbjudits nyanlända gravida kvinnor sedan ett par år tillbaka. En doula är en kvinna som stödjer en annan kvinna under graviditet och förlossning. De 20 doulorna i området talar 9 olika språk och har även fungerat som kulturtolkar för de kvinnor som de stödjer. De har även egna mammagrupper och bidrar i föräldrautbildningarna på barnmorskemottagningarna. - Doulorna framstod tidigt som nyckelpersoner för projektet, säger Erik. De har jättestort förtroende bland andra kvinnor och är väl förtrogna med de olika kulturerna. Dessutom har de ett mycket stort kontaktnät. Ta med en vän Den 1 april 2011 startade så kampanjen Ta med en vän. Namnet på kampanjen har flera betydelser: - Dels handlar det om att sprida budskapet från mun till mun, säger Erik Olsson. Men också om att stödja varandra och hjälpa varandra att undanröja praktiska hinder, till exempel med barnpassning och språkproblem. - Många är rädda första gången de kommer till en cellprovstagning, berättar Malena. Då kan stödet av en vän vara viktigt. Genom muntlig information via doulorna och andra samverkanspartners, genom att sprida budskap på olika språk via närradio, via annonsering i lokaltidningar och information och nyhetsbrev till föreningar och andra samverkanspartners spreds kunskap och information om vikten av att regelbundet gå på sina cellprovskontroller. Buss för provtagning, facebook och filmer Under det år som kampanjen pågick genomfördes en mängd olika aktiviteter. Särskilda träffar om kvinnohälsa på arabiska och somaliska anordnades och en telefontjänst där information om cellprovstagning lästes upp på olika språk inrättades. En facebookkampanj och en särskild cellprovsvecka genomfördes. Men den mest lyckade aktiviteten handlade om en buss. Under två månader använde projektet sig av en särskilt utrustad buss där man 18 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012

19 erbjöd kvinnor att ta cellprov. Bussen ställdes upp på olika torg runt om i området och bemannades med barnmorskor från de olika barnmorskemottagningarna i nordöstra Göteborg och med doulor som pratade med kvinnor och uppmanade dem att komma och ta provet. - Informationen om bussen spred sig och över 400 kvinnor tog cellprov i den under de åtta veckor den användes. En tredjedel av dessa kvinnor hade aldrig tagit provet tidigare berättar Malena. Filmer om cellprovstagning För bästa skydd mot livmoderhalscancer är det viktigt att man tar cellprov regelbundet. Därför vill man i projektet försäkra sig om att alla kvinnor som tar provet har kunskap om varför man ska ta det och därmed kunna göra ett aktivt val även när nästa kallelse kommer. Ett sätt att fortsätta att sprida kunskapen även efter projektet var genom de olika filmer som man tagit fram tillsammans med organisationen Ung Cancer. Organisationen, som vänder sig till unga cancerdrabbade och deras anhöriga har tidigare gjort sig känd via de filmer man gjort under namnet Det är okej att känna. Av de tre filmer om cellprov som gjorts är en på arabiska och en på somaliska och de går alla att se på www. cellprov.nu/film. Filmerna sprids via nätet och sociala medier och kommer under hösten även att finnas tillgängliga på ungdomsmottagningar runt om i landet. Ökning av antalet tagna prover med 42 procent När kampanjen avslutades efter ett år hade antalet tagna cellprov i området ökat med 42 procent jämfört med föregående år. Det är ett fantastiskt resultat, men trots att kampanjen var framgångsrik går det inte att luta sig tillbaka. - Det här ger inte med automatik en långsiktig effekt, säger Erik och dessutom är det endast genom de regelbundna kontrollerna som man har bästa möjligheten att förebygga livmoderhalscancer. Så just nu är vi i färd med att diskutera med de ordinarie verksamheterna om hur fortsättningen ska se ut. Vi utvärderar vilka aktiviteter som gett bäst resultat och vilka det är lämpligt att fortsätta med. Vi har också en hel del dokumentation som vi ska använda för vår utvärdering. Erik och Malena tror att deras kampanj skulle kunna användas på andra håll: - Det finns många områden med liknande problematik. Det gäller att hitta de lokala styrkorna. Hos oss var det doulorna, i andra områden kan det finnas andra grupper som man kan samarbeta med för att nå ut med informationen. De framhåller även samverkan som den stora framgångsfaktorn bakom projektet, samverkan mellan olika professioner men också mellan olika organisationer. - Vid sidan av den medicinska kompetensen från barnmorskor och gynekologer har kommunikationskompetensen hos våra informatörer varit ovärderlig för projektet, säger Malena. Att veta hur man når ut till de målgrupper vi velat nå på bästa sätt har varit en nyckel för hela kampanjen. FAKTARUTA Ta med en vän är ett samarbetsprojekt som genomfördes i nordöstra Göteborg mellan den 1 april 2011 och 31 mars Samarbetande organisationer är: Angereds Närsjukhus, Kunskapscentrum för Jämlik Vård, Barnmorskemottagningarna i Angered, Bergsjön och Gamlestaden, Regionalt Cancercentrum Väst, Födelsehuset, Centre för Healthcare Improvement, Ung Cancer. Årets förnyare inom sjukvården Projektet har redan under kampanjens gång fått uppmärksamhet från olika delar av landet och Sveriges Kommuner och Landsting har även stöttat projektet ekonomiskt, som en del i deras arbete med den nationella cancerstrategin. I våras belönades det framgångsrika projektet även med Dagens Medicins prestigefyllda pris, Guldskalpellen, som årets förnyare inom sjukvården med motiveringen: Pristagarna har tänkt nytt och innovativt, de har arbetat gränsöverskridande och har visat att det går att ge fler kvinnor förutsättningar att göra ett aktivt val i sitt deltagande i cervixcancerscreening. Det var två stolta projektledare som den 25 maj tog emot priset ur socialminister Göran Hägglunds hand. Att få utmärkelsen känns jätteroligt och det är ett erkännande till alla fantastiska människor som har varit involverade under året. Det känns också bra att det är just insatser för en ökad jämlikhet i vården som uppmärksammas, säger Malena Lau. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER

20 Implementeringen av den nationella cancerstrategin tankar från Regionalt cancercentrum väst Intentionerna i den nationella cancerstrategin är tydliga, det gäller att skapa en cancervård utifrån patientens perspektiv. Mycket i den svenska cancervården fungerar väl men vi vet också att det finns brister vad gäller tillgänglighet, likvärdighet och kommunikation. Regionalt cancercentrum väst har som vision Den goda cancersjukvården: för människor behov, genom människors samlade kompetens, med gemensamma resurser. Sökandet fram mot morgondagens cancervård kan inte följa någon färdig karta utan måste ske med stöd av en kompass som ger riktning åt utvecklingen. Olika vägar måste prövas för ett lärande avseende vilka som leder framåt och vilka som ska överges. Tre modeller beskriver centrala värderingar och principer för arbetet i väst: Många olika aspekter måste beaktas vid utvecklingen av morgondagens goda cancervård. 5C-modellen belyser dessa olika perspektiv som måste föras samman i ett utvecklande samtal (på engelska): Customer (kunden), Community (samhället representerat av politiker), Control (ledningsorganisationen), Cure (medicinsk utredning och behandling) och Care (omvårdnad och integration). Alla dessa perspektiv har sitt eget berättigande eftersom de har sina egna kunskapsområden och ansvar. Utveckling bygger på vår förmåga att lära om och göra nya erfarenheter. När detta sker inom ett system måste det ske med utgångspunkt i varje individs erfarenheter och i en cirkelrörelse tillbaka till individen. 5I-modellen speglar de faser som bygger upp lärande i organisationer eller system: Intuition (individens grundläggande förståelse, bilder, metaforer), Interpretation (från individ till grupp, gemensam tolkning, språk och vokabulär), Integration (från grupp till organisation, gemensamma föreställningar omsätts i handling, riktlinjer), Institutionalisering (från organisation till individ, nya idéer är en del av organisationens arbetssätt, självutvärdering) och Iteration (eftersom ny kunskap tillkommer så måste faserna gås igenom kontinuerligt). Den traditionella hierarkiska byråkratin är gjord för att hålla god ordning på resurser, befogenheter och ansvar. Den kan leda till att patienter och anhöriga upplever en fragmenterad vård och till lokal suboptimering när patientprocessens olika delar faller inom olika verksamheter eller organisationer. Akvedukten ger en bild av ett annat förhållningssätt där själva det sjukvårdande arbetet organiseras utifrån andra principer. Akvedukten har bara ett syfte: att stödja vattnets egen förmåga att flöda från en punkt till en annan. De översta valvbågarna är de som bär vattnet, ett jämnt flöde är avgörande för funktionen. De övre valven bärs av de undre valven som garanterar stabilitet och förankring. Alla stenarna är betydelsefulla och ingår i en och samma struktur. Akvedukten är en bild, en metafor, för det som också uttrycks i visionen. Den goda cancersjukvården finns till för människors behov, deras strävan efter sjukdomsbot och hälsa. Allas kompetens måste komma till användning. Cancervården byggs med invånarnas skattemedel, det är ett gemensamt ansvar att dessa medel används för en likvärdig, effektiv och ändamålsenlig vård. Nils Conradi Verksamhetschef Onkologiskt Centrum, Sahlgrenska samt Chef för regionalt Cancercentrum, Väst VIDARKLINIKEN HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalificerad cancervård och -rehabilitering med antroposofisk inriktning. Vi tar emot patienter med cancer i alla stadier. Vidarkliniken har avtal med fl era landsting. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! V IDARK LINIK E N EN UNIK KOMB INATION AV SKOLME DICIN OCH ANTR O P O S OFIS K LÄKEKONS T Tel (inskrivning) (växel) 100, 35, GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER