Världscancerdagen 4 februari 2014

Transkript

1 Världscancerdagen 4 februari 2014 TILLSAMMANS MOT CANCER! JÄMLIK VÅRD OCH RÄTT TILL REHABILITERING! Sammanfattning av föredrag och paneldiskussioner Världscancerdagen - inledning Nätverkets ordförande Katarina Johansson inledde med att berätta om Nätverket mot cancer och gav en kort presentation om Nätverkets bakgrund, huvudfrågor, medlemmar och samarbetspartners. Hon konstaterade att mycket är bra inom svensk cancervård men adresserade politikerna i uppmaningen att mycket också kan förbättras inom Nätverket mot cancers huvudfrågor som är Cancerprevention, en rättvis cancervård och stärkta patienträttigheter. Dagens moderator, Michael Nestius, chefredaktör Dagens Medicin, presenterades. Katarina Johansson sa att eftersom det nu är valår så kommer Nätverket mot cancer att bevaka politikernas insatser i cancerfrågorna extra hårt. Nätverket har även ändrat stadgarna och öppnar upp för fler att kunna bli medlemmar, både lokala och regionala patientföreningar samt stödmedlemmar i form av företag eller privatpersoner. Katarina Johansson, berättade att två nya projekt ska presenteras under dagen om hoppas att Nätverket framöver kan hjälpa fler mindre föreningar att komma igång. Först ut är Pankreascancerföreningen som officiellt påbörjar sin verksamhet from 4 februari Det andra projektet handlar om information till närstående bland annat genom informationsfilmer på nätet. Nätverket mot cancers nya film Bättre cancervård- var god dröj visades. Filmen, som spelades in under Almedalsveckan 2013, visar i intervjuer med politiker och beslutsfattare inom vården att det finns mycket kvar att göra för att uppnå en jämlik och god cancervård.

2 Tillsammans för Cancerrehabilitering ett sätt för oss att möta framtiden? Det är värdefullt att människor kommer tillbaka till samhället efter en cancerdiagnos. Alla tjänar på det. Alla tycker att värdig cancervård och cancerrehabilitering är viktigt men HUR ska det genomföras? Det var frågor som ställdes av Patrik Göransson, ordförande SWEDPOS Svensk Förening för Psykosocial Onkologi och Rehabilitering. [Patrik Göransson] Fler och fler överlever sin cancer vilket gör att många fler behöver rehabilitering. Cancer kan idag i många fall betraktas som en kronisk sjukdom. Cancerrehabilitering till alla berörda förutsätter rätt åtgärder, i rätt tid och på rätt nivå. [Patrik Göransson] Alla cancerberörda behöver rehabilitering i någon form. Den kan vara allt från den empatiska sköterskan/läkaren vid diagnosbeskedet till avancerad rehabilitering för att kunna möta både psykosociala och praktiska utmaningar. Den allra vanligaste rehabiliteringen utförs av sjuksköterskor eller läkare som arbetar med grundläggande rehabilitering och är de som kan informera om vilka möjligheter som finns. Det är ingen ny kompetens som ska tillsättas. [Patrik Göransson] Det är viktigt att rehabiliteringsresurserna blir en del i det ordinarie arbetet i cancerprocessen och att man där tar beaktar alla dimensionerna av rehabilitering, på alla nivåer och under hela vårdtiden. Kompetensen för en god rehabilitering finns redan- utnyttja den! Integrera cancerrehabilitering som en del i den ordinarie vården. Den enkät som Nätverket mot cancer har gjort visade att endast 4 av 100 cancerberörda hade en skriftlig rehabiliteringsplan. Patrik Göransson menade att en skriftlig vårdplan ska innehålla även en skriftlig rehabiliteringsplan. Den ska innehålla uppgifter om sex och samlevnad och psykologiskt stöd likaväl som andra kroppsliga behov, betonade Patrik Göransson. En panel med fem cancerberörda berättade sedan om sina upplevelser av rehabilitering i ett samtal under ledning av Patrik Göransson. Medverkade gjorde (från vänster) Patrik Hultgårdh Halvardsson, CancerRehabFonden, Maria Wellros, närstående, Peter Nylund, ILCO, Sandra Jensen, Svenska Ödemförbundet och Göran Mård, Barncancerfonden. Panelen tog bland annat upp att behovet av rehabilitering skiftar över tid, beroende på var i processen man befinner sig. Behoven kan också se olika ut, menade panelen. Det kan handla om behov av att få hjälp att hantera sorg över fysiska funktionsbrister man fått av sjukdomen, likväl som att få hjälp med att komma tillbaka till livet och yrkeslivet, eller att till exempel få hjälp att bearbeta sorgen över att inte kunna få barn.

3 Paneldeltagarna ansåg också att regelverket kring rehabilitering var fyrkantigt. De efterlyste större flexibilitet att till exempel kunna välja att dela upp en rehabiliterings- aktivitet på flera tillfällen istället för något som genomförs intensivt under två veckor. De upplevde också brist på information om vilka möjligheter som finns. De ville ha en återkommande bedömning av behovet av rehabilitering, och efterlyste även hjälp med hur man informerar sina barn. Att vi måste ta ansvar för hela människan inte bara sjukdomen och att det inte kostar mer att göra rätt från början, var två synpunkter från panelen. Panelen var enig om att cancerrehabilitering inte är något man ska lägga in i slutet av vårdtiden, utan den måste börja tidigt. Panelen betonade vikten av att lyfta in de individuella behoven, och fråga patienten Hur mår du? Vad vill du? Och hur kan vi hjälpa dig för att underlätta din vardag? Det skulle även, enligt panelen, vara ett bra sätt att spara resurser. Flera av paneldeltagarna berättade att de som unga cancerdrabbade har känt ett stort behov av att kunna diskutera sin situation med andra i samma ålder. Det är lätt att känna sig ensam när man saknar någon att utbyta idéer och erfarenheter med, och som förstår, uppgav paneldeltagarna. Ett önskemål från gruppen var att ha en kontaktsjuksköterska att kunna lita på. De upplevde det som oerhört jobbigt att hela tiden behöva upprepa allting, och ansåg att både patienter och anhöriga behöver stöd av en kontaktssjuksköterska som kan hjälpa till med helheten. Andra tankar som kom fram i diskussionen var att livet fortsätter trots cancerdiagnosen. Olika individer har olika behov - en egenföretagare kan behöva stöd för hur ekonomin ska skötas, en annan behöver komma i kontakt med expertis för lymfödem, och så vidare. Panelen hade upplevt att det varit lättare att få kortare punktinsatser av vården som stöd, men däremot svårare att får stöd för det längre livsperspektivet. En av deltagarna i panelen arbetade som undersköterska med cancerpatienter och menade att de är en outnyttjad resurs.

4 Panelsamtal Sluta snacka nu är det verkstad! Diskussion om dagens och framtidens cancervård med de medverkande i filmen Bättre cancervård - Vad god dröj. Panelen bestod av (från vänster) Mats Eriksson (m), Anders W Jonsson (c), Ingrid Lennerwald (s), Roger Henriksson verksamhetschef RCC Stockholm Gotland, Lena Hallengren (s), Anders Blanck vd för LIF och Gunilla Gunnarsson samordnare cancerstrategin SKL. På frågan från moderator Mikael Nestius om vilken som är den enskilt största frågan för att minska antalet cancerfall svarade Roger Henriksson att det vore att få stopp på alla subventioner av tobaksodling inom EU och att införa striktare regler för att få marknadsföra tobak. Anders W Jonsson ansåg att Sverige skulle sätta det tuffa målet att vara tobaksfritt till 2025, och menade att vi kan uppnå detta genom prissättning, informationsinsatser och krav från sjukvården. Lena Hallengren sa att hon stöttade Anders W Jonsson helt i denna fråga om han lade ett sådant förslag. Gunilla Gunnarsson berättade om den tarmcancerscreening som nu införs i det flesta Landsting som en viktig insats för att upptäcka och kunna bota tarmcancer. Roger Henriksson sa att det var viktigt att få de socioekonomiskt svaga att gå på de screeningar de erbjuds, mammografi och cellprovtagningar. Avgifter är idag ett hinder och borde tas bort vid all screening, ansåg Roger Henriksson. Anders W Jonsson betonade att vi måste få ut mer kunskap till primärvården om cancer. [Roger Henriksson] Vi startar nu ett diagnostiskt centrum i Södertälje fokuserat på att hitta svåra sjukdomar som bland annat cancer. Vi väljer Södertälje för att det är ett svagt socioekonomiskt område. [Ingrid Lennerwald] Inom vårt RCC (Syd) har vi haft en buss som åkt runt till invandrartäta områden och torg, som erbjudit ett snabbt och enkelt sätt att göra cellprovtagningar. Vi öppnar också snart ytterligare ett diagnostiskt centrum i Malmö. Något som bekymrade alla i panelen var svårigheterna att lyckas upptäcka cancer tidigt. Panelen var enig om att det behövdes fler verktyg. Ett förslag som nämndes var möjligheten för en primärvårdsläkare att fotografera en misstänkt hudförändring och

5 skicka bilden till en hudläkare för bedömning. Mer forskning om biologiska markörer för att kunna ställa rätt diagnos nämndes också som viktigt. Ett annat förslag var bättre möjligheter för snabbspår i vårdprogrammen. Något som bekymrade panelen var att många landsting var dåliga på att kopiera bra modeller från andra landsting. [Mats Eriksson] Här borde vi bryta mot Guds bud och tillåta stöld av bra idéer. [Roger Henriksson] I Stockholm inför man nu två kryssrutor i alla vårdprogram, en för om patientmedverkan funnits med och en för om aspekten om jämlik vård beaktats. Panelen diskuterade också väntetider och flera poängterade att väntetider inte alltid är av ondo. För en del cancerformer är det viktigt att utredningen får ta tid och den är heller inte alltid viktig för att öka överlevnaden. För en del patienter kan de också vara viktiga för att landa i sjukdomen. Panelen var dock enig om att det inte är acceptabelt med långa väntetider utan att patienten vet vad som händer eller har fått information om varför väntetiden är lång. Här ansåg panelen att det fanns en hel del att lära av danskarnas och deras modell för att korta väntetider. Anders Blanck betonade vikten av att sätta tydliga mätbara mål i vårdprogrammen, av att vidga de öppna jämförelserna till fler diagnoser och att även i dem lägga in internationella jämförelser. Det måste också finnas lokala styrsystem när man kommer hem och ska implementera de nationella vårdprogrammen, ansåg Anders Blanck. Anders W Johansson sa att det nu finns en statlig myndighet som har till uppgift att bland annat granska implementering av vårdprogram. Inspektionen för vård och omsorg har till uppgift att se till att de Nationella riktlinjerna verkligen efterföljs på Regional och Lokal nivå. Gunilla Gunnarsson sa att vi måste få färre lokala tillämpningar och nämnde särskilt Nätverket mot gynekologisk cancer som själva går ut till alla RCC och frågar hur de lokala tillämpningarna på vårdprogrammet mot äggstockscancer ser ut, som ett sätt att undersöka om alla patienter med samma diagnos får likvärdig vård. Ett problem som alla i panelen berörde var den så kallade nivåstruktureringen, som innebär att patienten ska behandlas av rätt person, i rätt tid och på rätt plats. För några få diagnoser har man nu bestämt hur detta ska gå till men många fler kvarstår. Slutfrågan till riksdagspolitikerna blev: Hur ser cancervården ut efter valet om du får bestämma? [Anders W Johansson] Genomföra nivåstrukturering! Avskaffa skillnaderna i landet i användning av läkemedel. Förbättra rehabiliteringen och förbättra den palliativa vården. [Lena Hallengren] Jag instämmer i allt som Anders (W Johansson) säger. Satsa mer pengar. Få högre följsamhet till riktlinjer och inför patientsamordnare.

6 Framtidsprojekt Två nya framtidsprojekt presenterades. Det första var Stöd för cancerberörda. Alvar Larsson, seniorkonsult och partner från Brainbridge AB, presenterar forumet som blir ett nytt sätt att stödja närstående till cancerdrabbade. Forumet nås via Nätverket mot cancers hemsida och sidan ska visa ett antal filmer som beskriver olika situationen en cancerberörd kan hamna i. Det andra projektet är ett stöd för cancerpatienter och närstående med bukspottkörtelcancer (pankreascancer) i samarbete med Regionalt Cancercentrum Stockholm- Gotland. Ralf Segersvärd, Bitr. Verksamhetschef, Gastrocentrum, Karolinska Universitetssjukhuset berättade mer om sjukdomen. [Ralf Segersvärd] Cancer i bukspottskörteln, så kallad pankreascancer är en sjukdom inte många känner till trots att fler människor årligen dör av pankreascancer än av bröstcancer. Få och diffusa symptom gör att diagnosen ställs i ett sent skede av sjukdomen vilket bidrar till att få kan botas. Den enda möjligt botande behandlingen idag, är en för patienten påfrestande operation kombinerat med cellgifter. [Ralf Segersvärd] En patient- och närståendeförening som kan ge stöd och berätta om egna erfarenheter, upplevelser och problem samt göra pankreaspatientens röst hörd i samhällsdebatten är nödvändig för att ställa krav på bättre vård, nya satsningar och mer forskning Nätverket mot cancer 5 år 2014 är det femte året i rad som Nätverket mot cancer arrangerar Världscancerdagen på Berns. Ett bildspel visade några av de många aktiviteter Nätverket mot cancer genomfört under dessa fem år för att påverka politiker, profession och allmänhet. Roger Henriksson, chef RCC Stockholm- Gotland, kommenterar tillbakablicken och riktade ett speciellt tack till Katarina Johansson, Nätverket mot cancers eldsjäl under dessa fem år. Dagens moderator Mikael Nestius tackades Avslutning Dagen avslutades med ett trevligt musikinslag med operasångerska Charlotta Huldt- Ramberg, från Spaghettioperan Regina.