PRICKBLADET. Nr

Transkript

1 PRICKBLADET Nr

2 KUNGSBACKA LOKALAVD. Ing-Britt Svensson Ordf. Tfn: , e-post: Kassör Carl-Magnus Holgersson Nina Hellstrand Bengt-Evert Norgren Ulla Larsson Pelle Svensson Carl-Magnus Holgersson Edgar Tobiasson kungsbacka Hudmottagning Tfn Öppettider Ljusmottagningen Mån, Ons, 7-18 Tis, Tors 8-17 Fre 7-16 Lunch Mån till Fre mellan VARBERGS LOKALAVD Sven Ivarsson Ordf. Tfn: e-post Sekreterare Kassör Monica Iderud Anette Lofjärd Susanne Johansson Siv Ashtley Anita Sjöberg Christina Hansson Tfn: Sjukhuset Varberg Hudmottagningen Här finns vi Årsmötet på Länet. Den 25 april hölls årsmötet på Björkängs Vägkrog med en tapper skara på 15 personer. Vi som var där hade som vanligt trevligt och hade nöjet att lyssna på Pelle Svensson som ordförande för mötet. Det har blivit lite nytt i vår styrelse och vi hälsar Anne Johansson ordförande i Halmstads lokalavdelning och nu vald som ledamot i styrelsen, Britt Störzner blir ersättare. Laila Christensen från Falkenberg, vald som ersättare och Nina Hellstrand från Kungsbacka vald som ersättare. Lars-Gunnar Strandling kommer att vara kvar i länet som revisorersättare, han har tidigare varit sekreterare i länet. Nu tar Ing-Britt Svensson över pennan.vi hade ingen föreläsare på detta mötet och provade att lägga det en vardagskväll istället. Vi vill tacka alla som var med och hoppas vi får ett intressant år tillsammans. Susanne Johansson Länsordförande Halland Under ett veckoslut i slutet av april åkte vi till Stockholm för att få information om projektet Lev Livet Länge. Projektet är ett samarbete mellan flera föreningar bland annat PSO och har möjliggjorts genom stöd från Arvsfonden. Lev Livet Länge är en dokumentärfilm om Steinar och hans liv. Filmen handlar bland annat om livet och åldrandet. Utifrån filmen hade vi ett flertal diskussioner om det svåra samtalet. Kommunikation, relationer, arvet, smärta och möjligheter-hinder. Vår förhoppning är att vi ska kunna visa filmen och ha diskussioner utifrån den i studiecirklar eller vid något enstaka möte. Vi kommer att planera detta tillsammans med styrelseledamöterna i länet. Britt Störzner och Margaretha Johansson 2 FALKENBERGS LOKALAVD. Ordf. Tfn: e-post: dahlberg.pierre@telia.com Sekr. Kassör Vice ordf. Ordinarie Christer Törning Lars-Gunnar Strandling Laila Christensen Camilla Wetterlöv Magnus Krans Anders Petersson falkenberg Ljusbehandlingen Tfn HALMSTADS LOKALAVD. Anne Johansson Ordf. Tfn: e-post: annecissi@hotmail.com Sekr. Kassör Margaretha Johansson Ann-Marie von Sydow Marita Ihlsröm Britt Störzner Halmstad Hudmottagning Tfn Cirkel inför hösten i Varberg ABF, Vi bakar tillsammans" baguetter bröd mm. Intresseanmälan till Christinahansson2009@hotmail. com senast 1 augusti Glöm inte informationen du kan få på Psoriasisförbundets hemsida. Namn: psoriasis Lösenord: medlemsnät

3 pso prickbladet Nr ansvarig utgivare Skogsgläntan Ullared Tfn dahlberg.pierre@telia.com r e d a k t i o n e n Tfn dahlberg.pierre@telia.com ordförande i halland Susanne Johansson Mobil stensared@hotmail.com o m s l a g s f o t o t ryc k e r i Grafika Falkenberg Upplaga 700 ex Utkommer med 4 nr/år Redaktionen tar gärna emot material till tidningen. Viss redigering kan ske. h e m s i da l ä n s s j u k h u s e t Växel Hudmottagningen fa l k e n b e r g Ljusbehandlingen Ingång C Växel Sjukhuset varberg Tfn Hudmottagningen k u n g s b a c k a Hudmottagning Tfn Årsmöte i Varberg Den 18 mars hade vi årsmöte i Varbergs lokalavdelning. Mötet var förlagt till Friskustugan, en trevlig lokal där vi ofta har våra medlemsmöten. Reumatikerförbundets ordförande i Varberg, Vivian Behm var tillfrågad att leda mötet och hon visade sig vara en mycket trevlig mötesordförande. Mötet gav inga större överraskningar. Vår kassör Anette Lofjärd valdes in som ordinarie ledamot i styrelsen. Heléne Källstedt har lämnat vår styrelse. Heléne har inte haft möjlighet att delta i våra styrelsemöten, men har hjälpt oss med mat på både medlemsmöten och styrelsemöten och vi tackar för hjälpen. Vår styrelse ser numera ut så här: Sven Ivarsson, ordförande Monica Iderud, sekreterare Anette Lofjärd, kassör Susanne Johansson, ledamot Siv Astley, ledamot Anita Sjöberg, suppleant Christina Hansson, suppleant Ronald Johansson var inbjuden som föreläsare, och han visade bilder och pratade om Strandpromenaden I Varberg som fyller 100 år i år. Det är intressant att se bilder från olika tider och se hur det förändrats längs promenaden med omgivning. Mellan mötet och Ronald åt vi en god smörgåstårta. Jag vill passa på att tacka alla som bidrog till ett trevligt årsmöte. Sven Ivarsson Ordförande har ordet Nu är alla årsmöten avklarade i länet och en del förändringar med dessa. Vi är fyra lokalavdelningar som träffas ca 1 gång i månaden och ger varandra stöd och idéer på länet. Vi är ett gott gäng som försöker göra det så bra som möjligt för våra medlemmar. I april hade vi i samarbete med Region Halland en utbildningsdag för förtroendevalda och sjukvårdspersonal, medlemmar mm på Laxbutiken. Tyvärr var det inga förtroendevalda som kom. Personal från våra hudkliniker var där och jag tror att alla fick lära sig en hel del nytt om vår sjukdom. Vi vill tacka Region Halland för gott samarbete.vi vill givetvis tacka våra duktiga föreläsare och Anja Näslund från Förbundet och Lars Ettarp, vår Förbundsordförande som också var där. Nu börjar det bli behagligt att vara ute igen och våren har kommit. Gräset växer så det knakar och alla blommor börjar sticka upp i våra land. Det är en härlig tid som värmer både här och där. Det är lite som att alla vaknar och visar sig mer ute och lapar sol så fort den är framme. Själv har jag tagit det första doppet i havet för året, med bastu före. annars hade jag nog inte hoppat i frivilligt, men det var helt underbart. En trevlig tjejkväll med mycket skratt och prat, livskvalitet kallar jag det. Susanne Johansson 3

4 Psoriasiskonferens I samarbete med Regionhandikapprådet i Halland anordnade Psoriasisförbundet i Hallands län en konferens i Laxbutiken den 19 april. En heldag i Laxbutiken med god mat, kaffe kakor och så möjligheten att få lyssna på olika föredrag. För många av oss blev det att starta dagen tidigt för vi började kl Konferensen vände sig till personal inom Region Halland och kommuner, förtroendevalda, personer som själva har psoriasis, deras anhöriga och övriga intresserade. Dessa fantastiska föredragshållare som kan engagera oss att lyssna i timmar när de talar om sjukdomen, medicineringen och behandlingarna. Moderator, journalisten, Kathinka Linde som sätter sig in i alla små detaljer och kan konsten att TALA med folk. Hon samtalade med vår medlem Emelie Johansson, som är nybliven mamma, hur det var att få psoriasis i unga år, hur det var att vara gravid med psoriasis. Emilie tvekade aldrig att skaffa barn, för hon tror att framtiden för psoriatiker kommer att bli bättre. Dottern Ella som 6 mån. var med hela dagen charmade alla. Läkarna Annika Teleman och Tore Särnhult talade om psoriasis i leder och psoriasis på huden, mycket har vi hört genom åren, men tack vare forskningen så har man upptäckt att psoriasis är en systemsjukdom som inte bara angriper hud och leder. Tidigare var det salvor av olika slag vi såg fram emot, nu är medicinering av olika slag som gäller. Mediciner som inte botar utan bara lindrar, mediciner som för många ter sig skrämmande. De berörde även ämnet gravid med psoriasis, det är viktigt att stå under läkarkontroll, före graviditeten och under graviditeten. Lunch 5 olika sorters lax, olika såser grönsaker och potatis, kaffe och kaka. Blå timmen skulle sänka sig djupt över deltagarna efter denna smakupplevelse. Föredraget Må bra med psoriasis eller skall vi kalla det upplevelsen med Anja Näslund fick Blå timmen att dunsta bort. Hon talade och visade oss olika möjligheter att träna i hemma i vardagen. Sätta sig och resa sig från en stol t.ex. inte ha allt i lagom höjd, det är bra att sträcka sig upp eller böja sig ner, hon inte bara visade oss hur vi skall göra, under skratt och glam fick vi praktisera hennes råd. Ung med psoriasis var även inbjudna, men hade inte möjlighet att komma. Anja tog på sig rollen att tala lite om deras verksamhet samt visade en film om en liten flicka med psoriasis. Filmen har visats i Bolibompa SVT:s barnkanal. Kafferast med kaka. Mer fysisk träning, Emma Haglund, doktorand/leg.sjukgymnast talade om Fysisk aktivitet/träningens betydelse. Det är inte farligt att röra sig om man har ont, och om man får ont. Får man ont (träningsvärk) skall det ge med sig inom ett dygn och inte bli värre. Det är viktigt att röra sig varje dag, motionen skall vara rolig och gärna ökas på efter hand. Lars Ettarp Psoriasisförbundets ordförande avslutade dagen. Han informerade om vikten av god vård för alla i rätt tid. Alla skall ha tillgång till mediciner och salvor oavsett var man bor i Sverige. De olika Landstingen prioriterar olika i vården, därför får inte alla tillgång till samma behandling. 4 Hallå där Hüseyin Mirza Karagöz(S) ledamot av Driftnämnden för Hallands sjukhus Halmstad Du har skrivit en motion där du vill att Psoriasisvården i Halland skall utvecklas. 1. Vad är det främst du vill utveckla? Psoriasissjukdomen är inte enbart en hudsjukdom utan en allvarlig kronisk sjukdom som kan påverka flera organ i kroppen enligt den senaste forskningen vilken ställer nya krav på vården. Region Halland behöver utveckla psoriasisvården utifrån dessa nya observationer och det med fokus på kvalité. För att förbättra vården i vår region, måste vi öka de lokala möjligheterna. Tillgänglighet är viktigt för människor som har psoriasis och att kunna behandla på den orten som de bor. Vi har brist på hudläkare i Halland liksom i landet i övrigt vilket ger sjukvården i Halland en hög arbetsbelastning. 2. Hur skulle det underlätta för de som lever med Psoriasis? Som psoriasissjuk blir man aldrig helt frisk, men med en bra sammanhållen vård med fokus på hela sjukdomsbilden kan man leva ett relativt normalt liv. Så skulle till exempel kortare geografiskt

5 avstånd underlätta vardagen för många och därmed ge dem en ökad livskvalité. 3. Någon annan förbättring du hoppas på? Det är viktigt att få ökad kunskap om sjukdomen och få acceptans för sjukdomens svårighetsgrad liksom förståelse för dess inverkan på människors liv. Exempelvis bör medicinsk ljusbehandling finnas tillgänglig inom rimliga geografiska avstånd och samordnas inom regionen. Det kan utformas generösa öppettider för att möta våra patienters behov. Region Halland kan utveckla en bättre och mer likvärdig vård i rätt tid. 4. Hur skulle det förbättra för de som lever med Psoriasis? För de människorna som har denna kroniska sjukdom är det avgörande att behandlas utifrån hela sjukdomsbilden och få tillgång till bästa möjliga vård för att förbättra deras livskvalité. Det är därför viktigt att de får bra läkarvård utan för lång väntetid. 5. Hur fick du idén till motionen? Driftsnämnden för Hallands Sjukhus Halmstad är ansvariga för hälso- och sjukvården och jag är ledamot. Vårt uppdrag är att ge vård med god kvalitet och för ett föränderligt samhälle. Därför bevakar jag media dagligen när det gäller nyheter och rapporter som berör hälso-och sjukvården. Psoriasisförbundet har publicerat en debattartikel i HP. Förra året var jag inbjudan till en konferens, där jag lyssnade på de som lever med psoriasissjukdomen. Tack för att jag fick störa Halmstad MOTION till regionfullmäktige Psoriasisvården i Halland bör utvecklas Psoriasis är en vanlig kronisk inflammatorisk hudsjukdom som drabbar befolkningen världen över. Idag har ca 4 % av befolkningen i Sverige denna sjukdom och i Halland nästan Psoriasissjukdomen är en komplex och mångfacetterad sjukdom enligt den senaste forskningen. Sjukdomen är inte enbart en hudsjukdom utan en allvarlig kronisk sjukdom som kan påverka flera organ i kroppen. Forskningen ställer nya och högre krav på vården av psoriasissjuka. Det bekräftar även Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer från juni För de människorna som har denna kroniska sjukdom är det avgörande att behandlas utifrån hela sjukdomsbilden och få tillgång till bästa möjliga vård. Då handlar det om livskvalitén främst. Studier av SKL:s kunskapsöversikt visar att människor som har psoriasis inte har haft fullt utvecklade behandlingar. Som psoriasissjuk blir man aldrig helt frisk, men med en bra sammanhållen vård med fokus på hela sjukdomsbilden kan man leva ett relativt normalt liv. Det är viktigt att öka kunskap om sjukdomen, få acceptans för sjukdomens svårighetsgrad och förståelse för dess inverkan på människors liv, där kan Region Halland utveckla en bättre och mer likvärdig vård i rätt tid. Nuläget Vi har brist på hudläkare i Halland liksom i landet i övrigt. I Falkenberg finns en privat hudläkarmottagning som ev stängs pga pensionering i år. Om den privata mottagningen i Falkenberg stängs så måste uppdraget till Hallands Sjukhus öka. Region Halland behöver utveckla psoriasisvården utifrån dessa nya observationer och med fokus på kvalité. För att förbättra vården i vår region, måste vi öka de lokala möjligheterna att bemöta Exempelvis ska. medicinsk ljusbehandling finnas inom ett rimligt geografiskt avstånd och med generösa öppettider. Tillgänglighet är viktigt för människor som har psoriasis och att behandla på den orten som de bor. Det är därför viktigt att de får bra läkarvård med inte för lång väntetid. Idag har sjukhusen i Halland en hög arbetsbelastning. Därför bör man se över hur det står till på våra hudmottagningar. Möjligheten att samordna bör ses över. Med anledning av ovan skrivet yrkar jag: Att det utformas generösa öppettider i regionen för att möta våra patienters behov Att medicinsk ljusbehandling bör finnas tillgänglig inom rimliga geografiska avstånd och samordnas inom regionen Hüseyin Mirza Karagöz Socialdemokraterna 5

6 Psoriasisförbundet Kungsbacka Årsmötet 2012 hölls den 20 mars i ABF-lokalerna. Glädjande nog fick vi två nya medlemmar i styrelsen Carl-Magnus Holgersson som prövar på arbetet som kassör under 2012 och Edgar Tobiasson som går in som ersättare för övrigt var det omval. När årsmötesförhandlingarna var klara så bjöds på kaffe och smörgåsar, sedan blev det dags för kvällens första föredragshållare Annette Persson utbildad medicinsk fotterapeut, hon talade om Hur håller jag mina fötter friska trots min psoriasis? Annette kom med tips och råd som underlättar egenvården. Har man svåra problem så måste man få hjälp av fotterapeuter. Har man svåra medicinska problem så måste man begära remiss till medicinsk fotvårdsterapeut från den ordinarie läkaren. Må bra med psoriasis, Ulla Larsson och Nina Hellstrand som gått utbildning till Hälsocoacher i föreningslivet informerade. Möten Lokalavdelningen försökte intressera politiker och personal inom sjuk och skolhälsovården att ta del av alla nyheter som kommit på senare tid om psoriasis. Det blev ingen stor uppslutning men de som kom diskuterade olika möjligheter som kan tänkas vara möjliga för att förbättra livskvalitén för psoriatiker. Hur kan vi som vårdtagare se till att få den vård som det beslutats om? Fråga, tjata ifrågasätta ta del av det material som erbjuds, mycket arbete ligger på oss som vårdtagare. Möte med föräldrar och barn: Kungsbacka har några medlemmar som är under 20 år, hur kan vi arbeta för dem? Ung med psoriasis har inte representanter i alla lokalavdelningar, deras ungdoms och lägerverksamhet upplevs att rikta sig till äldre ungdomar. Det finns inget bra alternativ för de yngre, ex. en 0-7-åring är vuxenpsoriatiker efter det hör de till Ung med psoriasis tills de är 28 år, vad har en 8-åring och en 28-åring gemensamt förutom sjukdomen? Material till barn är svårt att få tag i. Förr fanns material som vände sig till barn och flera efterfrågar detta. Styrelsen fick flera bra tips och skall arbeta för större kännedom av sjukdomen även bland de yngre. Efter mötet: Styrelsen har tagit kontakt med skolhälsovården och lämnat material och information. Majmötet Vårens sista medlemsmöte hade vi den 2 maj. Vi var hos Lyra Rehab som arbetar med rehabilitering och hälsa. Arbetsterapeuten, Viktoria Jönsson, förklarade för oss att arbetsterapeuten arbetar med patientens händer, från armbågen och nedåt, sjukgymnasten tar hand om övriga kroppen. Viktoria presenterade olika hjälpmedel sådana som man kan få via remiss och sådana som vi kan köpa själva. Hjälpmedlen nu för tiden är designade oh har förutom sin hjälpande funktion härliga mönster och färger. Alla fick tillfälle att ställa frågor och vi fick pröva olika varor som fanns i butiken. Det var ett glatt och otvunget möte i sällskap med glada medlemmar. Hälsocoacher. Nu skall föreningslivet i Kungsbacka bli hälsosammare. I mitten av februari fick nio personer från fem föreningar ta emot diplom som Hälsocoacher efter att ha gått kommunens utbildning. Det är en utbildning som vänt sig särskilt till Föreningar för funktionsnedsatta och seniorföreningar, syftet är att lyfta hälsofrågor och få föreningar att jobba mer aktivt med dem. Två av de diplomerade kom från Lokalavdelningen, Nina Hellstrand och Ulla Larsson. 6 Nytt: Hudmottagningens hemsida meddelar att för närvarande krävs remiss alternativt egenremiss för besök hos dem. Vi har frågat om det har blivit allmänt remisstvång och detta är svaret från Eva-Karin Möllerfors Hej, Nej inga nya remisstvång är införda. Däremot är det ju bra med en remiss för att mottagande klinik ska kunna prioritera så de med störst behov får vård först. Därför har egenremiss = en skriftlig berättelse, införts vid många kliniker för att sjukvårdspersonal ska kunna prioritera och inte en sekreterare bara tilldelar tid. Så egenremiss är en praktisk lösning för rätt bedömning. Med vänlig hälsning Eva Karin Möllerfors Höstaktiviteter Studiecirkel Matglädje: Vi träffas och pratar om mat, lagar och äter gott tillsammans vid tre tillfällen. Begränsat antal platser. Planerade höstmöten I början av september skall vi ha ett möte med information om hjärtlungräddning och information om stroke, viktiga kunskaper som alla skall känna till. Psoriasisdagen: Måndagen den 29 oktober har vi medlemsmöte på Lotusgården. Inbjudan kommer aug./sept. Vi kommer även att ha informationsdagar på Kungsmässan i samband med Psoriasisdagen Information om höstens aktiviteter sänder vi via brev i aug./sept

7 Ordförande har ordet Falkenberg Så var våren äntligen här igen. Tänk var tiden går och årsmötet är avklarat i detta nu sitter jag och tittar ut över gräsmattan och ser vitsipporna blomma för fullt. Vilken härlig tid vi har framför oss nu, det spritter i fingrarna som vill ut i trädgården och pyssla och göra det fint. Dagarna blir allt ljusare och längre vilket gör att vi blir piggare och gladare. Jag måste passa på att tacka för fortsatt förtroende som ordförande även denna gång. Som ni kanske redan känner till strider jag för att få hit en hudläkare till Falkenberg. Kan även säga att det börjar ljusna för oss. Vi har en privat mottagning i stan som är till salu. Jag fick ett glädjande samtal från en känd hudläkare i länet. Jag vill nu mera säga att från och med den 1 september i år tar Mohamed Bihi från Halmstad över nuvarande hudklinik i Falkenberg på heltid. Nu ska jag även börja titta på att försöka samordna ljusbehandlingen med Mohamed Bihi. Tänk vad bra det hade varit med ljusbehandlingen och hudläkare kunde samsas om lokal. eller kanske vägg i vägg. Vilken standardhöjning för oss drabbade. Ordf. 15 mars hade Halmstad/ Laholm & Hyltes lokalavdelning Årsmöte! Mötet var mycket välbesökt, som ny ordförande valdes Anne Johansson! Varmt välkommen och lycka till! Hälsovetare Anja Näslund från förbundet gav råd och tips om att Må bra med psoriasis, detta var mycket uppskattat och många frågor ställdes och Anja gav kloka och raka svar på dessa! Styrelsen/ Britt Störzner Svenska Psoriasisförbundets lokalavdelning i Falkenberg Hade årsmöte den 15 mars Efter de sedvanliga årsmötesförhandlingarna fick deltagarna en mycket intressant och givande föreläsning av Cecilia Ekenhard som är medicinsk fotterapeut. Ordföranden Pierre passade därefter på att hälsa Anders Pettersson välkommen till styrelsen och då som ersättare efter avgående Marianne Berntsson. Efter detta bjöds det på fralla och kaffe vilket lät sig väl smaka. På det, efterföljande, konstituerande mötet kom styrelsen för lokalavdelningen i Falkenberg att under kommande år få följande sammansättning; Ordförande; Vice Ordförande; Laila Christensen Kassör; Lars-Gunnar Strandling Sekreterare; Christer Törning Ordinarie ledamot; Camilla Wetterlöv Varbergs Draget Plats: Södra Fästningshörnan Tid: Lördagen den 30 juni kl Kom och prova på! Boccia, rullstolsslalom, freesbee. Eller gå en tipspromenad med chans till fina vinster. Välkomna! Varbergs Handikappidrott & Södra Dragkampdistriktsförbundet 7 Vi har planer! Vi har börjat kolla runt på olika alternativ för en bussresa i nov-dec till Julmarknad i Köpenhamn och Tivoli. Denna resan blir en lördag utan övernattning, med start i Kungsbacka och för vidare färd söder ut i länet. Låter det lockande ska du hålla koll i Prickbladet som kommer efter sommaren. Planerade aktiviteter hösten 2012! Torsdagen 20 september kl kommer Gunilla Risberg till Husknuten och håller föredrag Drömmar om silver, smaragder & safirer Gunilla är mycket trevlig och intressant att lyssna på! Du har också förmånen att få köpa smycken till mycket bra priser! Söndagen 21 oktober återkommer vår mycket uppskattade Mysmässa på Husknuten kl ! Tisdagen 6 november blir de höstfest i slottskällaren, där bjuder vi på lite god mat och intressant underhållning! Hoppas få se er på dessa trevliga och intressanta evenemang, så boka gärna in dessa datum i er kalender redan nu så ni inte missar det! Ha nu en underbar sommar! Så ses vi förhoppningsvis till hösten! Styrelsen/ Britt Störzner

8 B-föreningsbrev Avs Psoriasisförbundet i Halland Skogsgläntan Ullared B Har du psoriasis eller känner du någon med psoriasis? För mer information besök: LEO LEO PHARMA AB FEB 2012 DIX ORG.NR ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP. 8