Operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när donatorn är hjärndöd

Transkript

1 Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper Avdelningen för omvårdnad Rebecca Nilsson Carina Sörensen Operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när donatorn är hjärndöd Operating room nurses experiences of organ donation when the donor is brain dead Examensarbete 15 högskolepoäng Specialistsjuksköterska inom operationssjukvård Datum: Handledare: Catrine Björn Lillemor Lindwall Examinerande lärare: Anna-Lena Berglund Karlstads universitet Karlstad Tfn Fax

2 SAMMANFATTNING Titel: Operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när donatorn är hjärndöd Operating room nurses experiences of organ donation when the donor is brain dead Fakultet: Kurs: Författare: Handledare: Examinerande lärare: Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper, Karlstads universitet Examensarbete inom operationssjukvård, 15 hp Rebecca Nilsson Carina Sörensen Catrine Björn Lillemor Lindwall Anna-Lena Berglund Sidor: 28 Månad och år för examination: Juni 2009 Svenska nyckelord: Operationssjuksköterska, perioperativ vård, organdonation, erfarenheter, innehållsanalys En operationssjuksköterska kan under sin yrkesverksamma tid förväntas att ansvara vid en operation där patienten konstaterats hjärndöd och det beslutats att organdonation ska genomföras. Syftet med denna studie var att beskriva operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när donatorn är hjärndöd. Studien har en kvalitativ ansats, där forskarna strävar efter en helhetsförståelse av det studerade intresseområdet. Datainsamling utfördes via ostrukturerade intervjuer med öppna frågor. Sju intervjuer genomfördes med operationssjuksköterskor som medverkat vid organdonation när donatorn var hjärndöd. Innehållsanalys genomfördes och fyra huvudkategorier framträdde: Inför donation, Genomförande av donation, Efter donation och Etiska aspekter vid donation. Resultatet visade att operationssjuksköterskorna hade liknande erfarenheter vid organdonation när donatorn var hjärndöd som vid andra operationer angående arbetsuppgifter och ansvarsområden. Teamarbete hade en central roll och vikten av värdighet i vården framträdde tydligt. Många olika tankar och känslor väcktes hos operationssjuksköterskorna i samband med en organdonation. Justerad och Godkänd: Examinerande lärare:

3 ABSTRACT Title: Faculty: Course: Authors: Supervisors: Examinator: Operating room nurses experiences of organ donation when the donor is brain dead. Faculty of Social and Life Sciences, Karlstad University Degree project in operating room nursing, 15 ECTS Rebecca Nilsson Carina Sörensen Catrine Björn Lillemor Lindwall Anna-Lena Berglund Pages: 28 Keywords: Operating room nurse, perioperative care, organ donation, experiences, content analysis As future operating room nurses we are likely to at some time participate in an organ donation when the donor is brain dead. The aim of this study was to describe operating room nurses experiences of organ donation when the donor is brain dead. The study have a qualitative approach where the researchers strive towards to create an understanding of the studied area of interest. Opened questions were used during unstructured interviews with seven operating room nurses who had experiences of organ donation when the donor was brain dead. A content analysis was carried out and four main categories appeared: Before the donation, The performance of the donation, After the donation and Ethical aspects to donation. The study showed that the operating room nurses experiences of organ donation of a brain dead donor resemble the experiences of other operations concerning their assignments and responsibilities. Teamwork had an essential part and the importance of dignity in the care of the donor appeared. Many different thoughts and feelings arouse among the operating room nurses during the organ donation.

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Perioperativ vård... 6 Etik och värdekonflikt... 6 ORGANDONATION... 7 Historik... 7 Organisation... 7 Lagar och författningar... 8 TIDIGARE FORSKNING... 8 SYFTE... 9 METOD... 9 Urval... 9 Tillvägagångssätt och datainsamlingsmetod Dataanalys Etiska överväganden RESULTAT INFÖR DONATION Att förbereda sig Tankar om donatorn GENOMFÖRANDE AV DONATION Operationssjuksköterskans funktion Teamarbete vid donation Att fokusera och reflektera vid donation EFTER DONATION Att reflektera tillsammans Att få gensvar ETISKA ASPEKTER VID DONATION Att beakta donatorns värdighet Att se donatorn som död DISKUSSION Resultatdiskussion Metoddiskussion Fortsatt forskning Studiens kliniska betydelse REFERENSER... 26

5 INLEDNING En operationssjuksköterska kan förväntas att under sin yrkesverksamma tid ansvara för en operation där patienten konstaterats hjärndöd och det beslutats att en organdonation ska genomföras. När operationssjuksköterskan ställs inför denna situation behövs kunskap om det kliniska arbetet och genomförandet av donationen, sin funktion och sitt ansvarsområde. Hon behöver även ha kunskaper om organisationen runt organdonation och om aktuella lagar och författningar, t.ex. Transplantationslagen (SFS 1995:831). Operationssjuksköterskan kan i denna situation inte utföra den perioperativa vården på samma sätt när mottagaren av den perioperativa vården är en redan avliden människa. Detta kan leda till att etiska dilemman och svårigheter uppstår. Page (1996) skriver att döden är ovanligt förekommande inom operationssjukvården, vilket gör att en organdonation ofta är känslomässig och framkallar starka och blandade känslor hos operationssjuksköterskor då det är de som medverkar när de vitala organen avlägsnas och när respiratorn stängs av. Det är även de som få ta hand om och göra i ordning den döde donatorn efter att operationen avslutats. Enligt Kawamoto (1992) är det av yttersta vikt att operationssjuksköterskor har kunskap om organdonation, att de förstår innebörden av begreppet hjärndöd och att de är medvetna om de känslomässiga och etiska dilemman som kan uppstå. Det finns idag begränsad evidensbaserad kunskap som berör organdonation. Därav författarnas val att studera operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när donatorn är hjärndöd. BAKGRUND I den vårdvetenskap som har sin utgångspunkt i en humanvetenskapligt grundad vårdvetenskap finns förståelse för människans rätt till värdighet och ett bemötande som visar aktning för den unika människan. Erikssons caritativa vårdteori (2001) anger att människan är en enhet bestående av kropp, själ och ande. Dessa tre delar kan inte särskiljas och kroppen blir boningen för själen och anden (Lindwall 2004). Människan är en unik enhet, (Eriksson 1994) och oavsett vad människan drabbas av berörs alla dessa delar (Eriksson 2001). Vårdandet är ursprungligen ett naturligt mänskligt beteendemönster, som i vårt moderna samhälle fått ersättas med mer professionell vård. Ursprungligen har vårdandet innefattat hela individen och har en hälsofrämjande funktion. Vårdandets substans är att vårda, ansa, leka och lära, att fungera i tro, hopp och kärlek. Hälsa är när människan känner sig hel i kropp, själ och ande och är sund, frisk och känner välbefinnande. Vårdande innebär att genom olika former av ansning, lekande och lärande åstadkomma ett tillstånd av tillit, tillfredsställelse, kroppsligt och andligt välbehag samt en känsla att vara i utveckling i syfte att förändra hälsoprocesserna (Eriksson 1997). Både hälsa och lidande är ständigt närvarande i människans liv. Att lindra det mänskliga lidandet har under alla tider utgjort det bärande motivet för allt vårdande. Vårdlidande kan ses som ett onödigt lidande som med alla medel bör elimineras, det handlar om vårdetik och om god vård. Den vanligast förekommande formen av vårdlidande är kränkning av patientens värdighet och hennes värde som människa. Att kränka patientens värdighet innebär att frånta henne möjligheten att helt och fullt vara människa, att inte bekräfta henne som en unik människa (Eriksson 1994). 5

6 Perioperativ vård Begreppet perioperativ vård började användas i USA på 1970-talet och innebär vård under pre-, intra-, och postoperativa faserna i samband med en patients operation. Lindwall och von Post (2005) definierar perioperativ vård enligt följande: Perioperativ vård innefattar anestesi- och operationssjuksköterskans perioperativa vårdande, den perioperativa dialogen, dvs. en anestesi- eller operationssjuksköterskas pre-, intra- och postoperativa dialog med patienten samt kirurgiska behandlingar och tekniker, dvs. det praktiska tillvägagångssätt som patienten utsätts för i hälsans och livets tjänst. Perioperativ vård kan också förstås som ledning och organisation av det arbete som sker inom en operationsavdelnings verksamhetsområde. (s.1.) En perioperativ sjuksköterskas stora intresse är att göra det gott för patienten, att finnas till i samband med anestesi och operation. De strävar efter att patienten skall känna förtroende för dem. Viljan att vara en hjälp för en annan människa, och göra de tekniska uppgifterna så smidigt som möjligt, driver dem att vara vårdande. De vill röra vid och ta i patientens kropp på ett sådant sätt att patientens värdighet bevaras. Sjuksköterskan vill inte att patienten skall komma till skada, utan strävar efter att göra det perioperativa vårdandet till något helt och sammanhängande för patienten. Den perioperativa sjuksköterskan strävar efter att patienten skall återfå hälsa så snart som möjligt och minnas deras gemensamma tid som något positivt (Lindwall & von Post 2005). Det perioperativa vårdandet är i första hand en etisk akt som handlar om anestesi- och operationssjuksköterskans värdegrund. Värdighet, det djupast etiska visar sig hos sjuksköterskan i Modet det som gör sjuksköterskan villig att vara till för patienten, i Skulden sjuksköterskans skyldighet att vara patientens skydd och i Tilliten patientens uppmaning till sjuksköterskan, att ta emot mig (Lindwall & von Post 2005). Etik och värdekonflikt En etisk konflikt uppkommer när sjuksköterskan upplever en konflikt mellan plikten att göra gott och plikten att göra rätt, eller när det uppstår oenighet om vilken princip som är mest rätt. Etiska konflikter kan uppkomma när en anestesi- eller operationssjuksköterska måste delta i operationer som strider mot den egna moralen, exempel på detta är organdonationer och organtransplantationer (Lindwall & von Post 2000). Lindwall och von Post (2000) skriver även att etiska dilemman uppkommer när en uppgift kan kännas svår att genomföra. Vårdetiska dilemman är besvärliga situationer som vårdpersonalen kan befinna sig i inom vården. Det finns alltid två valmöjligheter; men oavsett vad beslutet blir är resultatet oönskat. Dilemmat kommer av att hur man än gör kommer det inte att kännas bra, eftersom valet sker mellan två onda ting. Att hamna i ett etiskt dilemma tar mycket kraft och skapar skuldkänslor hos sjuksköterskan. En värdekonflikt är en svår inre konflikt som utvecklas inom anestesi- och operationssjuksköterskan när hon blir vittne till att patientens värdighet kränks. Värdekonflikter uppstår när någon: kränker patientens värdighet, uppträder ohövligt, blottar patientens kropp, bevittnar oprofessionell behandling, eller när man som 6

7 anestesi- och operationssjuksköterska av kollegor förhindras att ge en så god vård som man eftersträvar. Den anestesi- eller operationssjuksköterska som blir delaktig i en värdekonflikt känner sig illa berörd, samtidigt som hon känner oro för patientens välbefinnande. I en värdekonflikt känner sjuksköterskorna att de ger sig själva dåligt samvete och tar på sig skulden och ansvaret för det som hände patienten (Lindwall & von Post 2008). ORGANDONATION Ordet donator betyder givare, och kommer från det latinska språket. Det härstammar från ordet do na som betyder `ge bort eller `skänka. Den som donerar något är givare. Inom medicinen är en donator en person som ger något från sin egen kropp (Nationalencyklopedin 1995). Historik Under 1950-talet och tidigt 60-tal började framgångsrika organtransplantationer genomföras på människor internationellt. Transplantationskirurgin har genomgått en explosionsartad utveckling i världen under de senaste decennierna, och inget talar för att den kommer att avstanna. Den största begränsande faktorn för transplantationskirurgin är i dag den stora obalans som råder mellan tillgång och behov av organ (Johnsson & Tufveson 2002). I Finland, Norge och i stora delar av övriga Europa godkändes kriterier för att fastställa en människas död utifrån hjärnans funktion redan i början av 1970-talet. I Sverige var däremot motståndet bland allmänheten stort och Socialstyrelsen och riksdagens socialutskott påtalade tveksamhet inför säkra metoder att fastställa döden, enligt hjärnrelaterade kriterier. En utredning om dödsbegreppet tillsattes 1982, vilket resulterade i att det infördes en ny organ- och transplantationslag 1988 (Sundqvist 2000), som ledde till att när hjärnan totalt och oåterkalleligt var utslagen och det inte längre fanns något mänskligt liv, kunde man fortfarande hålla liv i skilda kroppsliga organ. Med medicinsk teknik kunde livsprocessen fortgå (Arlebrink 1999). Detta ledde till en ökning, inte bara på tillgången av organ för transplantation, utan även möjligheten att utföra hjärt- och levertransplantationer, vilka bägge kräver att organet tas ut medan blodcirkulationen pågår (Järhult & Offenbartl 2003). I Sverige har antalet avlidna donatorer varierat genom åren. Som exempel var antalet avlidna donatorer 129 år 1998 och år 2008 var antalet 152 (OFO 2008). Organisation Organisationen för Organdonation [OFO] arbetar med att utbilda, informera och hjälpa sjukvårdspersonal i frågor angående organdonation. De koordinerar donationsärenden och transplantationskoordinatorerna är de som först kontaktas när det finns en potentiell donator (OFO 2008). Transplantationskoordinatorn samlar in medicinsk information om donatorn och diverse provtagningar utförs för att avgöra om den potentielle donatorn är lämplig. Transplantationskirurger utser lämplig mottagare på väntelistan. När beslut fattats ringer koordinatorn och ordnar transporter och koordinerar ihop tider för uttagsoperation och transplantation (Donationsrådet 2007). I Sverige finns fyra transplantationsenheter, som har transplantationsteam, vilka med kort varsel tar sig till sjukhuset där donatorn finns och utför själva ingreppet tillsammans med lokal personal (Donationsrådet 2008). 7

8 OFO har utarbetat och tagit fram en donationsmanual, som varje operationsavdelning ska ha tillgång till. Denna manual innehåller all den information som personalen behöver när det blir aktuellt med en organdonation. Den medverkande transplantationskoordinatorn skickar efter några veckor ut ett brev där personalen får ta del av vilka organ som togs tillvara och resultatet av transplantationerna (OFO 2008). Lagar och författningar Enligt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kriterier för bestämmande av människans död (SOSFS 2005:10) är en människa död när samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort i hjärnans alla delar, det vill säga total hjärninfarkt. Transplantationslagen (SFS 1995:831) handlar om ingrepp för att ta tillvara organ och vävnader från levande och döda människor. Lagen beskriver i vilka fall organ och vävnader får tas samt vem som är behörig att ta beslutet om en organdonation ska ske. Enligt Socialstyrelsens föreskrifter om fortsatta medicinska insatser efter en människas död samt om donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sjuksköterska (SOSFS 2005:11) får medicinska insatser fortsätta efter det att en läkare fastställt döden, om det behövs för att bevara organ eller annat biologiskt material i avvaktan på ett transplantationsingrepp. De medicinska insatserna får inte pågå längre tid än 24 timmar. TIDIGARE FORSKNING I en studie av Regehr, Kjerulf, Popova och Baker (2004) framkom att operationssjuksköterskor upplevde det påfrestande att delta vid organdonationer. Detta på grund av att donatorerna föreföll levande med vitala parametrar i behåll, trots att de var avlidna. Andra redogjorde för att det skulle känts bättre om de fått information om i fall transplantationerna varit framgångsrika. Vidare beskrevs både positiva och negativa erfarenheter av samarbetet med transplantationsteamet. Carter-Gentry och McCurren (2004) beskriver hur perioperativa sjuksköterskor upplevde sin medverkan vid organdonation som sorgsen och deprimerande. En organdonation föregick oftast av ett plötsligt trauma eller akut sjukdom, vilket innebar att donatorn i många fall var ung och vital, vilket kunde bidra till en stressfylld och känslosam upplevelse. De fann det lättare att se en donator som fortfarande hade en massa slangar fästade vid sig. Det kunde då föreställa sig att det var en vanlig operation, där man botade den sjuke, som pågick. Svårigheten var att förlika sig när all apparatur var avstängd, men operationen ändå fortsatte för att hinna få ut organen i tid. Det framkom vidare att de uppskattade och värdesatte de brev som transplantationskoordinatorn skickade ut som feedback efter en organdonation. Clay och Crookes (1996) menar att det var viktigt för perioperativa sjuksköterskor att vara medvetna om påfrestningen och dilemmat det kunde innebära att medverka vid organdonation, före de ställdes inför situationen. De behövde förstå och erkänna att de var mänskliga och hade känslor som inte skulle ignoreras, utan de kunde diskutera dessa öppet. Det kunde bidra till att de kände sig mer säkra och trygga och ge varandra stöd under organdonationen. Dessutom beskrevs att utbildning från transplantationskoordinatorer kunde underlätta för operationssjuksköterskor att hantera sin medverkan vid organdonation. 8

9 Det som upplevdes som mest känslomässigt påfrestande vid organdonation uppgav operationssjuksköterskor i en studie av Van Da Walker (1994) vara när respiratorn stängdes av, att donatorn var ung, att operera en död patient, är det vi som dödar patienten eller risken att förlora jobbet om de inte medverkade. I en studie av Robinson Wolf (1991) beskrivs att operationssjuksköterskor identifierade sig med anhöriga om donatorn var ett litet barn, var i samma ålder som deras egna barn eller var i deras egen ålder. En känsla av sorg kunde uppstå och förstärktes om de inte diskuterade det som hänt med andra kollegor. Enligt Page (1996) framkom det att operationssjuksköterskor skulle uppmuntras att uttrycka sina känslor och tankar om att medverka vid organdonation, och att söka professionell hjälp när det behövdes. De kunde utveckla stöd för varandra genom att lyssna på kollegors erfarenheter. Det finns få kända studier som beskriver operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när en donator är hjärndöd. Tidigare forskning om organdonation har främst riktats mot intensivvårdssjuksköterskor. De tidigare utförda studierna som belyst operationssjuksköterskors erfarenheter av organdonation när donatorn är hjärndöd visade att det var känslofyllt och att operationssjuksköterskor påverkades av händelsen. Detta föranledde vårt intresse att fördjupa oss i operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när donatorn är hjärndöd. SYFTE Syftet med studien var att beskriva operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när donatorn är hjärndöd. METOD Studien har en kvalitativ ansats, som syftar till att beskriva operationssjuksköterskors erfarenheter utifrån det angivna syftet. Polit och Beck (2008) betonar att kvalitativa metoder fokuserar på de dynamiska, holistiska och individuella aspekterna av människans upplevelser och försöker fånga dessa i sin helhet. Enligt Olsson och Sörensen (2007) innebär kvalitativ forskning att forskaren strävar efter en helhetsförståelse av speciella förhållanden, allt för att få en så fullständig bild av situationen som möjligt. Urval Med hjälp av tre avdelningschefer verksamma vid två akutsjukhus i Mellansverige identifierades potentiella deltagare på sjukhusens allmänkirurgiska operationsavdelningar. Ett strategiskt urval genomfördes för att insamlad data skulle kunna svara på studiens syfte (Trost 2005). Inklusionskriterier för att delta var att operationssjuksköterskorna hade erfarenheter inom de senaste 10 åren från en eller flera organdonationer där donatorn var hjärndöd. Organdonationen skulle ha genomförts på sjukhus där det inte fanns någon transplantationsenhet utan att transplantationsteamen kom till sjukhusen där organdonationen skulle ske. 9

10 Sju operationssjuksköterskor som hade erfarenheter av organdonation identifierades och tillfrågades om frivilligt deltagande. Alla som tillfrågades valde att delta i studien. De var kvinnor i en ålder mellan 51 och 61 år och hade varierade erfarenheter av yrket. Intervjuerna som genomfördes var ostrukturerade, med öppna och övergripande frågor som gav berättande svar (Lantz 2007). Två pilotintervjuer genomfördes där båda författarna var närvarande för att testa studiens upplägg och växlade då roller mellan att vara intervjuare och observatör. Dessa två intervjuer föll väl ut och gav användbart datamaterial, vilket resulterade i att även dessa intervjuer inkluderades i studien. Övriga fem intervjuer fördelades mellan författarna och utfördes enskilt. Tillvägagångssätt och datainsamlingsmetod Inledningsvis kontaktades två verksamhetschefer på de utvalda sjukhusen och tillstånd till att genomföra studien erhölls. Personlig kontakt togs med tre avdelningschefer på de valda sjukhusens operationsavdelningar och informationsbrev om studien överlämnades till dem. Avdelningscheferna ombads att identifiera potentiella deltagare utifrån studiens inklusionskriterier. En avdelningschef på respektive sjukhus vidarebefordrade kontaktuppgifter om sammanlagt sju operationssjuksköterskor, som gett sitt godkännande till att bli kontaktade. Dessa tog författarna personlig kontakt med och gav muntlig information om studien och dess syfte. Deltagarna erhöll även skriftlig information i form av ett informationsbrev där de skriftligt fick ge sitt samtycke till att delta i studien. Intervjuerna inleddes med frågor om deltagarens bakgrund, som ålder och erfarenheter inom yrket som operationssjuksköterska. Därefter ombads deltagarna att i en öppen dialog berätta om sina erfarenheter vid organdonation när donatorn var hjärndöd. För att få fram en bild och en vidgad förståelse som förde intervjun framåt användes följdfrågor som: Hur menar du då? Hur tänkte du då? Hur kändes det? Intervjuerna genomfördes i november och december Samtliga intervjuer genomfördes i ett avskilt rum i anslutning till deltagarnas arbetsplats och ägde rum på arbetstid i samråd med ansvarig avdelningschef. Intervjuerna spelades in med diktafon och pågick mellan minuter. Det inspelade materialet transkriberades därefter ordagrant med markeringar för suckar, känslor och uppehåll för att behålla känslan i det sagda ordet. Dataanalys Med utgångspunkt från studiens syfte samlades allt datamaterial till en text som kom att betarbetas och analyseras med inspiration hämtad från en metod för kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Vid kvalitativ innehållsanalys analyseras insamlad data stegvis, systematiskt och fokuserar på tolkning av texter (Lundman & Graneheim 2008). Enligt von Post och Eriksson (1999) innebär läsning av text att gå in i läsningen och lämna sina fördomar, göra sig medveten om sin professionella förförståelse för att ta del av textens gemensamma mening. Medvetenheten om den professionella förförståelsen är en förutsättning för att forskare ska kunna leva med i berättelsens verklighet och kommer ur att forskaren har erfarenheter från och kompetens att arbeta inom den 10

11 profession som skall utforskas. Texten hade i annat fall blivit obegriplig för oss om vi själva inte tillåtit oss att beröras av den eller om vi inte hade kunnat känna igen det den handlade om. Eftersom förståelsen blir avhängig av den förförståelse en text läses utifrån valde vi att läsa texten utgående från vår professionella förförståelse som legitimerade sjuksköterskor och blivande operationssjuksköterskor. Dataanalysen inleddes med att författarna oberoende av varandra noggrant läste igenom texten upprepade gånger med ett öppet förhållningssätt utifrån vår professionella förförståelse. Detta för att skapa ett helhetsintryck av innehållet. Därefter identifierades meningsbärande enheter som motsvarade syftet med studien enskilt och som sedan jämfördes gemensamt. De meningsbärande enheterna kondenserades och sammanställdes utifrån likheter och skillnader. Därefter abstraherades de kondenserade enheterna gemensamt och fördes samman i koder som därefter analyserades enskilt. Koderna jämfördes gemensamt och variationer identifierades. De koder som bestod av liknande innehåll fördes samman och underkategorier framträdde. Därefter bearbetades underkategorierna vid flera tillfällen både enskilt och gemensamt. Kontinuerligt under dataanalysen pågick en dialog med författarnas handledare där indelning och benämning av kategorierna diskuterades. Slutligen växte fyra huvudkategorier fram. Beskrivning av hur dataanalysen utfördes beskrivs i tabell 1. Under dataanalysens samtliga steg har reflektion och diskussion skett både enskilt och gemensamt. Koder och kategorier stämde väl överens med datamaterialets innehåll och avsikten har varit att beskriva analysarbetet noggrant. Tabell 1. Beskrivning av dataanalysen Meningsbärande enhet Så det är klart, man är ju fokuserad på det man gör så man tänker inte så mycket. Inte jag i alla fall, precis då vad det är man håller på med, om jag säger utan det är kanske först efteråt, då när när de har tagit sitt Kondenserad meningsenhet Man är fokuserad på det man gör så man tänker inte så mycket Kod Underkategori Huvudkategori Fokuserad på det man gör Att fokusera och reflektera vid donation Genomförandet av donation Det var ju stilla och lugnt, inget så där fläng, eller ropande, gapande eller något, utan lugnt och fint [ ] det var ingen hets, utan det var lugnt och dämpat, inget spring Lugn och stilla stämning på operationssalen Stämningen på operationssalen Att beakta donatorns värdighet Etiska aspekter vid donation 11

12 Etiska överväganden I studien har forskningsetiska principer och riktlinjer i enlighet med Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden beaktats (Sykepleiernes Samarbeid i Norden 2003). Forskningens etiska hållning innebar att ge deltagarna adekvat information genom hela forskningsprocessen, samt att beakta forskningsetiska principer i enlighet med Helsingforsdeklarationen (MFR-rapport ), en etik som värnar om deltagarnas anonymitet, integritet och bevarar förtroendet. Deltagarnas identitet och integritet skyddas genom att resultatet presenteras så att det inte finns någon möjlighet att återkoppla det till enskilda personer. Tillstånd till studien har erhållits av berörda verksamhetschefer. Deltagarna har fått både skriftlig och muntlig information om studien och dess syfte. De informerades om att deltagandet var frivilligt, och att de när som helst kunde avbryta deltagandet utan att ange orsak. Så kallat informerat samtycke inhämtades (Kvale 1997). Det insamlade datamaterialet har behandlats konfidentiellt och förvarats på ett sådant sätt att ingen obehörig haft tillgång till det. När studien är godkänd kommer datamaterialet att förstöras. En värdering av risknyttoförhållandena genomfördes inför studien (Polit & Beck 2008). En medvetenhet fanns att studien kunde beröra ett känsligt ämne och det fanns en viss risk att detta kunde väcka starka känslor hos deltagarna, men att genomförandet ledde till ny och viktig kunskap. RESULTAT Utifrån tolkningen av berättelser framträdde fyra kategorier med nio underkategorier, se Figur 1. Huvudkategorierna är: Inför donation, Genomförande av donation, Efter donation och Etiska aspekter vid donation. Resultatet presenteras i löpande text som illustreras med citat från intervjuerna. Kategorier Inför donation Genomförande av donation Efter donation Etiska aspekter vid donation Figur 1. Översikt av huvudkategorier och underkategorier Underkategorier Att förbereda sig Tankar om donatorn Operationssjuksköterskans funktion Teamarbete vid donation Att fokusera och reflektera vid donation Att reflektera tillsammans Att få gensvar Att beakta donatorns värdighet Att se donatorn som död INFÖR DONATION I det berättade beskrevs ett förlopp av förberedelser som startade från det att besked kom om att det eventuellt skulle ske en donation tills det att den påbörjades. Utifrån dessa berättelser framträdde nedanstående två underkategorier: Att förbereda sig och Tankar om donatorn. Att förbereda sig Samtliga berättade att de oftast flera timmar innan donationens start fick reda på att det fanns en möjlig donator. Information gavs av narkosläkaren som sedan kontinuerligt gav information om händelseförloppet till den ansvariga operationssjuksköterskan. 12

13 Ja vi fick reda på det av narkosläkaren och det var han som höll oss informerade, han berättade vad som hade hänt med patienten. Han berättade händelseförloppet inne på IVA, han berättade kontinuerligt då på eftermiddagen, så kom han in här och berättade om hur proverna låg till och om det fortfarande var aktuellt med donation. Det var många och omfattande förberedelser inför en organdonation. Information om operationen och förberedelserna fanns att läsa i donationspärm som fanns på operationsavdelningen då denna operation inte var så vanligt förekommande. Denna pärm var en hjälp i förberedelserna. Vi har ju en särskild pärm och där står det ju precis, två sugar och allt sådant där som man behöver och jag kan ju inte detta i huvudet utan man har ju den att gå till, eftersom det är så sällan... Att sitta ner tillsammans med övrig personal som skulle medverka vid organdonationen för att förbereda sig både mentalt och praktisk inför uppgiften skedde i mån av tid. Även att tänka igenom gången i det hela beskrevs som ett sätt att förbereda sig inför donationen. Så när dagens program var färdigt så började vi att förbereda oss mentalt, vi gick igenom pärmen som vi har, den är till god hjälp och jag hade då varit med om ett tillfälle tidigare [ ] Så med de erfarenheterna så satt jag och pratade med de andra två, undersköterskan och narkossköterskan som skulle vara med och sen så gick jag och undersköterskan igenom salen, hur vi skulle ha det, hur vi ville ha det. För vi visste inte när på natten det här skulle gå av stapeln. I berättelserna framkom att de förberedde sig praktiskt och mentalt inför uppgiften de stod inför. I och med att detta var en operation som sällan förekom, hade personalen en pärm med all information de behövde inför donationen. De gick igenom förloppet med övrig personal i mån av tid. Tankar om donatorn Berättelserna skiljde sig åt gällande hur mycket information de önskade om donatorn. En del hade funderingar om donatorn, vem denne var och vad det var som hade hänt. så det är mycket känslor som far igenom skallen naturligtvis speciellt innan. Om dom ringer hem, kan du komma in?, liksom Ja visst!... Då tänker man, ja vad är det här för patient? Vad har den här gått igenom? Så man tänker ju hela tiden från det att de ringer tills man åker in och det är då man tänker mest, kanske Önskemål om att inte få någon information alls om donatorn framkom och att det var bättre att ingenting veta då situationen ändå inte kunde förändras. Detta på grund av att risken var stor att det en dag kunde vara någon för dem känd person då de bodde och 13

14 arbetade i mindre städer eller att människor som visste vad de arbetade med skulle komma med frågor. Så det är narkosläkaren man kan gå till då och fråga varför patienten är avliden och så det får man ju reda på. Om man vill, ibland kanske man inte vill veta så mycket heller det ändrar ju ingenting. Ibland kanske det är bättre att ingenting veta jag vet inte vi ska ju göra ett jobb och det har ingen betydelse varför, egentligen, patienten är hjärndöd, utan nu ska vi göra det här jobbet ibland kanske man inte behöver veta allting så jag vet inte vilket som är bäst, det här med att ta reda på namn, det det gör jag aldrig. Det är inte intressant för mig hellre vill jag låta bli att veta det. För mig känns det gott ibland att inte veta allting. Tankar på donatorns anhöriga och deras situation uppkom i samband med donationen. Det kändes mindre jobbigt om donatorn var en äldre människa än om det var en yngre person eller ett barn. Det var lättare att relatera till sig själva och sin egen familjesituation om donatorn var yngre eller ett barn. Det är alltid svårare om det är en yngre människa. Det är lättare att man tar åt sig, att det blir jobbigt, det är det ju alltid I det berättade framkom varierade önskemål om hur mycket information de ville ha om donatorn. En del tänkte mer på donatorn och dennes liv medan andra inte hade så stort behov av information angående donatorn. Samtliga uppgav att det var svårare när det var yngre donatorer då de lättare relaterade till sig själva och sin egen familj. GENOMFÖRANDE AV DONATION I det berättade framträdde beskrivningar av yrkesfunktionen under donationens genomförande och den liknade i stort andra operationer gällande arbetsuppgifter och ansvarsområden. Samarbete hade en central roll vid organdonation av hjärndöd donator, att alla yrkeskategorier inklusive transplantationsteamet samarbetade som ett team runt donatorn. Blandade tankar och känslor uppkom i samband med donationen där fokusering på arbetsuppgiften och de positiva effekterna underlättade situationen. Deras berättelser resulterade i följande underkategorier: Operationssjuksköterskans funktion, Teamarbete vid donation och Att fokusera och reflektera vid donation. Operationssjuksköterskans funktion Många av arbetsuppgifterna vid en organdonation liknade en operation på en levande patient. De utförde sitt arbete på samma sätt och med samma noggrannhet som vid andra operationer. Även en sådan gång måste ju allting stämma nonchalansen får ju aldrig komma utan hela tiden så måste man ju hålla på sin profession, man måste tänka på sitt ja.sin yrkesroll där att jag jobbar även denna gång som jag gör även alla andra gånger 14

15 Uppdukning, huddesinfektion och drapering utfördes som till en laparatomi fast i större utsträckning och ansvaret för steriliteten var lika viktigt som vid andra operationer. De både instrumenterade och assisterade operatören under ingreppet. Man sätter ju igång som en vanlig laparatomi, kan man säga och man beter sig som en vanlig operation, ända tills de stänger av, men just det att alla är medvetna om att det tar slut under tiden vi står där. Man syr ihop buken som vanligt [ ]Vi tvättar patienten som vanligt, dukar sterilt som vanligt, det är precis som vid en vanlig operation. Det är bara det att när patienten dras ut så lever han inte längre. Det är skillnaden Några berättade även att de självständigt fick utföra vissa moment på donatorns organ under överinseende av operatören. när de satt där och sköljde så fick ju vi ta ut organ [ ]hon assisterade mig så jag vet att jag tog ur hjärtat vi hjälptes åt och sen då kände jag mig nästan som en kirurg [ ]vi satte ju peanger och vi dissekerade Efter att operationen avslutats gjordes patienten i ordning med förband, diverse infarter avvecklades och patienten kläddes i bårskjorta innan denne kördes tillbaka till IVA. De såg på detta som en viktig uppgift och de gjorde så fint som möjligt för donatorn och dennes anhörigas skull, men även för sin egen del, för att få ett fint avslut. man syr ju ihop så att det blir fint sen sätter man på förband så att det ser ut som vanligt [ ] man vill att det ska se fint ut och så sätter vi på bårskjorta och så här och gör i ordning dom Yrkesfunktionen under en donation påminde i stort om en vanlig laparatomi. Liknande moment utfördes för att förbereda patienten och under operationen instrumenterade och assisterade de som i vanliga fall samt hade samma ansvarsområden. Det som skiljde sig åt var att de fick göra i ordning en avliden människa efter att operationen avslutats. Teamarbete vid donation I berättelserna beskrevs möten med transplantationsteamen som väldigt positiva. Personalen i transplantationsteamen som kom upplevdes vara mycket trevliga och sympatiska. Det var mycket positivt, det mötet med donationsteamet, det vet inte hur jag ska uttrycka det men det kändes som positivt ända från början Beskrivningar av ett väl fungerande samarbete med transplantationsteamen framkom i berättelserna. Personalen i transplantationsteamen var väldigt angelägna om att operationssjuksköterskorna skulle vara väl informerade och delaktiga under ingreppet. när jag har varit med har de varit väldigt tillmötesgående, men vi behövs ju också för att det ska vara ett bra samarbete, så jag tycker att de är måna om att ha ett bra samarbete med oss och dom informerar oss, vad vi ska 15

16 tänka på, eller hur gången är i det hela så att jag tycker oftast det har varit väldigt bra när jag varit med. I berättelserna beskrevs även känslor av nervositet och oro inför donationen. Känslan av att ha bristande kunskaper om operationen och dess tillvägagångssätt förekom. Oro för att inte klara av det rent praktiskt beskrevs, men att personalen i transplantationsteamen varit lugna, hjälpsamma och berättat hur de skulle göra. och det är väldigt avslappnat och bra, för de är väldigt bra de här som kommer. Man behöver inte vara bekymrad, utan det löser sig allting. Man kan tycka att: Herregud, det här har inte jag gjort någon gång, och hur ska det gå till och man kan bli jättenervös, men det är inte farligt. De ställer upp till max, talar om hur de vill ha det. En del berättade att personalen på operationssalen inte blev avlösta under operationen utan de var kvar på operationssalen tills det var färdigt. Detta bidrog till att förstärka teamkänslan runt donatorn. vi vet att vi är ett team, och att vi inte ska lösas av för att någon ska ha kaffe eller någonting utan vi håller oss för oss själva [ ] utan vi är på den salen och sköter oss själva. Endast positiva erfarenheter av samarbetet vid donationens genomförande framkom i berättelserna. Transplantationsteamen upplevdes som trevliga, sympatiska och tillmötesgående. De berättade hur de ville ha det och operationssjuksköterskorna behövde aldrig känna att de inte kunde hantera situationen. En teamkänsla med samtlig personal på operationssalen uppstod. Att fokusera och reflektera vid donation I en del av berättelserna framkom att de varit så fokuserade och upptagna av sina arbetsuppgifter under donationen att de inte hunnit tänka så mycket på vad det var de egentligen utförde. Det var först efteråt som de gav sig tid att tänka igenom händelsen de medverkat vid. Så det är klart, man är ju fokuserad på det när man gör så man tänker inte så mycket. Inte jag i alla fall, precis då vad det är man håller på med, om jag säger utan det är kanske först efteråt, då när när de har tagit sitt Att fokusera på de positiva effekterna som operationen bidrog till för andra människor beskrevs som ett sätt att hantera situationen. Att tänka på bristen på organ och att operationen kunde hjälpa andra människor till ett bättre liv, bidrog till att finna en tröst och mening i det tragiska som hänt. [ ] visst är man meningslös som död men den är inte värdelös kan man säga, eftersom man kan rädda livet på så många andra så det är tycker jag att det är en en positiv grej i en annars kanske negativ operation 16

17 Olika slags känslor väcktes under donationens genomförande. Reflektioner över vad de var delaktiga i förekom och en overklighetskänsla kunde uppstå. Det kunde kännas obehagligt och konstigt, men även speciellt och annorlunda att medverka vid en organdonation. En operationssjuksköterska kände sig stolt över att få medverka vid något så stort och viktigt. Det är en väldigt speciell upplevelse att vara med roligt är väl fel ord, men, det liksom, ja intressant. Vissa berättade att de varit så fokuserade under operationen att de inte hann tänka så mycket, medan andra angav att de försökte fokusera på den förhoppningsvis kommande nyttan med operationen. I det berättade framkom även att vissa reflekterade mer över vad de varit delaktiga i, vilket väckte olika slags känslor. Beskrivningar att det kändes stort och viktigt, men även overkligt och olustigt. EFTER DONATION I det berättade framkom att efter donationen var slut, samlades personalen som varit med för att prata igenom det som hänt. Efter en tid fick de ett brev från transplantationskoordinatorn, där det stod hur det hade gått med organen i nästa steg. Underkategorierna: Att reflektera tillsammans och Att få gensvar växte fram. Att reflektera tillsammans Det var vanligt förekommande att när donationen var avslutad satte sig personalen ner tillsammans för att prata igenom och reflektera över det som de nyligen varit med om. Det beskrevs som viktigt att ta sig den tiden, att få ventilera sina erfarenheter tillsammans och på så sätt få ett gemensamt avslut på händelsen. Det beskrevs även som mycket positivt de gånger som transplantationsteamet haft tid att stanna kvar efter operationen och att de då kunnat ställa frågor och ta upp funderingar de hade. även om man inte om det inte är så traumatiskt eller så, så tycker jag att man kan sitta ner och ta en fika och pusta ut ihop, det behöver inte vara så långtradigt, utan bara sitta ner och på ett naturligt sätt sitta och prata igenom det. Jag tror det landar bättre hos en, och man kan gå vidare bättre, om man får avsluta på nåt sätt tillsammans. Några bestämda rutiner på att samlas efteråt för att samtala om och reflektera över händelsen fanns inte, men cheferna uppmuntrade till detta och om behov fanns kunde de även få en mer professionell uppföljning. Vi har möjlighet att göra det, ja det har cheferna gett tillåtelse till och sagt att det ska ni ha och är det så att man upplevt det väldigt obehagligt och så kan man få prata med någon efteråt Endast i en berättelse framkom det att en operationssjuksköterska inte varit med om att sitta ned och pratat efteråt och kände inte heller något behov av detta. Hon skulle dock ha medverkat om övrig personal skulle ha velat samtala om händelsen. 17

18 Det känner jag inte att jag måste, liksom. Men det är klart, är det så att de andra i teamet vill så är det klart man ställer upp och är med, för det är nog inte fel, säkert [ ]Speciellt om det är någonting man reagerat på, att det är något sånt, då är det väl bra, men har allt flutit på, att allting har fungerat ordentligt så då är väl inte behovet så stort, jag vet inte De flesta hade erfarenheter av att samlas efter donationen för att samtala om och reflektera över händelsen. Detta för att dela med sig av sina tankar och funderingar och de såg detta som ett tillfälle att bearbeta erfarenheten. De uppgav att de inte hade någon bestämd rutin på att eller hur detta skulle göras, men att de uppmuntrades av sina chefer till det. Att få gensvar Det kändes positivt att få ett personligt brev från transplantationskoordinatorn där de blev underrättade om vart organen gått och hur det gått med mottagaren av organen. De fick då gensvar och bekräftelse på att det de gjort varit till hjälp, att de gjort en insats, att det blev bra och att det kom andra människor till nytta. och sen efter någon dag så fick vi ett brev det kändes också väldigt positivt där det berättades vad som hade hänt med organen där de tackade oss för att vi hade ställt upp och hjälpt dem[ ]det är ju också någonting som man blir väldigt glad över man fick reda på hur det hade gått Det beskrevs som ledsamt och sorgligt de gånger inte alla organ kunde tas tillvara från donatorn på grund av olika anledningar eller att de transplanterade organen blivit avstötta. Ibland har det stått att tyvärr, den ena njuren blev avstött t.ex. så att man inte kunde använda den. Jag vet sista gången så, tror jag nog det var så att ena njuren när dom väl fick ur den så var det några cystor på den det var någonting sånt, så jag tror inte dom kunde ta tillvara den, och då kändes det lite trist jättetråkigt att man inte kunde använda alla organ som man plockar ut. Det brev som kom en tid efter donationen uppskattades då de fick gensvar på hur det hade gått med organen och mottagarna av dessa. Detta innebar en bekräftelse på om det utförda arbetet varit till nytta och kunnat hjälpa andra människor. Det fanns tillfällen när transplantationerna inte varit framgångsrika, och detta upplevdes som sorgligt. ETISKA ASPEKTER VID DONATION Donatorns värdighet beaktades i arbetet och det var en passande och värdig stämning inne på operationssalen. Donatorn sågs inte som död fast de var medvetna om att så var fallet. Utifrån detta framträdde underkategorierna: Att beakta donatorns värdighet och Att se donatorn som död. 18

19 Att beakta donatorns värdighet Ordet värdighet framträdde i samtliga berättelser, allt arbete utfördes med värdighet i vården av donatorn. Donatorn behandlades och vårdades på samma sätt som levande patienter genom hela händelseförloppet. alla är ju informerade om situationen det sker ju på ett värdigt sätt och det är det får man ju aldrig glömma bort [ ] att vi behandlar patienten som om precis på samma sätt som om dom är vakna, det får vi ju aldrig glömma bort, utan att det sker värdigt. Stämningen på operationssalen var annorlunda jämfört med andra operationer. Den var mer samlad och dämpad och det var tystare än vanligt. Det var mer lugnt och stilla, inte så mycket spring ut och in på operationssalen. Det var ju stilla och lugnt, inget så där fläng, eller ropande, gapande eller något, utan lugnt och fint [ ] det var ingen hets, utan det var lugnt och dämpat, inget spring En del uppgav att själva operationen utfördes på ett skickligt sätt och att det var försiktig och fin kirurgi. man har ju hört mycket om hur hur donationer går till väga och det ja det påstås att det är slafsigt, men det kan inte jag säga det var en fin operation och de gjorde ett fint hantverk när dom sydde ihop. Donatorns värdighet beaktades i arbetet genom att denne vårdades på samma sätt som en levande patient. Stämningen på operationssalen var mer respektfull och samlad jämfört med många andra operationer. Det framkom även att operationerna utfördes på ett professionellt och bra sätt. Att se donatorn som död Ambivalenta känslor gällande om donatorn var levande eller död uppkom under donationen. Det föreföll som om donatorn fortfarande levde under operationen då denne såg ut som en vanlig sövd patient, låg i respirator och var kopplad till diverse apparatur. Det är ju en person som ligger där hela tiden man tänker kanske inte så här precis att att den är död när den ligger i respiratorn, man det finns hos en men det känns ju samtidigt som en vanlig operation, som man vill få så bra som möjligt, som det alltid är. Och det är klart, det finns ju där naturligtvis att när när vi stänger respiratorn så är det slut, men det vet man redan innan man kanske mentalt har tänkt det också De var medvetna om att donatorn var konstaterad hjärndöd enligt de kriterier som fanns och att livet var på konstlad väg. Det var trots detta svårt att se donatorn som död då organen fortfarande levde och uppgiften var att hjälpa till att rädda organen inför nästa steg. 19

20 utan vi jobbade som med patienten som levande. Vi pratade om det också som så även om vi visste om att han var hjärndöd [ ] i och med att anestesin fortgick så länge som den pågår så tänker man nog inte död för vår del gällde det att rädda organen för nästa steg och då får man ju inte tänka död materia eller dött vad säger man ja dött organ så kan man ju inte tänka [ ] så att det blir så bra som möjligt, så att den är så frisk som möjligt för nästa led. Först när anestesin avslutades och respiratorn stängdes av uppkom känslan av att döden inträffade. Det blev då tystare på operationssalen, all apparatur kopplades bort och operationen avslutades. det blir tyst[ ] då är det så definitivt, eller jag vet inte hur jag ska säga men visst är det det blir ju annorlunda [ ]det är ju en väldigt konstig tystnad Beskrivningar gavs av att det kändes konstigt och lite som att ta död på en person trots att de var medvetna om att donatorn redan var konstaterad hjärndöd. för det känns lite grann som man tar död på en person men det gör man ju inte eftersom de redan är döda med de kriterier som finns. Blandade känslor gällande om donatorn levde eller var död uppstod under donationen då donatorn föreföll levande fram tills dessa att respiratorn stängdes av. De uppgav att de var medvetna om att donatorn var konstaterad hjärndöd, men att de inte såg donatorn som död då de arbetade för att rädda organen för nästa steg. DISKUSSION Syftet med studien var att beskriva operationssjuksköterskors erfarenheter vid organdonation när donatorn är hjärndöd. Dataanalysen resulterade i de fyra huvudkategorierna: Inför donation, Genomförande av donation, Efter donation och Etiska aspekter vid donation. De fyra huvudkategorierna består av nio underkategorier. Resultatet visade att operationssjuksköterskorna hade liknande erfarenheter vid organdonation när donatorn var hjärndöd som vid andra operationer angående deras arbetsuppgifter och ansvarsområden. Teamarbete hade en central roll och vikten av värdighet i vården framträdde tydligt. Många olika tankar och känslor väcktes i samband med en organdonation. Resultatdiskussion I resultatet framkom variationer angående hur mycket information som var önskvärd om donatorn och vad som föranlett donationen. Vissa tänkte mer på donatorn och dennes liv, medan andra helst inte ville veta något om donatorn. Det upplevdes alltid mer påfrestande och svårare när donatorn var en yngre människa eller ett barn, då detta gjorde det lättare att relatera till sig själv och sin familj. Liknande resultat framkom i en studie av Carter-Gentry och McCurren (2004) där perioperativa sjuksköterskor angav att de ofta hade funderingar och tankar gällande donatorn och dennes liv. Det framkom 20