Vattengympa lämpad för lymfödemiker presenteras på årsmötesseminariet i Örebro Lene berättar om sin fettsugning av vad och lår Resultat av webbenkät

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 17 Nummer Vattengympa lämpad för lymfödemiker presenteras på årsmötesseminariet i Örebro Lene berättar om sin fettsugning av vad och lår Resultat av webbenkät

2 Som SÖF-medlem har du 20% rabatt medi day återfuktar huden under dagen. Som SÖF-medlem har du 20% rabatt medi night hjälper till att återuppbygga huden under natten. Som SÖF-medlem har du 20% rabatt medi soft används när du behöver extra återfuktande effekt. Din hud behöver lite extra kärlek och omtanke i vinter Vinterns kalla och torra luft är påfrestande för huden. Särskilt för dig som har lymfödem och använder kompressionsstrumpor. Våra egna hudvårdsprodukter innehåller allt kroppen behöver för att återfukta och bygga upp huden. Du hittar hela sortimentet i vår webbshop. Och du! Glöm inte din SÖF-medlemsrabatt. shop.medi.se 2 lymfan medi. I feel better.

3 Ordföranden har ordet Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box Stockholm Tel: / Stödperson Ann Charlott Ågren kansli@svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO BANKGIRO ORG.NR ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Margareta Haag lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Karin Tolander, Madelene Olsen, Sandra Rosén Larsson, Ulla-Kersti Carlsson, Josefine Gunnarsson och Eva Forshällen. För osignerade artiklar svarar redaktionen. PRENUMERATION Prenumeration kostar 300 kr per år. PRELIMINÄR UTGIVNING 2015 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2015 Nr 1: 26 januari, Nr 2: 4 maj, Nr 3: 31 augusti, Nr 4: 9 november ANNONSER För aktuella priser och format, se eller mejla till annons@svenskaodemforbundet.se Färdigt annonsmaterial skickas till: annons@svenskaodemforbundet.se Adressändringar: skickas till medlem@svenskaodemforbundet.se Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Utan ideella insatser skulle SÖF snabbt förtvina År 2014 flyttade Svenska Ödemförbundet fram sina positioner. Tack vare ihärdigt arbete lyckades vi vinna terräng inom ett flertal områden. Våra outtröttliga förtroendevalda har lagt ned oanade krafter på att utveckla ett webbaserat medlemsregister och att producera Nyhetsbrev, Lymfan och administrera en sluten grupp för medlemmar på Facebook. I stället för att läsa en god bok i sängen på kvällen har jag haft för vana att lägga in nyheter om vård och forskning på Facebook. Volontärer har informerat om SÖF på sjukhusbibliotek och mottagningar och styrelseledamöter har informerat om verksamhet på vårdcentraler, intensivbehandlingskliniker och lymfödemmottagningar. Utan dessa ideella insatser skulle SÖF snabbt förtvina. Ett stort tack till alla er som driver verksamheten framåt! SÖF:s medlemskap ökade med tio procent förra året. Nu attackerar SÖF år 2015 med full kraft! Ju fler medlemmar vi är, desto mer kan vi ställa krav på att få den vård vi behöver. Det är medlemsantalet i SÖF som politiker och de som bestämmer om sjukvården frågar efter när vi i styrelsen försöker driva fram bättre utbildning och bättre behandling för lymfödem, lymfatiska sjukdomar och komplikationer. Värva några medlemmar och hjälp oss att växa! Ge bort ett stödmedlemskap i födelsedagspresent till nära och kära. Sprid information att SÖF finns och sprid våra broschyrer och foldrar på sjukhus och mottagningar! Det är bra att Gilla oss på Facebook även om det inte räknas lika mycket som att vara medlem i SÖF när politikerna frågar. Men det är ett sätt att sprida kännedom om lymfsystemet och SÖF:s verksamhet! Bjud in dina vänner att gilla SÖF på Facebook. Ju fler som engagerar sig desto snabbare når vi våra långsiktiga mål! Men vi behöver också fler aktiva volontärer som kan hjälpa oss driva de viktiga frågorna om jämställd kvalitativ vård vård för alla ödemiker oavsett orsak och bostadsort. Vi önskar nu din hjälp för att sprida kännedom om kroniska ödem i sjukvården, bland allmänhet och bland dina närstående, kollegor och kamrater. Sprid våra medlemsvärvningsfoldrar och ta med en patientfolder nästa gång du går till vårdcentralen. Informera din allmänläkare om din sjukdom och kräv din rätt till vård och egenbehandling. Om du inte fått det tidigare behöver du patientutbildning för att lära dig leva lymfo-logiskt. Våga visa dig och din sjukdom! Det blir då lättare leva med den och människor i din omgivning kanske börjar förstå vad du drabbats av. Vi behöver alla lära oss mer om hur vi ska leva så bra liv som möjligt trots att vi har lymfödem. Ett bra tillfälle att lära sig är på SÖF:s årsmötesseminarium 21 mars i Örebro. Utställare visar nyheter inom kompression och tekniska hjälpmedel och du kan ta dig tid att diskutera med produktspecialister om just din situation och dina önskemål. Se programmet på sid Ta gärna med dig dina närstående. Kom och möt andra ödemiker, och låt oss ha en trevlig, lärorik dag tillsammans! Varmt välkommen! TRYCK Ågrenshuset, Bjästa ISSN OMSLAGSFOTO Foto: Sandra Jensen Margareta Haag Förbundsordförande lymfan 3

4 Lymfödemdagen den 6 september Möte med dr Karen Herbst Stort och smått under året som gått Detta är ett axplock av vad som hände i SÖF under Utöver det vanliga styrelsearbetet, medlemsmöten och andra arrangemang har samarbetet med myndigheter och organisationer ökat. Detta har genererat ett stort antal möten där främst Margareta Haag har deltagit. Här är några exempel: Cancercentrum i Samverkan och RCC regionalt om kompetensförsörjning, utbildning, cancerrehabilitering, uppbyggnad och utvärdering av Diagnostiskt Center Socialstyrelsen för uppföljning och implementering av olika vårdprogram Nätverket mot cancer för planering och anordnande av Världscancerdagen och seminarier om cancerrehabilitering i Almedalen Diskussioner om utbildning inom lymfologi med Läkarförbundet, Vårdförbundet, Arbetsterapeuterna och Fysioterapeuterna. Januari Antalet medlemmar 1 januari är 588 varav 24 är företag/organisationer Offert från Kansliet AB antas för ett webbaserat medlemsregister och en lösenordsskyddad avdelning (Min sida) på Yttrande över version 2 av Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering Februari Styrelsen sammanträder för första gången via Skype Enkät läggs ut på hemsidan: Hur ser vården ut i ditt landsting? Sandra Jensen berättar om sin erfarenhet av rehabilitering vid Världscancerdagen den 4 februari Mars Patientfolder om lipödem produceras Lymfterapeut Marina Kalafatidis får årets SÖF-stipendium på kr för att genomföra studien Lymfterapeuters uppfattning om äldre patienters tilltro till sin egen förmåga vid egenbehandling Årsmötet genomförs i Stockholm. Tolv utställare deltar. SÖFs stipendiater 2013; Pia Klernäs, Kerstin Hällestrand och Katarina Karlsson rapporterar om sina studier.docent Karin Johansson presenterar ny forskning om bröstcancerdrabbade med lymfödem. SÖF:s 15-årsjubileum firas. En ny suppleant väljs in i styrelsen. Övriga styrelsemedlemmar kvarstår. April Yttrande över version 1 av Nationellt bröstcancervårdsprogram Sonja Larsson deltar med ett informationsbord om SÖF vid RCC Norrs cancerdagar i Umeå Ordföranden informerar om lymfödem som en biverkning vid cancer vid ett riksdagsseminarium om cancerrehabilitering Möte med lipödemiker. Föreläsningar om lymfsystemet, träning och kompression. Filmen Fat legs and all visades. Filmen finns på YouTube Ett Ungdomsforum öppnas på SÖF:s hemsida En sluten Facebookgrupp för SÖF:s medlemmar startar Maj SÖF-representanter deltog vid ett möte om Dercums sjukdom, lipödem och lymfödem med dr Karen Herbst från Tucson, USA. Christopher Johansson deltar i Bräcke Sfärens barn- och ungdomsläger dels som barn- och ungdomskommitténs representant och dels som patient Möten på Stockholms läns landsting för granskning av lymfödemvården och förslag för framtiden. 4 lymfan

5 Workshopshelg på Olivia. Nordiskt möte på Färöarna Träff för nya medlemmar Juni Två SÖF-representanter deltar i ILF:s internationella konferens i Glasgow. Ordföranden presenterar utvecklingen till ett nationellt lymfödemnätverk i Sverige. Juni är den Internationella Lipödemmånaden vilket SÖF uppmärksammade på Facebook Juli Semester. Kanslitelefon och kanslimejl bevakas dock kontinuerligt Två styrelsemedlemmar deltar i flera seminarier under Almedalsveckan. Även ett besök på Visby lasaretts lymfödemmottagning hinns med. Augusti Två SÖF-representanter deltar i rehabkryssningen Vi kryssar rosa och i dess utställning. Helena Janlöv-Remnerud föreläser om egenbehandling. SÖF tillsammans med andra cancerprofilerade patientorganisationer bjuds in till fokusgrupp för Socialdepartementets expertgrupp angående kortare väntetider i vården. September Lymfödemdagen manifesteras i Stockholm och Örebro den 6 september. SÖFs rekommendationer för optimal vård lämnas till Läkareförbundet, Vårdförbundet och Fysioterapeuterna. Ordföranden deltar i den 6:e nordiska lymfologikonferensen och visar SÖF:s poster om lymfo-logiskt tänkande. Ansökan om statsbidrag lämnas in till Socialstyrelsen Föreläsning om Klippel-Trenaunay syndrom (KTS) anordnas av Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska sjukhuset. Christopher Johansson, styrelseledamot med KTS, och ordföranden deltar och presenterar SÖFs verksamhet. Hemsidans funktioner förbättras Oktober Arbete pågår med att webbasera medlemsregistret och skapa Min sida på hemsidan. Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem träffas på Färöarna. Ordföranden representerar SÖF. Mötet resulterar i en rad förslag som kan förbättra vården för patienter i de nordiska länderna. Styrelsen godkänner: 1. remissvar rörande Vårdprogram vid äggstockscancer 2. skrivelse till Stockholms läns landsting angående vården i Stockholms län 3. skrivelse till Region Skåne om lipödemvården i Skåne 4. skrivelser och möte med Västra Götalands planeringshandläggare om lymfödemvården 5. synpunkter på uppföljning av Regionala Cancercentra Annons om webbredaktör på Volontärbyråns hemsida Föreläsning och workshop om Lympha Press Optimal med Sue Mellgrim November Träff för nya medlemmar med föreläsning om varför lymfsystemet är viktigt och diskussion om hur SÖF ska bli starkare. Workshopshelg om egenvård med föreläsningar och möjlighet att prova på olika behandlingsmetoder. Lymfan söker volontärer till tidningsjobbet via artikel i tidningen Yttrande över kapitel om Psykosocial problematik och livskvalitet i Vårdprogrammet för lymfödem December Träffar med presumtiva volontärer till Lymfans redaktion Medlem i Skåne representerar SÖF vid föreläsning om lymfödem på Lunds universitetssjukhus Föreberedelser för årsmötet 2015 Arbetet med det webbaserade medlemsregistret pågår Mer om SÖF:s verksamhet framgår av Verksamhetsberättelsen 2014 som finns från den 7 mars på lymfan 5

6 TEXT: KARIN TOLANDER Ta med dig den nya Patientlagen vid nästa läkarbesök Den nya Patientlagen trädde i kraft den 1 januari och går att läsa i sin helhet på riksdagens hemsida. I det första kapitlet står följande: Denna lag syftar till att inom hälso- och sjukvårdsverksamhet stärka och tydliggöra patienternas ställning samt till att främja patienternas integritet, självbestämmande och delaktighet. Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år. Nätverket mot Cancers uppfattning om patientlagen Patientlagen ger inga rättigheter överhuvud taget till patienter! Patientlagen hyllas av politiker, Sveriges kommuner och landsting (SKL), landstingen, vårdgivarna. Men inte av oss som berörs: patienterna. Lagen är nämligen inget annat än Kejsarens nya kläder en bluff! Anläggningar som bedriver intensivbehandlingar Olivia Rehabilitering, Danderyd. Tel: RehabCenter Mösseberg, Falköping Tel: RehabCenter Sfären, Solna. Tel: Mälargården Rehab Center i Sigtuna. Tel lymfan

7 Ödempatienter fick lära sig mer om sin sjukdom under en workshopshelg. Foto: Eva Forshällen Engagerade och aktiva patienter mår bättre Dagens patient är ett projekt för aktiv egenvård vid kronisk sjukdom. Projektet vill lyfta fram det faktum att patienternas egen aktivitet och kunskap kan vara till nytta för dem själva, för andra patienter, för sjukvården och för forskningen. För närvarande arbetar projektet med två patientgrupper med deltagare som har Parkinsons sjukdom och MS. Ett utbildningsmaterial som utgår från patientens situation och behov tas fram. Därefter kommer Dagens patient att lansera ett antal webbutbildningar och andra digitala hjälpmedel för att underlätta för patienter som vill öka sin aktivitet kopplat till sin vård. Aktiv egenvård handlar om att både patient och läkare tar ansvar för patientens hälsa. Det ses som en modernisering av patientens inflytande och påverkan och kallas därför Dagens patient. De som står bakom Dagens patient är Institutionen för lärande, informatik, management och etik (LIME) vid Karolinska Institutet, företaget Nerve och intresseorganisationen Neuroförbundet. Dagens patient har tagit fasta på den forskning som visar att engagerade och aktiva patienter mår bättre. Det betyder inte att vi måste vara fysiskt aktiva (trots att det är viktigt för patienter med dåligt lymfflöde) utan snarare att vi måste vara engagerade patienter som är delaktiga i och medverkar i vår vård. I december arrangerade Dagens patient ett seminarium på Karolinska Institutet som SÖF deltog i. Seminariet handlade om vikten av och möjligheterna med rehabilitering för patienter med kroniska sjukdomar. Eva Helmersson, MS-patient, föreläsare på temat hur det är att leva med kronisk sjukdom och ta sig vidare i livet, var en engagerad moderator. Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet talade om resursslöseri operationer, ambulansflyg och dyr specialistvård men totalt stopp när det kommer till rehabilitering efter vårdvistelse. David Conradsson, sjukgymnast och forskare presenterade vikten av individanpassad rehabilitering. Sara Riggare, forskare och Parkinsonpatient och välkänd i den internationella rörelsen för patientengagemang, berättade om hur hon själv tagit tag i sin rehabilitering och vilka resultat hon ser av att ifrågasätta och utmana både det vården tycker och tänker och vad man själv tror är möjligt. Sara doktorerar på egenvård och vikten av fysisk aktivitet för personer med kronisk sjukdom. En paneldebatt avslutade seminariet med diskussioner om klimatvård, den nya Patientlagen och vägen genom vården samt avsaknad av rehabilitering inom många landsting. Filmer om rehabilitering från Dagens patients fullsatta seminarium ses på där du också kan prenumerera på nyheter och tips lymfan 7

8 Vägen till framtidens cancervård diskuterades på Världscancerdagen För sjätte året i rad arrangerade Nätverket mot Cancer (NMC) ett seminarium på Världscancerdagen. Denna gång med temat Mot cancer för cancerberörda och intresset var stort. Cirka 250 personer deltog. Dagen uppmärksammades också av massmedia. SÖF är en del av NMC och Margareta Haag har därför varit delaktig i planering och genomförande av dagen. För första gången medverkade en minister och en partiledare i Världscancerdagen. Det var Gabriel Wikström (S) nuvarande folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister och Göran Hägglund (KD), tidigare socialminister som enligt programmet skulle prata om Framtidens vård och Nätverket mot cancers prioriterade krav. De var överens om att Sverige har en bra cancervård men att det fortfarande finns mycket att göra. Gabriel Wikström berömde Göran Hägglund för den cancerstrategi som antogs under hans tid som socialminister. Den ska den nuvarande regeringen fortsätta att genomföra. Tre stora utmaningar för cancervården är införande av nivåstrukturering, kompetensförsörjning och förebyggande arbete till exempel att bekämpa rökning. Wikström och Hägglund fick också ge sin syn på den nya patientlagen. Wikström svarade att det är svårt att uttala sig efter bara en månad som lagen har gällt. Både Wikström och Hägglund tyckte att stora delar är bra och att den stärker patientens ställning till exempel rätten att kräva en second opinion. Men för att uppfylla lagens intentioner krävs att landsting, patientorganisationer och politiken samarbetar, ansåg Hägglund. Framtidens cancervård debatterades På programmet stod också fyra paneldebatter där Margareta deltog i en som hade rubriken Vägen till framtidens cancervård. Lymfödem och rehabilitering behandlades inte i debatten, den handlade mest om standardiserade vårdförlopp och hur landstingen/regionerna ska genomföra denna stora förändring efter en modell från Danmark. Att införa standardiserade vårdförlopp innebär att vården för en viss diagnos utformas enligt en standardiserad modell. Målet är att väntetiderna ska bli kortare, vården tryggare och mer jämlik. Margareta kommenterade ett inslag med att för tio år sedan fanns cancerrehabilitering inte på vårdkartan, men det gör den numera och det är glädjande. Många cancerdrabbade måste rehabiliteras livet ut. Lymfödemutvärdering och behandling ingår i dag i cancerrehabilitering. Debattdeltagare från riksdag och landsting I de övriga paneldebatterna fanns deltagare från riksdag och landsting/regioner bland annat Lena Hallengren (s) ordförande i riksdagens utbildningsutskott. Även här diskuterades standardiserade Gabriel Wikström (S) och Göran Hägglund (KD) var överens om att Sverige har en bra cancervård men att det finns fortfarande mycket att göra. vårdförlopp och deras införande i landsting och regioner, men även frågan om landstingen ska slopas och vården centraliseras. Läkar- och sjukskötersketbildning, kompetensförsörjning, arbetssätt, organisation och forskning var ämnen som behandlades. Världscancerdagen innehåller alltid en programpunkt där en patient eller närstående berättar om sin situation. I år var det John Strand, som mycket gripande rappade om sin cancerresa som närstående. Dagen avslutades med utdelning av tavla och diplom till Roger Henriksson som är professor och chef för RCC Stockholm Gotland och som NMC utsåg till vinnare av Årets cancernätverkare. Motiv: Roger Henriksson stöttar genom sitt engagemang Nätverket mot cancers strävan att vara en samlande kraft för cancerprofilerade patientorganisationer i Sverige i syfte att stärka patienters inflytande och möjligheter till optimal vård. Priset delades ut för första gången i år och konstverket är skapat av Susanne Jardeback Olesen, Röstånga. Det nya priset Årets Cancernätverkare delades ut till professor Roger Henriksson, chef för RCC Stockholm Gotland av NMC:s presidium. Fr v: Kerstin Holmberg, 1:e v ordf, Margareta Haag 2:e v ordf, konstnären Susanne Jardeback Olesen och Katarina Jolhansson, ordförande. Foton: Nätverket mot cancer 8 lymfan

9 Registrera dig på PatientsLikeMe PatientsLikeMe är världens största mötesplats för patienter på nätet. Sidan låter dig byta erfarenheter med andra med samma diagnos, vilket kan leda till bättre och effektivare vård. På PatientsLikeMe kan patienten registrera information om sjukdomen, sidoeffekter, symptom, vikt, humör, livskvalitet med mera. Resultatet visas i tabeller och grafer som ger patienten en större förståelse för sin sjukdom samt en möjlighet att identifiera mönster i sjukdomen. Plattformen är designad för att hjälpa patienter svara på frågan: Med tanke på min status, vilket är det bästa resultatet jag kan hoppas på att uppnå och hur kommer jag dit? Svaret ges bland annat i form av information om vilka behandlingar som har hjälpt andra patienter. Samtidigt genererar medlemmarna information om hur sjukdomen verkligen ser ut, vilket bland annat hjälper forskare och läkemedelsföretag att utveckla effektivare produkter, tjänster och omsorg. Sidan grundades 2004 och täcker idag över 2000 sjukdomar. I dagsläget finns det drygt 220 medlemmar med lymfödem och drygt 10 med lipödem. Här registrerar du dig: Det är helt gratis. Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar Varmt välkommen! Tel: Fax: info@lymfterapi.com lymfan 9

10 ARTIKELN HAR TIDIGARE VARIT PUBLICERAD I GYNSAMPOSTEN NR 4/2014. Mitt namn är Madelene Olsen, specialistläkare vid Kvinnokliniken Universitetssjukhuset i Linköping, och jag har LASEC som mitt doktorandprojekt. Avhandlingen förväntas bli klar LYMFÖDEM en dold komplikation efter behandling av gynekologisk cancer? TEXT: MADELENE OLSEN Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år. Fortsättning på sidan lymfan

11 Patienterna och deras organisationer har ställt sig bakom projektet. Anne Carlsson, Reumatikerförbundets ordförande, säger att Nätjournaler är ett demokratiskt verktyg. Vuxna myndiga människor i Uppsala kan gå in i portalen Mina vårdkontakter och läsa sin journal på nätet, vilket sker med hög säkerhet och god integritet. Dagens Medicin Ett viktigt steg för att öka individens delaktighet i sin vård. För oss är det en självklarhet att patienten måste ha tillgång till journalen, och att den nya tekniken är till för att underlätta detta. Detta skriver Karin Båtelson i Läkartidningen 22/2013. Hon är ordförande för Sjukhusläkarna samt förste vice ordförande i Läkarförbundet. Om en tjänst erbjuds som uppfattas som angelägen kommer tjänsten att användas och antalet användare kommer att öka, står det ordagrant i rapporten och det är vad som har skett i Uppsala. Varför har då inte denna e-hälsotjänst spritts över hela vårt avlånga land? Sofie Zetterström på Inera AB berättar att många landsting är på gång men att det ser lite olika ut i landet. Läs din journal via nätet TEXT: KARIN TOLANDER FOTO: EVA FORSHÄLLEN Det finns säkert många människor som tycker att det vore enkelt och smidigt att kunna logga in på datorn hemma och läsa sin egen journal så att man till exempel kan förbereda sig inför ett läkarbesök. I Uppsala har de provat detta under en längre tid och nu har det skrivits en rapport om projektet där det visar sig att de flesta patienter är nöjda men att vårdpersonalen är mer tveksam till elektroniska journaler. Att introducera e-hälsotjänster inom sjukvården stöter ofta på svårigheter. Landstinget i Uppsala län har inom ramen för EU-projektet SUSTAINS infört ett antal e-hälsotjänster. Den mest diskuterade av dessa är Min journal via nätet. Efter ett år har över unika användare provat tjänsten och gjort över inloggningar, det vill säga i genomsnitt har varje patient läst sin journal fem gånger. Den typiska användaren av tjänsten Min journal via nätet är en patient som har en aktuell sjukdom och som har haft många kontakter med vården. För att du som patient ska få tillgång till din elektroniska journal behöver du använda den nationella tjänsten Mina vårdkontakter. Där finns säker inloggning, säker kommunikation med vårdpersonal samt bokningstjänst för besök. Här kan du sedan komma vidare och läsa din egen journal. Så här var läget i januari 2015 Uppsala var först ut och har breddinfört tjänsten Skåne införde tjänsten för snart ett år sedan men med mer begränsad information än i Uppsala Stockholm, Norrbotten, Västmanland kör piloter i mindre skala Jönköping planerar införande inom kort Sörmland, Halland, Kalmar, Gävleborg planerar införande i slutet av 2015 Värmland, Västerbotten, Kronoberg, Östergötland troligen införande under 2016 Så dessa 14 landsting planerar att införa tjänsten Min journal via nätet men då undrar man hur det blir i de sju landsting som är kvar. Lymfan kommer självklart att bevaka detta framöver och har du som läsare något att berätta så hör gärna av dig. Rapporten om införande av e-hälsotjänster, Min journal via nätet finns sin helhet på denna länk: OLIVIA REHABILITERING MED KUNSKAP OCH KÄNSLA Har du lymfödem och vill veta mer om vårt rehabprogram? Hör gärna av dig till Karin Sofios för mer information: / 33 eller karin@oliviarehabilitering.se Du är alltid välkommen att besöka oss på Vendevägen 85 B i Danderyd eller på lymfan 11

12 Välkommen till SÖFs årsmötesseminarium med utställning lördagen den 21 mars i Örebro! Styrelsen för SÖF Örebro hälsar alla medlemmar i SÖF välkomna till årsmötet. Tema detta år: Ger forskning bättre vård? I år har SÖF förlagt sitt årsmöte till Region Örebro län. SÖF har en lokalförening för Örebro läns landsting som dessvärre inte existerar längre! Numera bör den heta SÖFs lokalförening för Region Örebro län. Den 1 januari 2015 gick Örebro läns landsting och Regionförbundet Örebro samman och bildade Region Örebro län. Syftet med sammanslagningen var att stärka och utveckla Örebro län. Ett av Region Örebro läns främsta ansvarsområden är att organisera och erbjuda hälso- och sjukvård. Alla länsinvånare har rätt att få vård efter var och ens behov och med god tillgänglighet, att få rätt behandling och ett gott bemötande. Region Örebro län har infört Hälsoval Örebro län. Det innebär utökade möjligheter för dig att fritt välja vårdcentral i hela länet. Texten, tagen ur Region Örebro läns hemsida, ger SÖF:s medlemmar inom länet möjlighet till större påverkan för att få vård efter behov. Det glädjer SÖF att vara i Örebro och uppleva möjligheten till förbättrad vård för dem som drabbats av lymfödem, lipödem, lymfatiska komplikationer och sjukdomar. Seminariets syfte är att stärka samarbetet mellan oss patienter, närstående, akademin, industrin och professionen med målsättningen att vi patienter utvecklas till en jämbördig aktör i hälso- och sjukvården. Patientens och de närståendes egna upplevelser och önskemål är en kunskapskälla som ska vägas samman med forskningen och den beprövade erfarenheten. Vi erbjuder dig möjligheter att lyssna till ny forskning om lymfödem vid gynekologisk cancer, lymfterapeuters uppfattning om egenvård vid lymfödem och se en film om Aqua Lymph Therapy enligt en metod som utarbetats av Dorit Tidhar, lymfterapeut och National Director of Lymphatic Therapy Services, Maccabi Healthcare Services, Israel. Och förstås så viktigt för oss alla! Att träffa produktspecialister för kompression och hjälpmedel som hjälper oss leva lymfo-logiskt. Vi och våra närstående, professionen och akademin behöver tillsammans ge kraft i SÖFs mål att uppnå individanpassad vård oavsett orsak och bostadsort. Ta dig tid och bekanta dig med andra i din situation, med material och teknik som kan hjälpa dig i din vardag och vill du lära dig egenvård och egenbehandling be SÖF ordna en workshop! Margareta Haag Förbundsordförande Vill du ingå i styrelsen? Alla medlemmar, patienter, anhöriga, lymfterapeuter och vårdpersonal är välkomna. Attraktiva kompetenser är: Erfarenhet av sociala medier som hemsida, Facebook, Twitter, Instagram etc, kommunikation, layout, PR. Kunskap inom ekonomi, administration, utredningar samt medicinska och juridiska kunskaper. Vi har fyra styrelsemöten per år. Styrelsen har en ambition att modernisera och stärka förbundet och att engagera fler anhöriga som medlemmar men också i det strategiska arbetet. Föreslå dig själv eller någon annan. Kontakta valberedningen så fort som möjligt: Janet Berlin janet.berlin@sthlmcg.se Vi stödjer SÖF:s årsmötesseminarium Irradia MID-laser Irradia MID-laser 12 lymfan Irradia Årsmöteshandlingarna hittar du på se senast 7 mars. Vi är en miljövänlig organisation som sparar på papper. Därför trycker vi inte ut extra handlingar. Du ansvarar själv för att ta med dig handlingarna eller läsa dem digitalt under mötet.

13 Förslag till dagordning vid Svenska Ödemförbundets årsmöte den 21 mars 2015 PROGRAM för årsmötesseminariet 2015 Tid: Lördagen den 21 mars kl Plats: Föreningarnas Hus, Slottsgatan 13, Örebro 1. SÖF:s ordförande öppnar mötet 2. Upprättande och fastställande av röstlängd 3. Val av ordförande och sekreterare för mötet 4. Val av två justeringsmän tillika rösträknare att jämte ordföranden justera protokollet 5. Fråga om årsmötet blivit behörigen utlyst 6. Godkännande av dagordning 7. Fråga om godkännande av styrelsens förslag att låta dem som betalat medlemsavgift efter den 19 februari, men före den 7 mars, ha rätt att delta på årsmötet med rösträtt respektive yttrande- och förslagsrätt. Se SÖF:s stadgar Styrelsens verksamhetsberättelse inkl. resultat- och balansräkning Revisionsberättelse Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid som verksamhetsberättelsen omfattar. 11. Förslag till ändring av SÖF:s stadgar 12. Fastställande av årsavgift för Ordinarie Medlem, Stödmedlem, Vårdpersonal, Organisationsmedlem och Lokalförening för nästkommande år Registrering och utställning Margareta Haag, SÖF:s ordförande, inleder och hälsar välkommen Madelene Olsen, specialistläkare vid Kvinnokliniken, Universitetssjukhuset, Linköping presenterar sitt doktorandprojekt: Lymfödem en dold komplikation efter behandling av gynekologiskt cancer? Marina Kalafatidis, SÖF:s stipendiat 2014, presenterar sin studie/magisterarbete vid Karolinska Institutet: Lymfterapeuters uppfattning om egenvård vid lymfödem Filmvisning om Aqua Lymphatic Therapy enligt Dorit Tidhars metod Paus med mingel SÖF:s ÅRSMÖTE Avslut Varmt VÄLKOMNA! Reservation för ev förändringar i programmet. 13. Verksamhetsplan och budget Val av ordförande för ett år. 15. Val av övriga styrelseledamöter (2 år) och suppleanter (2 år) 16. Val av revisor och revisorssuppleant (1 år) 17. Val av valberedning bestående av tre ledamöter (1 år) 18. Ärenden som styrelsen förelägger årsmötet 19. Motioner 20. Övriga frågor 21. Mötet avslutas OBS! För att har rösträtt respektive yttrande- och förslagsrätt måste du ha betalat din medlemsavgift senast den 7 mars. Se punkt 5 i dagordningen. BRA ATT VETA INFÖR ÅRSMÖTESSEMINARIET Anmälan till seminarium och årsmöte sker till kansli@svenskaodemforbundet. se eller på telefon senast den 15 mars. Uppge namn och medlemsnummer. Medlemsnumret hittar du på baksidan av tidningen. För medlemmar är seminariet gratis. Icke medlemmar betalar 50 kr till PG eller BG Skriv på talongen/i meddelanderutan Årsmötesseminarium samt namn och adress. Vill du bli medlem i samband med årsmötesseminariet är seminariet kostnadsfritt. Läs om medlemskap på Årsmöteshandlingarna finns på senast 7 mars. Anmäl dig senast den 15 mars lymfan 13

14 Lenes lipödem har minskat med elva efter två operationer Det är lätt att fängslas av Lenes berättelse om den långa resan mot att få en diagnos och rätt behandling. När vi talas vid har hon nyligen (i december 2014) genomgått sin andra operation för att reducera de fettceller som bildats på grund av hennes svåra lipödem. Trots att hon fortfarande har blåmärken kvar efter operationen och att hon alltid kommer få leva med sjukdomen hör jag glädjen i hennes röst över att äntligen ha fått hjälp. Inte bara med operationen utan också en form av upprättelse genom diagnosen och rätt behandling från sjukvården Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år. 14 lymfan

15 TEXT: SANDRA ROSÉN LARSSON kilo Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år lymfan 15

16 Exempel på hur Medlemssidan ser ut i testversion. Din medlemssida i SÖF TEXT: KARIN HENDAHL Du behöver SÖF och SÖF behöver dig - tillsammans kan vi som patientförening driva frågor som förbättrar för oss lymfödemiker. Och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för behandling av lymfödempatienter. Rehab för unga Under vecka 25 och 26 har vi fokus på barn och unga med lymfödem. Vi erbjuder individuell behandling, föreläsningar och ett varierat utbud av träning. Vistelsen ger också en möjlighet att träffa andra familjer från hela landet Rehabcenter Sfären Patientföreningen Svenska Ödemförbundet, det är vi, alla medlemmar. En grupp medlemmar är kärnan i SÖFs organisation och genom olika ansvarsområden ser till att verksamheten utvecklas. Alla är volontärer. Vi strävar efter att vara så effektiva som möjligt samtidigt anpassad till den enskilde medlemmens krav. Under våren för vi över vårt, idag, manuellt uppdaterade medlemssystem till ett webbaserat system där du som medlem själv kan uppdatera dina uppgifter. Enkelt och smidigt att ändra brev- eller mailadress, så att t ex Lymfan och Nyhetsbreven kommer rätt direkt. Vi får möjlighet att skapa mailgrupper inom respektive diagnosgrupp, region/landsting, mm Det finns många möjligheter till förbättringar då kontakten medlem - SÖF sker alltmer elektroniskt. Det finns medlemmar som av olika skäl vill ha kvar den fysiska kontakten via brev och telefon. SÖF försöker tillmötesgå den enskilda medlemmens önskan så mycket det går via kanslitelefon och brevboxen. Projektet att föra över medlemsförteckningen till KanslietOnline AB webbaserade medlemssystemen pågår. Vi testar nu med utvalda medlemmar och hoppas kunna hälsa alla välkomna in till SÖF Medlemssida före sommaren. Dagens medlemsregister utgår från medlemsnummer eller namn med manuell handläggning via medlem@ svenskaodemforbundet.se eller kansliet@svenskaodemforbundet.se. Det är nästan 90% av medlemmarna som angett sitt medlemsnummer som betalningsreferens när de betalat medlemsavgift för Stort framsteg från föregående år då det var knappt 50 procent. Ditt medlemsnummer är nyckeln för dig till Medlemssidan när webbsystemet öppnats. Och din mailadress förstås. Det är via din mailadress som Inbjudan att öppna ditt medlemskonto skickas. Så skicka hellre ett mail extra till medlem@svenskaodemforbundet.se med ditt namn eller medlemsnummer och din aktuella adress du har kanske bytt leverantör, arbete eller namn. 16 lymfan

17 Resultat av webbenkät på SÖF:s hemsida På SÖF:s hemsida fanns under en längre period en enkät med frågor bland annat om den kompression man får av sitt landsting, vilken behandling man får för sitt lymfödem och vilka fysiska aktiviteter man deltar i. Enkäten fylldes i av endast 174 ödemiker. De flesta pekar på att SÖF måste kräva tillgång till kunskap inom vården, tillgång till lymfterapeut och till lymfskola, tillgång till kompression och hjälpmedel och tillgång till psykosocialt stöd för att lära sig leva lymfo-logiskt. Man vill också lära sig mer om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer. SÖF ser behovet av en handbok om lymf- och lipödem samt utökad information på hemsidan om symtom, diagnos, vårdtillgänglighet, kompression och hjälpmedel samt information om sjukvårdens (landstingens) och försäkringskassans skyldigheter. Enkätens frågor och svar: Vilken typ av ödem har du? Svar: 68,1 % hade benödem, % armödem och övrigt %. Har du primärt eller sekundärt ödem? Svar: 40 % hade primärt ödem och 60 % sekundärt. Hur många kompressionsstrumpor har du rätt till (får du) via ditt landsting per år? Svar: 26,21 % erhöll två kompressionsstrumpor/år, % fyra kompressionsstrumpor, % sex, % inga alls och % betalar kompressionsstrumpor själv. Går du på behandling? Svar: 40,91 % går på behandling hos landstingsansluten lymfterapeut, 7.79 % går på privat behandling hos lymfterapeut, 7.79 % endast på intensivbehandlingsperioder, 31,82 % får endast utprovning av strumpor och 25,97 % får ingen vård alls i sitt landsting. Har du gått lymfskola (lärt dig om ditt lymfsystem, ödem och egenbehandling)? Svar: 62,42 % har inte gått lymfskola (lärt sig om sitt lymfsystem, ödemoch egenbehandling) och % har fått gå på lymfskola och lärt sig leva med sitt lymfödem. Vilka aktiviteter går du på? Svar: 17,76 % går på vattengympa, 9,21 % på yoga, 5.92 % på medicinsk yoga, 4.61 % på Qi gong, 3.95 % på egenbehandlingskurs och 50 % har antecknat övrigt % tränar inte. Hur finansierar du din träning? Svar: % betalar sin träning privat och % får betalt från landstinget % får fysisk aktivitet på recept. Har du tillgång till hjälpmedel? Svar: % har inte tillgång till hjälpmedel % har tillgång till lymfapress, 7.69 % har angivit att de har tillgång till Mobiderm, 2.10 % till Circ Aid, 0.7 % till laser, 0.7 % till Deep Oscillation, 0 % till LPG och annat 6.99 %. Synpunkter och kompletteringar till frågorna Många vill veta mer om primärt lymfödem, hade inte fått diagnos eller remiss, saknade kunskap om sin situation och hur hantera den. Flera noterade bristen på lymfterapeuter i landstinget/regionen, ingen tillgång till kunskap i vården, svårigheter att driva sin sak och avsaknad av egen kunskap om rättigheter. Okunnigheten inom vården verkar vara skrämmande både inom primäroch specialistvård. Flera har inte fått några råd eller utbildning i sjukdomen, ingen lymfskola och patientutbildning. Vården saknar kunskap om komplikationer som rosfeber. Flera ödemiker hade aldrig hört talas om hjälpmedel förutom kompressionsstrumpa och handske. Allmänt missnöje med behandling och brist på behandling. Flera har mer än 25 mil till lymfterapeut och då väntetid på mer än en månad. Flera har sökt vård i ett flertal år, upp till 10, för att få en diagnos. Några har via internet kunnat hämta information och informera allmänläkare om diagnosen. Flera ödemiker har hämtat all kunskap om lymfödem på internet och SÖF:s hemsida i brist på (kunskap i) vård inom landstinget. Det förekommer svårigheter få remiss från vårdcentral till specialist då okunskapen är mycket stor. Fotvård inom landstinget saknas. Det görs för litet för att förebygga och upptäcka ett ödem under utveckling. Man måste vara frisk för att orka kämpa sig till den vård och de hjälpmedel man har rätt till. Lipödemiker har det svårt då de inte får tillgång till kompression i vissa landsting, ingen vård alls i andra och kunskapen om lipödem är nästintill obefintlig i vården. Några har noterat att de har tillgång till intensivbehandling, kompressionsstrumpor och träning och att de lärt sig egenbehandling och klarar av sin vardag lymfan 17

18 European School of Lymphatic Diseases Det har länge saknats en specialistutbildning i lymfologi och lymfatiska sjukdomar för läkare i Europa. Som resultat av detta så har en grupp ledd av Hannover Medical school i Tyskland fått bidrag från Erasmus för att utveckla en sådan utbildning. I första steget utvecklade en grupp läkare från olika europeiska länder en serie med e-learning moduler som täckte in en hel del områden inom ämnet lymfatiska sjukdomar såsom lymfsystemets anatomi, fysiologi, sjukdomslära, speciella typer av lymfödem (inklusive Filariasis* och Podoconiosis**) kliniska bedömningar, mätmetoder, provtagningar samt fysikaliska och kirurgiska behandlingar. Allt illustrerat med videopresentationer. Efter att ha fullbordat denna del av utbildningen ville man i steg två att eleverna också skulle få praktisk erfarenhet och utverkade EU bidrag för att 2 grupper skulle få tillgång till praktisk undervisning och träffa och lära sig bedöma patienter med lymfödem. Utbildningen kommer att utvärderas under Målet med denna specialistutbildning för läkare är att den så småningom efter en slutexamen skall räknas som en universitetsmerit. * Lymfödem orsakat av en nematod förekommer bl a i Indien ** Lymfödem orsakat av att fint slam trängt in i lymfsystemet förekommer bl a i Etiopien Kallelse till SÖF Örebro läns ÅRSMÖTE 2015 TID: Onsdag 25 mars kl PLATS: Slottsgatan 13, Örebro Årsmöteshandlingarna kommer att finnas på under fliken SÖF Lokalt. Anmäl dig senast den 21 mars till orebro@svenskaodemforbundet.se Välkommen! Du kommer väl ihåg att betala din medlemsavgift för 2015? Rehab för livet Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Lymfödem kan påverka livet på olika sätt men vi vill se till att det påverkar så lite som möjligt. Till oss på Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kommer du för rehabilitering som gör skillnad. Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Vårt mål är alltid att du ska få ett långsiktigt resultat med ökad livskvalitet och värdefull kunskap och verktyg med dig hem. Rehabcenter Mösseberg Rehabcenter Sfären 18 lymfan

19 En kväll om lymfödem i Malmö TEXT OCH FOTO: ULLA-KERSTI CARLSSON Drygt 130 åhörare fanns på plats den 1 december 2014 när PIL, Patientforum-Information och Lärande vid Skånes universitetssjukhus (SUS) arrangerade en föreläsning om lymfödem i Malmö. SÖF var inbjuden att medverka med ett informationsbord. SÖF:s representant Iréne Klingborg delade ut/sålde SÖF-produkter. Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år lymfan 19

20 insändare från Lymfans läsare Minskad svullnad med elektromagnetisk utrustning JAG FICK ÖDEM i armen efter min bröstcanceroperation. Hela höger bröst opererades bort och minst 12 st lymfkörtlar togs bort och stora delar av bröstvävnaden från nyckelbenet till revbenen. I samband med strålningen som jag fick efter cytostatika började min arm svullna. Det blev värre och värre. Till slut kunde jag inte sitta och skriva på datorn eller städa mer än korta stunder i taget. Det hela blev ohållbart eftersom jag som organisationskonsult behöver använda datorn. En annan tråkig effekt var jag inte kunde få på mig mina blusar över armen. Jag hittade via en kollega imrs, en elektromagnetisk utrustning, som förbättrar cirkulationen av alla vätskor i kroppen. Utrustningen består av en madrass med magnetspolar kopplad till en kontrollpanel som man använder 8 minuter 2 ggr/dag. Redan efter 3 dagars användning såg mina kollegor på jobbet att min hand blivit mindre. En kollega utbrast Vad har du gjort med handen? Den ser ju helt normal ut! Jag berättade och hon och andra kollegor blev imponerade av att bara 8 minuters användning på morgon och kväll kunde ge den här effekten. Det mest märkbara är att svullnaden i min arm går ner och jag kan lättare kan massera bort vätskan efter att ha legat på madrassen. Jag kan balansera ödemet så att jag kan fortsätta att jobba heltid. Armen blir fortfarande tjock när jag städar eller cyklar men jag har ingen värk och så vet jag att jag själv kan kontrollera svullnaden. Dessutom har användningen gjort att jag känner mig piggare har fått bättre hy och kondition. Jag bodde vid den tiden i Traneberg i Stockholm. Varje vår var Tranebergsbron en tuff sträcka att cykla över men efter några veckor blev jag starkare och hade bättre kondition. Det här året när jag börjat använda madrassen blev jag helt paff när jag redan första vårdagen kände samma ork som jag tidigare fått först efter några veckor. Det kändes helt magiskt. Jag insåg vad detta kan betyda för andra med ödem och tog kontakt med Svenska Ödemförbundet för att berätta om vad jag upplevt. Det resulterade i ett mindre test där fem personer som var på SÖF:s årsmöte i mars erbjöds möjligheten att prova utrustningen i en månad. Mätningar före och efter provtiden gjordes av SÖF:s kliniska rådgivare lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud. Janet Berlin Kommentar Helena Janlöv Remnerud Helena Janlöv Remneruds kommentar: Mätningarna visade på en generell omkretsminskning av lymfödemet hos de flesta deltagarna särskilt märkbar kring lymfnodstationerna vid armhålor, ljumskar och knäveck hos dem som fullföljde detta enkla experiment. Flera av deltagarna upplevde lymfödemet som mjukare och en del av deltagarna uppgav också minskad värk efter prövotiden. Resultatet av en sådan här liten ministudie kan självklart inte kallas för forskning men effekterna är tillräckligt påtagliga och intressanta för att man skulle kunna gå vidare och göra en större studie under mer kontrollerade former. De flesta stora upptäckterna inom forskningen börjar med att någon gör en iakttagelse av en upplevelse eller ser en tendens. Madrassen som Janet använt bygger på en teknik som kallas Pulserade Elektromagnetiska Fält (PEMF). Det finns mycket forskning om elektromagnetiska fält mycket beroende på att det var väldigt viktigt att försöka efterlikna jordens elektromagnetiska fält i rymdkapseln för att astronauterna skulle må bra när de skickades ut i rymden. Lymfödem skapar en inflammatorisk reaktion som i sin tur ökar svullnaden. Vid Stanforduniversitetet i USA har anti-inflammatoriska läkemedel prövats med bra resultat för att minska lymfödem hos möss. Men det är än så länge på forskningsstadiet eftersom det endast gäller medel med vissa speciella egenskaper. Så det som kanske skulle kunna förklara Janets minskade svullnad är den forskning som visar att PEMF har en anti-inflammatorisk inverkan. Vill du också pröva, kontakta Anders Melander på BonPensa AB, , anders.melander@bonpensa.se Vill du läsa mer om imrs: eller 20 lymfan

21 Fortsättning från sidan 10 sandras krönika Vad drömmer du om? Litar du på dig själv att du går den väg du vill? Jag älskar januari för då är jag som mest kreativ. Då tänker jag mycket på det kommande året. Vad vill jag med det nya året? Det pirrar nästan lite i magen. En helt otrampad stig. Det är som en ny start och en möjlighet att önska vad det nya året ska innehålla. Det är ju bara jag själv som vet hur jag vill leva, och vad jag drömmer om. Jag sätter mig ner och försöker formulera vad jag önskar. Vad vill jag fylla mitt liv med utifrån de förutsättningar jag har? Men så kommer vi till det som brukar vara problemet med drömmar. Vad hindrar mig? Alla hinder som står i vägen för det jag önskar och drömmer om, tankeprojektioner, till exempel idéer, tankar, etiketter, dömandet och förväntningar på att jag inte kan eller har möjlighet. Eller så står bara det verkliga livet där som en sten. Men om alla dessa hinder föll eller inte fanns, vad skulle jag göra då? Ja, det är så jag brukar tänka och fantisera, då i januari. Drömmar känns ofta ouppnåeliga, men man kan försöka formulera dem i mindre önskningar. En dröm är kanske inte längre bort än en promenad för att hitta den tysta stunden då man bara kan stanna upp och se sig omkring i naturen, och finna njutning i det man har. Det är ju ändå upp till mig om en dröm kommer att fungera eller inte. Jag måste bestämma mig. Hur mycket vill jag någonting? Hur mycket är jag beredd att satsa? Eller ge upp något (ett mönster jag fastnat i, eller något jag nästan är beroende av som hindrar mig)? Vågar jag släppa de personliga hindren och öppna upp mig för det jag verkligen vill? Och framför allt. Litar jag på mig själv att jag klarar det? Vi som läser denna tidning Lymfan har säkerligen haft eller har en sjukdom. Det kanske är jobbigt ganska ofta. Men faktiskt så klarar vi det. Ja, du klarar det. Har du klarat det en gång, så kan du klara det igen. Allt är inte en dans på rosor, och allt kan man inte styra över, men man klarar det ändå. Jag gråter ganska ofta, men inom mig vet jag ändå att jag litar på mig själv. Om jag inte uppnår det jag önskade då? Ja, då har jag ju månaden december - reflektion. Då försöker jag tänka på de stunder som varit magiska under året, men också vad som kanske inte blev som jag ville eller tänkt. Antingen försöker jag dra lärdomar och jobba vidare och utvecklas mer i det jag vill, eller så accepterar jag att jag är ganska hopplös med vissa saker, och tycker om mig själv ändå. Det roliga är ändå att drömmar faktiskt går att uppfylla. Att i januari få börja formulera vad jag önskar. På en helt otrampad stig lymfan 21

22 Helena svarar! Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på och klicka på Vård i huvudmenyn och sedan klicka dig till Fråga terapeuten. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Fråga: Jag har ett lymfödem i ena benet efter operation av malignt melanom. Det hålls någorlunda i schack med kompressionsstrumpa klass 2, även om svullnad på fotrygg och runt malleol (fotknölen) aldrig helt försvinner. Jag har även tendens till åderbråck (+ stor ärftlighet) och märker stundtals av en svullnad kring ankeln på det friska benet. Min fråga gäller om det finns något att vinna på en åderbråcksoperation vad gäller lymfödemet (förutsatt att åderbråcken behöver opereras förstås). Har ni någon erfarenhet? Helena svarar: Vid åderbråck tar inte venerna upp vätska som de ska, det vill säga att lymfsystemet blir då överbelastat. Har man dessutom ett sämre fungerande lymfsystem på grund av en operation så är risken för en tilltagande svullnad stor. En kärlspecialist måste göra en individuell bedömning av just ditt fall och avgöra om dina åderbråck behöver opereras och om operationen kan bidra till att minska vätskebelastningen på ditt lymfödemben. Ett överbelastat lymfsystem blir så småningom uttänjt och uttröttat vilket ytterligare förvärrar svullnaden. Det är därför också alltid viktigt att man hjälper kroppen att bli av med vätska genom att själv aktivera lymfsystemet med djupandningsövningar, strykningar av benen uppåt mot ljumskarna och djupa, växelvisa tryck i magen. Dessa övningar som aktiverar lymfsystemets lymfhjärtan stärker också lymfsystemet på sikt. Mälargården Rehab Center med 40 årig erfarenhet av rehabilitering erbjuder lymfterapi och lymfskola samt onkologisk rehabilitering i natursköna Sigtuna. Under ett och samma tak njuter du av rehabiliteringen i en anläggning med gym, varmvattenbassäng och ett kök som lagar mat från grunden. Vi har avtal med ett antal landsting och kommuner som vårdgivare vid lymfödembehandling och onkologisk rehabilitering. Läs mer om oss på vår hemsida Box SIGTUNA Tfn lymfan