Kroniskt njursjuka patienters erfarenheter av att leva med hemodialys

Transkript

1 Kroniskt njursjuka patienters erfarenheter av att leva med hemodialys En kvalitativ litteraturstudie Författare: Christine Delsing Sofie Siesing Handledare: Anneli Jönsson Kandidatuppsats Januari 2012 Lunds universitet Medicinska fakulteten Institutionen för hälsa, vård och samhälle Avdelningen för omvårdnad Box 157, LUND

2 Kroniskt njursjuka patienters erfarenheter av att leva med hemodialys En kvalitativ litteraturstudie Författare: Christine Delsing Sofie Siesing Handledare: Anneli Jönsson Kandidatuppsats Januari 2012 Abstrakt Kronisk njursjukdom är i dagsläget en sjukdom som endast kan botas genom en njurtransplantation. Hemodialys är ett av de behandlingsalternativ som krävs för att överleva. Behandlingen för med sig många begränsningar och patienten tvingas investera mycket tid i sin hälsa, diet, behandlingstillfällen och läkarbesök. Syftet med denna kvalitativa litteraturstudie var att belysa kroniskt njursjuka vuxna patienters erfarenheter av att leva med hemodialys. Åtta artiklar analyserades med hjälp av tematisk innehållsanalys. Analysen resulterade i tre teman; Begränsningar i livet, Relationer och Framtiden och sju kategorier. Patienterna upplever sig beroende av vårdpersonalen och behandlingen som medför begränsningar och påverkar deras dagliga liv och relationer. De lever i ständig ovisshet om framtiden och kämpar med att acceptera sin livssituation. Kunskapen om hemodialyspatienternas erfarenheter kan vara av värde för patienten och all sjukvårdspersonal i mötet med de kroniskt njursjuka patienterna. Nyckelord Hemodialys, Kronisk njursjukdom, Erfarenheter, Upplevelser, Coping, Livskvalitet, Begränsningar i livet, Relationer, Framtiden Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsa, vård och samhälle Medicinska fakulteten Lunds universitet, Box 157, LUND

3 Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 1 Introduktion... 2 Problemområde... 2 Bakgrund... 3 Definition av erfarenhet... 4 Joyce Travelbees omvårdnadsteori... 5 Syfte... 5 Metod... 5 Urval av databaser... 6 Genomförande av datainsamling... 6 Genomförande av databearbetning... 8 Resultat Begränsningar i livet Behandlingen Symptomrelaterade problem Relationer Sociala relationer Relationen till sig själv Vårdpersonalens betydelse Framtiden Att leva i ovisshet Att fortsätta kämpa Diskussion Diskussion av vald metod Diskussion av framtaget resultat Begränsningar i livet Relationer Framtiden Konklusion Kliniska implikationer Arbetsfördelning Referenser Bilaga 1 (1)... 35

4 Introduktion Problemområde Kronisk sjukdom innebär en sjukdom som är långvarig och kan vara livet ut. Sjukdomen kan präglas av perioder då patientens tillstånd är kraftigt försämrat (Jahren Kristoffersen, Nordvedt & Skaug, 2005). Alla kroniska sjukdomar leder till en mer eller mindre omfattande förändring av livssituationen. Denna förändring innebär en psykisk påverkan både för patienten och för dess närstående (Ziegert, Fridlund, & Lidell, 2006, 2007, 2009). Kronisk sjukdom skapar stress och påfrestningar för familjen. Den kan också leda till social isolering, en frustration över att bli beroende och ha ett negativt inflytande på självbilden och den personliga ekonomin. För den som lever med en kronisk sjukdom och dess familj upplevs oftast de förändringarna som sjukdomen för med sig som mer besvärande än själva sjukdomen (Jahren Kristoffersen et al., 2005). De som lever med en kronisk njursjukdom lever oftast i ovisshet eftersom de för det mesta inte vet hur sjukdomen kommer att utvecklas. De vet inte om njurarna kommer att sluta fungera helt och när detta i så fall kommer att ske. Kräver sjukdomen dialysbehandling leder detta till en väldigt stor omställning, även om personen känt till sin sjukdom länge. Samma sak gäller för den som blir uppsatt på väntelista för organtransplantation (Ekelund & Fredriksson, 2004). Patienter med dialys tvingas anpassa sig efter behandlingstillfällena och dess tider på sjukhuset, vilket kan fresta på den sociala vardagen och personliga relationer (Harwood, Locking-Cusolito, Spittal, Wilson & White, 2005). Kost och dryckesrestriktioner är också något de måste rätta sig efter (Oka & Chaboyer, 2001). Även ekonomin påverkas av behandlingen, dels eftersom sjukdomen leder till sjukskrivning och dels för att resor till och från dialysavdelningen ska betalas. De många resorna till och från sjukhuset styr i hög grad patienternas och deras närståendes liv (Lindblad Tungsten & Sundqvist, 2004). För patienter med terminal njursjukdom finns det två alternativ, antingen njurtransplantation eller dialysbehandling. Om det inte finns någon levande donator som matchar, sätts patienten 2

5 upp på väntelistan för njurtransplantation från avliden givare och får då genomgå dialysbehandling under tiden (Matas & Sutherland, 2005). Väntetiden är olika för alla, i Sverige är väntetiden två till drygt tre år och beror bland annat på vilken blodgrupp mottagaren har. Patienten vet inte när eller om den kommer att få en ny njure, alltså kan väntan vara både lång och oviss (Lennerling, 2008). Patienter som genomgår hemodialysbehandling har visat sig ha sämre livskvalitet än de som blivit transplanterade (Waiser et al., 1998). Enligt Gudex (1995) upplever patienter som genomgår hemodialys att de är mer begränsade i det dagliga livet än vad patienter som genomgår hemhemodialys upplever. Det är därför angeläget att undersöka erfarenheterna hos de personer som lever med hemodialysbehandling. Bakgrund Enligt Svenskt njurregister, behandlades 2760 personer med hemodialys i Sverige år 2009 och samma år utfördes 391 njurtransplantationer (Svenskt Njurregister, 2010). De vanligaste sjukdomarna som leder till njursvikt och kräver regelbunden dialysbehandling är; diabetesnefropati, kronisk glomerulonefrit, ärftlig cystnjuresjukdom, nefroskleros, kronisk interstitiell nefrit och systemsjukdomar såsom Wegners granulomatos, SLE, myelom och amyloidos (Furuland & Wikström, 2008). De som lever med en kronisk njursjukdom, oavsett hur stor restfunktion deras njurar har, tvingas investera mycket tid i sin hälsa, diet, behandlingstillfällen och läkarbesök (Bonner, Wellard, & Caltabiano, 2010). Njurarnas huvudsakliga uppgift är att reglera kroppsvätskornas sammansättning via sin utsöndrande funktion, alltså att bilda urin och på så sätt rena blodet (Rippe, 2004). Om patientens njurfunktion är kraftigt reducerad eller helt och hållet har upphört, klarar kroppen inte själv av att rena blodet och hemodialys är då ett av de extrakorporeala behandlingsalternativen (Lund Widebäck, 2004). Hemodialys genomförs vanligtvis tre gånger i veckan och ett normalt behandlingstillfälle pågår i tre till sex timmar. Varje dialysbehandling anpassas emellertid individuellt, framför allt beroende på hur stor restfunktion den enskilda individens njurar har. Därför kan det 3

6 förekomma skillnad i både frekvens och duration av behandlingarna, men det kan även bero på praktiska eller andra medicinska orsaker. Hemodialys är alltså tidskrävande och antalet behandlingstillfällen kan variera från två till sju tillfällen per vecka (Lindblad Tungsten & Sundqvist, 2004). Målet med hemodialysbehandlingen är att återställa sammansättningen av kroppsvätskorna så att en normal fysiologisk balans uppstår (Furuland & Wikström, 2008). För att kunna rena blodet genom en dialysator krävs en välfungerande blodaccess, i de flesta fall en arteriovenös fistel (AV-fistel) (Lund Widebäck, 2004). En AV-fistel skapas genom ett kirurgiskt ingrepp där en artär och en ven kopplas samman (Kleinpeter, Duval, Hedrick, & Woodruff, 2010) och placeras oftast på under- eller överarmen. AV-fisteln skapas eftersom dialysbehandling kräver relativt höga blodflöden, cirka ml/min (Furuland & Wikström, 2008). För att en dialysbehandling ska bli framgångsrik krävs att patienten ses ur ett helhetsperspektiv. För att dessutom underlätta anpassningen till den nya livssituationen är det av stor betydelse att olika slags stöd erbjuds till patienten (Ekelund & Fredriksson, 2004). Stöd är en central del i omvårdnaden när en patient hamnar i en situation som han/hon och dess närstående har svårt att hantera. Både emotionellt och socialt stöd är viktigt för patientens återhämtning och hjälper den att hantera sin situation, menar Ziegert, et al. (2007). Enlig Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) är det sjuksköterskans ansvar att: uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov såväl fysiska, psykiska som sociala, kulturella och andliga (s. 11). Definition av erfarenhet För studiens ändamål betraktar vi erfarenheter som upplevelser, iakttagelser, förvärvade kunskaper samt inre och yttre varseblivningar (Erfarenhet, 2010). 4

7 Joyce Travelbees omvårdnadsteori Joyce Travelbees omvårdnadsteori utgår ifrån begreppen: Människan som individ, mening, lidande, kommunikation och mänskliga relationer (Kirkevold, 2000). Hon ser omvårdnad som en process mellan människor där sjuksköterskan i sin profession hjälper individen, familjen eller samhället att förebygga eller behärska erfarenheter av lidande och sjukdom, samt få dem att finna mening i erfarenheterna. Hon understryker också vikten av att se varje människa som en unik individ och att hans/hennes erfarenheter av sjukdom och lidande är högst personliga (Jahren Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2006). Lidande och sjukdom kan upplevas som meningslöst, men erfarenheterna som det bär med sig kan vara meningsfulla och innebära en möjlighet till personlig utveckling (Kirkevold, 2000). Syfte Syftet med studien är att belysa kroniskt njursjuka vuxna patienters erfarenheter av att leva med hemodialys. Metod Studien är en litteraturstudie med kvalitativ ansats. En kvalitativ ansats har valts eftersom den koncentrerar sig på människans subjektiva upplevelse av omvärlden med fokus på att tolka, förstå och skapa mening i detta (Forsberg & Wengström, 2008), vilket överensstämmer med studiens ändamål. Ansatsen bidrar till en ökad förståelse för ett visst fenomen i sitt sammanhang på ett sätt som kvantitativa studier inte kan fånga (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2011). 5

8 Urval av databaser Litteratursökningen genomfördes i databaserna MedLine/PubMed (Medical Literature Online) och CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature). MedLine/PubMed är världens största databas för medicinska referenser (Backman, 2008) med sina dryga 5000 tidskrifter innehållande cirka 16 miljoner artiklar. Databasen täcker cirka 95 % av all medicinsk litteratur, där omvårdnadstidskrifter också är inkluderade (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Cinahl är en viktig databas för sjuksköterskor (Polit & Beck, 2010), då den innehåller referenser från nästan alla engelskspråkiga omvårdnadstidskrifter. Materialet i Cinahl sträcker sig från 1981 och innehåller fler än 2,2 miljoner dokument. Dokumenten består främst av vetenskapliga artiklar inriktade på omvårdnad, nutrition, tandvård och sjukgymnastik (Willman et al., 2011). Genomförande av datainsamling Sökningarna i de båda databaserna gjordes i deras respektive uppslagsverk, som kallas Thesaurus. Då databaserna är uppbyggda på olika sätt har de också olika benämningar för samma ord i sina uppslagsverk. I MedLine/PubMed:s Thesaurus, MeSH-database, kallas dessa kategoriseringsord för MeSH-termer där MeSH står för Medical Subject Headings (Willman et al., 2011). Genom att använda sig av en MeSH-term, som samlar flera ord för samma koncept, tillåts sökaren att få information om ett specifikt ämne. De MeSH-termer som användes i sökningen var Renal Dialysis, Kidney Failure, Chronic, Activities of Daily Living, Quality of Life, Adaptation, Psychological, Waiting Lists och Life Change Events. Sökningen redovisas i Tabell 1. I Cinahl:s Thesaurus, Cinahl Headings, söks artiklar med hjälp av nyckelord eller ämnessökningar, Major Headings (Polit & Beck, 2010). De Major Headings som användes i sökningen var Kidney Failure, Chronic, Hemodialysis, Life Experiences, Support, Psycological, Adaptation, Psychological, Coping och Quality of Life. Sökningen redovisas i Tabell 2. 6

9 De valda inklusionskriterierna var att artiklarna skulle ha undersökt vuxna kroniskt njursjuka patienters erfarenheter av att leva med hemodialysbehandling. De skulle vara engelskspråkiga, publicerade på 2000-talet och vara av kvalitativ metod. För att få en någorlunda homogen grupp exkluderades de artiklar som handlade om hemodialys i hemmet och peritoneal dialys. I urvalsprocessen granskades artiklarnas abstrakt utefter titelns relevans. Om abstraktet visade att artikeln uppfyllde inklusionskriterierna lästes artikeln i fulltext. Från MedLine/PubMed valdes fyra artiklar och från Cinahl valdes fyra artiklar. Anledningen till att många artiklar inte gick vidare till urval 2 efter att de lästs i fulltext, var att de antingen inte levde upp till studiens syfte eller att de visade sig vara av kvantitativ metod. Tabell 1. Resultat av sökning i MedLine/PubMed. Databas MedLine/ PubMed Sökord Antal träffar Granskade Urval 1 Urval 2 #1 Renal Dialysis [MeSH] #2 Kidney Failure, Chronic [MeSH] #3 Activities of Daily Living [MeSH] #4 Quality of Life [MeSH] #5 Adaptation, Psychological [MeSH] #6 Waiting Lists [Mesh] 6982 #7 Life Change Events [MeSH] #8 #1 AND #2 AND #3 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet #9 #1 AND #2 AND #3 AND #5 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet. #10 #1 AND #2 AND #3 AND #6 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet. #11 #1 AND #2 AND #4 AND #5 AND #7 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet

10 Tabell 2. Resultat av sökning i Cinahl. Databas Cinahl Sökord Antal träffar Granskade Urval 1 Urval 2 #1 (MH Kidney Failure, Chronic ) 7663 #2 (MH Hemodialysis ) 5060 #3 (MH Life Experiences ) 7588 #4 (MH "Support, psychosocial") #5 (MH "Adaptation, psychological") #6 (MH "Coping") #7 (MH Quality of life ) #8 #1 AND #2 AND #3 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet #9 #1 AND #2 AND #4 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet. #10 #1 AND #2 AND #5 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet. #11 #1 AND #2 AND #6 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet. #12 #1 AND #2 AND #7 Limitis: Engelska, publicerade på 2000-talet Genomförande av databearbetning För att bedöma artiklarnas vetenskapliga kvalitet, kvalitetsgranskades de åtta utvalda artiklarna som lästs i fulltext med hjälp av Willmans, et al. (2011) bedömningsprotokoll för studier av kvalitativ metod. Samtliga artiklar granskades av båda författarna oberoende av varandra, vilket enligt Polit och Beck (2010) ökar tillförlitligheten. Enligt Willman, et al. (2011) ska granskningsprotokollet modifieras så att det passar den unika studien. Ursprungsprotokollets två frågor gällande om resultatet redovisas i förhållande till en teoretisk referensram och om en ny teori genererades ströks då informationen inte var av betydelse för studiens ändamål, se bilaga 2. Vid granskningen tilldelades varje delfråga ett poäng vid ett, för studien, positivt svar. Ett negativt svar tilldelades med noll poäng. I denna studie tilldelades ja med ett poäng och nej eller vet ej med noll poäng. Varje artikel fick en poängsumma som räknades om till procent (Willman et al., 2011). Evidensgraden delas in i hög, medel och låg. För hög evidensgrad krävs, enligt mallen, % av möjliga granskningspoäng, för medel % och för låg % (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). De artiklar som var av låg evidensgrad skulle exkluderas, men samtliga 8

11 kvalitetsgranskade artiklar bedömdes vara av hög evidensgrad och inkluderades i studien. De artiklar som selekterades till att vara med i studien är markerade med * i referenslistan. För att analysera de utvalda artiklarna användes tematisk innehållsanalys enligt Burnard, Gill, Stewart, Treasure och Chadwick (2008). Analysen började med en initial öppen kodning, där varje artikel lästes i sin helhet. Ord eller fraser som summerade varje element som framkommit ur texten skrevs ner, se tabell 3. Sedan samlades dessa ord och fraser från samtliga artiklar och genomarbetades genom att dubbletter ströks. Kvarvarande ord bildade kategorier. Dessa kategorier samlades på en lista. Den slutliga kodningen påbörjades när listan med kategorierna var färdigskriven. Författarna gick då ett steg längre och letade efter kategorier som liknade varandra eller överlappade varandra. Kategorierna redigerades och reducerades sedan genom att de grupperades ihop, se tabell 4. Sedan tilldelades varje kategori en färg och varje artikel lästes återigen igenom. Data som passade under en specifik kategori markerades med dess färg. All data med samma färg samlades ihop och bildade resultatet under respektive kategori. Innehållet analyserades tills inga nya teman eller kategorier kunde identifieras. För att säkra giltigheten av författarnas kvalitetsbedömning och analys och för att öka studiens trovärdighet granskades några artiklar och analysmaterialet oberoende av handledaren. Författarnas och handledarens kvalitetsbedömning och kategorier stämde väl överens. Tabell 3. Exempel på initial öppen kodning. Data från artiklarnas resultat Patientcitat: You find out that true friendships and real family are what s really important to you. True love from your family. That unconditional love that you get from your children and your family members. That s what s really important artikel 1 Initial öppen kodning Kärlek Familj Vänner Relationer Författarcitat: All participants highlighted the benefit of knowing other haemodialysis patients, enabling them to make comparisons with their own situation. artikel 7 Författarcitat: The importance of support from a range of other people neighbours, friends and family, staff and other patients was highlighted by all. artikel 7 Andra i samma situation Utbyte av erfarenheter Stöd Umgängeskrets Vårdpersonal Jämlikar 9

12 Tabell 4. Exempel på slutgiltiga kategorier efter redigering och reducering av kategorier. Slutgiltig kategori Initial öppen kodning Behandlingen Förlorad frihet Mat och dryck Behandlingen tidskrävande Att inte kunna delta Planering Sociala relationer Relationer Vänner Familj Stöd Andra i samma situation Att leva i ovisshet Osäkerhet angående framtiden Rädsla Väntelista Eventuell transplantation Resultat Innehållsanalysen av de åtta artiklarna resulterade i tre teman, Begränsningar i livet, Relationer och Framtiden. De tre temana innehåller sammanlagt sju kategorier; Behandlingen, Symptomrelaterade problem, Vårdpersonalens betydelse, Sociala relationer, Relationen till sig själv, Att leva i ovisshet och Att fortsätta kämpa, se tabell 5. Resultatet presenteras tema för tema med tillhörande kategorier, där de mest uttrycksfulla citaten har tagits med. 10

13 Tabell 5. Översikt över teman och kategorier. Kod Kategori Tema Beroende Tidskrävande Restriktioner och begränsningar Fatigue Övrig fysisk påverkan Stöd Sjukdomens påverkan på relationer Förändrad självbild Fysisk förändring Känslor Information Kompetens Kommunikation och bemötande Rädslor Osäkerhet Attityder Acceptans/Förnekelse Framtidstankar Behandlingen Symptomrelaterade problem Sociala relationer Relationen till sig själv Vårdpersonalens betydelse Att leva i ovisshet Att fortsätta kämpa Begränsningar i livet Relationer Framtiden Begränsningar i livet Majoriteten av artiklarna (Al-Arabi, 2006; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001, 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007; Kazemi, Nikbakht Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011; Yu & Petrini, 2010) beskriver att patienter som lever med hemodialys känner sig begränsade på ett eller annat sätt. Dels för att de är beroende av behandlingen som är tidskrävande och för med sig restriktioner och begränsningar, och dels på grund av symptomrelaterade problem, såsom fatigue och övrig fysisk påverkan. Behandlingen Patienter med kronisk njursjukdom är beroende av behandling för att kunna överleva. Dialysatorn kan ses som både en symbolisk och en faktisk livlina, som patienterna tvingas hålla sig fast vid för att kunna fortsätta leva (Hagren et al., 2001; Kazemi et al., 2011). Patienterna är medvetna om att de inte kan överleva utan dialysatorn (Hagren et al., 2001; Kaba et al., 2007). Att vara beroende av dialysbehandlingen fick patienterna att känna sig fängslade, vilket ledde till att de kände sig mindre självständiga. Beroendet består dels av själva beroendet av dialysatorn och dels av att de är bundna till tid och plats för behandlingen. Att tvingas vara beroende av dialysatorn får patienterna att känna sig pessimistiska, känslan 11

14 förstärktes av att behandlingen tar lång tid och kräver att de ligger stilla i flera timmar under behandlingen (Kazemi et al., 2011). Många patienter upplevde att de blivit av med sin frihet på grund av beroendet av hemodialys (Hagren et al., 2001; Herlin & Wann-Hansson, 2010). En patient beskriver upplevelsen av att livet inte är under kontroll: My life is not under control; we are dependent on the haemodialysis machine. Three days per week, [for] 4 h, we are under control of these two tubes, which can be disconnected with any little move. It is really tiring (Kazemi et al., 2011, s.91). Att genomgå hemodialysbehandling är mycket tidskrävande och patienterna spenderar en stor del av sin tid på behandlingsavdelningen. Patienterna upplever att behandlingen stjäl mycket av deras tid (Hagren et al., 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010). Just tidsaspekten beskrevs som en av de jobbigaste delarna med behandlingen (Hagren et al., 2001, 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010). Det är inte bara behandlingen som tar tid, de många resorna till och från sjukhuset samt personalens förberedelser av patienten och material inför själva dialysen tar också lång tid (Hagren et al., 2001, 2005). Patienternas vardagliga rutiner byts ut mot att befinna sig på sjukhuset (Hagren et al., 2001). De måste infinna sig på sjukhuset på specifika tider som passar personalen. Att vara på sjukhuset flera gånger i veckan och spendera så mycket av sin tid på behandlingen kunde förstärka patienternas sjukdomsupplevelse och störde deras och deras familjers normala liv. Detta kunde också påverka deras sociala relationer, vilket gjorde att de kände sig isolerade (Kazemi et al., 2011). En patient beskriver tidsaspekten som det mest besvärliga med behandlingen: Time is the worst part of it, because it takes too much time. From you, that is. You can t do anything spontaneous, you become very tied down (Hagren et al., 2005, s.296). Även om ett behandlingstillfälle tar cirka 3-5 timmar upplevde många patienter att behandlingen upptog hela dagen eftersom de inte hade någon energi för att göra något annat den dagen. Vissa patienter kallade behandlingen för sitt andra jobb och delade upp veckan i dagar med och utan dialys. Den största skillnaden mellan ett riktigt jobb och dialys var att de inte kunde ta semester och aldrig kunde känna sig fria (Hagren et al., 2001; Herlin & Wann- Hansson, 2010). En patient beskriver att det underlättar att betrakta behandlingen som sitt andra jobb för att kunna hantera känslan av att ha förlorat sin tid (Hagren et al., 2001). Alla såg dock inte just tiden som förlorad, en patient utnyttjade tiden under dialysen till att studera (Herlin & Wann-Hansson, 2010). 12

15 Behandlingsrelaterade restriktioner och begränsningar handlar i sammanhanget om mat- och dryckesrestriktioner, att inte kunna resa, att inte kunna jobba och tjäna pengar, och att inte kunna delta i olika aktiviteter och sociala sammanhang (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007; Kazemi et al., 2011; Yu & Petrini, 2010). Restriktioner angående mat och dryck upplevdes som en besvärande del av behandlingen. Att inte alltid kunna dricka när man är törstig beskrevs som särskilt besvärligt, speciellt under sommaren (Kaba et al., 2007). En patient beskriver tydligt hur mat- och dryckesrestriktionerna påverkar hans livsstil och sociala liv: I can not meet my friend John any more. Because I can not eat, I can not drink, and I think to myself if I go out with John who drinks and eats, I will be tempted and eventually drink. And I did this once, I drank three ouzos. And the result was I had to go home and collapse. So I can not socialize with him (Kaba et al., 2007, s ). Eftersom patienterna är beroende av regelbunden dialys varje vecka hindras de från att resa till andra städer eller länder (Kazemi et al., 2011; Yu & Petrini, 2010). Att inte kunna resa till andra platser kan påverka patientens karriär och arbetsmöjligheter. Att inte kunna jobba och försörja sig på grund av behandlingen uttrycktes som en ekonomisk börda på olika vis (Hagren et al., 2005; Yu & Petrini, 2010). Vissa patienter hade svårt att finansiera behandlingarna (Yu & Petrini, 2010) och vissa upplevde att de inte hade råd att göra aktiviteter tillsammans med sin familj (Kaba et al., 2007). Patienterna som behandlades i Kina, där det största ekonomiska stödet kommer från familjemedlemmar önskade att staten kunde skapa bättre handlingsprogram för att stötta sjuka människor (Yu & Petrini, 2010). Patienterna upplevde sig också begränsade på grund av förlorad frihet, att inte kunna ta egna beslut och leva som de själva vill (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001). De uttryckte också att de inte levde fullt ut, att de var bundna till behandlingarna och att det fick dem att känna som om de inte lever ett riktigt liv och att tiden står still (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Symptomrelaterade problem Ett vanligt problem hos patienterna var fatigue, särskilt under behandlingsdagen och speciellt före och efter dialysen (Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007). Fatigue beskrivs som både kroppslig och mental. Kroppslig fatigue beskrevs som minskad förmåga och brist på styrka och energi. Många patienter hade bristande motivation till att medverka i aktiviteter på grund av den långvariga behandlingen. De beskrev också att de ständigt känner sig 13

16 obekväma och trots att hemodialys ger dem tillfälligt tillfrisknande hade de alltid en känsla av förtvivlan över att de kan komma att försämras i sitt sjukdomstillstånd. Ett försämrat sjukdomstillstånd leder till minskade sociala aktiviteter och en känsla av att vara isolerad från samhället. Ur patienternas förtvivlan kom en mental fatigue som resulterade i att de inte orkade kommunicera med andra. Det kunde till exempel handla om att patienterna kände sig för otåliga och trötta för att kommunicera med andra. De beskrev en känsla av att sällan ha lust att göra något, även om detta kunde innebära att de förlorade viktiga relationer (Kazemi et al., 2011). En patient beskriver hur hennes trötthet påverkar hennes sociala liv: Sometimes, my friends call and I don t like to answer them. [Instead, I] ask my mother to tell them I am not around. Because I am tired, weak, and sick and I have no patience for anybody (Kazemi et al., 2011, s.91). Patienterna beskrev fatigue som en starkt bidragande faktor till begränsningar i det sociala livet (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2005). En känsla av utanförskap skapades när vänner inte förstod att patienterna inte orkar lika mycket som förut (Al-Arabi, 2006). Fatigue kunde också ställa sig i vägen för att roa sig, då det kan vara mycket krävande att till exempel gå på fest, prata, skratta och ha roligt. Detta kan göra att patienten istället väljer att vara hemma och ta det lugnt (Hagren et al., 2005). Det var vanligt att patienterna kände av ytterligare symptom av sin sjukdom (Hagren et al., 2001; Kaba et al., 2007; Yu & Petrini, 2010). Dessa symptom kan till exempel vara förlorad aptit, illamående, kräkningar, svaghet, yrsel, minnesförlust, huvudvärk, sömnbesvär, dyspné vid ansträngning, hypertension, anemi, klåda, blåmärken och ödem. Flertalet patienter mådde dock bättre efter påbörjad hemodialys. Många patienter insåg inte hur sjuka de var förrän de började med dialys. De kände sig då friskare och fick tillbaka energi till att utöva sina fritidsintressen (Yu & Petrini, 2010). Men en del patienter upplevde att de blev sämre efter behandlingen. En patient fick till exempel hjärtproblem till följd av behandlingen och en patient kände sig svag och fick muskelkramper (Kaba et al., 2007; Kazemi et al., 2011). Smärta upplevdes också som ett besvärande symptom, som tillsammans med övriga fysiska symptom kunde få patienterna att känna sig sårbara och störa deras relationer (Hagren et al., 2001, 2005). En patient beskriver smärta som särskilt besvärande då det påverkade nattsömnen: This can not be called life. It s not only that we are doing dialysis, we are facing a lot of problems. Many nights I can not have any sleep because of this pain. Since I had this pain for 2.5 months, day and night, I was barking like a dog from the pain. But now I am OK, at least I am alive (Kaba et al., 2007, s.869). 14

17 Relationer Samtliga artiklar (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001, 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007; Kazemi et al., 2011; Mitchell et al., 2009; Yu & Petrini, 2010) belyser både mellanmänskliga relationer och relationen till sig själv. Relationerna beskrivs som en viktig del i patienternas liv som både påverkar och påverkas av sjukdomen och hemodialysbehandlingen. Sociala relationer Kärlek och stöd från familj och närstående hjälper patienterna att hantera sin sjukdom och behandling. För vissa patienter bidrog stödet från andra till att få dem att må bättre och tycka om sig själva. Att prata med familj och vänner gav patienterna en inre styrka. Det behövde inte nödvändigtvis innebära att prata om sin sjukdom eller behandling, utan att bara få prata om något annat var också betydelsefullt (Al-Arabi, 2006). Patienterna beskrev att stödet från familjen är en stor anledning till att de orkar fortsätta (Hagren et al., 2001, 2005). Att ha sociala relationer och att till exempel ha en fest med familj och vänner kunde ses som ett mål och något att se fram emot (Mitchell et al., 2009). En patient beskriver att familjen och sann vänskap är det mest betydelsefulla: You find out that true friendships and real family are what s really important to you. True love from your family. That unconditional love that you get from your children and your family members. That s what s really important (Al-Arabi, 2006, s ). Patienterna kan också få styrka av att lära känna och prata med andra patienter som lever med hemodialys. De får då möjlighet att jämföra sin egen situation med andras, vilket för vissa patienter var ett effektivt sätt att hantera sin livssituation. Det hände att patienterna kunde uppskatta sitt eget tillstånd mer när de jämförde sig med någon som har det sämre (Mitchell et al., 2009). Patienterna uttryckte även att praktiskt stöd var viktigt. Vissa patienter ville inte vara en börda för sin familj och såg hellre att de fick hjälp av till exempel en granne när det gällde praktiskt stöd. När det gällde emotionellt stöd uttryckte patienterna att det var viktigt att ha någon att prata med. Samtidigt ville de inte vara en börda genom att prata för mycket. Att ha någon att prata med beskrevs som särskilt viktigt av yngre personer. De behövde inte nödvändigtvis 15

18 prata med någon professionell, för de flesta patienterna räckte det med att prata med vänner eller familj. De patienter som inte hade vänner eller familj att prata med var dock i större behov av att prata med någon professionell (Mitchell et al., 2009). En patient uttrycker hur viktigt det är att ha någon att prata med: There s got to be people that can t talk to anyone, there definitely should be some way of giving them someone to talk, just to go on about it. Talking does help; let it all out, so basically you re out on the queries and worries that you have (Mitchell et al., 2009, s.104). Vissa äldre patienter var mer negativa till professionellt stöd och ansåg att de själva var sina egna rådgivare (Mitchell et al., 2009). En del patienter som behandlades i Kina upplevde att de saknade socialt stöd när de befann sig i kris. De ansåg att det sociala stödet bör inkludera att tillhandahålla anställningsmöjligheter, psykologiskt eller emotionellt stöd och ett utvidgat tillämpningsområdet för personer som omfattas av den allmänna sjukförsäkringen (Yu & Petrini, 2010). Från sina nära och kära kan patienterna få mycket stöd rörande sjukdomen, men sjukdomen kan i sin tur påverka dessa relationer (Hagren et al., 2001). Det var bara en patient som uttryckte att livet inte påverkats utan är likadant som vems som helst (Yu och Petrini, 2010). En patient beskriver hur sjukdomen har påverkat hennes sociala liv: I am a patient in the hospital, I am also a wife to my husband. We should take care each other, but now, he does not let me do any of the housework, he does it all. He can t even go to work every day because he has to take me to the dialysis center twice a week. He is really tired, but I can not help him do anything, I can t even take care of myself. Every lady likes shopping. I have not gone shopping for a long time. My family members do not let me go out, my friends do not call me to go shopping or to go parties. We have lost that relationship now (Yu & Petrini, 2010, s.662). Patienternas sociala liv påverkas bland annat av de många och ständiga resorna till och från behandlingsavdelningen. De har till exempel inte lika mycket tid som de önskar till att umgås med sin familj (Hagren et al., 2001, 2005). Att de inte kunde leva som de själva ville kunde även vara påfrestande för deras partner. Genom ombytta roller kunde balansen i förhållanden förändras, då svag blev stark och stark blev svag. Ibland hade familjen inte förståelse för hur sjuk patienten egentligen är. En konsekvens av sjukdomen och behandlingen är att relationer kan vara svåra att upprätthålla (Hagren et al., 2001). En annan svårighet som beskrevs var att skapa nya kontakter. Detta upplevdes som särskilt jobbigt för de patienter som var frånskilda 16

19 eller levde ensamma. Ibland var det lättare att stanna hemma än att gå ut och prata med folk, då vissa patienter skämdes över sin sjukdom och inte ville bli konfronterade med frågor. Att behöva prata om sin sjukdom sågs som ett hinder för att träffa människor. Att ha ett jobb sågs för det mesta som positivt när det gällde sociala relationer. Det gjorde att de kände sig mindre ensamma, kom ut och träffade människor och umgicks med kollegor (Herlin & Wann- Hansson, 2010). Att skämmas över sin sjukdom och försöka gömma den var vanligt bland iranska patienter, vilket kan bero på landets kultur menar Kazemi, et al. (2011). Patienterna ville inte att andra skulle tycka synd om dem, visa sig svaga eller att andra skulle se ner på dem utan någon medkänsla eller sympati. De ville inte att andra på grund av bristande kunskap skulle tro att de är funktionshindrade. Vissa patienter ville därför inte visa att de var sjuka och höll sig istället undan från samhället och hade därmed ett bristande intresse av att kommunicera med andra (Kazemi et al., 2011). Relationen till sig själv Vissa patienter kände att deras självbild hade förändrats sedan de började med hemodialys. Att självuppfattningen förändrades berodde både på fysiska, kroppsliga förändringar och psykiska förändringar i form av stress som skapades av känslor som hopplöshet och osäkerhet (Kazemi et al., 2011). Unga människor upplevde att känslan av att vara sjuk och försämras fysiskt och psykisk påverkade deras självbild. Alla människor har en viss roll i olika sammanhang eller situationer. Patienterna upplevde att deras roll hade påverkats av dialysbehandlingen och att de ibland förlorade sin roll eller hamnade i rollkonflikt, vilket ses som vanligt vid allvarlig sjukdom eller kris (Yu & Petrini, 2010). En patient beskriver hur denne har förändrats sedan påbörjad dialysbehandling: I was always extremely out-going, very independent person at that time. Your life is somewhat restricted because you have to save those hours that you have to go to dialysis. You re limited fluids, can t drink the drink you like to drink. You have to watch everything that you eat (Al-Arabi, 2006, s.288). För att behålla sin livskvalitet beskrev vissa patienter att de behövde behålla förmågan att göra saker de mår bra av. Andra patienter inkluderade sin behandling i bilden av livskvalitet och menade att möjligheten att få dialys innebär livskvalitet för dem (Al-Arabi, 2006). Flera patienter tvingades möta känslor såsom ilska, förnekelse och nedstämdhet på grund av de restriktioner och begränsningar sjukdomen och behandlingen för med sig (Kaba et al., 17

20 2007; Yu & Petrini, 2010). Andra känslor som dök upp var ångest och rädsla över att behöva leva ett liv med dialys (Yu & Petrini, 2010). Några patienter angav också att de kanske hade tänkt på självmord eller varit deprimerade. Speciellt unga människor hade svårt att ta till sig sjukdomen (Kaba et al., 2007). En patient beskriver sina känslor och funderingar: This disease is very difficult, and no matter how hard you try, no matter how much strength you have, you will be weighed down with anxieties and get depressed. You are losing your self-control. I personally very often feel depressed because I asked why me? (Kaba et al., 2007, s.871). Patienter i alla åldrar hade erfarenhet av att deras munnar, på grund av sjukdomen antog en lukt av urinsyra när de pratade med andra, vilket var en vanlig anledning till bristande intresse av socialt umgänge (Kazemi et al., 2011). Andra patienter upplevde att utseendet förändrats (Al-Arabi, 2006; Kazemi et al., 2011). En patient beskriver ett jobbigt möte på grund av utseendeförändringen: My appearance has changed a lot. I encountered one of my students last week and he asked if it was me! He said that I seem 10 times older and he couldn t believe what he was seeing. He even asked if I was a drug addict! (Kazemi et al., 2011, s.91). Vårdpersonalens betydelse Många patienter upplevde det som viktigt att få tydlig och ärlig information från vårdpersonalen om sin sjukdom och behandlingen (Hagren at el., 2001; Mitchell et al., 2009; Yu & Petrini, 2010). Vissa patienter blev till och med lättade när de fick beskedet om sin sjukdom då de kunde förstå orsaken till sina symptom och behovet av dialysbehandling (Hagren et al., 2001). En del patienter upplevde vårdpersonalen som stressad och att de inte hade tid för att svara på deras frågor (Yu & Petrini, 2010). Vissa patienter som nyligen påbörjat sin behandling ansåg att de inte fick någon information gratis, utan att de var tvungna att fråga och tvinga fram svaren från personalen. De beskrev också informationen som extra viktig och önskade att de hade fått besöka avdelningen någon gång innan de påbörjade sin behandling. (Mitchell et al., 2009). En patient som fick ett hembesök innan behandlingens start upplevde det som mycket positivt: She was very, very good because she came to my house and explained things first of all... I think it s a good idea because it doesn t come as such a shock then (Mitchell et al., 2009, s.102). 18

21 Det var också viktigt för patienterna att de kunde lita på vårdpersonalen och deras kompetens. En kompetent sjuksköterska beskrevs som någon som visste vad hon gjorde och som intresserade sig för och kände till patienternas individuella problem. Ytterligare en aspekt som beskrevs som viktig var sjuksköterskans praktiska kompetens, som att kunna hantera patientens fistel och själva nålsättningen (Hagren et al., 2001, 2005). Några patienter upplevde att vissa vårdgivare inte kände sig trygga med att berätta saker för dem (Mitchell et al., 2009). De upplevde en bristande kommunikation och en ouppfylld längtan av att få en klar bild av sin situation (Hagren et al., 2005). Vissa patienter kunde också känna sig missförstådda och upplevde att det fanns en känslomässig distans mellan dem själva och vårdpersonalen (Hagren et al., 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010). Patienternas beroende av vårdpersonalen skapar en sårbarhet hos patienterna (Hagren et al., 2005). Många patienter gav uttryck för att det var viktigt att ha en personlig relation till vårdpersonalen (Hagren et al., 2001, 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007). Patienterna använde ofta uttrycket individualiserad vård och menade att det var viktigt att ses och respekteras som en individ med egna personliga behov och inte bara som en person med en sjukdom (Hagren et al., 2001). Att bli sedd som en individ, ha en personlig relation till vårdpersonalen samt att ha kunskap om sin behandling bidrog till att patienterna kunde vara med och påverka sin behandling (Hagren et al., 2001, 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010). En patient beskriver hur denne själv fick vara med och påverka sin behandling genom en personlig relation och kommunikation till vårdpersonalen: I said that I wanted to go away over the weekend and asked if I could have my dialysis on Monday instead of on Saturday. I can take a double dose of diuretics. I asked the doctor if that was possible. She thought about it for a moment and then she said okay, we'll try it. You can make it she said. The doctor listened and showed understanding (Hagren et al., 2001, s.200). Att själv kunna bidra och medverka i sin behandling gjorde att patienterna upplevde att de i större utsträckning fick behålla sin autonomi (Hagren et al., 2001; Mitchell et al., 2009). När personalen såg patienterna som unika individer, lyssnade på dem, brydde sig om dem och tillmötesgick deras personliga behov skapades tillit, vilket kunde lindra patienternas lidande. Denna tillit ansågs vara mycket betydelsefull för patienternas trygghet (Hagren et al., 2001; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007). Vissa patienter beskrev att behandlingsavdelningen i sig innebar en trygghet, då avdelningen var en bekant miljö (Hagren et al., 2001; Kaba et al., 2007). 19

22 Framtiden Majoriteten av artiklarna (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001, 2005; Herlin & Wann- Hansson, 2010; Kaba et al., 2007; Mitchell et al., 2009; Yu & Petrini, 2010) berör rädslor och oro, men behandlar också hur patienterna förhåller sig till sin behandling och tankar och hopp om framtiden. Att leva i ovisshet Patienterna upplevde olika rädslor, bland annat att AV-fisteln skulle gå sönder, att de skulle få andra sjukdomar, att behandlingen inte skulle fungera, att de skulle försämras eller att de inte skulle få en ny njure. Det fanns också en rädsla för döden (Hagren et al., 2001; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007). Att se andra hemodialyspatienter med olika komplikationer upplevdes som tungt och skapade rädsla för att själv drabbas av komplikationer (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Att se de andra patienterna kunde också förstärka deras sårbarhet och ge dem insikt i hur sjuka de egentligen var (Hagren et al., 2001). En patient beskriver den rädsla som infann sig när diagnosbeskedet kom: It was bad enough for me to have to go to a special ward for dialysis, that my kidneys were that bad, I knew that about kidneys, it's not good if they don't work like they should. That's dangerous, I knew that. Many people even had to have their kidneys removed (Hagren et al., 2001, s.201). Många patienter som lever med hemodialys väntar och hoppas på en njurtransplantation. Ovissheten angående när och om de ska få en ny njure skapade ångest och de beskrev ibland osäkerheten som en av de värsta delarna av att leva med hemodialys (Hagren et al., 2001; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007; Yu & Petrini, 2010). En patient delar med sig av sina tankar kring ovissheten: I do not know how long I will have to wait, I have heard of some who had to wait more than eight years. I can not imagine having to wait so long I get upset and lose my temper when I think of that. But who can tell me how long I will have to wait? I am really worried about that (Yu & Petrini, 2010, s.662). Väntan på en ny njure är lång och några patienter har väntat i flera år utan att få en transplantation (Yu & Petrini, 2010). Det fanns också tankar och oro kring operationen, eventuella komplikationer och medicineringen efter transplantationen (Herlin & Wann- Hansson, 2010). Men för vissa patienter kunde tanken på att det finns en möjlighet att få en ny njure inge hopp (Hagren et al., 2001; Kaba et al., 2007). 20

23 Att fortsätta kämpa Nästan alla patienterna förmedlade en positiv attityd trots sin sjukdom och behandling och uttryckte en stark vilja att fortsätta leva (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001, 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007; Mitchell et al., 2009; Yu & Petrini, 2010). En patient uttryckte dock att det var omöjligt att vara positiv då transplantation inte var möjligt för denna patient (Kaba et al., 2007). Många uttryckte tacksamhet gentemot behandlingen, försöker leva i nuet och värderar vissa saker och ting högre än vad de gjorde förut (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001, 2005; Kaba et al., 2007; Mitchell et al., 2009). En patient beskriver hur de små sakerna i livet fått större betydelse: I value things that before I could not even notice, all these little things that make our life beautiful. I can wake up in the morning, walk to my balcony to have my coffee and to see the flowers blowing and think how nice it is. I get pleasure with little things that this life can offer you (Kaba et al., 2007, s.871). Många patienter uttryckte också vikten av att vara positiv och beskrev olika strategier för att behålla en positiv och optimistisk attityd (Al-Arabi, 2006; Kaba et al., 2007; Mitchell et al., 2009; Yu & Petrini, 2010). Dessa strategier innebar för vissa patienter att inte prata med andra patienter som förlorat hoppet, att se behandlingen som ett deltidsjobb (Yu & Petrini, 2010), att inte ta saker på för stort allvar (Kaba et al., 2007), att se fram emot en potentiell transplantation (Mitchell et al., 2009) och/eller att se dialysen som en liten del av sitt liv istället för något som präglar hela deras tillvaro (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Vissa religiösa patienter kunde också finna styrka och optimism i sin tro (Al-Arabi, 2006). Att se andra patienter gå igenom samma sak som de själva kunde få patienterna att fortsätta kämpa på samma vis (Kaba et al., 2007). Patienterna uttryckte en stark beslutsamhet att hantera sin livssituation trots hemodialysbehandling (Hagren et al., 2005). Att behålla en positiv attityd hjälpte patienterna att acceptera och hantera sin livssituation och att vara nöjd med tillvaron (Al-Arabi, 2006). Många patienter har eller försöker att acceptera sin livssituation (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001, 2005; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kaba et al., 2007; Mitchell et al., 2009; Yu & Petrini, 2010), men vissa har svårt för det, särskilt yngre patienter (Mitchell et al., 2009; Yu & Petrini, 2010). En anledning till att yngre patienter hade svårare att acceptera sin livssituation var att de inte tidigare varit sjuka (Yu & Petrini, 2010). En patient berättar om sina känslor: 21

24 At first, I could not believe what the physician said to me at all. I thought they (physicians) had made a mistake. I am so young and I am strong, I even have not seen a doctor since I was six years old it is impossible that I could have this kind of serious disease I can not believe that until I could not catch my breath one day, I think I have to comply with the physician s suggestion (dialysis therapy) (Yu & Petrini, 2010, s.661). Ibland valde yngre patienter att blunda för verkligheten då den sågs som för sorglig (Mitchell et al., 2009). En del äldre och medelålders patienter hade lättare att acceptera situationen då majoriteten av dem hade anda sjukdomar sedan tidigare. Många patienter gick igenom olika faser för att kunna acceptera sin situation; från förnekelse, ångest och rädsla till ilska, sårbarhet och förtvivlan och slutligen accepterande. På grund av sin fysiska försämring tvingades patienterna att ta sig igenom sin förnekelse (Yu & Petrini, 2010). Majoriteten av patienterna accepterade sin situation och gjorde förändringar i livet när det till exempel gäller arbete, resor och boendeförhållanden. Att autonomt kunna göra dessa förändringar kunde i viss grad leda till minskat lidande (Hagren et al., 2001). På grund av den nya livssituationen skapade vissa patienter nya värderingar och gjorde nya prioriteringar vilket minskade stress och främjade en lättare anpassning till sina förändrade liv. Patienterna uttryckte också att de var villiga att stå ut med mycket i utbyte mot att leva (Kaba et al., 2007). Att hantera sin situation innebar också att ha rimliga förväntningar (Mitchell et al., 2009). Dock kunde eller ville inte vissa patienter acceptera sin sjukdom, men det fanns ändå en vilja att leva och hantera sin situation för att behålla någon sorts livskvalitet (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2005). Många patienter tänkte ofta på framtiden och såg den som ljus. För en del skulle den eventuellt innebära en njurtransplantation vilket var mångas mål (Herlin & Wann-Hansson, 2010). En patient delar med sig av sina framtidstankar: In the future when I am transplanted I think that I will have more freedom. Then I can do what I want leave town go away wherever you want order a vacation without thinking of the need of hemodialysis (Herlin & Wann-Hansson, 2010, s.695). Flera patienter uttryckte att de på flera sätt omvärderat sina tankar kring framtiden och att de såg positivt på den eftersom de tack vare sin hemodialys skulle få uppleva den (Mitchell et al., 2009). 22

25 Diskussion Diskussion av vald metod Författarna har inga tidigare erfarenheter, varken privata eller professionella, av studiens ämne och har därför inte präglats eller färgats vid databearbetningen. Den knappa förförståelsen har både bekräftats och förkastats under arbetets gång, och på grund av detta har författarna visat stor öppenhet för och tagit lärdom av artiklarnas resultat. En litteraturstudie valdes då den ger ett brett och stort dataunderlag, med resultat samlat från flera olika studier. En empirisk studie hade kunnat uppfylla studiens syfte, men på grund av studiens tidsbegränsning hade dataunderlaget då blivit betydligt mindre. Litteratursökningen genomfördes i både MedLine/PubMed och Cinahl för att få ett stort urval. I samtliga sökkombinationer användes Kidney Failure, Chronic och Hemodialysis / Renal Dialysis. När dessa ord kombinerades med ytterligare ett eller flera sökord blev antalet träffar överkomliga. De sökkombinationer som resulterade i flest valda artiklar var, i MedLine/PubMed; Kiney Failure, Cronic, Renal Dilysis, Activities of Daily Living och i Cinahl; Kidney Failure, Chronic, Hemodialysis, Life Experiences och Kidney Failure, Chronic, Hemodialysis, Support, psychosocial, som alla resulterade i två valda artiklar vardera. Flera artiklar återkom i de båda databaserna och när olika sökkombinationer användes. Detta kan tyda på mättnad i datainssamlingen. Kvantitativa studier exkluderades då studien syftade till att belysa patienternas subjektiva upplevelser, vilket är svårt att mäta (SBU, 2011). De åtta artiklarna som granskades var gjorda i Sverige, Storbritannien, Grekland, USA, Kina och Iran, varav tre i Sverige. Resultatet från artiklarna kan därmed ge en bred bild av erfarenheterna av hemodialys hos kroniskt njursjuka patienter i världen. Samtidigt kan det förekomma skillnader i ländernas sjukvårdssystem och kulturer vilket kan bidra till specifika erfarenheter hos olika etniciteter. 23