STUDIE MED INFORMELLA PERSONLIGA INTERVJUER PER TELEFON

Transkript

1 STATENS OFFENTLIGA UTREDNINGAR UTREDNINGEN OM DONATIONS- OCH TRANSPLANTATIONSFRÅGOR STUDIE MED INFORMELLA PERSONLIGA INTERVJUER PER TELEFON S2013:04/2013/12 RAPPORT P1323 SENHÖSTEN 2013

2 SAMMANFATTNING Donations- och transplantationsutredningen ska föreslå åtgärder som leder till en bättre tillgång till organ för transplantation och en fortsatt framgångsrik transplantationsverksamhet. Syftet med denna studie är att fånga ett så brett spektrum som möjligt när det gäller kunskapsläge, uppfattningar och attityder kring hur svenska folket ser och resonerar kring donation och transplantation av organ. Målgrupp för undersökningen är den svenska allmänheten, i åldersintervallet år. Med utgångspunkt från syftet för undersökningen är undersökningen genomförd som en kvalitativ undersökning, med hjälp av informella personliga intervjuer per telefon. 31 intervjuer har genomförts med målgruppen under perioden 11 november till 9 december De flesta, i stort sett samtliga, intervjuade har en bestämd åsikt kring donation av sina organ. Man har på olika grunder fattat sitt beslut. Grunderna kan vara allmänmänskliga, medicinska, religiösa eller grundade på andra skäl. Vi uppfattar att beslutet i sig inte upplevs vara ett stort beslut. Det följer den livsuppfattning och den livsåskådning som man har. Vi kan inte säga att frågan om donationer och transplantationer är en levande fråga för någon av de intervjuade. Det är inte en fråga man reflekterar närmare över. Ofta har man någon gång talat med sina nära och kära om donation av organ, hur man vill bli begravd och hur man ser på livet och döden. Man anser att de nära och kära vet vad man har för inställning och då oftast att man är positiv till att donera organ, i samband med sin död. Vi får bilden av att det är få som vet/ tror sig veta vilka organ som kan bli aktuella för donation. Vanligtvis talar man om njurar, lever och hjärta samt bukspottkörtel. De flesta ger uttryck för att sjukvården kan ta alla organ som sjukvården behöver. Vi får vidare bilden att det är få som har närmare kunskap om dödsbegreppet (Hjärndöd) och att man upprätthåller livet en viss tid för att ta organen. Det praktiska förfarandet vid donation av organ tycks få ha kunskap eller uppfattning om eller har funderat kring. Det är ingen av de intervjuade som har sökt kunskap eller som efterfrågar kunskapen. Man har i allmänhet inte tänkt på det och bekymrar sig heller inte för det. 2

3 De som inte vill donera organ har ofta en djupare och ofta en religiös eller en livsåskådningsaspekt på frågan. Man vill inte donera organ för att man tror på ett liv efter detta. Bland de vi har intervjuat som inte tror på ett liv efter detta, finns det en respekt för dem som tror på ett liv efter detta och som därför inte vill donera organ efter sin död. Kärnfrågan för de intervjuade som är negativa till donation tycks vara frågan om livet efter döden. En annan fråga och ett skäl för oro är om läkarna skulle börja ta organ fastän man inte är död, eller avbryter behandlingar för att kunna ta organ, fastän patienten skulle kunna räddas. Det finns också en oro för att kroppen skulle förstöras, misshandlas i samband med att organ tas ut. De tre huvudskäl som vi har funnit till att man är villig att donera sina organ är: *Man vet att det råder brist på organ och att många fler skulle överleva om det finns mer organ att tillgå. *Man vill själv få organ transplanterade om man skulle råka i den situationen, då vill man också ge sina organ om det skulle kunna rädda någon annan. Den gyllene regeln, som Du vill att andra ska behandla Dig, ska Du behandla andra. *Man anser att om organen kan hjälpa någon efter döden, så är det bara positivt. Man ger inte uttryck för en tro på liv efter döden. Skälen till att man inte vill donera organ grundas i huvudsak på: *Religiösa aspekter. En osäkerhet inför döden och ett eventuellt liv efter döden. *En osäkerhet inför läkarnas definition av död, är man säkert död när organen tags ut? Finns det en risk för att vakna eller för att man inte är 100 % död. Kan en behandling avbrytas för att läkarna behöver mina organ till en annan mer värdefull patient. *En osäkerhet om hur läkarna behandlar en kropp, att de vanställer den efter uttag av de organ som sjukvården behöver. De vi har intervjuat ger samtliga bilden av att även om donationer och transplantationer är komplicerade ingrepp och att mycket måste stämma för att en transplantation ska lyckas, så är sjukvården nu så kunnig och erfaren att transplantationer generellt är relativt rutinmässiga operationer. Självfallet beror det på vad som ska transplanteras. 3

4 Av de 31 personer som vi har intervjuat är det två som inte själva har tagit ställning till om de vill donera sina organ eller inte. Av de 29 som har tagit ställning är 28 positiva till att donera sina organ i samband med sin död. En är negativ och vill inte göra det. 13 av de 28 som är villiga att donera organ har agerat på något sätt, endera genom att anmäla sig till donationsregistret eller genom att ha ett donationskort i plånboken. Dessa värden ska på intet sätt försöka beskriva de verkliga förhållandena i Sverige. Skälet till att man inte har registrerat sig är oftast att man inte vet hur man ska göra och inte har haft någon närmare kontakt med frågan. Man har heller inte känt att fråga har varit speciellt akut, utan något som man kan ta längre fram. För samtliga är det naturligt att huvudmannaskapet ska innehas av ett officiellt, allmänt organ, en myndighet som ska vara ansvarig för donationsfrågor. Det är ingen som har tänkt närmare på dessa frågor eller hur huvudmannaskapet ska vara organiserat. Den bild de flesta har är att det är Socialstyrelsen som är högsta ansvariga myndighet och som har det övergripande ansvaret. Ingen ifrågasätter det. Man anser att det är och fungerar bra. Generellt för alla intervjuade är att de anser att en mer allmän debatt och större intresse för frågan i media är det bästa sätet att öka intresset för donationer och transplantationer och därmed få fler att anmäla sig som donatorer. Från intervjuerna får vi bilden att det media tar upp kring donationer och transplantationer i huvudsak är negativt ur donationssynpunkt. Vi får få uppslag eller idéer till hur man bör informera i organdonationsfrågan. De flesta talar om att det måste vara en pågående debatt, fråga och löpande information. De flesta intervjuade har informerat om sitt beslut eller är övertygade om att de närstående vet och känner till vilken åsikt man har. De som är positiva till att donera organ anser att det bästa är att registrera detta i ett nationellt register..man anser också att det är en fördel om den egna viljan finns registrerad, då behöver anhöriga inte ställas inför frågan eller fatta ett beslut. 4

5 Vi får få uppslag eller idéer till hur man bör informera i organdonationsfrågan. De flesta talar om att det måste vara en pågående debatt, fråga och löpande information, helst i TV, tidningar och annan media. Flera intervjuade ser sjukvården och olika mottagningar som naturliga platser för information. Andra är mer tveksamma till detta. Frågan om kyrkan som informationsbärare bemöts med tveksamhet hos de flesta. Vad gäller informationskanaler diskuterar vi deklarationsblanketten, men även andra officiella myndighetsutskick som tänkbara förmedlare av information och registreringsmöjligheter till donationsregistret. Deklarationsblanketten anser de flesta vara en bra kanal, den är officiell, årligen återkommande och den når alla. Några få tycker att det inte är en bra väg att gå. Man vill inte blanda ihop skatter och deklarationer med donationer av organ. De flesta anser dock att det är en bra kanal, även om de har förståelse för att några kan misstycka. Det anser man är ett relativt lågt pris för de donatorer som man skulle kunna få in. ARS Research AB Stockholm Michael Söderström 5

6 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING Bakgrund Syfte Målgrupp Metod Urval och omfattning Intervjuguide Genomförande RESULTATREDOVISNING Inledning Inställning till och kunskap om donation och transplantation Donationer och transplantationer Eget handlande Närstående Huvudman Hur vill man få information? Hur ska/bör myndigheterna påverka? Vad ska myndigheterna eller organisationer göra för att informera och få Dig att fatta ett beslut? Hur vill man själv informera om sitt beslut? ANALYS OCH KOMMENTARER

7 1. INLEDNING 1.1 Bakgrund Donations- och transplantationsutredningen (vidare Utredningen) ska föreslå åtgärder som leder till en bättre tillgång till organ för transplantation och en fortsatt framgångsrik transplantationsverksamhet. Utredningen ska bland annat analysera hur informationen till allmänhet och vårdpersonal fungerar Ett viktigt underlag för Utredningens analyser och förslag är allmänhetens kunskaper och attityder till organdonationer, inte minst ur etiska utgångspunkter. Utredningen ser behov av fördjupad kunskap om hur allmänheten ser på dessa frågor och har därför uppdragit åt ARS Research AB att genomföra en kvalitativ studie med informella personliga intervjuer per telefon kring hur svenska folket ser och resonerar kring donation och transplantation av organ. 1.2 Syfte Syftet med studien är att fånga ett så brett spektrum som möjligt när det gäller kunskapsläge, uppfattningar och attityder kring hur svenska folket ser och resonerar kring donation och transplantation av organ. 1.3 Målgrupp Målgrupp för undersökningen är den svenska allmänheten. Målgruppen för studien är i åldersintervallet år. 1.4 Metod Som anges i syftet ovan ska undersökningen ge en beskrivande bild av allmänhetens syn på ämnet och frågor kopplade till detta. 7

8 Utredningen önskar i detta skede inte få en kvantifiering, utan vill se hur målgruppen tänker och resonerar kring ämnet. Med utgångspunkt från detta och det formulerade syftet för undersökningen ska undersökningen genomföras som en kvalitativ undersökning, med hjälp av informella personliga intervjuer per telefon. Med kvalitativa undersökningar får vi undersökningsresultat som beskriver målgruppens erfarenheter av ämnet, hur man tänker och agerar och grunderna för och förklaringar av detta. ARS har stor och mångårig erfarenhet av kvalitativa undersökningar. Projektansvarig har över 30 års erfarenhet av kvalitativa undersökningar. Med grund i syftet för uppdraget och den information vi har fått, vet vi att detta är den metod som ska användas för att på bästa sätt uppnå Utredningens önskemål med undersökningen. En kvalitativ undersökning ger olika förklaringar och aspekter på ämnet för undersökningen. Det som skiljer kvalitativa resultat från kvantitativa är att man får reda på många, kanske alla, möjliga aspekter och synpunkter på ett ämne, men inte hur starka eller hur vanligt förekommande de är. Man kan aldrig generalisera de kvalitativa resultaten till procent av hela målgruppen. Vi kan heller inte i faktiska, konkreta termer mäta förändringar. Kvalitativa undersökningar används för att finna ökade förklaringsvärden och resonemang kring ett ämne. Med en kvalitativ undersökning kan vi få fram hur målgruppen resonerar kring ämnet och varför, vilka aspekter man lägger på ämnet, vad som är viktigt och varför. Vi får höra hur man resonerar. 1.5 Urval och omfattning ARS har ansvarat för rekrytering av personer till intervjuerna. Rekryteringen har skett från ett helt nytt urval av befolkningen. ARS tillämpar inte rekryteringar ur paneler eller på förhand anmälda intresserade. Undersökningen omfattar 31 genomförda intervjuer. Varje intervju har en längd av cirka 30 minuter. ARS har mot bakgrund av cirka 30 års verksamhet med kvalitativa studier det generella måttet att: 8

9 Det krävs cirka fem intervjuer för att lära sig ämnet, I följande har intervjuaren kunskap att ställa de fördjupande frågorna, pröva hypoteser och totalt belysa ämnet, Vi genom för ytterligare fem till tio intervjuer för att säkerställa att ämnet är helt täckt och inga nya fakta, tankar eller aspekter kommer upp. ARS sätter ingen längre gräns för de enskilda intervjuerna. Vi låter intervjuerna pågå under så lång tid att vi känner att den intervjuade väl har fått ge och utveckla sina åsikter i ämnet. ARS sätter heller ingen fix gräns för antalet intervjuer. Vi genomför så många intervjuer som vi anser behövs för att väl täcka ämnet. Urvalet är ett slumpmässigt urval inom målgruppen. Urvalsbasen har varit hushåll i Sverige. Vid denna typ av urval är det naturligt att det är de personer som har intresse för ämnet som också vill medverka i undersökningen. Det är också en förutsättning för studien och för att vi ska kunna genomföra ett samtal. Är man inte alls intresserad och inte på något sätt har ägnat ämnet en tanke är det svårt att diskutera. Det innebär att urvalet i sig snarare blir skevt. Vi får personer som är intresserade och som kanske också redan har tagit ställning, i stället för ett tvärsnitt av befolkningen. Vi får däremot ta del av synpunkter från personer som har tänkt på ämnet och bildat sig en uppfattning. Vi har i vårt urval träffat personer som är positiva till donation och de som är negativa. Vi har också träffat personer, där man i familjen har olika åsikter. Vi har intervjuat personer som har agerat i frågan på olika sätt, registrerat sig eller fyllt i ett donationskort och personer som inte har agerat. 1.6 Intervjuguide Som stöd för intervjuerna har intervjuaren haft en intervjuguide. Intervjuguiden har ställts samman av Utredningen och ARS i samråd. Intervjuguiden ska omfatta samtliga områden som Utredningen önskar få belysta i studien. Intervjuguiden har kontinuerligt utvecklats under intervjuarbetet när vi har funnit att områden är täckta och att andra har tillkommit. Intervjuguiden finns i bilaga 1. 9

10 1.7 Genomförande Rekryteringen skedde under perioden 1 10 november. Intervjuerna har genomförts under perioden 11 november till 9 december. Rapportskrivningen har skett parallellt med intervjuarbetet. Genomförda intervjuer Nr Kön Ålder Ortsstorlek Utbildning Inställning Agerat 1 Kvinna 30 år Universitet/ Högskola Positiv Ja 2 Man 32 år Universitet/ Högskola Positiv Ja 3 Kvinna 56 år Färre än Gymnasium Tid. negativ nu Nej positiv 4 Kvinna 30 år Gymnasium Negativ Nej 5 Man 58 år Gymnasium Positiv Nej 6 Man 55 år Gymnasium Positiv Nej 7 Man 45 år Universitet/ Högskola Positiv 8 Kvinna 65 år Gymnasium Positiv Ja 9 Kvinna 40år Färre än Universitet/ Högskola Vet ej Nej 10 Man 26 år Gymnasium Positiv Nej 11 Man 62 år Färre än Gymnasium Positiv Nej 12 Kvinna 40 år Universitet/ Högskola Positiv Ja 13 Kvinna 29 år Universitet/ Högskola Positiv Ja (kort) 14 Man 32 år Universitet/ Högskola Positiv Ja 15 Kvinna 62 år Grundskola Positiv Ja 16 Kvinna 60 år Universitet/ Högskola Positiv Ja 17 Kvinna 52 år Universitet/ Högskola Vet ej, men Nej positiv 18 Kvinna 56 år Universitet/ Högskola Vet ej Nej 19 Man 39 år Gymnasium Positiv Nej 20 Man 40 år Färre än Gymnasium Positiv Ja 21 Man 30 år Universitet/ Högskola Osäker, positiv Nej 22 Kvinna 62 år Universitet/ Högskola Positiv Ja 23 Man 43 år Gymnasium Positiv Nej 24 Kvinna 62 år Gymnasium Positiv, men har diabetes Ja, negativ diabetes 25 Man 59 år Gymnasium Positiv Nej 26 Kvinna 55 år Universitet/ Högskola Positiv Nej 27 Kvinna 52 år Gymnasium Positiv Nej 28 Man 52 år Färre än Gymnasium Positiv Ja 29 Kvinna Ca 60 år Gymnasium Positiv Nej 30 Man 50 år Universitet/ Högskola Positiv Nej 31 Man 65 år Universitet/ Högskola Positiv Ja 10

11 Kommentarer till intervjuerna. Som tidigare angivits är urvalet ett kvalitativt urval. Det utgörs av personer som vill och har uttryckt ett intresse för att diskutera ämnet. Vi har endast en person med enbart grundskoleutbildning bland de intervjuade. Vi har vidare få personer med utländsk bakgrund. Det är två personer med utländskbakgrund bland de intervjuade och en person som är gift med en muslimsk man, som hon refererar till. Han vill inte donera sina organ, av religiösa skäl. I övrigt har intervjuarbetet löpt mycket smidigt och bra. De intervjuade har i de flesta fall varit positiva till medverkan. Bland de rekryterade var det fem personer som avböjde intervju när vi senare kontaktade dem och en person arbetade utomlands vid kontakttillfället. 11

12 2. RESULTATREDOVISNING 2.1 Inledning Den följande rapporttexten är disponerad med intervjuguiden (se bilaga 1.) som grund. Intervjuguidens huvudrubriker är numrerade 2.X. Under varje rubrik är delområdets innehåll och diskussionsområden angiven i kursiverad text. Under varje rubrik följer en neutral redogörelse för hur de intervjuade har resonerat kring området. Denna del av rapporten är neutralt skriven utan ARS:s tankar eller kommentarer, detta för att läsaren ska få en neutral bild av de resonemang som de intervjuade har fört i intervjuerna. Rapporttexten är rikligt illustrerad med citat från intervjuerna. Citaten är skrivna med kursiverad text och indrag. Citaten är återgivna så nära de fällda citaten som möjligt, med tanke på att de antecknats och ej bandats. Citaten är justerade till skriftspråk. Efter varje citat står angivet vem som fällt citatet, till exempel Man, 54 år. Citaten representerar vanligen många intervjuades åsikter och uppfattningar av ämnet eller en viss situation. Ett citat kan förekomma på flera ställen i rapporten. Detta förklaras av att citatet beskriver och väl passar in i olika sammanhang. Citat förekommer också i den löpande texten. Dessa citat är mer av formen, sammanfattande tankar och är ej ordagranna citat från en specifik intervjuad. 2.2 Inställning till och kunskap om donation och transplantation Hur ser man på frågan? Är det en levande fråga? Reflekterar man över den? När tänker man på frågan? Talar man om frågan? Med vilka? I vilka sammanhang? Hur tänker man? Är man positiv eller negativ till donation av egna organ? Är man positiv eller negativ till att få ett organ transplanterat? 12

13 Synen på donation och transplantation De flesta, i stort sett samtliga, intervjuade har en bestämd åsikt kring donation av sina organ. Man har på olika grunder fattat sitt beslut. Grunderna kan vara allmänmänskliga, medicinska, religiösa eller grundade på andra skäl. Vi uppfattar att beslutet i sig inte upplevs vara ett stort beslut. Det följer den livsuppfattning och den livsåskådning som man har. Jag är positiv. Jag skulle också vara positiv om det gällde mina barn. Jag har ingen religiös tro eller etiska invändningar som ställer till det. Jag ser det inte som oetiskt. Kan jag rädda någon annans liv så är det bra. Man, 65 år Vi är många läkare i familjen, så vi vet att det behövs organ i sjukvården. Det är sånt vi har diskuterat genom åren. Mamma och pappa har alltid talat om det. Det är viktigt att hjälpa andra. Jag ställer gärna upp på olika forskningsprojekt inom sjukvården. Det är viktigt att forskningen går framåt. Kvinna, 30 år Eftersom jag själv skulle vilja få hjälp och organ om jag är i den situationen, är det självklart att jag också vill hjälpa andra. Det ligger i sakens natur. Man, 45 år En vän till sönerna dog i en snowboardolycka. Låg hjärndöd. Föräldrarna gav bort organen. Trots att allt var mycket tragiskt, så resonerade de, som att han var som lyckligast när han dog och nu kunde han också hjälpa någon annan. Det blev något fint. Jag vet inte hur jag hade resonerat själv, men det känns rätt. Man, 65 år Jag tror på ett liv efter döden. Jag vet också hur läkarstudenter får hålla på med kroppar. Efter en obduktion slänger dom bara ned allt huller om buller, i en enda röra. Det vill jag inte vara med om. Kvinna, 30 år Ska dom bränna kroppen är det lika bra att de tar tillvara det som går och kan vara bra för någon annan. Bra om man kan vara till glädje för någon när man dör. Glädja någon i döden Man, 58 år 13

14 Vi kan inte säga att frågan om donationer och transplantationer är en levande fråga för någon av de intervjuade, trots att de har accepterat att låta sig intervjuas i ämnet. Det är en fråga man inte reflekterar närmare över. Ofta har man någon gång talat med sina nära och kära om donation av organ, hur man vill bli begravd och hur man ser på livet och döden. Man anser att de nära och kära vet vad man har för inställning och då oftast att man är positiv till att donera organ, i samband med sin död. Vi får bilden av att det är få som vet/ tror sig veta vilka organ som kan bli aktuella för donation. Vanligtvis talar man om njurar, lever och hjärta samt bukspottkörtel. Andra organ som kan bli aktuella tycks man ha mindre kunskap om. Inställningen hos de flesta som är villiga att donera organ är att sjukvården kan ta alla organ som sjukvården behöver. Det finns också de som undrar om man kan bestämma vilka organ som man vill ge för donation. En intervjuad vill inte att man tar alla organ och att kroppen ligger som ett tomt skal. Hjärtat nämns som ett organ som man inte vill donera. Ta allt. När jag är död behöver jag dom ändå inte. Kan organen hjälpa någon annan så är det bara bra. Man, 50 år Jag donerar gärna organ till någon som behöver dem. Men allt vill jag inte att de tar. Jag vill inte bara vara ett helt tomt skal, som ligger där. Hjärtat vill jag nog inte att dom tar. Kvinna, 52 år Vi får vidare bilden att det är få som har närmare kunskap om dödsbegreppet (Hjärndöd) och att man upprätthåller kroppsfunktioner en viss tid efter döden för att kunna ta organ. Det praktiska förfarandet vid donation av organ tycks få ha kunskap eller uppfattning om eller har funderat kring. Det är ingen av de intervjuade som har sökt kunskap eller som efterfrågar kunskapen. Man har i allmänhet inte tänkt på det och bekymrar sig heller inte för det. Många intervjuade talar om att det var på gång för ca 15 år sedan och då tog man ställning. De flesta fattade då sitt beslut och har inte förändrat sin åsikt. Ställningstagandet tycks, vilket är naturligt, vara en del av en större livsåskådningsfråga. Hur man ser på livet. Anser man att livet är slut efter döden, anser man oftast att man vill att ens organ tas omhand och kan användas för någon annan. De flesta ser det som naturligt och bra att man kan använda de egna organen till någon annan person efter ens död. Det är en åsikt man är stolt över. Man är stolt över att vilja hjälpa någon annan. 14

15 De som inte vill donera organ har ofta en djupare och ofta en religiös eller en livsåskådningsaspekt på frågan. Man vill inte donera organ för att man tror på ett liv efter detta. De närstående är då väl medvetna om denna inställning. Vi har också talat med två personer som tror på ett liv efter detta, men som inte kopplar det till sin kropp. De är villiga att donera sina organ efter eller i samband med sin död. Bland de vi har intervjuat som inte tror på ett liv efter detta, finns det en respekt för dem som tror på ett liv efter detta och som därför inte vill donera organ efter sin död. Vanligt är att man har en koppling mellan önskat begravningssätt och viljan att donera organ. De som vill donera organ tycks ofta vilja bli kremerade. De som inte vill donera organ vill oftare ha jordbegravning. Detta är kopplat till den livsåskådning man har. Min man och jag är helt olika på den punkten. Jag vill kremeras. Jag kan inte tänka mig att maskar ska äta på min kropp. Då är det också självklart att man ska ta mina organ, om det kan hjälpa någon. Min man är troende. Han tror på ett liv efter döden, eller ett kretslopp. För honom är det självklart att han ska jordbegravas och maskarna ska äta hans kropp och fåglarna ska äta maskarna. För honom är det otänkbart att lämna bort någon del av sin kropp. Kvinna, 30 år Spelar det någon roll för hur jag vill bli begraven, om jag ska donera eller inte? Vad gör dom med kroppen? Nja inte vill jag ligga i en kista i jorden. Det är bättre att dom bränner. Mamma ändrade sig sista veckorna. Hon ville alltid bli jordbegraven, men sen ändrade hon sig och ville bli kremerad. Kvinna, ca 60 år Kärnfrågan för de intervjuade som är negativa till donation tycks vara frågan om livet efter döden. En annan fråga och ett skäl för oro är om läkarna skulle börja ta organ fastän man inte är död, eller avbryter behandlingar för att kunna ta organ, fastän patienten skulle kunna räddas. Det finns också en oro för att kroppen skulle förstöras, misshandlas. Man hör ju om någon hjärndöd som har vaknat upp. Och kvinnan som var så dement att man skulle avbryta medicineringen och låta henne dö. När man tog bort medicinerna, blev hon frisk. Man vill vara säker på att de vet att man är död och inte går att rädda. Man, 58 år 15

16 Hjärndöd, det är en förutsättning. Man hör ju hemska historier om folk som har varit konstaterade hjärndöda men som har vaknat upp när de ska börja ta organ. Det får bara inte hända. Alla koller måste göras. För de anhörigas skull, skulle det vara en checklista. Det här har vi kollat. Hon är hjärndöd. Kvinna, 55 år Jag skulle vilja vet hur beslutsprocessen är innan man tar mina organ. Om jag har förolyckats. Vad ska de göra för att fastställa att jag är död. Att det inte finns någon risk att de tar mina organ och låter mig dö, för att någon annan behöver dem bättre. Man, 55 år Att donera till exempel en njure under sin livstid tycks ingen motsäga sig, om det skulle kunna rädda en närstående (främst till barn och kanske syskon eller föräldrar). Att donera till en okänd vill man i allmänhet inte. Skälet till detta är att operationer alltid är förknippade med en viss risk för den egna personen och man vet inte hur man själv skulle påverkas av operationen. Kanske skulle operationen innebära att man själv också skulle få inskränkningar i sitt liv. Det kan också vara så att man själv, senare i livet kommer att behöva båda sina njurar. En av de intervjuade (Kvinna, 62 år) säger sig gärna donera en njure eller annat organ till en okänd person, under sitt liv. Jag skulle utan tvekan ge organ till mina barn eller någon annan nära om det skulle rädda deras liv. Till en okänd? Jag vet inte har inte tänkt på det så. Det är ju alltid en risk med operationer.. Jag kanske behöver båda mina njurar senare i livet. Man, 65 år Några av de intervjuade har förändrat sin syn på donationer sedan donationsfrågan var aktuell för cirka 15 år sedan. Hon har förändrat sin uppfattning från att ha varit negativ, och ej velat donera, till att nu vara mer positiv och kan tänka sig att acceptera att donera sina organ i samband med sin död. Skälen till denna förändring har hon svårt att redogöra för. Det är en blandning av förändrad livsåskådning, livserfarenhet och en ökad kunskap om att vården och vårdtekniken har utvecklats mycket. Vet inte varför. Har funderat på det en tid (att registrera sig). Har inte kommit till skott. Det gör man väl på nätet. Man funderar väl mer på det när man blir äldre. Det är inte så långt kvar. Det börjar bli dags att tänka på såna frågor. Jag vill ju ha organ om jag skulle behöva. Då ska väl jag också kunna ge när jag inte behöver dem mer. Kvinna, ca 60 år 16

17 För några få intervjuade är frågan mycket komplicerad och man har därför inte tagit ställning. Ofta kommer man då från en bakgrund, en religion eller en kultur där synen på döden är annorlunda än den man själv har idag. Man har en grund i att det är fel att ta organ från kroppen efter döden, men i det liv man lever idag finner man det självklart att ge sina organ om det kan hjälpa någon. En intervjuad svarar att hon inte tänker ta ställning, utan lämnar frågan till sina anhöriga. En viktig aspekt för de flesta intervjuade är att kroppen måste vara återställd och i ett snyggt skick efter att organen har tagits ut ur kroppen. De får nog ta alla organ. Jag har inte tänkt på det. Inte hud och vävnader. Ansiktet får dom inte röra. Jag vill att mina anhöriga ska kunna ta avsked av mig. Se att det är jag. Som att jag ligger och sover. Det skulle vara hemskt om de hade tagit min näsa för att någon brännskadad behövde en näsa och man inte skulle känna igen mig. Eller att jag skulle ha en duk över ansiktet. Kvinna, 55 år Denna aspekt, att kroppen måste vara återställd och i ett snyggt skick efter att organen har tagits ut är lika viktig för donatorn, från vilken man tar organen, som för de anhöriga, som ska godkänna att organen tas. Man vill inte att den egna kroppen ska förvanskas och som anhörig vill man heller inte att den närstående, dödes kropp ska skadas. Transplantation, att ta emot organ Det är ingen som är negativ till att ta emot ett organ, att få ett organ transplanterat, även om man är medveten om att många efter en transplantation tvingas äta mediciner som medför biverkningar och att livet för alla inte blir problemfritt efter en transplantation. För de intervjuade är det självklart att de skulle ta emot organ om de behövde det för att överleva. Få har tänkt närmare på frågan ur det perspektivet. Jag har nog bara tänkt på det ur ett givarperspektiv. Man, 65 år Några intervjuade tar upp ämnet om ålder för transplantation, att man inte ska transplantera in organ på för gamla människor. Åldersgränsen är vag och svår att formulera. För de flesta är det i huvudsak en fråga om att patienten/ mottagaren ska ha möjlighet att ha ett bra liv efter 17

18 transplantationen. Cirka 80 år tycks vara en allmänt accepterad över åldersgräns för att ta emot organ. Man ska ha chansen till cirka 10 års bra liv efter en transplantation. En intervjuad utvecklar ett resonemang om risken att få sjukdomar från donatorn och vikten av att det säkerställs att organen är friska och inte medför smitta. Vi har alltså inte träffat på någon med en strikt uppfattning att donationer och transplantioner är fel i ett religiöst eller biologiskt perspektiv på det sätt som Jehovas vittnen har (ARS är inte närmare insatta i Jehovas vittnen, men har hört, bland annat i intervjuerna, att de till och med motsätter sig blodtransfusion). Är det en levande fråga? Många talar om att det för cirka 15 år sedan var mycket tal om donationer och att de fick ett donationskort som de skulle fylla i. Då diskuterade man också frågan i olika sammanhang. Nu diskuterar man donationsfrågan om det är något som kommer upp i media. Man hör ju om någon hjärndöd som har vaknat upp. Och kvinnan som var så dement att man skulle avbryta medicineringen och låta henne dö. När man tog bort medicinerna, blev hon frisk. Man vill vara säker på att de vet att man är död och inte går att rädda. Man, 58 år Här i Kristianstad hade dom en vaktmästare som tog ut hornhinnor för transplantation. De hade ingen annan. Det känns lite konstigt att vem som helst, utan utbildning, skulle få skära i min kropp. Stod i tidningen. Det talade vi mycket om när det var aktuellt (För någon månad sedan) Kvinna, 65 år Idag tycks frågan om man ska donera eller inte ska donera sina organ, inte vara levande för någon av de intervjuade. Ingen av de intervjuade säger sig ha sett eller uppmärksammat någon positiv information om donationer eller att ämnet har behandlats positivt i media. I två intervjuer kommer vi in på en djupare aspekt av donationer. Den ene intervjuade tar upp att vi inte kan acceptera döden i vårt samhälle. 18

19 Det är självklart positivt att vi kan rädda liv, men vi har samtidigt problem med överbefolkning och en befolkning som blir allt äldre. Är det då klokt att utveckla läkekonsten inom alla områden? Man, 32 år Den andre (Man, 59 år) talar om att ju mer vi kan transplantera, desto större blir efterfrågan på organ. Han är positiv till att donera sina organ, men ser samtidigt att det alltid kommer att vara en brist på organ ju mer vetenskapen går framåt. Sammanfattning av området De tre huvudskäl som vi har funnit till att man är villig att donera sina organ är: *Man vet att det råder brist på organ och att många fler skulle överleva om det finns mer organ att tillgå. *Man vill själv få organ transplanterade om man skulle råka i den situationen, då vill man också ge sina organ om det skulle kunna rädda någon annan. Den gyllene regeln, som Du vill att andra ska behandla Dig, ska Du behandla andra. *Man anser att om organen kan hjälpa någon efter döden, så är det bara positivt. Man ger inte uttryck för en tro på liv efter döden. Skälen till att man inte vill donera organ grundas i huvudsak på: *Religiösa aspekter. En osäkerhet inför döden och ett eventuellt liv efter döden. *En osäkerhet inför läkarnas definition av död, är man säkert död när organen tags ut? Finns det en risk för att vakna eller för att man inte är 100 % död. Kan en behandling avbrytas för att läkarna behöver mina organ till en annan mer värdefull patient. *En osäkerhet om hur läkarna behandlar en kropp, att de vanställer den efter uttag av de organ som sjukvården behöver. 19

20 2.3 Donationer och transplantationer Vad vet/ tror man om donationer? Överlevnadsgrad/ -tid? Experiment, forskning, rutinbehandling De vi har intervjuat ger samtliga bilden av att även om donationer och transplantationer är komplicerade ingrepp och att mycket måste stämma för att en transplantation ska lyckas, så är sjukvården nu så kunnig och erfaren att transplantationer generellt är relativt rutinmässiga operationer. Självfallet beror det på vad som ska transplanteras. De anser också att de flesta transplantationer är framgångsrika och patienterna får ett gått liv efter transplantationen/ behandlingen. Det är flera av de vi har intervjuat som har närstående eller bekanta eller människor som de hört om, som har genomgått behandlingar och fått nya organ och som nu lever ett gott liv. Transplantationerna gäller då oftast njurar och en transplantation av benmärg/ ryggmärg. Vi hade en snickare som hjälpte oss. Han fick sitta med dialys någon gång om dagen. Sen fick han en ny njure. De ringde honom på natten och sa att nu har vi en njure till Dig och så var det bara att åka in. Vi har inte så mycket kontakt nu, men jag vet att han lever och jobbar. Jag vet inte om han hade gjort det om han inte fått njuren. Man, 59 år Min kusins son fick benmärg (enl. ip ryggmärg) transplanterat. Han lever och är hur frisk som helst idag. Kvinna, 55 år Det är ingen av de intervjuade som ger uttryck för att transplantationer idag är forskningsverksamhet eller spetssjukvård. Man anser att det är komplicerad sjukvård som sjukvården idag behärskar väl. Samtidigt talar man också om att man inom läkarvetenskapen lär sig att transplantera inom nya områden, till exempel händer, penis och olika vävnader. Under intervjuperioden föddes ett barn, där kvinnan hade fått (sin egen) livmodervävnad transplanterad. På så sätt ser man att transplantationssjukvården går framåt och utvecklas. Detta betraktas som spetssjukvård och forskningsverksamhet. Man ser också att det är skillnad på transplantation av olika organ. Njurar kanske man ser som mer enkla och rutinmässiga operationer, medan hjärttransplantationer bedöms vara mer komplicerade operationer. 20

21 Generellt sett har man stort förtroende för sjukvåden och bedömer att man (sjukvården) vet vad man gör och har god kontroll över verksamheten. Överlevandegraden bedömer man vara mycket hög. Annars skulle man ju inte fortsätta, tillägger några. En intervjuad talar om hur fina och bra människor blir sedan de har genomgått en transplantation och fått en andra chans och fått livet åter. De ser livet så mycket mer positivt. Hänger inte upp sig på småsaker. Överlevandegraden är nog hög. Inte skulle man hålla på om patienten bara levde ett halvår efter transplantationen. Kvinna, 40 år Vet inget om överlevandegraden. Det är väl risker med alla operationer. Det är mycket att kroppen inte får stöta bort organet. Sen får man äta mycket mediciner som ger biverkningar också. Ökad risk för hudcancer. Nu är det nog en sorts rutin. Man har gjort så många, men det är nog inte rutin som att operera blidtarmen. Kvinna, 55 år Många går det bra för. Många får problem också. Det är nog alltid en större risk för de som har fått något transplanterat, men får man 10 år extra så är väl det fint. Man, 55 år I en intervju kommer samtalet in på hur stort behovet av organ verkligen är. Vilket ska målet för Donationsregistret vara? Hur långt räcker organen från de 16 % som har anmält sig idag till Donationsregistret? Är 32 % tillräckligt. Är det vissa grupper (t.ex. unga män) där det behövs mer organ? I några intervjuer kommer vi in på frågan hur gamla människor man kan ta organ från? Tar man organ från personer över 80? Hur mycket ska vi donera, kan man transplantera? En intervjuad frågar om vi nu bara diskuterar inre organ. Med den nya tekniken och medicinvetenskapen kan man också transplantera kroppsdelar, till exempel händer, fötter och penis. För den intervjuade är det helt OK att ha inre organ från en avliden person i sin kropp. 21

22 Det ser han som helt acceptabelt. Inte skulle jag gå omkring och känna att jag har en död människa i mig. Han skulle dock ha svårare för att själv ha till exempel en död människas hand eller hud. På samma sätt skulle han också ha svårt att acceptera att hans kropp skulle stympas (den intervjuades uttryck) efter döden. Han vill att de efterlevande ska kunna se hela hans kropp inför begravningen. I några intervjuer kommer vi också in på och berör vävnadsdonationer (t.ex. hornhinna, livmoder). Under fältarbetet föddes det första barnet efter en transplantation av livmodervävnad. Det var en tidigare cancersjuk kvinna, där man hade fryst livmodervävnad före cancerbehandlingen och sedan transplanterat tillbaka den friska, gamla vävnaden och kvinnan hade lyckats bli gravid och fött ett välskapt barn. Detta ger ytterligare dimensioner åt donationsbegreppet. De få intervjuade som vi har talat med om detta, har mer varit konstaterande än att de har haft någon egentlig synpunkt eller åsikt. Vävnad kan tas två dygn (48 timmar) efter att patienten har avlidit. Donationer i praktiken Ingen av de intervjuade är positiv till att man upprätthåller hjärtverksamhet och andning, eller som de intervjuade säger livet, efter att man har konstaterat att personen är död, enligt begreppet hjärndöd. De intervjuade tycks inte ha kunskap om att man faktiskt upprätthåller sådana kroppsfunktioner i samband med att man tar ut organ. Denna praktiska del av donations-/ transplantationsfrågan är vag för de intervjuade. Man har i allmänhet inte alls tänkt kring detta. Författaren ser själv att vi här är i en vag zon, mellan livet och döden. Det är en tidsrymd då man informerar anhöriga innan behandlingar avslutas. Vi bedömer att ingen av de intervjuade ser detta som märkligt. De intervjuade tar dock kraftigt avstånd från att genomföra livsuppehållande behandlingar under längre tid (dagar) för att finna mottagare av organ. Denna tid måste vara strikt begränsad. 22

23 2.4 Eget handlande Har man själv tagit ställning? Har man själv informerat om hur man vill göra? Känner man till hur man ska informera om sin vilja? Hur skulle man göra? Känner närstående till ip:s vilja? Talar man om den här typen av frågor med sina närstående? Har man upprättat liknande dokument (Testamente, Vita arkivet)? Av de 31 personer som vi har intervjuat är det två som inte själva har tagit ställning till om de vill donera sina organ eller inte. Av de 29 som har tagit ställning är 28 positiva till att donera sina organ i samband med sin död. En är negativ och vill inte göra det. 13 av de 28 som är villiga att donera organ har agerat på något sätt, endera genom att anmäla sig till donationsregistret eller genom att ha ett donationskort i plånboken. Dessa värden ska på intet sätt försöka beskriva de verkliga förhållandena i Sverige. Detta av flera skäl. Undersökningspopulationen för liten. 31 individer kan inte generaliseras till hela det svenska folket. De medverkande är slumpmässigt utvalda, men för att acceptera att ställa upp på en intervju har man generellt en åsikt eller ett intresse av ämnet. De intervjuade får alltså anses ha ett visst och större intresse av ämnet än vad det svenska folket generellt sett har. Vanligen tror man att de närstående känner till den åsikt man har i donationsfrågan. Oftast har man pratat om det i något sammanhang eller så vet de närstående på annat sätt hur man vill ha det efter sin död. Ser man att livet är slut och att det inte finns något därefter och man vill kremeras, är det för de flesta OK att vården får ta de organ som vården behöver, om det kan hjälpa någon annan. Man tror sig oftast också veta vad de närmaste anser om hur deras kroppar och organ ska behandlas i samband med deras död. Det är något man har talat om eller att man allmänt känner till deras livsinställning. Många uttrycker också att det är en livsåskådningsfråga (även om de inte uttrycker sig med just det ordet). Man är positiv till kremering. Man arbetar inom sjukvården och vet att organ behövs för att kunna rädda liv etc.. De som har registrerat sig som villiga donatorer har oftast haft någon relation till frågan, till exempel någon (inte nödvändigtvis) närstående som har behövt få ett organ eller har genomgått en transplantation, man arbetar inom vården eller man har blivit uppsökt på något sätt eller fått direktkontakt med någon som man har kunnat registrera sig hos, till exempel donationsdagar på sjukhusen, man har läst eller fåt information om behovet av organ etc.. 23

24 Skälet till att man inte har registrerat sig är oftast att man inte vet hur man ska göra och inte har haft någon närmare kontakt med frågan. Man har heller inte känt att fråga har varit speciellt akut, utan något som man kan ta längre fram. Jag var på väg att registrera mig för inte så länge sedan. Dottern hade registrerat sig, så då tänkte jag också göra det. Sen ringde väl telefonen eller så var det något på TV. Det blev inte av, så har tiden gått. Kvinna, 55 år Det är kanske enklare, mer direkt om man får ett papper att fylla i. Jag förstår att nu kan man nog registrera sig på nätet, men då ska man hitta var man ska göra det. Göra allt själv. Det blir inte av. Jag har inte sett så mycket marknadsföring av det. De måste visa hur enkelt det är. Kvinna, 52 år En intervjuad jämför donationer med försäkringar. Det är något man borde göra något åt, men man gör det inte, förrän någon tar tag i en. Man, 59 år Nedan följer några citat som beskriver olika personers tankesätt inför donation av organ. Det är väl bra att mina organ kan hjälpa någon annan. Jag har ju ingen användning av dem när jag är död. Man, 55 år Man ska ju ändå brännas. Då är det väl bättre att de tar tillvara på det som kan användas. Man, 58 år Det är väl något positivt. Något man ska vara stolt över, att man vill vara med och hjälpa andra. Man, 55 år Jag donerar gärna organ till någon som behöver dem. Men allt vill jag inte att de tar. Jag vill inte bara vara ett helt tomt skal, som ligger där. Hjärtat vill jag nog inte att dom tar. Kvinna, 52 år 24

25 De som inte vill donera sina organ efter eller i samband med sin död vet att deras närstående känner till deras åsikt. Beslutet grundas oftast på en livsåskådning eller religiös övertygelse. Man vet att familjen har samma inställning eller tro och man har diskuterat ämnet. 2.5 Närstående Vet Du hur Dina närstående har/ vill ha det/ har beslutat? (Närstående; partners, föräldrar, barn, syskon andra närstående) Vill Du veta? Hur skulle Du vilja få information om hur de har beslutat för sig? Som ovan, tror sig de flesta ha relativt god kunskap om deras närståendes önskan i frågan. Man har diskuterat det eller man känner allmänt till hur personen vill ha sin död och begravning och personens inställning till livet och ett eventuellt liv efter detta. De flesta tycker att det är svårt att diskutera döden och hur man vill ha det efter döden, med sina närstående. Ämnet kommer upp mer en-passant i andra sammanhang, till exempel om liknande ämnen kommer upp i media, vid någon anhörigs död eller liknande. De flesta känner att de vet hur deras närstående vill ha det, om de vill/ kan tänka sig att donera organ, om de vill kremeras eller ha jordbegravning och om de vill ha en grav eller ligga i minneslund om de är troende eller inte. Eftersom de flesta vet, eller tror sig känna till hur deras närstående vill ha det efter sin död är det svårt att diskutera. Generellt anser man att det ändå är bra om den närstående lämnar sina åsikter i någon dokumenterad form. 2.6 Huvudman Staten, Vården, Privata organisationer För samtliga är det naturligt att det ska vara ett officiellt, allmänt organ, en myndighet som ska vara ansvarig för donationsfrågor. 25

26 Det är ingen som har tänkt närmare på dessa frågor eller hur huvudmannaskapet ska vara organiserat. En intervjuad uttrycker att det måste vara en fråga för riksdagen, ligga under riksdagen och att ett etiskt råd ska ha ansvaret. Den bild de flesta har är att det är Socialstyrelsen som är högsta ansvariga myndighet och som har det övergripande ansvaret. Ingen ifrågasätter det. Man anser att det är och fungerar bra. Få har reflekterat över denna fråga. När vi frågar om Landstinget, är ingen direkt negativ. Det ligger ju nära vården, anser man. Några framför att huvudmannaskapet måste vara nationellt. I det perspektivet är inte landstingen en bra huvudman. En intervjuad nämner att patientuppgifter idag inte kan överföras elektroniskt mellan landstingen och att det finns viss form av konkurrens/ rivalitet mellan landstingen. Samarbetet är i alla fall inte alltid helt smärtfritt eller okomplicerat, enligt den intervjuade. Det är viktigt att donationsfrågan inte blir en partipolitiskfråga, framför en intervjuad. För den intervjuade är det viktigt att frågan har en långsiktighet och är blocköverskridande. Det är en fråga för allas bästa. Den intervjuade gör en jämförelse med miljöpolitiken, som den intervjuade anser har tonats ner, förlorat i betydelse, eftersom Miljöpartiet är för starka i frågan, vilket kan missgynna den borgerliga regeringen. Regeringen vill därför inte arbeta med frågan, enligt den intervjuade. 2.7 Hur vill man få information? Hur ska/bör myndigheterna påverka? Trovärdiga personer? Fråga doktorn?, Arga doktorn? Information i samband med myndighetsutskick såsom körkortsunderlag, deklarationsblanketter, studiemedelsaviseringar? Känns det bra eller onaturligt? Primärvården, anteckning i patientjournal om patientens vilja? Generellt för alla intervjuade är att de anser att en mer allmän debatt och större intresse för frågan i media är det bästa sätet att öka intresset för donationer och transplantationer och därmed få fler att anmäla sig som donatorer. Många talar om att det för cirka 15 år sedan var en aktiv debatt om donationer och kampanjer att man skulle anmäla sig som donator. Flera av de intervjuade nappade på detta och anmälde sig, därefter har det varit tyst om frågan, säger man. Också bland de som är positiva till att 26

27 donera organ, men som inte har registrerat sig som donator, finns denna bild. När man inte talar om det glömmer man bort det. Det känns inte så viktigt. Man vet att man ska, men annat kommer emellan. Jag var på väg att registrera mig för inte så länge sedan. Dottern hade registrerat sig, så då tänkte jag också göra det. Sen ringde väl telefonen eller så var det något på TV. Det blev inte av, så har tiden gått. Kvinna, 55 år Från intervjuerna får vi bilden att det media tar upp kring donationer och transplantationer i huvudsak är negativt ur donationssynpunkt. Det gäller hjärndöda som har vaknat upp och liknande och att läkarstudenter eller annan outbildad personal misshandlar och förstör kropparna när de tar ut organ som har donerats. För de intervjuade är ämnet idag inget högprioriterat ämne, endera har man fattat sitt beslut och är nöjd med det eller så vill man inte fatta beslut och låter saken bero. Merparten av de intervjuade är positiva till att donera sina organ och de tror sig veta att deras anhöriga känner till deras åsikt och vilja. Detsamma gäller för dem som inte vill donera organ. De tror sig veta att de anhöriga har kunskap om deras önskan. Vi får få uppslag eller idéer till hur man bör informera i organdonationsfrågan. De flesta talar om att det måste vara en pågående debatt, fråga och löpande information. Det är viktigt att man informerar om att organ behövs inom vården, att donerade organ räddar många liv och att personer som har fått organ oftast får ett nytt och gott liv. En intervjuad jämför med att man inför storhelger, till exempel midsommar, gör kampanjer om att man måste donera blod. Han är dock väl medveten om att bloddonation är avsevärt mindre komplicerat än organdonation och att organ inte kan sparas på samma sätt som blod. Det viktiga enligt de intervjuade är att det är en pågående debatt, att frågan är levande. Att man alltid påminns om att vården behöver organ och att personer som får organ transplanterade får ett gott liv. Flera intervjuade ser sjukvården och olika mottagningar som naturliga platser för information. Andra är mer tveksamma till detta. De tveksamma menar att när man själv besöker sjukvården är man upptagen av sin egen situation och är då inte riktigt mottaglig för denna typ av information. Någon talar om att det skulle vara skrämmande om 27

28 sjukvårdspersonalen skulle fråga om donation inför en svårare operation, däremot skulle man nog vara mer positiv till donation efter en lyckad behandling, tror denna intervjuade. Sjukvårdspersonalen måste också ha tid och resurser för att informera på ett bra sätt. Författaren som själv har spenderat en längre tid på sjukhus under hösten 2013 ser att det finns möjlighet att informera personer på vårdavdelningar. Informationsarbetet skulle kunna skötas av olika volontärorganisationer och ej störa det löpande arbetet på avdelningen. Frågan om kyrkan som informationsbärare bemöts med tveksamhet hos de flesta. De intervjuade, som är villiga att donera organ, är som ARS uppfattar dem mindre eller inte alls troende. Man tror inte på ett liv efter detta och vill i allmänhet bli kremerad. Men kyrkan bör ha en stark etisk roll och bör ha tänkt igenom frågan väl, anser man allmänt. Generellt sett anser man att det är bra ju fler parter som engagerar sig i ämnet och ger sin syn. Någon intervjuad föreslår att det kunde vara ett ämne för humanistiska föreningar. Informationskanaler Främst diskuterar vi deklarationsblanketten, men även andra officiella myndighetsutskick som tänkbara förmedlare av information och registreringsmöjligheter till donationsregistret. Deklarationsblanketten anser de flesta vara en bra kanal, den är officiell, årligen återkommande och den når alla. Några få tycker att det inte är en bra väg att gå. Man vill inte blanda ihop skatter och deklarationer med donationer av organ. Att skattas in på de egna organen, som en uttrycker det. De flesta anser dock att det är en bra kanal, även om de har förståelse för att några kan misstycka. Det anser man är ett relativt lågt pris för de donatorer som man skulle kunna få in. Det är väl bra. Man når alla. Kommer frågan varje år har man möjlighet att ändra sitt beslut också. Många skulle nog bli oroliga och inte veta hur de hade kryssat och vad de hade svarat på. Man, 32 år Det skulle kännas fel. Det är två saker som inte har med varandra att göra. Bara för att deklarationen är en bra kanal som når alla känns det inte rätt att använda den till att få donatorer. Det känns som om jag svarar fel på donationsfrågan, så kommer dom att granska min deklaration extra. Man, 40 år Skulle det vara en registrering att jag är villig att donera mina organ eller skulle det vara en information till Socialstyrelsen att ta kontakt med mig för att 28