Livet med en minnessjukdom

Transkript

1 Livet med en minnessjukdom - rehabiliteringsguide för minnessjuka människor och deras närstående Berätta för dina närstående och vänner om din minnessjukdom och känslor som hör samman med sjukdomen. Även vännerna behöver aktuell information om vad det är fråga om i sjukdomen och hur man kan fortsätta leva normalt med denna.

2 Framskridande minnessjukdomar i Finland Till de framskridande minnessjukdomarna hör Alzheimers sjukdom, sjukdomar med störningar i hjärnans blodcirkulation, Lewykroppssjukdom och frontallobsdegeneration. I några andra sjukdomar, till exempel i Parkinsons sjukdom, kan hjärnans kunskapsbehandling möta svårigheter. Minnessjukdomen minskar funktionsförmågan och ökar behovet av hjälp i vardagen. Framskridandet av minnessjukdomen är individuellt: sjukdomen kan framskrida snabbt eller långsammare. Till minnessjukdomen hör en försvagning av minnet och kunskapsbehandlingen. Till ett senare skede av demenssymptomen hör också språkliga störningar, försvagning av behändigheten, svårigheter i identifieringen och problemlösningen. I Finland finns det nästan människor med en framskridande minnessjukdom. Inte bara människor i stigande ålder drabbas av sjukdomen. Det finns ungefär personer under 65 år, som insjuknat i en minnessjukdom. Att insjukna i en minnessjukdom är en kris, en situation som förändrar livet. De flesta av de insjuknade och deras närstående upplever att de behöver både information och stöd för att gå vidare. Målet är att anpassa sig till att leva med sjukdomen och ha många livsbejakande år kvar. Min attityd till den här sjukdomen och framtiden har förändrats helt under den här kursen. Jag har insätt att rehabiliteringen och mitt liv beror också mycket på mig själv. Jag måste koncentrera mig på de dagar och år som jag har kvar. Men jag behöver också hjälp för att klara mig och jag har rätt att få den. Man borde i offentligheten tala mera om minnessjukdomarna och människor som drabbats av dem, så att man kunde inverka på attityderna. En deltagare på Alzheimer Centralförbundets rehabiliteringskurs, 2009 Till vår tids utmaningar hör preventiva åtgärder mot sjukdomen samt en tidig diagnos. En tidig diagnos möjliggör medicineringen som upprätthåller funktionsförmågan. Den tidiga diagnosen inleder också vården och rehabiliteringen redan i förstadium av sjukdomen. Målet är att den goda vården och rehabiliteringen pågår under hela sjukdomstiden. Med en preventiv rehabilitering i rätt tid är det möjligt att öka goda och funktionsdugliga år. 2

3 Från kris till anpassning Insjuknandet i en framskridande minnessjukdom innebär ofta en kris för både den minnessjuka personen och hans / hennes maka / make och barn. Den allvarliga sjukdomen förändrar framtidsplanerna. Visionen om det egna föråldrandet omvärderas. De insjuknade beskriver ofta tiden efter diagnosen som en omvandlingsperiod, som inleder anpassningen till sjukdomen. Till insjuknandet hör ofta depression, ångest och sorg. Framtiden, särskilt den nedsatta funktionsförmågan, skrämmer många. Försöken att dölja sjukdomen för de närstående och vännerna kan öka ångesten. Det värsta är att leva i lögn. Man måste minnas vad som var osanningen. Sveket förbrukar människan inifrån. Vännerna finns kvar, om man är ärlig. Satu Salonen 2009 Det lönar sig inte att stanna ensam med ångestväckande tankar. Det psykologiska stödet är en del av den rehabiliterande servicen som de insjuknade och deras närstående har rätt till. Stöd av människor i samma situation kan också ge krafter. Samtal med andra människor i samma livssituation kan befrämja anpassningsprocessen och bidra till att se möjligheter också i framtiden. En del av människor upplever diagnosen med en känsla av lättnad. Då är det ofta fråga om en långvarig känsla av att vardagen blivit svårare. Med diagnosen klarnar orsaken till symptomen och då kan man starta både medicineringen och planeringen av rehabiliteringsprocessen. Anpassning till sjukdomen innebär att man har passerat den diagnostiska krisen och att man börjar planera den nära framtiden. Även med en försvagad funktionsförmåga är det möjligt att leva ett fullviktigt liv: fortsätta med bekanta hobbyn, träffa vänner och till exempel resa. Ju mera den insjuknade och hans / hennes närstående får information om sjukdomen, dess vård och rehabilitering, desto bättre chanser har de att nå stabiliteten och att fortsätta ett meningsfullt liv. Det är ytterst viktigt för den insjuknade att vara medveten om sin egen beslutsrätt för att upprätthålla funktionsförmågan. 3

4 Vad innebär rehabilitering i samband med en minnessjukdom? Planenlig och målinriktad rehabilitering är en del av den goda vården av en minnessjuk människa. Målet är att nå en god funktionsförmåga och livskvalitet trots den framskridande minnessjukdomen. Till målsättningen hör att upprätthålla och förbättra den insjuknades känsla av behärskning över sina krafter och självständighet. Till rehabiliteringen hör också att stöda den närståendes resurser samt att bearbeta den insjuknades nära omgivning till exempel med hjälpmedel så att den bättre stöder hans / hennes funktionsförmåga. Till rehabiliteringen hör vaknande hopp om framtiden. Detta syns till exempel i växande tillit till egna påverkningsmöjligheter i fråga om hur sjukdomen gestaltas under de kommande åren. Förverkligande av ett vårdtestamente i första skedet av sjukdomen kan vara ett tecken på rehabiliteringen och önskan att kunna själv påverka de kommande åren. Rehabiliteringen är inte bara en enskild terapiform eller ett evenemang. Alla stödformer borde förstärka minnessjukas och närståendes personliga resurser. Rehabiliteringen i samband med framskridande minnessjukdomar är ett helt nytt begrepp. I praktiken är det möjligt att man själv är tvungen att fråga efter och skaffa sina egna rehabiliteringsmöjligheter. Yrkespersonalen kan sakna kunskaper om service för minnessjuka personer. Tillgång till service kan variera från ort till ort. 4

5 Alzheimer Centralförbundet 2010 REHABILITERINGSMODELL- RÄTT TILL ETT GOTT LIV REHABILITERINGSPLAN Hemvård som stöder rehabiliteringen Rådgivning och handledning, en utnämnd stödperson Profylax Hjärnvänligt levnadssätt, medveten uppfattning om risker, tidig identifiering av symptomen Den första informationen Individuella terapier och psykologiskt stöd STÖD AV PERSONER I SAMMA SITUATION DIAGNOSEN av en minnessjukdom Anpassningskurs Rehabiliterande dagsverksamhet Dygnet runt -rehabilitering i korttids- och långtidsvården DEN MINNESSJUKA PERSONEN OCH HENNES / HANS ANHÖRIG - individens vardag - sociala förhållanden - kultur och motion - medicineringen av minnessjukdomen - profylax och vård av andra sjukdomar - hjälpmedel, teknologi och 5 annat stöd av omgivningen

6 Rehabiliteringsmodell rätt till ett gott liv Målsättningen i preventivarbetet gällande minnessjukdomar är att främja hjärnhälsan, att ha insikt i riskfaktorerna och fördröja utbrottet av minnessjukdomen. Barn och ungdomar bör veta hur hälsosamma levnadssätt inverkar på inlärningen och minnesverksamheten. Levnadssättet i medelåldern har en anknytning till risken att insjukna i en minnessjukdom senare i livet. Personer med en större risk att insjukna i en minnessjukdom kan minska risken med att sänka sitt höga kolesterolvärde och sitt blodtryck samt med att motionera aktivt. Rehabiliteringsmodellen är en sammanfattning av stödservice som den insjuknade och hans / hennes närstående kan ha behov av och som de borde ha möjlighet att använda under sjukdomen. Målsättningen är att garantera både god vård och rehabilitering under hela sjukdomstiden och att öka funktionsdugliga goda år med det preventiva stödet. Rehabiliteringsplan Den målinriktade och preventiva rehabiliteringen grundar sig på en rehabiliteringsplan. En individuell rehabiliteringsplan utarbetas genast efter diagnosen. I utarbetningen behövs den insjuknade, hans / hennes närstående och en yrkesmänniska. I rehabiliteringsplanen borde registreras hobbyn och evenemang som upprätthåller funktionsförmågan och livskvaliteten, till exempel promenader, konstutställningar och besök av olika slag. Målsättningen i användning av en helhetsbetonad plan är att leda den insjuknade och hans / hennes familj mot självvård och att avvärja förtidigt avtagande av både funktionsförmågan och livskvaliteten. I rehabiliteringsplanen annoteras en kontakt person, som leder, ger råd och koordinerar den service, som familjen använder. Kontaktpersonen tar också hand om revideringen och uppföljningen av planen. Kontaktpersonen kan vara en minneskoordinator, en minnesvårdare eller en person som svarar för minnesfrågor på hälsocentralen. Rådgivning och handledning Kunskap och stöd två förutsättningar för att kunna anpassa sig i den nya livssituationen samt för att kunna utnyttja tillgängliga stöd- och serviceformer. Det är bra att vara medveten om sina egna rättigheter; ofta är man tvungen att fråga efter stöd och service själv. Varje minnessjuk människa borde ha en egen kontaktperson, som hjälper till med stöd- och rehabiliteringsservicen i varje skede av sjukdomen. Information och stöd erbjuds i minnesrådgivning av den egna kommunen, av minnesvårdaren eller den lokala Minnes-, Demens- eller Alzheimerföreningen. 6

7 En bra vardag Med att bygga en bra vardag för sig själv och verkställa planer som är betydelsefulla håller den insjuknade fast i livet. Det lönar sig att upprätthålla vänskapsförhållandena fast det känns tungt att möta människor och delta i evenemang när sjukdomen framskrider. Minnessjukdomen ger människan rätt att handla i sin egen takt och enligt sina egna krafter. Man behöver inte tvinga sig till hobbyn som tycks ta mera än ge. Men det lönar sig säkert att berätta om sjukdomen för vännerna redan i början och kanske även förse dem med en broschyr som berättar om sjukdomen. Man kan aktivera hjärnan med att använda den. Att prata om gångna tider och händelser, att titta på foton, läsa och lyssna på musik hör alla till bra hjärngymnastik. Meningsfulla aktiviteter med tillräckligt med utmaningar ger upplevelser av framgång och bra tillvaro, som är också viktiga för hjärnans väl mående och funktionsförmåga. Motion och en mångsidig diet upprätthåller såväl den fysiska som den psykiska funktionsförmågan. Motionen kan innebära promenader till torgkaffe, dansstunder med makan / maken eller besök på motionshallen. Rekommendationen är att motionera ända till andtrutenhet åtminstone tre gånger i veckan, en halv timme åt gången. Det finns ofta egna grupper för seniorer både i kommunernas motionsservice och i privat gym. I några kommuner arrangeras gruppaktiviteter för de minnessjuka och deras närstående. Det är lätt att upprätthålla rörelseförmågan och man kan även förstärka den redan förlorade muskelkonditionen med att träna regelbundet. Också motionsformer som baserar sig på avslappning och psykiskt lugnande kan passa bra. Det viktigaste är att finna en form av motion som känns bra. Smakande mat, regelbundna måltider och tillräckligt med dricka framkallar välmående och hjälper att orka. Det är vanligt att förlora vikt då minnessjukdomen framskrider. Om vikten sjunker mycket drastiskt borde man börja använda kosttillskott, åtminstone för en period. En snabb förändring i vikten förorsakar problem både i fysiskt och psykiskt orkande. Minnessjuka människor har ofta andra sjukdomar. Med minnessjukdomen kan det bli svårare att följa vårdinstruktioner och därför är det ytterst viktigt att fästa uppmärksamhet vid den goda vården av de tidigare konstaterade sjukdomarna. Med en mångsidig diet, motion och tillräckligt med betydelsefulla aktiviteter kan man förebygga andra folksjukdomar. 7

8 Medicinering En tidig diagnos möjliggör medicinering som upprätthåller funktionsförmågan samt inledandet av vården och rehabiliteringen redan i första skedet av sjukdomen. En bra vård av minnessjukdomen samt andra sjukdomar och medicinering enligt symptomen är en viktig del av stöd för funktionsförmågan och livskvaliteten under hela sjukdomen. Medicineringen utvecklas hela tiden. Det lönar sig att fråga den egna läkaren eller minnesvårdaren om alternativ. Största delen av människor som insjuknat i en minnessjukdom upplever att funktionsförmågan, piggheten och minnet förbättras med medicineringen. Förstainformation Efter diagnosen har varje patient rätt att erhålla grundinformation om sjukdomen, dess vård och rehabilitering samt sociala förmåner och stödformer. Förstainformation får man av läkaren som gjort diagnosen samt minnesvårdaren och de lokala Minnes-, Alzheimer- och Demensföreningarna. att diskutera och få stöd av andra människor i samma situation. Lyckad förstainformation motiverar den minnessjuka och hans / hennes närstående till vård och rehabilitering samt till att behandla känslor som diagnosen framkallat. Anpassningskurser Man har inte tillgång till anpassnings- eller rehabiliteringskurser i tidigt stadium på alla orter, men man kan fråga efter dem. Minnesvårdarna och de lokala Minnes-, Alzheimer och Demensföreningarna hjälper och erbjuder information. Folkpensionsanstalten arrangerar anpassningskurser för de minnessjuka under 65 år. Ändamålet är att hjälpa den minnessjuka människan och hans / hennes närstående att behandla känslor som hör samman med sjukdomen och att motivera till självvård som upprätthåller funktionsförmågan. Anpassningskurserna kan arrangeras som en serie av möten eller i internatmodell, i form av till exempel en oavbruten kursvecka. Också familjen och de närstående behöver förstainformation om sjukdomen. Förstainformationsgrupper ger möjlighet 8

9 Dagsverksamhet Dagsverksamheten innebär att man för den minnessjuka människan arrangerar målinriktad verksamhet för att stöda både hemmaboendet och ett meningsfullt liv. Dagsverksamhet i gruppform uppmuntrar till socialt umgänge. Man kan fråga kommunens minnesvårdare och läkare, Minnes-, Alzheimer- och Demensföreningar och privata rehabiliterings- och stödserviceföretag om möjligheter till dagsverksamheten. Dagsverksamheten sörjer ofta för resorna mellan hemmet och rehabiliteringsplatsen. Individuella terapier och psykologiskt stöd Med individuella terapier avser man till exempel fysioterapi, sysselsättnings- och talterapi, minnesrehabilitering och musik- och konstterapi. Deras betydelse står i det mångsidiga stödet för funktionsförmågan. Speciellt i första skedet av sjukdomen behöver man psykiskt stöd för att överkomma krisen och kunna bygga livet på nytt i en förändrad situation. Tillsvidare används olika former av terapi ganska sällan, men det lönar sig att fråga läkaren, minneskoordinatorn eller minnesvårdaren om möjligheterna till terapi. Bevis på effektiviteten gäller främst fysioterapi och sysselsättningsterapi, men också både konst och musik påverkar känslan av välbefinnande och aktiverar hjärnan. Hjälpmedel och stöd av omgivningen För att stöda den minnessjuka människans hemmaboende utvecklas hjälpmedel och annan teknologi som hjälper i vardagen. Till exempel med stödtelefonen, GSM-lokaliseraren och stödmattan, som alarmerar i händelsen att man fallit omkull, kan man fortsätta att bo hemma även om funktionsförmågan har sjunkit och den insjuknade går lätt vilse i omgivningen utanför dörren. Teknologiska hjälpmedel hör tillsvidare till yrkespersonalens specialkunnande och är först på väg att bli en del av de minnes sjukas vardag. Med hjälp av Internet kan man ta en titt på material, adressen är 9

10 Hemvård som stöder rehabiliteringen Hemvård har till uppgift att stöda de minnessjuka och deras familjer i vardagen. Man kan få hemvård vid tillfälligt behov eller regelbundet enligt vård- och rehabiliteringsplanen. Hemvården kan till exempel laga frukosten, värma maten och hjälpa till i tvättningen. Via hemvården kan man få till exempel måltids-, klädvård-, badnings-, städnings-, transport- och vägvisareservice. Hemvården hjälper också med stödet till anhörigvården och annan service. De flesta kommunala hemvårdenheter sköter inte om veckostädning, matlagnig eller bykning. I dessa fall kan man söka hjälp från privata serviceproducenter eller organisationer. De kan också stå till tjänst i form av medhjälpare i hobbyn, matlagning, butiksresor och gårdsarbete. De bekanta vardagssysslorna hjälper till att upprätthålla funktionsförmågan. Heldygnsrehabilitering Heldygnsvård och heldygnsrehabilitering är nya begrepp. Man kan tala om både kortvarig och långvarig heldygnsvård. De kan förverkligas antingen på serviceboendet eller i anstaltsvården. Målsättningen i korttidsvården är att individuellt stöda den fysiska, psykiska och sociala funktionsförmågan. En god funktionsförmåga kan ge möjlighet till förlängning av den insjuknades hemmaboende. Under den kortvariga vårdperioden skall den närstående, för sin del, ha möjlighet till fritid för att vila och samla nya krafter. Vårdperioderna kan vara antingen regelbundna eller de kan arrangeras enligt individuella behov. Det lönar sig att söka kortvarig rehabiliteringsvård då behovet av hemhjälp ökar eller den insjuknade har svåra beteendesymptom som anstränger hela familjen. Personalen i korttidsvården kan också hjälpa i frågor som sysselsätter närståendevårdares tankar hemma. Under vårdperioden kan läkemedelsbehandlingen och stödservicen granskas enligt situationen i familjen. Rehabiliteringen är viktig i alla skeden av sjukdomen. Med framskridandet av sjukdomen förändras rehabiliteringen så att det individuella goda stödet är betydande. Rehabiliteringen i långtidsvården betonar upprätthållandet av funktionsförmågan, en positiv jagbild och känsla av livskraft trots det svåra skedet i sjukdomen. Rehabiliterande vård stöder det individuella levnadsloppet, däremot kan passiverande vård försvaga både rörelseförmågan och funktionsförmågan under en ytterst kort tid. I långtidsenheten uppgörs en vård- och rehabiliteringsplan tillsammans med de närstående. Om den insjuknade har uttryckt sin vårdvilja eller gjort ett testamente gällande livskvaliteten så strukturerar dessa önskemål planeringen. 10

11 Stöd av människor i samma situation Stöd av människor i samma situation betyder utbyte av erfarenheter. Detta bidrar till insikten att man inte är ensam med sjukdomen och det ger en möjlighet att föra fram sina egna erfarenheter för andra i samma situation. Man kan också själv stöda andra. För närståendevårdarna är det värdefullt att få veta, hur andra klarar vardagen med den närmaste, som insjuknat. De lokala Minnes-, Alzheimer- och Demensföreningarna arrangerar stödgrupper för både minnessjuka människor och deras närstående. Det finns samtalsmöjligheter för både de insjuknade och deras närstående på Alzheimer Centralförbundets internetsidor Vertaislinja-stödtelefonen svarar på frågor varje dag kl i numret Om rollen som den närstående Alzheimers sjukdom och de andra minnessjukdomarna brukar inverka på parförhållandet och de närståendes välmående redan i början. Det är möjligt att parförhållandet har förändrats redan före diagnosen eftersom makan / maken iakttar de första symptomen och uppmuntrar sin maka / make att besöka läkaren. Minnessjukdomen medför förändringar i familjens inre roller och ansvarsfördelning. Bekymmer för makans / makens hälsa och effekter av sjukdomen kan avlägsna men å andra sidan också föra makarna närmare varandra. Början av sjukdomen innebär ofta också ett omvandlingsskede för par relationen. Det vore bra att kunna samtala om sjukdomens verkan på familjelivet. Parförhållandeterapin och till exempel den psykiatriska sjukvården kan vara till hjälp för en fortsatt vandring med den andra i en livssituation som förändrats av sjukdomen. Man borde också kunna växla tankar om de sexuella frågorna i parförhållandet. Rollen av makan / maken och de andra närstående är ytterst betydelseful i rehabiliteringsprocessen. Funktionsförmågan bevaras bäst när man lever och arbetar i det vardagliga livet såsom förr. Av den närstående kan detta kräva en medveten, avhållande inställning i fråga om stöd och hjälp för den insjuk 11

12 Praktiska råd för vardagen nade, eftersom han / hon fortfarande behärskar varierande hemsysslor detta trots att allt går långsammare än förr. Sysselsättningsterapeuten, fysioterapeuten eller minnesvårdaren kan vid hembesök vägleda familjen för att stöda den minnessjukas funktionsförmåga på bästa möjliga sätt. Erfarenheter av framgång är viktiga för alla människor och de närståendes uppmuntran är ytterst viktig för den insjuknade. De närstående kan också motivera den insjuknade med att be honom / henne utarbeta ett veckoprogram för sig och att följa sin rehabiliteringsplan. Den närstående måste också sörja för sitt eget orkande och hellre be om hjälp än att stanna ensam med sina bekymmer. Egna hobbyn, vänskapsförhållanden och fritid måste planeras på förhand och se till att planerna förverkligas. Närståendevårdaren har rätt till tre lediga dagar i månaden. När sjukdomen framskrider så förändras också den när ståendes roll. Det kan vara svårt att medge att det inte längre går att bo hemma. Då är det dags att utnyttja yrkespersonalens kunnande. Rehabiliteringen har flere ändamål och ett av dem är att bevara den närståendes krafter. 8 Börja använda en kalender för att stöda minnet. Skriv i kalendern förutom de avtalsenliga händelserna också saker gjorda under dagens lopp för att minnas senare. 8 Använd minneslappar. Fäst dem på säkra ställen, till exempel på kylskåpsdörren eller spegeln i tamburen. 8 Ställ upp egna platser för telefonen, nycklarna, plånboken, fjärrkontrollen och andra viktiga föremål. Vid yttre dörren kan du installera en korg eller ett fack för viktiga föremål som du behöver när du går ut. Gör en lista av sakerna som borde finnas i korgen och klistra den bredvid korgen. 8 Vid telefonen är det bra att ha en lista över de närståendes telefonnummer. När sjukdomen framskrider är det bra att klistra foton bredvid namnen. 8 Använd påminnare. Du behöver inte komma ihåg allt själv. En påminnande doseringsmaskin hjälper med medicinerna. Eggklockor och olika tidsinställare är nyttiga i många aktiviteter. Också påminnaren i GSM-telefonen kan hjälpa till att behärska vardagen. 12

13 8 Om du har gått vilse i en bekant omgivning skall du bekanta dig med lokaliseringsutslag tillsammans med de närstående. En lokaliseringsapparat antingen i GSMtelefonen eller till exempel i ett armband kan möjliggöra trygg, självständig rörelse utanför dörren. Den närstående vet var du rör dig. 8 Ha information om sjukdomen i plånboken. Där borde också finnas dina personuppgifter och kontaktinformation om den närstående. 8 Placera brandalarmerare åtminstone i köket och i sovrummet. Det finns både tidsinställare och alarmerare till spisen och till de flesta elektriska apparaterna. 8 Gör dig ett veckoprogram med de viktiga ärenden och hobbyn och sakerna med förnöjelse, till exempel promenader, torgbesök och träffar med de närstående. 13

14 Erik har gjort upp ett eget veckoprogram och fäst det på kylskåpsdörren med magneter. Programmet har hjälpt Erik att gestalta tiden och att minnas vad som hänt programmet hjälper honom t.ex. i telefonsamtalen med sina barn. Ett exempel på veckoprogrammet för Erik, 66 år: VECKO- PROGRAMMET Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag förmiddagen Uppköp, promenad Biblioteket Fysioterapi: hemträningsprogrammet Uppköp, promenad Kaffe på torget eftermiddagen Fysioterapi kl 14 Minnesklubben på föreningen Promenad och kaffe med dottern Anna kvällen Körrepetition, Kauko hämtar kl Valtteri på besök hos mofa kl Grannen på kaffe Bastu kl Alzheimer Centralförbundet

15 Rehabilitering för människan i arbetsför ålder Man kan insjukna i en minnessjukdom även i arbetsför ålder. De insjuknade i arbetsför ålder behöver sina egna, speciellt för dem riktade serviceformer, eftersom deras livssituation är ofta helt annan än för de äldre insjuknade. Människor under 65 år är ofta i arbetslivet när de får diagnosen och de kan fungera som ansvarsfulla föräldrar till barn under 18 år. Det ekonomiska ansvaret av familjen och till exempel bostadslånet är ofta aktuella. Det finns ett antal människor som fortsätter i arbetslivet trots att de har insjuknat i en minnessjukdom. I fortsättningen kommer antalet till och med att växa, tack vare de tidiga diagnoserna. De insjuknade som fortsätter i arbetslivet berättar, att jobbet fungerar som ett medel för upprätthållandet av funktionsförmågan och vardagsrutinerna. Varje människa i arbetsför ålder som har insjuknat i en minnessjukdom kan resonera med sin läkare om vad som är det bästa alternativet för honom / henne. Man kan fråga till exempel Alzheimer Centralförbundet om rehabiliteringen och andra angelägenheter, som berör minnessjuka personer i arbetsför ålder. Även expert- och stödcentra Minneslotsar kan svara på detaljerade frågor med sakkunskap. Det är ytterst aktuellt att utveckla service för minnessjuka människor i arbetsför ålder. Minnes-, Alzheimer- och Demensföreningar hjälper sina klienter i alla åldrar att orientera i det lokala servicenätverket. 15

16 En minnessjuk människa har rätt till god vård och rehabilitering En minnessjuk människa har rätt till information om sjukdomen som han / hon har, samt dess goda vård, läkemedelsbehandling och rehabilitering. Helheten av vården och rehabiliteringen formuleras till exempel i God medicinsk praxis i Alzheimers sjukdom behandlingsrekommendationer (Läkarföreningen Duodecim). Flere lagar och förordningar i hälsooch socialvården är giltiga beträffande rehabiliteringsservice och rättsskydd för den insjuknade och hans / hennes närstående, när man övervägar den service de har rätt till. I förverkligandet av den minnessjuka människans rättigheter betonas principer av självbestämmande och skyddande. Ingen människa borde hamna i ett ofördelaktigare läge än andra till följd av sjukdomen. Den minnessjuka människan har också beslutanderätt i sina egna angelägenheter så länge som det är möjligt. Det är möjligt att iakttaga den försvagande juridiska förmågan och kapaciteten med att till exempel göra ett vårdtestamente eller ett befullmäktigande i intressebevakningssyfte. En rekommendation: Det är bra att göra ett vårdtestamente i första skedet av sjukdomen ifall detta inte gjorts under de friska åren Med vårdtestamentet försäkras, att ens egna önskningar leder beslutsfattandet även i de fall då personen ifråga är inkapabel att yttra sig på grund av en minnessjukdom eller någon annan orsak. Vårdtestamentet kan innehålla önskemål gällande till exempel platsen för vården, vårdens vardagliga förutsättningar och önskan om den person, som kommer att fungera som den förnämsta beslutsfattaren när funktionsförmågan försvagats. På Alzheimer Centralförbundets internet-sidor finns en modell som kan printas ut. Vårdtestamentet kan också formas helt fritt. Med hjälp av befullmäktigandet för intressebevakning kan man auktorisera en vald person att besluta för fullmaktsgivaren saker gällande till exempel ekonomin, den egna vården och rehabiliteringen. Befullmäktigandet träder i kraft med fastställelse av magistraten i sådana situationer, där minnessjukdomen enligt läkaren har framskridit så pass långt, att den insjuknade inte längre förmår fatta beslut. Se också 16

17 Var kan man få information, stöd och service? Socialskyddssystemet erbjuder både den minnessjuka människan och hans / hennes närstående flere olika stödformer. Om det finns en minnesvårdare eller en minneskoordinator i kommunen, kan han / hon säkert hjälpa med orienteringen i servicenätverket. Man kan också fråga om hjälp i lokala Minnes-, Alzheimer- och Demensföreningar. Det är sällan man blir erbjuden hjälp, så det lönar sig att vara aktiv själv. Med en bekant kontaktperson är det bra att samtala om frågor, som inte är aktuella just nu. Det är lättare att gå över till korttidsoch långtidsvården när man redan tidigare är insatt i ansökningsprocessen och eventuella alternativ. Minnes-, Alzheimeroch Demensföreningar: - stöd av personer i samma situation - rådgivning och handledning - lokala anpassningskurser - tidningen MUISTI Kommunen: - minnespolikliniken - hjälpmedel - ändringarna i bostaden - den personliga assistenten - transportservice för de handikappade - dagsverksamheten - rehabiliteringen - hemvård och dess stödservice - stöden för anhörigvården - servicesedlarna - utkomststöden - vården dygnet runt Folkpensionsanstalten: - bostadsbidragen - vårdbidragen för pensionärer - rehabiliteringen av anhörigvårdare - anpassningskurserna - ersättandet av sjukvårdskostnaderna (medicinoch resekostnader samt ersättningarna inom den privata sjukvården) Privata anbudsgivare: - rehabiliteringsservice - vård- och hemvårdservice - dagsverksamhet - vård dygnet runt Staten: - intressebevakning - veteranrehabilitering 17

18 Bli inte ensam; man förändrar attityder endast tillsammans Minnessjukdomen är en neurologisk sjukdom bland de andra och man behöver inte skämmas för den. Många insjuknade döljer minnessjukdomen för sina vänner. Det bara ökar ångesten. Vi kan tillsammans göra mycket i att förändra attityder i en positiv riktning. Det är bra att tala öppet om minnessjukdomen, emotioner den väcker och effekter den har på funktionsförmågan. I Europa har många kändisar berättat att de har insjuknat i Alzheimers sjukdom och talat om sjukdomen i seminarier och intervjuer. Allt flere människor talar om sjukdomen offentligt med sitt eget ansikte. Det här är ett viktigt budskap om att minnessjukdomen inte beror på livssituationen eller utbildningen. När en minnessjuk människa berättar offentligt att han / hon lever med sjukdomen ett liv värt att leva, kan det ge krafter åt andra insjuknade. I Finland insjuknar årligen människor, så det lönar sig inte att bli ensam med sjukdomen! Man kan få kontakt med de andra insjuknade via Alzheimer Centralförbundets Vertaislinja eller via de lokala Minnes-, Alzheimer- och Demensföreningarna. Alzheimer Centralförbundet utger den tvåspråkiga tidningen Muisti med aktuella artiklar om sjukdomen, dess vård och rehabilitering och om programmen i alla de 42 lokala föreningarna överallt i landet. Tidningen sänds fyra gånger om året till alla föreningsmedlemmar. Den kan också beställas genom Alzheimer Centralförbundet. 18

19 Först på rehabiliteringskursen förstod jag att också jag har rätt till rehabiliteringen och ett gott liv trots Alzheimers sjukdom. 19

20 DAGS ATT PÅVERKA! Börja med att bli understödande medlem i Alzheimer Centralförbundet eller föreningsmedlem i den närmaste föreningen. Alzheimer Centralförbundet r.f., Lotsgatan 4 E, Helsingfors Alzheimer Centralförbundet 2011 Handledningen ingår i ett rehabiliteringsprojekt med finansiering från RAY. Texten är bearbetad av Sari Högström och Sirpa Granö. Ombrytning: Point Panic Tryckeri: Punamusta / 11