Det här är Åbonejdens Alzheimerförenings

Transkript

1 Det här är Åbonejdens Alzheimerförenings Förstainformationspaket! Informationen riktar sig till Dig som nyligen fått höra att Du själv eller en anhörig till Dig har insjuknat i en minnessjukdom. I början är det kanske svårt att lägga allt på minnet och det lönar sig att ta till sig informationen småningom i egen takt. I detta informationspaket hittar Du information och förhoppningsvis svar på frågor som Du funderar på.

2 Hur du använder infopaketet På sidorna presenteras olika temaområden kortfattat. På de flesta sidorna kan du läsa mera om de ämnen som intresserar dig genom att med musen klicka på den gula balken Om du inte vill läsa hela innehållet kan du gå direkt till ett ämne som intresserar dig genom att klicka på rubriken i förteckningen på nästa sida.

3 Innehåll 1. Vad är en minnessjukdom? 2. Vad är demens? 3. Vad händer i hjärnan? 4. Hade jag kunnat förhindra insjuknandet? 5. Medicinering 6. Rehabilitering 7. Motionens betydelse 8. Kost och näring 9. Sinnesstämningen 10. Hjälp i vardagen 11. Förmåner, stöd och service 12. Intressebevakningsfullmakt och viljeyttring om vård 13. Kontaktuppgifter till minnesföreningen i ditt område

4 Vad är en minnessjukdom? Efter det att misstankarna om minnesproblem väcktes, har du följt en individuell vårdkedja och fått en diagnos. Minnet och tankeverksamheten kan försämras på grund av många olika sjukdomar. De framskridande minnessjukdomarna är folksjukdomar på samma sätt som hjärt- och blodkärlssjukdomar. Över människor i Finland har insjuknat i en minnessjukdom, så du är inte ensam!

5 Det finns många olika minnessjukdomar En minnessjukdom framskrider alltid individuellt och sålunda kan ditt sjukdomsförlopp vara helt olikt någon annans. Symptomen varierar mycket och det är inte lätt att förutspå framtiden. De vanligaste framskridande minnessjukdomarna är: Alzheimers sjukdom Blodkärlsrelaterad minnessjukdom Lewy body sjukdomen Degeneration i pann- och tinningloben Parkinsons sjukdom Även kan på grund av de problem sjukdomen orskar i informationsbehandlingen räknas till de framskridande minnessjukdomarna.

6 Livet med en minnessjukdom Även om det inte går att bota framskridande minnessjukdomar, kan man genom rehabilitering och medicinering förbättra livskvaliteten. Olika hobbyn och social samvaro med vänner piggar upp. Det lönar sig inte att ensam börja oroa sig utan istället leva ett meningsfullt liv trots de nya utmaningarna. Läs en berättelse skriven av en man som insjuknat i Alzheimers sjukdom (texten är på finska).

7 Myt eller sanning? Sjukdomsförloppet är svårt att förutspå. Sant, det finns stora individuella variationer i sjukdomsförloppet. Speciellt i början av sjukdomen är det omöjligt att förutspå när en försämring av tillståndet sker. Symptomens ordningsföljd samt hur kraftiga de är varierar mycket. Sjukdomskänslan försvinner då sjukdomen framskrider. Sant, sjukdomskänslan försvagas ofta då sjukdomen framskrider. Den insjuknade behöver då mera stöd och den närståendes ansvar för vardagen ökar.

8 Myt eller sanning? Alla som insjuknat i en minnessjukdom har synhallucinationer. Myt, alla har inte hallucinationer. Hallucinationerna kan även vara feltolkningar (t.ex. ser saker annorlunda ut i mörker). Någon ser icke existerande människor som de också pratar med. Sömnproblem förekommer ofta i samband med en minnesssjukdom. Sant, många sover dåligt. Den insjuknade kan ha svårt att somna och/eller vaknar ofta på morgonnatten. Det lönar sig att tala om typen av sömnproblem med läkaren.

9 Myt eller sanning? Minnessjukdomar är alltid förknippade med aggressivt beteende. Myt, minnessjukdomar kan dock vara förenade med övergående beteendesymptom såsom aggressivitet. Det är viktigt att ta reda på orsaken, så att man kan behandla/eliminera de faktorer som förorsakar symptomen. Som anhörig är man skyldig att bli närståendevårdare. Myt, det finns ingen lagstadgad skyldighet. Var och en fattar själv ett beslut om att bli närståendevårdare utgående ifrån sin egen vilja och resurser samt ekonomiska möjligheter.

10 Vad är demens? Demens är inte en sjukdom, det är ett tillstånd (ett syndrom) med olika symptom. Man kan således inte insjukna i demens. Den vanligaste orsaken till demens är en framskridande minnessjukdom. Förutom minnesstörningar förekommer minst en av följande: språkliga svårigheter nedsatt praktisk förmåga försämrad gestaltnings- och igenkänningsförmåga svårigheter i komplicerade tankemässiga (intellektuella) funktioner.

11 Hur yttrar sig demens? Svårigheter att komma ihåg, förstå eller hitta rätt ord Upprepade frågor om samma sak Oförmåga att identifiera tid eller plats Förändringar i personlighet och beteende Svårigheter med att följa instruktioner och klara av dagliga rutiner Inlärda färdigheter och saker försvinner ur minnet

12 Vad händer i hjärnan? Människans hjärna är ett extremt komplicerat och förfinat system med uppskattningsvis 100 miljarder enskilda nervceller som skickar ut elektriska nervimpulser. I framskridande minnessjukdomar, såsom Alzheimers sjukdom, går impulserna inte fram och nervcellerna förtvinar. Sjukdomssymptomen varierar beroende på vilka delar av hjärnan som drabbas. Förändringarna inverkar emellertid på nästan all hjärnverksamhet. Källa: Alzheimer Centralförbundet

13 Vad händer i hjärnan? Visste du att hjärnan vid krävande tankearbete kan förbruka upp till 50 % av det syre och de näringsämnen som fås via blodomloppet? Eller visste du, att förändringarna i hjärnan vid Alzheimers sjukdom kan börja mer än 20 år före diagnosen? Källa: Alzheimer Centralförbundet Gör en rundtur i hjärnan på Alzheimer s Associations webbplats och lär dig mer om hur hjärnan fungerar! Alzheimer s Association (på finska)

14 Hade jag kunnat förhindra sjukdomen? Det är ännu oklart hur minnessjukdomar uppstår. Vi vet att vi genom en sund och hälsosam livsföring kan skydda vår hjärna och förebygga minnessjukdomar. Minnessjukdomarna är emellertid en summa av många faktorer. Anklaga inte dig själv för att du insjuknat!

15 Ärftlighet? Många som insjuknat oroar sig för sina närstående kommer sjukdomen att gå i arv till barnen? Klart ärftliga minnessjukdomar är mycket ovanliga, de börjar ofta vid ung ålder. Även om det i släkten skulle finnas flera personer som insjuknat i en minnessjukdom finns det inget skäl att oroa sig för ärftligheten om symptomen börjat efter att de fyllt 65 år. Läs mera om ärftlighet

16 Medicinering Det finns inte något läkemedel som botar minnessjukdomar. Nuförtiden rekommenderas ändå medicinering för alla under hela sjukdomstiden. Med hjälp av läkemedel kan man påverka sjukdomsförloppet och inverka positivt på möjligheterna att klara sig i vardagen. Läkemedlens effekt varierar mycket för olika människor; medicineringen måste sålunda planeras noggrant och individuellt. Läkemedel för minnessjukdomar kan, liksom alla läkemedel, orsaka biverkningar. Biverkningar förekommer i allmänhet endast då medicineringen påbörjas. Det lönar sig att i ett så tidigt skede som möjligt ta i bruk en dosett (dvs. en läkemedelsdoserare), så att det blir en vana att använda den!

17 Medicinering Din egen läkare är den bästa experten eftersom han eller hon känner till minnessjukdomens symptom och förlopp eventuella andra sjukdomar som du har vilka läkemedelsformer som passar dig (tabletter, kapslar, medicinplåster och flytande läkemedel) samverkan mellan de läkemedel som du använder. Diskutera medicineringen med din läkare regelbundet minst en gång per år! Mera information om medicineringen

18 Myt eller sanning? Det gör inget om man inte tar medicinerna regelbundet. Myt, det är viktigt att ta medicinerna regelbundet för att deras verkan skall bli så effektiv och jämn som möjligt. Endast med en regelbunden medicinering kan man lindra sjukdomens symptom. Medicinerna kan förbättra minnet. Myt och sant, medicinerna återställer inte de förändringar som skett i hjärnan. Men en regelbunden och rätt medicinering påverkar t.ex. vakenheten och koncentrationsförmågan och sålunda även minnet.

19 Myt eller sanning? Läkemedlens effekt varierar. Myt och sant, läkemedlens effekt är mycket individuella och alla läkemedel passar inte alla. Det lönar sig att tala med läkaren om olika alternativ ifall läkemedlens effekt verkar utebli. Alkohol och läkemedel för minnessjukdomar passar inte ihop. Myt och sant, riklig alkoholkonsumtion är alltid skadligt för hjärnan. Minnessjukdomen och dess medicinering hindrar inte en måttlig alkoholkonsumtion. Dock måste man även vid små mängder uppmärksamma individuella variationer samt övriga sjukdomar och läkemedel.

20 Rehabilitering upprätthåller funktionsförmågan Med hjälp av rehabilitering försöker man upprätthålla funktionsförmågan och stärka de resurser du har. Även om det inte går att stoppa sjukdomens framskridande, är rehabilitering ett sätt att påverka sjukdomsförloppet. Den viktigaste rehabiliterande åtgärden som du kan göra är att fortsätta vara aktiv.

21 Rehabiliteringsplan Alla insjuknade borde ha en individuell rehabiliteringsplan som är utarbetad tillsammans med yrkespersoner inom branschen. Planen skall regelbundet uppdateras så att den är aktuell och på bästa sätt stöder rehabiliteringen och den insjuknade att upprätthålla sin funktionsförmåga. I guiden Livet med en minnessjukdom beskrivs olika former av rehabilitering för personer med en minnessjukdom.

22 Stöd i en ny situation Anpassningsträning är en form av rehabilitering som stöder den insjuknades och anhörigas möjligheter att klara sig i vardagen. Den kan vara individuell eller alternativt ske i grupp, då deltagarna också får stöd av personer i liknande situation. Anpassningsträning ordnas i form av kurser men kan också vara öppen rehabilitering t.ex. hemma. Finansiärer är bl.a. FPA, RAY och sjukvårdsdistrikten. Mera information om utbudet av anpassningsträning får du t.ex. av din minnesskötare eller Minnesföreningens minnesrådgivare tfn

23 Myt eller sanning? De förstörda nervcellerna i hjärnan kan repareras med hjärngymnastik. Myt, tyvärr kan de förstörda nervcellerna inte återställas. Men genom att aktivera hjärnan mår nervcellerna bättre och de kan skapa nya nervbanor så att hjärnan fungerar smidigare. Det behövs ingen rehabilitering om man rör sig aktivt. Myt och sant, förutom den fysiska funktionsförmågan omfattar rehabiliteringen även den psykiska, sociala och kognitiva funktionsförmågan. I den individuella rehabiliteringsplanen kommer man överens om aktuella åtgärder.

24 Motionens betydelse Visste du att minnessjukdomarna också påverkar den fysiska funktionsförmågan? Det kan yttra sig i form av långsammare steg och sämre balans. Motion utvecklar den fysiska konditionen och balansen förbättrar blodcirkulationen i hjärnan och aktiverar hjärnan förebygger rastlöshet, lindrar ångest, är avkopplande och höjer humöret God fysisk kondition gör det lättare att klara vardagen. Motion och promenader aktiverar också hjärnan och påverkar minnesfunktionerna.

25 Motionens betydelse Det är viktigt att hålla sig aktiv. Till minnessjukdomar kan höra nedsatt initiativförmåga och det kan kännas svårt att komma i gång. Använd dig av t.ex. en kalender eller ett veckoprogram, där man antecknar alla aktiviteter uppmuntran och sällskap av de anhöriga en frivilligarbetare som assistent. Lämpliga former av fysisk träning är t.ex. att gå i trappor, hemgymnastikprogram, promenader, konditionscykling, dans och gymnastik i grupp. Kom i gång hemgymnastikprogram

26 Hjärtvänlig kost är hälsosam också för hjärnan Det är bra att äta fet fisk (t.ex. lax, strömming eller mujkor) 2 gånger i veckan. Föredra mjukt fett t.ex. rypsolja. Även nötter innehåller rikligt med godartat fett och antioxidanter. Ät dagligen rikligt med frukt, grönsaker och rotsaker. Inhemska bär är också mycket bra! Bilder: Statens näringsdelegation

27 Tillräcklig mängd energi Det är bra att månatligen kontrollera vikten eftersom den kan minska efter insjuknandet. Förändringar i smak- och luktsinnet kan orsaka aptitlöshet. Minnessjukdomen kan emellertid också orsaka en stor lust för sötsaker. Det är viktigt att försäkra sig om att energiintaget är tillräckligt i förhållande till konsumtionen. Då man blir äldre behövs det i ökande mängd proteiner för att upprätthålla musklerna. Goda proteinkällor är bl.a. mjölkprodukter, fisk, kött, broiler, ägg, spannmålsprodukter och nötter. Läs mera om näringsrekommendationer för äldre

28 Vitaminer och spårämnen D-vitamintillskott rekommenderas för över 65-åringar året runt, för yngre enbart på vintern. B-gruppens vitaminer är nödvändiga för hjärncellernas funktion. B12-vitamin är den viktigaste för minnet. Den bästa källan till vitaminer och spårämnen är en mångsidig kost. Det är bra att diskutera behovet av vitamin- och spårämnestillskott med din läkare. Läs mera om olika näringsfaktorer

29 Statens näringsdelegation

30 Statens näringsdelegation

31 Sinnesstämningen Minnessjukdomen berör både den insjuknade och närstående. Växlingar i humöret eller oro inför framtiden kan märkbart påverka vardagen och hur man klarar den. Bearbetning av en eventuell kris som insjuknandet har fört med sig kan minska eller till och med förebygga beteendestörningar som kan förekomma senare i sjukdomsförloppet.

32 Bli inte ensam med frågor du oroar dig för! Psykologer och psykoterapeuter m.fl. erbjuder professionell hjälp. Även stödgruppsverksamhet kan vara till stor hjälp. Du kan få tilläggsinformation om grupper nära dig från din Minnesförening. Alzheimer Centralförbundet har ett diskussionsforum som är öppet för alla: Alzheimer Centralförbundets diskussionsforum

33 Depression och minnessjukdomar Depression förekommer ofta. Tyvärr känns den ofta inte igen och blir sålunda inte omskött. Diskutera med din läkare om du misstänker att du själv eller din närstående är deprimerad. Depression kan skötas både utan och med läkemedel. Utan läkemedel innebär förutom hälsosamma levnadsvanor även samtalshjälp med t.ex. en psykolog eller någon från mentalvårdsbyrån.

34 Hjälp i vardagen för dig som har en minnessjukdom Information finns t.ex. i guiden Hur jag klarar mig Många hälsocentraler har en minnesskötare som kan informera Dig om serviceformer inom ditt område. Du kan också ringa till Åbonejdens Alzheimer-förenings minnesrådgivare tfn Föreningen ordnar även förstainformations kurser på finska. Under kursen får du information samt stöd av personer i liknande situation. Tilläggsinformation: vardagar tfn

35 Hur underlätta minnet? Det lönar sig att börja använda olika hjälpmedel som stöd för ditt minne redan i början av sjukdomsförloppet, t.ex. minneslappar, medicinlista, docett, inköpslista matrecept eller olika uppgiftslistor äggklocka, mobiltelefonen som påminnare kalender veckoprogram; Du kan fylla i ett nytt veckoprogram varje vecka. Det kan hjälpa dig att strukturera veckan samt att komma ihåg. Du kan skriva ut veckoprogrammet här

36 Hjälpmedel ger stöd i vardagen Genom den egna hälsocentralen är det möjligt att få gratis eller låna olika hjälpmedel. En minnesskötare, ergoterapeut eller person på hjälpmedelscentralen hjälper dig att välja lämpliga hjälpmedel. I Kunnonkoti kan du kan bekanta dig med olika hjälpmedel och lösningar som gör hemmet tillgängligare. I Turvallinen arki -sidan finns sammanfattat information på finska.

37 Ett tryggt och fungerande hem För att främja tryggheten och den självständiga funktionsförmågan då minnessjukdomen framskrider kan det göras ändringsarbeten i bostaden. Hälsocentralens ergoterapeut kan hjälpa dig att bedöma behovet av ändringsarbeten och Centralförbundet för de gamlas väl erbjuder gratis rådgivning. Mera information om rådgivning i sanering Tips på finska finns även i Miljöministeriets guide Det är möjligt att få finansiellt stöd för ändringsarbetena t.ex. från kommunen.

38 Hjälp i vardagen för dig som är anhörig till en person med minnessjukdom Många hälsocentraler har en minnesskötare som kan informera Dig om serviceformer inom ditt område. Du kan också ringa till Åbonejdens Alzheimer-förenings minnesrådgivare tfn Föreningen ordnar förstainformations kurser på finska. Under kursen får du information samt stöd av personer i liknande situation. Tilläggsinformation: vardagar tfn Information får du t.ex. från Novartis Finland Ab:s guider Förändringar i närheten En bättre vardag

39 Förmåner, stöd och service Kommunerna och FPA (m.fl.) erbjuder olika serviceoch stödformer. Mera information hittar du i Alzheimer Centralförbundets hemsida På hemsidan finns information om bl.a. olika förmåner samt service- och stödformer; varifrån de söks samt kriterier för beviljandet den insjuknades självbestämmanderätt och handlingsbehörighet

40 Vem vill du att skall ta hand om dina ärenden? Med en intressebevakningsfullmakt kan du befullmäktiga en av dig utsedd person att sköta dina ärenden ifall du senare pga. en framskridande minnessjukdom eller annat skulle förlora förmågan att själv göra det. För att intressebevakningsfullmakten skall vara giltig rekommenderas att den görs i början av sjukdomsförloppet (fullmaktsgivaren bör i tillräcklig mån förstå fullmaktens innehåll och betydelse). Mera information om intressebevakningsfullmakter

41 Hur göra en intressebevakningsfullmakt? Intressebevakningsfullmakten har speciella formella krav dvs. det går inte att använda fullmakter som inte fyller dessa krav. Alzheimer Centralförbundet har gjort modelldokument för att underlätta upprättandet av en fullmakt (på finska). Edunvalvontavaltuutusmalli 1 Edunvalvontavaltuutusmalli 2 Det rekommenderas att anlita någon sakkunnig vid upprättandet av fullmakten. Det lönar sig att höra sig för på olika ställen (t.ex. banker) eftersom kostnaderna för upprättandet kan variera mycket.

42 Viljeyttringen beskriver hurdan vård och omsorg du önskar I viljeyttringen (eller vårdtestamentet) uttrycks den egna viljan om den vård och omsorg som önskas i framtiden. Förutom bindande viljeyttringar kan du skriva t.ex. önskemål om vårdplats eller vad du tycker om/ inte tycker om. Viljeyttringen kan du skriva ut här För att viljeyttringen skall vara giltig lönar det sig att skriva den i början av sjukdomsförloppet (se intressebevakningsfullmakt).

43 Kontaktuppgifter till din förening Åbonejdens Alzheimer-förening r.f. Adress: Rustmästarvägen 15, Åbo tfn Minnesrådgivare Leeni Eriksson tfn Ring eller kom och träffa Leeni Planerare Marjut Aalto tfn Rådgivning om sociala förmåner, serviceformer mm.