God Jul och Gott Nytt År!

Transkript

1 Medlemsbladet från Neuroförbundet Uppsala-Knivsta God Jul och Gott Nytt År! Politikerträffar s 4 Möte med NS-teamet s 10 Den halvsidesförlamade och arbetsförmedlingen s 12 Julfest s 18 I detta nummer medverkar: Bosse Wedin, Hans Richter, Finn Hedman, Maria Mignell och A-C Nyqvist

2 Neuroförbundet Uppsala-Knivstas medlemstidning Löven kommer ut med 4 nummer per år. Skicka gärna in insändare, tips eller annat material till Löven! Nästa manusstopp är den 1 februari OBS! Den nya adressen till Neuroförbundet Uppsala-Knivsta är: neuro@c.hso.se Det går bra att prenumerera på Löven, 4 nummer/år: 100 kr, pg SÅ HÄR HITTAR DU I TIDNINGEN: Fasta avdelningar Insidan sid 2 Föreningsinfo.sid 18 Kalendarium...sid 19 Kontaktpersoner sid 19 Ledare....sid 3 Redaktionsrutan.baksidan I det här numret Politikerträffar.....sid 4 Neurodagen sid 8 Snöröjning i vinter......sid 9 Möte med avd. 170 sid 10 Arbetsförmedlingen sid 12 Allt för konsten sid 16 2

3 Tiden går fort, det var sommar för inte länge sen och nu är hösten snart slut, och vi börjar närma oss jul. Det här är andra numret av Löven efter sommaren, hoppas det blir intressant läsning för många. De flesta har väl hört talas om Kommunlex, ett företag som anordnar seminarier för biståndshandläggare om hur man kan argumentera för att avslå assistansansökningar. Det var på Kalla fakta på TV4 som man hade filmat ett seminarium med dold kamera. Det kom fram att man hade en väldigt hånfull attityd mot funktionshindrade, de framställdes som en liten grupp som drar väldigt stora kostnader. NEUROförbundet reagerade kraftigt på reportaget och kommer nu att agera politiskt. Huruvida Uppsala eller Knivsta kommuner har anlitat konsulterna på Kommunlex vet inte ORDFÖRANDE HAR ORDET jag, men vi ska ställa frågan om de har varit på seminariet och få en eventuell förklaring till varför man i så fall lägger skattepengar på att försämra för en redan utsatt grupp. I vissa fall leder indragningar av assistans att personer får sluta jobba och därmed mister samhället skattepengar, i andra fall leder det till betydligt sämre livskvalité. Assistansbolagen har jurister anställda som kan LSS och hjälper till att argumentera för att få en tillräcklig assistans, även NEUROförbundet har jurister som man kan få hjälp av. Lagen om stöd och service är ju en rättighetslag. Det pågår också en ny färdtjänstupphandling där det i första hand är specialfordon som ska upphandlas, efter nyår ska det vara färdigt. Samtidigt förhandlas det med landstinget om att föra över färdtjänsten dit. NEUROförbundet gick ut med en landsomfattande enkät 3 för att fråga vad man tycker om färdtjänsten. De flesta var nöjda med hur det fungerade, men cirka 20 procent var missnöjda, man kommer nu att rikta in sig på att få en likvärdig färdtjänst över hela landet. Hör gärna av er med synpunkter på färdtjänsten i Uppsala. NEUROförbundet Uppsala län var också inbjudna till avdelning 170 för att diskutera rehabiliteringen. Det är eventuella förändringar på gång där ute, det diskuteras om att förlägga en mellanvårdsavdelning på 170. I dagsläget är det ingen som vet hur det påverkar dagrehaben men troligen kan den fortsätta som förut. Jag hoppas vi ses på julfesten! För övrigt vill jag önska alla en trevlig jul och nyårshelg, eftersom detta är sista numret av Löven för i år! Bosse Wedin Lär dig rädda liv med AKUT-testet! Var sjuttonde minut får någon i Sverige en stroke. Ju fler som lär sig AKUTtestet och på så sätt kan upptäcka symtomen på stroke i tid och ringa 112 desto större är chansen att rädda liv. Så här gör du AKUTtestet. Det tar bara två minuter. Ansikte A K U T Kan personen le och visa tänderna? Om ena mungipan hänger ring 112! Kroppsdel Arm/ben Kan personen lyfta armarna och hålla kvar dem i 10 sekunder? Om en arm faller ring 112! Uttal Kan Kan personen upprepa en enkel mening som Det är vackert väder i dag. Om personen sluddrar eller inte hittar rätt ord ring 112! Tid Varje sekund räknas! Tveka aldrig ring 112 direkt!

4 Politikerträffar den 25/9 och den 1/10 För tredje året i rad bjöd vår förening in kommunpolitiker i anslutning till Neurodagen. På samma sätt som tidigare var majoriteten och oppositionen inbjudna var för sig. Styrelsen hade mailat ut frågor i förväg, många av dessa berörde samma områden som vi tagit upp förut: Arbetsliv, tillgänglighet till kulturen, hemtjänst, ledsagning, trafik och miljö, hemtjänst, rehabilitering och egenvård. Det första mötet var för de politiska representanterna från oppositionen, deltagande politiker var: kommunalråd Marlene Burwick (s), kommunalråd Ilona Szatmari Waldau (v), Malena Ranch (mp) 2:e vice ordförande i Nämnden för hälsa och omsorg, Liza Boëthius (v), Nämnden för hälsa och omsorg, Ulrik Wärnsberg (s), Utbildningsoch arbetsmarknadsnämnden. Bosse Wedin, ordförande för Neuroförbundet Uppsala - Knivsta höll i mötet och såg till att alla frågor gicks igenom. Hans Richter började med att informera om att NHR bytt namn till Neuroförbundet och att man också ändrat sin profil till att vara mera av en intresseförening för neurologi och forskning samt att man vill driva opinionsfrågor i ännu högre grad. Första frågan handlade om att Uppsala kommun har drivit Liza Boëthius (v), Malena Ranch (mp), Ilona Szatmari Waldau (v), Ulrik Wärnsberg (s) och Marlene Burwick (s) ett projekt om hållbar jämställdhet men det har inte till så stor del innefattat personer med funktionsnedsättning. Det borde vara intressant att få fram statistik på om det finns någon skillnad mellan könen när det gäller vilka som får avslag på t.ex. LSS-insatser, men det finns ingen statistik tillgänglig på hur många som söker LSS överhuvud taget. Oppositionen tyckte att det rent generellt borde finnas mer statistik tillgängligt för att man ska kunna se hur olika grupper drabbas av myndighetsbeslut. Det är särskilt viktigt för att undvika särbehandling av olika slag. Nämnden för hälsa och omsorg, NHO har som uppgift att ge det stöd som behövs för att personer mellan år ska kunna ta ansvar för sin livssituation. Ansvarsområden är bl.a. insatser enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. NHO har en budget på cirka 1,1 miljarder kronor. Ett underskott på runt 30 miljoner kronor väntas för det här året och de 4 prognoser som gjorts för de kommande åren visar på kraftigt höjda kostnader. Dessutom kan man bli tvungen att betala straffavgifter på totalt 7,5 miljoner för att beslut om LSSboenden inte verkställts. (OBS! Kommunstyrelsen har efter att det här mötet hållits beslutat att skjuta till 40 miljoner kr till nämnden.) Liza Boëthius tyckte att det är fel att man idag har en resursfördelningsmodell som utgår från antalet invånare och inte antalet brukare. Idag tvingas nämnden spara på många områden, t.ex. när det handlar om kontaktpersoner och ledsagning. En person som kommit till mötet med sin ledsagare, menade att verkligheten inte ser ut som lagen om LSS föreskriver. LSS skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet och målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som alla andra. Då ska man inte behöva få höra: Du får inte åka på kryssning med Finlandsfärjan eftersom du åkte på countrymusikfestival förra året.

5 Var femte arbetslös i Uppsala kommun har en funktionsnedsättning. Ulrik Wärnsberg menade att det är olyckligt att det idag blivit tuffare att få lönebidragsanställningar och annat anställningsstöd. På frågan om inte kommunen borde ta ett större ansvar att anställa personer med funktionsnedsättning, berättade vänsterpartiet att de redan har lagt en sådan motion i kommunfullmäktige som tyvärr fick avslag. I Gävle har t.ex. en sådan modell prövats, där kommunen anställer en viss procent som har en dokumenterad funktionsnedsättning. Ilona Szatmari Waldau menade att man skulle kunna skriva in olika sociala krav vid upphandlingarna som kommunen gör med olika entreprenörer så att man får dessa företag att anställa personer som tidigare haft svårt att få arbete. Hur ska kulturen bli mer tillgänglig för personer med funktionsnedsättning? Några medlemmar i Neuroförbundet har varit med om att man inte kan sitta bredvid varandra på Stadsteatern i den stora salongen om man är rullstolsburen, eftersom det inte finns två r u l l s t o l s p l a t s e r b r e d v i d varandra. Som förklaring brukar man oftast skylla på brandskyddsföreskrifterna. Reginateatern borde också kunna ha någon typ av trapphiss till övervåningen. Tyvärr fanns det ingen politisk representant med den här gången från Kulturnämnden som kunde föra frågan vidare. Bosse Wedin, ordförande för Neuroförbundet Uppsala-Knivsta samt medlemmar som kommit för att lyssna och ställa frågor. När det gäller tillgänglighet i stort, konstaterade alla samstämmigt att det som är bra för personer med funktionsnedsättning är bra för alla. Vägen dit kan dock vara svår att nå skulle enkelt avhjälpta hinder vara borta men så har inte blivit fallet. I Uppsala har det varit ett problem att de estetiska intressena tagit över när man t.ex. lagt gatsten i stora delar av centrum. Frågan om färdtjänst i Uppsala är ännu inte klar, huruvida det blir en beställningscentral eller inte. Alla politiker var överens om att färdtjänsten som ska motsvara kollektivtrafiken, inte lyckas leva upp till detta. Avgifterna för de som använder färdtjänst är betydligt högre än vad en vanlig bussbiljett kostar. I dagsläget finns det inte något ekonomiskt utrymme för att ändra på detta faktum. 5 Rehabiliteringen i kommunen är eftersatt och bör förbättras. Ett förslag från en medlem kom upp att den möjlighet till träning som finns på träffpunkterna för personer över 65 år, skulle kunna utvecklas till att gälla alla kommuninnevånare oavsett ålder. Idag skär landstinget ner på rehabiliteringen och hänvisar till kommunen. Frågan är viktig och behöver utredas mycket mer, tyckte Malena Ranch och övriga politiker. Till mötet med företrädare för den politiska majoriteten den 1/10, var det dessa politiker som kom: kommunalråd Cecilia Hamenius (fp) ordförande för vård och bildning, Stig Rådahl (m), ordförande i Nämnden för hälsa och omsorg, Martin Wisell (kd), 1:e vice ordförande för Nämnden för hälsa och omsorg. Stig Rådahl bekräftade att kommunen arbetat med jämställdhetsfrågor efter det att man fått pengar för detta från (SKL) Sveriges kommuner och landsting. Man har tyvärr inte haft så mycket fokus på personer med funktionsnedsättningar men HVK, kontoret för hälsa, vård och omsorg kommer nästa år att arbeta mer med att undersöka hur situationen ser ut för personer inom dessa grupper. forts på nästa sida

6 Ska kommunen ta ett större ansvar för att anställa personer med funktionsnedsättning? Stig Rådahl menade att man redan gör det idag. Det finns ett arbetsmarknadspolitiskt program där det står att kommunen ska tillgodose behovet av praktikplatser och arbetsrehabilitering. Riktmärket är att ha en praktikant per 30 medarbetare, detta kan bli en inkörsport till en anställning. Vissa delar inom kommunen som har med friluftsliv och parkverksamhet att göra, har anställt personer som inte fått arbete på den ordinarie arbetsmarknaden. Uppsala kommun ska medverka till att olika grupper av arbetslösa får del av de insatser som finns, till exempel utbildning, kompetensutveckling och annat som kan leda till jobb. Efter detta kom frågor som berörde hemtjänsten. Eftersom många brukare idag förlorar sin personliga assistans när Försäkringskassan blivit mer restriktiv i sin bedömning, så hänvisas många till hemtjänsten. Media har bl.a. tagit upp att hemtjänsten idag har svårt att hinna med sina uppgifter p.g.a. ökad arbetsbelastning. Cecilia Hamenius, som är ordförande för produktionsnämnden för vård och bildning, menade att media har gett en felaktig bild av hur hemtjänsten fungerar. I de fall när man inte hunnit med att ta sig mellan de olika brukarna, har det handlat om dålig schemaläggning. Det finns flera exempel som visar att det fungerar utmärkt om det finns en bra organisation kring arbetet. Martin Wisell (kd), Cecilia Hamenius (fp) och Stig Rådahl (m) Var femte arbetslös i Uppsala kommun har en funktionsnedsättning Det kom också en fråga om ersättningen till ledsagarna. Cecilia Hamenius svarade så här: kommunens ledsagarservice har gått med underskott trots besparingar. Från och med den 1 augusti 2013 betalar Vård & bildning ut arvode i stället för timlön som ersättning till ledsagare med uppdrag. För att beräkna arvodet utgick man från den tidigare genomsnittliga timlönen, OBtillägg och omkostnadsersättning som motsvarar ett par aktiviteter i månaden. Den vanligaste aktiviteten är att dricka kaffe med sin brukare. Man har alltså höjt arvodet till ledsagaren från 102 kr till 145 kr/timme för att det ska täcka den kostnad som ledsagaren har när man t.ex. fikar tillsammans. Vad sparar man egentligen på detta? Genom att ha ett generellt arvode i stället för timlön kan de införa en enklare blankett och slipper dubbel redovisning av kvitton, enligt Cecilia Hamenius. Frågan om tillgängligheten på Uppsalas gator kom upp till diskussion. Gatsten har man ju på senare år lagt ut i centrala delar av Uppsala, vilket handikapprörelsen kritiserat. Det finns dock inga planer idag på att lägga ut mer gatsten. På somrarna kan det också uppstå problem med att uteserveringarna blockerar framkomligheten, inte bara för personer som går med rollator eller använder rullstol, utan för allmänheten i stort. Det skulle ha gjorts en utvärdering av fem stycken uteserveringar som skulle ha fungerat som prototyper, men detta har försenats p.g.a. att stadsarkitekten råkade ut för en svår olycka. De stora byggnadsprojekten som Uppsala Konsert och Kongress samt Resecentrum, har de senaste åren givit upphov till en hel del kritik vad gäller bristande tillgänglighet. Stig Rådahl menade att detta kan bero på att det har varit allt för många olika intressenter som varit inblandade i de stora projekten. I efterhand har man valt att skylla på varandra, när man kritiserats. forts på nästa sida 6

7 Martin Wisell undrade vad handikapprörelsen tycker om att ha en eventuell beställningscentral för färdtjänsten. Hans Richter, som sitter i styrelsen för HSO Uppsala, svarade att man är kritisk till dettta eftersom det innebär att man inte själv kan välja taxibolag. Dessutom vill handikapprörelsen helst undvika samåkning, eftersom det kan försena resan från dörr till dörr. Vad gäller egenavgiften så ska det i alla fall vara så att studie- och arbetsresor ska kosta lika mycket som en resa med kollektivtrafiken. Förhoppningsvis kommer allt fler att kunna åka kollektivt framöver eftersom alla nya bussar som köps in har ramper för rullstol. En medlem i föreningen tog upp att det är viktigt att prioritera även andra transportmedel. Han har själv stor nytta av att använda en lådcykel som är en trehjuling. Tack vare sin cykel kan han hämta och lämna sina barn på dagis och även handla. Tyvärr ingår inte en sådan cykel i hjälpmedelsortimentet på HUL, Hjälpmedel i Uppsala län, vilket det tidigare gjorde. Han har istället varit tvungen att skaffa denna cykel för egna medel. Detta är en fråga för handikapprörelsen att driva vidare. Detta gäller också frågan om att ha möjlighet att få sitt hjälpmedel lagat under helger, om det är frågan om en akut situation. Det är inte acceptabelt att t.ex. inte kunna använda sin rullstol under en storhelg. Detta kan vara en fråga att ta upp med Äldrenämnden och kommunens uppdragsstrateg, Gunvor Nordström Liiv. Till slut diskuterades rehabilitering och egenvård för personer under 65 år. Stig Rådahl höll med om att detta borde byggas ut i kommunen. Idag finns Svartbäcksgården, som är ett korttidsboende för rehabilitering efter en sjukhusvistelse eller efter en skada. Men uppenbarligen räcker detta inte till för de behov som finns. En åhörare på mötet som kom från ett privat assistansföretag, menade att det skulle kunna vara intressant för deras företag att utveckla ett gym som skulle vara anpassat för personer med funktionsnedsättningar. Stig Rådahl tyckte att det skulle kunna vara en idé att jobba vidare på. Mötet avslutades med en förhoppning om att det skulle finnas möjlighet att träffas flera gånger för vidare diskussioner. Denna åsikt uttryckte också de politiker som kom från oppositionen den 25/9. Bosse Wedin tackade de som kommit för att de tagit sig tid att möta Neuroförbundet Uppsala-Knivsta och dess medlemmar. Din jurist i din vardag Nu kan du som kund hos kommunen, Vård & bildning, få juridisk vägledning i frågor som rör ditt beslut om personlig assistans, hemvård, anhörigvård mm. Du kan få stöd vid t.ex. ansökan om ett utökat beslut eller vid överklagan när ett beslut gått dig emot. Välkommen att kontakta Jill Tägtström, jurist, tel E-post: jill.tagtstrom@uppsala.se Uppsala Kommun Vård & bildning Fyrisborgsgatan 1, Uppsala 7

8 Neurodagen den 28/10 Den 28 september firar vi Neuroförbundets födelsedag. Det uppmärksammas på många ställen i landet. Vi marknadsför oss och värvar medlemmar. I Uppsala marknadsförde vi oss (bland andra insatser), med ett informationsbord utanför Neuromottagningen på Akademiska sjukhuset. Det som slår mig är hur öppna människor är. Öppna med sina känslor och erfarenheter. En del människor behöver prata, andra är mer slutna. Många tror de är ensamma med sina erfarenheter. Plötsligt märker man att man vill stödja forskningen i sitt funktionshinder och vara med i en förening som stödjer den egna frågan. Dessutom träffas vi ofta och gör trevliga saker tillsammans. Om du funderat på att vara med vid en tjejträff eller höstfest så gör slag i saken. Joina oss, skulle min 11-åring säga. Maria Mignell Vi stod där vid vårt informationsbord med broschyrer om de flesta sjukdomar/skador som finns representerade i förbundet. Fem personer från oss, Bosse och Catharina Wedin, Erik Markstedt, A-C Nyqvist och jag, pratade med alla möjliga som gick förbi. Här fanns patienter, personal och anhöriga. De fick informationsfoldrar och presentreklam med vår logotype. Erik Markstedt utanför Neuromottagningen, Akademiska sjukhuset Behöver du hjälp med veckostäd, flyttstäd, enklare trädgårdsarbete, små reparationer? Abonnera på vår hemstädning, 1 gång/vecka, 1 gång/14 dag eller 1 gång/månad. Medlemmar i Handikappförening 300 kr/tim, med s.k. RUT-avdrag, 150 kr/tim. Ring eller maila så kommer vi till dig. Ekolnsnäs går också att hyra till fördelaktigt pris för medlemmar. Föreningsgården Ekolnsnäs AB Kontaktperson: Lars Persson, tel , lars.persson@c.hso.se 8

9 Kommer vi fram på våra gator, trottoarer och cykelvägar i vinter? Det beror naturligtvis på hur snöröjningen sköts och hur snörik vintern kan komma att bli i år. Uppsala kommun har under årens lopp fått klagomål på att det varit svårt att ta sig fram och att det tagit tid innan plogningen blir klar. I år har Uppsala kommun genomfört en utbildning tillsammans med handikapprörelsen för att förbättra framkomligheten på Uppsalas gator. Utbildning kommer att nå merparten av de som röjer snö i Uppsala. Snöröjarna har prövat att ta sig Snöröjning i vinter fram i snömodd med rullstol och rollator och som synsvag, (ögonbindel med hjälp av teknikkäpp). Syftet har varit att de som röjer snö ska få uppleva hur det är ta sig fram på dåligt eller slarvigt plogade vägar. Det har varit en givande upplevelse där alla snöröjare fått en tankeställare. Detta innebär ju inte att allt kommer att bli bra. Man börjar ju inte förrän det kommit en viss mängd snö som varierar beroende på var du bor. Bussgator får tidig snöröjning. Ju längre man bor från centrum ju längre är det man får vänta. I värsta fall tar det många timmar innan man röjer där du bor. Förhoppningsvis kommer du ändå att märka en förbättring när snöröjningen är klar. Hör gärna av dig till Löven och berätta om dina erfarenheter under denna vinter! Hans Richter 9

10 Neuroförbundet Uppsala län och representanter för lokalföreningarna i länet, hade blivit inbjudna till ett dialogmöte med NS-teamet på avdelning 170. De ville gärna träffas för att utbyta synpunkter med oss som brukarorganisation. Denna typ av möte är tänkt att bli en återkommande del av deras verksamhet. Eftersom det nyligen har gått ut information i media om att hälso- och sjukvårdsstyrelsen tagit ett beslut om att en mellanvårdsavdelning med 26 vårdplatser ska inrymmas i samma byggnad som avdelning 170, så frågade Christina Brännström personalen i NSteamet vilken information de hade fått. Det visade sig att ingen av dem hade blivit informerad om detta i förväg, inte ens de ansvariga cheferna. Hur det här beslutet kommer att påverka verksamheten på avdelning 170 i framtiden, återstår att se. Möte den 8/11 med NS-teamet på avdelning 170, UAS Samtalet under mötet rörde sig mycket kring möjligheten för personer med en neurologisk funktionsnedsättning att få tillgång till rehabilitering. NSteamet erbjuder fem olika verksamheter på avdelning 170: öppenvårdsmottagning som man kan kontakta direkt, dagrehabilitering under en begränsad period, kartläggningsdag/ dagar, MS-kurs och konsultativt team. Det finns inte längre möjlighet att stanna över natten, de som bor ute i länet måste åka fram och tillbaka de dagar som de är på rehabilitering. Det finns dock ett mobilt team som kan åka ut i länet till de personer som inte klarar av att själva komma till avdelning 170. Då träffas man i hemmet och ser över vad som kan göras för att förbättra livssituationen och man utbildar också i viss mån de personliga assistenterna. Det vore önskvärt att den person som får en neurologisk diagnos per automatik skulle ha möjlighet att träffa NS-teamet, som det fungerar i många andra landsting. Personalen har märkt att det finns en del patienter som skulle ha behövt komma till dem betydligt tidigare. Idag hänger det på neurologerna att informera om att NS-teamet finns. Möjligheten att få utomlänsrehabilitering på landstingets bekostnad, är i stort sett obefintlig. Det kan dock göras enstaka undantag för personer med synnerliga skäl men det finns inte längre någon uttagningsläkare att skicka en ansökan till. Ebba Widman Cauwenberg framhöll att rehabilitering också innefattar hela livssituationen och berör många fler delar än enbart träning, även om den givetvis är viktig för att upprätthålla kroppens funktioner. Den viktigaste frågan är vart man vänder sig för att kunna fortsätta att träna kontinuerligt. Den sjukgymnastik som finns inom primärvården är begränsad. Sjukgymnastiken är egentligen utformad för patienter som är tänkta att bli friska efter ca 10 gånger och inte för personer med kroniska sjukdomar. Att träna i bassäng, vilket är bra för många, kan inte erbjudas i den utsträckning som behövs. 10

11 Kommunen tar i första hand ansvar för de invånare som är över 65 år, det finns t.ex. träffpunkter för ålderspensionärer där de har möjlighet att träna. De gym som finns på stan, är inte alltid tillgängliga för personer med funktionsnedsättning, förutom att det också kan vara ganska dyrt att gå där. Svartbäcksgården tar i första hand emot personer som är medicinskt färdigbehandlade efter en sjukhusvistelse. Det saknas till stor del träningsmöjligheter för personer med livslånga, kroniska sjukdomar. Clary Naeslund berättade om situationen i Östhammar. Där finns rehabiliteringsenheten Sundet med ca 7 platser som är avsett för den som är i behov av intensiv rehabilitering under en period av 3-6 veckor. Detta beslutas av en biståndshandläggare inom kommunen. För övrigt är det dåligt med möjligheter till rehabilitering i kommunen. Tidigare kunde man använda Hur stöder man barnen till föräldrar med en funktionsnedsättning? en lokal med tillgång till träningsmaskiner och det fanns även möjlighet att träna i bassäng. Nu får man låna ett rum där man kan ha pinnjumpa efter ett videoband. Åse Hammarbäck talade om att i Tierp finns det möjlighet att gå åtta gånger på bassängträning och sedan göra ett uppehåll innan man kan påbörja en ny period. En annan viktig fråga som kom upp på mötet, är att stödet fungerar dåligt till personer med neurologiska funktionsnedsättningar som är föräldrar. Jessica i NS-teamet, menade att det finns bättre stöd till de föräldrar som har psykiska problem eller missbrukarproblem än till de som har somatiska sjukdomar. Numera har man dessutom börjat skära ner på antalet timmar som man får personlig assistans, vilket gör situationen ännu svårare. Hur stöder man barnen till föräldrar med en funktionsnedsättning, eller för den delen anhöriga överhuvud taget? En idé är att Neuroförbundet skulle kunna starta en chatsida för barn och ungdomar som har föräldrar eller syskon som har en neurologisk diagnos. Att utbyta erfarenheter över nätet är ett praktiskt och enkelt sätt att träffas på. Vi som var där på mötet lovade att ta med oss detta förslag och föra det vidare till vårt riksförbund. Ni som läser detta och har egen erfarenhet, får gärna höra av er till oss så att vi får en uppfattning om hur situationen ser ut. Det var ett intressant och givande samtal och vi ser fram emot nästa träff! A-C Nyqvist Service från stadsbiblioteket Du kan få böcker hemskickade gratis om du har svårt att komma till ett bibliotek. Ring eller skriv till oss och beställ böcker. Tel eller på vardagar 9 12 och E-post: bokbuss@uppsala.se Alla som har svårt att läsa kan låna talböcker. Det är böcker som är inlästa på kassett eller cd-rom (daisy-skivor). Du kan få talböcker hemskickade om du har svårt att komma till biblioteket. Tel , måndag-onsdag, 9-13, tisdag även

12 Den halvsidesförlamade och verkligheten; Arbetsförmedlingen Här kommer först lite bakgrundinformation om mig. Jag är sedan nio år halvsidesförlamad efter en högersidig stroke. Numera går jag oftast med kryckkäpp utomhus, inomhus oftast utan den. Jag går sedan ca ett år tillbaka i arbetsförmedlingens program jobb & utvecklingsgarantin. Hittills har erfarenheterna därifrån varit splittrade. Vissa delar är progressiva, andra verkligen inte så. Men det mesta är mer åt det dråpliga hållet: jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Strax innan denna händelse, som jag nu ska beskriva, hade jag varit på en ordförandekonferens i Södertälje och på vägen dit hade jag stukat foten. Jag var inne på akuten där de bara kunde konstatera att jag stukat foten och skickade hem mig. Jag fick åka hem tidigare Finn Hedman Hur skulle jag klara av grovstädning? Jag har själv en assistent som bl. a. hjälper mig med min städning. från konferensen med taxi. Händelserna jag här ska berätta om hände veckan efter konferensen; jag var inkallad till ett möte med en för mig ny handläggare från Arbetsförmedlingen och en person från Samhall, dit de ville skicka mig. 12 När jag kom till mötet något försenad p.g.a. färdtjänsten, så ursäktade jag mig för att jag var lite sen. Att hitta rätt rum skulle inte visa sig vara lätt. Ingen av de många som jobbade på AF verkade intresserad av oss som väntade på hjälp. De enda som var intresserade av oss var några företagare, som var där för att presentera respektive företag. Men till slut kom jag rätt och ursäktade mig för min försening, hälsade på handläggaren från AF, (som var ny för mig) och på Samhalls representant. De hälsade på mig och sedan var den första frågan jag fick: Och när blir du bra, då?. Eftersom jag haltade extra mycket p.g.a. stukningen så nämnde jag att jag hade stukat foten. Mitt spontana, inte uttalade svar var: Aldrig, jag är faktiskt halvsidesförlamad, det går liksom inte över Men istället sa jag väl något typiskt-mig-svar som det blir nog bra snart. Senare kom vi i samspråk om lämplig arbetsplats för mig. Just nu hade de många upphandlade städplatser så det skulle nog helst vara inom det området. Eftersom jag åkte färdtjänst var det nog inte lämpligt att jag gjorde som de flesta andra städare och åkte runt på flera olika arbetsplatser.

13 Det bästa vore att ha enbart en plats att vara på. Passande nog fanns det en ledig plats på en ICA-affär i Uppsala. Så grovstädning på ICA var det som jag blev anvisad. Själv trodde jag inte det var sant! Hur skulle jag klara av grovstädning? Inte minst ironiskt, med tanke på att jag hos mig har en assistent som bl. a. hjälper mig med min städning. Men det vet ju inte arbetsförmedlingen om. AF nämner ofta att om man inte ställer upp så kan man förlora sin plats på jobb & utvecklingsgarantin. Därför har jag nog intagit en käckare attityd där än jag normalt brukar. Dessutom är jag positivt inställd till allt som kan ge mig en möjlighet att gå vidare till ett nytt arbete, som är mitt mål med att gå detta program. Och att få del av allt fantastiskt stöd för oss som är funktionshindrade. Jag vill här också infoga att jag tycker det verkar som om kunskapen om olika funktionshinder hos handläggarna verkar vara minst sagt låg. Vilket jag inte får det att gå ihop med att de funktionshindrade är en rätt stor grupp bland de inskrivna på arbetsförmedlingen. Borde man inte då kunna kräva någon kunskap om funktionshinder hos dessa handläggare, som dock gör allt i sin makt för att hjälpa arbetslösa? Det här är som jag ofta tror, ett ledningsfel, de har inte fullt ut insett problemen. Därför får många handläggare inte ens en seriös möjlighet att göra ett bra jobb. Jag har exempel på det också, men det får jag ta en annan gång. Finn Hedman 13

14 Det var en vacker höstdag när deltagarna på kursen som var i Gysinge i augusti, som arrangerades av Neuroförbundet Uppsala-Knivsta och Neuroförbundet uppsala län, hade återträff på Ekolnsnäs. Catharina Wedin hade lagat maten som Tjejträffar inne på fjärde året Återträff med Gysingekursen 20/10 var afrikanskinspirerade grytor med kött och grönsaker. Man träffades bl.a. för att diskutera och planera vad man ska ha för kurs nästa år i Gysinge. Nu har tjejträffar över föreningsgränserna hållit på i nästan fyra år. Dessa träffar som organiseras av Neuroförbundet Uppsala- Yrja, Sara, Maria, Anisoara, Christina Knivsta och DHR Uppsala är öppna för tjejer i alla åldrar. Man träffas och fikar, utbyter erfarenheter och ger varandra tips. Nästa träff är torsdag den 16 januari, 2014, kl , Kungsg. 64, Uppsala. Anges bli ganska andfådd av dotter som är sekreterare på cardiologen. Enligt hustrun är han mobil när han ska ta sig till kylskåpet, men annars anger han sig vara rullstolsbunden. Idag till lunch får patienten akuta diarréer. När döden inträffade blev patienten plötsligt försämrad. Patienten går med något sånär levande stöd Svullen, patetisk vänsterarm. Är helt övertygad om att hon bör äta livet ut. Patienten är sugen på slem. Ont i buken som vandrar fram och tillbaks. För två veckor sedan var det sex procents överbeläggning på sjukhuset, att jämföra med önskvärda procent. 14

15 Hon synar fördomar i media Karin Ljuslinder är universitetslektor och forskar vid institutionen för kultur- och medievetenskaper vid Umeå universitet. Hon blev klar med en avhandling 2002 om hur Sveriges Television har framställt personer med funktionsnedsättning, från starten 1956 fram till Karin gjorde nedslag och läste programbeskrivningar om sammanlagt sändningstimmar. Hon kunde konstatera att det inte skett så stor förändring på de 44 åren. - Människor som har funktionsnedsättning medverkar i TV p.g.a. sin funktionsnedsättning. De framställs antingen som offer eller som hjältar. Det är också ofta tydligt att syftet med programmet är att framställa personen som normal, alltså en person som klarar att göra saker som en person utan funktionsnedsättning klarar, vilket ofta leder till att huvudpersonen framstår som ännu mera funktionshindrad, säger hon. SVT:s programserie Mot alla odds som handlar om en grupp människor med funktionsnedsättningar som ska ta sig fram i svår terräng, tycker Karin var den värsta sorten av gammal handikappornografi. Hon menar att vi vältrar oss i utanförskapets hjältar, personerna som var med blev ännu mer sedda som en onormal grupp. Just nu gör Karin research för en artikel till en filmtidskrift. Hon ska titta på hur funktionsnedsättning framställs i samband med humor. - Jag granskar fem komedier där människor måste anpassa sig till den värld som vi tycker är normal. Hämtat från REUMATIKERVÄRLDEN OKT-NOV

16 Allt för konsten Första gången jag såg honom förstod jag att vi hörde ihop och alltid skulle vara vänner. Vänner som godtar varandra som vi är. Jag har min sjukdom som bland annat gör att jag rör mig okontrollerat och han står i givakt med en blå kub på magen. Jag är människa och han är en staty i brons. Han är formad som en pingvin och står utanför entrén till habiliteringen dit jag går och tränar. Vi träffas där minst en gång i veckan. Jag stannar alltid till och pratar med honom. Det vore oartigt av mig att bara gå förbi. Inget kallpratande blir det. Jag viskar mina djupaste hemligheter till honom. Allt vågar jag anförtro till min vän pingvinen. Jag litar fullkomligt på hans diskretion och mår alltid bättre efter att ha pratat av mig en stund. En dag utlyses en tävling i en lokal tidning där Uppsalaborna får rösta på sitt favoritkonstverk bland några av Uppsalas finaste statyer. Min vän pingvinen med sin blå låda är ett av de nominerade verken. Konstnären som skapat den heter Thelander och han gillar att blanda irrelevanta objekt med ordinära skulpturer läser jag i tidningen. Det irrelevanta i det här fallet med pingvinen ska vara den Pingvin med blå kub (1995) i brons av PG Thelander. blå kuben på mitten av skulpturen. Men jag har inte någon gång sett kuben som malplacerad på pingvinen. Tvärtom för mig är kuben något som hör till pingvinen. Den ska bäras på hans mage. Självklart röstade jag i tidningen på min vän, som döm av min förvåning, inte vann omröstningen. Några svinskulpturer tog hem första pris eftersom flest Uppsalabor röstade på dem. Jag som motiverade mitt val av pingvinen så bra. Nu måste jag berätta den bistra nyheten för honom. Att han, pingvinen, inte vann. Han var ju en så självklar vinnare. Han pryder sin plats och förgyller tillvaron för mig och alla andra som går förbi. Det finns två ingångar på habiliteringen. Feg som jag är ibland, tog jag 16 den andre entrén, där han inte står, för att slippa möta honom. Andra gången jag ska till habiliteringen, tar jag färdtjänst till hans ingång. Jag rullar fram och endast podiet är kvar. En gul och svart tejp är klistrad flera varv runt podiet och det står något på en lapp. Jag ber min assistent gå fram och läsa på lappen. Hon läser att skulpturen är borttagen för konservering. För mig är konservering att sylta och safta skörden och att stoppa upp djur. Inte något fix av statyer. Nu måste jag googla, för min pingvin passar inte här. Min kompis är skadad av vind och nederbörd. En del säger att han åkt på semester. Konserveringen är visst puts och slip för att återställa honom. Återställa till vad frågar jag mig. Kanske min pingvinkompis vill att det ska synas att han har erfarenhet och erfarenhet ger spår. Spår han vill ha kvar. Det tror jag. Visdomen ökar och med den följer fina linjer, i hans fall i bronsen, som är hans hud. Jag tar reda på vilken konservator pingvinen är hos och smider en plan över ett nattligt inbrott hos henne. Allt för konsten. Jag är ingen tjuv. Ser detta nattliga besök som en god gärning och att ställa upp för en kär vän i nöd.

17 I natt ska det ske. Lyckligtvis står pingvinen i ett lagerhus utan inbrottslarm. Jag rullar sakta fram till den stora dörren som är låst med ett hänglås. I min väska har jag en avbitartång som jag halar fram. Låset går lätt att knipsa av och dörren glider sakta upp. Väl inne famlar jag i mörkret. Jag känner något kubformat och fortsätter längre in. Något är fäst på kuben. Det är en liten konformad kropp. Jag har hittat min vän pingvinen! Nu då, hur får jag ut min vän? Tar honom försiktigt och sätter på honom ett svart lakan. Ställer honom i mitt knä och vill skrika aj! Så tung min kompis är, men vi lyckas rulla ut genom den uppbrutna dörren. Jag vågar inte ringa färdtjänst utan rullar sakta hemåt. Tyngden i mitt knä är enorm. Men uppoffringen för konsten är värd ett par platta knän. Äntligen hemma. Min kompis pingvinen ska få stå bredvid min säng. Han kommer att höra min sammanfattning av dagen på kvällen och se mitt rufsiga hår på morgonen. Som jag sa, är jag inte en tjuv och det står jag för. Däremot räddar jag nödställda. Erfarenhet och vunnen klokhet vill jag att det ska synas hos min kloke vän. Av det skälet bröt jag mig in och räddade honom från en orättfärdig sanering. En natt ska vi smyga tillbaka till habiliteringen med ett brev som stoppar en kommande konservering. Maria Mignell Gillar du att laga mat tillsammans med andra? I förra numret av LÖVEN kunde vi läsa att det skulle bli en matlagningskurs. Nu har vi haft första gången. Den 6 november samlades vi i träningsköket på avd 170. Catharina tog emot oss och berättade om italienska matvanor och om det italienska köket. Vi var sju hungriga deltagare som fick kasta oss över varsitt recept. Här var det inte fråga om något fusk. Allt fick vi tillreda själva. Förrätten bestod av en antipasto med hembakat bröd. Christina Isgren, Catharina Wedin och Anisoara Bajka Måltiden var både pasta- och pizzarätt och en risotto. Desserten bestod av en alldeles utmärkt fruktsallad. Problemet var bara att man var så mätt att det inte fick plats med så mycket dessert. När vi sammanfattade dagen konstaterade vi att Catharina väckt vår nyfikenhet. Vi ser fram emot nästa gång då vi ska få lära oss mer om kryddor och kasta oss över det kryddstarka indiska köket. Hans Richter 17

18 Julfest i Ångelstaskolans matsal Lördag den 14 december kl Litet julbord: inlagd sill, skärgårdssill, ägghalvor med räkor, kallrökt lax med pepparrotssås, inkokt lax med dillmajonnässås, sillsallad, rostbiff, rödbetssallad, potatissallad, julskinka och senap, leverpastej, grönsaker, ost, smör och bröd. Rödkål, köttbullar, prinskorv, svampomelett, Jansons frestelse, kokt potatis. Dryck: mineralvatten och julmust. Kaffe och pepparkaka. Starkare drycker får du gärna ta med dig själv! OBS! den som vill, tar med sig en julklapp för max 25 kr så byter vi med varandra! Pris: 150 kr Anmälan senast den 11/12, , nhr@c.hso.se OBS! OBS! Ny plats: Matsalen i Ångelstaskolan i Årsta På grund av brandskyddsmyndigheterna kan vi inte vara i lokalen på Kungsg. 62 Vägbeskrivning från centrum: Kör Vaksalagatan mot Gränby Centrum. Ta av till höger i den 2:a cirkula-tionsplatsen mot FYRISLUND, ÅRSTA, Vaksala kyrka. Ta av till vänster efter ca 500 m mot Vaksala kyrka. Kör ca 700 m på Alrunegatan och ta av på Vitkålsgatan, 3:e gatan till höger. Ångelstaskolan ligger på höger sida efter ca 500 m. Busshållplats: 9:ans ändhållplats. Man ser skolan från busshållplatsen och matsalen ligger på höger sida av skolbyggnaden. Ångelstaskolans adress är Vitkålsgatan 83 18

19 December KALENDARIUM ( Lokal Kungsgatan 64 Handikappföreningarnas lokaler, om inte annat uppges) 14/12 kl Julfest, Ångelstaskolans matsal 20/12 Neuroförbundet Uppsala Knivstas kansli har helgstängt Januari 8/1 Neuroförbundet Uppsala Knivstas kansli öppnar igen 16/1 kl Tjejträff över föreningsgränserna Du som ännu inte meddelat din adress till Neuroförbundet (riksförbundet), gör det till Mia.Kallstrom@neuroforbundet.se! Gå inte miste om information som kommer ut på , både från riksförbundet och från lokalföreningen! Glöm inte heller att meddela i fall du ändrar adress. KONTAKTPERSONER Ordförande Neuroförbundet Uppsala-Knivsta Bosse Wedin, tel , mob , bo.wedin@hotmail.com Anhörigfrågor Annika Zetterberg, tel , annika.zetterberg@bredband.net Anhörigcentrum Kristin Lindberg, tel , mob Epilepsi Hereditär spastisk parapares MS Parkinson Ryggmärgsskador Gunilla Markstedt, tel , mob , gunilla.markstedt@comhem.se Björn Thorzell, tel , mob , b.k.thorzell@gmail.com Christina Brännström, tel , mob , christina.brannstrom@gmail.com Göran Einarsson tel , mob gevvsab@yahoo.se Erik Markstedt tel mob , erik.markstedt@gmail.com Åsa Puide, tel , asa.puide@gmail.com Stroke Anette Jansson, tel , jansson.anette@comhem.se Gruppen för Medlemsaktiviteter Christina Isgren, tel , christina.rosenisgren@telia.com Maria Mignell, tel , mob , mmignell@hotmail.com Catharina Wedin, tel , mob , cath.wedin@hotmail.com A-C Nyqvist (kansliet), , neuro@c.hso.se 19

20 Uppsala-Knivsta Kungsgatan Uppsala OBS! Ny adress är (den gamla adressen kommer att funka under en övergångstid) Ansvarig utgivare Bo Wedin Tel , Redaktion och layout Anne-Charlotte Nyqvist Tel , Allt material skickas till: Neuroförbundet Uppsala-Knivsta Kungsgatan Uppsala Tel: , Kansliets öppettider må-fre Varje artikelförfattare ansvarar själv för sakinnehållet i sin artikel Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända texter